El meu món

[lacruco]

se me olvidó algo muy importante que tambien les dije
Imaginaros sentiros solos, per solos de verdad. yo tengo por suerte mucha familia, no tantos amigos que me quieren mucho y aunque hacen lo posible para entenderme no es suficiente...no llegan a ser conscientes, ni de lo que me pasa, ni de mis limitaciones....
La soledad tambien es muy dura, por lo menos para mi se hace dificil, aunque tambien es cierto que en estos tres años que llevo perdiendo a gente por el camino, me voy haciendo cada vez mas fuerte.
Ala, ahi queda dicho

[elipoarch]

Desde mi punto de vista, no es obsesión, es instinto de supervivencia y autodefensa.

Yo tuve un cáncer y me lo tomé como me tomo todo: con calma, aprendiendo lo que era, qué pronóstico tenía, qué podía hacer para mejorar o no empeorar mi estado, escuchando mi cuerpo y actuando en consecuencia... Como cualquier enfermo de cáncer me plantee que podía morir, claro, pero no me asusté por ello, del mismo modo que algunos mueren, muchos se curan... era cuestión de hacer lo que tocaba y esperar si funcionaba o no... "siempre hay tiempo de asustarse", pensé...

Como es evidente, pasé por una quimio y radioterapia, ni me preocupó perder el pelo (no me rapé la cabeza como me recomendaron todos, me hice una melenita por los hombros que fué quedandose cada vez más vacía y me ponía gel "efecto mojado" para darle gracia al pelo... Una amiga mía se ofreció a comprarme una peluca, y le dije, aquello de "gracias pero, no gracias", sabía que si me quedaba calva, el pelo volvería a crecer, así que no valía la pena preocuparse tanto ) Os lo explico para que os hagais una idea de cómo soy y cómo me tomo las cosas... siempre "un pasito detrás de otro", sin paranoias ni ataques de histeria... (Soy todo lo contrario a una hipocondríaca o una persona obsesiva, vamos)

Pero, con el cáncer, tenía unos médicos que sabían lo que tenía, que sabían lo que tenían que hacer, que me daban toda la información que necesitaba, evidentemente también un tratamiento para curarme, y TODO MI ENTORNO (família, amigos, compañeros de trabajo, conocidos, vecinos...) me trataban con comprensión y respeto, algunos incluso llegaron a decirme que me admiraban por cómo lo llevaba todo, con una niña pequeña y teniendo como antecedente la muerte de mi madre (de cáncer, cómo no!) cuando yo tenía 5 años...

En resumen, me sentía cuidada, apoyada, respetada y comprendida. Yo, me concentré en aprender y en cuidarme.

Con el Síndrome de Fatiga Crónica no ha sido así. Por lo que me conocéis por aquí, supongo que veis que yo sigo en la misma línea: busco información, la contrasto, me tomo las cosas con calma, busco soluciones a las limitaciones de la enfermedad... lo mismo que he hecho siempre.

Sin embargo, el entorno ya no es afectuoso, sino hostil. MUY hostil. Por suerte en mi caso (no todos los casos la tienen), mi família sigue ahí, al pie del cañón. Pero el resto...

Los médicos no tienen ni idea (con honrosas excepciones, siempre lo digo, porque las hay y me han apoyado y han luchado por mí, incluso), pero en general, hablar de SFC es como subir a un ring de boxeo: dices SFC, y te llevas un gancho de derecha... mencionas tus síntomas, y te plantan otro de izquierda y, si intentas preguntar por un tratamiento... uppercut asegurado!!! Ding, Ding, Ding! ... ya estás KO en el suelo...

Qué decir de lo fantástica que es la gente que no te conoce de nada, no ha oído hablar en toda su vida del SFC, ni ha leído una sola línea de literatura científica al respecto, pero que rápidamente te diagnostican (unos a la cara, otros cuando sales de la estancia) y te ponen el tratamiento "tienes que salir, tienes que dejar de pensar, tienes que divertirte, tienes que concentrarte más en el trabajo, tienes que, tienes que, tienes que..." (sí, no sólo no te ayudan, sino que te ponen deberes...) Otros, que no se encaran a tí "porque eres tan cabezota que no escuchas", tienen el maravilloso detalle de aconsejar a tu marido (o mujer): "no tienes que hacerle tanto caso", "es que estás demasiado pendiente", "tienes que hacer que espabile" (lectura inversa: si tu marido (o mujer) te da un par de palizas, a lo mejor te curas y todo!) ... o se acercan a los pequeños de la casa y les explican que no estás tan mal, que lo único que pasa es que estás un poco triste y que no te pasa nada, que si no te hacen enfadar estarás bien en seguida (todo un detalle: para que no sufran tus hijos por tu enfermedad, les sugieren que si estás enferma es porque ellos se portan mal... toma pedagogía "supernanny"!!!) o, simplemente, comentan con otras madres a la salida del colegio (sin preocuparles si tu crío les oye o no) que "la madre de X es una vaga, que como no quiere trabajar, está descuidando la educación de sus hijos y el cuidado de la família, para que le den una pensión y así quedarse en casa sin trabajar", por ejemplo...

