Dr. Alegre: SFC impide realizar trabajo físico e intelectual

[elipoarch]

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[Náufrago]

Menudo panorama.....el destino de un enfermo de SFC es más incierto que una ruleta rusa....

PD. Yo también voto por la macrodemanda del colectivo Ronda (si es que finalmente la llevan a cabo) como única posible esperanza.

[Janina2]

Paula,

estàs x el foro? Que tal va todo? Haz conocido a alguién más en tu caso?

Yo quería ir más adelante x la IT, pero con el panorama que hay...


MERCI

[Paula]

hola, gracias por preguntar... hace tiempo que no he vuelto por el foro, vi tu mensaje porque me llegó el aviso al correo. Como comentaba, se que existen más casos por lo que me dijo mi abogado, pero todavía no he conocido a nadie directamente. Me interesaría mucho contactar con personas que tengan este tipo de informes forenses y que hayan sido determinantes para la sentencia, para poder, de alguna manera, ampliar la denuncia pública de nuestra situación a lo que está ocurriendo realmente en el ámbito judicial.
De todas formas, ánimo con tu proceso; no todos los jueces son iguales, ni todos mandan al forense. Es verdad, es una cuestión de "suerte", yo no la tuve, pero tu puedes tenerla. Así que mucho ánimo y mucha suerte!!!
Paula

[Janina2]

Paula,

merci x todo tu trabajo, si estás en ASSEM y eres de BCN seguro un dia coincidimos...

Y, tu abogado no puede reunir a otros clientes suyos con el mismo problema para hacer algo contra esta injusticia... o su bufete solo ha vivido tu caso? Si no, a denunciarlo x la red... los mas-media tp hacen muxo caso... Cuatro hablo de la SQM, quizás con la SFC tb se atreva con Diario de... u otros programas similiares...

Me han dado algo de esperanza, ya veremos... pero ojala tu puedas conseguir más adelante una IA, supongo que si no puedes trabajar y sin ayudas, solo tu famili te salvaría como a muxos de nosotros...

Suerte.

[Montseniana]

madre mia estoy atonita como naufrago!!!

a mi frnandez-sola me diagnostico a finales del 2009 y tanto de FM como de SFC me puso grado 2 directamebte, que a mi me gustaria saber porque estoy casi siempre en cama entonces...

y ahora leo esto y digamos que he sumado 2+2 y no me ha gustado el ressultado...

Yo tambien estoy con naufrago con el tema de la inmunidad...

mi camino ha sido Frnandez-sola--> Rigau

Saludos!!

[maria josé]

madre mia estoy atonita como naufrago!!!

a mi frnandez-sola me diagnostico a finales del 2009 y tanto de FM como de SFC me puso grado 2 directamebte, que a mi me gustaria saber porque estoy casi siempre en cama entonces...

y ahora leo esto y digamos que he sumado 2+2 y no me ha gustado el ressultado...

Yo tambien estoy con naufrago con el tema de la inmunidad...

mi camino ha sido Frnandez-sola--> Rigau

Saludos!!

a mi también me dignostico lo mismo además de todo lo que pones :hiperlaxitid , sindrome seco.... pero si que me planteó que tendría que elegir que no podría trabajar y además tener una vida normal familiar , que o una cosa o la otra. O sea que si consideró que con un grado II no podría llevarlo todo adelante, como me dieron el alta y no tuve ganas de pelear la invalidez ahí sigo llevandolo todo a medias , mi trabajo y mi vida....

[elipoarch]

Créeme, si puedes seguir yendo al trabajo, es que aún no estás en grado III... espero que te quedes en el que estás y, si es posible, mejores.

Montseniana, si ahora volvieras a Fernández Solá, seguramente cambiaría el grado. En esta enfermedad, el grado no siempre es constante, tal vez cuando fuiste estabas mal, pero no tanto como ahora.

