Test XMRV en España

[angelnp]

Hola,

Me gustaría saber qué información hay sobre tests de XMRV en España ahora o en el futuro próximo. Mirando éste y otros foros he visto referencias a la Clínica Ferrán, Laboratorios Cerba e Instituto Carlos III. ¿Tenéis referencia de alguno de estos tests u otros y cómo se comparan al del WPI?


Gracias,

Ángel

[Merce]

El análisis del XMRV, por ahora, no está estandarizado y los resultados que se están obteniendo
en USA varían mucho.En Cooperative Diagnostics les salen todos negativos.En el VIP DX salen un 36 % de positivos, sumando infección latente y activa.Son los que siguen las mismas técnicas de análisis que el WPI.
Dudo mucho que en España exista algún laboratorio o incluso algún investigador que pueda o sepa reproducir el mismo complicado método de análisis del WPI.Analizan por PCR, cultivo y si la infección está activa o latente.Son análisis caros y lentos, que aún se han de perfeccionar.

Por eso creo que hasta que no se obtengan métodos exactamente iguales a los del WPI, es una pérdida de dinero hacerse un análisis en España.Dicen que en unos seis meses la situación mejorará.No hay que dejarse engañar por labs que anuncien pruebas apresuradas.

La diferencia entre el 67% del WPI y la del 36% del VIPDx la achacan a que en el WPI los pacientes estaban muy bien diagnosticados y en el VIP DX se hacen laprueba todo tipo de enfermos que creen tener el SFC, algunos seguramente mal diagnosticados.

Tampoco sabemos aún si el XMRV en Europa puede tener alguna variación sobre el americano.De momento, se desconoce si algún europeo tiene el XMRV, y el estudio inglés impulsados por psiquiatras tiene muchos fallos en su intento de validar al WPI

[EndSFC]

Gracias Merce por el resumen. No estoy actualizado en el tema, y me ha venido muy bien leer tu mensaje! Esperemos que en unos meses el test sea fiable y GRATIS! ;-)

Besos,
Sergio

[carpunia]

Gracias Merce,
yo también opino que debemos de tener paciencia y esperar que la investigación se consolide y llegue a nuestro Pais.
Vuestra información es valiosísima.
Un abrazo.
rocío

[cacoya]

Como siempre Mercé eres la mejor.

Gracias

[CHESCA]

Como siempre tienes toda la razón en decir que tenemos que esperar más estudios al respecto.
No creo que nos venga a estas alturas de unos meses más.
gracias por tu información

besos gordos de chesca

[Merce]

Se comenta que ha salido el XMRV en los análisis de De Meirleir y en los del inglés Dr.Kerr, pero
no han publicado nada aún.Son sólo rumores.Sería la demostración de que existe también en Europa.
No será tan fácil obtener un análisis gratuito a cargo de la SS ...el estudio inglés (creo que malintencionado) puede causar mucho daño, y llevar a las autoridades sanitarias a creer que como no está demostrada su existencia ( ya véis que se ha dado mas relieve al estudio negativo inglés en la prensa española y blogs médicos que al del Science sobre el hallazgo), pues que no vale la pena analizar nada.Su posición es la inercia, el inmovilismo.LLevamos años quejándonos, exigiendo, reclamando a los políticos y hacièndose intervenciones en Congreso, Senado, Parlamentos y aquí no ha cambiado nada.
No será un camino fácil.El análisis es largo , caro y no se lo harán nunca a quien lo solicite, máxime cuando no parece existir riesgo de contagio inminente o riesgo a la salud pública.
Es de presumir que serán laboratorios privados los que empezarán a tener el análisis.Igual que la RNasa sólo la hacen en Bélgica, es posible que sea Redlabs el que consiga tenerla(porque trabaja con De Meirleir, es suposición mía).
Si la sanidad pública se viera presionada para tener un análisis XMRV , seguro que sería tan poco fiable como el del King College de LOndres.
Tras el trato recibido en los últimos años por la sanidad pública, dudo que a partir de ahora pueda ser exquisito.

[Merce]

Esto es lo que dice el VIP:

El test de XMRV en VIP (Viral Inmune Patology) usa los mismo métodos que fueron publicados en el Sciente de Octubre 2009 por Lombardi y col. Este test incluye análisis de PCR de linfocitos así como un cultivo viral.Nuestros métodos requieren recolección y análisis apropiado de 20 ml de sangre completa.Por esta razón el coste del test de XMRV es mas grande que nuestros competidores en un PCR standard.
El proceso de análisis es de 3 a 4 semanas. Este periodo de tiempo se requiere para completar un cultivo de virus.Debido al gran numero de tests solicitados tenemos un tiempo de espera antes de que pueda iniciarse el proceso de análisis.
Un test serológico está actualmente en desarrollo. Una vez nuestro test serológico sea accesible tendremos un incremento en sensibilidad y un mayor decrecimiento en los resultados de falsos negativos y posiblemente una bajada en los costes para hacer el análisis, que pasaremos a nuestros clientes

Así que si ellos han de perfeccionar la técnica, muy osados son los que se atreven a hacer análisis y publicarlos sin tener los métodos adecuados.Se distinguen los que realmente quieren beneficiar a los enfermos y lograr tratamientos, de los que simplemente quieren seguir negando y minimizando la enfermedad.

