Sin resultados con el protocolo MyHill. Dosis y alternativas.

[valeria]

Buenas,
les consulto , hace mas de un mes que tomo el cóctel MHYLL y no me ha movido ni un pelo, nada de nada,
estoy tomando por día:
400mg de magnesio,
100 mg de Q10 ,
1000 mg de l carnitina,
200 mg de D ribosa
10 mg de NADH
1000 MG DE OMEGA 3

Alguien que pueda hacer algún aporte, sugerencia? Algo que agregar , algo que sacar?
Gracias!

[coco]

Hola.

A mi también me pasó. Solo lo noté en la cartera. No tengo mucha idea de medicina, pero sospecho que no lo noto nada porque tengo las translocasas muy bloqueadas. Como dar de comer a un perro con bozal. Algo comerá, pero poco.

Así en "sencillo" puedes hacer un análisis para la vitamina C y los 2 tipos de la vitamina D. Las solemos tener mal casi todos y no es caro suplementarlas. Si no tienes amalgamas dentales, quizá con el ALA o la NAC notes algo en tu energía. Cada uno es un mundo...

Ya nos contarás.

[Notjustfatigue]

Buenas,

En mi modesta opinión, lo primero de todo probaría lo que te ha dicho coco que lo veo superacertado. Yo me estoy metiendo unos chutes de vitamina D dosis elefante y, la verdad, cada vez que me meto uno es un miniresurgir "relativo" aunque sea muy momentáneo (entiéndase por relativo que tampoco puedo excederme, pero sí que paso unos días con notoria mejoría respecto al estado basal). La vitamina C también te merece la pena. Si no tienes problemas de acidez y no vas a tomar megadosis, puedes tomar ácido ascórbico (a poder ser con bioflavonoides). Si tienes problemas de acidez, mejor en forma bufferizada (como ascorbato).

En cuanto a Myhill, yo probaría:

Subir mínimo x4 la Q10 - Es decir, como mínimo 400 mg/día.
Doblar la L-Carnitina - 2 g/día
D-Ribosa - Tomar 200 mg = No tomar nada- Como mínimo te diría que 9-15 g al día (lo mejor para tener chute de energía constante, sería tomar entre 1.5 y 2.5 g cada 6 h.). Tomar 200 mg en serio que es como no tomar.
NADH - Probaría a subir la dosis a 20 mg y a poder ser sublingual. Ten en cuenta que, entre otras funciones (como intervenir en la cadena de transporte de electrones y la fosforilación oxidativa) la quieres porque va a ser la que reduzca la Ubiquinona en Ubiquinol.
Omega 3 - Más que la cantidad, me fijaría en la procedencia. Es casi mejor que tomes 500 mg de un buen aceite de Krill a que tomes cualquier Omega 3 en mayor cantidad.

Poquito más. Si con estos consejos no mejoras con el protocolo de Myhill (al menos de forma momentánea/paliativa), mi recomendación es que lo dejes y no gastes el dinero.

Como te ha dicho coco, si no tienes amalgamas puedes probar con ALA. También con NAC y, si puedes permitírtelo a nivel económico, con Glutation liposomal.

Un abrazo!!.

[Dandelion]

Buenos días,

Yo llevo 2 meses tomándolo pero en unas cantidades como las que comenta Notjustfatigue.
En general no he notado cambios excepto el efecto del Ubiquinol para el ritmo cardíaco acelerado que sentía nada más despertar.

Me dijeron que podía tardar hasta 3 meses en empezar a hacer efecto (si lo hacía) así que le voy a dar un mes más antes de ir eliminando suplementos uno a uno para intentar controlar también si siento empeoramiento.

Añadí Fosfatidilserina para el tema cognitivo pero a pesar de pensar en su momento que estaba mejorando, parece que fue un espejismo temporal ( ya sabéis esa montaña rusa en la que vivimos )

Aunque no tenga que ver con MyHill, en mi caso los cambios a nivel intestinal me han ayudado mucho así que hace 3 semanas he empezado añadir algunas cosas sacadas del blog de Lassesen (orientado al cambio en el microbioma) y estoy bastante esperanzada por mis primeras experiencias, lo comentaré en el hilo de probióticos y microbioma.

