Hola, sigo buscando la causa de mi fatiga y es que hasta ahora no he querido que me la diagnostiquen, llamarlo cabezonería si queréis de SFC. Sigo pensando que se les escapa algo o bien somos una amalgama de personas con similares síntomas y diferentes patologías por filiar o tenemos todos el mismo bicho que no han encontrado.
Por un momento creí que lo había encontrado, me hicieron la prueba de la GH en la clínica Bonilla y salio una deficiencia profunda a la somatropina… pensé EUREKA, el déficit de GH produce fatiga crónica pues ya está, terapia de sustitución y se acabó. Pero cuando me repitieron la prueba en la unidad de endocrinología del Virgen del Rocío todo saló correcto y otra vez al fondo del pozo. Bueno como no tengo una personalidad depresiva pues en cuanto he podido he vuelto a las andadas y recapitulando voy a empezar por el principio, como dijo un tal Gillermo de Ockham “… en igualdad de condiciones la explicación más sencilla suele ser la correcta”.
Lo que refleja mi analítica:
Beta talasemia minor (enfermedad asintomática) y un ligera hemólisis que es compatible con la talasemia. Una ligera esplenomegalia, también compatible con lo anterior y niveles ligeramente elevados de bilirrubina por la hemólisis.
Bilirrubina: Es un subproducto procedente de la descomposición de los eritrocitos (glóbulos rojos) de la fracción hemo, si no ha sido conjugada por el hígado es liposoluble y si además no está ligada a la albúmina es neurotóxica (atraviesa la barrera hematoencefálica). Puede resultar mortal en neonatos y en gente con el síndrome de Crigler-Najjar (imposibilidad de conjugar la bilirrubina). Otro colectivo que tiene reducida la capacidad de conjugar la bilirrubina en un 20% más o menos, son los del síndrome de Gilbert, cuidado, esta enfermedad también es asintomática sin embargo hay multitud de asociaciones, foros y demás que se quejan de fatiga y depresión, principalmente. Bueno tengo indicios que pueden indicar que niveles relativamente bajos de bilirrubina no conjugada y en estado libre (sin estar unida a la albúmina) estarían detrás de algunos síntomas por ejem: cansancio y/o fatiga.
Me gustaría que todo aquel que sepa sus niveles de bilirrubina y quiera lo publicara en este post.
¡Gracias!
Niveles de bilirrubina.
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Montseniana
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Re: Niveles de bilirrubina.
el sindrome de gilbert se asocia a un alto nivel de bilirrubina no conjugada en sangre.
es un sindrome con muchos sintomas parecidos al SFC, de hecho, no es raro que teniendo SFC se tenga Gilbert, es una enfermedad relativamente frecuente, los expertos dicen que mayoritariamente es asintomatica pero muchos de los pacientes se quejan de lo contrario.
Mi doctora, me visito con Rigau, cree que es posible que tenga gilbert tambien, pero en mis ultimos analisis la bilirrubina no conjugada sale a niveles normales, todo y eso, ella sigue pensando que me ronda un gilbert por ahi.
si tienes la bilirrubina no conjugada alta, quiza tu medico deberia tener en cuenta el sindrome de gilbert... los sintomas son clavados al SFC y como te decia, se solapan y pueden ir juntas, como la FM y la SFC.
saludos!
es un sindrome con muchos sintomas parecidos al SFC, de hecho, no es raro que teniendo SFC se tenga Gilbert, es una enfermedad relativamente frecuente, los expertos dicen que mayoritariamente es asintomatica pero muchos de los pacientes se quejan de lo contrario.
Mi doctora, me visito con Rigau, cree que es posible que tenga gilbert tambien, pero en mis ultimos analisis la bilirrubina no conjugada sale a niveles normales, todo y eso, ella sigue pensando que me ronda un gilbert por ahi.
si tienes la bilirrubina no conjugada alta, quiza tu medico deberia tener en cuenta el sindrome de gilbert... los sintomas son clavados al SFC y como te decia, se solapan y pueden ir juntas, como la FM y la SFC.
saludos!
PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
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PuntaLanza
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Re: Niveles de bilirrubina.
Hola Montseniana, a eso es a lo que me refiero exactamente a la ambigüedad en los diagnósticos y al vagar personal entre síntomas y especialistas.
Primer punto:
O se tiene Gilbert o no se tiene.
Segundo punto:
El síndrome de Gilbert es ASINTOMATICO.
Tercer punto:
Si la bilirrubina total es normal NO SE MIRA LA NO CONJUGADA O INDIRECTA.
Yo no tengo Gilbert, la bilirrubina es un subproducto de la descomposición de los glóbulos rojos. Estos se desintegran en el torrente sanguíneo o son fagocitados en el bazo cuando “son viejos” o están “defectuosos“. A todos se nos destruyen pero el hígado es capaz de ir metabolizando este subproducto del grupo hem y que ES TOXICO. Pueden pasar dos cosas para que los niveles de bilirrubina no conjugada suban, que el hígado no pueda metabolizar la bilirrubina (en el gilber esta reducida la capacidad en un 20%) o que se te destruyan los eritrocitos a una velocidad que el hígado no sea capaz se conjugar toda la bilirrubina (también hay una tercera opción; eritroproyesis ineficaz, pero para los efectos es lo mismo). Mi caso es el segundo.
