Tratamiento para mi hermana

[PIT]

Gracias a tod@s por el foro y toda la informacion que desprende.

Mi hermana M. de 43 años está padeciendo la etapa más severa desde que fue diagnosticada de FM y de SFC. Hasta hace un año año podía manejarse más o menos sola, pero desde su tratamiento (marzo 2011) en el centro Azenta Salud de Madrid (que le aconsejaron por buenos resultados con fibromialgia) no ha parado de empeorar. Y así, en menos de seis meses ha pasado de poder moverse y caminar aunque con limitaciones, a estar en cama y no poder caminar ni levantarse.

Dado que el tratamiento de electromagnetismo en Azenta le ha desencadenado una gran debilidad pensamos que puede ser electrosensible. En este centro aplican a todo el mundo el mismo tratamiento sin atender a sus características o síntomas, y a pesar de comentar lo sensible que mi hermana es, le aseguraron que no tendria efectos secundarios.

A partir de entonces ha venido para atrás. Apenas tiene fuerza para hablar (sólo en un susurro). Tiene actualmente la incapacidad absoluta y está siendo cuidada por mis padres (ya mayores, aunque muy entregados).

El tratamiento con microinmunología y suplementos (MyHill) que le está administrando su médico (que también es homeópata) le ha servido para otros síntomas (candidiasis, ansiedad, insomnio, etc) pero ahora no se aprecia mejora en su estado físico.

Estamos en Canarias y valorando a qué lugar de la peninsula ir.
Tenemos apoyo logístico para estar en Madrid (Alcobendas) por lo que es probable que vayan en breve.

Estoy tratando de que el próximo tratamiento que reciba pueda ser efectivo, en el sentido de mejorar su situación, o que al menos no genere nuevos síntomas.

Entre las personas/centros que voy conociendo están lo siguientes:

Madrid :Alborada, Centro Medicina Integrativa (Dr Tinao)
Cataluña: Carmen Valls, Josepa Rigau, Pablo Arnold o Javier Adell.

Me pueden dar información acerca de estas personas y centros, desde su experiencia.

Alguien me puede indicar si se ha tratado con biorresonancia (Miguel Jara indica que es beneficiosa incluso para personas con EHS).

Ella está tan sensible que nos da miedo esta decisión y también sabemos de aprovechados de turno que surgen en lo privado para atender a personas desesperadas, como nos ocurrió con Azenta . Por otro lado está el traslado en avión.

Les escribo yo, porque ella ha decidido dejar de usar el ordenador.

Asimismo agradecería me indicasen algun documento/video sobre medidas para personas con EHS, apantallar el cableado, etc.

Gracias
Pedro

[Matallana]

Hola Pedro,

Lamento mucho la situación de tu hermana.
En esta página encontrareis consejos para la EHS: http://www.electrosensibilidad.es/" onclick="window.open(this.href);return false; y en esta otra bastante información http://luchacontaminacionelectromagneti ... pot.com.es" onclick="window.open(this.href);return false;

Los dias 7 y 9 de mayo, en Madrid y Barcelona respectivamente, se celebrarán unas jornadas en sendos hospitales públicos, en las qu se tratará el tema EHS
http://www.migueljara.com/2012/04/18/la ... bientales/" onclick="window.open(this.href);return false;
Igual podeis informaros mejor antes de decidir...

La experiencia de algunos asociados es que el tratamiento con biorresonancia ha desencadenado un empeoramiento de la SQM impactante, como el que relatas de tu hermana...

Lo 1º es tomar medidas en casa, para que el espacio en el que vive quede más limpio y pueda recuperarse un poco.

Suerte, un abrazo

[PIT]

Gracias Maria por tu mensaje de respuesta. Miraré los enlaces con detenimiento.

Sólo una aclaración.
El tratamiento al que se sometió mi hermana hace un año no fue de biorresonancia.

Si es verdad que fue de ondas electromagnéticas. De ahí mis dudas.

Creo que el propio Miguel Jara en uno de sus libros recomienda la biorresonancia incluso para personas electrosensibles. Estoy tratando de contrastarlo con el si lo localizo.

La diferencia es que la biorresonancia primero diagnostica a partir de las frecuencias naturales que emite tu cuerpo. Y luego, a partir de los desequilibrios en la frecuencia que detecta en los órganos y sistemas del cuerpo, devuelve la onda con la frecuencia equilibrada. Los que trabajan con esta técnica a veces la asimilan a una "homeopatía energética" porque trabaja a partir de lo que detecta en tu cuerpo, tras "escucharlo".

