Ya tengo diagnóstico

[villanelle]

Buenos días a todos!

Os cuento que ayer por la tarde tuve por fin visita con Fernández Solà, que por cierto es una persona encantadora. No me mandó ninguna prueba porque ya se lo llevaba todo, los "deberes" hechos, como dice Eli. Total, que salí al cabo de una hora con el diagnóstico:

SFC leve-moderado
hiperlaxitud ligamentosa
síndrome seco
hipotensión ortostática
síntomas de sensibilidad química
distimia

Dice que hay especialistas reacios a hacer un diagnóstico si no es un caso grave y prefieren esperar. Él es partidario de diagnosticar cuando los síntomas y las resultados de las pruebas son ya significativos, porque es la única manera de asumir la situación y empezar a actuar en consecuencia. Lo contrario es lo que me pasaba a mi, que me decían que no tenía nada y continuaba forzándome, porque si estaba bien, cómo iba a dejar de hacer cosas que quería hacer, con qué justificación? Así sólo se consigue que lo que es moderado acabe siendo grave.

Es curioso, porque pensaba que una vez que tuviera el diagnóstico, después de casi 9 años, me sentiría descansada, pero no es así. Estoy desconcertada, porque es como si te dijeran de golpe que tu manera de afrontar la vida ha sido equivocada, que la actitud de autosuperación constante, de exigencia y de romper límites, te lleva al desastre. Toda la vida luchando tanto, y ahora tienes que aprender a soltar, a asumir las limitaciones, a renunciar. Tiene narices, la cosa!

En fin, no me quejo más . Esto es todo lo que me ha mandado, de momento:

magnesio
ácido fólico
vitamina D
un antiinflamatorio
inyecciones de vitamina B12
hidrocortisona
creo que algo para la tensión (no tengo el informe cerca)
y que continúe con la melatonina, los antidepresivos y la dieta biológica


Alguno de vosotros/as ha seguido un tratamiento de este tipo? Habéis visto resultados?

Os deseo un buen día!

[CHESCA]

Hola,
puede saberse como ha llegado a la conclusión el Dr. Solà de SFC leve-moderado, en que se basa para ese diagnóstico??.
Que pruebas le has aportado para valorte??

Gracias
Chesca

[Náufrago]

Buenos días a todos!

Os cuento que ayer por la tarde tuve por fin visita con Fernández Solà, que por cierto es una persona encantadora. No me mandó ninguna prueba porque ya se lo llevaba todo, los "deberes" hechos, como dice Eli. Total, que salí al cabo de una hora con el diagnóstico:

SFC leve-moderado
hiperlaxitud ligamentosa
síndrome seco
hipotensión ortostática
síntomas de sensibilidad química
distimia

Dice que hay especialistas reacios a hacer un diagnóstico si no es un caso grave y prefieren esperar. Él es partidario de diagnosticar cuando los síntomas y las resultados de las pruebas son ya significativos, porque es la única manera de asumir la situación y empezar a actuar en consecuencia. Lo contrario es lo que me pasaba a mi, que me decían que no tenía nada y continuaba forzándome, porque si estaba bien, cómo iba a dejar de hacer cosas que quería hacer, con qué justificación? Así sólo se consigue que lo que es moderado acabe siendo grave.

Es curioso, porque pensaba que una vez que tuviera el diagnóstico, después de casi 9 años, me sentiría descansada, pero no es así. Estoy desconcertada, porque es como si te dijeran de golpe que tu manera de afrontar la vida ha sido equivocada, que la actitud de autosuperación constante, de exigencia y de romper límites, te lleva al desastre. Toda la vida luchando tanto, y ahora tienes que aprender a soltar, a asumir las limitaciones, a renunciar. Tiene narices, la cosa!

En fin, no me quejo más . Esto es todo lo que me ha mandado, de momento:

magnesio
ácido fólico
vitamina D
un antiinflamatorio
inyecciones de vitamina B12
hidrocortisona
creo que algo para la tensión (no tengo el informe cerca)
y que continúe con la melatonina, los antidepresivos y la dieta biológica


Alguno de vosotros/as ha seguido un tratamiento de este tipo? Habéis visto resultados?

