Hola,
A mi tambien me gustaría conocer a ese médico ¿De que especialidad es? ¿En qué Hospital o clínica se encuentra?, a mi aun me falta ir al reumatólogo (el viernes), y ver los resultados de las pruebas neurológicas, pero por si acaso y si todo lo anterior falla nunca esta de más saber de un buen profesional.
Yo ya hasta estoy empezando a dudar que sea SFC, porque todavía no me han descartado otras posibles "reumatológicas, autoinmunes o neurológicas", pero bueno ya me lo dirán.
Un saludo
Mi Historia
Re: Mi Historia
Te respondo por aqui, porque no se porque no me deja enviarte nada por mensaje privado:
Muchas gracias muñequitarota, igualmente Pablo me ha pasado el telefono y los datos de este medico. Si quieres te los paso o ¿ya los tienes?
Eso era xD
Muchas gracias muñequitarota, igualmente Pablo me ha pasado el telefono y los datos de este medico. Si quieres te los paso o ¿ya los tienes?
Eso era xD
muñequitarota escribió:Hola,
A mi tambien me gustaría conocer a ese médico ¿De que especialidad es? ¿En qué Hospital o clínica se encuentra?, a mi aun me falta ir al reumatólogo (el viernes), y ver los resultados de las pruebas neurológicas, pero por si acaso y si todo lo anterior falla nunca esta de más saber de un buen profesional.
Yo ya hasta estoy empezando a dudar que sea SFC, porque todavía no me han descartado otras posibles "reumatológicas, autoinmunes o neurológicas", pero bueno ya me lo dirán.
Un saludo
Rendirse nunca ¡¡Retirarse jamas!!
Re: Mi Historia
[mail=][/mail]
[color=#400080]Hola, quisiera probar el stress complex y el energy complex,
¿sabríais decirme de qué laboratorio son?
Gracias[/color]
[color=#400080]Hola, quisiera probar el stress complex y el energy complex,
¿sabríais decirme de qué laboratorio son?
Gracias[/color]
Re: Mi Historia
Y hoy en día desaconsejan comer la grasa del pescado porque tiene metales pesados (que lo veo más lógico).elipoarch escribió:Siempre les digo a los médicos lo mismo: hace muy pocos años, lo que ahora conocemos como Esclerosis Múltiple se diagnosticaba como "parálisis histérica". Y, sin ir tan lejos, hace unos 30 años lo primero que se les prohibía a los enfermos de colesterol era el pescado azul "porque es muy graso". Así que, los médicos conocen lo que conocen, nada más. Por suerte, "la ciencia avanza que es una barbaridad"... ya nos llegará el momento de vindicarnos, tal vez el XMRV sea ese "eslabón perdido" o tal vez no... pero todo llegará!
Respecto a los médicos, un otorrinolaringólogo al que he ido a ver recientemente (que trabaja en el servicio público de salud) me dijo que lo mío era un caso de gripe mal curada. Algunos doctores relacionan de manera simple el SFC/ME y le llaman gripe mal curada.
También referente a psiquiatría, es una de la profesiones más burocratizadas, y tienen convenios con empresas, para vender más fármacos. También, los efectos de la mayoría de las substancias psicoactivas no son bien conocidos, y suelen tener efectos secundarios graves, aún partiendo de la base de que el sistema neurológico es todavía muy poco conocido comparado con otras partes del cuerpo.
Por cierto Pablo, sale muy caro ir a ver a ese doctor a Madrid y hacerse las pruebas? Lo puedes ir a ver un día y hacerte todo o tienes que esperar al mes siguiente para ver los resultados?
Tienes fatiga post-ejercicio, es decir que te empeora mucho hacer ejercicio o por lo contrario te hace más o menos bien? Porque sinó podrías tener Fatiga Crónica Idiopática.muñequitarota escribió:Hola,
A mi tambien me gustaría conocer a ese médico ¿De que especialidad es? ¿En qué Hospital o clínica se encuentra?, a mi aun me falta ir al reumatólogo (el viernes), y ver los resultados de las pruebas neurológicas, pero por si acaso y si todo lo anterior falla nunca esta de más saber de un buen profesional.
Yo ya hasta estoy empezando a dudar que sea SFC, porque todavía no me han descartado otras posibles "reumatológicas, autoinmunes o neurológicas", pero bueno ya me lo dirán.
Un saludo
Y tienes razón que el "cansancio" puede ser por muchas cosas, se estima que en torno al 40% de la gente que cree tener SFC/ME realmente tiene otra cosa.
Respecto a las pruebas, no creo que ningún doctor te haga todas (todas) las que yo me haría (y que me estoy haciendo), tienes que ir haciendo tú una lista. A lo mejor sería bueno tener una lista en el foro de las cosas que uno se podría ir mirando. A ver si un día de estos me animo y la hago yo
Un saludo.
Re: Mi Historia
Hola a todos.Yo cogi el testigo de Pablo y fui a ver a este medico belga hace dos meses y volvere en septiembre.Pero antes de explicar como me fue con el explicare un poco mi caso.
Llevare unos 12 años enfermo de SFC y fibromialgia en grado medio aunque pase unos 3 años malisimos hasta el punto de no poder subir ni unas escaleras.Digamos que todo empezo a causa de varios factores estresantes que se juntaron para crear la "tormenta perfecta".Empezando por una genetica desfavorable que me hace desintoxicar peor que la media y que es algo que todos los enfermos de SFC compartimos sumado a mucho estres emocional que arrastraba de años atras y que contribuye a alterar el sistema nervioso ya muy hipersensible de nacimiento en mi caso.Pero el factor mas importante en mi enfermedad fueron los toxicos,principalmente el mercurio.