Yo cada vez me dudo más sobre si esta no es una enfermedad progresiva... en mi caso, sí lo ha sido. O tal vez no, porque empecé muy, muy mal, luego mejoré mucho, y ahora he empeorado, aunque sin llegar a no poder ni hablar ni no entender cuando me hablan, a no ser que me toque ir a trabajar y haga un sobreesfuerzo, claro: ayer fuí al trabajo, entré a las 8 y pico, a las 12 tuve que llamar para que me vinieran a buscar y me llevasen a casa, totalmente exhausta (cuando llego a ese punto sí que no entiendo lo que me dicen, ni sé lo que hago), a la una me dormí intermitentemente hasta las 10 de la noche, luego estuve despierta hasta las 3 y me volví a dormir hasta hoy que me han despertado a las 9 -aunque hubiera seguido durmiendo- hay días que he medio aguantado hasta las dos -aunque es cierto que me quedo dormida en la oficina varias veces durante la mañana

Supongo que si siguiera trabajando acabaría tan mal como al principio, pero si consigues descansar lo suficiente y aprendes a mesurar tus fuerzas, mejoras un poquito, por eso fluctúa el grado...

[Paula]

Hola a todos de nuevo. He estado viendo vuestros comentarios y me gustaría puntualizar un par de cosas, en mi opinión y desde mi experiencia:
Una cosa es el grado y otra el control de la sintomatología que cada uno pueda llegar a alcanzar "si se porta bien", es decir, si hace en su vida los ajustes precisos para poder "vivir con" y "sobrevivir a" la enfermedad. Si os fijáis en lo que pone Fernández Solá al final de sus informes, si es que no ha dejado de ponerlo (al menos en el mío lo pone), cito textualmente "no es previsible un cambio evolutivo que pueda significar una modificación en la intensidad de afectación de la enfermedad". Es decir, si tienes grado III, no vas a tener después grado II, salvo que aparezca un fármaco que realmente "cure" y esperemos que así sea. Otra cosa es que la sintomatología tenga oscilaciones, pero eso no tiene nada que ver con el grado, sino con las correcciones que nosotros podamos ir haciendo en nuestros ritmos, precisamente para evitar lo que dice Eli, que siga evolucionando a grados superiores. Es normal que una persona, por ejemplo, con grado III, que deja de trabajar, elimina de su entorno todos los factores de sobrecarga que le sea posible, controle la alimentación y establezca un nuevo equilibrio de acuerdo con las limitaciones de esta enfermedad, entre otras cosas, al final consiga un cierto y relativo control de la sintomatología, pero esto no significa "curación" ni remisión del grado; sino una sutil mejora en nuestra calidad de vida. En el momento en que vuelva a lo de antes, y a veces ni siquiera sin llegar a hacerlo, volverá a acentuarse toda la sintomatología, reaparecerán síntomas que hacía tiempo no tenía o incluso alguno nuevo. Porque la intensidad de afectación, es decir, el grado, sigue siendo el mismo.
Ésto yo lo he vivido. Y precisamente lo que a mi me hace sospechar y mucho del Dr. Fernández Solá, es que cuando me bajó de grado III a grado II-III yo estaba en pleno brote, peor que cuando me había puesto grado III. De hecho repetí las pruebas y dieron peor, y mi grado pasó de III a III-IV, por supuesto valorado por otros especialistas, porque a Fernández Solá no he vuelto. Creo que es una irresponsabilidad que se esté excusando en las oscilaciones de la sintomatología para modificar el grado, cuando él sabe que si volvemos a la incrementar la actividad nos pondremos peor, y cuando él sabe que el grado que pone en el informe es el que los jueces tomarán como referencia. ¿Que hacemos si cada seis meses nos cambia el grado según la oscilación de la sintomatología? ¿Pedimos un nuevo juicio cada seis meses? Está claro que ésto no tiene sentido. Él sabrá cuáles son sus razones. Lo que si se, es que con grado III nos respalda la jurisprudencia (si no nos toca ir al forense, que esa es otra) y con grado II no.
Un abrazo
Paula

[angel]

Mi mujer hace muchos años (20) que tiene diagnosticada fibromialgia en grado III y más tarde hace cuatro años FC también en grado III. La experiencia nos dice que los brotes son inesperados, de hecho el doctor Fernandez Sola nos aseguró que dificilmente surgirían más brotes, al menos tan fuertes como los 4 que tuvo en los 12 últimos años, sin embargo ahora en este momento y desde hace unos 7 días está sufriendo un brote que hace mucho no había sufrido y con dolor en zonas totalmente nuevas para nosotros (pensaba que no le podían doler más partes del cuerpo).
Con todo este royo solo quiero decir la dificultad que le puede suponer entender esta enfermedad a los médicos por muy especialistas que sean, si los propios enfermos no entendeis sus límites.