Os deseo un buen día!

Me ha hecho "gracia" porque yo estoy llegando a la misma conclusión por mí mismo. He pasado más de una década intentando mantener ése espíritu de autosuperación y fuerza de voluntad frente a los síntomas y sólo me ha servido para perder la paciencia, la poca salud que tenía, el autoestima y la ilusión por la vida. Creo que lo que te ha dicho el Dr. es bastante lógico, aunque nos pueda sonar paradójico, moralmente hablando.

El problema es que no somos conscientes de la gravedad de lo que nos pasa, y no lo somos porque el contexto socio-político-sanitario no lo favorece, sino todo lo contrario.

Yo he empezado tratamiento con una psicóloga especializada en SFC y he visitado a un Psiquiatra especializado en SFC y es ahora cuando empiezo a darme cuenta de mi situación, empiezo a despertar. Y supongo que las visitas al Dr. Alegre y al Dr. Solá irán en ésa dirección. Es muy triste tener que vivir (o intentarlo) como si estuvieramos sanos, estando enfermos.

Respecto a las medicaciones, mi experiencia con la Hidrocortisona no fue buena, empeoró notablmente mi fatiga. La melatonina la estuve tomando un tiempo y aunque mejoro algo mi calidad del sueño no me sirvió para gran cosa. Y los antidepresivos sólo los recomendaría si estás deprimido/a como consecuencia de la enfermedad y sólo de manera temporal, porque a largo plazo no sólo no ayudan sino pueden perjudicar.

Gracias Villanelle por contarnos tu experiencia y espero sigas informándonos de cómo te va todo. Un saludo!

[Rosa Rosario]

Me parece muy importante remarcar este cambio de paradigma, a mi también me causó una gran impresión.

Estoy desconcertada, porque es como si te dijeran de golpe que tu manera de afrontar la vida ha sido equivocada, que la actitud de autosuperación constante, de exigencia y de romper límites, te lleva al desastre. Toda la vida luchando tanto, y ahora tienes que aprender a soltar, a asumir las limitaciones, a renunciar.

[elipoarch]

Hola,
puede saberse como ha llegado a la conclusión el Dr. Solà de SFC leve-moderado, en que se basa para ese diagnóstico??.
Que pruebas le has aportado para valorte??

Gracias
Chesca

Chesca, el diagnóstico de SFC es clínico. Si el médico te manda pruebas (o si se las llevas tú) son para descartar que no tienes otras cosas (hipotiroidismo, cancer, esclerosis multiple...). Como normalmente antes de llegar al diagnóstico de SFC te han buscado un montón de cosas (y todas salen bien) esa parte se la encuentra hecha el especialista. Él te hace rellenar una serie de cuestionarios que buscan "sonsacarte" todos tus síntomas y saber si estos síntomas tienen causa psicológica o no. Además, el médico te hace un montón de preguntas más, y comprueba algunas otras cosas (por ejemplo, los puntos de la fibromialgia, el test de Romberg...) y eso lleva al diagnóstico. Nada más. Por lo menos, aquí y ahora.

Precisamente eso es lo que utiliza el ICAM para darte el alta... que el diagnóstico es clínico y no hay pruebas que lo respalden. (Tampoco las hay para diagnosticar muchas otras cosas, como la depresión, sin ir más lejos... y eso no obsta para recibir un diagnóstico que sí les valga, pero eso es otro cantar...)

[elipoarch]

Villanelle, comparto contigo esas sensaciones que citas. Con el diagnóstico en la mano, te replanteas todo tu pasado y piensas que tal vez te habría sido mejor ser menos responsable, menos activa, menos trabajadora y un poco más "viva la virgen"... siempre pensé que tenía toda una vida por delante para pasármelo bien, que lo primero era situarse y todo pasó por delante: los estudios, las oposiciones, la casa... Ahora siento que perdí el tren: no me divertí ni hice el tonto cuando tenía edad para ello, y ahora no tengo ni edad, ni salud por no tener, no tengo fuerzas ni para ir de viaje con el IMSERSO

