SFC/EM Investigación

EndSFC escribió: ↑28 Abr 2018, 16:55 Hola Jesús... Me resultan MUY curiosas tus pruebas...No son típicas de SFC, y me intrigan... ¿Podrías por favor volver contar en resumen tus síntomas, y otros resultados de pruebas que te hayas realizado? ¿Qué diagnóstico te dio el Dr. Ty?

Eres el primer compañero con SFC que veo con PGE2 normal de entre cientos que he podido analizar, y lo mismo digo del Soluble CD14 (¿no tienes permeabilidad intestinal?)... Y el bajo VEGF del mismo modo me sorprende (suele ser indicador de bartonella cuando está alto). El colmo es que no muestras inflamación en las citocinas... qué pena no saber el valor de la Elastasa ni de las NK CD56...

Por otra parte tienes alta la nagalasa. El GcMAF podría ayudarte MUCHO.

Sin duda, si puedes, iría a ver a KDM, e intentaría hacerme con GcMAF intravenoso.

Un abrazo,
Sergio

Querido Sergio,

Mil gracias por contestar!

Tengo este perfil:
IgE super alto
Leucocitos altos
Neutrófilos bajos
EBV reactivado

Y estos síntomas:
Fatiga (especialmente necesidad de estar tumbado)
Malestar intestinal
Dolor de cabeza
Ojos cargados / inflamados
Brain fog
Intolerancia al stress

NO tengo fatiga post-esfuerzo

El diagnóstico de Dr Ty fue intolerancia a algún parásito ( que puede que ya no tenga pero perdure la intolerancia).

Me cuesta creer que no tenga inflamación.
Y sobre todo que no tenga permeabilidad intestinal.

Estoy confundidísimo...

JesúsTailandia escribió: ↑28 Abr 2018, 17:44 NO tengo fatiga post-esfuerzo

Entonces no tienes SFC.

¿Has hecho un estudio fisiológico integral en 2 días?

coco escribió: ↑28 Abr 2018, 17:48

JesúsTailandia escribió: ↑28 Abr 2018, 17:44 NO tengo fatiga post-esfuerzo

Entonces no tienes SFC.

¿Has hecho un estudio fisiológico integral en 2 días?

Hola Coco,

Perdona no vi tu pregunta. No he realizado el estudio integral de 2 días. De hecho no sé lo que es aunque imagino que debe ser un test de resistencia física.

Pero cuando estoy bien puedo (tengo una buena racha) puedo hacer deporte como el que más y no me pasa factura en absoluto. Ni horas ni días después. O estoy bien o estoy mal pero hay relación al esfuerzo.

Sé que el efecto puede ser retardado pero de veras que no lo veo.

Un abrazo

Hola,

Acabo de recibir otros resultados de Redlabs:
Sale bajo Soluble Inmunoglubilina A, que al parecer indica una disminución de la actividad del sistema inmune en el intestino.

La Zonulina que al parece indica intestino permeable está bien. Con lo cual parece también descartar leaky gut que yo estaba casi seguro que sí tenía.

No sé si tomarlo como buenas o malas noticias...

¿Alguien ha tenido analíticas similares?

Saluditos!

La buena noticia es que no tienes SFC ya que el PEM es el síntoma diferenciador. Ojalá encuentren un tratamiento adecuado para lo que te pasa.

Hola, @JesúsTailandia :

Como bien dice @coco , no tienes EM/SFC, que es una muy buena noticia para tí. Puede que que tengas otras de las enfermedades enmarcadas dentro de la SSC, pero SFC no. El único síntoma determinante es la fatiga post-esfuerzo físico y/o mental, si bien además puede ir acompañado por una amplia gama de síntomas, empezando por el brain fog.

Para ver por dónde van los tiros, tienes intolerancia al alcohol?

Saludos

parece qeu el trasfondo de esta enfermedad son las infecciones co-infecciones. Lo del malestar post-esfuerzo supongo que dependera del día y lo activa que esté la infección el día, yo lo tengo, pero durante meses tenia el resto de sintomas sin el malestar post esfuerzo, es una enfermedad complicada se sabe poco y posiblemente demos por hecho que tiene que haberlo siempre cuando es una respuesta corporal que puede estar activada o desactivada por rachas para unos si y para otros no.

La terapia es itneresante y va en la linea de tratar la microbiota, yo tuve parasitos y sospecho que los pueda volver a tener dentro de un musculo, estoy pendiente de una prueba, la logica de tu tratamiento la veo m as que en el tema inmunologico, en repoblar el intestino delgado con las especies del grueso, muchas veces hay disbiosis por este motivo, solo en el intestino delgado, lo que el ingles llaman SIBO, y lo tratan con capsulas gastricas como la que te han dado a ti, puede funcionar bien pero ojo que puede agravarse el SIBO:

https://www.webmd.boots.com/digestive-d ... teria-sibo

Hola,

Acabo de recibir nuevos resultados de otras analíticas. ¿qué os parece esto? ¿tampoco cuadra con SFC?