Un abrazo

[Rosa Entrealmendros]

Estoy de acuerdo con Notjustfatigue en cuanto a dosis, yo empecé con dosis subóptimas y no hubo cambios, al principio las cantidades deben ser maxi, aunque hay que ir aumentando poco a poco y los resultando tardan sus cuatro meses aprox. Y como dice Dandelión yo empecé a ver una remisión de los síntomas cuando comencé a seguir los modelos de probióticos de Ken Lassesen, es como si al restaurar un poco el intestino los suplementos los asimilara más, como si una mala absorción hiciera que todo se fuera por el WC. Con el tiempo si que he ido bajando dosis de algunos de ellos, siempre que la alimentación se haya modificado.

[cacoya]

El protocolo de la Dra. Myhill hay que tomar como mínimo lo indicado por ella:
. Ribosa 15 gr al día en 3 dosis de 5 gr en cada comida. Se puede conseguir asequible en Puritans, en Amazon, en My Protein
- Magnesio 800 mg, en forma de sal (quelato, carbonato, aspartato, etc, nunca en forma de hidrocloruro)
- L-Carnitina 3000mg al día; 1000 mg en cada comida
- Q-10: 400 mg al día en tres tomas, si tienes capsulas de 100, yo tomaría: 200 des-100com-100cena
- Nadh: 20 mg al día en una sola toma. (asequible en Cebanatural)

No tengo ninguna relación ni personal ni profesional con las empresas mencionadas. Solo hablo de ellas por mi experiencia.

De ahí, lo mejor es probar a introducir esta dosis, pero de uno en uno, por si al principio no toleras alguno. Yo estuve 3 años sin tolerar el NADH.

Por otro lado, de alguno a lo mejor necesitas más dosis, y he estado tomando hasta 1200 mg diarias de Q10, 400 en cada toma, hasta tenerla en rango, según analíticas. Ahora, con los 400mg al día, me mantengo.



Besos

[cacoya]

Por cierto, tomar cualquier suplemento no sirve de nada, si no lo complementas con una alimentación sana: nada de azúcar, nada de lacteos, nada de tabaco, nada de alcohol, evitar todos los productos refinados, incluso los aceites, nada de productos elaborados (bollería, panes de molde, comida preparada, etc...)

Besos

[Notjustfatigue]

El protocolo de la Dra. Myhill hay que tomar como mínimo lo indicado por ella:
. Ribosa 15 gr al día en 3 dosis de 5 gr en cada comida. Se puede conseguir asequible en Puritans, en Amazon, en My Protein
- Magnesio 800 mg, en forma de sal (quelato, carbonato, aspartato, etc, nunca en forma de hidrocloruro)
- L-Carnitina 3000mg al día; 1000 mg en cada comida
- Q-10: 400 mg al día en tres tomas, si tienes capsulas de 100, yo tomaría: 200 des-100com-100cena
- Nadh: 20 mg al día en una sola toma. (asequible en Cebanatural)

No tengo ninguna relación ni personal ni profesional con las empresas mencionadas. Solo hablo de ellas por mi experiencia.

De ahí, lo mejor es probar a introducir esta dosis, pero de uno en uno, por si al principio no toleras alguno. Yo estuve 3 años sin tolerar el NADH.

Por otro lado, de alguno a lo mejor necesitas más dosis, y he estado tomando hasta 1200 mg diarias de Q10, 400 en cada toma, hasta tenerla en rango, según analíticas. Ahora, con los 400mg al día, me mantengo.



Besos

Buenas cacoya!!.

¿De dónde sacas esa posología para los suplementos del protocolo de Myhill?. He estado revisando tanto en su web, como lo último que ha publicado al respecto revisado (la charla de Oxford del 2016 del OMEGA - Oxfordshire Support Group for ME/Chronic Fatigue Syndrome and related conditions) y las cantidades que indica son las siguientes (esta es la última revisión que tiene del protocolo y creo coincidente con la de la segunda edición del libro).
¿Dónde has visto las cantidades que indicas para poder comparar?.


