SFC/EM Investigación

Elisa Maza escribió: ↑11 Jul 2021, 22:27 - . Se echa a reir y me dice, "no te enfades, si no eres tu sola, ¡yo tambien me canso!, a todos nos pasa que llegamos a casa cansados de trabajar, o nos cuesta levantarnos por la mañana". Queria ponerme a dieta, por supuesto, porque todo el mundo sabe que la cura del sfc es perder 15 kilos... y que camine una hora todas las tardes.

preguntale si le dice a los de alzheimer k el tb olvida, k nos pasa a todos.

Burros no. Lo siguiente. 40 añis y no han aprendido mas k leer un libro del S. IV antes de Cristo.

He leído toda tu historia, viendo que te funciona la vitamina C
Prueba con la Q10, creatina, carnitina, vitamina E.... Quizás algún suplemento de estos te ayude. Dosis muy altas de Vitamina D creo que puede ser malo para el hígado y la megadosis de vitamina C para los riñones.

Me estoy volviendo hipocondriaca... espero que sea eso. Hace un par de semanas que me duelen los pechos (especialmente el izquierdo), y me estoy rallando con si tendré cáncer de mama. No es solo por el dolor, es por los ganglios de las axilas muy inflamados (especialmente el izquierdo), y me los noto llenos de bultos al palpar. Claro que puede ser solo quistes o fibromas, ni siquiera yo puedo tener tan mala suerte, o si.

Ya sé que me vais a decir que vaya al médico, pero no es tan fácil. Cuando pido visita para mi médico, me suelen dar para un mes, y luego seis meses más para ver al especialista. Y ahora, además, las visitas son por teléfono. No me apetece mucho pasarme los próximos siete meses preocupada por una muerte inminente.

No entiendo porqué cuanto más me cuido más enferma estoy

En Atención Primaria ya hay cita presencial.
El te podrá pedir una mamografía

Elisa Maza escribió: ↑10 Oct 2021, 03:40 Me estoy volviendo hipocondriaca... espero que sea eso. Hace un par de semanas que me duelen los pechos (especialmente el izquierdo), y me estoy rallando con si tendré cáncer de mama. No es solo por el dolor, es por los ganglios de las axilas muy inflamados (especialmente el izquierdo), y me los noto llenos de bultos al palpar. Claro que puede ser solo quistes o fibromas, ni siquiera yo puedo tener tan mala suerte, o si.

Elisa, querida, no podemos estar dos foreras en capilla por el mismo concepto. Yo pasado mañana voy a hacerme una biopsia porque me han detectado un bulto en el pecho izquierdo que no pinta bien. Lo que cuentas de dolores e inflamación en los pechos a mí me suena más a mastopatía fibroquística, que no pasa ná, es benigna, que no a cáncer de pecho. para salir de dudas vete inmediatamente a tu MAP y que te haga una palpación y que te pida prioridad para ginecología. Así no puedes estar 7 meses. Dile por tlf de qué se trata. En cuestión de mamas suelen ponerse las pilas.
Si es mastopatía fibroquística, son bultos con agua y te extraerán el agua. No te preocupes que no duele. Un pinchacito y sacan todo el líquido, con la ayuda de un ecógrafo.
No te pongas nerviosa que yo con lo mío estoy haciendo control mental para que no se me dispare el pensamiento. Y ya digo dos foreras no podemos estar en capilla simultáneamente.
Con cariño

Paco escribió: ↑11 Oct 2021, 14:00 En Atención Primaria ya hay cita presencial.
El te podrá pedir una mamografía

Claro, pero tardan meses.

crisis escribió: ↑11 Oct 2021, 17:48
Elisa, querida, no podemos estar dos foreras en capilla por el mismo concepto. Yo pasado mañana voy a hacerme una biopsia porque me han detectado un bulto en el pecho izquierdo que no pinta bien. Lo que cuentas de dolores e inflamación en los pechos a mí me suena más a mastopatía fibroquística, que no pasa ná, es benigna, que no a cáncer de pecho. para salir de dudas vete inmediatamente a tu MAP y que te haga una palpación y que te pida prioridad para ginecología. Así no puedes estar 7 meses. Dile por tlf de qué se trata. En cuestión de mamas suelen ponerse las pilas.
Si es mastopatía fibroquística, son bultos con agua y te extraerán el agua. No te preocupes que no duele. Un pinchacito y sacan todo el líquido, con la ayuda de un ecógrafo.
No te pongas nerviosa que yo con lo mío estoy haciendo control mental para que no se me dispare el pensamiento. Y ya digo dos foreras no podemos estar en capilla simultáneamente.
Con cariño

Si, lo mio parece fibroquistico, pero me mosquean los ganglios inflamados. Una vez se lo comenté a un médico (por telefono), y me contestó "será foliculitis, cambia tu metodo de depilación"

Que no sea nada lo tuyo

Hoy no hablaré de mí. voy a contar un cuento:

Había una vez, en un país muy muy cercano, un comité de expertos (que en realidad no existían, aunque a nadie le importaba y obedecían igual),
que anunció a la población que la primera causa de muerte es la enfermedad cardiaca, pero según unos estudios, el riesgo se reducía mucho si tomabas aspirina cada día. El estudio lo había hecho la empresa que fabricaba las aspirinas, pero es solo un detalle insignificante. Así que el gobierno decidió que todo el mundo tenía que tomar una aspirina todos los días, y a la gente le pareció muy bien. Bueno, a casi todos. Hubo un pequeño grupo de personas que protestaron: "es que yo soy alérgico a la aspirina", "es que soy hemofílico y no puedo tomar anticoagulantes", "es que yo no necesito medicación, no tengo ninguna enfermedad cardiaca", pero nadie les escuchaba. Había que obedecer las ordenes del ministro de sanidad, que sabía mucho de medicina porque tenia la carrera de Filosofía.

