Mi caso... Y mis sintomas

[Aliena]

Hola,
Yo no estoy diagnosticada, pero hace unos dias mi medico me hablo del SFC, y dijo que primero descartaria otras cosas, pero que creia que podia tener SFC.
Soy psicologa y trabajo en el mund de la sanidad... En mi entorno labroal siempre se ha considerado la gente con fibromialgia o con fatiga cronica como gente con un trastorno psiquiatrico. Yo he tratado pocos casos y no tengo una opinion clara formada, pero evidentemente, el entorno influye. Tengo miedo y voy muy perdida, lo unico que se es que tengo sintomas que interfieren en mi vida diaria, no se a que son debidos, pero alli estan y cada dia van a peor. Os hago un breve resumen:

Tengo 27 años, y cuando tenia 16 tuve mononucleosis... Despues de eso nunca he vuelto a ser la misma...siempre lo he dicho y nunca me han hecho caso. A partir de la mononucleosis me canso muy rapido...de hecho todo el dia estoy cansada, necesito dormir continuamente, no aguanto nada bien las noches... Y sobretodo noté tambien un cambio muy importante a nivel de memoria... Me cuesta seguir una pelicula, no se nunca quien es quien! ... Lo curioso del caso es que soy neuropsicologa!
Mi temperatura esta siempre entre 35 i 36, como mucho... Tuve apendicitis aguda sin fiebre!
Tengo que sentarme continuamente pq no puedo con mi cuerpo, encima ultimamente me han aumentado los dolores de cabeza, nauseas y mareos...
De la libido...mejor ni os hablo!
No tolero nada bien el alcohol... Un sorbo de qualquier cosa y me noto unas cosquillas en las piernas... Con una copa ya voy mal
Si entro en la sauna no sudo pero salgo roja como un tomate!
Se me inflaman ganglioos, sobretodo en el cuello que me duelen una barbaridad! No puedo abrir la boca sin que me duela


...podria seguir pq hay muchas mas cosas, pero es que cuando pienso en todo esto creo que tal vez todo es normal y el problema es que me escucho demasiado...aixx bueno, almenos me he desahogado un poco, que ya es mucho!

Gracias

[Rosa Rosario]

Hola Aliena, no te engañes, nada de lo que cuentas es normal en una persona sana, que por mucho que se escuche no "oye" nada. En cambio sí es normal en una persona con SFC, pero primero tienes que tener un diagnóstico adecuado y haber descartado otras posibles patologías que puedan desencadenar síntomas parecidos.

Pero no está de más que vayas leyendo a cerca de SFC y vayas sacando conclusiones sobre tí misma. No hay que olvidar que en última instancia uno es responsable de sí mismo y de su salud, y que hay bastante desinterés en el mundo médico y más aún en el psicológico a cerca de esta enfermedad, con lo cual no terminan de enterarse de las investigaciones actuales que confirman entre otras cosas la etiología orgánica del sfc.

Si al final resultara que tienes sfc, ojalá que no, ya estarás informada sobre las certezas de la enfermedad y podrás cuestionar a tus compañeros, además de que te servirá mucho en tu trabajo para tratar adecuadamente a las personas con este problema.

Mucha suerte.

[elipoarch]

Hola Aliena, bienvenida.

Desgraciadamente, no eres la primera profesional de la salud con Síndrome de Fatiga Crónica. Realmente, tu médico no parece desencaminado... tal vez sea otra cosa, pero tus síntomas (aparte de la fatiga... problemas cognitivos, intolerancia al calor, ganglios inflamados, temperatura baja, dolores de cabeza, problemas de libido...) se parecen demasiado a un Síndrome de Fatiga Crónica. Es importante, sin embargo, descartar otras muchas cosas, como ya sabes. Si lo es, tienes mucha suerte, la mayoría de nosotros hemos pasado años (y horas de internet) para saber o intuir lo que teníamos y poder ir por nuestra cuenta al especialista adecuado. Tener un médico que te indique que "tal vez tengas SFC" es una gran ventaja, créeme. Un diagnóstico a tiempo es lo más deseable con esta enfermedad. Y si tienes otra cosa, cuanto antes la "ataques", mejor.