Coenzima Q10 200-500mgs diarios.
Acetil L carnitina 1-2 gramos diarios.
Vitamina B3 niacinamide 1500mgs liberación lenta.
Magnesio 400mgs oralmente, tal vez inyecciones.
D-ribosa 5-15 gramos
Vitamina B12 1-2mgs diario, idealmente inyectados.

Fuente: Charla de la Dra. Sarah Myhill del Seminario de OMEGA en Oxford en Marzo de 2016, publicado en su web
(https://www.youtube.com/watch?time_cont ... Egz8x8eQ_s, http://drmyhill.co.uk/wiki/OMEGA_AGM_Seminar_2016)

En el enlace a youtube tenéis la charla entera en video y en el enlace a su web, tenéis todas las slides en 7 presentaciónes en .ppt, incluída la última "treatment" que contiene 46 diapositivas sobre el tratamiento de manera detallada.


Valeria, en mi caso había obviado el decírtelo, pero totalmente de acuerdo en el consejo de cacoya. Aún más importante que la suplementación es la alimentación y, en líneas generales, los consejos que te ha dado ella son un pilar fundamental. En el caso de Myhill tiende a recomendar dietas cetogénicas (aunque en ciertos casos también recomienda paleo que es un poco más laxa con el consumo de carbohidratos). Por lo que he podido ver de distintos expertos, las líneas generales van todas por ahí, paleo, paleo autoinmune, hipotóxicas rotativas, etcétera, pero todas con varios denominadores comunes como son eliminar productos elaborados, moderar mucho el consumo de carbohidratos (incluídas frutas y por supuesto el azúcar y las harinas refinadas prohibidísimas, especialmente las que contienen glúten), incluir proteína de calidad (de procedencia ecológica), aumentar considerablemente la ingesta de grasa de calidad, eliminar los lácteos (o restringirlos en los casos que se toleren a kefir y pequeñas cantidades de queso de cabra fresco - nunca curado) y evidentemente nada de alcohol, nada de tabaco, los medicamentos imprescindibles, etcétera. También, en los casos en los que existe tendencia a la hipersensibiidad alimentaria, sería muy importante rotar los alimentos diariamente para no crear sensibilidades y no repetir el mismo alimento de manera seguida (como mucho dos/tres veces semana con días de separación).


Un abrazo.

[alejandro11]

Yo tampoco noté nada,empezé con dosis más bajas hasta alcanzar lo que recomienda myill ,estuve unos meses y no note nada ni para bien ni para mal.
Me resulta extraño que me tomara tal cantidad de suplementos y no notara nada,cuando había una mejoría quería hacedme creer que el tratamiento estaba dando resultados,pero vamos,tenia las mismas mejorias y los mismo empeoramientos que cuando no tomaba nada.
Le tenia mucha esperanza pero finalmente lo dejé porque ademas me estaba gastando una cantidad de dinero considerable.

[cacoya]

Yo saqué las dosis del primer artículo que publicó la Dra. Mihyll sobre el tema, hace ya unos años. Quizá en su charla de 2016 ha variado la dosificación, pero yo no lo conocía. Disculpad. En cualquier caso son más elevadas que las que tomaba el compañero que dijo que no le hacían efecto.

En este enlace están las dosis que yo comentaba : https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... 2752#p2752

Otra cosa que no hay que perder de vista, es que este protocolo está planteado desde el punto de vista de que el SFC proceda o produzca un fallo mitocondrial. Como yo he podido confirmar en mi caso. Luego cabe deducir, que a las personas que no les hace ningún efecto, es que no se produce ningún fallo mitocondrial, por lo que la procedencia y/o consecuencia de su SFC será otro.

Os recuerdo que en el fondo, somos un grupo de enfermos muy heterogéneos, y que lo que compartimos son la multitud de síntomas inexplicables.

Besos

[cacoya]

Ah, se me olvidaba, yo fui tomando los suplementos uno a uno, y la B3 en forma de NAD nola soportaba, me quedaba congelada, así que la dejé.