Yo tenia 15 amalgamas y bien gordas ademas.Hara doce años me puse un aparato de ortodoncia para corregir el arco dental y en ese momento empezo el calvario.Mucho despues me informe de que al juntar en la boca varios metales diferentes se crean corrientes galvanicas que es lo que me paso a mi por lo que empiezas a envenenarte de mercurio ya que las amalgamas expulsan atomos de mercurio..Y casualidades de la vida poco despues en mi trabajo nos cambiamos a otro pabellon muy mal ventilado y se empezaron a tallar unas piezas enormes (trabajo en un taller de maquina-herramienta) mal refrigeradas por lo que el aceite industrial a causa del calor creaba niebla de aceite y me intoxicaba todavia mas.
Años despues en una prueba genetica que me realizaron me salio una mutacion en el gen que codifica la enzima MTHFR relaccionada con el acido folico.Las personas con esta mutacion tenemos problemas tanto para desintoxicar metales pesados como hidrocarburos y humos.Asi pues estuve un par de años renqueando y empeorando hasta que por desgracia cometi un gran error no achacable a mi ya que yo entonces ignoraba que las amalgamas contuvieran mercurio.Me quite 10 empastes en un periodo de 3 meses y sin ninguna proteccion y entonces si que cai a plomo y desde entonces no me he recuperado.Bueno esa es mi historia muy resumida.
Lei la historia de Pablo,me dio buena intuicion y me acerque a madrid a ver a este medico que es especialista en hormonas.Me pidio varias analiticas,las mismas que comenta pablo y me diagnostico un fuerte hipogonadismo y sobre todo hipoadrenalismo.O sea que produzco muy pocas hormonas como testosterona y menos cortisol ya que mis adrenales quedaron machacadas a causa del mercurio,toxicos,estres,etc.Mis niveles de melatonina tambien me salen por los suelos pero en principio me comento que no me la iba a mandar ya que si suben mis niveles de cortisol la melatonina tambien recupera niveles mas normales.
En resumen,este medico me a mandado testosterona en gel,hidrocortisona,Dhea 50 mg mas un complejo de vitamina B ,magnesio,coenzima Q10 y una dieta libre de glluten.azucar,leche y chocolate,nada que carge mas el higado.
Desde entonces me encuentro mejor,he engordado 3 kilos que para mi es mucho porque tenia un tremendo catabolismo,duermo mejor y estoy mas relajado.Sobre mis desequilibrios el me comento que el SFC es un desequiliobrio muy dificil,que el sistema nervioso esta alterado,la hipofisis y el hipotalamo inflamados,etc pero creo que eso ya lo sabemos los que escribimos en este foro.Ojala la mayoria de los medicos entendiesen por lo menos eso y no nos tacharan de hipocondriacos.
Si alguien quiere saber algo mas especifico sobre mi tratamiento que lo pregunte sin miedo.
Saludos.
Llevare unos 12 años enfermo de SFC y fibromialgia en grado medio aunque pase unos 3 años malisimos hasta el punto de no poder subir ni unas escaleras.Digamos que todo empezo a causa de varios factores estresantes que se juntaron para crear la "tormenta perfecta".Empezando por una genetica desfavorable que me hace desintoxicar peor que la media y que es algo que todos los enfermos de SFC compartimos sumado a mucho estres emocional que arrastraba de años atras y que contribuye a alterar el sistema nervioso ya muy hipersensible de nacimiento en mi caso.Pero el factor mas importante en mi enfermedad fueron los toxicos,principalmente el mercurio.
Yo tenia 15 amalgamas y bien gordas ademas.Hara doce años me puse un aparato de ortodoncia para corregir el arco dental y en ese momento empezo el calvario.Mucho despues me informe de que al juntar en la boca varios metales diferentes se crean corrientes galvanicas que es lo que me paso a mi por lo que empiezas a envenenarte de mercurio ya que las amalgamas expulsan atomos de mercurio..Y casualidades de la vida poco despues en mi trabajo nos cambiamos a otro pabellon muy mal ventilado y se empezaron a tallar unas piezas enormes (trabajo en un taller de maquina-herramienta) mal refrigeradas por lo que el aceite industrial a causa del calor creaba niebla de aceite y me intoxicaba todavia mas.
Años despues en una prueba genetica que me realizaron me salio una mutacion en el gen que codifica la enzima MTHFR relaccionada con el acido folico.Las personas con esta mutacion tenemos problemas tanto para desintoxicar metales pesados como hidrocarburos y humos.Asi pues estuve un par de años renqueando y empeorando hasta que por desgracia cometi un gran error no achacable a mi ya que yo entonces ignoraba que las amalgamas contuvieran mercurio.Me quite 10 empastes en un periodo de 3 meses y sin ninguna proteccion y entonces si que cai a plomo y desde entonces no me he recuperado.Bueno esa es mi historia muy resumida.
Lei la historia de Pablo,me dio buena intuicion y me acerque a madrid a ver a este medico que es especialista en hormonas.Me pidio varias analiticas,las mismas que comenta pablo y me diagnostico un fuerte hipogonadismo y sobre todo hipoadrenalismo.O sea que produzco muy pocas hormonas como testosterona y menos cortisol ya que mis adrenales quedaron machacadas a causa del mercurio,toxicos,estres,etc.Mis niveles de melatonina tambien me salen por los suelos pero en principio me comento que no me la iba a mandar ya que si suben mis niveles de cortisol la melatonina tambien recupera niveles mas normales.
En resumen,este medico me a mandado testosterona en gel,hidrocortisona,Dhea 50 mg mas un complejo de vitamina B ,magnesio,coenzima Q10 y una dieta libre de glluten.azucar,leche y chocolate,nada que carge mas el higado.