[angelnp]

Gracias por las respuestas.
Por cierto, en el foro de aboutmecfs hay mensajes recientes sobre un pequeño grupo de pacientes (20) en el Reino Unido que logró enviar muestras de sangre a VIP.

http://forums.aboutmecfs.org/showthread ... in-the-U-K" onclick="window.open(this.href);return false;

Parece que un paciente que ha obtenido ya resultados ha dado positivo. Otro afirma que tiene información de que el 60% de esos 20 podría haber dado positivo.

[juanalopez51]

Buena estrategia la de los ingleses. Por un lado siguen "demostrando" que los SFC son problemas psiquiátricos, con lo cual no habrá analiticas por los servicios de salud, lo que ahorrará mucha pasta.
Pero yo creo que gracias a San Internet, y viendo la trayectoria que vienen siguiendo con esta enfermedad, esta vez no colará y aunque sea pagando la gente se va a hacer los analisis. Yo creo también que por ahora hay que esperar, al menos hasta que haya un tratamiento fiable, porque de nada me serviria si no puedo tratarlo después.

Un beso, Juana

[Merce]

Los ingleses estan realmente contentos!!!...pero fijaros que ese primer resultado es :Negativo en
PCR y positivo en cultivo.La mayoría de estudios ( el del King´s College de Wessely y el que va a iniciar Ferrán) serán sólo de PCR, con lo que se presumen resultados negativos.El cultivo es muy largo y mucho mas caro.

Esta semana van a recibir los resultados los 20 ingleses que se hicieron el análisis en el VIP.

Comentan, en plan humorístico, que el XMRV sabe nadar, porque ha atravesado el Atlántico y que Wessely y McClure (la retroviróloga que dijo que ,al menos en UK, no tenían XMRV) tenían razón porque no ha sido en UK, sino en Escocia ( en donde vive el primer inglés al que le han encontrado el bichito).
Así que vamos a tener una semana caliente: resultados de los ingleses y nueva conferencia de Mikovits.

[elipoarch]

Lo que está claro es que las cosas están revueltas: entre los Whittemore que pusieron su propio dinero para la investigación del XMRV, las asociaciones como la CFIDS of America, que está pagando seis estudios para encontrar pronto biomarcadores para el diagnóstico de esta enfermedad (el artículo que colgué ayer) -con aportaciones de los enfermos, claro- y la era de Internet, que nos permite tener acceso a mucha información, y organizarnos tanto para aportar nuestro granito de arena como para reclamar nuestros derechos, tarde o temprano acabaremos con los feudos medievales que todavía quedan en este submundo de la sanidad.

[mgs]

Eli, te veo muy optimista esta tarde....

[elipoarch]

Es que acabo de superar mi cuarta migraña de lo que llevamos de año, y queria celebrarlo!

[mgs]

En relación con las migrañas, mi hija tiene grandes problemas con ellas, toma en momentos de crisis una cosa (bién cara) que se llama Almográn. ¿Lo conoces?....

[elipoarch]

No. A mí me dieron Naprosyn con Gelocatil de 1 gr. Hasta ahora ni siquiera lo tomaba, con un ibuprofeno o dos y estirándome en la cama o el sofá una horita, tenia suficiente, pero las últimas veces, desde noviembre o así, necesito 3 tomas de lo-que-sea. Nunca me había pasado. Además, antes tenía migrañas sólo cuando la regla o así, pero desde hace un mes que las tengo muy a menudo.
Como tengo memoria de pez, hace tiempo que uso Tweeter y durante una temporada escribo mis síntomas (aunque luego me canso y no lo hago). Sin embargo, desde que recibí la carta para revisión de la neuróloga en marzo pensé que deberia intentar ser más constante y escribir lo que me pasa cada día, para saberlo. Así que empecé en serio con el año nuevo, y ya llevo 4 migrañas (una cada 3 días, más o menos...) también apunto cuantas pastillas y cafeína necesito para cortarla, por si sirve de algo. Si sigo así supongo que tendré que ir a la doctora de cabecera y enseñárselo, a ver qué le parece.

[santi]

Ya han pasado los 6 meses de los que hablabais, se sabe algo del test? Yo tengo ganas de hacermelo, aunque me lo tenga que pagar

[EndSFC]

Hola Santi,

Bienvenido al foro,

Los laboratorios Redlabs (Bélgica) ya hacen los tres tests disponibles para el XMRV, con los mismos métodos que usa el WPI, que son, PCR, cultivo y serología:

http://www.redlabs.be/red-labs/our-test ... esting.php" onclick="window.open(this.href);return false;

CUALQUIERA desde España puede hacerse el test, por supuesto pagando.

Yo no sé cuánto costará. A mí me salió por 550 $ el cultivo y el serológico, desde USA.


Un saludo,
S.

[elipoarch]

El precio viene en el texto:

340€ el cultivo
219€ el serológico (lo envían a EEUU para analizar)
-------
108€ el de MLV - sólo es necesario si no haces el de cultivo!!!

[EndSFC]

pues más o menos lo mismo... Sí, lo mandan a los VIPdx de Reno...O sea, a los laboratorios que colaboran con el WPI...

A ver si alguien se anima!
S.