Hola, mi historia es como casi todas las vuestras...ahora mismo tengo 46 años, tenía una vida normal, salía 2 ó 3 veces en semana con la mountainbike, haciéndome unos 30 kms. diarios, hasta que llegó el fatídico día en que me tuve que dar la vuelta cuando llevaba sólo 3 kms debido al agotamiento....falta de vitaminas, pensé, y me fuí a mi dra de cabecera a que me hiciera análisis. Me salió como extraño una ferritina de 975, y me dicen que de ahí proviene el cansancio, así que me manda al especialista de medicina interna, que me dice que me hará una sangría (curioso, como las llaman), y que en 6 meses me volverá a ver, pero mi cansancio continúa de vez en cuando.
Sigo trabajando hasta el 6 de diciembre, día en el que me encuentro bien y cojo de nuevo la bicicleta, el resultado fué que lo que normalmente tardaba hora y media, se convirtió casi en cuatro, se me hizo de noche, del esfuerzo me empezaron a dar mareos, pero estaba en mitad del campo y no podía llamar a mi mujer para decirle que me encontraba mal, así que seguí como pude hasta llegar a casa. Ese día decidí no volver a coger la bici más, hasta que no me encontrara mejor...y tuve que pedir la baja porque mis piernas no podían arrastrar a mi cuerpo más allá de la cama al salón.
Mi dra. de cabecera me cambió a hematología, el resultado fue que tengo hemocromatosis hereditaria heterozigota, me hacen hasta 9 sangrías más (4 litros y medio de sangre), si el cansancio era de eso ya me debía encontrar mejor, pero no mejoré absolutamente nada..y la hematóloga me decía una y otra vez que el cansancio no provenía de la hemocromatosis.
Estoy cansado de estar en casa, así que pido el alta voluntaria en marzo, teniendo que coger de nuevo la baja en junio porque de nuevo me resulta un infierno llegar a mi puesto de trabajo.
Me detectan la TSH de la tiroides un poco alta, y decide tratarme con eutirox, por si acaso es hipotiroidismo...en ese momento ya ha pasado un año desde el primer día de agotamiento, ya me han corregido la ferritina y le TSH. Continúo igual...solo que ya he pasado por las manos de un nuevo internista, que me dice que no tengo nada, que lo mío es psicológico.
Me mandan al neurólogo, me detectan en un primer electromiograma que me fallan los músculos tibiales, pero me tienen que hacer un electromiograma más completo, que me han hecho en enero pasado. Me dice que mis dolores de cabeza son cefaleas, a la vista del TAC de cerebro que me han hecho y que mi cansancio lo seguirán investigando, el resultado de la prueba me lo daran en marzo.
Desde octubre hasta diciembre me dieron 4 cólicos nefríticos, con lo que me mandaron al urólogo y en marzo o abril me operará para quitarme una piedra que no se ve en las radiografias ni en las ecografías...
Paralelamente al neurólogo me mandan al reumatólogo...curiosamente está haciendo un estudio de que la fibromialgia y el SFC vienen derivados de la celiaquía, me comenta que mis analíticas muestran que puedo tener una de las dos enfermedades, o quizás lupus eritematoso sistémico, que tengo antinucleares positivos y comienza a hacer pruebas para ver si soy celiaco, las primeras pruebas dan negativas, la prueba genética confirma que tengo pocas posibilidades de ser celiaco, así que el hombre sigue y me dice que mi celiaquía no es la normal, sino que está encubierta, y me manda una gastroscopia....pero no me confirma qué enfermedad tengo, en abril me dará los resultados, pero no de qué enfermedad tengo, sino de que soy o no soy celiaco.
y así estoy, de médico en médico, sin encontrarme nada específico, y todos me dicen que no tengo nada, el caso es que no tengo fuerzas para acabar el día, ni siquiera la mañana, cada vez que hago algo que se sale de lo normal estoy toda la tarde e incluso 1 o varios días agotado, pero me esfuerzo y aunque no pueda intento sacar fuerzas de donde no tengo y voy a llevar al niño a su entrenamiento de fútbol (aunque a veces no pueda ni mirarle de lo agotado que estoy) y voy a comprar algo, aunque me tengan que ayudar a llevar las bolsas al coche, y por suerte ya llevo 2 ó 3 meses que duermo mejor, yo creo que de lo agotado que quedo al cabo del día, pero llevaba mucho tiempo sin dormir bien, y aún así cuando me voy a levantar me noto que las piernas no me han descansado nada, y al ponerme de pie es un suplicio hasta que me agarro a algún sitio para no caerme o cuando subo las escaleras de casa, 16 escalones que los he maldecido miles de veces porque me dejan sin respiración a medio camino y cuando llego arriba necesito parar para que mis músculos se relajen y pueda seguir andando, o cuando los bajo, que parece que tengo pies de madera, porque no puedo doblarlos bien, me duelen los tendones, sobre todo los de aquiles. A veces, esos dias que puedo salir, incluso tengo que parar el coche porque ni mis brazos pueden mover el volante, o porque me noto que mis reflejos no me van a responder si los necesito.
Y ante todo quiero decir que no estoy deprimido, como me decia aquel internista, tengo muchas ganas de volver a ser como era, intento hacer cosas, pero mi cuerpo parece que ha dicho basta, y en cuanto hago el más mínimo esfuerzo se queja y no me deja continuar, pero bueno, dentro de lo que cabe hay algunos días que no me encuentro tan mal y el cansancio me "perdona"... pero esos días que vienen malos ya me los noto desde el primer momento, incluso cuando muevo la cucharilla para deshacer el azucar en el cafe de primera hora...Y lo peor es que esos dias malos superan con creces a los buenos en una proporción que ni siquiera me deja hacer mi vida normal más de media semana seguida...y los médicos lo único que saben es que mi enfermedad es de otro especialista...
