SFC/EM Investigación

@crisis si tomas Abilify en dosis grandes no sirve. Mi dosis es 0,5 ml.

@coco Muchas gracias por acercarte a mi hilo personal para comentarme un dato importante sobre la toma de Abilify.
Estoy pendiente de una consulta con mi psiquiatra de referencia que va a establecerme la dosis de referencia. Resulta que el pollo en la primera consulta ya me soltó que la EM es psicosomática y yo le contesté con unas voces diciéndole que se informara, que tenía a la dra Ceacero a tres puertas de su despacho.
En la última consulta no me quiso pautar cambio de medicación porque había estado con ideación suicida y no era el mejor momento.
La consulta es dentro de 10 días y yo espero ansiosa a ver que pauta me indica. O bien se ha enterado de qué es la EM y me pauta las dosis de las que estáis hablando todos y que he confirmado en FB (el grupo de Raelan Agle) o bien no se ha enterado de nada y por trastorno bipolar me mete 5mg que es parece ser las dosis que pautan en TB.
Mi caso es un poquito especial, tengo diagnosticado trastorno bipolar y aunque Abilify es el único antipsicótico atípico desarrollado para la fase maníaca del TB, corro muchos riesgos al intentar corregir la pauta. Por ejemplo lo que se llama efecto paradójico en psiquiatría y es que Abilify pueda inducirme un estado maníaco y vamos, no estoy por la labor.
Así que estoy en manos de este buen señor y de que haya tenido a bien informarse de qué es esto de la EM y las bajas dosis de Abilify para obtener mejoría en la EM.
Hace ya tiempo inserté un mensaje preguntando por psiquiatras que supieran de EM (más personas tb lo pidieron) y nadie contestó. Debe ser una rareza.
Así que a ver qué me pauta y roguemos al cielo que efectivamente sepa lo de las dosis bajas. Sino dejo el tema del Abilify porque sin seguimiento médico no debería tomarlo. No tengo ganas de aterrizar en urgencias por tema psiquiátrico, odio las estancias en unidades psiquiátricas. Y no, no me voy a jugar una cosa así. He sido muy responsable y muy buena paciente de TB y mi afectación por EM es moderada. No estoy encamada ni con gafas de sol todo el día. Salgo al menos una hora a trotar todos los días, puedo hacer todas las funciones básicas por mí misma y estoy mejorando últimamente. pero empeorando desde el punto de vista psiquiátrico. Que vaya tela tener dos enfermedades crónicas y que una se active cuando la otra mejora. pero prefiero la EM a un brote psicótico. Para todos los que crean que la EM es terrible, pues es mucho peor el trastorno bipolar.
Gracias de nuevo porque parece que yo ando enloqueciendo y poniendo majaderías pero estoy con ansiolíticos más una miaja antipsicótico (sulpiride) y en estas condiciones un aire se te va y otro te viene. cosas de la salud mental.

Egun on (buenos dias ) Crisis como bien dices la EM es terrible y más en casos severos y si hay muchas enfermedades tan terribles o peores entre ellas la que citas se me ocurre que le lleves imprimido el estudio que hay sobre el Albilify y EM a ver si llegáis a un consenso además en muchos casos el Albilify en poco tiempo si te va bien se notan los resultados, te dejo el estudio y si puedo en pdf en español, suerte compi
(el pdf no se puede me pone extension no valida

https://translational-medicine.biomedce ... 21-02721-9

Hola de nuevo tambien se me ocurre que si tienes una tablet le lleves ya preparado el articulo del Albilify, la tablet lo traducirá al español y lo verá bien

crisis escribió: ↑24 Feb 2023, 15:47 Salgo al menos una hora a trotar todos los días

Si haces eso no tienes Encefalomielitis Miálgica. O no te han diagnosticado bien o ha remitido.

Los criterios diagnósticos ineludibles son el profundo cansancio, la intolerancia al ejercicio y el malestar post esfuerzo.

coco escribió: ↑25 Feb 2023, 10:53

crisis escribió: ↑24 Feb 2023, 15:47 Salgo al menos una hora a trotar todos los días

Si haces eso no tienes Encefalomielitis Miálgica. O no te han diagnosticado bien o ha remitido.