Por ahora, estoy bastante de acuerdo con lo que dice Alegre del tipo de personalidad. No porque pienso que sea una enfermedad derivada de una personalidad determinada,(si así fuera, brokers de bolsa, cirujanos, artificieros, controladores aéreos... todos tendrían SFC, por decir algunos) pero sí que las personas perfeccionistas, activas, trabajadoras... tienen muchos más puntos para el reparto de una buena dosis de estrés, que todos sabemos que es una de las cosas que nos sientan peor. Tal vez si hubiera sido un poco más descerebrada, no hubiera estresado tanto mi cuerpo y mi mente y no hubiera desarrollado la enfermedad, aunque estuviera ahí, o no me hubiera afectado tan "a lo bestia". Tal vez. Lo que sí es cierto es que mucha gente de este foro (por lo menos aquella con la que tengo más contacto) me parece exactamente del mismo tipo, y otras personas que he conocido en otros foros, igualmente: con más o menos estudios, con más o menos cultura, con más o menos nivel económico, de un país o de otro... pero el patrón es muy parecido. O tal vez, nos encontramos todos en internet, y el resto queda fuera (por aquello del "Dios los cría y ellos se juntan"...), vete tú a saber. Pura conjetura, por mi parte, pero no puedo discutirselo a Alegre, porque no tengo argumentos en contra, por lo que ya he dicho.

Bueno, te felicito por reaccionar tan rápido. Mucha gente tarda en llegar a la conclusión de que debe "reinventarse", tú lo has visto más que rápido... A reinventarse tocan!!!

Espero que tu diagnóstico sirva para que al menos los que tienes a tu alrededor (o aquellos que tuvieras poco "receptivos", que siempre los hay) comprendan que hay cosas que han cambiado y que tienen que cambiar y te ayuden a salir adelante, que es lo único que pueden hacer por tí.

Un abrazo!

[Janina2]

Villanelle, Eli, Naufrago y cia,

yo tb estuve antes de la pública, en el BC y con el mismo tratamiento... aunque, me falta la mela, a ver si al final lo del sueño se arregla.

Solà me dijo que ya tengo k decir NO A TODO Y A TODOS, dejar de ser el apoyo de muxos y si llevaba totavía algo de vida activa fuera del trabajo que lo dejara, vamos, como se dices un cambio de chic...

Pero muxo me temo que si esto nos lo creemos como una de las causas: a los amantes de la terapacia conductual que dicen que es NUESTRO ÚNICO tratamiento ya les va de perlas... es decir, nos estan llevando a pensar de la EM q es una enfermedad mental, es decir, si somos de personalidad perfeccionista, el SFC o la FM es una consecuencia...

Bueno, eso lo debatimos a parte, que os quisiera hacer un apunte...

MERCi.

[elipoarch]

Ojo, lee bien mi mensaje, para mí no es ni causa, ni motivo, ni excusa de la enfermedad, sólo un estresante (o factor de riesgo) más...

La terapia cognitiva conductual no sirve para nada, sólo para aceptar que estás enferma y que tienes que cambiar muchas cosas... cosa que la inmensa mayoría de enfermos de SFC tienen más que claro (básicamente, porque tu cuerpo te "golpea" con esa realidad día sí y día también, o sea, que o lo aceptas y te adaptas o sigues "cuesta abajo y sin frenos") Para aceptar las limitaciones de otras enfermedades tal vez funcione, las limitaciones del SFC me temo que las aceptas o las aceptas... porque a tu cuerpo no lo vas a convencer de lo contrario, o te quedas en el sofá o acabas en una camilla...

[Janina2]

Eli, ya he exo el post a parte,

Ya sé que no dices que sea una causa, llevo leyendo este foro hace tiempo y creo que conozco tu pensamiento, pero querái comentarlo para los que a lo mejor no lo tienen tan claro...

Una cosa es cambiar el chic, la vida, adaptarte, la otra que te digan que si no hubiera VIVIDO ASÍ NO NO TENDRÍAS LA ENFERMEDAD, te hacen sentir culpable de hacer incluso de estudiar y trabajar a la vez, claro, para que lo hacías si no podías...dicen..

Pero k sea factor de riesgo y desencadente, puede ser, pero creo eso tb nos puede hacer daños a los enfermos, que ya da alas a los negacionistas de la enfermedad!

