SFC/EM Investigación

Cronica tras casi 4 meses de tratamiento
1(doxy 200 y claritromicina 500)
2(tinidazol 500 y tetralisal 600)

Me encuentro algo peor que al principio del tratamiento. Da bastante cansancio y he perdido unos 5/6 kilos. Tal vez haya sido por la dieta ya que los abx no adelgazan.
Creo que mi empeoramiento se debe a un "ataque" que tuve antes de navidad por acumulacion de stress, que me dejo jodido/desorientado toda la navidad (y aun sigo).
Tb tengo frecuentes problemas en el cuello, imagino que son contracturas o problemas posturales que hacen que me maree, duela la cabeza y no duerma bien.

Todo esto me pasara factura? imagino que el cerebro se ira muriendo poco a poco (hay muchos estudios sobre la corteza prefrontal y la muerte de dentritas neuronales por stress prolongado)

A ver como progresa el tratamiento.. Cada dia tengo menos fe

Tengo una duda acerca de si acudir o no a KDM a la primera visita que tengo concertada para febrero. Me han dado el alta (desde hoy estoy oficialmente sana y apta para trabajar según un médico evaluador...), y tengo entendido que hay un periodo de bajón con el tratamiento.
Los que tenéis experiencia en esto, ¿me podríais aconsejar?, ¿Vale la pena que vaya a Bruselas o con el bajón será aún más difícil trabajar?

Gracias a todos

Cuarta consulta con el senyor KDM.
Le cuento como va el segundo round de antibioticos (tetralysal 600mg + tinidazol 500mg, dos meses). Desmejora intelectual muy acusada. He perdido lucidez y velocidad mental, no se lo achaco al tratamiento, creo que fue en el episodio de stress extremo y mal estar en navidad me ha dejado inservible el cerebro. Tambien puede haber ayudado el que hace unas semanas tomara 2,5mg de metilfenidato, se suele recetar para trastornos de deficit de atencion para que los ninyos se centren etc. La gente suele tomar 5mg al principio y luego subir, yo tome la mitad y por la noche note una presion muy grande en la cabeza, mareo, problemas para comunicarme. Otra explicacion para la desmejora intelectual puede estar en los problemas de contracturas de cuello que tengo, pues en ciertas posturas creo que no me llega sangre al cerebro y me mareo.
El cuadro neuronal siempre es el mismo: mareo, incapacidad para centrarme, no poder articular bien las frases, memoria a corto plazo nula y en general capacidades mentales muy reducidas. Esto antes me pasaba pero a menor escala y luego me recuperaba, ahora llevo desde navidad asi.

Me pasa a menudo y es lo que me jode la vida.

Se lo he comentado a KDM, y dice que no sabe que puede ocasionarlo, que no se puede aventurar a decir que es por el tratamiento.
No me da ninguna pista de nada, me dice que todo el cuadro de perder peso y tener un poco de cansancio es normal y que me pautara un nuevo regimen de antibioticos o medicacion y que me lo mandara pronto, ya que le he dicho que la ultima vez tardo 3 semanas en enviarlo y tuve que hacer piruetas para aguantar la medicacion.

Tercera ronda de Antibioticos por KDM

La primera fue( 200mg doxy y 500 claritromicina, al dia), la segunda (600mg tetralysal y 500 de tinidazol, al dia) y la tercera sera con Bactrim Forte 2 veces al dia y 1gr de claritromicina al dia.
Segun he leido este Bactrim Forte es un antibiotico criminal ("Although Bactrim is a very effective drug, it can also be very dangerous, with possibly fatal reactions") http://briandeer.com/septrin/bactrim-names.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

Alguna experiencia/idea respecto a este Bactrim?
En general tras los dos primeros meses me encuentro peor que al empezar, sobre todo cognitivamente hablando.

Saludos

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Hola Poselin!

Lamento no poder ofrecerte respuestas a tus cuestiones ya que yo no fui tan fuerte, ó valiente ó no tenía tan claro el meterme en este tipo de tratamientos tan peliagudos.....

Darte las gracias no obstante por compartir y actualizar tu experiencia pues es de gran ayuda para much@s! . Lo que no acabo de entender bien es dónde se han metido aquell@s compañer@s que estaban yendo también a Bruselas y son quienes más podrían ayudar a resolver tus preguntas...