Gracias y abrazos!

Queridos compañeros de fatigas,

Un saludo desde mi diván de enfermedad.
Les cuento que hace 2 meses recibí los resultados del Doctor Kenny de Merleir en Bélgica.
Entre viajes y pruebas gasté en torno a 6000€.

Los resultados de las pruebas y análisis y su conclusión es esta:

Básicamente él dice que es un trastorno post Lyme. Es decir que hubo Lyme y ya no hay. Pero ha dejado secuelas.
-Indica un sindrome antiinflamatorio debido a Perforone, Elastasa, y NK altos.
-También se reactiva EBV y Nagalasa alta.
-Hay un cambio de Th1 a Th2 y la actividad Th17 alta.
-Acido quinurenico alto indicando un mecanismo de neuroprotección.
-EXP/EDN muy alto indicando inflamación intestinal.
-Muchas intolerancias alimenticias.

El TRATAMIENTO que recomienda es este y he intentado calcular el costo:

SIN RECETA:
-Hydroxycobalamin (Vit B12a)
—— (Nec: 8cap/mes)
-Omega3. (NL 19€) (acidos grasos cerebro)
—— (Nec: 120cap/mes)
-Choline-DHA (NL 30€) (nutrición cerebral)
—— (Nec: 60cap/mes)
-Toxaprevent. 180 cap. (NL 33€) (desintoxicador digestivo)
—— (Nec: 180cap/mes)
-Bio-Kult probiotico
—— (Nec: 80capsulas/ 6 meses)
-Samento 30ml / 60ml (NL 33€ / 47€)
—— (Nec: 900 gotas (30ml)/mes)
-Banderol 30ml / 60ml (NL 27€ / 39€)
—— (Nec: 900 gotas (30ml)/mes)
-Cumanda. 30ml (NL 27€)
—— (Nec: 1200 gotas (60ml)/mes)
NOTA: 1ml=20 gotas

19+30+33+33+27+27= +- 200€/mes

CON RECETA
-Flagyl. 500 mg (Metronidazol)
——(Nec: 60 capsulas) 10€
-Gammanorm. 165ml (IgG) 10ml/80€ 320€/mes
——(Nec: injectado 24ml/mes)
-Aciclovir (antiviral)
——(Nec: 60cap/mes) 130€
-Messalazine (pentasa) (antiinflamatorio intestinal)
——(Nec: 120cap/mes) 130€

200+320+130+130=780€/mes

Según mis cálculos sería unos 780€ mensuales en tratamiento.

No sé si alguien ha seguido un tratamiento similar o si puede aportar algún comentario al respecto.

Muchas gracias y abrazos!

Gracias por la info. ¿Aciclovir durante cuánto tiempo y por qué?

¿Dónde pone que son secuelas de Lyme?

coco escribió: ↑08 Feb 2019, 01:17 Gracias por la info. ¿Aciclovir durante cuánto tiempo y por qué?

No he empezado el tratamiento aún. Al menos serían 3 meses y luego en función del resultado seguiría.
Entiendo que es un antiviral y tengo Epstein Barr que se reactiva.

JRipoll escribió: ↑08 Feb 2019, 09:50 ¿Dónde pone que son secuelas de Lyme?

Justo al principio de la segunda imagen lo dice.

¿En qué resultado de laboratorio ves que se reactiva el EBV?

coco escribió: ↑08 Feb 2019, 14:23 ¿En qué resultado de laboratorio ves que se reactiva el EBV?

Hola Coco,

Tengo hechas 7 pruebas a lo largo de los últimos 5 años y el EBV sale siempre alto IgG y IgM a veces en el límite y otras por encima del límite.
Según KDM, Nagalasa alta también indica carga viral.

¿Qué opinas?

Gracias

Ok. Si hay IGM está bien.

Si no toleras el Aciclovir quizá toleres el Famciclovir.

Saludos y mucha fuerza.

coco escribió: ↑08 Feb 2019, 15:29 Ok. Si hay IGM está bien.

Si no toleras el Aciclovir quizá toleres el Famciclovir.

Saludos y mucha fuerza.

Gracias Coco. ¿Tienes una idea del precio del Aciclovir?

Permeabilidad intestinal en definitiva y reactivación EBV por el tto indicado

Si te sale caro por ahí mira en ReliableRXPharmacy

JesúsTailandia escribió: ↑08 Feb 2019, 11:28

JRipoll escribió: ↑08 Feb 2019, 09:50 ¿Dónde pone que son secuelas de Lyme?

Justo al principio de la segunda imagen lo dice.

Es verdad. No sé por qué, sólo había visto el primero.
Espero que te ayude el tratamiento.