[karmen68]

Hola,
Esto también me lo planteo yo en muchas ocasiones, yo era un persona muy activa, con un negocio creado por nosotros y sacado adelante con mucho trabajo y esfuerzo, además de llevar mi casa y criar a mi hija, pero era súper feliz, disfrutaba de todo y todo intentaba hacerlo lo mejor posible, y si algo creía mejorable lo mejoraba, y creo que lleve mi organismo al limite de mi capacidad, el crack fue de un día para otro, síntomas de gripe sin fiebres, después diagnostico de depresión, dos años después y tras nos responder a los tratamientos alguien me hablo del sfc y empecé a visitar especialistas, me hicieron pruebas para descartar otras patologías, y finalmente el neurólogo me diagnosticó la enfermedad, ahora estoy muy muy limitada tengo una incapacidad total absoluta por síndrome de fatiga crónica ( cosa que irónicamente, por lo que leo, parece ser un lujo)

No tengo la certeza, pero si creo que hice a mi cuerpo vulnerable a esto o a cualquier otra infección o enfermedad. No puedes vivir la vida al límite de tus posibilidades, aunque en su momento no sabia ni que tenia limitaciones.

Ahora mi vida la vivo desde la cama y agradezco la posibilidad de tener un ordenador portátil, que hace la horas más llevaderas y me ayuda a escuchar las palabras de otras personas en mi misma situación.

Tengo asumida la enfermedad, e intento ser buena enferma, agradezco la comida que me hacen cada día, y tener palabras agradables para mi familia, aunque los aguante muy poco y tenga que echarlos de la habitación.

Pero cuando me imagino el futuro, no puedo evitar verme como antes, pienso que algún día hare un viaje con mi marido, iré de compras con mi hija… y no se si esto, es que no lo tengo tan asumido como creo, pero por lo menos esta enfermedad no me quita la ilusión…

[Janina2]

Karmen,

te entiendo perfectamente, la sociedad nos está pidiendo que seamos superman o superwoman y si lo eres, resulta que que si acabas enferme, es culpa tuya x serlo... en k kedamos?

El cuerpo tiene un límite y si lo pasas, caes... pero no creo que es compatible llevar una vida activa y tener buena salud si te cuidas. Otra cosa es que esa vida te engulla, te obsesiones y aquí está el problema.

Yo caí hace 7 años, en la primera crisi, ya déje parte de mi vida, los estudios, sin que ningún médico me hubiera dixo nada del estres ni nada...

Yo estudiaba y trabajaba a la vez a media jornada, hacía deporte, incluso ayudaba en una ONG y tb podíaestar x mi familia, mi novio, mis amigos y llevaba una vida sana... sin tabaco ni alcohol, buena alimentación y x supuesto nada de drogas...

Y cuando me enfermé, y mi vida social y familiar se iba a norris, tuve que escuchar muxas veces. "Claro, haciendfo tantas cosas has explotado". Creo que eso hace muxo daño al enfermo es como si dijeran que tu te lo has buscado todo!!!

Muchos de mis maigos hacen esta vida a sus 30 años, estudian y trabajan o solo trabajan, pero llevan una casa y el finde van a una coral o a teatro y salen con amigos y hacen excusiones el domingo y yo no puedo ir con ello... yo eso lo he ido aceptando con el tiempo y no me amarga... pero me da rabia que me digan que tengo EM x haber llevado una vida tan activa... y es k es así, mi hermano tiene 30 años y no para, con su futbol, sin amigos... y no está cansado... aunke a veces incluso me da miedo su actividad... caigo en el temor de que "y si los genes hacen de las suyas..." él dice que está bien como todos mis amigos, pero a veces se me escapa un "para el carro" no vaya a ser k tb cojas EM... fíjate!

Se nos exije ser activos y productivos... y perfectos y eso si que puede tener su qué!