[binizzy]

Desgraciadamente es así y la cosa irá en aumento...todo, hasta lo nuestro, puede volverse peor:

Los Dr's a los que hacéis mención, mantienen sus unidades públicas:

1.- Para nutrir a sus privadas de pacientes
2.- Para "regular" con sus informes las posibles bajas de los enfermos, por lo que vemos ahora diagnosticando hacia la baja.

Si a todo este "coctel" fatídico, a saber que o bien se dedican a repetir hasta la saciedad lo por todos conocido "nada está demostrado, nada funciona" -Noruega queda tan y tan lejos...?!!!- y/o a dedicarse a mirar lo que no procede cuando no toca (XMRV ahora?...ejem, ejem!!) añadimos que sus informes ya no sirven para nada ante los tribunales del INSS (directamente van al cubo de la basura, ya que lo que ahora vale es lo que dictamina el forense y siempre dice "tu si que vales, para trabajar") al final ¿qué sentido tiene pagar 200 o 300 euros por visita durante semanas y/o meses hasta conseguir el preciado informe...??!!!

Eso si, hasta que nuestro colectivo se haya enterado y deje de visitarlos, se habrán jubilado a lo Botín...eso fijo!

Un saludo,
JoseL

[rei]

De las desgracias todos se aprovechan y eso desgraciadamente en nuestro colectivo es una verdad como un templo.
Como bien dices binizzy no se quien va a pagar 200-300 euros tan solo por un informe que despues no tiene ni validez.
Desde luego yo ni de coña.
Lo que tienen que hacer es ponerse las pilas y dejarse del tipico... nada funciona ect...ect...
Con ese pensamiento nunca se llegara a nada(para los enfermos) que es por el que se "supone" hay que mirar.

Saludos

[humbertus]

Hola !
No estoy muy de acuerdo con los últimos comentarios de José Luis y Rei respecto a que no tiene sentido buscar informes de especialistas, aunque sea pagando... Creo que tanto a nivel personal, como colectivo de afectads, los necesitamos....
Mañana si puedo me esplayo un poco, hoy toi espeso

Humbert

[elipoarch]

Humbert, completamente de acuerdo contigo, sin diagnóstico, no tenemos nada. Y si ya cuesta que te tomen en serio con un diagnóstico en la mano (aunque sea un papelito que te diga que tienes lo que ya sabes que tienes, según los años que lleves enfermo) sin ese papelito, no te toma en serio ni el "tato"...

Otra cosa es que la lucha del colectivo haya de seguir todas las vías posibles, porque no podemos olvidar que los especialistas no dejan de ser "mandados" y hay cosas que no pueden hacer ni decir, aunque quieran. Y además, hay tratamientos que no pueden prescribir sin estudios publicados que los respalden (entre otras cosas, porque tienen que trabajar con la "medicina de la evidencia") por lo menos, si trabajan en un centro público, donde no creo que puedan hacer lo que les dé la gana... ni hacer pruebas que no estén reconocidas oficialmente (aunque tal vez quisieran).

