Buenas, he decidido inscribirme en este foro por una razón. Quiero conocer como se combaten algunos síntomas del SFC, ya que, aunque estoy seguro que no lo sufro, si sé que desde que acabé la adolescencia, tengo un problema de salud en la cual mi vida diaria se ha visto alterada. Al principio estaba solo. Hoy ya he puesto un nombre a lo que le pasa y desde hace 5 meses he logrado combatir los síntomas que me provoca la condición que sufro, habiendo mejorado mi vida desde entonces.
No tengo ni he tenido ningún problema de salud, tanto física como mental, aparte del que voy a intentar describirles: Cada vez que tengo un orgasmo(bien sea por masturbación, emisiones nocturnas o relaciones sexuales), desde la edad de 18 años, con eyaculación(soy hombre) se me manifiestan una serie de síntomas de forma casi inmediata(segundos, minutos):
- Enrojecimiento de los ojos.
- Leve moqueo.
- Debilidad de la raíz del cabello.
- Sensibilidad extrema ante la luz.
ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Continuación del otro post(P.O.I.S.)
- Problemas intestinales leves.
- Fatiga moderada.
- Niebla mental, bloqueo y disminución significativa del nivel de la consciencia, dificultad de concentración, irritabilidad, ansiedad social, pérdida de agilidad mental. ESTOS SÍNTOMAS, cognitivos, son los más molestos y duraderos, y los que hemos identificado con el SFC.
LOS SÍNTOMAS COGNITIVOS duran entre 3-4-5 días de media tras cada eyaculación, disminuyendo de intensidad tras cada día, aunque a veces el 2do día puede ser el peor. A veces duran más, a veces menos, y su duración e intensidad dependen de varios factores, los cuales discutiré más adelante para ver si esta forma de tratarlos coinciden con las del SFC.
Para más información sobre Post Orgasmic Illness Syndrome:
http://www.youtube.com/watch?v=UWBxAUC9k1g" onclick="window.open(this.href);return false; (Vídeo en inglés describiendo los síntomas y el síndrome.)
http://saludable.infobae.com/la-alergia ... -extiende/" onclick="window.open(this.href);return false;
La enfermedad está reconocida como tal desde el año 2002 y este mismo año, el Dr. Waldinger publicó un estudio donde había logrado reducir los síntomas un 90% en un paciente sometido a terapia de hiposensibilidad(inyectandole concentraciones de semen cada vez menos diluidas en la sangre durante un período de 3 años). Según él, la enfermedad o síndrome está causada por una reacción masiva auto-inmune del cuerpo o alergia ante el propio semen.
http://en.wikipedia.org/wiki/Postorgasm ... s_syndrome" onclick="window.open(this.href);return false;
- Fatiga moderada.
- Niebla mental, bloqueo y disminución significativa del nivel de la consciencia, dificultad de concentración, irritabilidad, ansiedad social, pérdida de agilidad mental. ESTOS SÍNTOMAS, cognitivos, son los más molestos y duraderos, y los que hemos identificado con el SFC.
LOS SÍNTOMAS COGNITIVOS duran entre 3-4-5 días de media tras cada eyaculación, disminuyendo de intensidad tras cada día, aunque a veces el 2do día puede ser el peor. A veces duran más, a veces menos, y su duración e intensidad dependen de varios factores, los cuales discutiré más adelante para ver si esta forma de tratarlos coinciden con las del SFC.
Para más información sobre Post Orgasmic Illness Syndrome:
http://www.youtube.com/watch?v=UWBxAUC9k1g" onclick="window.open(this.href);return false; (Vídeo en inglés describiendo los síntomas y el síndrome.)
http://saludable.infobae.com/la-alergia ... -extiende/" onclick="window.open(this.href);return false;
La enfermedad está reconocida como tal desde el año 2002 y este mismo año, el Dr. Waldinger publicó un estudio donde había logrado reducir los síntomas un 90% en un paciente sometido a terapia de hiposensibilidad(inyectandole concentraciones de semen cada vez menos diluidas en la sangre durante un período de 3 años). Según él, la enfermedad o síndrome está causada por una reacción masiva auto-inmune del cuerpo o alergia ante el propio semen.
http://en.wikipedia.org/wiki/Postorgasm ... s_syndrome" onclick="window.open(this.href);return false;
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Aquí van los remedios que me sirven a mí para aliviar el bloqueo y la niebla mental. Me gustaría que se comentaran y que alguien diga si le funciona en su caso particular y si puede añadir algún otro que le haya sido efectivo.
1- Alholva o Fenogreco. Si tomo 2 cápsulas de esta especia india 1-2 horas antes de tener un orgasmo, el bloqueo mental y los síntomas disminuyen bastante. Funciona mejor con la barriga llena, si de alimentos con bajo índice de glucemia, mejor.
2 - Dientes de ajo crudo. Remedio más efectivo contra la niebla mental que he encontrado. El ajo ha de estar crudo, y la mejora del bloqueo mental es inmediata, tras tomárselo, aunque su efecto dura un par de horas(en el caso de 1 diente de ajo medio-grande).
3 - Espinacas. Ayudan mucho con la niebla mental, siempre han resultado efectivas y marcan una diferencia entre el antes y el después.
4- Boniatos. Sorprendentemente, el boniato o la patata dulce(sweet potatoe en inglés) ayuda también a luchar contra el bloqueo mental.
5 - Dieta Vegetariana + algunos pescados. Seguir una dieta vegetariana, evitando especialmente la carne roja, los dulces y alimentos con mucha azúcar, ayuda a que la niebla mental sea un 60-80% más baja. De todas formas, se ha de comer mucha fruta y muchos vegetales y así lograr una amplia reducción.