En cuanto a pensar que "tal vez te escuchas demasiado", todos hemos pasado por esto. Puedes hacer una prueba simple: si un día te fuerzas más de la cuenta y a las 24 o 48 horas tus síntomas empeoran, tienes síndrome post-esfuerzo... ese es un "beneficio" más del SFC. Si tienes síndrome post-esfuerzo, no es que te escuches demasiado, sino que el problema es muy real, así que empieza a ir con cuidado con tu actividad... eso, claro, contando con que tengas SFC. También mírate la temperatura tras el esfuerzo... yo he llegado a 33,9º... eso, te lo aseguro, no es tu imaginación... me temo que por mucho que te empeñes, el termómetro no se va a sugestionar... así que tu problema es el de todos aquí, me temo: no es que te escuches demasiado, sino que te escuchas poco... si tu cuerpo te está diciendo que pares, hazlo a tiempo, porque si no lo haces, la "morrada" es apoteósica Te lo dice alguien que antes no paraba nunca (trabajaba a jornada completa, estudiaba idiomas, daba clases particulares, hacía traducciones y me diseñaba y fabricaba mis propios muebles... para que te hagas una idea), y acabó en un sofá tirada, duchándose sentada porque estar de pie era imposible y utilizando silla de ruedas para salir a la calle... Ahora que descanso entre 22 y 23 horas al día EN POSICIÓN HORIZONTAL (sí, es muy bestia, pero es mi realidad diaria) puedo caminar (muy de tanto en tanto y no más de 5-10 minutos) y ya no necesito la silla de ruedas... contando que después de la "caminata" pueda descansar un par de días sin hacer absolutamente ningún esfuerzo (hablo de ni ducharme siquiera).

Sabrás si tienes SFC fácilmente si, con los síntomas que has relatado (y otros más), todo lo "esperable" sale más o menos normal... todos aquí conocemos demasiado bien ese puzzle: Análisis normal (o con alteraciones "inespecíficas" o "poco importantes": un pelín de colesterol, -a lo mejor-, glóbulos rojos más pequeños, -tal vez-, reactivaciones víricas...-"IgG, no es importante..."-, ...cosas así), EEG normal, ECG normal (o casi...), TAC normal... vamos, "todo bien". Lo hemos oído (y sufrido) mil veces... pero todo NO ESTÁ BIEN, porque los síntomas están ahí, y por mucho que los "ignores", ellos no están dispuestos a ignorarte... (ojalá!)

Si al final el diagnóstico es SFC, tómate la enfermedad muy en serio. Tendrás que replantearte muchas cosas, y adaptarte a muchas limitaciones... cuanto antes lo consigas, menos caerás. Así que no es para tomárselo a broma, ni para restarle importancia, te lo aseguro. Con un buen planteamiento de descanso - actividad (sí, descanso primero, actividad segundo) puedes controlar la enfermedad. Eso es imprescindible para no convertirte en uno más de los casos más graves (los hay que acaban encamados y entubados por no poder ni comer). Teniendo en cuenta tu formación, me permito la libertad de hablarte muy, muy claro, creo que podrás manejarlo, disculpa mi franqueza. Si tienes SFC, sabiendo cómo muchos de tus colegas nos tratan y el desconocimiento que tienen de esta enfermedad, creo que si no te hablo lo bastante claro puedes minimizar los riesgos del SFC, lo que te pasaría una factura terrible (créeme, tras 8 años con SFC y más de 6 en este foro, sé de lo que hablo!), y, si no lo tienes (siempre espero de corazón que no lo tengáis y sea algo como hipotiroidismo o algo así, que es fácilmente tratable) pues, teniendo en cuenta tu profesión, tal vez cuando te recuperes decidas investigar sobre el SFC, cosa que nos beneficiaría a todos los enfermos Sea como sea, tanto si tienes SFC como si no, hablarte de la dimensión real de la enfermedad, sin tapujos, me parece importante.

