Ya tengo diagnóstico
Re: Ya tengo diagnóstico
He aprobado este mensaje porque creo que aquí somos todos adultos, y cada uno puede decidir.
Dicho esto, he de decirte que este mensaje puede considerarse (y lo considero) spam. Por muchos motivos,
primero, porque nadie se planta en un foro y se hace un anuncio publicitario como este sin explicar el fundamento científico. Sólo ofreces algo inocuo, sin problemas a largo plazo y que cura la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica en 90 días!!! Y a través de una consulta por teléfono gratuíta!!!! Alguien da mas?
Lo haces, además, dentro de mensajes ya abiertos, no abres un tema específico, no sea que se identifique como spam y no "cuele".
Lo has hecho además en fibroamigosunidos.com y en el foro enfemenino.com y has publicado mensajes suficientes para poder publicar directamente, en lugar de esperar a que te aprobasen tu primer mensaje. Nadie de buena fe hace eso. Supongo que sabes lo que son las técnicas "blackhat", puesto que las aplicas tan bien.
Un googleo rápido demuestra que no existe tal cosa como el INSTITUTO DE TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES MUSCULO-ESQUELETICAS (ITEME), puesto que la única referencia que he encontrado es la de tu propio mensaje en los dos foros que ya te he dicho.
Por otra parte, tampoco hay referencia alguna a
Clara Cortez D.
Licenciada y Experta en Medicina del Dolor y Trastornos Musculo-Esqueléticos
Es la primera vez que no encuentro ninguna referencia a un médico en internet, curioso no? TODOS los médicos aparecen en conferencias, seminarios, centros médicos, webs de recursos médicos, artículos... máxime si son EXPERTOS.
Evidentemente, tus datos van a ser borrados de tus mensajes, y te agradecería que no vuelvas a publicar en este foro o me veré obligada a banear tu IP. Ni siquiera te concedo el beneficio de la duda, puesto que no tengo ninguna.
Dicho esto, he de decirte que este mensaje puede considerarse (y lo considero) spam. Por muchos motivos,
primero, porque nadie se planta en un foro y se hace un anuncio publicitario como este sin explicar el fundamento científico. Sólo ofreces algo inocuo, sin problemas a largo plazo y que cura la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica en 90 días!!! Y a través de una consulta por teléfono gratuíta!!!! Alguien da mas?
Lo haces, además, dentro de mensajes ya abiertos, no abres un tema específico, no sea que se identifique como spam y no "cuele".
Lo has hecho además en fibroamigosunidos.com y en el foro enfemenino.com y has publicado mensajes suficientes para poder publicar directamente, en lugar de esperar a que te aprobasen tu primer mensaje. Nadie de buena fe hace eso. Supongo que sabes lo que son las técnicas "blackhat", puesto que las aplicas tan bien.
Un googleo rápido demuestra que no existe tal cosa como el INSTITUTO DE TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES MUSCULO-ESQUELETICAS (ITEME), puesto que la única referencia que he encontrado es la de tu propio mensaje en los dos foros que ya te he dicho.
Por otra parte, tampoco hay referencia alguna a
Clara Cortez D.
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Es la primera vez que no encuentro ninguna referencia a un médico en internet, curioso no? TODOS los médicos aparecen en conferencias, seminarios, centros médicos, webs de recursos médicos, artículos... máxime si son EXPERTOS.
Evidentemente, tus datos van a ser borrados de tus mensajes, y te agradecería que no vuelvas a publicar en este foro o me veré obligada a banear tu IP. Ni siquiera te concedo el beneficio de la duda, puesto que no tengo ninguna.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
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Re: Ya tengo diagnóstico
villanelle mi mujer la trata el doctor Solá hace unos años, padece (fibromialgia, fatiga crónica en grado muy alto, sindrome de sensibilidad química en grado bajo), tambien hace más o menos el mismo tratamiento y la verdad es que como el dice no esperemos ningún milagro, simplemente hay que ir probando cada 6 meses que tratamiento va mejor, en función del grado que tenga cada una.
De todos modos hemos recorrido muchos médicos (he trabajado en 2 mutuas de accidentes) y este hombre no hace milagros, pero es mucho mejor que todos los psquiatras que hemos visitado y eso que es especialista en fatiga crónica y ya no hablo de los reumatólogos y los neurólogos.
De todos modos hemos recorrido muchos médicos (he trabajado en 2 mutuas de accidentes) y este hombre no hace milagros, pero es mucho mejor que todos los psquiatras que hemos visitado y eso que es especialista en fatiga crónica y ya no hablo de los reumatólogos y los neurólogos.
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Re: Ya tengo diagnóstico
Gracias, Angel, por tu experiencia. A mi me dio la sensación de alguien que sabe muy bien lo que se lleva entre manos y que no necesita darle muchas vueltas para tenerlo claro. Otros, a pesar de ser también especialistas, me parece que van más perdidos.
Justo ahora voy a empezar el tratamiento. Por suerte, en la SS no me han puesto problemas para las recetas. Eso sí, el médico de cabecera no tiene ni idea: me decía que por las tardes, además de descansar en el sofá, debería hacer "descanso activo", es decir algun hobby o actividad . Actividad, si me quedo tirada como un fardo y no puedo mover ni un dedo??? Y como voy después a trabajar al día siguiente???
