Sin resultados con el protocolo MyHill. Dosis y alternativas.

valeria
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Re: Sin resultados con el protocolo MyHill. Dosis y alternativas.

Mensaje por valeria »

coco escribió: 05 Jul 2017, 15:10 El NAC es para sacar mocos de los pulmones. Seguro que lo encuentras en Argentina. Y el ALA es un antioxidante, busca a ver....

Vitamina C habrá sí o sí. Se absorbe mejor con bioflanoides. Yo tomo Ester-C porque los lleva y porque no hace daño al estómago.
Coco, nac si se consigue, en realidad se consigue casi todo el problema es que no hay presentaciones con dosis tan altas. Todo lo que se comercializa es en dosis muy muy bajas y en las farmacias de manipulación se espantan si vas a pedir esas dosis y te piden receta médica, lo cual es otro problema porque como les contaba en otro post en este país de 40 millones de habitantes hay dos o tres médicos que conocen la enfermedad y tampoco manejan información tan actualizada ni tan certera según mis propios cotejos con info de sitios especializados..entonces es toda una situación...
Voy a probar aumentando las dosis del.coctel mhyll, ya que lo inicié y sino intentaré las alternativas que me dicen ustedes.
Muy amables compañeros!
Invitado

Re: Sin resultados con el protocolo MyHill. Dosis y alternativas.

Mensaje por Invitado »

Dandelion escribió: 06 Jul 2017, 15:13
Intento explicarme lo más resumido posible pero es largo jeje.
Lo primero gracias por tu ayuda dandelion. :wave:

YA estando enferma de SFCEM:
Me produce taquicardias 150-160 pulsaciones acostada pues vivo acostada básicamente, tensión normal, pupilas dilatadas como si fuera drogada, mareo, angustia o malestar estomacal, calambres que no puedo dejar las piernas quietas y quiero andar pero por el Sfc/Em no puedo pk no tengo fuerza apenas, dolor de cabeza.

Perooo ANTES de enfermar:
De pequeña acostumbraba mi pediatra a mandarme vit c, redoxon para ser mas concretos, para constipados o cualquier virus para ayudarme a recuperame antes y me producía también esas taquicardias y la dilatación de pupilas, los demás síntomas no. Aún así el me lo seguía mandando hasta que ya una vez a urgencias y no me lo volvió a mandar. Y la acetilcisteina soy alérgica desde pequeña.

Luego, ya con 16- 17 que empiezas con el café ,lo mismo y la teína también , con la cafeína en refrescos no dormia pero no me daban taquicardias.
Empece a hacer deporte con 19-20 años (hacia de pequeña también, pero ya a un nivel bastante mayor) y probé la l carnitina y algunos complementos que llevaban varios suplementos y lo mismo...llevaba una vida demasiado activa, y aún teniendo las pulsaciones siempre altas no subía de 145 (por recomendación del médico me dijo que llevará pulsómetro siempre pues siempre tuve electros taquicárdicos) y sin embargo no subía de 145-150 a lo sumo haciendo ejercicio y ejercicios muy aerobicos y 3 horas diarias mínimo, pero como me tomase algún complemento alimenticio que suelen llevar suplementación YA.

Me han visto en cardiologia, antes y después de enfermar, pues como digo todos mis electros de siempre han sido taquicardicos unas 90-100 pulsaciones en reposo y tuve una epoca de tensión alta que no le dieron importancia aunque llegué a estar en 18/13, (sólo me hicieron electro y me dijeron apuntará yo la tensión tres veces al día), me mandaron lorazepam,lo tome unos meses y lo retiré, seguí con la tensión altita en 16/10 .
Al enfermar de Sfc/Em con los ahogos y dolor de pecho me volvieron a mandar a cardiologia y lo único que sale electros taquicardicos igual que antes 90-100 o un pelin mas en reposo, esta vez me hicieron tb holter y bien, pues al enfermar pase de tener la tensión altita a tener la tensión perfecta 12/7 incluso alguna vez bajita 10/6 9/5, pero esto cambio cuando enfermé, ecocardiograma bien y prueba de esfuerzo de cardio bien aunk me tenian k sujetar pues apenas puedo andar, pero tema cardio bien.
Al año de enfermar de Sfc/Em, me vino la fibromialgia y el hipotiroidismo y ahi ya empecé a intentar tomar magnesio y se me producían los síntomas que comento al principio, luego los demás suplementos zinc, q10... Uno por uno para ver k tal, y ninguno, incluso a sabiendas k antes de enfermar ya me iba mal la lcarnitina y vitamina C tb lo probé pk pensé si ahora la tensión la tengo mas baja lo mismo era por eso me iba mal, pero no pues además de las taquicardias se unían los demás síntomas que he dicho