Pero es lo normal la mayoria de mi gente hizo la carrera trabajdo en un fastfood, de cajera, o en una disco y ahora, el plan Boloña no quiere que x razones económicas el estudiante trabaje, x eso, se han inventado la VIA LENTA, claro, el que se saqué así será un pobre que no se puede permitir estar 4 años sin trabajar... vamos, k la familia pasa hambre... como dicen en mi doctorado, están haciendo de la universidad un lugar para los ricos... bueno, eso es otro tema. No creo que lo hagan para que la persona no se estrese más, no, piensan en la salud del estidiante, porquè si ahora te obligan a estar todo el día de clase, con una cantidad de trabajo... sin exámenes... veo el caso cercano mi prima, está bordada y no trabaja xq x ahora en casa no lo necesitan, pero como ella dicen los empujan a ser los mejores a saco.

Bueno, el tema está así, os invito, si quereís, a continuar el debate en mi post ,dónde relaciono una vida activa y supuestamente perfeccionista y estresante con un trastorno de personalidad, cuando una cosa no tiene que ver con la otra... aunque el Dc Alegre ya lo ha dixo en su conferencia:

"Según ha explicado a DiCYT, las personas que sufren esta enfermedad son habitualmente “mujeres jóvenes, alrededor de los 25-30 años, que empiezan por un cuadro de cansancio extremo por la mañana”. Estas mujeres son, además, “extremadamente perfeccionistas, muy brillantes en su vida y el mecanismo que desencadena el Síndrome es múltiple”.

Ya veis...

MERCI

[maria josé]

Comparto contigo la opinión de que el origen de la enfermedad no es el llevar una vida activa y ser perfeccionista. Yo no lo era ni lo soy(perfeccionista) y si que llevaba una vida activa pero no en exceso, no me sentia estresada cuando caí enferma, tenia una vida plena , con un trabajo que me gustaba , dos hijos y alguna afición, pienso que los que acudimos a una consulta especializada de sfc somo gentes, mas o menos formadas y que hemos ido más allá del primer diagnostico que nos han dado (ansiedad, depresión) pero eso no significa que haya muchas personas sin diagnostico y que padecen nuestra misma enfermedad y que no entran en sus patrones de personalidad A. Yo trabajo en un Centro de Salud como trabajadora social y veo con rabia personas con los mismos sintomas y que no han pasado del medico de familia y del psiquiatra en el mejor de los casos.
Para encontrar las consultas de los especialista Fdez. Sola y Alegre o eres Catalana o eres una persona que ha buscado más allá de este primer diagnostico o del no diagnostico, en mi centro de salud cualquier médico no tiene ni formación ni información de la enfermedad y como mucho te diagnostican fibromialgia y te mandan al reumatologo , el cual, despues de valorarte te vuelve a mandar al medico de familia , es por lo que pienso que esta enfermedad está infadiagnosticada y que los que acudimos fuera de nuestra comunidad a una consulta como la Fdez.Sola si que somos personas con un nivel economico y de formación medio-alto.
Un saludo a todo/as .

[villanelle]

Chesca, ahora iba a contestarte, pero la respuesta de Eli ya lo ha dicho todo. Así fue. Llevaba todas las pruebas que descartaban otras patologías, más una serie de analíticas de varios años, donde se veía la reactivación vírica, las NK bajas y el cortisol por los suelos. O sea que sólo tuvo que mirarlas, hacerme muchísimas preguntas y un reconocimiento para detectar la hipotensión, la inestabilidad en la marcha, la hiperlaxitud, el exceso de reflejos, etc. (vamos, que les tendríamos que pagar a los médicos la mitad de la visita, porque la otra mitad ya se la damos hecha )

Y lo de leve-moderado supongo que es por la intensidad de los síntomas. De hecho, por la bibliografía que ya había leído, era lo que yo pensaba también. Las épocas en que he estado bien casi se puede decir que estaba asintomática, aunque cada vez duran menos y cada crisis es más dura y añade síntomas a la anterior. Pero muchos de vosotros estáis peor, eso lo tengo claro, o sea que aún me tengo que considerar afortunada! En fin

[villanelle]

Gracias por tus comentarios, Náufrago. Me preocupa un poco lo de la hicrocortisona. En algún sitio he leído que puede no ser una buena idea, porque reemplaza la función de las suprarenales, con lo qual suprime la función y cada vez trabajan menos (aunque menos ya es difícil!). Pero también he leído que eso depende de la dosis y ahora mismo no tengo clara la dosis que me ha mandado. Me da yuyu eso que cuentas que a tí te provocó más fatiga. Pero bueno, ya me dijo que fuera probando los fármacos uno destrás de otro, y que si notaba cualquier problema con alguno lo dejara. Habrá que intentarlo.