Desde entonces me encuentro mejor,he engordado 3 kilos que para mi es mucho porque tenia un tremendo catabolismo,duermo mejor y estoy mas relajado.Sobre mis desequilibrios el me comento que el SFC es un desequiliobrio muy dificil,que el sistema nervioso esta alterado,la hipofisis y el hipotalamo inflamados,etc pero creo que eso ya lo sabemos los que escribimos en este foro.Ojala la mayoria de los medicos entendiesen por lo menos eso y no nos tacharan de hipocondriacos.
Si alguien quiere saber algo mas especifico sobre mi tratamiento que lo pregunte sin miedo.
Saludos.
Re: Mi Historia
Hola,
Mona, el estress complex y energy complex son de natural energy. No se muy bien donde se pueden conseguir.
Santi, ese doctor no es barato, de hecho creo que ahora se ha cambiado de clínica y es más caro. En la primera consulta te ve y te manda las pruebas y en la segunda te pone el tratamiento. Creo que va a dar una conferencia el 7 de septiembre en Madrid. Ahora pasa consulta en esta clínica: http://www.tachabeauty.com/" onclick="window.open(this.href);return false;
Mario, me alegro un montón de que hayas mejorado, pero esto de las hormonas es lento. Yo tardé más de un mes en empezar a mejorar algo y he ido mejorando lentamente, teniendo semanas regulares pero pudiendo hacer cada vez más cosas.
En mayo tuve que tomar 2 veces antibiotico por una bronquitis y unas anginas y me quede agotado, estuve un mes regular pero desde junio he estado mucho mejor. Sigo mejorando. Este verano estoy mucho mejor que el pasado que ya me creia que estaba bastante bien. Muchos días hago todo lo que haría una persona "normal" y me encuentro bien. Salgo por la noche y al dia siguiente no estoy mal.
Saludos
Mona, el estress complex y energy complex son de natural energy. No se muy bien donde se pueden conseguir.
Santi, ese doctor no es barato, de hecho creo que ahora se ha cambiado de clínica y es más caro. En la primera consulta te ve y te manda las pruebas y en la segunda te pone el tratamiento. Creo que va a dar una conferencia el 7 de septiembre en Madrid. Ahora pasa consulta en esta clínica: http://www.tachabeauty.com/" onclick="window.open(this.href);return false;
Mario, me alegro un montón de que hayas mejorado, pero esto de las hormonas es lento. Yo tardé más de un mes en empezar a mejorar algo y he ido mejorando lentamente, teniendo semanas regulares pero pudiendo hacer cada vez más cosas.
En mayo tuve que tomar 2 veces antibiotico por una bronquitis y unas anginas y me quede agotado, estuve un mes regular pero desde junio he estado mucho mejor. Sigo mejorando. Este verano estoy mucho mejor que el pasado que ya me creia que estaba bastante bien. Muchos días hago todo lo que haría una persona "normal" y me encuentro bien. Salgo por la noche y al dia siguiente no estoy mal.
Saludos
Re: Mi Historia
Hola,
He tenido consulta hace unas semanas con el doctor Peter Aelbrecht y le he preguntado un poco por mi caso y por el tratamiento si será por un tiempo o permanente.
Ha dicho que yo tengo una especie de panhipopituitarismo. Mi cuerpo no produce las hormonas que necesita, no es que produzca pocas, es que necesita más de lo normal y cree que es una cosa genética. Por lo tanto ha dicho que en principio la testosterona y la melatonina son de por vida.
Me ha dicho que los pacientes que se tratan con hormonas para equilibrar los niveles tienen una salud mejor que la media sin tratar. El sistema inmune funciona con mas eficacia y eso hace que en su clínica en Bélgica, de 5000 mujeres solo hay 3 con cáncer de mama, cuando según las estadísticas no se si tendrían que tenerlo 200 o 300. Lo mismo le pasa con el cáncer de próstata en los hombres. Sus pacientes tienen una incidencia muy baja.
Despues de un año y 3 meses con el tratamiento solo puedo hablar bien de él. Me ha hecho pensar que uno de los principales factores en el bienestar del cuerpo son las hormonas. Yo he estado 3 años con un inmenso malestar, mal cuerpo, agotamiento, nauseas…, y ahora pienso que lo que me producía eso eran los incorrectos niveles hormonales. Y aunque no sea la causa hormonal, creo que con solo equilibrar los niveles de hormonas se puede mejorar mucho, si no del todo. El desajuste hormonal ya puede venir del gluten, del xmrv, de la genética o de lo que sea, pero si se equilibra, aunque no se trate la causa primera (como es mi caso) la mejoría puede ser espectacular.
He tenido un agosto que no me lo creo. He salido mucho por la noche, demasiado. Pero he disfrutado todo lo que no he podido en este tiempo. Es verdad que por el dia no me encuentro tan bien como por la noche pero con decir que de los 30 dias de agosto habre salido 15 hasta las 7 de la mañana pues es fácil hacerse una idea de cómo me encuentro. Y llegan las 8 de la mañana y tengo una energía que ni una persona normal. Y me bebo por la noche mas de una botella de vino y al dia siguiente no me encuentro mal. En septiembre, en las fiestas de mi pueblo he salido 4 dias seguidos hasta las 7 y un día hasta las 11. A dia siguiente un poco cansado, pero cansancio de bienestar. Cansancio que da gusto y hay días que ni cansancio. Estaba acostumbrado a que en cuanto me encontraba un poco mejor aprovechaba y salía y como me he encontrado muy bien pues he salido de más. He disfrutado como un enano pero ahora empezare a hacer deporte y a llevar una vida sana que tampoco hay que jugar con fuego, pero me merecía este verano. Ya aunque me encuentre bien no tengo por que salir. En agosto ha habido un punto de inflexión. Espero que siga asi, pero por la noche tengo más energía que una persona normal y por el dia estoy empezando a hacer una vida prácticamente normal.