Siento haber sido un peñazo, pero mi vida desde mediados de 2010 ha sido eso y más, que gracias a la gran comprensión y la ayuda de mi mujer y mis hijos estoy sobrellevando, porque sé que sin ellos sí que efectivamente estaría deprimido.
un saludo
qué fue de mi vida
-
Rosa Rosario
- Mensajes: 248
- Registrado: 18 Sep 2010, 19:58
Re: qué fue de mi vida
Joaquin para nada eres un peñazo, es imprescindible compartir y sentirse comprendido, y desde luego este es el lugar adecuado para ello.
Lo único que puedo decirte es que escuches y respetes tu cuerpo, y que cuanto menos te sobreesfuerces mejor, así aumentarás los días mejores y se reduciran los peores. Hay que aceptar lo que a uno le pasa y aprender a vivir con ello, eso significa adaptarse, conocerse, para sacarse el mejor partido. No importa cómo fue tu vida anteriormente, sólo importa cómo es ahora y cómo puedes mejorarla.
Lo único que puedo decirte es que escuches y respetes tu cuerpo, y que cuanto menos te sobreesfuerces mejor, así aumentarás los días mejores y se reduciran los peores. Hay que aceptar lo que a uno le pasa y aprender a vivir con ello, eso significa adaptarse, conocerse, para sacarse el mejor partido. No importa cómo fue tu vida anteriormente, sólo importa cómo es ahora y cómo puedes mejorarla.
Re: qué fue de mi vida
hola Joaquin. Lamento tener que darte la bienvenida, pero es mejor que nos hayas encontra do.
En este foro, entre todos, intentamos informarnos, comparar informaciones, compartir noticias y experiencias, intentar que no nos engañen, y sobre todo sentirnos comprendidos.
Ninguno de los que estamos aquí empezamos con depresión, aunque algunos con los años no nos haya quedado otro remedio que tomar medicacion de este tipo. Pero yo llevo enferma desde 1989, es decir mas de 20 años, y solo hace 2 que tomo antidepresivos.
Lo mas importante son los suplementos quimicos y/o productos naturales, que cada uno va probando y compartiendo, en la medida de sus posibilidades economicas y de valentía, porque se requiere cierto coraje para ser uno mismo tu propio conejillo de indias. Pero yo a todo lo bueno que he llegado ha sido por prueba y error, y sigo buscando cualquier elemento que me aporte un poquito mas de mejoría. Juntando poquitos he conseguido, con la ayuda de mi pareja, mantener mi trabajo en niveles aceptables, y el resto del tiempo, casi siempre, descansar. Sin sentirme culpable.
Como se ha dicho mucha veces en este foro, esta enfermedad no es para cobardes.
Así que aquí nos tienes. Utiliza el buscador, para ir viendo que cosas te pueden interesar y para cualquier duda, pregunta. Y si necesitas desahogarte, aquí estamos.
Besos
En este foro, entre todos, intentamos informarnos, comparar informaciones, compartir noticias y experiencias, intentar que no nos engañen, y sobre todo sentirnos comprendidos.
Ninguno de los que estamos aquí empezamos con depresión, aunque algunos con los años no nos haya quedado otro remedio que tomar medicacion de este tipo. Pero yo llevo enferma desde 1989, es decir mas de 20 años, y solo hace 2 que tomo antidepresivos.
Lo mas importante son los suplementos quimicos y/o productos naturales, que cada uno va probando y compartiendo, en la medida de sus posibilidades economicas y de valentía, porque se requiere cierto coraje para ser uno mismo tu propio conejillo de indias. Pero yo a todo lo bueno que he llegado ha sido por prueba y error, y sigo buscando cualquier elemento que me aporte un poquito mas de mejoría. Juntando poquitos he conseguido, con la ayuda de mi pareja, mantener mi trabajo en niveles aceptables, y el resto del tiempo, casi siempre, descansar. Sin sentirme culpable.
Como se ha dicho mucha veces en este foro, esta enfermedad no es para cobardes.
Así que aquí nos tienes. Utiliza el buscador, para ir viendo que cosas te pueden interesar y para cualquier duda, pregunta. Y si necesitas desahogarte, aquí estamos.
Besos
Re: qué fue de mi vida
hola, muchas gracias por vuestra bienvenida y apoyo.
Ayer, como fue uno de esos días regulares tirando a buenos que me dejan hacer cosas, cuando mi mujer vino de trabajar a las 5, y como hacía buena tarde, decidió que sería bueno dar un paseo, como no quise contrariarla ya que no me encontraba del todo mal, dimos ese paseo, a ritmo lento para ella, pero el que yo podía llevar, le propuse ir por un sitio llano hasta llegar a una casa que a ella siempre le ha gustado ver, ya que es de piedra y muy bonita, estará más o menos a 1 km de casa. No llegamos, mis piernas no podían más, la que antes era una ligera cuesta para llegar me estaba dejando sin fuerzas y sin aliento. En la vuelta, ella se distrajo hablando por teléfono con una de sus hermanas, y yo notaba cómo me flaqueaban las piernas, me costaba concentrar la mirada y me fallaba la pisada, pero seguí como ibamos, agarrado a ella y despacito, sólo intentando estar concentrado en dar pasos...parecía como si hubiera ido corriendo durante varios kms. Cuando ella terminó de hablar ya estabamos casi en la puerta de casa. Al entrar me fui directo al sofá, con la excusa de ver un programa, pero es que no podía con mi cuerpo y necesitaba sentarme en el sofá, y estar así un rato, sin hablar y sin necesidad de pensar en nada.
