SFC/EM Investigación

Náufrago escribió: ↑24 Abr 2017, 13:12 A ver..... Para hablar del rol de la mujer abrid otro hilo en cafetería si queréis.

Este hilo es para debatir sobre especialistas Españoles y lo abrí para mover los mensajes que se habían desviado del tema anterior.

No pienso abrir otro hilo para mover los mensajes que a su vez se han desviado en este. Y tampoco voy a ponerme a "operar" cada mensaje para salvar lo que se pueda y "extirpar" lo que no procede. Tiraré de botón de borrado y fuera.

Es mi último aviso (Y va por tod@s). Un saludo.

Launeva escribió: ↑24 Abr 2017, 16:43
Quizá debería ir en otro hilo, pero como aquí se ha hecho referencia al tema lo pongo aquí (Náufrago o quien sea, lo siento si no va aquí )

coco escribió: ↑24 Abr 2017, 21:26 A mi me pilla a 5 horas, pero no es mala idea repartir papeles en la calle con los últimos avances y con los marcadores que ya hay a todo el que entre. Sin criticar a nadie. Y el que no lo entienda...

trastevere escribió: ↑25 Abr 2017, 00:16

mr escribió: Buenas tardes,
no se si la idea que voy a decir es disparatada o no ,pero es una idea.
Imaginaos que todos los de este foro que sean de Madrid fueran al mismo servicio de medicina interna de un hospital pidiendo cita y que luego fueran a otro de otro hospital pero seguidos, así hasta que fueran a los hospitales mas importantes de la ciudad y que los que viviesen en Barcelona hicieran lo mismo. Con esto quiero decir que son muchos los médicos que desconocen esta enfermedad y las consecuencias. Sería llevarles cada uno de nosotros todas las analíticas donde se muestran alteraciones. Así al recibir un número alto de pacientes con las mismas características les llamaría mucho mas la atención en vez que solo hubieran visto unos pocos o incluso ninguno en sus trayectorias , ya no podrían decir que no conocen la patología. Esto conseguiría darnos más a conocer y de una manera directa.
No perdemos nada, estamos esperando a que se interesen y por ahora no hay indicios de ello.

Un saludo

Es una buena idea, el problema que yo veo es el de siempre encontrar especialistas que se impliquen y no quieran mirar para otro lado. Poniendo el ejemplo de mi ciudad todos vamos al mismo medico en reumatologia. Al pobre hombre le han encasquetado a todos los de SSC, bueno para ser justos mas a los de Fibromialgia, el resto parece no existir o esque lo meten todo al mismo saco. Participa con la asociacion y aparece en algunas conferencias, da las pautas etc.

Hasta aqui todo parece muy bien, tiene pruebas y parece estar al dia de todo pero la realidad es muy otra. Lo que yo me encontre antes de saber lo que me pasaba es que cuando le conte sintomas que tenian que ver con el SFC o la SQM se le cambiaba la cara y giraba de conversacion, para al finar acabar mandandome a primaria otra vez. Lo unico que le intereso es quedarse con el informe de otro medico que me tenia con una posible fibromialgia. Como recomendaciones pues lo vais a flipar , Terapia Cognitivo Conductual y lo del Ejercicio, y de esto no hace mucho. Y tener encuenta que aconseja directamente a las asociaciones que tambien me hablaron de estas terapias cuando me fui a informar.

El problema que yo le veo es ese, encontrar a especialistas que den la cara y se impliquen en lo que hacen. De todos los que he visitado de este tipo los cuento con los dedos de una mano y me sobran dedos. El resto me parece que o bien saben de que va la historia y prefieren mirar a otro lado, o los que no tienen ni idea, les hieres el ego y la acaban pagando contigo.