En cambio el tratamiento que recibió en Azenta en Madrid fue un tratamiento standar con una frecuencia determinada que se aplica a todas las personas prácticamente por igual (si acaso con una ligera diferencia en la duración del tratamiento) .

Es como darle a todo el mundo la misma medicina si atender a su sensibilidad y sin hacer ningúna prueba antes.

Hay mucha información sobre la biorresonancia en internet (mora, quatum) y sé que algunos médicos (y muchos curalotodo) la aplican.

Si averiguo algo más lo pondré en el foro.

Un saludo
Pedro

[maria josé]

yo me traté durante casi un año con biorresonancia , no empeoré pero tampoco mejoré. Te diagnostican los organos que tienes mal y los tratan , los virus que tienes en el cuerpo y también los tratan , las vitaminas que te faltan , las alergias o intolerancias. Iba religiosamente todas las semanas pero aún así no mejoré ...... suerte para tu hermana

[PIT]

Hola Pedro,

Lamento mucho la situación de tu hermana.
En esta página encontrareis consejos para la EHS: http://www.electrosensibilidad.es/" onclick="window.open(this.href);return false; y en esta otra bastante información http://luchacontaminacionelectromagneti ... pot.com.es" onclick="window.open(this.href);return false;

Los dias 7 y 9 de mayo, en Madrid y Barcelona respectivamente, se celebrarán unas jornadas en sendos hospitales públicos, en las qu se tratará el tema EHS
http://www.migueljara.com/2012/04/18/la ... bientales/" onclick="window.open(this.href);return false;
Igual podeis informaros mejor antes de decidir...

La experiencia de algunos asociados es que el tratamiento con biorresonancia ha desencadenado un empeoramiento de la SQM impactante, como el que relatas de tu hermana...

Lo 1º es tomar medidas en casa, para que el espacio en el que vive quede más limpio y pueda recuperarse un poco.

Suerte, un abrazo

[raquelilla]

Buenos dias Pedro

te dejé una información en el hilo de LDN por si te era de interés,no te habia leido aqui.
si la administración lo considera borrar este mensaje por repetido,pido disculpas,es sólo para que te llegara mmás fácil.

soy d eTenerife y me atiende el dr. Jerónimo Balsalobre Aznar,en Hospiten sur,pero también pasa consulta en el norte.
A mi me está tratando con fármacos y desconozco sinceramente si recomienda los métodos que nombras,pero creo que no.(Particularmente no creo que beneficiaran,sino al contrario,pero es mi opinión).
Es uno de los mejores especialistas en nuestra enfermedad,sin nombrar la calidad humana que tiene,algo básico para nosotros.SABE ESCUCHAr.Y ESO POCOS MÉDICOS LO HACEN.

cualquier duda estaré encantada de poderte ayudar.

[PIT]

Muchas gracias por tu mensaje y por la referencia. Trataré de contactar contigo para conocer mejor como te está yendo con este médico.

Voy a ver la información que hay en otros mensajes en relación al uso de los fármacos con los que te estas trantando.

Hata pronto
Pedro

[Azenta_Salud]

Estimado Pedro

Hemos leído su comentario puesto en esta Web en días pasados.
Le agradeceriamos que se pusiera en contacto con nosotros por el medio que estime más conveniente a: AZENTA Salud C/ Guzmán el Bueno 66 Madrid 28050 Teléfono 91 455 01 90 [email protected], ya que estamos deseosos de ponernos en contacto directo con ustedes y con su médico con el fin de conocer los particulares de su caso.

Nuestro deseo y nuestra obligación es informar a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, con todo detalle, de cualquier efecto secundario no deseado, al mismo tiempo que averiguar las causas y circunstancias que lo motivaron para que no vuelva a producirse en otros pacientes y ver si es un problema del tratamiento, o del modo de aplicarlo o de las características del paciente. Además debemos de informar en nuestras instrucciones de uso de los casos en que puedan darse estos efectos secundarios no deseados.

Hasta ahora, aún no tenemos constancia directa de ningún tipo de efecto secundario adverso, en los más de 5.000 pacientes ya tratados con resultados satisfactorios, tal como le dijeron los que aconsejaron a su hermana a tomar nuestra terapia.