Hace unos 4 años, empecé a tomar el NADH, que lo recomendaba Eli, y me lo mandó la doctora Ceacero. Es la forma más biodisponible, y ésta si la tolero.

Besos

[valeria]

Buenas!

Ante todo muchas muchas gracias por responder

En cuanto a la dieta leí la que recomienda Mhyll , la citogentegica, me resulta un poco dificil de seguir( ya probaré mas adelante) pero sigo hace un buen tiempo la paleolítica.He incluido los probióticos en forma natural ( kéfir) que me ha calmado un poco el colon irritable pero a nivel energético, nada. Tambien he evitado muchísimo del malestar post-esfuerzo, de hecho, me he tirado un año para cuidar de mi salud. Pero evidentemente he subido de nivel porque ya no puedo hacer casi nada de lo que hacía antes
Solo tomo melatonina para dormir ( que todavía me funciona) y cuando tengo dolores musculares 25 mg de pregabalina ( que me ayuda bastante )
No tengo amalgamas por suerte, asi que probaré lo que me dicen y les contaré

De nuevo les digo, muchas gracias por tomarse el tiempo de responder. En estas latitudes donde la medicina todavía cree en que es hipocondría y te mandan a " caminar y despejarte" el conocimiento de ustedes es clave para sobrellevar esta enfermedad tan jodida.

Un abrazo !!

[coco]

No tengo amalgamas por suerte, asi que probaré lo que me dicen y les contaré

Sobre el ALA empieza poco a poco por si acaso, pero si no te va mal puedes tomar cápsulas de 300 mg. 3 veces al día. Hay en iHerb.

El NAC la doctora G.Quintana manda 1200 mg al día, pero se han hecho estudios con 1800 y no ha habido problemas. En iHerb tienes de 600mg en cápsulas sin aspartamo ni cosas raras y tomar una a la mañana y otra a la noche puede que sea prudente. Algunos llevan Molibdeno y Selenio y que yo sepa esto no presenta problema. Los 1200 mg al día es la dosis recomendada por el fabricante de Flumil Forte.

[valeria]

perfecto! espero que ingresen a argentina esas marcas... me ha constado bastante conseguir los suplementos, (me he sentido un yonky tratando de conseguir drogas) ya les contaré como me va.. saludos y muchas gracias!!

[coco]

El NAC es para sacar mocos de los pulmones. Seguro que lo encuentras en Argentina. Y el ALA es un antioxidante, busca a ver....

Vitamina C habrá sí o sí. Se absorbe mejor con bioflanoides. Yo tomo Ester-C porque los lleva y porque no hace daño al estómago.

[veronique]

perfecto! espero que ingresen a argentina esas marcas... me ha constado bastante conseguir los suplementos, (me he sentido un yonky tratando de conseguir drogas) ya les contaré como me va.. saludos y muchas gracias!!

Hola Valeria!

No sé donde compraste, pero si hay algo que no consigas, tené en cuenta que siempre tenés la opción de comprar en Iherb (incluso, se supone que con el sistema puerta a puerta nuevo, si elegis DHL, debería llegarte a la puerta de tu casa sin ningun problema, ellos incluso se ocupan del tema aduanero).

Yo compré con el sistema antes de la modificación, y un familiar mío lo tuvo que ir a sacar de aduanas, se supone que eso ya no tendría que suceder más...Eso sí, es caro, porque hay que pagar envío internacional (y si elegis DHL es la opcion más cara) además del 50% extra de todo el pedido por tasas de aduana (robo a mano armada, sí....)

En cuanto a los envios puerta a puerta de correo argentino con el nuevo sistema, no te los recomiendo nada. Compre una pulsera medidora de la frecuencia cardiaca afuera, pague la pulsera + envio internacional + tasas de afip + tasa de correo argentino , y la aduana la devolvió a origen (Paises Bajos). Te juro que ni tuve energía para reclamar que me devuelvan la plata (imaginate que son 4 reclamos diferentes!).... Tengo muchos amigos que les pasó lo mismo con otras compras...