Primero fue por principios morales pero de rebote y sin saberlo pues acababa de enfermar, llevaba unos 6 meses aun no sabía que tenía, se creían era esclerosis múltiple pues me caía literalmente por falta de fuerza, me mejoró muchísimo a nivel gastro-intestinal durante bastante tiempo, pero a dia de hoy ya nada. Mis problemas gastro-intestinales son inflamación que se nota visualmente muchísimo, epocas que aunque me comiese dos o tres almendras dolor e hinchazón como un globo como tú dices y una pesadez enorme, reflujo... Y si no comía si no comía angustia y vómitos de bilis pk no tenía nada, asi que era comer malo no comer malo tb... Y además un estreñimiento enorme. Al cambiar la dieta todo esto mejoro, pero a dia de hoy despues de 3 años y medio llevo casi uno empeorando de nuevo en el tema gastro-intestinal.
Es decir, es por principios morales aunque me ayudo al principio mucho en la parte gastro-intestinal




El problema es que mis hipoglucemias son de antes de enfermar de Sfc/Em, después de una gripe gorda con 11 años empecé a tenerlas con convulsiones y sólo los azúcares junto a carbohidratos que debo comer a diario me mantienen en 60-70, que menos es nada. Pues he tenido 12 de azúcar, convulsiones, perdido conocimiento etc.... Debo tomar azúcares junto a carbohidratros, es decir, esto empeora los síntomas de Sfc/Em pero que dedo me corto que no me duela... Pues con fructosa nada…y comidas cada 2 horas imposible.




Por suerte, los dolores los tengo bastante controlados, es la energía encamada basicamente 24 horas, la fibromialgia la tengo controlada con el tto, algún brote pero bueno, "bien", pero el Sfc/Em no hay manera, cada vez peor, menos fuerza, y cada vez mas brotes con hiperacusias muy fuertes, fotofobia o hipersensibilidad a la luz, y sin poder ni mantenerme en pie ni moverme apenas... En fin...brotes ya severos...pero el grado es un grado grave o III e incluso alguna temporada diría un II porque puedo andar unos 400 metros despacito pero esas temporadas llevo meses sin tenerlas, lo he tenido fluctuando entre moderado-grave II-III mas los brotes aparte, hasta hace unos 4 meses que ya es III a nivel físico sobretodo y cognitivo a peor tb, y los brotes son severos ni comer ni hablar ni moverme mas las hipersensibilidades enormes a luz y sonido.

Al año y medio enfermar como me decían que hiciera ejercicio y yo estaba deseando y me iba a andar a rastras y aunque me caia y se lo decia ni caso, pero ya descartaron la esclerosis múltiple y era supuestamente algo psicológico, como a todos vamos... Jeje. pasé a grados fluctuantes entre moderado-grave, y aparte los brotes . Y ya como digo grave y los brotes severos como cuando estuve los dos meses pero me duran horas o dias a lo sumo, por ahora y espero así sea pero veo que empeoro y no puedo tomar nada para pararlo...

Un abrazo y no sé si esto puede darte una idea o te liado más jeje.

Gracias
Última edición por Invitado el 15 Jul 2017, 17:52, editado 2 veces en total.
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Dandelion
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Re: Sin resultados con el protocolo MyHill. Dosis y alternativas.