[villanelle]

Para Eli, Janina y todos.

Es un tema interesante el de la parte que juega el factor psicológico en la enfermedad. Hace muchos años una doctora que me trató la ansiedad me dijo textualmente: "Ve con cuidado, porque tienes "personalidad fibromiálgica", todas mis pacientes con fibromialgia tienen el mismo patrón de conducta y pensamiento. No se sabe aún que relación hay, pero es un hecho empírico, constatado cada día. Así que vigila, cambia de chip antes de que sea demasiado tarde". Salió profeta, la pobre (bueno, no ha sido FM, pero una prima hermana suya).

Con esto no quiero decir nada, es simplemente un apunte. Pienso como Eli, que un organismo predispuesto, quizá por razones genéticas, que seguro que las hay, puede desarrollar o no la enfermedad según las agresiones externas a las que esté expuesto. Y qué agresión hay mayor que el estrés permanente? A mi me ha pasado como a ti, Eli, he intentado poner siempre el máximo en todo, me he agotado sobre todo en los estudios, hasta el punto de dejar muchas cosas de lado y cuando he querido retomarlas ya no he podido. Si me hubiera preocupado más de mi vida personal habría podido tener hijos en su momento, pero cuando por fin me lo planteé ya tuve claro que no podía asumir semejante responsabilidad (sólo de pensar en niños corriendo arriba y abajo me agotaba!). Estuve 2 años dando vueltas al tema hasta que lo descarté. Supongo que después de esa renuncia, las demás ya son más fáciles.

Para otras personas el detonante puede ser una infección, una intoxicación por productos químicos, quizá otras cosas que aún no se han descubierto, pero en mi caso estoy convencida que fue el estrés, ese tirar del cuerpo hasta el límite sin ningún respeto hacia él. Que hay cientos de personas a mi alrededor que hacen lo mismo o más y lo aguantan? Claro, pero no tendrán la predisposición, como seguro tenemos nosotros.

Y conste que no me siento culpable de nada, por ser de determinada manera. Pero tampoco me sorprende que el cuerpo se haya cobrado la factura. De todos modos, ahora que ya he pasado (creo!?) la etapa del enfado (llevaba meses cabreada conmigo misma y con todo el mundo alrededor, no paraba de discutir con mi marido, etc), quiero intentar tomarme todo esto como una oportunidad. Si me destrocé la salud durante años, tenía motivos para hacerlo, no me arrepiento porque todo tiene un sentido en su momento. Pero ahora que el momento ha pasado quiero replantearme muchas cosas y aprender a mirarme la vida de otra manera, a permitirme no ser la mejor, a no sentirme obligada a demostrar nada. Difícil, pero voy a intentarlo.

[Janina2]

Maria José,

merci x tus comentarios, vamos, otro caso de EM en gente equilibrado y no perfeccionista.

Tb te le leído muxo, pero que seas trabajadora social se me ha escapado... justo esta semana tuve cita con la mía para un informe para el tema de la discapacidad, me dijo que tenía muxos casos como el mío y me animó muxo... incluso me pidió las señas de mi abogado para sus otros pacientes!

Seguro que hay más casos de EM y más fuera de Catalunya... y si, soy de aquí, supongo que como otros muxos k estamos en este foto, nos negamos a aceptar ser depresivos cuando no lo somos, ya que la EM es otra cosa... y buscamos ayuda, no sé si será tb x ser más inteligentes o tener estudios... claro, que si la gente de fuera viene, van de dinero no puede ir muxo, es un gran gasto...y cuanta gente sin saberlo que lo tiene... como tb pasa con otras dolencias...

Supongo que para ti, en un CAP debe ser muy duro ver a pacientes y no poder decirle, "vuelva al médico y díagale que cree tiene EM", si lo haces, puedes tener represalias o algo parecido??? Estás en Madrid??? Mi trabajadora social es muy maja y creo que a más de uno ha enviado al médico con dicreción...