Todo esto lo cuento por una cosa, porque creo que con esto mucha gente que se encuentra fatal y no acaba de mejorar con ningún tratamiento, puede mejorar. Y cualquiera que este mal y crea que puede tener las hormonas regular, aunque este con algún tratamiento, le recomendaría que probara esto. Que aunque no sea barato, si funciona te cambia la vida y yo lo he ido contando en el foro poco a poco y con pies de plomo por si no mejoraba y contaba que estaba un poco peor de lo que estaba por si acaso retrocedía, pero después de más de un año se que el cambio ha sido total.
Y solo he tenido un efecto secundario con el tratamiento y es que se me cae mas el pelo. Creo que por genética se me iba a caer de todas formas pero al tomar testosterona la cosa se acelerará. Voy a probar con el minoxidil a ver si aguanta un poco pero bueno, cosas que pasan, y no me pienso ni un segundo elegir entre el pelo o estar bien. Todo es tan fácil estando bien…
Bueno, muchísimo animo a todos. Y esperanza, que la esperanza fue lo que me hizo a mi aguantar los 3 años que estuve mal y no deprimirme. Y que me alegraría un montón si alguien se trata y mejora. Y parte de este mensaje va para Sergio que aunque no nos conocemos, nuestros casos tenían algunas cosas parecidas y aunque estés con de Merlier te recomendaría que intentaras esto. Que tienes muy poco que perder y mucho que ganar. Uno de los efectos que produce la testosterona es bienestar que creo que es lo principal que busca la gente que tiene sfc.
Un saludo
He tenido consulta hace unas semanas con el doctor Peter Aelbrecht y le he preguntado un poco por mi caso y por el tratamiento si será por un tiempo o permanente.
Ha dicho que yo tengo una especie de panhipopituitarismo. Mi cuerpo no produce las hormonas que necesita, no es que produzca pocas, es que necesita más de lo normal y cree que es una cosa genética. Por lo tanto ha dicho que en principio la testosterona y la melatonina son de por vida.
Me ha dicho que los pacientes que se tratan con hormonas para equilibrar los niveles tienen una salud mejor que la media sin tratar. El sistema inmune funciona con mas eficacia y eso hace que en su clínica en Bélgica, de 5000 mujeres solo hay 3 con cáncer de mama, cuando según las estadísticas no se si tendrían que tenerlo 200 o 300. Lo mismo le pasa con el cáncer de próstata en los hombres. Sus pacientes tienen una incidencia muy baja.
Despues de un año y 3 meses con el tratamiento solo puedo hablar bien de él. Me ha hecho pensar que uno de los principales factores en el bienestar del cuerpo son las hormonas. Yo he estado 3 años con un inmenso malestar, mal cuerpo, agotamiento, nauseas…, y ahora pienso que lo que me producía eso eran los incorrectos niveles hormonales. Y aunque no sea la causa hormonal, creo que con solo equilibrar los niveles de hormonas se puede mejorar mucho, si no del todo. El desajuste hormonal ya puede venir del gluten, del xmrv, de la genética o de lo que sea, pero si se equilibra, aunque no se trate la causa primera (como es mi caso) la mejoría puede ser espectacular.
He tenido un agosto que no me lo creo. He salido mucho por la noche, demasiado. Pero he disfrutado todo lo que no he podido en este tiempo. Es verdad que por el dia no me encuentro tan bien como por la noche pero con decir que de los 30 dias de agosto habre salido 15 hasta las 7 de la mañana pues es fácil hacerse una idea de cómo me encuentro. Y llegan las 8 de la mañana y tengo una energía que ni una persona normal. Y me bebo por la noche mas de una botella de vino y al dia siguiente no me encuentro mal. En septiembre, en las fiestas de mi pueblo he salido 4 dias seguidos hasta las 7 y un día hasta las 11. A dia siguiente un poco cansado, pero cansancio de bienestar. Cansancio que da gusto y hay días que ni cansancio. Estaba acostumbrado a que en cuanto me encontraba un poco mejor aprovechaba y salía y como me he encontrado muy bien pues he salido de más. He disfrutado como un enano pero ahora empezare a hacer deporte y a llevar una vida sana que tampoco hay que jugar con fuego, pero me merecía este verano. Ya aunque me encuentre bien no tengo por que salir. En agosto ha habido un punto de inflexión. Espero que siga asi, pero por la noche tengo más energía que una persona normal y por el dia estoy empezando a hacer una vida prácticamente normal.
Todo esto lo cuento por una cosa, porque creo que con esto mucha gente que se encuentra fatal y no acaba de mejorar con ningún tratamiento, puede mejorar. Y cualquiera que este mal y crea que puede tener las hormonas regular, aunque este con algún tratamiento, le recomendaría que probara esto. Que aunque no sea barato, si funciona te cambia la vida y yo lo he ido contando en el foro poco a poco y con pies de plomo por si no mejoraba y contaba que estaba un poco peor de lo que estaba por si acaso retrocedía, pero después de más de un año se que el cambio ha sido total.
Y solo he tenido un efecto secundario con el tratamiento y es que se me cae mas el pelo. Creo que por genética se me iba a caer de todas formas pero al tomar testosterona la cosa se acelerará. Voy a probar con el minoxidil a ver si aguanta un poco pero bueno, cosas que pasan, y no me pienso ni un segundo elegir entre el pelo o estar bien. Todo es tan fácil estando bien…
Bueno, muchísimo animo a todos. Y esperanza, que la esperanza fue lo que me hizo a mi aguantar los 3 años que estuve mal y no deprimirme. Y que me alegraría un montón si alguien se trata y mejora. Y parte de este mensaje va para Sergio que aunque no nos conocemos, nuestros casos tenían algunas cosas parecidas y aunque estés con de Merlier te recomendaría que intentaras esto. Que tienes muy poco que perder y mucho que ganar. Uno de los efectos que produce la testosterona es bienestar que creo que es lo principal que busca la gente que tiene sfc.