No creo que sea de recibo criticar tan duramente a médicos que se han enfrentado abiertamente a la corriente dominante de "eso es psicosomático" o directamente "eso no existe" durante tantos años. A mí, Alegre me atiende por la pública, nunca me ha pedido que vaya a su consulta privada, y aunque me dan hora de año en año, siempre me ha dicho que "si surge algo, ven aquí aunque no tengas hora y te atenderé"... y lo ha hecho si me ha hecho falta, incluso me atendió por teléfono una vez que tenía que consultarle algo. Sin embargo, si no es que sea por algo muy grave, no quiero ir entre visitas, porque tiene un montón de gente en la sala de espera y me da palo ir sin cita previa, aunque seguro que algunas de las personas que esperan van sin ella (porque él se lo ha dicho, igual que a mí). Que aparte atiende por consulta privada? Pues creo que eso no es criticable, puesto que para visitar en la pública tendrá el horario que tendrá (no le van a pagar horas extra, eso seguro), y gracias a que tiene consulta privada puede visitar a más enfermos, y a enfermos que no le tocan "por zona". Yo le he visto salir de la consulta de la Vall de Hebron casi a las 5 de la tarde diciendo "me voy a comer un bocadillo y un café, que aún no he desayunado ni comido" y alguna de las visitas protestar diciendo "vete a saber lo que tardará ahora". Yo os lo digo: menos de un cuarto de hora. Y he estado en su consulta, y le han llamado por el móvil para hacerle una entrevista por la radio en directo y me ha pedido disculpas para atenderles, hablando de nuestras enfermedades. Sinceramente, creo que tiene más trabajo del que puede atender... pero intenta llegar a todo, por lo menos, es lo que yo he visto con mis propios ojos. Fernández Solá no va tan estresado (o no lo parece, porque es muy afable) pero sabemos que se siente frustrado de no poder hacer más y llegar a más gente... personalmente, para un informe de segunda opinión, me dedicó casi dos horas y salimos de allí a las 10 de la noche (una hora más tarde de lo que debería cerrar) y él se quedó trabajando. El que tiene más libertad de acción (supongo) es Ferrán, por eso, tras mucho estudiárselo, es cierto, está probando el protocolo Myhill, porque es una empresa privada y pueden decidir, pero no se arriesgarán a probar tratamientos de todos los colores sin estudios previos (suyos, o ajenos), se juegan mucho. Por eso, llevan a cabo estudios publicables, siempre que sean viables, claro (dudo que tengan ningún interés en arruinarse), y seguro que ganan dinero con ello, cosa que me parece de lo más legítima. Todo y así, lleva un foro de enfermos gratuíto, donde responde a preguntas de personas como nosotros, que necesitan orientación médica, muchos de la otra punta del mundo y que difícilmente visitarán su clínica. Y cuando le preguntan para visitarse con él, suele decir que prefiere que si le conocen a través del foro no lo hagan, para que no sea dicho... aunque muchos enfermos sí acuden a su centro, claro, porque inspira confianza. Así que, personalmente, no creo que su actitud sea criticable. Al fin y al cabo, todos podrían ganar el mismo dinero haciendo menos de lo que hacen... o ganar menos, y vivir más tranquilos.

Y, si cargamos contra los únicos que llevan años jugándose su prestigio por defender que el SFC, la FM, la SQM y la EHS existen, quién va a querer luchar por nosotros? Creo que es injusto criticarlos porque ganan dinero con su trabajo, todos trabajamos por dinero, no? Pues por lo menos, ellos se lo ganan haciendo algo que muchos no hacen: visitando y diagnosticando enfermos de SFC, FM, SQM y EHS, que no es poco! Por cada especialista de los mencionados, puedo señalar varios médicos que me han dicho que "eso no existe" o se han reído en mi cara (tal cual), o me han puesto "cara de póquer". Personalmente, me quedo con Alegre, Fernández Solá y Ferrán (que son los que conozco, aunque con este último sólo he hablado en su foro) y con cualquiera de los que no conozco y que también se juegan la cara por nosotros. Creo que se ganan cada euro... aunque sólo sea porque se han atrevido a meterse en este campo. Hay infinidad de enfermedades y especialidades médicas que también les podrían hacer ricos, algunas con mucho mas prestigio y seguramente, mucho menos trabajo, y encima no tendrían que pasar por caraduras que pretenden forrarse a costa de los enfermos, personalmente, creo que ese comentario es tan injusto como cuando a nosotros se nos considera farsantes que queremos vivir a costa de una pensión de invalidez. Que podrían cobrar menos? También podrían cobrar más... nosotros estamos tan desprotegidos que acabaríamos pagando lo que fuera.

Cuando pienso que un dentista cobra más de 50 euros en un plis plás por hacerme un agujero en un diente y ponerme un poco de pasta... la cual, dicho sea de paso, puede que me esté envenenando...


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Perdón por la Biblia en verso...

[rei]

Hola Eli,Humbert, pido disculpas quiza no me exprique bien.
Claro que es importante todos los informes que puedas tener,¿pero si despues estos no sirven para nada como esta pasando?
También hay que tener en cuenta que esos informes con marcadores demostrando la enfermedad es lo mejor que nos convendria y bueno estos doctores tampoco se han movido demasiado en ese sentido.
Y el médico cerrado de mente que tiene la idea echa de esta enfermedad "no existe" pasa de los informes olimpicamente,en cambio un médico con la mente más abierta sin informes en mano te puede atender con una buena atención o respeto(supongo que es más una cuestión de suerte que médico te atienda).
Bueno referente al INSS pues no aceptan ningún informe,asin que de poco sirven y si ahora el juez tampoco los acepta y va via forense....pues esta mal la cosa.
Ahora mis esfuerzos van via tratamiento y bueno quiero intentar todo lo que pueda para mejorar,quiza no lo consiga,no lo se, pero quiero intentarlo.
Yo no conozco en persona ni a Alegre,ni Solà,ni Ferrán.... tan solo se de ellos por conferencias,opiniones ect....y bueno si la gente se queja por ejemplo de que despues de ir a ellos y estos darles todo el apoyo,razón con su enfermedad como organica y los envian despues a la famosa TCC donde se insinua a muchos pacientes que es todo más bien "psicosomatico" y poniendo de su parte mejorarán o se curaran pues me resulta un poco chocante que estos doctores esten a favor de la TCC.