Todo el mundo empezó a tomarse sus aspirinas, incluso las embarazadas (lo que provocó muchos abortos), incluso niños de 5 años que no corrían ningún riesgo de sufrir un infarto, y si de sufrir efectos secundarios. No importaba. La histeria de las aspirinas se había apoderado del país. "Es por el bien común, hay que pensar en la balanza riesgo-beneficio, ¿Qué son unas pocas muertes por hemorragias, comparado con la disminución en el numero de infartos?". En la televisión no hablaban de otra cosa en todo el día que de lo maravillosas que son las aspirinas, y lo malvadas y egoístas que son las personas que se niegan a tomarlas. Decían que por su culpa estaban los hospitales saturados, y que si llevas dos años en lista de espera para que te operen la rodilla, la culpa es de los "negacionistas de la aspirina", que colapsan los hospitales con sus infartos porque se niegan a tomar la medicación que los evita. Mientras tanto, el gobierno recortaba en sanidad y despedía a miles de médicos y enfermeras, pero no importaba, la culpa de todos los problemas era de los "negacionistas de la aspirina", que los estaban matando a todos.

Pronto se instauró el PAS (pasaporte de la aspirina), que solo recibían los buenos ciudadanos que tomaban cada día sus dosis de aspirina. Sin ese PAS no podías trabajar, ni hacer la compra, ir al cine, a un restaurante, ni a ninguna parte. Los buenos ciudadanos estaban muy contentos, "así aprenderán los "negacionistas de la aspirina" a obedecer las ordenes como todos los demás, y a no ocupar camas de hospital, que tienen que estar libres por si yo la necesito". Algunos aún les parecía poco castigo, y pedían que los encerraran en casa y no les dejaran salir, así que, cuando el gobierno los llevó a campos de concentración, nadie protestó. Se alegraron. "Por fin tendremos una buena sanidad, sin esos negacionistas colapsándolo todo". Unos meses después, algunos buenos ciudadanos se dieron cuenta que su PAS ya no funcionaba. Pronto les llegó la carta del gobierno: "Tu PAS ha sido anulado porque este mes has hecho demasiados km con el coche y contaminas mucho. Es por el bien común".

Sólo es un cuento. Cualquier parecido con la realidad es pura coincidencia.

No tengo muchas novedades, excepto que estoy desarrollando síndrome de piernas inquietas. Una enfermedad rarísima que hace que, de pronto, te den ganas de sacudir las piernas y dar patadas al aire. Empieza como un hormigueo, como si se te hubiera dormido la pierna, y si la sacudes se calma un rato.

La estoy tratando con LDN, que hace años me libro del túnel carpiano. Parece que funciona, pero solo si lo coges a tiempo, no si ya está muy avanzado.

Me gustaría saber de dónde salen todas estas enfermedades nuevas, porque dudo mucho que esto existiera hace doscientos años.

Hola Elisa, yo también sufro del síndrome de piernas inquietas desde que era muy joven, hace más de 30 años. Mi mamá también lo sufría, sobre todo en verano, aunque nunca se lo trataron, solo le trataban sus problemas de mala circulación en las piernas. A mí este año se me ha emperoado muchísimo, soy de Buenos Aires, el calor y la humedad me lo hacen insoportables ( también todos mis síntomas de sfc). No me permite dormir, tengo que levantarme y caminar por el dto, lo que no camino durante el día. Me alivia un poco mojarme las piernas y brazos con agua bien fría y así acostarme, pero es por un rato. Tomo una dosis baja de Clonazepam, que estoy tratando de disminuir, se supone que el clona ayuda, pero no es mi caso. Un neurólogo me dijo que debería tomar pramipexol, pero antes necesitaba hacerme más pruebas. También puede deberse a la deficiencia de hierro, yo siempre he estado un poco anemica. Espero encuentres solución a este problema. Un abrazo

Bueno, actualizo:

-Me quité el dolor del pecho con megadosis de yodo, 50 mg.

-Me libre del sindrome de piernas inquietas con LDN.