Ése fue el que me hacía las bajas por "surmenage". Cómo puede ser que tengan tan poca información? Qué está fallando en el sistema? (preguntas retóricas, claro)
Justo ahora voy a empezar el tratamiento. Por suerte, en la SS no me han puesto problemas para las recetas. Eso sí, el médico de cabecera no tiene ni idea: me decía que por las tardes, además de descansar en el sofá, debería hacer "descanso activo", es decir algun hobby o actividad . Actividad, si me quedo tirada como un fardo y no puedo mover ni un dedo??? Y como voy después a trabajar al día siguiente???
Ése fue el que me hacía las bajas por "surmenage". Cómo puede ser que tengan tan poca información? Qué está fallando en el sistema? (preguntas retóricas, claro)
Re: Ya tengo diagnóstico
Cuando hablais del doctor Fernandez Solà, ¿de quién hablais de Antonio o Joaquín Fernandez Solà? He visto que los dos hermanos pasan consulta en Barcelona y se dedican a las mismas enfermedades. Gracias
Re: Ya tengo diagnóstico
Joaquín, el que atiende en el Clínic. Antonio atiende, si no me equivoco, en la Clínica Cima, con Ferran Garcia Fructuoso.
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Re: Ya tengo diagnóstico
Hola,
Al leer el anterior mensaje de Eli, he decidido escribir este comentario por si a alguien le sirve. En el 2008 ya tenia diagnosticado el sfc y tras leer el libro " Sobrevivir al cansancio", del doctor Fernandez-Solá, me vi reflejada en esas paginas me gusto el leguaje sencillo y claro utilizado a pesar de ser de un especialista era muy directo, así que decidí buscar a este doctor en internet y contactar con él, llame al teléfono que encontré y me dio cita para dos meses. Yo vivo en Valencia y como tenia la cita por la mañana viaje el día anterior para no estar tan cansada.
Cuando llego la hora de la visita, yo ya llevaba escrita mi historia, para ahorrar energía a la hora de explicarle todo en orden cronológico, apenas me hizo preguntas me sentó en una camilla levante los brazos, me hizo caminar en línea recta, y cuando me comento algo, se hizo evidente mi dificultar por contestarle y mi hipersensibilidad ante esta situación que era para mí muy estresante, se me saltaron algunas lagrimas, ante lo cual se sorprendió.
Le comente que me había gustado mucho su libro y me dijo que no, que el libro era de su hermano Joaquín Fernández- Solá, (él era Antonio,), ahí empezó a entender su actitud, esta no era la persona que yo esperaba encontrar. Se puso a escribir unas recetas y me dijo que me harían unas pruebas de esfuerzo y un examen psicológico y un estudio neurológico, se levanto de la mesa y le seguimos, pensamos que nos llevaría a ver a otro especialista, la sorpresa fue que nos llevo al mostrador de la entrada y nos dejo allí para pagar y para coger cita otro día. Salí de allí desmoralizada, con ganas de llorar, no entendía que un especialista en esta enfermedad no tuviera el detalle de dedicarnos el tiempo necesario (se notaba que tenia prisa por acabar), para explicarnos el protocolo de actuación de ellos, interesarse por hacer coincidir a los distintos especialistas en el mismo día (venimos de fuera), tener la paciencia y el tacto que hay que tener con nosotros…
No volví porque para estas pruebas no necesitaba ir a Barcelona, pero sobre todo porque yo ya tenia un diagnostico y lo que yo quería era una camino a seguir, y allí lo que encontré fue una sala de espera donde coincidí con dos mujeres, para las que seguramente sería un gran esfuerzo pagar las tarifas de este centro y un trato que para mí no se diferencio mucho de otro centro de salud publico.
Con esto no quiero poner en duda la respetabilidad de la Clínica CIMA, pero sí que quería dejar dicho que cada paciente tiene su historia, que este centro es de los pocos de referencia a los que se puede acudir y que tienen una responsabilidad con cada uno de nosotros, que sus servicios son caros, además de la visita, muchos añadimos el coste del viaje, el alojamiento nuestro de nuestro acompañante.
Bueno el caso es que la que se equivoco de Doctor fui yo (no se si el centro se aprovecha de esto), pero por si esto puede ayudar que otros tengan la misma confusión, me alegrare.
Un saludo.
Al leer el anterior mensaje de Eli, he decidido escribir este comentario por si a alguien le sirve. En el 2008 ya tenia diagnosticado el sfc y tras leer el libro " Sobrevivir al cansancio", del doctor Fernandez-Solá, me vi reflejada en esas paginas me gusto el leguaje sencillo y claro utilizado a pesar de ser de un especialista era muy directo, así que decidí buscar a este doctor en internet y contactar con él, llame al teléfono que encontré y me dio cita para dos meses. Yo vivo en Valencia y como tenia la cita por la mañana viaje el día anterior para no estar tan cansada.
Cuando llego la hora de la visita, yo ya llevaba escrita mi historia, para ahorrar energía a la hora de explicarle todo en orden cronológico, apenas me hizo preguntas me sentó en una camilla levante los brazos, me hizo caminar en línea recta, y cuando me comento algo, se hizo evidente mi dificultar por contestarle y mi hipersensibilidad ante esta situación que era para mí muy estresante, se me saltaron algunas lagrimas, ante lo cual se sorprendió.