A mi me diagnostico un médico no de los conocidos y me trato muy bien me gaste muchisimo menos que con estos doctores y mi familia por fin vio que lo mio era verdad y no estaba depresiva,ni me inventaba nada,tambien me mando pruebas y tratamiento.
Y muchas veces se tira conmigo todo lo que haga falta(ya que soy muy pesada y le hago mil preguntas jeje) y al final me da verguenza lo que me cobra menos de 50 euros imaginate.

Bueno referente a que ellos nos apoyan cara a los demás claro que es de agradecer y mucho,pero es que ellos viven de esta enfermedad y dudo mucho que privadamente hubieran tenido tanto exito tratando con una enfermedad de las llamadas comúnes.


Bueno me despido que estoy un poco choff

Saludos

[Janina2]

Ciertamente, estoy de acuerdo casi a partes iguales con Josel, rei, Eli y Humbertus, y aunke ya he comentado mi opinión de nuevo en el último post de lacruco, matizo alguna cosa, referente sobre todo a especialistas de SFC, sobre FM no sé como está el tema:


- Claro que necesitamos los informes para ir al ICAM o pedir la discapacidad y la incapacidad, y más que otros enfermos x desgracia!!! Pero vistos casos como el de Paula, de que nos van a servir a algunos? A mi x el momento, solo me han servido para tener la discapacidad y eso que tengo otras dolencias, k si no... pero en el ICAM me dan la alta si o si a los pocos meses...

- Y x ahora, hay que ir pagando...es así. Yo cuando me fui a la CIMA pagué muxo x mi diagnóstico, iba sin nada y tuve que hacer muxo... y en el Barnaclínic, Joaquin no me pidió nada más, ni me insistió en que fuera otra vez a verlo, es decir, en mi caso, no se quería hacer más rico como se ha dixo... Y bien, ahora, estoy en la unidad pública con Huertas, Solà, x lo que sé, ya no atiende si no es x BC... pero no creo que la crítica de que cobren muxo sea la más adecuada!!!!

- Ya que creo que todos fallan con el tema del tratamiento... Quizás no sea plan de ir contra el grupo Solà, Alegre o Quintana... pero no sé hasta que punto están tan atados? Y es que siguen con diciendo en conferencias que la TCC es válida como soporte, ( claro, como lo sería con todos los demás enfermos....) pero, insisten en el tema, xq el gobierno así lo ha dixo x escrito (recordad el dossier que ha publicado Salut este mayo sobre la FM-EM), pues a seguir con lo que "sirve".... En la Delfos, el tratamiento que se da no puede ser otro? No es cuestión de tenerlos como enemigos, pero algo hay que hacer para que la comunidad médica reaccione?

Y me pregunto:

- ¿Cuántos de nosotros...

- ... ha estado con los Solà, Quintana, Alegre... y ha acabado dejando de ir a sus consultas para tratarse con Rigau, Arnold u otros?
- ... o ha continuado con los 2 médicos, xq con uno ve una mejora en su estado, aunke no curación... y con el otro, xq necesita un buen informe cada 6 meses para ir al ICAM o xq el médico de familia no cree al esp "alternativo" ?
-.... ha empezado un tratamiento x su cuenta o se ha ido al extranjero????

- O... han conseguido en su consulta con Solà que este cambie la vit B con cianuro x otra menos tóxica?
- ... han hablado con ellos sobre otros tratamientos y les han dixo: si, funciona, hazlo x tu cuenta, ya que yo no puedo recetarte nada más? Nunca ninguno ha dado valor a los protocolos de suplementos que tanto ayudan, u otros medicamentos, faltan más estudios que los aprueben para que los recomienden?