Tanto si al final tienes SFC como si no, te invito a "darte una vuelta" por el foro para conocer bastante más a fondo el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica.

Un abrazo,
Eli

[Miguel]

Soy psicologa y trabajo en el mund de la sanidad... En mi entorno labroal siempre se ha considerado la gente con fibromialgia o con fatiga cronica como gente con un trastorno psiquiatrico......


Vaya,vaya,vaya...

[acuarela]

Uf, Eli, qué alegría saber que no soy "una guarra" porque no puedo ducharme a diario... es broma, ya lo tengo asumido, por suerte o desgracia.
Y a la psicóloga, por favor, haz caso a Eli, y si no tienes SFC al final , ayuda a entendernos y a que tus colegas nos entiendan.
Me encanta Miguél, es aún más escéptico que yo
Saludos

[elipoarch]

Soy psicologa y trabajo en el mund de la sanidad... En mi entorno labroal siempre se ha considerado la gente con fibromialgia o con fatiga cronica como gente con un trastorno psiquiatrico......


Vaya,vaya,vaya...

Miguel, no dice nada que no sepamos... de hecho, el médico de mi pueblo va un paso más allá y dice (cito textualmente) que el SFC "es una enfermedad que se han inventado algunos médicos para hacerse ricos". (Por cierto, cuando le pedí que me diera esa afirmación por escrito no quiso hacerlo, no sé porqué... )

Muchos son los médicos y terapeutas que "no creen" en el SFC hasta que ellos o alguien de su entorno contraen esta enfermedad y la conocen "en vivo y en directo". A partir de ese momento, se convierten en acérrimos defensores de los enfermos. Es lógico. Si has estudiado o escuchado siempre que "eso no existe" o "eso es psiquiátrico", te lo crees. Ningún médico ni estudiante de medicina conoce a fondo TODAS las enfermedades. Aprenden sobre ellas a medida que las ven en sus pacientes o allegados. Lo que les enseñan (si es que les enseñan algo) o lo que escuchan sobre ello es lo que se creen. Hasta ahí todo normal. Lo que me enerva es que, cuando entran en contacto con un enfermo, no hagan un esfuerzo por conocer la enfermedad e informarse bien, porque la literatura CIENTÍFICA BIEN FUNDAMENTADA sobre el origen orgánico de la enfermedad es mucha. No tendremos todavía biomarcadores, pero anomalías orgánicas hay más de 6000 estudios que las encuentran... sólo hay que darse una vueltecita por PubMed para encontrar "alteraciones" físicas a patadas... entre ellos estudios cada vez más recientes, que reflejan que la tecnología, cada vez mejor, ayuda a destapar muchas anomalías que antes pasaban desapercibidas... literatura más que suficiente para, por lo menos, replantearse el posible "origen psicosomático" de la enfermedad.*

Por otra parte, lo que sigue siendo inexplicable es que si consideran que es una enfermedad psiquiátrica (que es un origen como otro cualquiera de una enfermedad que puede ser más o menos grave) ¿por qué se nos sigue negando la existencia o la gravedad de la misma? Puede haber un error o una discusión en la apreciación de las causas subyacentes de la enfermedad o del orígen o fisiopatología de la misma, pero eso no la convierte en menos grave o incapacitante: sólo hay que observar al enfermo, escucharlo, escuchar a sus amigos y familiares... ¿por qué, en lugar de escuchar, se niega la evidencia? El sufrimiento es el mismo (casi idéntico a pesar de las especificidades) en los enfermos de SFC a lo largo y ancho del planeta. ¿De verdad alguna mente enfermiza puede pensar sinceramente que todos los enfermos de SFC del mundo son simuladores? ¿Hay enfermos de SFC que lo son realmente? Si la respuesta a la primera pregunta es "supongo que no" y la segunda es "bueno, tal vez sí", es suficiente para replantearse porqué los enfermos de SFC no gozamos de los mismos derechos y la misma credibilidad que cualquier otro paciente. Por ejemplo, que cualquier paciente psiquiático. Y porqué no se invierte lo mismo en la investigación del SFC que en la investigación de enfermedades psiquiátricas variopintas, sobre todo si tienes en cuenta que el SFC hace que personas válidas y en la flor de la vida tengan que dejar el trabajo y convertirse en personas dependientes. Si todos somos simuladores razón de más para investigar como locos, no?