Le comente que me había gustado mucho su libro y me dijo que no, que el libro era de su hermano Joaquín Fernández- Solá, (él era Antonio,), ahí empezó a entender su actitud, esta no era la persona que yo esperaba encontrar. Se puso a escribir unas recetas y me dijo que me harían unas pruebas de esfuerzo y un examen psicológico y un estudio neurológico, se levanto de la mesa y le seguimos, pensamos que nos llevaría a ver a otro especialista, la sorpresa fue que nos llevo al mostrador de la entrada y nos dejo allí para pagar y para coger cita otro día. Salí de allí desmoralizada, con ganas de llorar, no entendía que un especialista en esta enfermedad no tuviera el detalle de dedicarnos el tiempo necesario (se notaba que tenia prisa por acabar), para explicarnos el protocolo de actuación de ellos, interesarse por hacer coincidir a los distintos especialistas en el mismo día (venimos de fuera), tener la paciencia y el tacto que hay que tener con nosotros…
No volví porque para estas pruebas no necesitaba ir a Barcelona, pero sobre todo porque yo ya tenia un diagnostico y lo que yo quería era una camino a seguir, y allí lo que encontré fue una sala de espera donde coincidí con dos mujeres, para las que seguramente sería un gran esfuerzo pagar las tarifas de este centro y un trato que para mí no se diferencio mucho de otro centro de salud publico.
Con esto no quiero poner en duda la respetabilidad de la Clínica CIMA, pero sí que quería dejar dicho que cada paciente tiene su historia, que este centro es de los pocos de referencia a los que se puede acudir y que tienen una responsabilidad con cada uno de nosotros, que sus servicios son caros, además de la visita, muchos añadimos el coste del viaje, el alojamiento nuestro de nuestro acompañante.
Bueno el caso es que la que se equivoco de Doctor fui yo (no se si el centro se aprovecha de esto), pero por si esto puede ayudar que otros tengan la misma confusión, me alegrare.
Un saludo.
Re: Ya tengo diagnóstico
Karmen,
yo, cuando me dijeron k en la pública tenía para 2 años o más, busqué ir a la privada, ya me había leído el libro de Joaquin... pero x internet, es la Cima lo primero k sale y pensé en ir allí, no podía esperar dos años... Y bien, cuando ya tenía el diagnóstico de la CIMA, descubrí k pagando al Klínic Joaquín podía haberme atendido... claro, k la espera era más larga, en la Cima llamé un 1 de oct i el 19 ya tenía la primera cita, no tienen tantos problemas en eso..
Y bien, después de todo el gasto en la CIMA, yo ya estaba bastante contenta x teber el diágnostico con su informe... pero claro, en el ICAM, si no era Klínic, ni caso, así k el abogado me dijo k pidiera la hora con el Joaquín y así, fue. Justo un año y algo después me visité en el Barnaclinic...
Y, bueno, las diferencias? Creo que los hermanos van x la misma vía, pero cada uno en su centro: yo llegué a Joaquin con todo lo hecho de su hermano y de otros especialistas k tb me llevan x otras enfermedades... Joaquin casi no me cambió la medicación de Antoni, ni me pidió ninguna prueba más, la visita es como dice Villanelle y tampoco la vi muxa más diferente a la de Antoni... la visita sigue casi los mismos pasos y el trato x ser una privada dónde pagas 200 euros no estuvo mal... Joaquín me hizo un buen informe, mejor que en la CIMA, y le pregunté cuando debía verle mientras no tuviera cita x la pública, y me dijo era yo la que escogiera con quien quería seguir las visitas... yo como muxa gente a veces solo vamos a él x el trabajo, ya k era el infome lo que en esos momentos necesitaba... y mira, unas vistas son 150 euros, las otras 85 euros... a cúal volver??? Era más lógico ver a Antoni, k me llevaba hacía casi un año y pico... Al final, ya me tocó la famosa cita con Fernández Huertas y ahora me hace el seguimiento...
Y, bueno, no sé que hubiera pasado si en primer lugar hubiera ido al Barnaclinic, a lo mejor, tb hubiera gastado el mismo dinero... no sé hasta que punto la CIMA ve en nosotros un negocio... ya en esas visitas me sentí bien y fueron al menos de 20-30 minutos, yo incluso llegué a esperar unos 45 minutos a mi paciente anterior... en una primera visita, k es más cara debería ser más larga, pero si traes los deberes hechos...
Bueno, lo dixo, en el Barnaclínic no me pareció k la cosa cambiara muxo, lo que esta claro es que los especialistas que de verdad hacen x el SFC no están aquí, aunque alguno lo intenta... al menos, la gente está más contenta con Rigau i Arnold... o no?
yo, cuando me dijeron k en la pública tenía para 2 años o más, busqué ir a la privada, ya me había leído el libro de Joaquin... pero x internet, es la Cima lo primero k sale y pensé en ir allí, no podía esperar dos años... Y bien, cuando ya tenía el diagnóstico de la CIMA, descubrí k pagando al Klínic Joaquín podía haberme atendido... claro, k la espera era más larga, en la Cima llamé un 1 de oct i el 19 ya tenía la primera cita, no tienen tantos problemas en eso..