6- Bayas del Goji. Arándanos. Moras. Frutos rojos. Ayudan bastante contra el bloqueo mental más intenso.
7- Sol. Los síntomas mentales son mucho menores si hace sol y desaparecen más rapido y tardan más en días nublados o de lluvia.
8- Vasodilatadores. Los miembros del foro que padecen POIS están probando el ´´acido niacinico con bastante éxito. Han logrado reducir entre el 60-100% de sus síntomas mentales, eso sí, tomándolo antes del orgasmo, después no es tan efectivo. El problema son los efectos secundarios de un uso persistente a elevadas dosis en el hígado, y los mareos, enrojecimiento de la cara y sofoco que provocan las primeras veces que uno lo toma. Pareciera, y esto es una opinión mía, que al cerebro le falta oxígeno y esto es lo que provoca este estado de "zombi", con fatiga y niebla mental. Por eso los vasodilatadores estarían funcionando al abrir los capilares y permitir un mayor paso de oxígeno al cerebro.
9- Testosterona. Hay un miembro que ha obtenido bastante éxito con una terapia de reemplazo de la testosterona-
1- Alholva o Fenogreco. Si tomo 2 cápsulas de esta especia india 1-2 horas antes de tener un orgasmo, el bloqueo mental y los síntomas disminuyen bastante. Funciona mejor con la barriga llena, si de alimentos con bajo índice de glucemia, mejor.
2 - Dientes de ajo crudo. Remedio más efectivo contra la niebla mental que he encontrado. El ajo ha de estar crudo, y la mejora del bloqueo mental es inmediata, tras tomárselo, aunque su efecto dura un par de horas(en el caso de 1 diente de ajo medio-grande).
3 - Espinacas. Ayudan mucho con la niebla mental, siempre han resultado efectivas y marcan una diferencia entre el antes y el después.
4- Boniatos. Sorprendentemente, el boniato o la patata dulce(sweet potatoe en inglés) ayuda también a luchar contra el bloqueo mental.
5 - Dieta Vegetariana + algunos pescados. Seguir una dieta vegetariana, evitando especialmente la carne roja, los dulces y alimentos con mucha azúcar, ayuda a que la niebla mental sea un 60-80% más baja. De todas formas, se ha de comer mucha fruta y muchos vegetales y así lograr una amplia reducción.
6- Bayas del Goji. Arándanos. Moras. Frutos rojos. Ayudan bastante contra el bloqueo mental más intenso.
7- Sol. Los síntomas mentales son mucho menores si hace sol y desaparecen más rapido y tardan más en días nublados o de lluvia.
8- Vasodilatadores. Los miembros del foro que padecen POIS están probando el ´´acido niacinico con bastante éxito. Han logrado reducir entre el 60-100% de sus síntomas mentales, eso sí, tomándolo antes del orgasmo, después no es tan efectivo. El problema son los efectos secundarios de un uso persistente a elevadas dosis en el hígado, y los mareos, enrojecimiento de la cara y sofoco que provocan las primeras veces que uno lo toma. Pareciera, y esto es una opinión mía, que al cerebro le falta oxígeno y esto es lo que provoca este estado de "zombi", con fatiga y niebla mental. Por eso los vasodilatadores estarían funcionando al abrir los capilares y permitir un mayor paso de oxígeno al cerebro.
9- Testosterona. Hay un miembro que ha obtenido bastante éxito con una terapia de reemplazo de la testosterona-
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Había oído hablar de la alergia al semen, pero, ciertamente, lo que tú describes es bastante más grave que una "alergia". Creo que es como cuando se habla de alergia a los químicos en los casos de Sensibilidad Química Múltiple.
Desde luego, me alegro de que hayas conseguido ponerle nombre a tus síntomas: en eso podemos entenderte perfectamente... es la parte más difícil del... "¿Qué me pasa?", y me temo que la más larga...
Interesante tu aportación sobre remedios contra la fatiga mental, seguro que a más de uno aquí le encantará leerlo, es uno de los síntomas más duros de sobrellevar... es duro que tu cuerpo no te siga, pero los problemas cognitivos te hacen sentir que habitas un cuerpo que ya no es tuyo... es muy difícil de sobrellevar.
Te diré que yo empecé a notar mejora con el Nadh. Aunque en la fatiga no noté gran cosa (tal vez algo menos de "colapso"), en la claridad mental sí lo noté. Aunque la mejoría definitiva en este aspecto fué cuando empecé con todos los suplementos para la mitocondria. No es que haya recuperado mi cabeza del todo (ni de coña) pero sí tengo una sensación de "normalidad" siempre que no intento hacer algo elaborado (por ejemplo, cálculo mental, o una explicación algo compleja -- eso lo aprecio sobre todo porque tengo una hija de 10 años extremadamente preguntona
, inicio una explicación, y trabajo tengo para encontrar las palabras y organizar ese pensamiento). Otra actividad que para mí es casi una gimcana mental es ir de compras al súper (cosa que evito hacer, obviamente).
No sé si te serviría, en tu caso, pero es lo que a mí me funcionó... Puedes mirar los documentos en el foro sobre el protocolo de Myhill y ver si tiene sentido para tí, a partir de lo que ya sabes sobre tu enfermedad.
Otra cosa que tal vez te podría ayudar es el LDN. Busca en el foro. Se utiliza para muchas enfermedades, sobre todo autoinmunes (desde Esclerosis Múltiple, hasta Crohn, pasando por autismo, algunos cànceres, lupus... y SFC, evidentemente). Tal vez tenga sentido con tu enfermedad también.
