Agradezco a Inma sus buenas intenciones al abrir este tema. Supongo que o bien no conoce cómo se ríen de nosotros allí o bien no ha asistido o está muy mal para entender qué es lo que ocurre con el perverso sistema que nos domina.
En primer lugar decir que el título de
la jornada es una TOMADURA DE PELO. No se hablaron de los últimos avances, ni de broma. Ni dijeron qué están investigando ellos más allá de hacer estadísticas. Allí se juega a distraer al populacho ignorante y a desinformar.
La cosa ya olía mal cuando antes de entrar a la sala había mesas de la farmaindustria promocionando sus productos y dando muestras. Reconnect, Aceite de Krill, la Q10 esa moderna, Melatonina con Cinc, etc. Como la Lyrica ya no vende...
Empezó la mesa de ponentes llena de gente que yo no sabía quienes eran, con su cartelito incluído para la foto de prensa... y no hacían más que auto-colgarse medallas. Montaje descarado y aplausos gratuitos. Hablaban en catalán cuando el folleto informativo estaba en castellano.
No me enteré de mucho pero me sorprendió que los asistentes aplaudieran a una señora política de la Generalitat. Así nos va.... en fín, mejor no entrar en detalles...
Después de otra intervención de un medico de familia que no entendí mucho, al Dr. Alegre se le iluminó la bombilla y preguntó cuántos de los presentes no entendíamos catalán. Pidió que los siguientes ponentes hablaran de manera que entendiesemos todos. ¡Oh sí! ¡Gran avance en la investigación! ¡No hace falta ser catalán para tener Encefalomielitis Miálgica!. En muchos medios parece que sólo enferman y tienen problemas los catalanes, cuando en la mayoría de provincias de España no hay NINGÚN médico competente a donde acudir ni por la pública ni por la privada.
Salvo un par de experiencias personales interesantes para quien no conozca la enfermedad, lo único que valió la pena de la jornada fue la conferencia del magistral Dr. Eduardo Rodriguez-Farré. Si alguien no sabe quién es que vea este vídeo de Salvados, es genial:
http://www.lasexta.com/programas/salvad ... 4e7af.html" onclick="window.open(this.href);return false; . Explicó que no se concen los efectos de la mayoría de químicos que se usan, epidemias producidas por químicos ya prohibidos en los países ricos y explicó cómo el mercurio de los peces grandes es seguro para los adultos, pero pasa al cerebro de los fetos y causa daños. Sugiere que no es descabellado relacionar los químicos con el orígen de los SSC.
Las jornadas a groso modo fueron estadísticas, se dedicaron a poner PowerPoints en pantalla gigante. No se habló de los avances en marcadores, de los tratamientos, de la situación jurídica en España, de los problemas para acceder a la sanidad apropiada... vamos, que distrajeron a la gente de lo que realmente pasa.
El dr. Alegre dijo varias cosas interesantes de las cuales pude tomar nota:
- La mitad de los supervivientes del ébola desarrollarán SFC (no dijo de dónde se saca eso, me gustaría saberlo y creo que puede ser cierto).
- Internet no le gusta... dice que no le ayuda, sino todo lo contrario.
(no lo dude sr. dr, consulte usted
http://www.ligasfc.org/?p=377" onclick="window.open(this.href);return false; ).
- Explicó que el proyecto europeo 2020 les da más de 6 millones de euros para la.... "investigación" pero nuestro querido médico no dijo en qué lo van a gastar.
- Pidió que hoy 12 de mayo saliera la gente a la calle, pero no penséis que para exigir que se popularicen los marcadores que
ya hay, una asistencia sanitaria para ricos y pobres por igual o la concesión justa de incapacidades, no, qué va, lo que pidió es que su orda de fans incondicionales se tirara a la calle para pedir dinero para su unidad, digo, para la investigación, e hizo referencia a que aceptan donaciones y explicó que actualmente tienen 300 micro mecenas. Parece que los 6 millones de euros de la UE se les quedan cortos...
La intervención del dr. Francesc por mis problemas cognitivos no la recuerdo, pero apunté un par de cosas bastante "cachondas". Recomendó la Terapia Cognitivo Conductual y nos mandó hacer ejercicio. Tengo mala memoria pero creo que esto es lo que firmó el Dr. Alegre hace 1 año o 2 porque es lo que quiere hacer la Generalitat, aparcar a la gente en sus fibroparkings y no darles asistencia médica. Que se lo digan a la enferma que asistió en silla de ruedas a ver qué tal le iría haciendo lo que la sanidad pública pone a su disposición.
Yo esperaba ansioso lo que creía iba a ser lo mejor de la jornada: la ronda de preguntas.
Os pongo lo que redacté para preguntar ya que en directo no soy capaz de encontrar las palabras:
Yo y muchos de los presentes queremos trabajar, pero no podemos, de momento no hay cura. Por eso lo que nos urge para ayer es objetivar y medir nuestra afectación en España ya que el sistema jurídico-laboral nos lo reclama. Independientemente del detonante (virus, intoxicaciones, etc) varias investigaciones demuestran que tenemos un problema de producción de energía, una disfunción mitocondrial. La dra MyHill en UK hace un test que mide esto con una probabilidad de fallo de 1 entre 1000 pero después de haber recibido presión gubernamental ya no acepta más pacientes. Si en España tuviésemos acceso a un análisis de sangre como este capaz de medir nuestro nivel de "avería energética" los procesos de incapacidad permanente podrían ser más sencillos, incluso meramente administrativos.
Primera pregunta: Quisiera saber si ustedes (me refiero al val dhebron y al comité europeo), si ustedes están interesados en popularizar este test y en caso contrario por qué.
Segunda pregunta: dejando la elaboración de estadísticas a un lado quisiera saber a qué proyectos de investigacion en concreto van a dedicar sus esfuerzos a partir de ahora teniendo en cuenta la financiación de 6 millones de euros que van a recibir de la UE.
Llegó la hora de las preguntas (como estaba previsto en el programa) y Alegre dijo tan alegre que no había tiempo y que todos para casita como buenos corderitos.
La impresión que me llevé es que la jornada de supuestos avances trata de distraer a enfermos que no saben que su enfermedad es inmunológica, demostrable, medible y tratable. Hacen.... como que hacen, pero lo único que hacen son gráficos y estadísticas. Una vergüenza.