Y bien, después de todo el gasto en la CIMA, yo ya estaba bastante contenta x teber el diágnostico con su informe... pero claro, en el ICAM, si no era Klínic, ni caso, así k el abogado me dijo k pidiera la hora con el Joaquín y así, fue. Justo un año y algo después me visité en el Barnaclinic...
Y, bueno, las diferencias? Creo que los hermanos van x la misma vía, pero cada uno en su centro: yo llegué a Joaquin con todo lo hecho de su hermano y de otros especialistas k tb me llevan x otras enfermedades... Joaquin casi no me cambió la medicación de Antoni, ni me pidió ninguna prueba más, la visita es como dice Villanelle y tampoco la vi muxa más diferente a la de Antoni... la visita sigue casi los mismos pasos y el trato x ser una privada dónde pagas 200 euros no estuvo mal... Joaquín me hizo un buen informe, mejor que en la CIMA, y le pregunté cuando debía verle mientras no tuviera cita x la pública, y me dijo era yo la que escogiera con quien quería seguir las visitas... yo como muxa gente a veces solo vamos a él x el trabajo, ya k era el infome lo que en esos momentos necesitaba... y mira, unas vistas son 150 euros, las otras 85 euros... a cúal volver??? Era más lógico ver a Antoni, k me llevaba hacía casi un año y pico... Al final, ya me tocó la famosa cita con Fernández Huertas y ahora me hace el seguimiento...
Y, bueno, no sé que hubiera pasado si en primer lugar hubiera ido al Barnaclinic, a lo mejor, tb hubiera gastado el mismo dinero... no sé hasta que punto la CIMA ve en nosotros un negocio... ya en esas visitas me sentí bien y fueron al menos de 20-30 minutos, yo incluso llegué a esperar unos 45 minutos a mi paciente anterior... en una primera visita, k es más cara debería ser más larga, pero si traes los deberes hechos...
Bueno, lo dixo, en el Barnaclínic no me pareció k la cosa cambiara muxo, lo que esta claro es que los especialistas que de verdad hacen x el SFC no están aquí, aunque alguno lo intenta... al menos, la gente está más contenta con Rigau i Arnold... o no?
Re: Ya tengo diagnóstico
Pregunta respecto a todo lo dixo: al final, en la CIMA cualquiera que venga con el diadnóstico hecho, le hacen sus pruebas? Aunque vengan de fuera o de la Delfos?
Si es así, sera que si no lo diagnostican ellos, no estan seguros de nada... o solo es dinero?
Si es así, sera que si no lo diagnostican ellos, no estan seguros de nada... o solo es dinero?
Re: Ya tengo diagnóstico
Hola a todos:
yo aunque nuevo en el foro, no soy nuevo en la enfermedad. Mi experiencia con fernandez Solá, fue nefasta total. El trato recibido muy malo, pese a que yo venía de fuera de barcelona, desinformación a la hora de las pruebas, etc. resultados tardíos, mi opinión fué que solo querían mi dinero. Fuí 3 veces y claro no volví. En cuanto al tratamiento, el magnesio no sirve para nada según otros médicos, yo tampoco noté mejoría. Y en cuanto a la b12 en inyecciones, según rigau contiene metales y no es nada buena. La melatonina no me hizo nada de nada y seguía sin dormir. Sí, ya tengo diagnostico, pensé como todos, pero de poco me sirve. Ahora estoy con rigau, llevo pocos meses y aún no he notado nada. Gracias.
yo aunque nuevo en el foro, no soy nuevo en la enfermedad. Mi experiencia con fernandez Solá, fue nefasta total. El trato recibido muy malo, pese a que yo venía de fuera de barcelona, desinformación a la hora de las pruebas, etc. resultados tardíos, mi opinión fué que solo querían mi dinero. Fuí 3 veces y claro no volví. En cuanto al tratamiento, el magnesio no sirve para nada según otros médicos, yo tampoco noté mejoría. Y en cuanto a la b12 en inyecciones, según rigau contiene metales y no es nada buena. La melatonina no me hizo nada de nada y seguía sin dormir. Sí, ya tengo diagnostico, pensé como todos, pero de poco me sirve. Ahora estoy con rigau, llevo pocos meses y aún no he notado nada. Gracias.
Re: Ya tengo diagnóstico
Perdona, hablas de Fdez Solà ANTONIO (Clínica CIMA) o Fdez Solà JOAQUIM (el de Barna Clínic)? Es que hay dos, normalmente hablamos de Joaquím, pero es que lo del trato me sorprende, por eso pregunto.
En cuanto a los suplementos, aquí la mayoría tenemos mucha experiencia con ellos. Te diré, por mi propia experiencia e información, que no acabo de entender por qué se empeñan en "separar" los suplementos como si fueran medicamentos. NINGÚN suplemento actúa en nuestro cuerpo, digamos, por libre... sino en conjunción y sinergía con otros suplementos, vitaminas, coenzimas... diferentes según el proceso en el que intervienen. Por eso, los médicos que tenemos como referencia en este y otros foros utilizan "protocolos" de suplementos y vitaminas en función del proceso que quieren tratar. Por ejemplo, Myhill considera que el SFC es un problema mitocondrial, así que, si miras cómo se produce la energía en nuestras células/mitocondrias, verás que se habla de Vitamina B12, Nadh, Q10, L-Carnitina, Magnesio y D-ribosa como componentes principales... y eso es lo que suplementa Myhill. Konynenburg habla de bloqueo del ciclo de metilación, así que recomienda determinados suplementos y vitaminas para "desbloquearlo"... digamos que como nuestro cuerpo no es lo bastante eficiente en hacerlo sólo, le "ayudas" proporcionándole lo que debería fabricar por su cuenta.