Un abrazo, y bienvenido al maravilloso mundo de la investigación "juanpalomo" como son las enfermedades raras (o "rarificadas", como el SFC)
Desde luego, me alegro de que hayas conseguido ponerle nombre a tus síntomas: en eso podemos entenderte perfectamente... es la parte más difícil del... "¿Qué me pasa?", y me temo que la más larga...
Interesante tu aportación sobre remedios contra la fatiga mental, seguro que a más de uno aquí le encantará leerlo, es uno de los síntomas más duros de sobrellevar... es duro que tu cuerpo no te siga, pero los problemas cognitivos te hacen sentir que habitas un cuerpo que ya no es tuyo... es muy difícil de sobrellevar.
Te diré que yo empecé a notar mejora con el Nadh. Aunque en la fatiga no noté gran cosa (tal vez algo menos de "colapso"), en la claridad mental sí lo noté. Aunque la mejoría definitiva en este aspecto fué cuando empecé con todos los suplementos para la mitocondria. No es que haya recuperado mi cabeza del todo (ni de coña) pero sí tengo una sensación de "normalidad" siempre que no intento hacer algo elaborado (por ejemplo, cálculo mental, o una explicación algo compleja -- eso lo aprecio sobre todo porque tengo una hija de 10 años extremadamente preguntona
, inicio una explicación, y trabajo tengo para encontrar las palabras y organizar ese pensamiento). Otra actividad que para mí es casi una gimcana mental es ir de compras al súper (cosa que evito hacer, obviamente). No sé si te serviría, en tu caso, pero es lo que a mí me funcionó... Puedes mirar los documentos en el foro sobre el protocolo de Myhill y ver si tiene sentido para tí, a partir de lo que ya sabes sobre tu enfermedad.
Otra cosa que tal vez te podría ayudar es el LDN. Busca en el foro. Se utiliza para muchas enfermedades, sobre todo autoinmunes (desde Esclerosis Múltiple, hasta Crohn, pasando por autismo, algunos cànceres, lupus... y SFC, evidentemente). Tal vez tenga sentido con tu enfermedad también.
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Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Interesante lo que has comentado elipoarch, le echaré un vistazo y comentaré. Muchas gracias por tu recibimiento y por tu interés. Últimamente estoy avanzando en el combate contra esta condición miserable, que en mi caso ya no lo está siendo, pero todavía me queda mucho camino por recorrer.
Los remedios, probados por los compañeros del foro, siempre dan mejor resultado si los pruebas junto antes del evento que produce un "shock" en el organismo, esto es, el orgasmo, en nuestro caso. Tuve el último hace 5 días y me encuentro actualmente al 90%, esta es la diferencia principal con el SFC. Seguiremos en contacto.
Los remedios, probados por los compañeros del foro, siempre dan mejor resultado si los pruebas junto antes del evento que produce un "shock" en el organismo, esto es, el orgasmo, en nuestro caso. Tuve el último hace 5 días y me encuentro actualmente al 90%, esta es la diferencia principal con el SFC. Seguiremos en contacto.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Tengo muy buenas noticias respecto a mi condición.
Hemos encontrado, y yo ya lo he probado con un éxito total, que la niacina (vitamina B3), hace que desaparezcan los síntomas tras el orgasmo. Ha de ser la que produzca "flush"; esto es, enrojecimiento notable de la piel al dilatarse los capilares y eliminarse las toxinas del cuerpo. Teniendo el orgasmo entre 1-4 horas después, y habiendo ya pasado el flush, no ocurre ningún síntoma.
Una hipótesis es que esté cortocircuitando la respuesta auto-inmune del cuerpo al semen.
Hemos encontrado, y yo ya lo he probado con un éxito total, que la niacina (vitamina B3), hace que desaparezcan los síntomas tras el orgasmo. Ha de ser la que produzca "flush"; esto es, enrojecimiento notable de la piel al dilatarse los capilares y eliminarse las toxinas del cuerpo. Teniendo el orgasmo entre 1-4 horas después, y habiendo ya pasado el flush, no ocurre ningún síntoma.
Una hipótesis es que esté cortocircuitando la respuesta auto-inmune del cuerpo al semen.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Es decir (a ver si lo he entendido bien) que como el sistema inmune ya ha reaccionado a la vitamina, queda neutralizado?
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Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
No exactamente, los efectos que la niacina provoca en la circulación de la sangre, hacen que el sistema inmune tenga una reacción.Trataré de explicarlo con más detalle. Apuntar de que sólo se trata de una suposición, esto lo hemos discutido en el foro http://poiscenter.com/forums/index.php?topic=174.45" onclick="window.open(this.href);return false; , pero creemos que con lo que sabe a nivel científico(que no es mucho, pero sí da bastantes pistas), cuadra con esta teoría.Allá voy:elipoarch escribió:Es decir (a ver si lo he entendido bien) que como el sistema inmune ya ha reaccionado a la vitamina, queda neutralizado?
La niacina, la de dilución rápida en la sangre(la niacinamida, de dilución lenta, no es efectiva) causa un "flush" o enrojecimiento de la piel y quemazón en casi todo el cuerpo. Este efecto secundario trata de ser evitado por la gente que toma niacina, por lo "molesto"(realmente no es para tanto) que puede resultar, pero no se trata de un efecto perjudicial, sino todo lo contrario.