-Sigo con megadosis de vitamina D3 (100.000 UI al dia) y me he librado del dolor, la rigidez y el insomnio. Tengo fibromialgia asintomática

-Sigo luchando contra la fatiga. He mejorado ligeramente. Puedo hacer algunas cosas que antes no podia, como darme una ducha al llegar a casa. Algunos sabados puedo ir a nadar un rato. Luego me quedo hecha polvo, pero después de años de ir del trabajo a casa y de casa al trabajo, me siento un poco normal durante una mañana. Manda narices que la gente me trate de gandula cuando lo primero que hago si tengo un poco de energia es deporte

Mejoro tan lentamente que parece que no avance, pero si pienso como estaba hace un año, cuando a veces no era capaz de abrir los ojos, entonces si lo noto. A este ritmo estaré curada cuando me jubile

Desahogo:

Resulta que en mi entorno lo normal es tener dos trabajos. Cuando trabajaba en una residencia, con turnos de doce horas, todas las auxiliares tenian otro trabajo en sus dias libres (fregar escaleras, camarera, etc); yo tambien, trabajaba en dos residencias al mismo tiempo. Ahora trabajo de mujer de la limpieza en turno de mañana, y lo mismo: todas mis compañeras tienen otro trabajo por las tardes, o los fines de semana. Y todas creen que soy muy perezosa porque solo tengo un trabajo

Por si no fuera bastante malo tener un trabajo como el mio con SFC, y no puedo ni desahogarme y decir que estoy muy cansada porque me contestan "yo tambien me canso" o "todo el mundo se cansa de trabajar", con ese retintin, ahora tampoco puedo quejarme del precio de la gasolina, o comentar que no se como pagaré el recibo de la luz cuando encienda la estufa, porque la respuesta es "claro, es que trabajas tan pocas horas, ¿porque no te buscas algo para las tardes?". No puedo responder lo que de verdad pienso: porque no sobreviviria si lo hiciera.

Parece que es mi Karma. Cuanto más me esfuerzo, más me tratan de vaga.

Elisa Maza escribió: ↑17 Jul 2022, 22:17 -Sigo con megadosis de vitamina D3 (100.000 UI al dia)

Esa dosis es correcta? Tengo entendido que un exceso de vitamina D no es bueno y que la dosis diaria recomendada es de 1.000-4.000 UI.

Si, es correcta. Compro pastillas de 10.000 UI y me tomo diez al día. Estoy en el protocolo Coimbra, inventado por un neurólogo para tratar enfermedades autoinmunes.

https://www.coimbraprotocol.com/the-protocol-1

Un exceso de vitamina D puede causar hipercalcemia, por eso me hago análisis de sangre cada 3 o 4 meses. Pero teniendo esa precaución, es un protocolo muy seguro. Al contrario que el paracetamol, que es la primera causa de envenenamiento a nivel mundial y lo siguen recetando como caramelos. Y funciona; mi fibro desapareció en unos meses, pero en el grupo de Facebook hay gente con esclerosis múltiple que se ha levantado de la silla de ruedas y suben montañas, gente con artritis reumatoide que hace yoga de cabeza...

Cualquiera que tenga fibromialgia lo debería probar; para el sfc no parece funcionar.

No dudo de que te haya funcionado la vitamina D, pues relatas tu caso , y me lo creo.

Lo que me chirría son esas páginas de Facebook donde afirman que tras el tratamiento suben montañas..... A mi esas curaciones milagrosas me echan para atrás.

Pues @Elisa Maza has sido valiente para hacer el protocolo Coimbra y me alegro que vallas consiguiendo éxitos , un pregunta hay que tomar esa dosis siempre o una vez que se mejora se hacen descansos.
Sobre la D salieron varios estudios de dosis altas nada más coger el covid en pacientes que estaban muy mal con muy buenos resultados, yo también tomo para tenerla alta

Gracias por la info @Elisa Maza

Roberto escribió: ↑19 Jul 2022, 13:08 Pues @Elisa Maza has sido valiente para hacer el protocolo Coimbra y me alegro que vallas consiguiendo éxitos , un pregunta hay que tomar esa dosis siempre o una vez que se mejora se hacen descansos.
Sobre la D salieron varios estudios de dosis altas nada más coger el covid en pacientes que estaban muy mal con muy buenos resultados, yo también tomo para tenerla alta

En teoria es para siempre, porque las enfermedades autoinmunes no tienen cura. El tratamiento te mantiene en remisión mientras lo sigues, pero los sintomas vuelven si lo dejas. Aunque en la practica depende, de lo grave que estés, cuanto tiempo llevas enfermo, etc. A algunos pacientes después de algunos años les han dado el alta.

car escribió: ↑19 Jul 2022, 11:20 No dudo de que te haya funcionado la vitamina D, pues relatas tu caso , y me lo creo.

Lo que me chirría son esas páginas de Facebook donde afirman que tras el tratamiento suben montañas..... A mi esas curaciones milagrosas me echan para atrás.

Es la moderadora del grupo de FB. Dice que el tratamiento le salvó la vida y quiere dedicar su vida a hacerle propaganda para ayudar a otros. Le gusta poner fotos del antes y después; antes en silla de ruedas, después de vacaciones en el Machu Pichu, etc. Luego hay una sección de testimonios donde puedes escribir el tuyo.

Aqui hay la comparación de dos pacientes de esclerosis multiple, uno con tratamiento convencional, otro en el protocolo.

https://www.youtube.com/watch?v=-3cbumL7vzY