Mensaje por Dandelion »

:shock: :shock:

Jolin... realmente me he quedado a cuadros, lo preguntaba más por curiosidad.
Sí que había leído en alguna parte del foro que hay personas a quienes la Q-10 les daba taquicardias pero no he profundizado en el tema, es más, en mi caso me eliminó los temblores y palpitaciones que tenía nada más despertarme.
Quizás este hilo te ayude a tirar un poco de "la manta" y poder profundizar, no se... https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... C3%93N+Q10

Una vez más sólo puedo seguir convenciéndome de la gran importancia que hay de que separen los diferentes tipos de afectados para que los tratamientos, aunque sean paliativos, sean lo más adecuados posible. Aún cuando haya un marco común hay grandes diferencias en SFC y si añadimos FM, SQM y EHS... ¡buffff!

Un abrazo!
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:
Invitado

Re: Sin resultados con el protocolo MyHill. Dosis y alternativas.

Mensaje por Invitado »

Hola Dandelion:

Jeje. No te preocupes, suele pasar, por eso pregunté por aquí porque no encuentro a nadie que le pase esto y los médicos sin respuesta también.

Gracias por el hilo lo miraré despacito.

Totalmente de acuerdo contigo, considero importantísimo e imprescindible separar las enfermedades, lo que funciona en una puede perjudicar en otra. Soy muy insistente y cabezota en esto jeje. Y además la diferencia entre cada individuo, pues me pongo como ejemplo que en mi caso, no me funciona nada de este tipo de protocolos y no sólo eso, es que me ponen fatallll...y no soy de las que me asuste, incluso pruebo a veces sin pensarlo demasiado (defecto) con tal de conseguir algo de mejoria, aunque siempre en muy bajas dosis y por separado para ver que tal y malísima a veces demasiado...

Me han comentado varias veces "a ver si vas a tener sqm", pero no puede ser, pues ambiental nada, alimentario nada, y en tema de medicación me produciría muchos peores efectos la medicación que tomo habitualmente y a diario... Es con suplementación "para energía" (por acortar, creo se entiende jeje) y eso si algunas medicaciones que tengo apuntadas, pero no puede ser que unas si, otras no...
Y si hablasemos de psomatización hay efectos secundarios que me han producido otras medicaciones
mucho peores, que es imposible sea así, pues además no sabia me lo estaban poniendo en el hospital, por ello siempre llevo listado de todo lo que me "perjudica", por decirlo de algún modo. Y nadie encuentra respuesta...

Soy un bichito raro dentro del mundo de los raros
:risass: :nose: :mart:

Muchísimas gracias por tu ayuda.

Un abrazo
Última edición por Invitado el 09 Jul 2017, 13:02, editado 1 vez en total.
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cacoya
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Re: Sin resultados con el protocolo MyHill. Dosis y alternativas.

Mensaje por cacoya »

Chicos no desespereis. En esta enfermedad, nos guste o no, todos somos conejillos de indias. Solo podemos saber lo que nos sirve por Prueba y Error.
Yo pruebo algo, por consejo médico o por intuición. Si me va mal en menos de una semana ya lo sé. Lo dejo.

Si me va bien, ahí se queda, para siempre. Por eso ahora tomo 22 suplementos, además del LDN.

He empezado con Rodhiola, que la recomienda la dra. Myhill para el sistema inmune. Aún no sé decir.

Besos
Invitado

Re: Sin resultados con el protocolo MyHill. Dosis y alternativas.

Mensaje por Invitado »

cacoya escribió: 09 Jul 2017, 12:38 Chicos no desespereis. En esta enfermedad, nos guste o no, todos somos conejillos de indias. Solo podemos saber lo que nos sirve por Prueba y Error.
Yo pruebo algo, por consejo médico o por intuición. Si me va mal en menos de una semana ya lo sé. Lo dejo.

Si me va bien, ahí se queda, para siempre. Por eso ahora tomo 22 suplementos, además del LDN.

He empezado con Rodhiola, que la recomienda la dra. Myhill para el sistema inmune. Aún no sé decir.

Besos
Pues sí asi es... Pero en mi caso es que todos me van fatal... Pero bueno algún día encontraré algo que al menos no me empeore mas aún jeje.

Un saludo, besos
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