La niacina NO es la causante de producir histaminas por ella misma. Lo que hace es causar un efecto vasodilatador muy potente en los capilares, haciendo que las células pasen por los mismos a un volumen mucho mayor. Esto hace que sean capaces de limpiar las toxinas a nivel celular con mayor eficacia. Algunas células están tan "atascadas" que no son ni capaces de organizar una respuesta inmune del cuerpo(emitiendo histaminas) ante cualquier agresión, pero con la mejor irrigación de la sangre, se desatascan y entonces producen y liberan estas histaminas para acabar con las toxinas. Sabes que esto está pasando cuando sientes el flush o enrojecimiento de la piel.
Si tomas durante varíos días seguidos la misma dosis de niacina, el cuerpo se "limpia" a sí mismo y el flush o enrojecimiento de la piel va disminuyendo hasta desaparecer. Se requieren cada vez mayores dosis de niacina para que ocurra este flush.
La cuestión que planteamos, parece que hay una reacción autoinmune masiva ante una posible alergia al semen, por lo que se conoce. Esto requiere grandes necesidades de histamina, lo que en un sistema fatigado, hará que se agoten los precursores de los elementos que necesitamos para pensar correctamente, concentrarnos, y para incentivarnos. Lo que puede estar pasando es que al conseguir el "flush" con la niacina se esté iniciando un ciclo de histaminas que de alguna manera estaría bloqueando al que se produce con la eyaculación y que es el que acaba causando esos síntomas(Un orgasmo provocaba en mí como una ola de fatiga y desajuste mental que puedo sentir en los segundos posteriores a la eyaculación, es como mejor podría describirlo, pero con la niacina, me siento igual que antes del orgasmo, sin esta "ola".)
Saludos.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Han aparecido este tiempo casos en el foro de hombres con P.O.I.S. que han desarrollado un Sindrome de Fatiga Crónica a partir del Síndrome Post-Orgasmo.
Es decir, que nunca se llegan a recuperar de las consecuencias que produce haber tenido una eyaculación. Mantienen durante todo el tiempo un nivel bajo de energía, niebla mental y deterioro cognitivo, que empeora tras la eyaculación, pero del que nunca logran volver a un estado normal. Uno de los foreros ha calificado, aunque dejando claro las diferencias - lo que lo desencadena, aunque podríamos estar hablando de un trastorno autoinmune en ambos casos -, el POIS como un síndrome de fátiga "crónica" pero que dura unos días.
Mi caso, aunque había veces que podía estar bastanet tiempo sin recuperarme al 100%, no ha caído nunca en esos niveles.
Con la niacina mis síntomas desaparecen tras la eyaculación y la diferencia a estar muchos días con esta vivencia, donde eres otra persona menos la que eres realmente, a poder ser uno mismo y olvidarse de la niebla mental, es impresionante. La carga que me he podido quitar de encima creo que sólo la pueden comprender personas como ustedes. Desgraciadamente, la niacina aunque en general está funcionando bien, no es totalmente efectiva o sólo lo es ligeramente en varios casos - en muchos otros el bloqueo de los síntomas funciona al 100%-.
En unos pocos meses, se emitirá un programa pionero grabado por una importante cadena de televisión extranjera sobre este extraño síndrome, donde he podido participar y contar mi experiencia. Además se me realizó la prueba de alergia a una concentración diluida de mi propio semen por el mismo doctor holandés que publicó el estudio. El resultado fue positivo y mostré reacción en la piel- No obstante, la reacción fue mucho menor de la esperada por los doctores, y puede haber sido debido que a tomé la niacina para bloquear los síntomas cognitivos. Con esto esperamos que se extienda la voz sobre el síndrome y que muchos hombres que lo pueden estar sufriendo y no se atrevan a contar lo que les pasa, den un paso adelante y entre todos acabemos por encontrar la solución a este horrible síndrome.
Saludos.
Es decir, que nunca se llegan a recuperar de las consecuencias que produce haber tenido una eyaculación. Mantienen durante todo el tiempo un nivel bajo de energía, niebla mental y deterioro cognitivo, que empeora tras la eyaculación, pero del que nunca logran volver a un estado normal. Uno de los foreros ha calificado, aunque dejando claro las diferencias - lo que lo desencadena, aunque podríamos estar hablando de un trastorno autoinmune en ambos casos -, el POIS como un síndrome de fátiga "crónica" pero que dura unos días.
Mi caso, aunque había veces que podía estar bastanet tiempo sin recuperarme al 100%, no ha caído nunca en esos niveles.
Con la niacina mis síntomas desaparecen tras la eyaculación y la diferencia a estar muchos días con esta vivencia, donde eres otra persona menos la que eres realmente, a poder ser uno mismo y olvidarse de la niebla mental, es impresionante. La carga que me he podido quitar de encima creo que sólo la pueden comprender personas como ustedes. Desgraciadamente, la niacina aunque en general está funcionando bien, no es totalmente efectiva o sólo lo es ligeramente en varios casos - en muchos otros el bloqueo de los síntomas funciona al 100%-.
En unos pocos meses, se emitirá un programa pionero grabado por una importante cadena de televisión extranjera sobre este extraño síndrome, donde he podido participar y contar mi experiencia. Además se me realizó la prueba de alergia a una concentración diluida de mi propio semen por el mismo doctor holandés que publicó el estudio. El resultado fue positivo y mostré reacción en la piel- No obstante, la reacción fue mucho menor de la esperada por los doctores, y puede haber sido debido que a tomé la niacina para bloquear los síntomas cognitivos. Con esto esperamos que se extienda la voz sobre el síndrome y que muchos hombres que lo pueden estar sufriendo y no se atrevan a contar lo que les pasa, den un paso adelante y entre todos acabemos por encontrar la solución a este horrible síndrome.