Un saludo
Re: Mi Historia
Muchas gracias por contarnos tu caso!! me alegro muchísimo de tu mejoría.
Yo tengo apuntado a este doctor, pero ahora mismo me llevan tantos que ya no puedo más.
Además cuando me han mandado algún tratamiento hormonal (anticonceptivos) me sientan fatal.
Pero sí q creo que parte de lo que me pasa es por desajuste hormonal, ya que tengo algunas hormonas alteradas, como la prolactina y las que indican ovario poliquístico...
De nuevo muchas gracias x compartir
Yo tengo apuntado a este doctor, pero ahora mismo me llevan tantos que ya no puedo más.
Además cuando me han mandado algún tratamiento hormonal (anticonceptivos) me sientan fatal.
Pero sí q creo que parte de lo que me pasa es por desajuste hormonal, ya que tengo algunas hormonas alteradas, como la prolactina y las que indican ovario poliquístico...
De nuevo muchas gracias x compartir
Re: Mi Historia
Hola a todos. A ver si los que estais yendo a este doctor,además de Pablo, contais que tal os va. Es que me lo estoy planteando. Gracias
Re: Mi Historia
Si alguien más ha ido a este médico, sería estupendo que se animase a contar sus impresiones.
Mario, ¿tu notas mejoría?
Gracias por compartir la información
Mario, ¿tu notas mejoría?
Gracias por compartir la información
Re: Mi Historia
Hola a todos:
Presa de la desesperación, y aunque suscrita a este foro durante más de un año, ha sido hoy cuando he leido lo de este medico y pedido cita. Os informo, ya q de dinero aquí nadie habla. cada consulta son 400€, pero coincido con Pablo q si mejoramos eso no tiene precio. Yo estoy con Rigau, desde julio, pero al igual que pablo no he mejorado nada, y lo q no me ha gustado ha sido la falta de trato humano y tacto, ya a los emails responde tras mucho insistir y en mi caso al último ni ha respondido. A parte de estar hecha polvo, estoy furiosa, hay q pagar por todo en esta maldita enfermedad q ni siquiera responden a un mail gratis? Bueno yo acabo de hablar con la secretaria de peter(no se escribir el apellido), me va a mandar por correo los análisis q me tengo q hacer por si los cubre el seguro (sanitas) o la S.Social, q no tengo ni idea. Y el análisis de orina q hay q hacerlo en un determinado laboratorio para mandarlo fuera. Como la consulta es cara, Anabel, la secre, me ha recomendado q primero tenga todas las pruebas y q despues vea al doctor q vuelve a madrid en diciembre. Así q os iré informando.
Mucho ánimo q todos, q con el descubrimiento del linfoma y el rituximab espero q algun dia nos pidan disculpas a nosotros tambien.
Presa de la desesperación, y aunque suscrita a este foro durante más de un año, ha sido hoy cuando he leido lo de este medico y pedido cita. Os informo, ya q de dinero aquí nadie habla. cada consulta son 400€, pero coincido con Pablo q si mejoramos eso no tiene precio. Yo estoy con Rigau, desde julio, pero al igual que pablo no he mejorado nada, y lo q no me ha gustado ha sido la falta de trato humano y tacto, ya a los emails responde tras mucho insistir y en mi caso al último ni ha respondido. A parte de estar hecha polvo, estoy furiosa, hay q pagar por todo en esta maldita enfermedad q ni siquiera responden a un mail gratis? Bueno yo acabo de hablar con la secretaria de peter(no se escribir el apellido), me va a mandar por correo los análisis q me tengo q hacer por si los cubre el seguro (sanitas) o la S.Social, q no tengo ni idea. Y el análisis de orina q hay q hacerlo en un determinado laboratorio para mandarlo fuera. Como la consulta es cara, Anabel, la secre, me ha recomendado q primero tenga todas las pruebas y q despues vea al doctor q vuelve a madrid en diciembre. Así q os iré informando.
Mucho ánimo q todos, q con el descubrimiento del linfoma y el rituximab espero q algun dia nos pidan disculpas a nosotros tambien.
Re: Mi Historia
De lo del Rituximab todavía no se sabe nada a ciencia cierta, lo único que se sabe es que en algunos pacientes concretos una una mejoría asombrosa, quizás por unas ciertas peculiaridades.
Re: Mi Historia
Hola Pablo y Diva.
¿Podríais poner algunas de las pruebas analíticas que os ha realizado este doctor y que han servido para el diagnóstico?
Lo digo porque yo no me voy a gastar 400 € en una consulta sin al menos tener claros indicios de que ese médico puede ayudarme mucho en algo que realmente me está funcionando mal.
Creo que en este foro debería existir un post con pruebas de todo tipo y bien divididas y ordenadas entre todos los sistemas del cuerpo. Pruebas que nos diesen pistas sobre el Sfc o enfermedades comórbidas (o no). Y con esas pistas asociar al especialista más adecuado para nuestro caso concreto a la vista de los resultados.
Muchos llevamos años enfermos, yo casi 15 porque empecé muy joven. Y ya hemos gastado INGENTES cantidades de dinero para casi nada.
Y muchos también tenemos (por llevar mal de salud mucho tiempo) un seguro privado que nos ha servido para agilizar las pruebas que nos hemos ido haciendo.
Es relativamente fácil ir a tu médico del seguro y decirle que quieres que te firme tal y tal y tal prueba. Y ya que ellos no van a tener ni idea de mandarte las específicas que ayudarían a esclarecer nuestros casos, al menos NOSOTROS podríamos "orientarlos"..
Más o menos esto es lo que hago yo desde hace años.. (que ya tiene narices la cosa de tener que orientar tú al médico.. Pero es mucho mejor así).
