Mi historia.

[Lopez]

Hola a tod@s, quiero contar mi historia y ver si coincide con la de alguien, es que he leído bastante sobre personas con SFC que cuentan como se encuentran y los síntomas son distintos a los míos, quizás mi diagnostico este equivocado ¿podría ser? Intentare no enrollarme mucho.

Todo empezó con unas molestias en el trapecio izquierdo, dejaba de entrenar (hacia pesas) y en un día o dos se me pasaba, por aquel entonces tendría unos 20 años. La cosa se fue complicando con el tiempo y pronto no pude entrenar al 100% y tenia que dejar mas días de descanso por los problemas en el trapecio y cervicales. Después se le sumaron los problemas en los brazos, me dolían las manos y antebrazos. El dolor del trapecio se hizo crónico, y a veces también me dolía el derecho. Ya me dolía desde media espalda hasta las cervicales en puntos diferentes. Luego empecé a estar cada vez más cansado y a tener contracturas en la espalda y dolores de cabeza, ya solo entrenaba esporádicamente (el deporte es mi droga). Por aquel tiempo me recuperaba mucho cuando descansaba el fin de semana, pero pronto fue insuficiente, necesitaba mas días para recuperarme (puentes, mini vacaciones de navidad y el mes de vacaciones) después incluso estando el mes de vacaciones descansando no me recuperaba.

Total, que trabajar se convirtió en una tortura diaria, tenia que tener mucho cuidado al girar la cabeza y al coger cualquier cosa para que no me diese un tirón, era como si la musculatura no se recuperase del esfuerzo diario al dormir por la noche y se fuese acumulando día tras día. Cada vez más cansado y con más sueño. Por las mañanas, al levantarme es cuando peor estaba (ahora también) la espalda, los antebrazos y manos me dolían, hasta que pasaba un rato y remitía un poco. Así pase años, durante todo ese tiempo he estado buscando diagnostico, tanto en médicos privados como de la S.S. (traumatólogos, reumatólogos, neurólogos, endocrino, especialistas en la columna vertebral), he probado muchas cosas para aliviar las molestias (fisioterapia, varios masajistas, acupuntura, quiropráctico, osteopatía, kinesiología,) y cada medico me hizo las pruebas que creyeron oportunas, lo único relevante es que me encontraron las transaminasas muy altas y después de hacerme una biopsia en el hígado me dijeron que tenia hígado graso (no se si tiene relación con el SFC) lo demás todo inútil.
Parte del 2004 y todo el 2005 y 2006 fueron los peores años, todos todos los días iba a trabajar dolorido, cansadísimo y desesperado porque parecía que tendría que seguir así para siempre. Pero mi cabeza dijo basta (finales del 2006) y me dio un ataque de ansiedad (así lo llamo la psicóloga) que me puse para saltar desde cualquier sitio.
Entonces decidí dejar de trabajar (la empresa incentivaba a los que se fuesen voluntariamente) y probar si me recuperaba. Va ha hacer 5 años de ese día y aun no estoy recuperado de aquel ataque de ansiedad, desde entonces me cuesta mucho concentrarme, tanto para intentar resolver o solucionar algo como prestar atención, por ejemplo durante una conversación, como si el 20 % de mi cerebro prestara atención mientras el otro estuviese en Babia, de estado de animo, angustia, ansiedad… y me molestan los ruidos y el jaleo.

Físicamente estoy mucho mejor ahora que cuando trabajaba, voy a correr tres veces por semana al gimnasio a una velocidad de 8 durante una hora, me sigue doliendo en los mismos sitios pero con menos intensidad y e ganado en movilidad. Como digo desde el ataque de ansiedad estoy mentalmente hecho polvo, para mi es fruto de estar tanto tiempo jodido (perdón) sin tener ninguna solución y no una causa del SFC. 5 años que no trabajo, podría hacerlo si el dolor y el cansancio no aumentasen cuando lo hago.
Por recomendación de una enfermera fui a ver al Dr. Cesar Díaz (antiguo jefe de reumatología hospital Sant Pau de Barcelona) hace 5 meses y fue él el primero que me dio un diagnostico después de tantos años, SFC me dijo. Hace un mes vi al Dr. José Alegre de la Vall d´Hebron de Barcelona, el cual estaba deacuerdo con el diagnostico y tratamiento del Dr. Cesar. Así llegamos al día de hoy, llevo casi un mes con el tratamiento y no he notado nada, y después de buscar información sobre el SFC te quedas peor viendo lo complicado en todos los sentidos de esta enfermedad, por eso deseo que se equivoquen. Tengo 36 años, llevo 3 sin cobrar nada y los ahorros ya se acaban y el futuro no parece que sea mejor.