Del mismo modo, respecto al magnesio: para la musculatura, añadir selenio y zinc al magnesio suele ser una buena opción (porque en conjunto evitan una parte de la acidificación del músculo) y para el dolor de articulaciones precisaría de Vitamina C y proteínas para mejorar la calidad y cantidad del colágeno. Si hablas con los que tomamos suplementos, tomamos un protocolo básico (en mi caso, Myhill) y un montón de cosas más que hacen sinergía o que han demostrado que nos ayudan en estudios por separado o para determinados síntomas: yo tomo Omega 3-6-9, Vitaminas B, ácido fólico, selenio y zinc, vitamina C, D, E, SAMe, ALA... y seguro que más cosas que no recuerdo... Total, unas 20-25 pastillas diarias (según lo fuerte de la dosis empaquetada) que me permiten tener una cierta sensación de "normalidad" siempre que me porte bien y descanse muuuuuuuuucho. Parece una burrada, pero hace 7 años empecé a pensar en venderme la moto y comprarme una silla de ruedas motorizada, ahora mis lapsus mentales no me permiten conducir, pero tal vez pueda volver a ello más adelante, y ni me planteo una silla de ruedas: puedo caminar distancias no muy largas (siempre que descanse lo bastante ANTES y DESPUÉS de hacerlo), así que, a pesar de mi estado en general, estoy mejor de lo que estuve antes de los suplementos. Desde mi punto de vista, funcionan, y lo hacen muy bien, a pesar de que tienen sus límites... es lo mejor que tenemos, por ahora.
Por otra parte, la dosis también es importante... como nuestro cuerpo no es eficiente, no puedes tomar la misma dosis recomendada a una persona sana, porque lo más fácil es que pase por nuestro cuerpo "tal como entró"... entre que empezamos a absorberlo y transformarlo, ya no está ahí! Hacen falta dosis "de caballo", yo noté un gran cambio al subir las dosis (gradualmente, eso sí).
Mucha gente está contenta con Rigau, espero que a tí también te funcione. De todos modos, sí, el diagnóstico, en nuestro caso, es sólo eso. No tenemos una enfermedad con un tratamiento probado y perfectamente delimitado, por ahora, pero para mucha gente, el diagnóstico es el principio del fin de muchas inseguridades y dudas, de muchos "seré yo, que soy floj@?" "tendrán razón en que son manías mías?" "a lo mejor sí que me escucho demasiado"... e innumerables lindeces parecidas, que hemos de soportar día sí y día también (y nuestras famílias, que también se lo escuchan). Una vez tienes tu diagnóstico y buscas tu información, puedes permitirte el lujo de pasar olímpicamente de todos los "tienes que salir y distraerte" "yo también estoy cansad@" "pues haces buena cara" "no será para tanto" "tú lo que tienes es una depresión" "porqué no quieres salir con nosotros?" "venga, que siempre estás con lo mismo" "lo que necesitas es un novio" (y variantes más soeces) o la versión para hombres, que algunos compañeros oyeron de sus "médicos": "lo que tienes es una homosexualidad reprimida (por cierto, conozco homosexuales NADA reprimidos con SFC, qué les dirán a ellos?)"...
Diagnóstico en mano, puedes enviarlos a todos a tomar viento (aunque sea mentalmente) y salir con tu salud mental intacta de tu contacto con tanto "visionario" y "premio Nobel"... que también es bueno, no crees?
Bueno, un abrazo! Si ves que tardo en aprobar tus mensajes, estos días estoy con vértigos, y me cuesta más seguir el foro como toca, me baila la vista, y me pierdo con los mensajes... envíame un correo o mensaje privado si ves que tardo, no sea que se me pase y tu mensaje acabe durmiendo el sueño de los justos... como esta vez.
En cuanto a los suplementos, aquí la mayoría tenemos mucha experiencia con ellos. Te diré, por mi propia experiencia e información, que no acabo de entender por qué se empeñan en "separar" los suplementos como si fueran medicamentos. NINGÚN suplemento actúa en nuestro cuerpo, digamos, por libre... sino en conjunción y sinergía con otros suplementos, vitaminas, coenzimas... diferentes según el proceso en el que intervienen. Por eso, los médicos que tenemos como referencia en este y otros foros utilizan "protocolos" de suplementos y vitaminas en función del proceso que quieren tratar. Por ejemplo, Myhill considera que el SFC es un problema mitocondrial, así que, si miras cómo se produce la energía en nuestras células/mitocondrias, verás que se habla de Vitamina B12, Nadh, Q10, L-Carnitina, Magnesio y D-ribosa como componentes principales... y eso es lo que suplementa Myhill. Konynenburg habla de bloqueo del ciclo de metilación, así que recomienda determinados suplementos y vitaminas para "desbloquearlo"... digamos que como nuestro cuerpo no es lo bastante eficiente en hacerlo sólo, le "ayudas" proporcionándole lo que debería fabricar por su cuenta.