Saludos.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
http://www.google.es/#sclient=psy-ab&hl ... 11&bih=571" onclick="window.open(this.href);return false;elipoarch escribió:
Otra cosa que tal vez te podría ayudar es el LDN. Busca en el foro. Se utiliza para muchas enfermedades, sobre todo autoinmunes (desde Esclerosis Múltiple, hasta Crohn, pasando por autismo, algunos cànceres, lupus... y SFC, evidentemente). Tal vez tenga sentido con tu enfermedad también.
Un abrazo, y bienvenido al maravilloso mundo de la investigación "juanpalomo" como son las enfermedades raras (o "rarificadas", como el SFC)
Ha habido mucha discusión en el foro sobre el LDN, un forero dijo que reducía entre el 30-40% sus síntomas cognitivos.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Observer, me alegro un montón de que hayas conseguido ponerle un pie al cuello a tu enfermedad. Si no consigues curarte, por lo menos mejorar ya es un mundo. Ya nos dirás cuándo pasan el documental, o si lo cuelgan en internet.
Te planteas probar el LDN, o seguirás sólo con la niacina?
Te planteas probar el LDN, o seguirás sólo con la niacina?
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Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Buenas Elipoarch, muchas gracias por tu respuesta. Me aclaro, la niacina en mi caso personal y en el de muchos otros funciona al 100% - no tengo ningún síntoma si la tomo adecuadamente- , pero en el caso de otros foreros no es así, sobre todo con quienes tienen más síntomas físicos y musculares (dolor en las articulaciones). Así que no pienso cambiar por el momento nada. Lo malo de este tema, a parte de la escasa investigación al respecto, es el desconocimiento de la comunidad científica y no digamos de la médica. En España no hay ni un doctor que supiera sobre el tema - doy fe, y contacté con varios, desde lo más común a lo más arriba que uno puede contactar .elipoarch escribió:Observer, me alegro un montón de que hayas conseguido ponerle un pie al cuello a tu enfermedad. Si no consigues curarte, por lo menos mejorar ya es un mundo. Ya nos dirás cuándo pasan el documental, o si lo cuelgan en internet.
Te planteas probar el LDN, o seguirás sólo con la niacina?
Lo que está claro es que mi enfermedad o condición, sigue ahí. Si esta noche me acuesto y me levanto mañana con una polución nocturna, voy a tener los mismos síntomas de siempre(Ya me ha pasado por supuesto). Lo que hemos logrado es evitar los síntomas con la niacina, no curar la condición, algo mucho más complejo, y que requeriría años con un tratamiento de desensibilización, con los riesgos que ello implica y además, la curación hasta el momento no ha sido completa en los pocos casos que se ha hecho.
En cuanto al documental, sospecho que va a tener trascendencia por lo novedoso, los medios que han puesto - La cadena pública y de más audiencia de Australia- y por lo que llama la atención el síndrome, más aún en esta sociedad donde el sexo vende. Cuando tenga novedades al respecto las comentaré.
Un abrazo y muchas gracias por tu interés elipoarch
.Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Apreciados Observer y Elipoarch,
Me pongo en contacto con vosotros porque yo también sufro POIS. Concretamente me gustaría iniciar y mantener el contacto con Observer tanto por e-mail como a través del foro para poder comentar posibles "hallazgos" que uno o el otro vaya encontrando sobre remedios para aliviar los síntomas.
Os explico un poco mi caso. Hace aproximadamente 2 años y medio (desde los 21) que sufro POIS. Desde entonces los síntomas han ido a más, inicialmente con los síntomas si me iba a dormir al día siguiente habían desaparecido (quizás se mantenían levemente el día siguiente) y con la masturbación casi no los notaba. No obstante actualmente con las relaciones sexuales tengo los síntomas cerca de 4-5 días y con la masturbación unos 2.
Los síntomas que presento se pueden agrupar en 3 “categorías”:
1.- Visión borrosa y sensación de quemazón en los ojos: especialmente más en el ojo derecho pero en alguna ocasión ha predominado más en el izquierdo. Las venitas de los ojos se me ponen rojas y noto un suave lagrimeo.
2.- Disfunción cognitiva y espesor mental: tengo problemas para entender cosas que en condiciones normales sí que entiendo y hablando cometo errores muy tontos.
3.- Cansancio y extenuación: de hecho si me pusiera a dormir me podría quedar dormido a cualquier hora del día. También tengo tendencia a ir cabizbajo cuando sufro los síntomas fruto del cansancio.
Estos 3 síntomas me llevan a mostrarme más irritable, ansioso, "empanado", con problemas de atención... creo que la expresión de “ola” de Observer es muy adecuada, en mi caso me viene una intensa ola desagradable, inhabilitante que a medida que pasan las horas/días va desapareciendo.
Todo este cuadro me resulta my inhabilitante al estar realizando actualmente un doctorado que requiere dedicación completa.
Observer te quería hacer dos comentarios (aunque veo que la niacina te va muy bien ):
- Respecto del enrojecimiento de los ojos a mí me alivia los síntomas (aunque apenas nada) tumbarme y ponerme un trapo mojado en los ojos. Una pregunta, en mi caso mientras tengo relaciones sexuales la zona de piel de los ojos se me pone especialmente caliente y roja a la vez que se da enrojecimiento de los ojos, ¿te ocurre lo mismo?
- He observado que cuando paso épocas de estrés (muy habituales en el doctorado) los síntomas no solo son más intensos sino que duran más.
Comentar también que estoy a la espera de que me envíen los pdfs de los artículos de PubMed que hay sobre el tema (tristemente hay muy poca cosa). Si disponéis de cualquier artículo os agradecería mucho que me lo hicierias llegar. Concretamente si hay alguna que apoye el uso de niacina.