Claro, que les debemos muxo a todos ellos, y seguro que muxos foreros tb nos diran si pueden estar o no contentos con Rigau o Arnold, nadie es perfecto... pero ya toca que lo que va funcionando fuera de España lo apliquen nuestros especialistas de siempre aunque tengan que luchar un poco más x nosotros... o no? Es dificil, tb hay presión de la industria farmacéutica x enmedio... y otras mil cosas...

Pero si yo, como médico, veo que mis pacientes se van a otro que los alivia más con otro tratamiento, algo haría al respecto... o puede ser que no... ya que tb sé tendría pacientes seguros pese a todo... Y x otra parte, yo en mi consulta tampoco me tiraría piedras a mi propio tejado... digo yo, y esto es lo que debe pasar...

Yo lo que ví es que fue ganar CIU y la cosa cambió completamente, fijaros solo como el programa de las jornadas del 12 de mayo eran muy diferentes a las del 2010!!

Y en Madrid y otros lugares, la cosa está tb que tela!!!

Bueno a dormir, a ver si puedo...
Merci.

[maria josé]

Yo siempre he defendido la necesidad de un diagnostico, no solo para el Inss ,icam .... sino para uno mismo y para los de nuestro alrededor, sean medicos, familia o lo que sea. Para mi hubo un antes y un despues de tener el informe de Joaquim Fernadez Solá. Yo sabía lo que tenía pero no sentía que los demás lo creyeran ,con el informe en la mano no permití que me tomaran más por una desquiciada agobiada por mis cargas familiares .Que me tuve que gastar dinero, es verdad, pero es que ya me lo había gastado en peregrinajes por consultas privadas de medicos alopatas y naturistas sin conseguir ningún resultado...
Está claro que hoy por hoy ,en esta enfermedad hay dos tipos de médicos los que diagnostican y los que hacen intentos de mejorarnos con tratamientos alternativos ,pero pienso que los dos son importantes.Un saludo

[angel]

Encuentro que criticar a los médicos sin conocerlos (solo de oidas) es muy gratuito. Yo solo hablo de Fernandez Solá porque es el único que conozco entendido de este tema, y no soy el enfermo, que es mi mujer (pero nunca he dejado de acompañarla a todos los médicos), pero cuando salgo de su visita (que está todo el tiempo que haga falta) le doy gracias a Dios, porque mi mujer sale dolorida y agotada igual, pero su cara le cambia totalmente, aunque solo sea por su atención, su cariño hacia el enfermo, su compresión, su saber de la enfermedad etc.., si, se puede equivocar pero ¿cuantos médicos se atreven a hablar abiertamente de esta enfermedad, a hacer diagnósticos?, en mi opinión no es solo un gran profesional, si no un valiente en estas épocas que denunciar es gratuito y hablar del prógimo parece que sea una obligación. Con todos mis respetos rei ahora ya conoces a alguien que hable bien de el, espero que también tengas en consideración que hay quienes SI estamos contentos de él cuando hables de Fernandez Sóla , gracias.

[Paula]

Hola... estoy siguiendo este debate y en mi opinión todos tenéis razón, sencillamente, porque creo que hablamos de aspectos diferentes: una cosa es valorar la importancia de llegar a un diagnóstico, y otra valorar la asistencia que tenemos.

Es decir, no tengo ninguna duda del papel fundamental que estos especialistas han tenido y tienen para que muchos de nosotros -después de años de peregrinaje, incertidumbre y todo lo demás..- podamos tener por fin un diagnóstico, con todo lo que eso representa. Pero no sólo un diagnóstico, también informes, pruebas etc etc... para defendernos ante los tribunales y lo más importante: UN MÉDICO DE FRENTE DICIENDO QUE LO QUE TENEMOS ES REAL Y NO ES PSICOLÓGICO, y reconociendo también la gravedad y limitaciones de cada uno en función de su grado. Hasta aquí, chapó!!!

Pero no nos olvidemos que esto es un derecho, lo mínimo que podemos esperar como personas enfermas que tenemos la cobertura de la Seguridad Social. Y tampoco olvidemos, que la mayoría de nosotros llegamos a este diagnóstico no por la pública, sino por la privada, y esto es lo que no puede ser a estas alturas de la película. Me parece genial que cada uno tenga, además, su consulta privada; pero no me parece ético que se dejen de coger pacientes por la pública -como Fernández Solá- y si por la privada; mientras compañeros suyos siguen cogiendo a gente por la pública, COMO TIENE QUE SER Y COMO TENEMOS QUE RECLAMAR!!!
Y no puede ser tampoco a estas alturas que los que por fin hemos conseguido entrar por la pública nos tengamos que considerar unos privilegiados, Y LO SOMOS (no nos olvidemos los que ya estamos dentro de los que están aún en lista de espera, y no nos olvidemos tampoco de los que viven en otras comunidades, que además de pagar la consulta, tienen que pagar el viaje).