Menos mal que tenemos al capitán Sergio , siempre ojo avizor y espero que, como él te ha dicho, la mejoría sea cuestión de tiempo...

Saludos!

Hola

comentarte que yo llevo 8 meses de tratamiento con KDM después de dar positivo para lyme. Es mi primera vez que escribo en el foro. los tres primeros meses me mando IV, y desde entonces estoy tomando tetralysal300 (dos veces al dia) , rifampicina y 10 días al mes el flagyl. Desde que empece el tratamiento todo fue a peor ya que aumento mi sintomatología
(somnolencia, cansancio, dolores musculares, articulares). los últimos meses puedo decir que he mejorado un poquito y ya casi estoy al nivel de antes de empezar (excepto a nivel físico que no puedo hacer nada y antes podía salir a correr o andar ligeramente),pero el tratamiento es muy duro (sobretodo el flagyl que cada vez que lo tomo me destroza).

El tratamiento es muy duro y mas duro es la espera a notar una mejora sustancial que te permita ser optimista. yo a dia de hoy no lo se y tampoco se si estoy haciendo lo correcto. KDM me dice que es normal y que la posología de antibiótico será alta mientras mi cuerpo resista.......En fin un desastre.


saludos

Cuarta ronda de ABX

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Alguna experiencia con Amoxiclav, Normix o con Bififlor forte?

Donde se pilla el Bifi?

Saludos!

Cómo va el tratamiento Poselin? Cómo te vas sintiendo?

Ruina, igual o peor que al empezar

poselin escribió:Ruina, igual o peor que al empezar

Gracias por tu sinceridad compañero. Intenta no desanimarte, para mí eres un valiente por tu perseverancia y tu lucha!!

Yo creo que si algo bueno tiene KDM, es que manda tantas cosas distintas a lo largo del tratamiento, que tarde ó temprano tiene que acertar con algo!! A ver si acierta pronto contigo...

Un abrazo y gracias nuevamente por tomarte la molestia de contarnos tu experiencia

Hola poselin,

He estado leyendo lo que has ecrito y mi caso es muy parecido al tuyo, a los 18 años comencé a tener esos sintomas cognitivos tan jodidos los mareos constantes, el malestar, la falta de concentración, las resacas horribles... todo.

Me pasé años haciendome mil pruebas, de médico en médico, con psiquiatras, medicación y todo el rodeo para nada.

Alfinal aprendí a convivir con ello y volví a estudiar con mucho esfuerzo, el problema vino cuando empecé a trabajar, cada día era un tortura, un cansancio que nunca se recuperaba, dolores de cabeza constantes, hasta me desmaye un par de veces, imaginate.

Tuve que dejar el trabajo, de esto hace un año, y como ningún médico me hacia caso fuí a uno ortomolecular, me dijo que tenía candidiasis y me mando una dieta super restristictiva y un montón de suplementos y antifúngicos. Este tratamiento terminó con la poca salud que me quedaba, pase 8 meses haciendolo en los que parecía que iba mueriendo poco a poco, alfinal lo dejé con la intención de recuperarme, pero no ha sido así.

He pasado de hacer una vida normal, con muchas limitaciones pero normal, a no poder salir de casa, no tener fuerzas ni para pasear muchos días y con los sintomas cognitivos tan elevados que no puedo ni leer un libro.

Ahora estoy diagnosticado con SFC/SQM y no me queda más remedio que combatir esta enfermedad como puedo, buscando información por mi cuenta y probando, como hacemos todo por aquí.

Lo que quiero decir es que hay que tener mucho cuidado con los tratamientos que elegimos y con las enfermedades que aveces nos dicen tener sin que existan suficientes evidencias, porque al estar enfermos muchas veces nos agarramos a un clavo ardiendo y acabamos peor de como estabamos, y sobre el lyme la comunidad científica no se pone de acuerdo, hay muchos retractores tanto del tratamiento como de las pruebas exclusivas de ciertos laboratorios.

No quiero desanimarte y ojalá te vaya bien, de verdad, solo pongo mi caso como ejemplo.

Por cierto, podrías contarnos como vas.