Del mismo modo, respecto al magnesio: para la musculatura, añadir selenio y zinc al magnesio suele ser una buena opción (porque en conjunto evitan una parte de la acidificación del músculo) y para el dolor de articulaciones precisaría de Vitamina C y proteínas para mejorar la calidad y cantidad del colágeno. Si hablas con los que tomamos suplementos, tomamos un protocolo básico (en mi caso, Myhill) y un montón de cosas más que hacen sinergía o que han demostrado que nos ayudan en estudios por separado o para determinados síntomas: yo tomo Omega 3-6-9, Vitaminas B, ácido fólico, selenio y zinc, vitamina C, D, E, SAMe, ALA... y seguro que más cosas que no recuerdo... Total, unas 20-25 pastillas diarias (según lo fuerte de la dosis empaquetada) que me permiten tener una cierta sensación de "normalidad" siempre que me porte bien y descanse muuuuuuuuucho. Parece una burrada, pero hace 7 años empecé a pensar en venderme la moto y comprarme una silla de ruedas motorizada, ahora mis lapsus mentales no me permiten conducir, pero tal vez pueda volver a ello más adelante, y ni me planteo una silla de ruedas: puedo caminar distancias no muy largas (siempre que descanse lo bastante ANTES y DESPUÉS de hacerlo), así que, a pesar de mi estado en general, estoy mejor de lo que estuve antes de los suplementos. Desde mi punto de vista, funcionan, y lo hacen muy bien, a pesar de que tienen sus límites... es lo mejor que tenemos, por ahora.
Por otra parte, la dosis también es importante... como nuestro cuerpo no es eficiente, no puedes tomar la misma dosis recomendada a una persona sana, porque lo más fácil es que pase por nuestro cuerpo "tal como entró"... entre que empezamos a absorberlo y transformarlo, ya no está ahí! Hacen falta dosis "de caballo", yo noté un gran cambio al subir las dosis (gradualmente, eso sí).
Mucha gente está contenta con Rigau, espero que a tí también te funcione. De todos modos, sí, el diagnóstico, en nuestro caso, es sólo eso. No tenemos una enfermedad con un tratamiento probado y perfectamente delimitado, por ahora, pero para mucha gente, el diagnóstico es el principio del fin de muchas inseguridades y dudas, de muchos "seré yo, que soy floj@?" "tendrán razón en que son manías mías?" "a lo mejor sí que me escucho demasiado"... e innumerables lindeces parecidas, que hemos de soportar día sí y día también (y nuestras famílias, que también se lo escuchan). Una vez tienes tu diagnóstico y buscas tu información, puedes permitirte el lujo de pasar olímpicamente de todos los "tienes que salir y distraerte" "yo también estoy cansad@" "pues haces buena cara" "no será para tanto" "tú lo que tienes es una depresión" "porqué no quieres salir con nosotros?" "venga, que siempre estás con lo mismo" "lo que necesitas es un novio" (y variantes más soeces) o la versión para hombres, que algunos compañeros oyeron de sus "médicos": "lo que tienes es una homosexualidad reprimida (por cierto, conozco homosexuales NADA reprimidos con SFC, qué les dirán a ellos?)"...
Diagnóstico en mano, puedes enviarlos a todos a tomar viento (aunque sea mentalmente) y salir con tu salud mental intacta de tu contacto con tanto "visionario" y "premio Nobel"... que también es bueno, no crees?
Bueno, un abrazo! Si ves que tardo en aprobar tus mensajes, estos días estoy con vértigos, y me cuesta más seguir el foro como toca, me baila la vista, y me pierdo con los mensajes... envíame un correo o mensaje privado si ves que tardo, no sea que se me pase y tu mensaje acabe durmiendo el sueño de los justos... como esta vez.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Ya tengo diagnóstico
+1. Creo que tal y como está la situación es éste pais, el diagnóstico nos sirve únicamente como autoafirmación y seguridad personal. Una confirmación médica de lo que durante meses, años o incluso décadas hemos padecido indocumentadamente y en silencio.elipoarch escribió:Perdona, hablas de Fdez Solà ANTONIO (Clínica CIMA) o Fdez Solà JOAQUIM (el de Barna Clínic)? Es que hay dos, normalmente hablamos de Joaquím, pero es que lo del trato me sorprende, por eso pregunto.
En cuanto a los suplementos, aquí la mayoría tenemos mucha experiencia con ellos. Te diré, por mi propia experiencia e información, que no acabo de entender por qué se empeñan en "separar" los suplementos como si fueran medicamentos. NINGÚN suplemento actúa en nuestro cuerpo, digamos, por libre... sino en conjunción y sinergía con otros suplementos, vitaminas, coenzimas... diferentes según el proceso en el que intervienen. Por eso, los médicos que tenemos como referencia en este y otros foros utilizan "protocolos" de suplementos y vitaminas en función del proceso que quieren tratar. Por ejemplo, Myhill considera que el SFC es un problema mitocondrial, así que, si miras cómo se produce la energía en nuestras células/mitocondrias, verás que se habla de Vitamina B12, Nadh, Q10, L-Carnitina, Magnesio y D-ribosa como componentes principales... y eso es lo que suplementa Myhill. Konynenburg habla de bloqueo del ciclo de metilación, así que recomienda determinados suplementos y vitaminas para "desbloquearlo"... digamos que como nuestro cuerpo no es lo bastante eficiente en hacerlo sólo, le "ayudas" proporcionándole lo que debería fabricar por su cuenta.