¿Elipoarch y Observer conocéis posibles efectos secundarios o negativos de la niacina 200 mg de circulación rápida en sangre? He accedido a información sobre su posible daño hepático en dosis altas (había pensado en la posibilidad de utilizar algún protector gástrico) así como de su toxicidad en cantidades elevadas. Estoy pendiente de visitar a varios doctores para preguntar sobre esto.
Yo esta misma semana voy a empezar el tratamiento con niacina. ¿Observer conoces si hay algún número de tomas máximas? ¿has notado efectos secundarios?
Nada más, os dejo mi e-mail por si queréis contactar directamente conmigo: [email protected]
Espero vuestra respuesta. Muchos ánimos compañeros Keep in touch!!
Me pongo en contacto con vosotros porque yo también sufro POIS. Concretamente me gustaría iniciar y mantener el contacto con Observer tanto por e-mail como a través del foro para poder comentar posibles "hallazgos" que uno o el otro vaya encontrando sobre remedios para aliviar los síntomas.
Os explico un poco mi caso. Hace aproximadamente 2 años y medio (desde los 21) que sufro POIS. Desde entonces los síntomas han ido a más, inicialmente con los síntomas si me iba a dormir al día siguiente habían desaparecido (quizás se mantenían levemente el día siguiente) y con la masturbación casi no los notaba. No obstante actualmente con las relaciones sexuales tengo los síntomas cerca de 4-5 días y con la masturbación unos 2.
Los síntomas que presento se pueden agrupar en 3 “categorías”:
1.- Visión borrosa y sensación de quemazón en los ojos: especialmente más en el ojo derecho pero en alguna ocasión ha predominado más en el izquierdo. Las venitas de los ojos se me ponen rojas y noto un suave lagrimeo.
2.- Disfunción cognitiva y espesor mental: tengo problemas para entender cosas que en condiciones normales sí que entiendo y hablando cometo errores muy tontos.
3.- Cansancio y extenuación: de hecho si me pusiera a dormir me podría quedar dormido a cualquier hora del día. También tengo tendencia a ir cabizbajo cuando sufro los síntomas fruto del cansancio.
Estos 3 síntomas me llevan a mostrarme más irritable, ansioso, "empanado", con problemas de atención... creo que la expresión de “ola” de Observer es muy adecuada, en mi caso me viene una intensa ola desagradable, inhabilitante que a medida que pasan las horas/días va desapareciendo.
Todo este cuadro me resulta my inhabilitante al estar realizando actualmente un doctorado que requiere dedicación completa.
Observer te quería hacer dos comentarios (aunque veo que la niacina te va muy bien
):- Respecto del enrojecimiento de los ojos a mí me alivia los síntomas (aunque apenas nada) tumbarme y ponerme un trapo mojado en los ojos. Una pregunta, en mi caso mientras tengo relaciones sexuales la zona de piel de los ojos se me pone especialmente caliente y roja a la vez que se da enrojecimiento de los ojos, ¿te ocurre lo mismo?
- He observado que cuando paso épocas de estrés (muy habituales en el doctorado) los síntomas no solo son más intensos sino que duran más.
Comentar también que estoy a la espera de que me envíen los pdfs de los artículos de PubMed que hay sobre el tema (tristemente hay muy poca cosa). Si disponéis de cualquier artículo os agradecería mucho que me lo hicierias llegar. Concretamente si hay alguna que apoye el uso de niacina.
¿Elipoarch y Observer conocéis posibles efectos secundarios o negativos de la niacina 200 mg de circulación rápida en sangre? He accedido a información sobre su posible daño hepático en dosis altas (había pensado en la posibilidad de utilizar algún protector gástrico) así como de su toxicidad en cantidades elevadas. Estoy pendiente de visitar a varios doctores para preguntar sobre esto.
Yo esta misma semana voy a empezar el tratamiento con niacina. ¿Observer conoces si hay algún número de tomas máximas? ¿has notado efectos secundarios?
Nada más, os dejo mi e-mail por si queréis contactar directamente conmigo: [email protected]
Espero vuestra respuesta. Muchos ánimos compañeros
Keep in touch!!Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Observer,
se me olvidaba preguntar: ¿el tratamiento con niacina lo has de tomar de forma crónica?
Un saludo cordial,
[email protected]
se me olvidaba preguntar: ¿el tratamiento con niacina lo has de tomar de forma crónica?
Un saludo cordial,
[email protected]
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Por último, Observer, ¿me podrías indicar qué empresa comercializa la niacina que te tomas?. En al farmacia me han encontrado una pero la comercializa una empresa de productos naturales y no especifica que sea de circulación rápida en sangre.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Hola Pep, bienvenido.
He editado tu último mensaje dejando sólo lo que no estaba duplicado, espero que no te importe. Los primeros mensajes van moderados, por lo que no os desesperéis si no salen cuando los escribís. El problema es que, como estoy "de aquella manguera", no siempre me doy cuenta de que hay mensajes por moderar y tardo en aprobarlos, lo siento.
Bueno, a lo que iba, aunque el objeto de este foro es el SFC, me alegro de que también pueda servir de catalizador para que vosotros dos os pongáis en contacto, puesto que seguro que no es fácil encontrar otras personas con enfermedades tan poco comunes (y menos relacionadas con el tema sexual, de las que seguro es más difícil escribir en un escaparate como Internet). Espero que Observer reciba el mensaje y se ponga en contacto pronto.