Los criterios diagnósticos ineludibles son el profundo cansancio, la intolerancia al ejercicio y el malestar post esfuerzo.

La verdad que una hora de trote, aunque sea
suave es raro que no te suponga un Crash posterior.

Pero vamos supongo que habrá casos y casos , y también momentos diferentes en la enfermedad.

Queridos todos:
ya he hecho la gestión para conseguir receta de Abilify. Ya tengo en casa el frasco de jarabe.
He ido a ver al psiquiatra, consulta que me daba mucho miedo porque creía que me iba a pautar 5mg de Abilify que es lo que se toma para el trastorno bipolar. Estaba con tanta ansiedad, que de pronto pensé que mis temores eran fruto de la ansiedad y que carece de lógica una consulta entera para recetarte Abilify sin que sea la pauta para la EM.
Pues no, señores míos, no. El señorín emperrado en pautarme 5 mgr y yo explicándole que yo quería una dosis baja de Abilify para la EM y que prefería la presentación en líquido que era más adecuada para lo que yo quería. El señorín se entera de pronto de que Abilify tb se presenta en líquido para dar dosis más bajas que 5mgr que es el mínimo que hay en España para las tabletas.
"Ah- me dice el jodío- claro que estas cosas que están entre cuerpo y mente..." volvemos a la versión psicosomática de la EM. Y yo me he tenido que aguantar unas ganas grandísimas de estrangularle (metafóricamente).
Pero, bueno, misión concluida. Ya me he tomado la primera dosis de Abilify que he calculado a ojímetro porque el cómodo gotero que lleva empieza en 0.5 ml. ahora ya sé porqué en el mensaje de Abilify recomiendan comprarte una jeringa que sí puede medir 0.1 ml.
a todo esto el Psiquiatra me ha dicho que esté 3 semanas con 0.1 a ver qué tal me sienta. Yo que me he leído con mucha atención el mensaje de Abilify y todo lo que dicen en el grupo de FB sobre dosificación, me parece que este tío no se ha enterado de nada.
Un señor que quería ponerme 5 mgr de Abilify cuando le cuento lo de las bajas dosis, se entera por primera vez de que es posible dosificar este antipsicótico desde 0.5, ahora va y se la coge con papel de fumar con la dosis de 0.1 ml., y a todo esto con lo de estas enfermedades que no está claro si son del cuerpo o de la mente.
En fin, un poco machacada porque yo quería que fuera un psiquiatra el que me pautara la dosis por aquello de que el TB está dormido, pero está ahí y lejos de mí despertar a semejante criatura.
Cuando lleve una semana o dos contaré en el mensaje general de Abilify como me va.
Ya veré si me compro la jeringa para dosificar con precisión 0.1 ml

Saludos desconcertados

Hola crisis que mal lo pasamos en la mayoria de consultas, has hecho lo más difícil ahora a ver si te va bien, comprate un geringilla de 1ml no llega a un euro así medirás mejor y puedes comparar, es importante la medida justa e ir despacio y observar que va pasando,a mi me daba claridad mental pero afectaba al sueño dormia menos asi que despacito y mucha suerte

Estoy contenta. Aunque solo llevo una semana con Abilify hoy ya me endiñado 0.5 ml. Voy a mantenerlo así unos días y si puedo voy a ir subiendo 0.10 cada semana para llegar cuanto antes a la máxima dosis terapéutica. De momento no hay efectos secundarios. Duermo como un lirón y parece que he engordado 2 kilos, pero me parece que es que he comido demasiado. no puede ser que Abilify te haga engordar 2 kg en una semana. Me noto más energética e impulsiva, pero nada más. a la dosis que estoy tomando más bien parece un placebo porque soy sugestionable y enseguida creo que me hacen efecto las cosas.
Me parece pesadísimo ir poco a poco y tampoco entiendo bien que haya que hacerlo así. Quizá esto de ir poco a poco sea para un severo pero yo soy moderada y bueno, seguiré poco a poco porque vi en el grupo de FB que tu dosis no tiene por qué ser 2 mg. sino que el ir poco a poco sirve tb para que te plantes en la menor dosis terapéutica que a lo mejor para ti es 1.7 o 1.2. Depende de los cuerpos. si eres autista eres mucho más sensible a los fármacos y a lo mejor con la mitad vas que chutas.
En fin, no me cuento mucho más y ya contaré más en el mensaje general de Abilify cuando lleve más de 15 días, porque antes es prematuro contar nada.