Resumiendo, físicamente dolores de espalda y cervicales, brazos y manos y de vez en cuando dolores de cabeza (detrás de los ojos) cansado, con sueño y sobre todo falta de energía.
Psicológicamente lo comentado anteriormente. ¿Creéis que es un caso de SFC? ¿Alguien con mis síntomas?
Hasta luego.

[Rosa Rosario]

Hola Javier, lamento decirte que no veo que tus síntomas sean tan diferentes a los nuestros, lo que sucede es que a esta enfermedad la "adornan" cientos de síntomas, pero no todo el mundo tiene todos. De hecho yo he conseguido reducir o incluso que desaparezcan en mi muchos de ellos, además de tampoco haber tenido algunos problemas que otras personas tienen.

Por un lado choca que sigas haciendo deporte, pero por otro tengo mis dudas a este respecto. Lo que he experimentado es que mi SFC no es tanto muscular, aunque también, como inmunológico, y el cansancio que se me genera es más "tipo infección" como que no pueda realmente a nivel de fuerza física.

Si eres adicto al deporte como dices, creo que sería muy interesante que probaras unos meses a descansar, sin hacer ejercicio y vieras cómo reacciona tu cuerpo, ya que esa variable seguro no la has considerado para mejorar.
Yo al sentirme débil siempre pretencía ejercitarme para fortalecerme y es lo que más tardé en darme cuenta que me perjudicaba ya que es completamente al revés de como funciona para todo el mundo, pero esta enfermedad es así.

Te animo a que descanses y es muy probable que encuentres gran mejoría en todos los síntomas ya que lo uno se deriva de lo otro. Y también a que tomes suplementos para la metilación y con ellos seguro que también mejoras.

Un beso y mucho ánimo.

[agua102]

Lo de la cabeza en babia puede ser Sindrome de Falta de Deficit de Atencion (ADD en ingles) del cual no hay foros españoles donde preguntar (yo no los conozco).
Yo no tengo diagnostico diferenciador de nada, o sea q poco te puedo aportar mucho mas que indicarte que hay mas cosas ademas del SFC .
A mi el ADD no me deja trabajar, ni nada de nada, añadele cansancio y ese soy yo.

[silvia0]

Hola,
Lo de la concentración puede ser por el Sfc, a mi me pasa en algunos brotes y según qué condiciones ambientales (calor, ambiente cargado) o con fatiga extrema. También me pasaba antes de que me medicaran para el hipotiriodismo (era como si mi cabeza estuviera acolchada y me aislara a nivel de percepción y atención), te lo han mirado?
Otra posibilidad es que si aún tomas medicación para la ansiedad o antidepresivos (no me queda claro) es un clásico efecto secundario.
Cuidate y suerte,

[elipoarch]

Lo de la cabeza en babia puede ser Sindrome de Falta de Deficit de Atencion

Sí, pero lo hubiera tenido durante toda la vida... si es un síntoma reciente como parece, te aseguro es un síntoma claro del SFC, y más tal como lo describe

desde entonces me cuesta mucho concentrarme, tanto para intentar resolver o solucionar algo como prestar atención, por ejemplo durante una conversación, como si el 20 % de mi cerebro prestara atención mientras el otro estuviese en Babia

Los problemas de memoria inmediata, las dificultades para procesar la información, dificultades en la toma de decisiones, fugas de atención... son síntomas claros de SFC (y algunas también de fibromialgia), que mejoran tras muuuucho descanso, y empeoran a poco que forcemos la máquina... para mí, una de las peores torturas es ir a un centro comercial... con la sobredosis de estímulos ya me pongo a parir, luego, suéltame delante de una estantería con muchas opciones, dosificaciones y precios diferentes del mismo producto y dime que escoja uno... y ya puedo ir directa a la UCI!!! El crimen perfecto!

[Náufrago]

En base a cómo se inició todo y a los síntomas que predominan, a mí me parece más una Fibromialgia que puede estar derivando a un SFC. Pero si ya tienes diagnosticado el SFC por dos médicos distintos, parece sólido y razonable.