Después de mi experiencia con la gh y la gente de su asociación, estoy SEGURO que aquí hay gente con déficit de GH al que se le ha diagnosticado SFC erróneamente. Por lo tanto puede pasar lo mismo con esto.
Quiero saber los niveles de bilirrubina indirecta de los que quieran colaborar porque creo que el síndromes de Gilbert SI TIENE SINTOMAS, porque tanta gente no puede estar equivocada. El problema es que a la gente que tiene hiperbilirrubinemia se le trata el problema de base porque suele comprometer la vida del paciente (hepatitis graves, cirrosis, talasemias mayor, hemólisis paroxística nocturna etc.) pero que pasa con esos miles que solo tiene elevada la bilirrubina un poquito “… pues nada porque yo te veo muy bien, pareces grande y fuerte”
El que quiera colaborar que ponga sus niveles de bilirrubina, para ver la indirecta o no conjugada hay que restar la total a la conjugada. En una foto con buena resolución de la esclerótica del ojo (parte blanca) se podrían apreciar manchas amarillentas en los casos de hiperbilirrubinemia aunque sea ligera.
Saludos.
Primer punto:
O se tiene Gilbert o no se tiene.
Segundo punto:
El síndrome de Gilbert es ASINTOMATICO.
Tercer punto:
Si la bilirrubina total es normal NO SE MIRA LA NO CONJUGADA O INDIRECTA.
Yo no tengo Gilbert, la bilirrubina es un subproducto de la descomposición de los glóbulos rojos. Estos se desintegran en el torrente sanguíneo o son fagocitados en el bazo cuando “son viejos” o están “defectuosos“. A todos se nos destruyen pero el hígado es capaz de ir metabolizando este subproducto del grupo hem y que ES TOXICO. Pueden pasar dos cosas para que los niveles de bilirrubina no conjugada suban, que el hígado no pueda metabolizar la bilirrubina (en el gilber esta reducida la capacidad en un 20%) o que se te destruyan los eritrocitos a una velocidad que el hígado no sea capaz se conjugar toda la bilirrubina (también hay una tercera opción; eritroproyesis ineficaz, pero para los efectos es lo mismo). Mi caso es el segundo.
Después de mi experiencia con la gh y la gente de su asociación, estoy SEGURO que aquí hay gente con déficit de GH al que se le ha diagnosticado SFC erróneamente. Por lo tanto puede pasar lo mismo con esto.
Quiero saber los niveles de bilirrubina indirecta de los que quieran colaborar porque creo que el síndromes de Gilbert SI TIENE SINTOMAS, porque tanta gente no puede estar equivocada. El problema es que a la gente que tiene hiperbilirrubinemia se le trata el problema de base porque suele comprometer la vida del paciente (hepatitis graves, cirrosis, talasemias mayor, hemólisis paroxística nocturna etc.) pero que pasa con esos miles que solo tiene elevada la bilirrubina un poquito “… pues nada porque yo te veo muy bien, pareces grande y fuerte”
El que quiera colaborar que ponga sus niveles de bilirrubina, para ver la indirecta o no conjugada hay que restar la total a la conjugada. En una foto con buena resolución de la esclerótica del ojo (parte blanca) se podrían apreciar manchas amarillentas en los casos de hiperbilirrubinemia aunque sea ligera.
Saludos.
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Montseniana
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- Registrado: 14 Mar 2010, 02:47
Re: Niveles de bilirrubina.
Y tanto que tiene sintomas el Sd de Gilbert!!! son casi un calco de los sintomas del SFC, de ehcho, ya habras visto por los foros que hay que se encuantran como nosotros...
a mi me quieren hacer una prueba de ADN, lo que ahora no tengo liquido...
primero va el destista
me salen los niveles de bilirrubina mas o menos bien, dentro de los limites y tal...
aunque siempre estoy medio amarilla de color de piel y tengo, por ejemplo, la testosterona alta, con gilbert no se eliminan bien las hormonas...
y ademas, no me sienta bien el paracetamol...
por lo visto es muy frecuente que enfermos de SFC tambien tengan Gilbert..
tambien hacen biopsias de higado para diagnosticar gilbert...
ahora busco mis analisis, aunque salgan detro de limites ete los pongo igual vale?
________________________________________________
Bilirrubina Total 0,78 mg/dl (adultos hasta 1,2 mg/dl)
Bilirrubina Directa 0,20 mg/dl (hasta 0,25 mg/dl)
Bilirruina Indirecta 0,6 mg/dl (0,1 - 0,8 mg/dl)
_________________________________________________
Saludos!
a mi me quieren hacer una prueba de ADN, lo que ahora no tengo liquido...
primero va el destista me salen los niveles de bilirrubina mas o menos bien, dentro de los limites y tal...
aunque siempre estoy medio amarilla de color de piel y tengo, por ejemplo, la testosterona alta, con gilbert no se eliminan bien las hormonas...
y ademas, no me sienta bien el paracetamol...
por lo visto es muy frecuente que enfermos de SFC tambien tengan Gilbert..
tambien hacen biopsias de higado para diagnosticar gilbert...
ahora busco mis analisis, aunque salgan detro de limites ete los pongo igual vale?