Pasada la cena, y el rato de ver algo más en la tele nos fuimos a la cama, allí fue horroroso hasta que me dormí, me pesaba hasta el edredón, no podía tener nada de peso encima del cuerpo, hasta que a eso de las 3 conseguí dormirme.
Esta mañana me he levantado aceptablemente cansado, así que he llevado al niño al cole y he ido a comprar algo de comida para el fin de semana...¡¡¡CRASO ERROR!!! mi cuerpo ha ido agotando las pocas energías que haya recuperado esta noche, el tiempo en el supermercado ha sido inaguantable, y ha sido entrar en el coche para irme a casa y tener que quedarme un rato quieto, para poder tener de nuevo energías para poder conducir. He llegado a casa y he tenido que estar de nuevo otro rato quieto, sentado en el coche, hasta que de nuevo he tenido algo de fuerzas para entrar en casa.
Ahora estoy aquí, de nuevo sentado en el sofá, acumulando fuerzas para hacerme la comida dentro de un rato, leyendo vuestros mensajes de ánimo, y los avisos de que no haga precisamente lo que hice ayer...porque hoy lo está pagando mi cuerpo...ya sabía que me pasaría, porque ya me ha sucedido muchas veces en estos casi dos años, pero es que mi mente se rebela ante esta enfermedad que me tiene tan parado, pero seguro que tenéis toda la razón, tendré que aceptar que tengo que reajustar mi vida y que lo que antes era una tarea sencilla como por ejemplo obligarme con la bici a subir esa cuesta que tanto esfuerzo me supone, tendré que reajustarlo para que sea un pasar por la vida intentando disfrutar lo más que pueda consumiendo el mínimo de energía posible.
Es tan difícil a veces el recordar o el querer hacer algo que antes era lo que alegraba mi vida y no poder hacerlo...
saludos.
Ayer, como fue uno de esos días regulares tirando a buenos que me dejan hacer cosas, cuando mi mujer vino de trabajar a las 5, y como hacía buena tarde, decidió que sería bueno dar un paseo, como no quise contrariarla ya que no me encontraba del todo mal, dimos ese paseo, a ritmo lento para ella, pero el que yo podía llevar, le propuse ir por un sitio llano hasta llegar a una casa que a ella siempre le ha gustado ver, ya que es de piedra y muy bonita, estará más o menos a 1 km de casa. No llegamos, mis piernas no podían más, la que antes era una ligera cuesta para llegar me estaba dejando sin fuerzas y sin aliento. En la vuelta, ella se distrajo hablando por teléfono con una de sus hermanas, y yo notaba cómo me flaqueaban las piernas, me costaba concentrar la mirada y me fallaba la pisada, pero seguí como ibamos, agarrado a ella y despacito, sólo intentando estar concentrado en dar pasos...parecía como si hubiera ido corriendo durante varios kms. Cuando ella terminó de hablar ya estabamos casi en la puerta de casa. Al entrar me fui directo al sofá, con la excusa de ver un programa, pero es que no podía con mi cuerpo y necesitaba sentarme en el sofá, y estar así un rato, sin hablar y sin necesidad de pensar en nada.
Pasada la cena, y el rato de ver algo más en la tele nos fuimos a la cama, allí fue horroroso hasta que me dormí, me pesaba hasta el edredón, no podía tener nada de peso encima del cuerpo, hasta que a eso de las 3 conseguí dormirme.
Esta mañana me he levantado aceptablemente cansado, así que he llevado al niño al cole y he ido a comprar algo de comida para el fin de semana...¡¡¡CRASO ERROR!!! mi cuerpo ha ido agotando las pocas energías que haya recuperado esta noche, el tiempo en el supermercado ha sido inaguantable, y ha sido entrar en el coche para irme a casa y tener que quedarme un rato quieto, para poder tener de nuevo energías para poder conducir. He llegado a casa y he tenido que estar de nuevo otro rato quieto, sentado en el coche, hasta que de nuevo he tenido algo de fuerzas para entrar en casa.
Ahora estoy aquí, de nuevo sentado en el sofá, acumulando fuerzas para hacerme la comida dentro de un rato, leyendo vuestros mensajes de ánimo, y los avisos de que no haga precisamente lo que hice ayer...porque hoy lo está pagando mi cuerpo...ya sabía que me pasaría, porque ya me ha sucedido muchas veces en estos casi dos años, pero es que mi mente se rebela ante esta enfermedad que me tiene tan parado, pero seguro que tenéis toda la razón, tendré que aceptar que tengo que reajustar mi vida y que lo que antes era una tarea sencilla como por ejemplo obligarme con la bici a subir esa cuesta que tanto esfuerzo me supone, tendré que reajustarlo para que sea un pasar por la vida intentando disfrutar lo más que pueda consumiendo el mínimo de energía posible.
Es tan difícil a veces el recordar o el querer hacer algo que antes era lo que alegraba mi vida y no poder hacerlo...
saludos.
Re: qué fue de mi vida
Joaquín, bienvenido a este foro. Dar la bienvenida a otro más tiene ese regusto agridulce, por una parte nos alegramos de que te unas a nosotros, porque todos sabemos lo duro que es esto hasta descubrir que hay muchísimos más en la misma situación, por otra, resulta duro comprobar día a día como cada vez somos más. En este foro, además, descubrirás (si no lo has descubierto ya) que esta enfermedad no es una enfermedad de mujeres de 40 a 50 años, sino que también hay muchos hombres y algunos (tanto hombres como mujeres) muy jóvenes con esta enfermedad... El SFC cada vez rompe más estereotipos...