Mucho ánimo y no te rindas!

[Lopez]

Rosa Rosario
Sobre dejar de hacer deporte ya he estado varios periodos de tiempo sin hacer nada, el tiempo mas largo fue de 2 años y medio y no mejore. Lo que tengo muy claro es que no puedo hacer nada de esfuerzo si requiere el uso de los brazos, las piernas por suerte están un poco mejor. Empecé a hacer deporte a los 11 años y ya forma parte de mi manera de vivir, cuando no hago me siento mal. Si dejándolo estuviese bien lo dejaría, pero la diferencia entre correr 2 o 3 días a la semana y no hacerlo es poca y además los días que lo hago tengo la falsa sensación de haber hecho algo ese día y no ser otro día inútil. También psicológicamente me calmo un poco y me hace salir de casa.

agua102
Lo de la cabeza en Babia, problemas de concentración y demás fueron problemas que empezaron a partir del día que cuento que me dio el yuyu, antes no me pasaba. No me asustes con lo de Falta de Déficit de atención que ya tengo bastante

silvia0
Como digo lo de la concentración fue a partir del yuyu y no antes, por eso puede llevar a equivocación en el diagnostico y en lugar de atribuirlo a una consecuencia del ataque de ansiedad lo atribuyan al SFC. ¿Si me han mirado el hipotiroidismo? si es por análisis de sangre diría que si, tengo muuuuchos hechos. De medicación tomo la que me receto el Dr. José Alegre, Tryptizol, pazital y lyrica, antes llevaba más de un año sin tomar nada.

elipoarch
Ves, lo que cuentas sobre ir al centro comercial a mi no me pasa, para mi es un problema cuando hay mucha gente, me entra mucho agobio y no aguanto mucho.

Gracias a todos por contestar y mucha salud para todos, hasta luego.

[Lopez]

Náufrago
El Dr. Alegre me hizo ese test de tocarte unos puntos que se supone que te tienen que doler si tienes FM, pero no me dolió ninguno de los puntos y le conté más o menos lo que explico en el primer mensaje y cree que es SFC. Sobre lo de no rendirme cada día estoy mas cerca de hacerlo, de momento resisto.
Gracias también por contestar y salud, hasta luego.

[espurnaviva]

Pues a mí me parecía más tipo fibromialgia también, pero si no te duelen los puntos... No voy a saber más que los médicos

He tenido varios accidentes de coche (leves, digamos) que me han afectado la zona cervical. Durante una época tenía dolores y contracturas fuertes muy semejantes a lo que describes, y los médicos no veían ya la causa en el accidente, por el tiempo pasado y la evolución (o su ausencia).

Te diré algo que no te gustará y no sé ni si es acertado... ¿Y si en lugar de correr caminas a buen ritmo, alternándolo con alguna carrera muy suave? Sales de casa, cumples con tu ritual de zapatillas y duchas, pero te cansas mucho menos.

Tener SFC conlleva un freno en lo que le estamos pidiendo al cuerpo (y te lo acaba imponiendo él solito): busca en qué te puedes estar forzando y disminuye un poco. Total, por probar... Y si además hay un componente de ansiedad, busca qué lo desencadena.

Los síntomas diría que son esencialmente los mismos, aunque con detalles diferentes. Los grados de afectación son también diferentes entre enfermos y de una época a otra.

[Janina2]

Con los criterios diagnósticos de FM del 2010, mira x tu cuenta si los cumples... puede ser que tengas FM leve... más la SFC.

Pero tomando Lyrica, no me extrañan algunas cosillas... mi médico no me la receta xq dice que no hace nada o peor, hace demasiado mal... pero se ve que Alegre no piensa lo mismo.

