Contiene varias tablas comparativas entre ambas enfermedades, diferencias, similitudes, ... tanto en el ámbito médico como social. Impresionantes las semejanzas entre ambas enfermedades ! casi podríamos decir que son "primas-hermanas" . Y a la vez muy triste el tratamiento médico, social, ... que existe para cada una de ellas
Francamente interesante Humbertus, como todo lo que sueles aportar! A ver si poquito a poco me lo voy leyendo porque es bastante extenso y en Inglés pero es una comparativa que invita a la reflexión y demuestra lo surreal de la situación y el contexto del SFC.
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----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- "La verdad es hija del tiempo".
Humbert, es muy interesante
¿podemos pegarlo, aquí, traducido? Yo he aprendido incluso aspectos, de la propia enfermedad, que desconocía
Llevo unos días pensando... - Al principio, a la Esclerosis Multiple, se la llamaba... Parálisis Histérica (hola, eli)
Durante un tiempo tampoco estuvieron, quizás, tampoco estuvieron muy comprendidos
(no sé si duró tanto)
Vaya... Les ponen unos nombre a las enfermedades que te obligan a ridiculizarte a tí mismo si la tienes y reconoces tenerla
- "¿Que enfermedad tienes?"
- "Parálisis histérica"
(sin entrar en detalles, parece que uno mismo dá a entender que, simplemente, está como un choto)
La Fibromialgia tambien está desacreditada como tal. Pero como el nombre es abstracto... lleva a un concepto abstracto
Pero... cuando a uno le preguntan lo que tiene y tiene EM, si dice...
- Tengo SFC, Síndrome de Fatiga Crónica... más que aclarar se confunde
Si reconoces tenerlo es como decir... "estoy cansao"
(eso es lo que la gente entiende y escucha)
Cuando, en realidad, los principales problemas de esta enfermedad, no tienen nada que ver con eso:
Intolerancia Ortostatica, cardíacos, neurológicos, falta de la más mínima enería no es lo mismo que cansarse...
Vaya que... si los demás piensan que uno tiene Fibromialgia... no se confunden tanto
Almenos, es un concepto que, se lo crean o no (allí hay otro problema que no pretendo menospreciar), queda abstracto y confunde menos; no engaña tanto la comprensión del térmisno en sí
A veces pienso que...
- Hasta que nosotros mismos, los enfermos, no le llamemos todos "Encefalomielitis Miálgica", en vez de Síndrome de Fatiga Crónica... Nosotros mismos, a nuestro pesar, no haremos sino contribuir a la campaña de confusión
Noa yo hace tiempo la nombro cara a los demás como Encefalomielitis Miálgica.
Porque como bien comentas alguien que no sepa de que va la enfermedad y le sueltes Sindrome de Fatiga Crónica se va a quedar con lo de "fatiga" nada más.
Gracias humbertus,parece interesante,a ver si tengo un ratito y lo leo.
Sí, eso está muy bien, pero hay especialistas que consideran que SFC y EM no son sinónimos (el primero de ellos, Ferrán). Por lo tanto, por mucho que nos empeñemos, y por mucho que nos moleste, nuestro diagnóstico es de SFC. Hablar de EM/SFC sí es posible, porque muchos estudios y científicos lo hacen, pero para hablar de EM a secas, deberíamos tener un diagnóstico de EM (que existen) y no lo tenemos. Es por ello que se hizo un documento de consenso para el diagnóstico de la EM, pero hasta que no se aplique, por mucho que nosotros hablemos de EM no estamos diagnosticados de EM, sólo de SFC.
Es por ello que un biomarcador sería tan importante, porque seguro que hay personas diagnosticadas de SFC que no tienen lo mismo que la mayoría de nosotros. Si tienes un biomarcador, y te sale positivo, y también a las personas claramente diagnosticadas de EM, podremos afirmar sin lugar a dudas que tenemos la misma enfermedad, EM. Y, del mismo modo, las personas que den negativo tendrán alguna otra enfermedad, y los médicos tendrán que determinar cuál, ahora con decir SFC tienen suficiente.
Así que no depende de nosotros el nombre de la enfermedad, sino de los médicos. Lo que debemos insistir es en conseguir que los especialistas nos den un diagnóstico de EM (cosa que no va a ser fácil) o colaborar en lo que podamos para que avance de una vez la investigación de biomarcadores (no sólo el estudio que se está preparando aquí, sino todos los que están o podrían ponerse en marcha) y que dejen de actuar como si no hubiera un criterio diagnóstico concreto, que sí lo hay.
VINCIT QUI SE VINCIT(Vence quien se vence a sí mismo) EX NOTITIA VICTORIA(En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Si eso está claro Eli, a ver yo utilizo el nombre de EM a pie de calle, si dices SFC a una persona que no sabe de que va la enfermedad se queda con lo de "fatiga" nada más, asin que se piensan que lo único que tienes es fatiga.
Si lo del consenso lo vi, en el los más sapientes en la enfermedad estaban de acuerdo en denominarla por EM.
Bueno en los biomarcadores estoy de acuerdo que los necesitamos urgentemente, pero hay enfermedades en las que tampoco tienen un marcador diagnostico y no le han puesto un nombrecito que es más bien burlesco como a pasado con está enfermedad.
Por ejemplo tienes el autismo,fibromialgia ect.....
Y bueno como enfermos y como el nombre de una enfermedad es la carta de presentación es deber nuestro meter presión para que se cambie.