Saludos a todos

Sí, sí puede ser ese engorde por el Abilify.

Yo incluso bajé a 0,4 mg y estoy igual de bien. Subir por encima de 0,5 mg no me reporta ningún beneficio.

Hombre @coco , tú por estos pagos.
Pareces una especie de tutor de los nuevos con el Abilify. pero no está mal, peor sería que nadie me tutelara. Yo con daño cognitivo y el Abilify con potenciales efectos secundarios horrorosos. De todas formas por autista soy como una niña de 12 años, que a lo mejor es lo que has captado y te has dicho "esta niña la caga".
Muy mal el tema del engorde. Yo lo que me noto es más impulsiva. Vengo ahora mismo de hacer la compra y junto con el pescado, la ensalada y distintas cosas de la dieta me he comprado una bolsa de regalices, unas almendritas fritas (me las tengo superprohibidas) y dos yogures de chocolate. O sea, un desmadre. Ya me he comido el regaliz, voy por las almendras fritas y a la cena caerá el yogur de chocolate. Así no se puede hacer dieta. He perdido el autocontrol.
Me alegra q comentes que bajaste a 0.4. A ver si yo ya me estoy pasando con 0.5 ml. Intentaré ir más tranqui porque si al final me funciona con 0.5 qué necesidad hay de subir.
En fin, ya le voy cogiendo el tranquillo al LDA.

Besitos

El día de los 0.5 empecé a presentar comportamiento hipomaníaco. Verborreica, con fuga de ideas, así que dejé dos días sin tomar nada y volví a mi ser. Luego, me compré una jeringuilla para la diabetes para así ver mejor la cantidad. Resulta que voy y me lío y aunque la jeringuilla mide perfectamente y por debajo de esta cantidad, voy y me meto 1ml en vez del 0.1 que tenía pensado y repito hoy. Me ha faltado pasarme por la farmacia para que me explicaran el sistema métrico decimal. No sé si esto es un efecto del Abilify o es simple falta de atención. De momento me encuentro bien pero creo que mañana bajo no sea que me ponga hipomaníaca otra vez o no duerma bien.
En fin, que esto del LDA parece bien fácil pero la cabeza no me va bien.

Seguiré contando

Hola Crisis es dificil y atrevido dar consejos pero sabiendo las cosas que te pasan tomes o no tomes albilify tendrías que ir mucho mas despacio, primero si ayer tomaste por error 1ml igual tendrias que estar dos o tres dias sin tomar. En la jeringuilla (las que usaban los diabeticos) el 100 correspondeca 1ml y el 10 a 0,10. Yo por ejemplo estaria 15o 20 dias con la misma medida y empiezando por 0,10 y teniendo en cuenta que te puede venir bien plantarte por ejemplo 0,20.
Yo para recordar llevo tomando 6 dias 0,10 y aunque me parece que noto que cognitivamente me va bien lo que si noto claramente es que me afecta mucho al sueño y hoy he dormido 4,30 y posiblemente lo deje muy pronto pues no quiero tomar pastillas para dormir y dormir tan poco también me trairia consecuencias, suerte Crisis y despacito

Hola @Roberto , gracias por tus consejos
Voy a ir con 0,5 hasta que me vea el psiquiatra. Es él el que lleva la pauta, pero como no tiene ni idea de lo que está haciendo me puso 1 ml. Por eso que me lío. Voy a mantenerme en 0,5 hasta que le vea en 10 días. He pensado en llevarle documentación, pero creo que es de los que no se apean de que esto es psicosomático y explicarle la pauta de Abilify va a ser inútil. Imagina que me pautó al principio 5 mg y ante mis protestas lo dejó en 1 ml. Fui yo la que le dijo que Abilify se vende tb en líquido. Así que le veré porque es efectivamente especialista en medicina psiquiátrica pero tampoco espero mucho.
Gracias por tus explicaciones del sistema métrico decimal

Yo voy con 0,5 el tiempo que sea. Ya veré de subir. Aunque a lo mejor hasta bajo porque coco se mantiene en 0,4 ml.