Como responsables de estas unidades, estos especialistas deberían tener la obligación ética, moral y profesional de defenderlas y no sucumbir a las presiones administrativas y otro tipo de intereses, no sólo por su deber hacia los pacientes, sino también por defender su propio prestigio.

Es precisamente el hecho de que tardemos tanto en llegar a un diagnóstico y que haya tan pocos especialistas capacitados para hacerlos, lo que les da, en mi opinión, un poder desmesurado y.... ya sabemos... el poder corrompe (a unos más que a otros). Y prueba de ello, es lo que nos encontramos a nivel asistencial, y aquí ya entramos a valorar el otro aspecto:

-¿Por qué si nos dicen que nuestra enfermedad es real, grave en función del grado y no psicológica, el tratamiento que ofrecen estos especialistas se fundamenta en gran medida en la TCC? ¿Cómo no nos vamos a decepcionar -después del subidón del diagnóstico- si después de darnos la razón nos mandan darnos golpecitos con una goma en la mano para "pensar en positivo"? Es decir, primero nos dan la razón y después nos "humillan" de esta forma!! ¿así es como nos ayudan estos especialistas a quitar el estigma de enfermos psicológicos que tenemos a los ojos de muchos de sus colegas, la administración, los tribunales y la sociedad en general?

-¿Por qué siguen recetando a los pacientes medicamentos que ya han demostrado no ser efectivos, sabiendo el gasto que ésto representa para nosotros y para la Seguridad Social? Y aún peor ¿Por qué siguen dándonos un medicamento, como la Lyrica, que ha sido prohibido para este uso por la Agencia Europea del Medicamento porque empeora los síntomas? Lo lógico es que, por responsabilidad, lo hubieran empezado a retirar ya de los tratamientos, y esto no es así. ¡¡¡Si juntáramos el dinero que la Seguridad Social está tirando en medicamentos que no nos hacen nada, ya tendríamos formados y contratados más especialistas para hacer los diagnósticos por la pública!!!

-Es verdad, como dice Eli, que no pueden ponerse a recetar directamente medicamentos que, aún habiendo demostrado efectividad, están en fase de experimentación para este uso, pero del mismo modo y con más motivo aún, tampoco pueden seguir recetando medicamentos que ya han sido descartados para este uso, no sólo por no ser efectivos, sino incluso perjudiciales, como la Lyrica, Y LO SIGUEN HACIENDO ¿por qué? ¿por nuestro interés, el de los pacientes? lo dudo!!

-Igual que otras veces han aprovechado su ventaja como especialistas y el contar con una base de datos (la de las unidades) de incalculable valor para los investigadores, para abrir sus propias líneas de ensayo e investigación, ¿por qué llevan tiempo dando la espalda a lo único que hasta ahora cuenta con evidencia científica, como son las alteraciones inmunológicas? Porque lo de Noruega no hace más que respaldar estudios anteriores, que ya evidenciaban este tipo de alteraciones. Y ya hay médicos -otros- que están trabajando en esta línea.

No puede ser que la euforia de llegar por fin a un diagnóstico -clave en nuestra trayectoria y en la de cualquier enfermo- y a unos informes que necesitamos como agua de mayo para batallar las incapacidades, nos ciegue hasta el punto de no ver qué hay más allá. ¿Y qué hay?.... para nosotros NADA: unas palmaditas en la espalda; unos consejos para pensar en "positivo" y un montón de carga tóxica vía medicamentos ineficaces en su mayoría e incluso perjudiciales....Y para la administración TODO: "Ya están atendidos"!!!

Un saludo
Paula

[Náufrago]

Creo que Paula ha explicado de inmejorable forma, la situación, tal cual es. Y ésto no es incompatible con que podamos entender la satisfacción y la defensa de Angel al Dr. Solá.

Una cosa no quita la otra. Enhorabuena Paula por ser tan explícita y exponer la realidad sin parcialismos ni medias tintas.

Un saludo