[Lopez]

Correr a velocidad 8 en la cinta es un poquiiiiiiiiito mas que ir a paso ligero(a esa velocidad solo estoy una media hora, después bajo un poco porque me guío por la frecuencia cardiaca y no por la velocidad) lo de salir ha andar también lo hice un tiempo y no me dejaba la misma sensación de haber hecho algo que correr y ahora con la rasca que pega cualquiera sale.
El único esfuerzo que hago de manera asidua es el ejercicio que os cuento, vivo en casa de mis padres y prácticamente no hago nada.
En cuanto a la ansiedad y que busque que lo desencadena, lo tengo claro; no hago nada de esfuerzo, y aun así estoy dolorido y sin energías, puedo aguantar sin hacer deporte, pero ¿cuando tendré suficiente salud para volver a trabajar? necesito dinero y no conozco otra manera de conseguirlo. Pasa el tiempo, no me encuentro mejor y parece ser que nunca mas volveré a ser el de antes, a los ahorros les queda poco y pronto no podre pagar la hipoteca.
¿Quien no tendría ansiedad con este panorama?
PD: Si sabéis de un banco poco vigilado...avisadme.

Voy a mirar de encontrar los criterios diagnósticos de FM del 2010 para mirarlos.
Sobre la lyrica parece que cada medico tiene su opinión, ¿quien tiene razón?

[elipoarch]

Desgraciadamente, no siempre puedes fiarte de los médicos, porque muchos se llevan "regalitos" por recetar según qué...

Ni la Agencia Europea del Medicamento ni la Agencia Americana han aprobado la utilización de Lyrica para la fibromialgia (la Agencia Europea ha denegado esa indicación por lo menos tres veces ya... no sé la americana) pero sí está aprobada para el dolor neuropático, para la ansiedad generalizada y para la epilepsia, nada más...

A nivel personal, a mí me recetaron Lyrica, pero yo nunca me tomo medicamentos para el dolor de modo "preventivo". Si así fuera, llevaría tomando 3 ibuprofenos al día desde los 25 años (por entonces sufría unas contracturas tremendas - no tenía SFC) y vete a saber qué más. Me niego a tomar una pastilla cada día (que luego serán 2 o 3) POR SI me duele. Si he tenido MUCHO dolor y del que dura varias horas, me he tomado una pastilla de Lyrica y me ha ido bien. Pero en dos años, he tomado cuatro o cinco pastillas... así que no me preocupa que me pueda perjudicar a la larga, ni que produzca habituación. Personalmente, más que evitar el dolor, prefiero corregirlo cuando no sea controlable. La inmensa mayoría de dolores que tengo son muy intensos, pero duran menos de una hora... y si puedo atajar el tema con un ibuprofeno, no tomo algo más agresivo. Y si puedo reposar, ponerme una cremita o calor y hacerme algo de masaje para aliviarlo, no me tomo una pastilla. El único dolor que atajo con pastillas lo más pronto posible es la migraña, porque he aprendido que si intento "esperar a ver qué pasa", entonces sí se vuelve incontrolable. Para los otros dolores, prefiero un poco de "ajo" y "agua"... siempre hay tiempo de tomar algo más contundente...

[Rosa Rosario]

pero ¿cuando tendré suficiente salud para volver a trabajar? necesito dinero y no conozco otra manera de conseguirlo. Pasa el tiempo, no me encuentro mejor y parece ser que nunca mas volveré a ser el de antes, a los ahorros les queda poco

Desgraciadamente esta es la pregunta del millón para la mayoría de nosotros.

Yo que tu pensaría en ir alquilando tu piso.

También probaría con los suplementos.

Respecto a la Lyrica pensaría muy mucho lo que te dice eli. Llega un momento que tienes que aprender a confiar más en lo que te dice tu cuerpo que en un médico. Además este medicamento genera como efectos secundarios los mismos síntomas que pretende reducir

[Lopez]

A mi tampoco me gusta tomar pastillas, pero si empiezo diciéndole al medico estas si y estas no creo será un mal comienzo. Antes me tomaba Xeristar además de las que os he puesto, pero las dejé de tomar por que no me sentaban bien, con el consentimiento del doctor.
También me pasa lo mismo con el dolor de cabeza, como no me tome algo cuando me empieza a doler luego cuesta mucho más.

Sobre lo de alquilar el piso ya lo hice cuando me fui del trabajo intuyendo que tardaría en recuperarme, lo que pasa es que el alquiler no cubre la hipoteca y otros gastos y tengo que poner una pequeña cantidad cada mes y ya ni eso puedo.
De momento no quiero tomar nada más que lo que me diga el Dr. Alegre, por lo menos hasta que vea al Dr. Arnold a finales de enero. De lyrica solo tomo 75 mg al día, y no he notado nada de momento, pues con esta cantidad hace poco que empecé. Tengo claro que si me sentara mal la dejaría de tomar.