Actualizo

Fui ayer al psiquiatra (que no sabe lo que es la EM ni sabe nada de LDA). Desde mi último post, reinicié a 0,1 y voy subiendo tranquilita. Estoy en 0,3 y voy a subir a razón de 0,1 ml por semana.
Al psiquiatra le llevé el artículo de Cort Johnson y estaba mirándoselo según pasaba consulta. Me pareció que le interesaba muchísimo y creo que va camino de enterarse de lo que es la EM (Aleluya!) y de paso de que es este tratamiento con LDA. Me ha citado para dentro de 15 días (!!!!) y no sé porqué. Pero bueno, iré.
Creo que estoy mejor, más energética. Estoy yendo a nadar y ayer me di la panzada de 14.000 pasos, 3 horas andando. Me canso, pero nada que ver con como he estado durante años. Sigo con daño cognitivo que es lo que más quería resolver. Así que voy cual pollo sin cabeza, resolviendo dos averías que ha habido en la comunidad y en mi casa y preparando la reforme que voy a hacer en el baño de mi casa.Cada vez que pasa algo desfavorable me pongo nerviosísima (ansiedad).
Poco a poco. Ya notarme con más energía es la caña.Como que estoy volviendo a ser yo después de 23 años arrumbada.
No duermo mal pero solo hasta las 6. De peso he logrado bajar con la dieta y Metformina. Vi en el grupo de FB que hay gente que usa también Metformina para frenar el engorde brutal que produce el LDA.
Sobre la Metformina hay un artículo en HR que me pareció interesante pero que no entiendo bien. pero es algo así como que Metformina tb ayuda con la EM.
A mí me pusieron Metformina en enero de 2022 y en marzo abril me encontraba mucho mejor. la internista me dijo que era el adelgace, pero no, fue la toma de Metformina. sigo con Metformina, en principio para bloquear el engorde de Abilify, pero resulta ahora que mejora la EM.

Me gustaría que todo fuera más rapidito, pero la clave del LDA es ir tranquilo pero seguro.
Vi en el Grupo de FB sobre LDA que una señora se tomaba 0,1 cada dos o tres días y le iba muy bien. Así que no es que funcione a bajas dosis sino a bajísimas dosis !!!!

Saludos "mes cherries"

crisis escribió: ↑29 Mar 2023, 08:31 sigo con Metformina, en principio para bloquear el engorde de Abilify, pero resulta ahora que mejora la EM.

¿Sabes qué dosis está indicada para nosotros? Veo pirulas de 850 y 1000 mg que se pueden partir fácil por la mitad.

Yo ando batallando con la comida y el peso, porque me cuido que si no... y ya si ayuda en otras cosas genial.

P. D. Me la han vendido sin receta. 50 pirulas de 1000 mg por 2,40 euros. Canarias.

@coco hola,

Sobre la Metformina y la EM hay información en Health Rising, pero yo no entendí ni papa. Es válida para la FM,la EM y el long Covid (qué rapidito se han puesto las pilas con el Covid) pero no dicen dosis.

Mi experiencia con la endocrina para adelgazar es:

-primer mes a 1000 calorías, media pastilla de 850 mg tras comida y cena

- a continuación con dieta de 1.200 calorías una pastilla de 850 mg tras comida y cena

- sigo con esta dosis pero la dieta me la modificó en julio de 2022 porque no perdía peso y me volvió a bajar a 1.000 calorías, paseos de 12.000 a 15.000 pasos o tres horas de deporte a la semana.

Como sí pude hacer los paseos y además nadar es por lo que creo que la Metformina me estaba ya haciendo efecto. A continuación PEM de dos meses y hacia noviembre vuelta a recuperarme.

