Padezco SFC desde hace 15 años. Solo hace 6 encontré tratamiento y pautas para mejorar mi calidad de vida. Según la prueba de esfuerzo que me hicieron para el diagnóstico estaría afectada en el nivel II, según una escala hasta IV a la que se refería la prueba. El tratamiento que sigo es completamente sin medicación. Mi doctora dice que hay que precaverse de la intolerancia medicamentosa pues yo ya he presentado intolerancia a varios fármacos. Nado tres veces a la semana y he conseguido una salida laboral magnífica en forma de teletrabajo.
Mi vida fue un infierno de consultas médicas hasta que di con la internista que me lleva. También a nivel laboral y personal lo habría llevado fatal. Ahorro el relato del peregrinaje médico porque creo que los demás habréis pasado por lo mismo; también el relato de los horrores a que me habría visto abocada en el trabajo como ser considerada una vaga y una caradura porque nadie entendía lo que me pasaba. Tampoco mi familia y amigos entendieron lo que pasaba y me habrían tildado de fantasiosa o hipocondríaca. Pero creo que eso también le ha pasado a muchos de vosotros.
Prefiero decir que en general en la actualidad estoy bien o al menos mejor de lo que he estado durante mucho tiempo.
El punto de inflexión en mi situación fue hace ya dos años en que fui a explicarle a la Gran Jefa (la subdirectora de la cosa) lo que me ocurría y pidiéndole que se me asignara trabajos compatibles con mi enfermedad. Creo que tuve la gran suerte de que en Personal estuviera un joven subdirector que parece que se informó bien de lo que es la enfermedad y dio con una solución yo diría que chollo. Me asignó un trabajo de investigación cuya finalidad es la publicación de un libro






Ahora mismo estoy pasando una crisis y he tenido que ralentizar el trabajo; también cuando tengo las crisis me suelo poner muy triste


No pensaba que me fuera a salir un tono tan alegre y triunfalista porque en general la enfermedad ha sido horrible mientras no tuve diagnóstico ni tratamiento y siguió siendo horrible durante algún tiempo hasta que me decidí a dar el paso que he comentado antes.
Mis síntomas han sido los clásicos: febrícula o sensación de fiebre casi permanente, frecuentes dolores de cabeza y garganta, dolor en todo el cuerpo no solo músculos y articulaciones sino en la piel, sensación continua de estar extenuada y sobre todo problemas cognitivos: falta de concentración, atención y memoria por la que a veces no podía casi ni leer correos electrónicos, no digamos textos más complejos y como era jefa no recordaba las órdenes que daba o incurría en frecuentes contradicciones, lo que fue la mitad del problema en el trabajo. Irritabilidad frecuente y otras reacciones psicológicas raras.
El tratamiento que llevo es: phlebodium, Lex Vitae, Omega 3, diarios: Auxina AE, Acfol y Redoxon en días alternos y los fines de semana un multivitamínico, Hidroferol y Optovite al menos una vez al mes. Los analgésicos y antiinflamatorios solo si los dolores y el malestar fueran intolerables - por lo de la intolerancia medicamentosa-. Tengo también intolerancia al alcohol, al ruido, a veces a la luz y tengo que precaverme de las frecuentes descargas de electricidad estática. El tratamiento solo es para prevenir el avance de la enfermedad y mantenerme en el nivel de afectación que tengo ahora. También desde hace ahora ¿3? años uso un remedio alternativo, hierba, que es el único que funciona para mis síntomas. No he visto una sola alusión en el foro a este tratamiento alternativo y no sé si nadie habla de él por razones legales: si es así decídmelo. Fue mi internista la que me confirmó que era el mejor remedio para la SFC por ser analgésico, antiinflamatorio y euforizante. Los pacientes de SFC generalmente están en subdepresión y por eso esta hierba es casi milagrosa. También me advirtió que ningún médico puede prescribirlo y que no hay suficiente investigación que pueda hacer aconsejable su uso y que tampoco funcionaba en todos los pacientes. Pero la cara de alegría que puso al contarme que era el único que funcionaba en Sfc hicieron que probara. Los resultados en mi caso han sido mágicos, es como si hubiera podido volver a ser la misma que antes de la enfermedad. Esta hierba no está exenta de riesgos y efectos secundarios, que ya he experimentado y no sé. Ahora estoy en el tiempo riguroso de parada que hay que guardar con este tratamiento alternativo.
Recibo apoyo de un psicólogo haciendo mindfulness que mejora la atención además de animarme a vivir en presente y dejar atrás los recuerdos y evitar las anticipaciones. También me está ayudando con mi vida social que quedó casi en algún momento en parón absoluto.
Echo mucho de menos los viajes que antes hacía, el senderismo a la que fui en otro tiempo muy aficionada.
Creo que mejor o peor he conseguido mayor calidad de vida.
Dudé mucho antes de entrar en este foro porque algunos de las intervenciones me resultaron escalofriantes y luego hay mucha información científica que tengo dificultades para leer y sobre todo mucho paciente poniéndose casi en la posición de médico que no me gusta. Creo que un paciente debe dejar las informaciones médicas a su médico y tener confianza en lo que le dice o no su médico. Puede que haga un poco como las avestruces, esconder la cabeza antes que informarseme de lo que podría llegar a pasarme.
Tengo otras enfermedades comórbidas como colon irritable, vejiga no sé qué y otras que ahora no recuerdo.
Me perdonareis que deje aquí el mensaje porque me estoy cansando y me duele la espalda.
Un cariñoso saludo a todos y especialmente a los que están más chungos