Por lo tanto, independientemente de la propia creencia sobre el orígen de la enfermedad (aunque hay pruebas de sobras para considerar que es una enfermedad de orígen orgánico) lo que es EVIDENTE para cualquiera que se acerque a la enfermedad con disponibilidad de aprender, es que se trata de una enfermedad GRAVE E INCAPACITANTE. Lo pone EN TODAS las definiciones de la enfermedad, que citan TODOS los estudios médicos que se publican. Así que, sea inmunológica, cardíaca, del sistema nervioso o endocrino, del eje hipotalámico-adrenal o psiquiátrica, da igual. ES GRAVE E INCAPACITANTE, Y en algunos casos MORTAL. Tanto porque hay personas que, ante tanto sufrimiento e incomprensión, directamente se quitan la vida, como porque hay enfermos que, gracias a médicos "incrédulos" han sido forzados hasta el límite de sus fuerzas y entran en una situación irreversible que acaba irremediablemente, tras años de agonía, en la muerte del enfermo por fallo de órganos vitales*, el último caso, lo publiqué hace unos días.

Sí, señores médicos, NO CREER en una enfermedad tiene EFECTOS SECUNDARIOS tan bestias como la MUERTE del enfermo de EM/SFC.


_____________________
*Como muestra, véase el caso de Sophia Mirza, oficialmente reconocida como "muerta por SFC" (primera muerte oficialmente reconocida por SFC en Inglaterra), en cuya espina dorsal aparecieron alteraciones (ganglionitis) que ha sido identificada también en otros enfermos muertos por SFC en otros lugares del mundo, y que provocó que se propusiera la creación de un banco de tejidos "post-mortem" de enfermos de SFC. La iniciativa inició la segunda fase en 2010, puesto que tuvo muy buena acogida por parte de especialistas y enfermos, pero el coste de CREAR un banco de tejido es muy grande, y se está debatiendo si crear un banco específico para SFC o enviar las muestras a bancos ya existentes para enfermedades neurológicas.

Si unimos eso a estudios antiguos que hablaban de más de 30 proteínas específicas de enfermos de SFC en la médula espinal y a estudios modernos que diferencian más de 700 proteínas específicas, y estudios que comparan esas proteínas con las que se encuentran en enfermos de depresión y estudios que las comparan con las que se encuentran en la enfermedad de Lyme y que (ambos) concluyen que son específicas para enfermos de SFC y que permiten distinguir estos enfermos de los enfermos de depresión y de enfermos de Lyme... aún me resulta más incomprensible que todavía haya alguien que hable de "enfermedad psiquiátrica", pero en fin... me da igual, mientras a los enfermos se nos reconozca la gravedad de la enfermedad y se nos permita, por lo menos, tener los mismos derechos que el resto de enfermos con una enfermedad de gravedad similar y que provoque una incapacidad equivalente. A nadie le gusta pasar de ser una persona activa a ser un mueble más del salón o la habitación. ¿Acaso no es más que evidente? Para mí (y los que me conocen) lo es. Y aún así, lucho por ello, porque me va la vida. Así de claro.

[Fatiga Cronica]

.... un poco de tu propia medicina te puede hacer bien....
los tratamientos sicologicos o psiquiatricos pueden ayudar al resolver cosas con las que vivimos , pero lamentablemente no curan esta enfermedad.
Yo hice mas de 2 años de psicoanalisis, ademas de terapia conductual , me ha servido para muchas cosas pero no para el SFC.

nunca des por sentado algo ..... tal vez un dia te toca estar del otro lado...