Una vez más le rogamos se ponga en contacto con nosotros, ya que desconocemos su dirección o número telefónico.

Con nuestros mejores deseos de recuperación para su hermana,

Atentamente,

Azenta Salud

[PIT]

Sres o Sras de AZENTA,

Mi respuesta a su mensaje será única a través de este medio. Ni yo ni mi hermana vamos a gastar nuestra energía o nuestro tiempo en algo o en alguien que lejos de mejorarla ha supuesto un deterioro severo de su estado. Ahora mismo estamos centrados en lo que le pueda beneficiar.

Eso si, sin entrar en detalles les diré que lo mínimo que se le puede pedir a cualquier entidad que trata con la salud de las personas es sensibilidad y veracidad.

Niegan ustedes conocer la existencia de efectos secundarios en personas que han seguido sus tratamientos. Exactamente tal y como lo negaron cuando mi hermana les avisó de su sensibilidad antes de someterse a ellos. Lo triste es que a posteriori si le reconocieron que algunas personas habían tenido efectos no deseados.


Sus tratamientos no son tan inocuos como comentan. Que quede claro que no dudo que hayan sido útiles para no sé cuantos miles.

Yo me remito al testimonio que me han aportado los que han empeorado de manera importante tras haberlos seguido.

En mi opinión, ante cualquier persona, pero más si está afectada o diagnosticada con cualquiera de los síndromes de sensibilidad central es preciso actuar con la mayor prudencia. No todas las personas reaccionan de la misma manera. Por tanto tampoco se le puede dar a todo el mundo un tratamiento standar, sin pruebas previas que indiquen por ejemplo si es electrosensible.

Pero lo peor es que le nieguen la información de los posibles efectos secundarios a personas que suelen acudir a su tratamiento muy desesperadas buscando cualquier mejora. O que traten de aliviar los efectos negativos con más sesiones.

Ojalá pudiesen uds incorporar parte de la sensibilidad (humana) que le sobra a los afectados por estas enfermedades.

Lejos de esperar respuesta o entrar a polemizar simplemente les pido con la mayor firmeza que no me respondan ni traten de contactar con nosotros a través de este foro o de cualquier otro medio.


Pedro

[cacoya]

Ali, mi opinión sincera es que el mensaje de Atenza_Salud hacia Pedro, no deberíamos haberlo aceptado en este foro, que todos debemos recordar es de enfermos, y si a veces nos quejamos pues es un desahogo.

Solo me faltaba a mí por ejemplo, que Ferrán, además de poner a parir en su foro, lo hiciera aquí también. No sé. Quiza esté equivocada.

Pero las "opiniones" de los supuestos especialistas de salud que nada nos aportan a todos, pues adiós muy buenas.

Quizá esté equivocada, pero el tono de esta gente me parece.................fuera de lugar

[cacoya]

Perdón Eli, quería decir.

Besos

[elipoarch]

Primero, el mensaje es aparentemente bien intencionado y se justifica en la mención a la obligación que tiene la empresa de informarse de los efectos secundarios para a su vez, informar a la AEMPS. ¿En base a qué voy a denegar su publicación?

Por otra parte, no creo en la censura previa (dentro de unos límites, por supuesto). Si no acepto el mensaje no doy la oportunidad a réplica a los afectados de una terapia que, según la empresa, funciona y es inocua. Puesto que el mensaje es respetuoso con las normas del foro no tengo porqué frenarlo. ¿Que la actitud de la empresa puede ser una publicidad encubierta? Evidentemente, pero todos somos adultos aquí. Por supuesto no voy a permitir que se use el foro para insertar publicidad, pero este mensaje, estrictamente, no lo es. Con su mensaje, la empresa ha dado pie a una respuesta argumentada en contra, y que deja ver que no se trata de un caso aislado, sino que hay más. Para mi modo de ver, eso es bueno.

Lo bueno que tiene un foro es que, ante cualquier afirmación en un sentido, hay la posibilidad de rebatir, de contra-argumentar. Animo a todos aquellos que hayan tenido una mala experiencia con ellos o conozcan casos a que lo pongan aquí. De este modo sí estaremos haciendo un favor a los enfermos, porque podrán tener una visión más amplia del tema, y decidir en consecuencia. Si alguien prefiere enviarme su experienca por privado también puede hacerlo. Si recibo datos, publicaré un mensaje al respecto, no lo dudéis.