Yo tengo pruebas alteradas como transaminasas altas, defensas bajas, o colesterol y ácido úrico bajo, y cosas así desde hace años. Pruebas muy genéricas que dan algunas pistas, como mi diagnóstico de colitis ulcerosa celular por colonoscopia y biopsia(esta me sugiere muchas cosas..Ya las explicaré en otro hilo) pero hacen falta otras pruebas mucho más específicas para ir hilandolo todo.
Mi caso fue especialmente cruel porque como me empezó aparentemente con un trastorno de ansiedad y stress crónico muy fuerte, ya quedé para siempre por muchos años con la etiqueta médica absurda.
Absurda porque el stress tan brutal que yo tuve que sufrir por años no me lo puede curar un psicólogo o psiquiatra. O mejor dicho. Me podrán curar la parte que les corresponda pero no el daño orgánico tremendo que me haya producido tenerlo durante años. Y ésto como todos sabemos se va complicando con lo que no sabemos pero que sucede, como intoxicaciones porque generas un organismo débil e incapaz de convivir y desintoxicar el químico más simple.
Es la consabida mezcla del conjunto de estresores (sean cuales sean, físicos, emocionales, químicos), con la consiguiente demanda gigante de antioxidantes que dan lugar a una cadena de carencias químicas y círculos viciosos que te destruyen la salud y la energía.
Esto es lo que no me puede curar un psiquiatra.
Pero solo os diré que a mí todo me lo derivaron por ahí y estuve por ejemplo años en psicoanálisis 4 veces por semana. Con la consiguiente barbaridad económica a la que tuve que hacer frente.. (que no digo que no me ayudara en la parte que le correspondía pero evidentemente no me iba a curar el daño orgánico).. Y esto además fue en los primeros años, luego han venido muchos gastos más por otras vías.
Además que últimamente empiezo a pensar que esas manifestaciones que los médicos llaman ansiedad generalizada, con grandes crisis, malestares y hasta ataques de pánico o decaimientos, no son más que un síntoma de la enfermedad química.. Es decir, alteraciones del sistema nervioso central que están muy bien recogidas y documentadas en las explicaciones del sfc. Pero que ellos no saben desgranarlas y asociarlas convenientemente.
Por esto ya no doy más palos de ciego ni pago un € más para nada.
De todas formas trataré de contar mi historia lo más resumidamente posible en otro hilo para ver si alguien me puede echar un cable con esta orientación diagnóstica.
Aunque sigo pensando que lo ideal es que lo elaborásemos en un hilo y fuese como una guía para todos.
Saludos.
¿Podríais poner algunas de las pruebas analíticas que os ha realizado este doctor y que han servido para el diagnóstico?
Lo digo porque yo no me voy a gastar 400 € en una consulta sin al menos tener claros indicios de que ese médico puede ayudarme mucho en algo que realmente me está funcionando mal.
Creo que en este foro debería existir un post con pruebas de todo tipo y bien divididas y ordenadas entre todos los sistemas del cuerpo. Pruebas que nos diesen pistas sobre el Sfc o enfermedades comórbidas (o no). Y con esas pistas asociar al especialista más adecuado para nuestro caso concreto a la vista de los resultados.
Muchos llevamos años enfermos, yo casi 15 porque empecé muy joven. Y ya hemos gastado INGENTES cantidades de dinero para casi nada.
Y muchos también tenemos (por llevar mal de salud mucho tiempo) un seguro privado que nos ha servido para agilizar las pruebas que nos hemos ido haciendo.
Es relativamente fácil ir a tu médico del seguro y decirle que quieres que te firme tal y tal y tal prueba. Y ya que ellos no van a tener ni idea de mandarte las específicas que ayudarían a esclarecer nuestros casos, al menos NOSOTROS podríamos "orientarlos"..
Más o menos esto es lo que hago yo desde hace años.. (que ya tiene narices la cosa de tener que orientar tú al médico.. Pero es mucho mejor así).
Yo tengo pruebas alteradas como transaminasas altas, defensas bajas, o colesterol y ácido úrico bajo, y cosas así desde hace años. Pruebas muy genéricas que dan algunas pistas, como mi diagnóstico de colitis ulcerosa celular por colonoscopia y biopsia(esta me sugiere muchas cosas..Ya las explicaré en otro hilo) pero hacen falta otras pruebas mucho más específicas para ir hilandolo todo.
Mi caso fue especialmente cruel porque como me empezó aparentemente con un trastorno de ansiedad y stress crónico muy fuerte, ya quedé para siempre por muchos años con la etiqueta médica absurda.
Absurda porque el stress tan brutal que yo tuve que sufrir por años no me lo puede curar un psicólogo o psiquiatra. O mejor dicho. Me podrán curar la parte que les corresponda pero no el daño orgánico tremendo que me haya producido tenerlo durante años. Y ésto como todos sabemos se va complicando con lo que no sabemos pero que sucede, como intoxicaciones porque generas un organismo débil e incapaz de convivir y desintoxicar el químico más simple.
Es la consabida mezcla del conjunto de estresores (sean cuales sean, físicos, emocionales, químicos), con la consiguiente demanda gigante de antioxidantes que dan lugar a una cadena de carencias químicas y círculos viciosos que te destruyen la salud y la energía.
Esto es lo que no me puede curar un psiquiatra.
Pero solo os diré que a mí todo me lo derivaron por ahí y estuve por ejemplo años en psicoanálisis 4 veces por semana. Con la consiguiente barbaridad económica a la que tuve que hacer frente.. (que no digo que no me ayudara en la parte que le correspondía pero evidentemente no me iba a curar el daño orgánico).. Y esto además fue en los primeros años, luego han venido muchos gastos más por otras vías.
Además que últimamente empiezo a pensar que esas manifestaciones que los médicos llaman ansiedad generalizada, con grandes crisis, malestares y hasta ataques de pánico o decaimientos, no son más que un síntoma de la enfermedad química.. Es decir, alteraciones del sistema nervioso central que están muy bien recogidas y documentadas en las explicaciones del sfc. Pero que ellos no saben desgranarlas y asociarlas convenientemente.