[Janina2]

Villanelle,

ves, miedo me da lo de la"personalidad fibromiágica", es que es en FM que van nos tratan como enfermos mentales... a quien se le ocurrió esta espantosa combinacion de terminos y para empezar no existe ni el CIE ni en DSM, por favor!!!

Ok, tenemos el estres como desencadente, pero si es emocional y lo relacionan con la patético invento "personalidad fibromiágica", ya tenemos otra vez a los negacionistas de lo orgánico al ataque!!!

Yo tb he decidido no tener niños, mi pareja lo acepta y es que de momento, tiene de ser así, si yo necesito de él cuando estoy en la cama!!!

Bueno, ahora, a seguir adelante y a no dejarnos vencer, creo que los enfermos hemos de alzar la voz...

[Náufrago]

Gracias por tus comentarios, Náufrago. Me preocupa un poco lo de la hicrocortisona. En algún sitio he leído que puede no ser una buena idea, porque reemplaza la función de las suprarenales, con lo qual suprime la función y cada vez trabajan menos (aunque menos ya es difícil!). Pero también he leído que eso depende de la dosis y ahora mismo no tengo clara la dosis que me ha mandado. Me da yuyu eso que cuentas que a tí te provocó más fatiga. Pero bueno, ya me dijo que fuera probando los fármacos uno destrás de otro, y que si notaba cualquier problema con alguno lo dejara. Habrá que intentarlo.

Hola Villanelle, no te preocupes demasiado con lo de la Hidro, cada persona es un mundo y puede que a tí te vaya bien. Yo tomaba dosis pequeñas (no recuerdo ya de cuánto eran pues la probé hace bastante tiempo) y noté claramente un empeoramiento pero si te pasara lo mismo, con dejarla de tomar vale. Si hablamos de dosis bajas, no creo que haya problemas para interrumpir un tratamiento que te empeore, sin riesgos.

Mucho ánimo en tu nueva etapa y cuéntanos! Besos

[maria josé]

Janina, no soy de Madrid , trabajo en un Centro de Salud de un pueblo pequeño en la provincia de Alicante y si que intento ayudar a las personas que vienen a mi que no estan diagnosticadas correctamente pero nunca diciendoles que creo que tienen sfc sino haciendo un trabajo de concienciación de sus sintomas , les aconsejo que los observen, apunten en un papel y que vuelvan al medico y que insistan .Para mi es importante que salgan de mi consulta convencidos de que yo si que les creo y que les comprendo. A veces es complicado estar al otro lado de la mesa y no estar indigada y no solo con nuestra enfermedad......

[sinfibromialgia]