SFC es una condicion real.
Lo de la mononucleosis puede que tenga relacion, muchos de los enfermos de SFC somos positivos al epstein barr y citomegalovirus y otros viros como la familia del herpes ...

Informate en mi blog.

http://dominatufatigacronica.com/blog/e ... viral.html

suerte...

[rey troyano]

Hola fatiga cronica y demas,
creo que hace tiempo se publico aqui mismo un articulo no me acuerdo donde que decia o descartaba el herpes 4,5,6 como responsable del sfc,pero no que fuera otro virus el causante de nuestra enfermedad por eso que la gente mejore con antivirales o gcmaf recordemos a sergio esta muy recuperado a mas del 80%.
por otro lado la terapia cunductual y todas las demas terapias me parece no funcionen demasiado bien en mi por ejemplo hay que probar tratamientos como los que tenemos aqui en el foro,yo estoy con el de la metilacion ahora pero he probado otros como los de sara myhill aparte de otros.

un saludo desde las islas.

[Aliena]

Me parece triste que la que era una simple frase de contextualización y sinceridad dentre de una presentación se haya convertido en lo más importante de lo que expliqué, cuando tenga SFC o no, cada día de mi vida representa una pequeña lucha para poder llegar al final del dia habiendo inetntado cumplir con mis obligaciones aunque eso represente el doble de esfuerzo de lo que tendría que ser para una persona de mi edad.

Por cierto, sé que ha sido fácil juzgar, pero tal vez si os hubiera dicho que hace unos años estuve de voluntaria en una asociación de fibromialgia haciendo talleres de estimulación cognitiva y que posteriormente presenté una propuesta de investigación a la caixa para profundizar en el tema (la cual no aceptaron), a la vez que si no os hubiera planteado qué opina mi entorno, las cosas hubieran sido distintas.

Aún así daros las gracias a aquellos que me habéis hecho llegar vuestro apoyo y experiencias.

[mani]

Eli, me impresiona mucho la labor que desempeñas en el foro, gracias por tu ayuda en la divulgación del sfc. Lo Explicas todo estupendamente. ¿de dónde sacas las fuerzas para estas respuestas tan largas y elaboradas?. Me imagino que tienes mucha fuerza de voluntad , aunque casi todos los que estamos en este foro nos distingamos por nuestra capacidad de lucha, lo tuyo es admirable. gracias por tu labor. Un abrazo.

[elipoarch]

Mani, me vas a poner colorada Todos hacemos lo que podemos... En cuanto a mis escritos, siempre he tenido capacidad para la expresión oral y escrita (o en palabras de mis profesores... "es que no calla ni debajo del agua" ), lo único que antes hacía un texto de varias páginas en un cuarto de hora y ahora empiezo un mensaje y lo acabo tras escribir, redactar, re-redactar, corregir, puntualizar... re-corregir, re-puntualizar... varias horas después. Pero bueno, así no me aburro (quien no se contenta, es porque no quiere, jeje)

[elipoarch]

Me parece triste que la que era una simple frase de contextualización y sinceridad dentre de una presentación se haya convertido en lo más importante de lo que expliqué, cuando tenga SFC o no, cada día de mi vida representa una pequeña lucha para poder llegar al final del dia habiendo inetntado cumplir con mis obligaciones aunque eso represente el doble de esfuerzo de lo que tendría que ser para una persona de mi edad.

Por cierto, sé que ha sido fácil juzgar, pero tal vez si os hubiera dicho que hace unos años estuve de voluntaria en una asociación de fibromialgia haciendo talleres de estimulación cognitiva y que posteriormente presenté una propuesta de investigación a la caixa para profundizar en el tema (la cual no aceptaron), a la vez que si no os hubiera planteado qué opina mi entorno, las cosas hubieran sido distintas.

Aún así daros las gracias a aquellos que me habéis hecho llegar vuestro apoyo y experiencias.