Todos aquí conocemos los síntomas que describes. Es un agotamiento muy difícil de describir, o por lo menos muy difícil de imaginar, si no lo sufres. Pero es muy real. Lo que le ocurre a tu cuerpo es que, básicamente, ha perdido la capacidad de generar la energía que necesita para funcionar. Hoy que todos tenemos móvil, convendrás conmigo que la sensación que tienes es como pretender exigir a un móvil con una batería gastada o descargada que funcione a pleno rendimiento durante varias horas... va a ser que no... Y ponerlo 10 minutos a cargar y volverle a pedir lo mismo tampoco funciona... sólo puedes intentar cargar la batería al máximo y pedirle poquito, para no cargartelo del todo. El problema es que podemos cambiar de móvil, pero no podemos comprarnos un cuerpo nuevo, ni hacer una portabilidad para que nos regalen otro
Así que, mi consejo es obvio: no le pidas lo que no puede darte... Tu cuerpo no se adaptará a tu actividad, tu actividad debe adaptarse a él. Descansa lo que necesites, no malgastes nada de energía y ve hablando con tu pareja del tema, porque si no os hacéis cargo de las limitaciones que tienes, forzarás tu cuerpo, y eso puede poner en peligro la poca salud que tengas. Para tener un mínimo de calidad de vida necesitas, desde ya mismo, cambiar muchas cosas, empezando por tus pautas actividad/descanso. O más bien, para que te resulte más gráfico:
descanso/actividad/descanso
En el foro encontrarás mucha información, échale un vistazo a los mensajes y pregunta lo que necesites saber.
Un abrazo!
Todos aquí conocemos los síntomas que describes. Es un agotamiento muy difícil de describir, o por lo menos muy difícil de imaginar, si no lo sufres. Pero es muy real. Lo que le ocurre a tu cuerpo es que, básicamente, ha perdido la capacidad de generar la energía que necesita para funcionar. Hoy que todos tenemos móvil, convendrás conmigo que la sensación que tienes es como pretender exigir a un móvil con una batería gastada o descargada que funcione a pleno rendimiento durante varias horas... va a ser que no... Y ponerlo 10 minutos a cargar y volverle a pedir lo mismo tampoco funciona... sólo puedes intentar cargar la batería al máximo y pedirle poquito, para no cargartelo del todo. El problema es que podemos cambiar de móvil, pero no podemos comprarnos un cuerpo nuevo, ni hacer una portabilidad para que nos regalen otro
Así que, mi consejo es obvio: no le pidas lo que no puede darte... Tu cuerpo no se adaptará a tu actividad, tu actividad debe adaptarse a él. Descansa lo que necesites, no malgastes nada de energía y ve hablando con tu pareja del tema, porque si no os hacéis cargo de las limitaciones que tienes, forzarás tu cuerpo, y eso puede poner en peligro la poca salud que tengas. Para tener un mínimo de calidad de vida necesitas, desde ya mismo, cambiar muchas cosas, empezando por tus pautas actividad/descanso. O más bien, para que te resulte más gráfico:descanso/actividad/descanso
En el foro encontrarás mucha información, échale un vistazo a los mensajes y pregunta lo que necesites saber.
Un abrazo!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Sakura Kinomoto 1989
- Mensajes: 28
- Registrado: 19 Ene 2012, 16:55
Re: qué fue de mi vida
Bienvenido ^^.En si lo que más duele no son los dolores, el hecho de que no puedes hacer nada,... sino ver la cara de tristeza con la que te mira tus amigos, yo tuve que dejar a mi pareja por falta de libido antes de que estar diagnostica y cuando le comente que era a causa de esto, siempre que quedamos me mira con cara de pena y siempre se pone triste cuando charlo con el por el messenger
Pero bueno, como minimo no es mortal ni contagiosa y seguro que tu familia no tendra problemas en adaptarse a ella, además tienes mujer e hijos que te daran todo el amor que necesites
Pero bueno, como minimo no es mortal ni contagiosa y seguro que tu familia no tendra problemas en adaptarse a ella, además tienes mujer e hijos que te daran todo el amor que necesites
Re: qué fue de mi vida
Bueno, después del paseo de hace una semana y tres días, hoy parece que ya me encuentro mejor...el viernes me encontré también un poco mejor pero como siempre, hice alguna cosa más de lo habitual y otra vez tuve recaída...estoy deseando que llegue la época en que los días mejores sean más habituales que los peores...paciencia, que es lo que aún no tengo, seguro que es lo que me aconsejáis.
En fin, sólo escribo para comentarlo, para mí es una alegría estar bien, (que antes de empezar todo esto era un día fatal), pero es lo que hay. El miércoles tengo cita con la doctora de neuromuscular, que me tiene que dar el resultado del EMG, de eso aún sólo sé que me fallan los músculos tibiales, pero no creo que ese fallo sea lo que me crea este cansancio (algunos días me cuesta hasta darle vueltas al café con la cucharilla)
En fin, espero descansar lo suficiente de aquí al martes para poder volver bien del hospital, esos días que me tengo que desplazar tanto me dejan agotado.
Que tengáis buen día.
En fin, sólo escribo para comentarlo, para mí es una alegría estar bien, (que antes de empezar todo esto era un día fatal), pero es lo que hay. El miércoles tengo cita con la doctora de neuromuscular, que me tiene que dar el resultado del EMG, de eso aún sólo sé que me fallan los músculos tibiales, pero no creo que ese fallo sea lo que me crea este cansancio (algunos días me cuesta hasta darle vueltas al café con la cucharilla)
En fin, espero descansar lo suficiente de aquí al martes para poder volver bien del hospital, esos días que me tengo que desplazar tanto me dejan agotado.