Un abrazote a todos.

¿Cómo va la cosa Poselin?

Nuevo tratamiento, tras 5 meses con Rifaximina. Varias dudas:

1) Vit C (lipspheric) Donde comprarla?
2) Samento/Banderol/Cumanda. Esto se compra en Nutramedix no? Alguien lo ha probado / mejoria? Que precio tiene? Cuanto duran los botes?
3) Supositorios de Indomethacin, Alguien lo ha probado?
4) 4ME 2cc S.C. per day? The fuck? que es esto? donde se compra? como se toma?
Saludos!!

ps: mejora ninguna, tras un anyo y muchisima pasta gastada me encuentro peor fisica y mentalmente

Vitamina C liposomal la que te ha mandado es http://www.vitacost.com/livon-laborator ... 30-packets y creo que por el envío cobran unos 10 dólares pero te sale bien esta: http://eu.iherb.com/lypricel-liposomal- ... each/61579 porque el envío es barato . En españa podrás encontrar Altrient C . Los sobres deben ser bastante asquerosos de tomar.

Lo del punto 2 lo tienes en Amazon.

10.000 euros después... ¿por qué sigues tratándote ahí?

El 4me es un antiviral, sustituto del Nexavir y que la mayoría de pensionistas no se pueden permitir: http://www.kalidashop.com/en/4me.html (tarda en cargar) . Son 300 euros al mes y tengo entendido que mantiene los herpes-virus a ralla pero que no acaba con ellos, por lo que es un tratamiento que sólo hace efecto mientras lo tomas. ¿Te lo tienes que inyectar tú?


Los posibles mecanismos de acción de Nexavir sobre EM / SFC pacientes

Nexavir puede mejorar la EM / SFC, ya que los síntomas:

inhibe EBV
Inhibir el HHV-6
Es anti-inflamatorio
es antiviral
Es un inmunomodulador (Nexavir puede ayudar a cambiar el sistema inmune Th2 lejos de la dominación.)
Mejora el flujo sanguíneo en el cerebro (medida por una exploración SPECT). Este aumento de la tasa de flujo de sangre puede ser una consecuencia del efecto de la bradiquinina que implica la dilatación de los vasos sanguíneos.

poselin escribió: 4) 4ME 2cc S.C. per day? The fuck? que es esto? donde se compra? como se toma?
Saludos!!

Es un derivado del hígado del cerdo con propiedades antivirales que, según me suena que contaban los rumores, lo comercializa su mujer (pero no estoy seguro y hablo de memoria). Creo que es el equivalente europeo al Nexavir.

Supongo que te habrá mandado una hoja adjunta con la dirección para adquirirlo. Es esta: http://www.kalidashop.com

Creo que es de lo más caro que manda. Son ampollas subcutáneas que han de inyectarse diariamente en la tripa. No obstante algun@s pacientes describen mejoría con el invento ( aunque si lo dejan de tomar la mejoría parece desaparecer).

poselin escribió:ps: mejora ninguna, tras un anyo y muchisima pasta gastada me encuentro peor fisica y mentalmente

Secundo la pregunta de Coco. Tal vez deberías valorar otras opciones. El LDI pinta bien!

Un saludo

poselin escribió: 2) Samento/Banderol/Cumanda. Esto se compra en Nutramedix no? Alguien lo ha probado / mejoria? Que precio tiene? Cuanto duran los botes?

Yo empezaré con samento y banderol en cuanto los tenga, esta semana creo. Se pueden pillar en iHerb, hay farmacias online que lo tienen tambien, y si lo pides en la farmacia o parafarmacia fijo que te lo traen, es lo que he hecho yo, samento cuesta unos 30 y pico y banderol unos 20 y pico y cumanda tambien unos 20 y pico euros.

Yo no se aun cuanto duran...

Un abrazo!

Montse, ¿te los han recetado al "tuntun" o hay un motivo concreto?

Gracias.

coco escribió:Montse, ¿te los han recetado al "tuntun" o hay un motivo concreto?

Gracias.

Coco son el tratamiento no antibiótico de elección por la mayoría de médicos expertos en Lyme. Creo recordar que a Montse se lo recetó Rigau porque ella probablemente no toleraría los ABXs.