Aliena, algunas de las respuestas que has recibido son desafortunadas en la forma. Te pido disculpas por aquello que te haya podido ofender. No he podido reaccionar a tiempo puesto que estos días tengo demasiadas cosas en la cabeza. Sin embargo, sé que esas respuestas no son ataques personales a tu persona, sino una reacción precisamente a esa frase (que a tí tampoco debe gustarte demasiado, desde el momento en que la mencionaste). Te ruego que lo veas así.

En disculpa de esas respuestas, te diré que son demasiados los enfermos que han sufrido un deterioro importante precisamente porque esa creencia ha hecho que fuesen derivados a psiquiatras y psicólogos en vez de a internistas, cosa que dilata el diagnóstico correcto en el tiempo, con el correspondiente sobre-esfuerzo del paciente (amén de atiborrar algunos pacientes de fármacos, cuando muchos SFC tienen intolerancias químicas) y la merma en salud consiguiente.

Puedes creer que el hecho de que tu médico te insinúe -a falta de más pruebas- que puedas tener SFC, es un verdadero privilegio. Lo normal es que te traten de hipocondríaca, depresiva, neurasténica, vaga o farsante... hasta que por internet descubres qué te pasa, te vas a un especialista y sales con un diagnóstico correcto... tras un peregrinaje de 3, 4, 5, 6... años. Esta es la experiencia de un altísimo porcentaje de los enfermos de SFC.

Así que, que una profesional del campo de la sanidad comente esa frase, hace que la gente se "tire en plancha" sobre esa frase, y no vea nada más... súmale a eso los problemas cognitivos típicos del SFC y malestares y dolores diversos (que a veces te vuelven más susceptible y "abrupto" de lo normal) y tienes un "cóctel molotov" de dimensiones astronómicas. No te lo tomes a mal, son buena gente... por lo menos los que conozco de más tiempo en el foro.

Hablas de que es fácil juzgar, no te sientas juzgada por lo comentarios a tu frase. Juzgan la mentalidad tras la frase, que no tiene porqué coincidir con tú mentalidad (ni presente, ni pasada) en absoluto. De hecho, de la lectura de tu mensaje no se deduce que estés de acuerdo con ella, más bien lo contrario. Por lo menos, yo lo entendí así, y seguro que no fuí la única. Ahora bien, tu frase sí da pie a que la gente exprese su opinión al respecto (con mayor o menor descarga emocional en ello) puesto que los enfermos aprovechamos cualquier ocasión para intentar dejar claro lo que pensamos sobre estas expresiones. Quien sabe, todas estas reflexiones pueden algún día llegar a llamar a la puerta correcta, en beneficio de todo el colectivo de enfermos. Precisamente, los "enfermos activistas" por poner una etiqueta cualquiera son los que, de forma lenta pero segura, están cambiando mentalidades en muchos estamentos... no nos sobran las energías para acciones a gran escala, así que hacemos "guerra de guerrillas" A la que se menciona un tema, digamos, "inflamable"... a bodas nos convidan.

Esta es tu casa, como la de todos. Teniendo en cuenta tu preparación, tus aportaciones serán más que bienvenidas, aunque seguro que discutidas... para eso están los foros, para discutir. Eso sí, sin perder las formas, por favor. A quien se ha pasado, tirada de orejas virtual. Un foro es un espacio de convivencia, no lo perdáis nunca de vista. Si nos damos de tortas entre todos, no quedará nadie en el foro para discutir, y va a estar más aburrido...

Ciberabrazos,
Eli

[humbertus]

No te lo tomes a mal, son buena gente...

Sip, ladramos mucho y mordemos poco (no tenemos ni fuerzas)
Bienvenida Aliena
estoy con Eli : aquí cada un@ tiene su experiencia y desde luego no estamos para justificarnos por nada que seamos ni que hayamos hecho.
Como mucho ayudarnos, darnos consuelo, compartir información.... Tod@s buscamos respuestas, sabemos que son escasas y cuesta llegar a ellas...
Si tu puedes aportar tu granito de arena, con tu propia experiencia, pues pasa y ponte cómoda.