[PIT]

Gracias Cacoya por tu mensaje y la empatía.

Gracias también a ti Eli. Estoy de acuerdo con tu criterio de que en un foro maduro se pueden poner las cuestiones sobre la mesa. De esta manera los que lo siguen se pueden formar una opinión por sí mismos.

Además haces honor a tu lema de "En el conocimiento reside el triunfo" .

Dos abrazos

Pedro

[PIT]

Hola de nuevo

Nuestro médico está bastante convencido del beneficio que se puede derivar de tratar a mi hermana con GCmaf, pero quiere hacerle previamente un análisis para ver su nivel de nagalasa y de las formas de vitamina d. La vit d3 la tiene muy baja como suele ser común según lo visto en el foro.

Alguien me puede informar sobre las siguientes cuestiones:
- ¿Conocen algún laboratorio o dónde hacer un análisis de nagalasa y de las formas de la vit d?
- ¿Hay beneficios en tratarse con GCmaf y con LDN al mismo tiempo? ¿Es mejor no mezclar?
- ¿Dónde se puede hacer un análisis de th1/th2?

Hasta pronto y felicidades a las madres
Pedro

[cacoya]

Eli, seguro que tienes razón, pero no sé porqué me sentí agredida. Muchas gracias por mantener siempre la templanza.
------
Pedro, de nada. Contesté a tu mp.

Pero aquí quiero decirte que en Las Palmas, el laboratorio que trabaja con la clinica Santa Catalina, ahora no recuerdo el nombre (están enfrente mismo), son asociados de los laboratorios Sabater de Barcelona que son de los mejores de España, y creo que que lo que no pueden analizar allí, se encargan ellos mismo de enviar allí las muestras de sangre en condiciones optimas y pedir lo que quieras.

Eso sí, no creo que sea barato. Pero si quieres preguntar y te dicen que sí los hacen, ten por seguro que son de fiar. Lo del coste ya debeis valorarlo vosotros.

Besos

PD: Ya lo encontré, te paso el enlace
http://www.lgs-analisis.es/" onclick="window.open(this.href);return false;

[cacoya]

Creo que EndSFC las toma juntas, pero deberías bucearar entre sus mensajes para estar seguro.

Dado que él se conecta poco, porque su apabullante mejoría le ha permitido matricularse en medicina. Es un pequeño milagro en nuestro mundo, claro que él es muy joven.

Más besos

[raquelilla]

Hola de nuevo,

al igual que Cacoya,iba a recomendarte que le echaras un ojo a estos laboratorios,pero no queria pecar de imprudente.
en ellos me realizo todas las analíticas necesarias,y creo que si ellos no hacen algo,difícil es encontrar quienes lo hagan.Pero en ese caso también pueden recomendarte a donde acudir.

incluso tienen folletos donde dan información sobre procesos que provoquen o se confundan con fibromialgia y sfc (metales,intolerancias,etc...),por lo que del tema controlan un poquito.

un abrazo.

[elipoarch]

Sobre GcMaf y LDN, te diré que, no sólo no es malo mezclarlos, sino que Sergio siempre explica que incluso DeMeirleir está estudiando lo del LDN al ver que a Sergio le ha funcionado tan bien para evitar la inflamación que podía producir el tratamiento.

Sin embargo, por lo que explica Sergio, no todos los enfermos son candidatos a tener los mismos resultados con GcMaf, hay determinados tipos genéticos que funcionan mejor que otros. Y por otra parte, el único médico que conozco que lo administra es DeMeirleir, lo que dificulta aún más el tema para tu hermana, porque hay que desplazarse a Bélgica. De todos modos, Sergio (EndSFC) es uno de los que se están tratando con GcMaf, y está funcionándole muy, muy bien.

Una solución a medias podría ser probar con LDN una temporada y, si todo va bien y tu hermana mejora, empezar luego el tratamiento con GcMaf, cuando sea capaz de soportar los desplazamientos. No sé... es una idea. Ya que ambos tratamientos son compatibles.... Si el LDN le funciona, encontrará mejoría seguro, y bastante importante. Lo importante es empezar muy poco a poco, para no estresar demasiado el sistema inmune e ir subiendo en función de su mejoría.