Que tengáis buen día.
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Rosa Rosario
- Mensajes: 248
- Registrado: 18 Sep 2010, 19:58
Re: qué fue de mi vida
Joaquín no te preocupes que la paciencia se acaba desarrollando a base de practicar, es como todo en la vida, para que una cualidad crezca hay que ejercitarla. Y te vendrá bien para todas las facetas de la vida.
Ya verás que tomándolo con calma el día a día lo irás llevando mejor.
Ya verás que tomándolo con calma el día a día lo irás llevando mejor.
Re: qué fue de mi vida
bueno, paciencia es lo que parece que hay que tener, a la fuerza, porque la enfermedad te hace "hocicar", si no quieres...toma dos tazas, como decía mi madre.
Hoy he estado en la neuróloga, por lo visto el problema de los músculos tibiales es reflejo de un problema de espalda, que me van a buscar.
Otro problema que dice que puede ser causante del agotamiento es la vitamina D muy baja...14 unidades de lo que sea, que no se como se mide...me ha mandado suplemento de esa vitamina y que ya veremos.
vosotras que os tenéis más investigada la enfermedad, ¿me podéis aclarar si esa vitamina es normal que esté así? ¿tiene razón la dra que a lo mejor sólo es déficit de esta vitamina?
La verdad es que la mayoría de mis síntomas coinciden con los vuestros, pero ya es que dudo, y cualquier diagnóstico que me haga pensar que el problema es corregible lo acojo de muy buena gana.
salu2
Hoy he estado en la neuróloga, por lo visto el problema de los músculos tibiales es reflejo de un problema de espalda, que me van a buscar.
Otro problema que dice que puede ser causante del agotamiento es la vitamina D muy baja...14 unidades de lo que sea, que no se como se mide...me ha mandado suplemento de esa vitamina y que ya veremos.
vosotras que os tenéis más investigada la enfermedad, ¿me podéis aclarar si esa vitamina es normal que esté así? ¿tiene razón la dra que a lo mejor sólo es déficit de esta vitamina?
La verdad es que la mayoría de mis síntomas coinciden con los vuestros, pero ya es que dudo, y cualquier diagnóstico que me haga pensar que el problema es corregible lo acojo de muy buena gana.
salu2
Re: qué fue de mi vida
Yo, antes de saber ni siquiera de la existencia de esta enfermedad, mi unico consuelo era arrastrarme a la playa, y digo arrastrarme por que la tengo cerca de casa, pero el esfuerzo era descomunal.
Bañarme y tomal el sol, era un bendición. Mucho después descubrí que casi todos los SFC tiene baja la vitamina D que es la que nos aporta el Sol. Vivo en Canarias y puedo tomar sol casi todo el año, pero en las ultimas 3/4 semnas el tiempo ha estado muy revuelto, y mi nivel de dolor crecia por momentos. Me acordé y compré vitamina D en la farnacia. No es lo mismo, pero sí ayuda.
Pero claro, yo tomo muchos complementos más. Así que la vitamina D se suma a todo lo demás. Ya sabeis mi teoria poquito + poquito + poquito+...... consiguen un nivel aceptable de vida.
MORALEJA: TOMAD EL SOL TODO LO QUE PODAIS (eso sí sin quemaros, de rato en rato)
Besos
Bañarme y tomal el sol, era un bendición. Mucho después descubrí que casi todos los SFC tiene baja la vitamina D que es la que nos aporta el Sol. Vivo en Canarias y puedo tomar sol casi todo el año, pero en las ultimas 3/4 semnas el tiempo ha estado muy revuelto, y mi nivel de dolor crecia por momentos. Me acordé y compré vitamina D en la farnacia. No es lo mismo, pero sí ayuda.
Pero claro, yo tomo muchos complementos más. Así que la vitamina D se suma a todo lo demás. Ya sabeis mi teoria poquito + poquito + poquito+...... consiguen un nivel aceptable de vida.
MORALEJA: TOMAD EL SOL TODO LO QUE PODAIS (eso sí sin quemaros, de rato en rato)
Besos
Re: qué fue de mi vida
gracias por esa respuesta tan rápida...no me pongo ahora mismo al sol porque tendría que recorrerme unos cuantos de miles de kms ja ja...
la verdad es que ha habido días que necesitaba ponerme al sol,como las lagartijas, era como si el cuerpo me lo pidiera, pero no me he dado cuenta de relacionar la exposición solar con la mejoría que pudiera obtener. Bueno, tampoco he tenido muchos días buenos últimamente, que digamos. la "buena" racha que tengo desde el domingo creo que está acabando, esta mañana al volver del hospital, me costaba levantar los pies para poder andar normalmente creo que ya empiezo de nuevo de bajón...
la verdad es que ha habido días que necesitaba ponerme al sol,como las lagartijas, era como si el cuerpo me lo pidiera, pero no me he dado cuenta de relacionar la exposición solar con la mejoría que pudiera obtener. Bueno, tampoco he tenido muchos días buenos últimamente, que digamos. la "buena" racha que tengo desde el domingo creo que está acabando, esta mañana al volver del hospital, me costaba levantar los pies para poder andar normalmente creo que ya empiezo de nuevo de bajón...
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villanelle
- Mensajes: 212
- Registrado: 30 May 2011, 13:57
Re: qué fue de mi vida
Hola, Joaquín, ante todo darte la bienvenida y esperar que el foro te ayude a manejar de la mejor manera posible la enfermedad.