Del mismo modo, respecto al magnesio: para la musculatura, añadir selenio y zinc al magnesio suele ser una buena opción (porque en conjunto evitan una parte de la acidificación del músculo) y para el dolor de articulaciones precisaría de Vitamina C y proteínas para mejorar la calidad y cantidad del colágeno. Si hablas con los que tomamos suplementos, tomamos un protocolo básico (en mi caso, Myhill) y un montón de cosas más que hacen sinergía o que han demostrado que nos ayudan en estudios por separado o para determinados síntomas: yo tomo Omega 3-6-9, Vitaminas B, ácido fólico, selenio y zinc, vitamina C, D, E, SAMe, ALA... y seguro que más cosas que no recuerdo... Total, unas 20-25 pastillas diarias (según lo fuerte de la dosis empaquetada) que me permiten tener una cierta sensación de "normalidad" siempre que me porte bien y descanse muuuuuuuuucho. Parece una burrada, pero hace 7 años empecé a pensar en venderme la moto y comprarme una silla de ruedas motorizada, ahora mis lapsus mentales no me permiten conducir, pero tal vez pueda volver a ello más adelante, y ni me planteo una silla de ruedas: puedo caminar distancias no muy largas (siempre que descanse lo bastante ANTES y DESPUÉS de hacerlo), así que, a pesar de mi estado en general, estoy mejor de lo que estuve antes de los suplementos. Desde mi punto de vista, funcionan, y lo hacen muy bien, a pesar de que tienen sus límites... es lo mejor que tenemos, por ahora.
Por otra parte, la dosis también es importante... como nuestro cuerpo no es eficiente, no puedes tomar la misma dosis recomendada a una persona sana, porque lo más fácil es que pase por nuestro cuerpo "tal como entró"... entre que empezamos a absorberlo y transformarlo, ya no está ahí! Hacen falta dosis "de caballo", yo noté un gran cambio al subir las dosis (gradualmente, eso sí).
Mucha gente está contenta con Rigau, espero que a tí también te funcione. De todos modos, sí, el diagnóstico, en nuestro caso, es sólo eso. No tenemos una enfermedad con un tratamiento probado y perfectamente delimitado, por ahora, pero para mucha gente, el diagnóstico es el principio del fin de muchas inseguridades y dudas, de muchos "seré yo, que soy floj@?" "tendrán razón en que son manías mías?" "a lo mejor sí que me escucho demasiado"... e innumerables lindeces parecidas, que hemos de soportar día sí y día también (y nuestras famílias, que también se lo escuchan). Una vez tienes tu diagnóstico y buscas tu información, puedes permitirte el lujo de pasar olímpicamente de todos los "tienes que salir y distraerte" "yo también estoy cansad@" "pues haces buena cara" "no será para tanto" "tú lo que tienes es una depresión" "porqué no quieres salir con nosotros?" "venga, que siempre estás con lo mismo" "lo que necesitas es un novio" (y variantes más soeces) o la versión para hombres, que algunos compañeros oyeron de sus "médicos": "lo que tienes es una homosexualidad reprimida (por cierto, conozco homosexuales NADA reprimidos con SFC, qué les dirán a ellos?)"...
Diagnóstico en mano, puedes enviarlos a todos a tomar viento (aunque sea mentalmente) y salir con tu salud mental intacta de tu contacto con tanto "visionario" y "premio Nobel"... que también es bueno, no crees?
Bueno, un abrazo! Si ves que tardo en aprobar tus mensajes, estos días estoy con vértigos, y me cuesta más seguir el foro como toca, me baila la vista, y me pierdo con los mensajes... envíame un correo o mensaje privado si ves que tardo, no sea que se me pase y tu mensaje acabe durmiendo el sueño de los justos... como esta vez.
Por lo demás? Si nos queremos curar algún día o mejorar nuestra situación tendremos que hacerlo por nuestra cuenta o recurriendo a otros profesionales que se dediquen a algo más que hacer un informe previo pago...
Prueba de ello es que el propio Dr. Fdez Solá, en la II jornada internacional sobre SFC, celebradas en Sevilla, se ha mostrado excesivamente cauto y convencional, sin atreverse a valorar como esperanzadoras e históricas las crecientes evidencias que nos llegan, que sitúan el sistema inmune como causante y de las cuales derivan posibles tratamientos.
Creeis que en el Clinic o en el Vall D´Hebrón van a empezar a hacer analíticas inmunes a los pacientes? O van a reproducir los estudios de IrsiCaixa o los oncólogos Noruegos? Lo dudo muy mucho...
Es curioso que uno de los máximos responsables en el diagnóstico de éstas patologías en España se "cubra las espaldas" diciendo que mientras la OMS no reconozca éstas nuevas y crecientes evidencias, debemos ser cautos y seguir aplicando los obsoletos criterios de Fukuda para diagnosticar....