Un abrazo

[valeria]

Gracias Veronique!! Intentaré lo que me decís entonces . Vi una empresa que hace los envíos y se promociona como la alternativa eficaz al correo argentino www.aerobox.com pero me dijeron que necesitaba autorización de la Anmat ( ni sé como sería semejante trámite) para importar suplementos ademas de clave fiscal tipo 3 ( muy agotador) así que le compré a un chico por Mercado Libre que me cobró todos los suplementos para el protocolo mhyll $7,500 (al menos para ver si me funcionaban me pareció lo mas facil)

[Invitado]

Buenas

Conocéis algún enfermo de SFCEM que no tolere ni el magnesio, ni la L-Carnitina, ni la Q10 y la vitamina C ni B solo la 12, ni Omega 3, ni básicamente casi ningún suplemento que ayude con la energía??? tampoco la acetilcisteína, esta es por alergia. Alguno más he probado que tampoco me va bien pero no recuerdo ahora mismo. la D-Ribosa la tengo comprada y tengo que probarla.

No tengo sensibilidad química múltiple ,ni ambiental ni alimentaria. Tomo otras medicaciones más "fuertes", por ejemplo tramadol 300 miligramos al día y ketazolan 25- 50 mg que me ayuda con los calambres y parestesias, no lo tomo por ansiedad ya que no tengo ni ansiedad ni depresión pero en este aspecto me ayuda mucho, además de CBD oral en gotas que me quitó la vejiga irritable que era cada 15 minutos al baño en cuanto empezaba a dormirme... y aparte tenía un insomnio enorme sin poder dormir absolutamente nada hasta 4 días y luego dormir a trozos, ahora vuelvo a tener una época con insomnio pero no tan fuerte no sé si me está dejando de hacer efecto el CBD, y crema corporal de CBD que me ayuda con el dolor sobre todo porque también tengo fibromialgia y el euritox para el hipotiroidismo. Las demás medicaciones , no las nombró pues son para otras patologías que ya no tienen que ver con estas enfermedades.

Lo que sí estoy tolerando es la B12, la vitamina D que por cierto estoy tomando muy poca pero me bajaron la dosis porque en la última analítica me salió bien, aún así creo que debería de tomar por mi cuenta mucha más cantidad pero soy propensa a tener piedras en los riñones y solo tomo hidroferol 1 al mes en cápsulas, y el ácido fólico que me lo han mandado porque me ha salido por los suelos y soy vegetariana, ovo lacto para ser más exactos, la médica se quedó alucinando pues no le cuadra llevando una alimentación muy rica en verduras y frutas aunque también tomo carbohidratos y azúcares pues tengo problemas de hipoglucemias grandes desde adolescente y no hay manera de que me suba con otros alimentos.

Alguien que conozcáis o alguna persona que tenga estos problemas? O alguien que sepa algún otro complemento que pueda ayudar con la energía y que pueda ser no haya probado???

Gracias un saludo.

[Dandelion]

Hola Noe,

Un par de preguntas:

- cuando dices que no toleras la Q-10 ni la Carnitina etc... ¿a qué te refieres, es decir, qué reacción te producen?

- la elección lacto-ovo vegetariana es personal (basada en principios morales) o "terapéutica"? Esto te lo comento porque yo mejoré muchísimo a nivel de dolor al eliminar almidones. Durante una época seguir una dieta casi- macrobiótica me vino muy bien para poder digerir algo, porque no digería casi nada, enseguida me hinchaba como un globo, pero con el tiempo esto también dejó de funcionar (edito: y cada vez tenía más dolores)

Después de un tratamiento que me ayudó muchísimo con el intestino pude cambiar a dieta casi-paleo (edito: elimine los almidones de cereales y legumbres por completo) y he mejorado (dentro de lo que es sfc claro...) con la energía y las hipoglucemias.

Edito: Para los dolores fue mano de santo dejar los almidones, sobre todo para los dolores articulares (dedos de las manos, columna vertebral, rodillas y tobillos). Eso sí, yo tengo mayoritariamente SFC y tengo una amiga con FM que a nivel de dolor no ha notado mejoría con el cambio de dieta (ella no tiene problemas con el nivel de energía)

Un abrazo

[coco]

dieta casi-paleo y he mejorado

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