Yo también me pregunto hasta que punto la vitamina D es importante. En la última analítica estaba a 8,83 ng/mL y me la recetaron. El caso es que como tengo que tomarla sólo una vez por semana, empecé a hacerlo y después se me olvidó completamente durante meses hasta hace 3 semanas, que volví a encontrar la caja y he empezado de nuevo. Y aquí viene mi duda, porque en los últimos días tuve una mejoría clarísima: 6 días seguidos mejor, no me lo podía creer!, volvía a tener energía para hacer cosas, en el trabajo rendía mucho más e incluso estaba de mejor humor, más comunicativa. Quizá es sólo una coincidencia, porque puede haber muchos más factores que influyan, pero el único cambio "consciente" que he introducido ha sido la D, y la tentación que tengo de darle todo el mérito es grande. En todo caso, voy a seguir tomándola y cruzando los dedos.
Y a pesar de ello, desde el lunes por la tarde, que tuve un episodio agudo de pseudo estado gripal, he vuelto para atrás, ayer no di golpe en el trabajo porque no podía concentrarme en nada, pero me toca ya la menstruación, quizá sea eso. Ya irás viendo que esto es como una montaña rusa, ahora arriba, ahora abajo. De lo que se trata es de que los momentos malos sean lo más cortos posibles y que los buenos duren más, mejor 6 días, aunque se acaben, que 1 o 2.
Ya nos irás contando. Un abrazo.[mail=][/mail]
Yo también me pregunto hasta que punto la vitamina D es importante. En la última analítica estaba a 8,83 ng/mL y me la recetaron. El caso es que como tengo que tomarla sólo una vez por semana, empecé a hacerlo y después se me olvidó completamente durante meses hasta hace 3 semanas, que volví a encontrar la caja y he empezado de nuevo. Y aquí viene mi duda, porque en los últimos días tuve una mejoría clarísima: 6 días seguidos mejor, no me lo podía creer!, volvía a tener energía para hacer cosas, en el trabajo rendía mucho más e incluso estaba de mejor humor, más comunicativa. Quizá es sólo una coincidencia, porque puede haber muchos más factores que influyan, pero el único cambio "consciente" que he introducido ha sido la D, y la tentación que tengo de darle todo el mérito es grande. En todo caso, voy a seguir tomándola y cruzando los dedos.
Y a pesar de ello, desde el lunes por la tarde, que tuve un episodio agudo de pseudo estado gripal, he vuelto para atrás, ayer no di golpe en el trabajo porque no podía concentrarme en nada, pero me toca ya la menstruación, quizá sea eso. Ya irás viendo que esto es como una montaña rusa, ahora arriba, ahora abajo. De lo que se trata es de que los momentos malos sean lo más cortos posibles y que los buenos duren más, mejor 6 días, aunque se acaben, que 1 o 2.
Ya nos irás contando. Un abrazo.
[mail=][/mail]Re: qué fue de mi vida
Tengo la vitamina D en 17 ng, me ha mandado vitamina D3 en gotas, 15 al día, y dice que en eso de 2 meses debo de notar mejoría. 
me muestro un poco escéptico, y mi mujer se mosquea por ello, pero es que me parece a mí que no es el milagro que esperaba, pero si estoy como tú bien dices 6 días seguidos bien...y menos de 6 mal, ya me doy con un canto en los dientes. 
Según la neuróloga, el déficit de la vitamina D afecta mucho a los músculos, y de ahí viene mi agotamiento. Es curioso que aunque decía que no se explicaba que una persona de mi edad, que no estoy encerrado en casa, con una dieta variada, tuviera esos parámetros, pero sólo me mandó unas gotitas para mejorar,y digo yo... ¿no sería más lógico investigar de dónde proviene la falta de la dichosa vitamina?
En fin, son vueltas hacia lo mismo, otra doctora que debe pensar que mi agotamiento no es de su especialidad...ya con esta llevo n médicos, aunque es verdad que cada vez me sacan algún defecto más...algún día darán con el quid de la cuestión...o me dejarán como imposible...
salu2
me muestro un poco escéptico, y mi mujer se mosquea por ello, pero es que me parece a mí que no es el milagro que esperaba, pero si estoy como tú bien dices 6 días seguidos bien...y menos de 6 mal, ya me doy con un canto en los dientes. Según la neuróloga, el déficit de la vitamina D afecta mucho a los músculos, y de ahí viene mi agotamiento. Es curioso que aunque decía que no se explicaba que una persona de mi edad, que no estoy encerrado en casa, con una dieta variada, tuviera esos parámetros, pero sólo me mandó unas gotitas para mejorar,y digo yo... ¿no sería más lógico investigar de dónde proviene la falta de la dichosa vitamina?
En fin, son vueltas hacia lo mismo, otra doctora que debe pensar que mi agotamiento no es de su especialidad...ya con esta llevo n médicos, aunque es verdad que cada vez me sacan algún defecto más...algún día darán con el quid de la cuestión...o me dejarán como imposible...
salu2
Re: qué fue de mi vida
Joaquín, ante todo, bienvenido al foro, siento como estás y no sabes como comprendo lo que estás pasando, primero quiero decirte que cuanto antes entiendas de que va esta enfermedad, antes empezarás a mejorar. De momento, es importante que trates lo de la vitamina d, casi todos la tenemos baja y su falta está muy relacionada con enfermedades autoinmunes. Yo también la tengo muy baja, continuamente la estoy tomando y a pesar de ello, en cuanto me descuido me vuelve a bajar. Nunca debe estar debajo de 30 u. Te envio estos enlaces.
http://www.prohealth.com/library/showar ... ibid=16856" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.prohealth.com/library/showar ... ibID=15621" onclick="window.open(this.href);return false;
Un saludo.
http://www.prohealth.com/library/showar ... ibid=16856" onclick="window.open(this.href);return false;
http://www.prohealth.com/library/showar ... ibID=15621" onclick="window.open(this.href);return false;
Un saludo.