Por esto ya no doy más palos de ciego ni pago un € más para nada.
De todas formas trataré de contar mi historia lo más resumidamente posible en otro hilo para ver si alguien me puede echar un cable con esta orientación diagnóstica.
Aunque sigo pensando que lo ideal es que lo elaborásemos en un hilo y fuese como una guía para todos.
Saludos.
Re: Mi Historia
Hola,
Después de mucho tiempo sin pasar por aquí actualizo mi estado.
He estado 4 años con el tratamiento hormonal, en los que nunca llegué a estar al 100%, pero he tenido una calidad de vida buena. Casi nunca malestar, energía para poder trabajar como autónomo y montar 2 empresas, salir por las noches hasta tarde y con mucha energía, viajar, beber sin encontrarme mal al día siguiente y muy pocos días de encontrarme mal, con hambre los 4 años y comiendo sin gluten pero todo lo que pillaba y nunca me sentaba nada mal.
El doctor belga que me controlaba las hormonas desapareció hace 2 años. Yo como me encontraba bien ni traté de buscar algo, seguí tomando lo último que me puso.
Hace 6 meses empecé a tener algún día peor, no le daba mucha importancia y seguía haciendo todo. Luego algún día con menos hambre, me empachaba y poco a poco fui empeorando. Me empezó a costar más hacer las cosas. Me empezó a doler el pecho y fui 4 veces a urgencias en mayo y junio. Tenía un bloqueo en el electrocardiograma pero no era algo urgente y de lo demás que no sabían.
En junio empecé a quedarme sin fuerzas y tuve que dejar de trabajar y volverme a casa de mis padres, fui al endocrino y me hizo muchos análisis. Casi todas las hormonas me salían fuera de rango, pero no se atrevía a quitarme la testosterona porque podía ser peligroso después de 4 años tomando una dosis muy elevada.
En Julio seguí empeorando y estuve 15 días sin casi poder moverme de la cama. Empecé a buscar al doctor belga y encontré su escuela que es la del Dr Hertogue: http://www.hertoghe.eu/
Por otro lado, conocí a una chica que había estado muy mal también y se estaba recuperando con KDM del Lyme, siempre pensé que lo mío era hormonal pero decidí mirar también por allí.
Me dio cita para finales de septiembre, estaba tan mal que busqué algo antes. Contacté con una doctora de Cantabria que se interesó por mi caso y tras ver todos mis informes y análisis, me dio una consulta.
Fui a principios de Agosto y me dijo que me tenía que hacer más pruebas pero creía que tenía una enfermedad hormonal congénita y que no creía que fuera Lyme. Me mandó corticoides.
Al día siguiente empecé el tratamiento, me encontraba tan mal, no tenia fuerzas ni para coger los cubiertos, no podía comer. La llamamos y me dijo que fuera a urgencias que me iba a ingresar. No puedo poner ni el hospital ni el nombre de la doctora, por que no se si quiere que lo ponga, pero si me da permiso ya lo diré.
Bueno una doctora excepcional, después de hace más de 10 años de mis primeros síntomas y muchos años sin poder con mi cuerpo arrastrándome de médico en médico y de prueba en prueba, me ingresó y me dijo, de aquí no vas a salir sin un diagnóstico y un tratamiento. Y buf oir eso... no hay palabras.
En 10 días me hizo todas las pruebas y análisis que hubiera tardado más de un año en Madrid.
Al día siguiente de mi ingreso me retiró todas las hormonas. Estaba intoxicado, 10 veces más del máximo de testosterona, glóbulos rojos en límites peligrosos, en los 4 años que estuve con las hormonas siempre habían estado dentro de unos límites aceptables, pero no se por qué se disparó todo los últimos meses. Al tercer día sin hormonas ya me encontraba algo mejor, me aflojó un poco la soga del cuello..
Seguía tras la pista de la enfermedad hormonal, al quitarme de golpe las hormonas salían resultados extraños.
Al décimo día de estar ingresado llegaron los análisis de las NK CD57 a 2. Y cambió de opinión. Estoy casi segura de que tienes Lyme tardio, nunca había visto tan bajo los CD57. Además di positivo para C Burnetti y R Conori y VHS. Al día siguiente me puso tratamiento con ceftriaxona intravenosa 30 días.
A mitad del tratamiento envié las muestras de sangre a Infectolab, me dijeron que tenia que estar 5 semanas sin antibiótico para que el resultado fuera más consistente pero no podía esperar.
En este mes el único cambio que he notado es que como mejor. Después de perder 8 kilos en 2 meses y siendo una lucha cada día por comer, ahora no me cuesta mucho. No tengo mucha hambre pero como. A parte de esto al principio del mes estuve un poco mejor pero luego he tenido días horribles, me han vuelto síntomas que no tenía desde hace 10 años, dolor de media cara, fasciculaciones por todo el cuerpo, temblores musculares, mareo, malestar inaguantable, agotamiento…
Ayer me llegaron los análisis de Infectolab. No los se interpretar bien pone varias cosas borderline y positivo solo en el p41.
La doctora me ha dicho que los análisis confirman el diagnóstico de Lyme tardío y que tras un mes de antibiótico las CD57 han subido a 4 que es buena señal aunque siguen siendo bajísimas.
De las hormonas me ha dicho que han tapado la enfermedad. Estaba muy dopado y la testosterona da energía y bienestar, pero que pueden ser peligrosas y hay que tener mucho cuidado con ellas. Que de momento no me tome ninguna.
Si suben 2 cada mes en 50 años llegaré a 100 que es el mínimo jajajjaa. Es broma, a ver si se van doblando y los tataranietos de estas me hacen entrar en rango.
Mañana empiezo a tomar doxiciclina y a finales de septiembre voy a ver a KDM.