[maria josé]

Aliena, yo te entendí perfectamente , yo también trabajo en un centro de salud y se lo que piensan muchos profesionales y he entendido que tú no te identificabas con ellos sino que exponias lo que es una realidad , que estas enfermedades no se consideran fisicas por parte de ellos. Por ahí, tú al igual que yo, tenemos una gran labor que es intentar apoyar a los enfermos que caen en nuestras manos y que les han convencido de que su problema es psicologico-psiquiatrico pues muchos de ellos ,que confian ciegamente en lo que les dice el medico , se lo creen y se sienten culpables por no mejorar con los antidepresivos-ansioliticos que les dan. Tenemos una doble lucha , como personas para que se nos reconozca y como profesionales para luchar por gente que no tienen suficiente información . Un beso

[acuarela]

Aliena, entiendo que te hayas sentido "atacada" pero no era mi intención, como dice Eli, estamos tan hartos que en cuanto alguien saca el tema, ayá vamos!.
Personalmente me ha sido duro oir en ti, psicóloga, que en tu entorno se nos considera enfermos psiquiátricos. Ya lo sabía, pero verlo escrito, tan claro...uff .Es como cuando mi antiguo reumatólogo, un hombre mayor, educado, muy bonachón, que te apoya... de repente dice un dia "paciencia, es que estas neurastenias son muy complicadas de tratar" , no volví más, claro.
Incluso tú misma reconoces que te da miedo comentarlo en tu entorno profesional, qué van a pensar , verdad?
Espero que entiendas que, aunque sea duro, si hay psicólogos, psiquiatras , que padezcan esta enfermedad, dejarán de considerarla como tal. Es tan duro como aquella madre que le dijo a Isabel Gemio: lo siento por ti pero me alegro que tu hijo esté enfermo para que tengamos más ayudas los que no somos conocidos.
Todo esto no significa que no intentemos ayudarte en todo lo que podamos desde aquí, como hacemos con los demás del foro, eres igual de bienvenida por mi parte como cualquier otro. Espero que sepas pronto qué diagnóstico tienes y puedas mejorar enseguida
Saludos y bienvenida

[Miguel]

Aliena, mi "vaya,vaya,vaya...", no era un ataque contra ti, soy muy escueto a la hora de escribir y tal vez no todo el mundo entienda lo que quiero expresar, lo que yo queria dar a entender es que cada vez hay mas enfermos de esta enfermedad y no por que lo diga yo sino porque me lo dicen los propios medicos, y aunque suene duro cuando una enfermedad en la que "los medicos" siempre nos han tratado de negar que es organica, a mi me parece que el que cada vez mas medicos o enfermeras tengan la enfermedad les da directamente en su EGO.
Nada personal Aliena, estamos para lo que quieras.

Un saludo.

[Mariasbd]

Hola Aliena,
creo que tienes mucha suerte por tener un médico que no descarta el sfc y que tiene en cuenta los síntomas que tienes. Muchos de nosotros hemos tenido que soportar gran incompresión por parte de algunos médicos y, lejos de darnos apoyo, han contribuido a que empeorásemos, además de humillarnos.  A que empeorásemos, porque si tienes sfc pero no lo sabes y los médicos te dicen que no tienes nada o que es psicológico cuando no lo es, te fuerzas mucho aunque te encuentres muy mal (cada día peor) y luego te pasa factura. 
No te tomes mal las respuestas que se te han dado, entiende que es muy duro que algunos profesionales de la salud miren para otro lado y no se quieran enterar de lo que nos pasa realmente. Este foro es de mucha ayuda y apoyo porque puedes contactar con personas que tienen sfc y te sientes comprendida. Y, como has podido ver, se aprende mucho con las respuestas que te dan.

Yo empecé a empeorar con 27 años, anteriormente había tenido muchos dolores de garganta desde bien pequeña, pulmonía sin fiebre, temperatura baja... así que me he visto algo reflejada en ti. 

Espero que no tardes en dar con lo que tienes y que no sea sfc y puedas ayudarnos de alguna manera. 
Ánimo!