Me temo que las consultas que haces sobre la niacina se escapan mucho a mi conocimiento. Por lo que he podido informarme, se habla de incluso dosis de 4 gramos al día para bajar el colesterol, así que 200 mg no parece una dosis alta. Aunque lo que he leído es que, con el tiempo, el cuerpo se acostumbra a la dosis. Como Observer mencionaba lo del enrojecimiento de la piel como signo, no sé si tendréis que ir aumentando la dosis o si funcionará igual aunque ya no se enrojezca. Lo que sí sé es que los efectos de la niacina se potencia con el zinc, así que, si con el tiempo veis que ya no es igual de efectivo, tal vez combinarla con zinc ayude.
Lo del protector gástrico no sé hasta qué punto es buena idea, por lo que he aprendido desde que tengo SFC, no tiene sentido utilizar un protector gástrico, puesto que disminuye la absorción de los suplementos, con lo cual, es un pez que se muerde la cola... más pastillas, más protector, que requiere más pastillas, que requieren más protector... casi mejor ajustar la dosis para que no haga daño y mejorar la absorción mediante probióticos, para asegurarse de tomar la menor dosis EFECTIVA posible.
Bueno, espero que Observer te dé datos más concretos. Un abrazo, y buena suerte!
He editado tu último mensaje dejando sólo lo que no estaba duplicado, espero que no te importe. Los primeros mensajes van moderados, por lo que no os desesperéis si no salen cuando los escribís. El problema es que, como estoy "de aquella manguera", no siempre me doy cuenta de que hay mensajes por moderar y tardo en aprobarlos, lo siento.
Bueno, a lo que iba, aunque el objeto de este foro es el SFC, me alegro de que también pueda servir de catalizador para que vosotros dos os pongáis en contacto, puesto que seguro que no es fácil encontrar otras personas con enfermedades tan poco comunes (y menos relacionadas con el tema sexual, de las que seguro es más difícil escribir en un escaparate como Internet). Espero que Observer reciba el mensaje y se ponga en contacto pronto.
Me temo que las consultas que haces sobre la niacina se escapan mucho a mi conocimiento. Por lo que he podido informarme, se habla de incluso dosis de 4 gramos al día para bajar el colesterol, así que 200 mg no parece una dosis alta. Aunque lo que he leído es que, con el tiempo, el cuerpo se acostumbra a la dosis. Como Observer mencionaba lo del enrojecimiento de la piel como signo, no sé si tendréis que ir aumentando la dosis o si funcionará igual aunque ya no se enrojezca. Lo que sí sé es que los efectos de la niacina se potencia con el zinc, así que, si con el tiempo veis que ya no es igual de efectivo, tal vez combinarla con zinc ayude.
Lo del protector gástrico no sé hasta qué punto es buena idea, por lo que he aprendido desde que tengo SFC, no tiene sentido utilizar un protector gástrico, puesto que disminuye la absorción de los suplementos, con lo cual, es un pez que se muerde la cola... más pastillas, más protector, que requiere más pastillas, que requieren más protector... casi mejor ajustar la dosis para que no haga daño y mejorar la absorción mediante probióticos, para asegurarse de tomar la menor dosis EFECTIVA posible.
Bueno, espero que Observer te dé datos más concretos. Un abrazo, y buena suerte!
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Gracias Elipoarch!
Me he anotado lo que comentas de la posible tolerancia a la niacina así como su combinación con zinc para comentarlo con mi doctora.
¿La información sobre toxicidad que comentas es fiable? Yo encontré información en un portal NO demasiado fiable que ponía que a partir de 35 mg/diarios puede ser tóxica.
Espero la respuesta de Observer especialmente sobre qué marca comercial utiliza para poder iniciar el tratamiento.
Un saludo,
Me he anotado lo que comentas de la posible tolerancia a la niacina así como su combinación con zinc para comentarlo con mi doctora.
¿La información sobre toxicidad que comentas es fiable? Yo encontré información en un portal NO demasiado fiable que ponía que a partir de 35 mg/diarios puede ser tóxica.
Espero la respuesta de Observer especialmente sobre qué marca comercial utiliza para poder iniciar el tratamiento.
Un saludo,
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Esto es lo que pone en MedlinePlus:
¿Qué dosis se utiliza?
Las siguientes dosis han sido estudiadas en investigaciones científicas:
POR VÍA ORAL:
Para el colesterol alto los efectos de la niacina dependen de la dosis. Los mayores aumentos en HDL y las mayores disminuciones en los triglicéridos ocurren con 1,200-1,500 mg/día. Los mayores efectos de la niacina en el LDL ocurren con 2,000-3,000 mg/día.
Para la prevención de las enfermedades al corazón en las personas con colesterol alto se usan: 4 gramos de niacina diarios.
Para la prevención y el tratamiento de la deficiencia de vitamina B3: Las dosis de ácido nicotínico y niacinamida se consideran equivalentes. Para la deficiencia leve de vitamina B3 se dan 50-100 mg por día de niacina o niacinamida. Para la pelagra en los adultos se dan 300-500 mg de niacina o niacinamida diarios en dosis divididas. Para la pelagra en niños se dan 100-300 mg por día de niacina o niacinamida en dosis divididas. Para la enfermedad de Hartnup se usan 50-200 mg diarios de niacina o niacinamida.
Para reducir la pérdida de líquidos causados por la toxina del cólera: Se usan 2 gramos de niacina diarios.
Para la prevención de la diabetes de tipo 1 en niños con alto riesgo: Se usa 1,2 gramos/m² (área de la superficie del cuerpo) por día de niacinamida de liberación lenta y prolongada.
Para disminuir el progreso de la enfermedad en los casos recientemente diagnosticados de diabetes tipo 1: Se usa 25 mg/kg diarios de niacinamida.