Ahora estoy sin poder salir de casa, tengo algún rato mejor y otros horribles.
Si alguien con fuerzas me puede ayudar a interpretar mis análisis de Infectolab se lo agradecería.
Un saludo
Después de mucho tiempo sin pasar por aquí actualizo mi estado.
He estado 4 años con el tratamiento hormonal, en los que nunca llegué a estar al 100%, pero he tenido una calidad de vida buena. Casi nunca malestar, energía para poder trabajar como autónomo y montar 2 empresas, salir por las noches hasta tarde y con mucha energía, viajar, beber sin encontrarme mal al día siguiente y muy pocos días de encontrarme mal, con hambre los 4 años y comiendo sin gluten pero todo lo que pillaba y nunca me sentaba nada mal.
El doctor belga que me controlaba las hormonas desapareció hace 2 años. Yo como me encontraba bien ni traté de buscar algo, seguí tomando lo último que me puso.
Hace 6 meses empecé a tener algún día peor, no le daba mucha importancia y seguía haciendo todo. Luego algún día con menos hambre, me empachaba y poco a poco fui empeorando. Me empezó a costar más hacer las cosas. Me empezó a doler el pecho y fui 4 veces a urgencias en mayo y junio. Tenía un bloqueo en el electrocardiograma pero no era algo urgente y de lo demás que no sabían.
En junio empecé a quedarme sin fuerzas y tuve que dejar de trabajar y volverme a casa de mis padres, fui al endocrino y me hizo muchos análisis. Casi todas las hormonas me salían fuera de rango, pero no se atrevía a quitarme la testosterona porque podía ser peligroso después de 4 años tomando una dosis muy elevada.
En Julio seguí empeorando y estuve 15 días sin casi poder moverme de la cama. Empecé a buscar al doctor belga y encontré su escuela que es la del Dr Hertogue: http://www.hertoghe.eu/
Por otro lado, conocí a una chica que había estado muy mal también y se estaba recuperando con KDM del Lyme, siempre pensé que lo mío era hormonal pero decidí mirar también por allí.
Me dio cita para finales de septiembre, estaba tan mal que busqué algo antes. Contacté con una doctora de Cantabria que se interesó por mi caso y tras ver todos mis informes y análisis, me dio una consulta.
Fui a principios de Agosto y me dijo que me tenía que hacer más pruebas pero creía que tenía una enfermedad hormonal congénita y que no creía que fuera Lyme. Me mandó corticoides.
Al día siguiente empecé el tratamiento, me encontraba tan mal, no tenia fuerzas ni para coger los cubiertos, no podía comer. La llamamos y me dijo que fuera a urgencias que me iba a ingresar. No puedo poner ni el hospital ni el nombre de la doctora, por que no se si quiere que lo ponga, pero si me da permiso ya lo diré.
Bueno una doctora excepcional, después de hace más de 10 años de mis primeros síntomas y muchos años sin poder con mi cuerpo arrastrándome de médico en médico y de prueba en prueba, me ingresó y me dijo, de aquí no vas a salir sin un diagnóstico y un tratamiento. Y buf oir eso... no hay palabras.
En 10 días me hizo todas las pruebas y análisis que hubiera tardado más de un año en Madrid.
Al día siguiente de mi ingreso me retiró todas las hormonas. Estaba intoxicado, 10 veces más del máximo de testosterona, glóbulos rojos en límites peligrosos, en los 4 años que estuve con las hormonas siempre habían estado dentro de unos límites aceptables, pero no se por qué se disparó todo los últimos meses. Al tercer día sin hormonas ya me encontraba algo mejor, me aflojó un poco la soga del cuello..
Seguía tras la pista de la enfermedad hormonal, al quitarme de golpe las hormonas salían resultados extraños.
Al décimo día de estar ingresado llegaron los análisis de las NK CD57 a 2. Y cambió de opinión. Estoy casi segura de que tienes Lyme tardio, nunca había visto tan bajo los CD57. Además di positivo para C Burnetti y R Conori y VHS. Al día siguiente me puso tratamiento con ceftriaxona intravenosa 30 días.
A mitad del tratamiento envié las muestras de sangre a Infectolab, me dijeron que tenia que estar 5 semanas sin antibiótico para que el resultado fuera más consistente pero no podía esperar.
En este mes el único cambio que he notado es que como mejor. Después de perder 8 kilos en 2 meses y siendo una lucha cada día por comer, ahora no me cuesta mucho. No tengo mucha hambre pero como. A parte de esto al principio del mes estuve un poco mejor pero luego he tenido días horribles, me han vuelto síntomas que no tenía desde hace 10 años, dolor de media cara, fasciculaciones por todo el cuerpo, temblores musculares, mareo, malestar inaguantable, agotamiento…
Ayer me llegaron los análisis de Infectolab. No los se interpretar bien pone varias cosas borderline y positivo solo en el p41.
La doctora me ha dicho que los análisis confirman el diagnóstico de Lyme tardío y que tras un mes de antibiótico las CD57 han subido a 4 que es buena señal aunque siguen siendo bajísimas.
De las hormonas me ha dicho que han tapado la enfermedad. Estaba muy dopado y la testosterona da energía y bienestar, pero que pueden ser peligrosas y hay que tener mucho cuidado con ellas. Que de momento no me tome ninguna.
Si suben 2 cada mes en 50 años llegaré a 100 que es el mínimo jajajjaa. Es broma, a ver si se van doblando y los tataranietos de estas me hacen entrar en rango.
Mañana empiezo a tomar doxiciclina y a finales de septiembre voy a ver a KDM.
Ahora estoy sin poder salir de casa, tengo algún rato mejor y otros horribles.
Si alguien con fuerzas me puede ayudar a interpretar mis análisis de Infectolab se lo agradecería.
Un saludo