Y tus compañeros de trabajo? Y tus jefes? Bueno, incluso en el mejor de los casos (es decir, que te aprecian, te creen y te ayudan en lo que pueden) no pueden extraerse de este "ambientillo" de buenos samaritanos que están dispuestos a tirarte a los leones "por tu propio bien", con lo que no puedes estar segura de que, con el transcurso del tiempo, ese apoyo siga ahí (porque lo nuestro no se resuelve en unos meses...) o que tantas sombras de duda y desautorizaciones acaben haciendo mella en ellos y pierdas su confianza... o símplemente, se cansen de una situación que ni avanza, ni se resuelve. Máxime, si viene regado por la inestimable ayuda de instituciones como el ICAM, que en vez de hacer las cosas bien, informarse, trabajar (ellos sí, que están sanos y podrían hacerlo), investigar, preguntar y lo que sea necesario para conocer la verdad de tu situación REAL, se suman al carro de "estás perfectamente para trabajar" (aunque saben que es mentira) y no hacen aquello por lo que se supone que se les paga EVALUAR TU ESTADO DE SALUD REAL, DE MODO INDIVIDUALIZADO, ATENDIENDO A LOS INFORMES DE ESPECIALISTAS EN LA MATERIA Y REALIZANDO PRUEBAS QUE DE UN MODO FIDEDIGNO REFLEJEN TU CAPACIDAD PARA TRABAJAR, ENTENDIENDO TRABAJAR COMO ATENDER EFICIENTEMENTE UNA JORNADA LABORAL COMPLETA Y DIARIA (no lo que estoy haciendo yo ahora, que es ir a la oficina a medio tumbarme en la silla o en el suelo, esperando que pasen las horas, y aún gracias que me entienden y que hay médicos en mi trabajo que conocen esta enfermedad y sus limitaciones y me lo permiten...)

Así que, eres tú quien (con media neurona y el cuerpo dolorido) tienes que:
- saber lo que puede ser que tengas, para decirle al médico que te envíe al especialista adecuado para que pueda diagnosticarte
- saber qué pruebas pueden servirte para "justificar" lo que tienes, para decirle al médico que te las haga
- saber qué tratamientos (si los hay, que al principio ni eso sabes...) puedes seguir para intentar mejorar o no agravar tu situación
- saber qué enfermedades son comórbidas, porque eres tú quien tiene que saber si ese síntoma nuevo puede ser del SFC o no, porque si vas al médico de cabecera, te puedes encontrar que unos síntomas de cáncer o de cólico nefrítico "deben ser del SFC"...
- buscar documentación científica que te reafirme en tu sensación de que, ni estás loca, ni deprimida, ni hipocondríaca, ni tienes síndrome de Munchausen, ni nada parecido...
- buscar estudios para taparles la boca a un montón de ignorantes sobre esta enfermedad y sobre lo que es el SFC y, sobre todo, sobre lo que NO ES SFC
- buscar otras personas que sufren lo mismo, para asegurarte de que sigues entera y no te has vuelto "tarumba" con tanto mesianismo y cachondeo a tu alrededor, y que no eres un caso raro, que somos muchísimos los que estamos igual...
- buscar documentación legal, para saber a qué tienes derecho, porque quien debería decírtelo, no lo hace
- buscarte la vida para averiguar cómo llevar el tema de la invalidez y la minusvalía, porque como te descuides, te das cuenta de que has llegado tarde a comprarte la vaselina...
- buscarte un abogado solvente, que entienda de estas enfermedades y sepa defenderlas, para garantizarte que no sea él el que acabe poniéndote la vaselina... y acabes viviendo en la más absoluta indigencia, independientemente de si has cotizado más años que Matusalén o no...
- ¿sigo?...

Pues eso, si los demás hacen su trabajo, tal vez nosotros podamos vivir "con" nuestra enfermedad y no "para" ella o "por" ella, pero como no lo hacen, por pura autodefensa e instinto de supervivencia, aquí estamos, haciendo más con nuestra media neurona que el resto del mundo con sus muchos millones de ellas.

[lacruco]

Como siempre idem Eli. Que envidia mas sana me da la escritura que tienes!!!! a mi siempre se me ha dado bastante bien, pero ahora ya no puedo, me faltan las palabras y la inspiracion!! aunque seguro, volveran!!!
Qué decir, que así es como me siento yo, como una boxeadora profesional!!!!
gracias Eli por este ecrito, hablas clarito y muy facil de entender
Me encantan las comparaciones! ;P
En fin, estoy segura que llegará el dia que todo este esfuerzo y sacrificio nos traerá un regalo, el que todos anhelamos, solo espero poder llegar a verlo!!!

[Náufrago]

Sin palabras Eli, mejor explicado, imposible.