Para el tratamiento de la osteoartritis: Se usan 3 gramos de niacinamida diarios en dosis divididas.
Para un menor riesgo de cataratas: Una ingesta diaria de aproximadamente 44 mg de niacina.
Para la prevención de la enfermedad de Alzheimer: Se usa 17-45 mg de niacina de los alimentos y de multivitaminas. Las fuentes alimenticias ricas en niacina incluyen la carne, el pescado, los frijoles (porotos), las nueces, el café y los granos y cereales enriquecidos. Tenga en cuenta que no hay ninguna prueba confiable que indique que el tomar un suplemento de solo niacina previene la enfermedad de Alzheimer.
La Ingesta Diaria Recomendada (RDAs) de niacina es: Para los infantes de 0-6 meses: 2 mg; los infantes de 7-12 meses: 4 mg; para los niños de 1-3 años: 6 mg; los niños de 4-8 años: 8 mg; los niños de 9-13 años: 12 mg; los hombres de 14 años y mayores: 16 mg; la mujeres embarazadas: 18 mg; las mujeres amamantando: 17 mg. La dosis máxima diaria de niacina es: Para los niños de 1-3 años: 10 mg; los niños de de 4-8 años: 15 mg; los niños de 9-13 años: 20 mg; los adultos, incluyendo las mujeres embarazadas y amamantando de 14-18 años: 30 mg; y los adultos, incluyendo las mujeres embarazadas y amamantando, mayores de de 18 años: 35 mg.
Aquí tenes el enlace: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... l/924.html" onclick="window.open(this.href);return false;
¿Qué dosis se utiliza?
Las siguientes dosis han sido estudiadas en investigaciones científicas:
POR VÍA ORAL:
Para el colesterol alto los efectos de la niacina dependen de la dosis. Los mayores aumentos en HDL y las mayores disminuciones en los triglicéridos ocurren con 1,200-1,500 mg/día. Los mayores efectos de la niacina en el LDL ocurren con 2,000-3,000 mg/día.
Para la prevención de las enfermedades al corazón en las personas con colesterol alto se usan: 4 gramos de niacina diarios.
Para la prevención y el tratamiento de la deficiencia de vitamina B3: Las dosis de ácido nicotínico y niacinamida se consideran equivalentes. Para la deficiencia leve de vitamina B3 se dan 50-100 mg por día de niacina o niacinamida. Para la pelagra en los adultos se dan 300-500 mg de niacina o niacinamida diarios en dosis divididas. Para la pelagra en niños se dan 100-300 mg por día de niacina o niacinamida en dosis divididas. Para la enfermedad de Hartnup se usan 50-200 mg diarios de niacina o niacinamida.
Para reducir la pérdida de líquidos causados por la toxina del cólera: Se usan 2 gramos de niacina diarios.
Para la prevención de la diabetes de tipo 1 en niños con alto riesgo: Se usa 1,2 gramos/m² (área de la superficie del cuerpo) por día de niacinamida de liberación lenta y prolongada.
Para disminuir el progreso de la enfermedad en los casos recientemente diagnosticados de diabetes tipo 1: Se usa 25 mg/kg diarios de niacinamida.
Para el tratamiento de la osteoartritis: Se usan 3 gramos de niacinamida diarios en dosis divididas.
Para un menor riesgo de cataratas: Una ingesta diaria de aproximadamente 44 mg de niacina.
Para la prevención de la enfermedad de Alzheimer: Se usa 17-45 mg de niacina de los alimentos y de multivitaminas. Las fuentes alimenticias ricas en niacina incluyen la carne, el pescado, los frijoles (porotos), las nueces, el café y los granos y cereales enriquecidos. Tenga en cuenta que no hay ninguna prueba confiable que indique que el tomar un suplemento de solo niacina previene la enfermedad de Alzheimer.
La Ingesta Diaria Recomendada (RDAs) de niacina es: Para los infantes de 0-6 meses: 2 mg; los infantes de 7-12 meses: 4 mg; para los niños de 1-3 años: 6 mg; los niños de 4-8 años: 8 mg; los niños de 9-13 años: 12 mg; los hombres de 14 años y mayores: 16 mg; la mujeres embarazadas: 18 mg; las mujeres amamantando: 17 mg. La dosis máxima diaria de niacina es: Para los niños de 1-3 años: 10 mg; los niños de de 4-8 años: 15 mg; los niños de 9-13 años: 20 mg; los adultos, incluyendo las mujeres embarazadas y amamantando de 14-18 años: 30 mg; y los adultos, incluyendo las mujeres embarazadas y amamantando, mayores de de 18 años: 35 mg.
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Recibido Eli! Gracias! medline un amigo mío estudia medicina y de hecho hace tiempo me recomendó medline como fuente fiable (no se me había ocurrido buscar en esta web)
por lo que veo parece que NO me tengo que preocupar por la toxicidad del producto aunque quizás sí por la posible cronicidad de su ingesta
respecto observer te comentaba en otro mensaje si es posible que contactes con él y le facilites mi dirección, ¿es posible?. Para mí es muy importante ya que mi doctora y yo vamos muy perdidos.
Gracias,
por lo que veo parece que NO me tengo que preocupar por la toxicidad del producto aunque quizás sí por la posible cronicidad de su ingesta
respecto observer te comentaba en otro mensaje si es posible que contactes con él y le facilites mi dirección, ¿es posible?. Para mí es muy importante ya que mi doctora y yo vamos muy perdidos.
Gracias,
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Te envié un mensaje privado. Si tienes los pop-ups bloqueados no lo verás al entrar, tienes que mirar en la parte superior de la imagen de cabecero para encontrarlo.
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