Estoy de acuerdo en que se debe pedir que se cambie, pero no podemos exigir que el nombre que se le de sea el de una enfermedad que algunos médicos consideran diferente. El mismo Dr. Ferrán tiene pacientes a los que ha diagnosticado EM y otros a los que ha diagnosticado SFC, por lo tanto, alguna diferencia debe haber, y nosotros no podemos decidirlo. Cuando hay médicos que dicen tan claramente que no es lo mismo, nosotros solo podemos sonar como pacientes despechados, que quieren suplantar una enfermedad que no tienen porque el nombre de la que sí tienen no les gusta. SEA O NO SEA LA VERDAD, así es como un amplio sector de la medicina nos verá.
Desde luego, los criterios del consenso de la EM de 2011 me sientan como un guante, y me imagino que a la inmensa mayoría de nosotros, pero nosotros no debemos intentar imponer un nombre, sino insistir en que se adopte esos criterios de consenso para el diagnóstico y, si los cumplimos, que se nos diagnostique como Encefalomielitis Miálgica y no SFC. Por otra parte, que la Fibromialgia tenga un nombre que suena más técnico (a nuestros oídos, cualquier médico entiende "dolor muscular" cuando oye ese nombre) no supone que tengan un gran reconocimiento, y si no, pregúntaselo a las que "sólo" tienen fibromialgia ("es aquello que les duele todo, y que se cura haciendo ejercicio, no?" "pero no es dolor de verdad, es que ellas les parece que tienen dolor porque su cerebro lo entiende mal" "eso de la fibromialgia es una putada, pero no es grave, se puede trabajar perfectamente, hay gente que la tiene y trabaja"). Es decir, el nombre no facilita ni dificulta la comprensión. Lo que sí facilita o dificulta esa comprensión es la actitud de los médicos ante la enfermedad. Mientras haya médicos que digan que "eso no existe", que "no es grave", que "es psicológico", que "se cura haciendo ejercicio" y que "hay que forzarse, porque si no, te quedarás postrado en una cama" (cuando todos sabemos que lo que nos puede dejar prostrados es, precisamente, forzarnos) y otras sandeces por el estilo, nunca conseguiremos avanzar, le pongamos el nombre que le pongamos a la enfermedad. Eso sí, mientras nos tienen distraídos reclamando cambiarle el nombre a la enfermedad, no reivindicamos que se investigue, que se divulgue la auténtica gravedad de la enfermedad, que se apliquen LOS MISMOS criterios diagnósticos para todos, que se tomen en serio los informes de los especialistas para conseguir la invalidez o la minusvalía, y que se encuentren biomarcadores, que hay demasiados estudios serios que indican el camino y no se mueve un sólo dedo en la dirección correcta. Si los hay, si se divulga la verdadera gravedad de la enfermedad, el nombre importará poco. Si alguien se molesta en explicar por activa y por pasiva que fatiga significa falta de energía y no simple cansancio, que puede provocar un fallo multisistémico, que hablamos de tener que tumbarse después de lavarte y vestirte por la mañana porque ya no puedes seguir, que hay personas que acaban tumbadas en una cama durante años con alimentación por sonda... todo el mundo sabría lo que significa Síndrome de Fatiga Crónica y el nombre no le restaría importancia. El problema no es el nombre, sino el desprestigio que nos han colgado encima, la fama de hipocondríacos y farsantes, en función a vete a saber qué intereses...
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En este video
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=73uNjQYl ... e=youtu.be[/youtube]
el Dr. D.Joaquim Fernández-Solá, Coordinador de la Unidad del síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínico de Barcelona , minuto 15 explica que nos debemos al nombre Síndrome de Fatiga Crónica, que es el término acuñado por la OMS. Y aunque sea deseable cambiarlo, de momento es el que sigue vigente. El término Encefalomielitis Miálgica se empezó a utilizar por los ingleses de forma paralela, viene a describir lo mismo, pero confunde mas que ayuda...
Bien, al menos este es el criterio que mantiene la unidad de Síndrome de Fatiga Crónica del Clínic.
Gracias humbertus, pero en si es lo de siempre.
Está claro que sobre el papel la OMS la define como SFC, pero también la define como enfermedad neuroinmune con el número G93.3 en el CIE-10 y en cambio ese dato se lo pasan por las narices cualquier "médico" al que vamos y suelta el tipico....."eso no existe".
Eli claro que los criterios del consenso de la EM de 2011 sientan como un guante por eso tenemos que insistir y no imponer, pero si apretar las tuercas al máximo para que así sea.
Y bueno el sector de la medicina no nos puede ver de ninguna manera porque ellos son los primeros en saltarse las normas cada vez que quieren, como bien he apuntado arriba.
Y respecto a la fibromalgia a oidos de un médico suena a dolor muscular y manusprecia la enfermedad no te digo que no, pero uno que no es médico si se fija y mucho en el nombre.
Tú imagínate que en vez de fibromialgia le ponemos Sindrome de dolor crónico,pues ya la tenemos,la gente se confunde y mucho, y compara su simple fatiga, dolor con estás enfermedades cuando no es lo mismo ni por asomo.
Y una duda,si el Dr.Ferrán a diagnosticado algunos pacientes de SFC y otros de EM, qué diferencia hay entre ambas?
rei escribió:Y una duda,si el Dr.Ferrán a diagnosticado algunos pacientes de SFC y otros de EM, qué diferencia hay entre ambas?
Eso se lo tendrás que preguntar a él. En su web tiene una página para la encefalomielitis miálgica y otra distinta para el Síndrome de Fatiga Crónica, y en su foro ha repetido muchísimas veces que son enfermedades distintas y que él ha diagnosticado las dos y que tiene enfermos de una y de la otra.
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. Y a la vez muy triste el tratamiento médico, social, ... que existe para cada una de ellas 