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Bilirrubina Total 0,78 mg/dl (adultos hasta 1,2 mg/dl)
Bilirrubina Directa 0,20 mg/dl (hasta 0,25 mg/dl)
Bilirruina Indirecta 0,6 mg/dl (0,1 - 0,8 mg/dl)
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Saludos!
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PuntaLanza
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- Registrado: 20 Sep 2010, 15:46
Re: Niveles de bilirrubina.
Lo siento Montseniana pero he estado regular estos dos últimos meses. Mira en principio si no se alcanzan los 2.0 mg/dl no se puede considerar el Gilbert que raramente sobrepasa los 3.0 mg/dl. Yo sopesaría cambiar de profesional ya que la alteración es hereditaria y como tal (salvo error en el laboratorio) la bilirrubina siempre tiene que estar alterada (como mínimo por encima del valor normal más alto). Otra cosa es filiar el origen de esa bilirrubina “extra”, que para descartar el Gilbert creo que solo es con una biopsia. En fin con eso que has puesto casi con total seguridad puedes descartar el Gilbert. Podría mirar otras analíticas antiguas y ver si te ha salido alterada la bilirrubina... porque de algún sitio se tiene que haber sacado el medico la sospecha de Gilbert, vamos digo yo.
…sigo indagando.
…sigo indagando.
Re: Niveles de bilirrubina.
Hay 4 síndromes asociados a hiperbilirrubinemia, te aconsejo que mires la wikipedia, y con análisis, veas cuál tienes tú (que pueden ser uno o varios).
http://es.wikipedia.org/wiki/Bilirrubina#cite_ref-0
Hay blogs dedicados en exclusiva al síndrome de Gilbert, y le asocian muchos síntomas, pero no quiere decir que esté todo demostrado.
Por otro lado, hay estudios que dicen que la bilirrubina es un potente antioxidante, asique no todo iba a ser malo.
http://www.oftalmo.com/seo/archivos/maq ... iculo.html" onclick="window.open(this.href);return false;
http://miltonpinedo.blogspot.com/2011/0 ... na-en.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Yo tengo la bilirrubina total entre 3 y 4, o sea que tengo Síndrome de Gilbert, y no me hice biopsia de hígado.
http://es.wikipedia.org/wiki/Bilirrubina#cite_ref-0
Hay blogs dedicados en exclusiva al síndrome de Gilbert, y le asocian muchos síntomas, pero no quiere decir que esté todo demostrado.
Por otro lado, hay estudios que dicen que la bilirrubina es un potente antioxidante, asique no todo iba a ser malo.
http://www.oftalmo.com/seo/archivos/maq ... iculo.html" onclick="window.open(this.href);return false;
http://miltonpinedo.blogspot.com/2011/0 ... na-en.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Yo tengo la bilirrubina total entre 3 y 4, o sea que tengo Síndrome de Gilbert, y no me hice biopsia de hígado.
Re: Niveles de bilirrubina.
Hola buenas a mi la bilirrubina total me salio en 1.33 y decía valor rango de referencia de 0.20 -1.20
Bilirrubina Directa o.48 rango de referencia <0.50
Bilirrubina indirecta 0.9 rango de referencia <1.00
Fue lo único que me salio alto de resto los demás resultados normales como:
Glucosa, Acido úrico, creatianina, colesterol total, trigliceridos,colesterol ldl, colesterol hdl, colesterol total, fosfato alcalina, GOT, GPT, sodio potasio, cloro, BUN, uremia, microalbuminuria aislada, RAC, creatina en orina, orina completa, recuentro de eritrocitos, hemoglobina, hematrocito, VCM, HCM, CHCM, recuento de (plaquetas,reticulocitos, leucocitos), hormona tiroestimulante. Todo esto valores normales
No tomo
No fumo
No tengo vesícula
Sufro de presión alta de bata blanca
Porque la tengo alta me mandaron una hoja hepatica
Bilirrubina Directa o.48 rango de referencia <0.50
Bilirrubina indirecta 0.9 rango de referencia <1.00
Fue lo único que me salio alto de resto los demás resultados normales como:
Glucosa, Acido úrico, creatianina, colesterol total, trigliceridos,colesterol ldl, colesterol hdl, colesterol total, fosfato alcalina, GOT, GPT, sodio potasio, cloro, BUN, uremia, microalbuminuria aislada, RAC, creatina en orina, orina completa, recuentro de eritrocitos, hemoglobina, hematrocito, VCM, HCM, CHCM, recuento de (plaquetas,reticulocitos, leucocitos), hormona tiroestimulante. Todo esto valores normales
No tomo
No fumo
No tengo vesícula
Sufro de presión alta de bata blanca
Porque la tengo alta me mandaron una hoja hepatica