Re: qué fue de mi vida
gracias, mani, lo veré ahora mismo.
un saludo,
un saludo,
Re: qué fue de mi vida
Hola, ayer fui al médico (dr. Isasi) y como me imaginaba, me ha sugerido que empiece con la dieta sin gluten y que me haga socio de la asociación de celíacos de Madrid. Bueno, no sé qué resultados dará, pero él está muy convencido de que todos los trastornos de fibromialgia y SFC vienen derivados de un problema de asimilación del gluten.
Por probar nada se pierde, porque ya que he ido a tantos médicos y no he obtenido ninguna solución que cuando a alguno se le enciende la luz y me detecta algún problema que ninguno otro había detectado o me dice cual puede ser la solución a mi problema me ilusiono como un niño con zapatos nuevos.
En fin, ya me contaréis si alguien ha probado la dieta sin gluten y que tal le ha ido.
Un saludo,
Joaquín
Por cierto, cada vez tengo rachas más largas de días malos, espero que pronto acaben...
Por probar nada se pierde, porque ya que he ido a tantos médicos y no he obtenido ninguna solución que cuando a alguno se le enciende la luz y me detecta algún problema que ninguno otro había detectado o me dice cual puede ser la solución a mi problema me ilusiono como un niño con zapatos nuevos.
En fin, ya me contaréis si alguien ha probado la dieta sin gluten y que tal le ha ido.
Un saludo,
Joaquín
Por cierto, cada vez tengo rachas más largas de días malos, espero que pronto acaben...
Re: qué fue de mi vida
¡Hola Joaquín!
Me he leído toda tu historia. Siento mucho que lo estés pasando tan mal, pero te felicito por estar siendo tan activo y no tirar la toalla, buscando médicos que puedan ayudarte. Yo la verdad es que hay veces que me bloqueo por completo y ¡no soy capaz de hacer nada ni de tomar decisiones!...
Me siento muy identificada con lo de la bicicleta. También soy muy aficionada a la mountain bike y como tú, solía hacer muchas rutas y marchas. Todavía hoy no llego a asimilar que no pueda coger la bici. La última vez que lo intenté fue un triunfo conseguir dar la vuelta al parque
y lo cierto es que no sé si renunciar del todo a ella o procurar pedalear un poquito los días que tengo más fuerzas...
Te cuento mi curiosa experiencia sin tomar gluten. Dejé de consumirlo hará unos 6-7 meses (también suprimí la lactosa y los alimentos altos en histamina) y lo primero que noté, desde la primera semana, fue un incremento de la somnolencia y fatiga. Tenía sueño a todas horas, parecía una marmota. Me dijeron que podría deberse a la detoxificación que se produce pero no sé si le habrá pasado a alguien más...no deja de resultarme raro. Al principio pensé que haber dejado el gluten me había beneficiado en una cierta mejora de mi piel (que la tengo llena de granitos y muy áspera) y en la disminución del hinchazón y dolor abdominal. Pero ahora que se me ha vuelto a poner la piel fatal y vuelvo a tener problemas digestivos sin haber modificado la dieta ya no sé qué pensar...¡quizás no fuese por dejar el gluten! La verdad es que son tantos los factores que influyen que, cuando hay una mejora o empeoramiento de algún síntoma, uno ya no sabe a qué atribuirlo a menos que sea muy evidente.
El doctor Isasi me parece un gran profesional, muy seguro de lo que hace, metódico y sobre todo con muy buenos resultados (aunque está muy saturado de pacientes y cada vez es más difícil acceder a él). Tuve la ocasión de verle en una ponencia y presentó unos datos muy convincentes en pacientes con fatiga y fibromialgia, consiguiendo unos altos porcentajes de mejora al suprimir en gluten. Efectivamente él no considera que el SFC sea un síndrome como tal, sino que piensa que es un síntoma más de la intolerancia al gluten.
Joaquín, si tu biopsia ha demostrado que eres un celiaco encubierto (¿qué es lo que ha visto en tu biopsia? ¿incremento de linfocitos?), con la dieta sin gluten vas a mejorar en algo seguro, probablemente haya síntomas que te disminuyan o incluso se te quiten (eso sí, has de ser paciente para ver resultados...la media es de un año!). Lo que no tengo tan claro es que todo lo que te pase (a ti o a cualquiera que sufra SFC) sea exclusivamente debido a ello. La pega de todo esto es que se trata de una visión que, en mi opinión, puede quedarse un poco coja...¿realmente la intolerancia al gluten puede explicar todas las alteraciones inmunológicas que se dan en SFC? tengo serias dudas...
Me gustaría hacerte algunas preguntas: ¿Qué pruebas te ha mandado el doctor Isasi además de la biopsia? ¿Qué te ha pedido en los análisis de sangre? ¿Te ha recetado algo más aparte de la dieta sin gluten?
Cuando te den la dieta en la asociación de celiacos... ¿podrías por favor compartirla con nosotros? parece que hay alimenos que en un principio consideramos sin gluten y que luego en realidad no lo son tanto, así como marcas que contienen trazas, etc....Creo que sería de gran utilidad conocerla.
Mucho ánimo, Joaquín...¡ya nos irás contando tus progresos!. Gracias por compartir tu experiencia.