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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"La verdad es hija del tiempo".
Re: Ya tengo diagnóstico
Toda la razón, Naufrago, yo kiero un tratamiento, con el diagnóstico solo k hacemos...
Re: Ya tengo diagnóstico
Pues hablo del q está en el institut ferran, no recuerdo el nombre. Pero vamos el trato de las enfermeras hasta de la recepcionista, deplorable, y eso q yo iba desde madrid, que llegas agotado, asi tras mucha comprension y decirme q tengo sfc, y mandarme el informe (150€) al cabo de un mes,(tampoco me informaron que era por mensajero, y que el envio de un folio me iba a costar 20€ mas) poco más me resolvio este hombre. Repito, magnesio y vitamina b12, quien se va a curar con eso? tengo hipotension ortostatica y mas cosas, q este Solá ni preguntó ni se le ocurrió q podía tener, pese a hablar de mis mareos a todo el mundo. En cuanto a la prueba de esfuerzo, me recomendó hacerla en el cima, y yo sin chandal, ni calcetines, ni nada para cambiarme después, información nefasta a los q venimos de fuera, ni cuanto duraria todo, y compre el ave de las 21h, y sali a las 14h, imaginaros q día deambulando por barcelona. El resultado de la prueba según solá era de un viejo de 80 años, mientras que cuando la vió otro médico en madrid, me dijo q era casi normal. Mi informe lo exageró bastante, si fuese para pedir la invalidez estupendo, pero yo quería realidad, no poner cosas por poner. Esa es mi experiencia.
Siento haber tardado en responder, pero he tenido unas semanas muy malas.
Siento haber tardado en responder, pero he tenido unas semanas muy malas.
Re: Ya tengo diagnóstico
Pues si, los Solà paras el SFC dan magnesio, ácido fólico i b12, mása med para sintomas como dolor, migranya, ojo seco... yo tb tengo desmayos, Joaquin me dio la Hidrocortisona... y bueno, Ferdz- Huertas, de moemnto sigue la misma med... a ver, si me cambia algo..
Sobre la prueba de esfuerzo, yo tb hice la de la CIMA, unos 160 euros sin mutua, me salio bien dentro de lo k cabe, tenía demasiados mets i en el ICAM me dijeron k ni loca teníoa SFC... Antoni, me dijo k eso era bajo, pero no me exageró el informe, me kiso poner un grado menos de k tenía y a los 6 meses, me volvío a hacer un cambio de grado, son 60 euros y no ten hace el informe completo, solo unas líneras k dice k has empeorado...
Creo k si hay k elegir x temas legales, siempre es mejor Joaquin o Alegre...
Sobre la prueba de esfuerzo, yo tb hice la de la CIMA, unos 160 euros sin mutua, me salio bien dentro de lo k cabe, tenía demasiados mets i en el ICAM me dijeron k ni loca teníoa SFC... Antoni, me dijo k eso era bajo, pero no me exageró el informe, me kiso poner un grado menos de k tenía y a los 6 meses, me volvío a hacer un cambio de grado, son 60 euros y no ten hace el informe completo, solo unas líneras k dice k has empeorado...
Creo k si hay k elegir x temas legales, siempre es mejor Joaquin o Alegre...
Re: Ya tengo diagnóstico
Lo que dan son suplementos sobre los que hay estudios que DEMUESTRAN que producen alguna mejora en algún síntoma del SFC. Personalmente, sigo pensando que la combinación de suplementos es lo que mejor funciona, pero no hay estudios bien hechos sobre ello, porque los productos se analizan uno por uno...
Sobre la prueba de esfuerzo, la realmente fiable es la que se hace en dos días, porque ésa demuestra, no que no estás en forma, sino que de un día para otro no sólo no has mejorado con el descanso sino que has empeorado... lo demás, desde mi punto de vista, es tirar el dinero... todos estamos en baja forma porque no podemos hacer ejercicio, eso ya explica los mets que salen (no digamos, si encima tienes sobrepeso...) a gente sana mejorará al día siguiente porque estarán un poquito más en forma que el día anterior (precisamente porque han hecho ejercicio). Nosotros no, porque tenemos empeoramiento tras el esfuerzo (intolerancia al ejercicio), precisamente, eso es lo que nos distingue de una persona sana...
Sobre la prueba de esfuerzo, la realmente fiable es la que se hace en dos días, porque ésa demuestra, no que no estás en forma, sino que de un día para otro no sólo no has mejorado con el descanso sino que has empeorado... lo demás, desde mi punto de vista, es tirar el dinero... todos estamos en baja forma porque no podemos hacer ejercicio, eso ya explica los mets que salen (no digamos, si encima tienes sobrepeso...) a gente sana mejorará al día siguiente porque estarán un poquito más en forma que el día anterior (precisamente porque han hecho ejercicio). Nosotros no, porque tenemos empeoramiento tras el esfuerzo (intolerancia al ejercicio), precisamente, eso es lo que nos distingue de una persona sana...
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Ya tengo diagnóstico
Y no és lo mismo hacer la prueba de esfuerzo cuando se tiene la energia buena del día o cuando ya no la tiens y e toka hacer cama...