El hablar de fibromialgia es muy difícil para muchos, ya que no todos entienden como se debe sentir un cuerpo adolorido todo el día y no solo dolor, si no también, diversas molestias en los ojos, sentir la torpeza del mismo cuerpo(la ira de ver que un niño pequeño a veces tiene más estabilidad que uno mismo porque cada vez que amanece los pies se sienten como si fueran dos balones duros y pesados, sin restar los malestares estomacales y sentir como si te hubieran pisado toda la noche .
Los diversos estudios por los que pasamos y que no sirven para nada, radiografías, resonancias, análisis de sangre hormonales, ¿¿¿electromiografía??? Saben lo doloroso y traumático que es pasarte energía eléctrica en las piernas, la cadera, el cuello, los hombros y no solo eso también clavarte unas agujas de casi 8 centímetros en los músculos y moverlos mientras esta dentro del musculo y pasar corriente a través de ella durante más de 1 hora y media y que te digan que no llores y que no te muevas porque si no demoraran más. Hacerle esto a una persona con FIBROMIALGIA es algo cruel por lo que muchos hemos pasado.
La fibromialgia es el resultado de un todo que se suma por los problemas físicos y emocionales de quienes la hemos padecido ; tiene dos desencadenantes: el físico y el emocional.
El desencadenante físico ocurre por diversas enfermedades o traumas como accidentes u operaciones que hacen que el cuerpo desarrolle una cierta alerta transmitida en el dolor.
El desencadenante emocional que sucede en personas con tendencia a deprimirse cual fuere el motivo.
En todos los casos de fibromialgia el desencadenante físico hace que el desencadenante emocional también se manifieste, porque cualquier persona en el mundo tendría depresión con una vida llena de dolor.
Las personas que padecen de esta tortura tal vez puedan dormir, pero no pueden descansar, haciendo que el cuerpo se agote ya que no puede preparar al cuerpo con energía para el siguiente día. Ue se acumula
En las noches cuando uno duerme; específicamente en la fase del sueño no REM; el Sistema Nervioso Central crea una sustancia llamada serotonina que fluye a músculos y tendones utilizando la menor energía posible haciendo que ocurra una restauración energética en nuestro cuerpo TODO ESTO OCURRE EN CUALQUIER CUERPO SIN FIBROMIALGIA, pero en el caso de esta enfermedad no ocurre así, la persona con fibromialgia no llega a esta fase por lo tanto la persona despierta con dolores en las articulaciones, músculos e inserciones musculares debido a que la poca serotonina que nuestro cuerpo segrego nos hace mucho más sensibles al dolor. Por esta razón es el nombre de FIBROMIALGIA (dolor de fibras musculares) manifestándose principalmente en dolores y aunque los médicos recomendemos más ejercicio el cuerpo no reacciona.
Lo que todos los doctores nos indican es una serie de medicamentos químicos como ansiolíticos y analgésicos, lo que a corto plazo nos lleva a problemas estomacales, intestinales y renales, siendo lo más complicado cuando son ansiolíticos ya que estos nos llevan en ocasiones a una farmacodependencia.
Para alegría de todos esta enfermedad ya no será un círculo vicioso sintomáticamente hablando, ni una vida llena de dolor y sufrimiento sin que nadie nos entienda, un tratamiento que no es químico(no ansiolíticos, no analgésicos) ya que el tratamiento para este mal compensa los niveles de serotonina en el cuerpo y regula los desequilibrios neuro-hormonales, los que hacen que subamos de peso, sensación de hormigueo ,ansiedad,, ciclos menstruales irregulares, elimina los síntomas propios de la enfermedad de manera progresiva como los dolores musculares y de cabeza que también ocurren y también ayuda a que las fibras musculares se relajen aportando serotonina en el organismo relajando los músculos y causando que no permanezcan rígidos, estimulando naturalmente a la persona a tener una vida más activa y no sentirse fatigado . Todo esto ocurre en 90 días.
Gracias a este programa muchas personas y quien habla tuvieron pronta mejoría llegando así a poder recuperar la salud y la calidad de vida que debería tener una madre y profesional que ahora ya puede jugar con su hija sin estar cansada y que empleo ahora mi profesión médica, experiencia en ayudar a pacientes a superar el dolor trabajando directamente con todos los factores que erradican el mismo y elevando el umbral de tolerancia con aporte neuroquímico natural, ayudando no solo a pacientes en dolor con fibromialgia si no también con artritis, artrosis , osteoporosis , reumatismo y padecimientos crónicos del dolor.
Ahora formo parte del equipo en el INSTITUTO DE TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES MUSCULO-ESQUELETICAS(ITEME) el cual ya ha tratado a muchas personas del continente americano y europeo que han padecido de este mal y ahora están recuperadas y agradecidas por recobrar su vida nuevamente.
Por mi experiencia médica y personal les puedo decir que la vida no tiene que ser así, la fibromialgia se puede curar si sabemos cómo corregirla, esta alternativa es una muy buena manera de ponerle fin al dolor.

Cualquiera que desee contactarse para recibir información y recobrar su salud y calidad de vida SIN DOLOR, comuníquense con el ITEME
Este mensaje ha sido editado por la administradora. Podéis ver las razones en el siguiente mensaje viewtopic.php?p=6911#p6911" onclick="window.open(this.href);return false; incluyendo su nombre y teléfonos , país y ciudad ,para que ITEME se comunique con usted a la brevedad obsequiándole una consulta médica telefónica dándole la informacion del tratamiento y últimos avances en el tratamiento del dolor .