Ten en cuenta que yo mido 1,59 y estaba en 75 kg cuando empecé la dieta. Ahora estoy en 65 gracias a Abilify.


yo saco las pirulas a 0,18 con receta de Muface. Con la de SS las deben casi regalar, las 50 de 850mg.

Saludos y a ver si alguien se anima a poner un mensaje sobre la Metformina y nos lo explica porque yo no entendí ni pijo

PD: @coco, fíjate bien que el primer mes con Metformina tomo la mitad, media después de comer y media después de cenar. Metformina regula la relación entre la insulina y el azúcar. Me hacen análisis de azúcar e insulina cada 6 meses. Vete al médico mejor.

Hola chicxs os pongo un testimonio sobre el LDA y Metformina está traducido y puede haber algun error

lamento que hayas tenido tantos problemas. No se usa como un medicamento para bajar de peso, pero los estudios muestran que, para algunas personas, si han aumentado de peso con medicamentos como Abilify y prednisona, si agrega Metformim, dejarán de aumentar de peso y perderán el peso que ganaron gracias a Abilify, para las personas. quién puede tolerarlo y para quién funciona. El problema con medicamentos como Abilify, el aumento de peso se convierte en un problema para algunas personas y un aumento de peso significativo con el tiempo puede causar diabetes tipo 2. Entonces, para algunas personas, Metformim puede prevenir eso. Son todas elecciones personales. Me complace vincular algunos estudios.
Si alguien está interesado en estudios/artículos de revistas sobre el uso de Metformim para contrarrestar el aumento de peso con medicamentos como abilify y prednisona, aquí hay algunos enlaces para consultar y proporcionar a su Dr. para discutir si es adecuado para usted. (Si estos son demasiado detallados para leer, hágamelo saber y estaré feliz de resumirlos en unas pocas oraciones).

https://bmcpsychiatry.biomedcentral.com ... 016-1049-5

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3183916/

https://www.diabetesselfmanagement.com/ ... roid-harm/

https://www.healio.com/news/endocrinolo ... -metformin

Muchas gracias a ambos.

El primer enlace analiza varios estudios sobre aumento de peso debido a antipsicóticos y dice "En la mayoría de los estudios la dosis de metformina fue de 1000 mg al día." por lo que quizá sea buena idea tomar media de 1 gramo en cada una de las 2 comidas que hago.

Hola mis queridos,
Ayer volví al psiquiatra y simplemente me preguntó por efectos secundarios. le comenté que tengo problemas con el sueño: me despierto como dos veces por la noche y la segunda tiendo a no dormirme. Hoy me he despertado alas 4.45 y no me dormí me he levantado a leer y navegar y sobre las 7.45 me ha entrado el sueñorri y me he tapado en el sofá y he dormido hasta las 8.45. aproximadamente me salen cerca de 8 horas, o sea, bien.
También que he engordado como 2 kg en cinco semanas. me ha dicho que nada fuera de lo normal.
Me ha aclarado que esto que estoy haciendo es la primera vez que acompaña a alguien haciendo algo así. Que las dosis bajas de Abilify son 1 o 2 ml, pero que 0.3 le parece ridículo. Me ha dicho que suba un punto cada semana. Pero como ha confesado su total ignorancia en el tema, pues no sé. Vamos que me fío más del grupo de Facebook.
Luego como he insistido en hablarle de mi autismo y de que estoy en tratamiento por trauma, me ha dicho que yo no tengo en absoluto trauma y mucho menos autismo. Ha dicho varias cosas delirantes al respecto, yo me he sentido invalidada y me ha dado mal rollo la conversación. Vamos que da la impresión que el tío no sabe psiquiatría. Lo que parece raro... ¿Habeis tenido alguno la impresión de saber más que el médico que os está atendiendo? Con esa impresión me he quedado. Según él a mí lo único que me pasa es que estoy emocionalmente desregulada (¿?).
Así que niños más que EM a mí lo que me pasa es que estoy emocionalmente desregulada y somatizo. Fin.
No sé porqué iré yo a los médicos con confianza. Luego me llevo unos chascos...