Me he leído toda tu historia. Siento mucho que lo estés pasando tan mal, pero te felicito por estar siendo tan activo y no tirar la toalla, buscando médicos que puedan ayudarte. Yo la verdad es que hay veces que me bloqueo por completo y ¡no soy capaz de hacer nada ni de tomar decisiones!...
Me siento muy identificada con lo de la bicicleta. También soy muy aficionada a la mountain bike y como tú, solía hacer muchas rutas y marchas. Todavía hoy no llego a asimilar que no pueda coger la bici. La última vez que lo intenté fue un triunfo conseguir dar la vuelta al parque
y lo cierto es que no sé si renunciar del todo a ella o procurar pedalear un poquito los días que tengo más fuerzas...Te cuento mi curiosa experiencia sin tomar gluten. Dejé de consumirlo hará unos 6-7 meses (también suprimí la lactosa y los alimentos altos en histamina) y lo primero que noté, desde la primera semana, fue un incremento de la somnolencia y fatiga. Tenía sueño a todas horas, parecía una marmota. Me dijeron que podría deberse a la detoxificación que se produce pero no sé si le habrá pasado a alguien más...no deja de resultarme raro. Al principio pensé que haber dejado el gluten me había beneficiado en una cierta mejora de mi piel (que la tengo llena de granitos y muy áspera) y en la disminución del hinchazón y dolor abdominal. Pero ahora que se me ha vuelto a poner la piel fatal y vuelvo a tener problemas digestivos sin haber modificado la dieta ya no sé qué pensar...¡quizás no fuese por dejar el gluten! La verdad es que son tantos los factores que influyen que, cuando hay una mejora o empeoramiento de algún síntoma, uno ya no sabe a qué atribuirlo a menos que sea muy evidente.
El doctor Isasi me parece un gran profesional, muy seguro de lo que hace, metódico y sobre todo con muy buenos resultados (aunque está muy saturado de pacientes y cada vez es más difícil acceder a él). Tuve la ocasión de verle en una ponencia y presentó unos datos muy convincentes en pacientes con fatiga y fibromialgia, consiguiendo unos altos porcentajes de mejora al suprimir en gluten. Efectivamente él no considera que el SFC sea un síndrome como tal, sino que piensa que es un síntoma más de la intolerancia al gluten.
Joaquín, si tu biopsia ha demostrado que eres un celiaco encubierto (¿qué es lo que ha visto en tu biopsia? ¿incremento de linfocitos?), con la dieta sin gluten vas a mejorar en algo seguro, probablemente haya síntomas que te disminuyan o incluso se te quiten (eso sí, has de ser paciente para ver resultados...la media es de un año!). Lo que no tengo tan claro es que todo lo que te pase (a ti o a cualquiera que sufra SFC) sea exclusivamente debido a ello. La pega de todo esto es que se trata de una visión que, en mi opinión, puede quedarse un poco coja...¿realmente la intolerancia al gluten puede explicar todas las alteraciones inmunológicas que se dan en SFC? tengo serias dudas...
Me gustaría hacerte algunas preguntas: ¿Qué pruebas te ha mandado el doctor Isasi además de la biopsia? ¿Qué te ha pedido en los análisis de sangre? ¿Te ha recetado algo más aparte de la dieta sin gluten?
Cuando te den la dieta en la asociación de celiacos... ¿podrías por favor compartirla con nosotros? parece que hay alimenos que en un principio consideramos sin gluten y que luego en realidad no lo son tanto, así como marcas que contienen trazas, etc....Creo que sería de gran utilidad conocerla.
Mucho ánimo, Joaquín...¡ya nos irás contando tus progresos!. Gracias por compartir tu experiencia.
Re: qué fue de mi vida
Hola Joaquim por desgracia es como si hubiera escrito yo esta carta...dentro de lo malo... es que esta enfermedad te hace más fuerte.
Cuando pases esta mala racha, seguro que sales conociéndote un poquito más que antes, yo después de 10 años que llevo sin trabajar y con ayuda del Q10, C, B, B12, para la tiroide, CA, etc.... puedo llevar una vida más o menos normal, dentro de lo que se considera normal para nosotros.
Animos y cuidate mucho, lo necesitarás.
Chesca
Cuando pases esta mala racha, seguro que sales conociéndote un poquito más que antes, yo después de 10 años que llevo sin trabajar y con ayuda del Q10, C, B, B12, para la tiroide, CA, etc.... puedo llevar una vida más o menos normal, dentro de lo que se considera normal para nosotros.
Animos y cuidate mucho, lo necesitarás.
Chesca
Re: qué fue de mi vida
Hola de nuevo.
Después de estar más de dos meses con la dieta sin gluten, no siento diferencia con lo que sentía antes, o sea, otra decepción...en fin, qué se le va a hacer, tampoco era una cosa fiable, aunque sí esperanzadora, y esto no quiere decir que vaya a dejar de hacerla, por lo menos hasta septiembre, que tengo la cita de revisión con el dr. Isasi, luego ya veremos qué hago, a ver qué opina él.
Hace un mes me hicieron una biopsia muscular, para investigar qué pasa a nivel muscular, el resultado me lo darán en agosto...otra esperanza más, a ver si descubren algo.
Por otro lado, como llevo 1 año de baja, he pasado por la inspección médica, y ellos opinan que como estoy maravilloso de la muerte que debo volver de inmediato a mi puesto de trabajo, aunque haga un pequeño esfuerzo y no pueda levantar los pies para andar...cuando fui a mi trabajo a pedir el certificado de las funciones de mi puesto de trabajo mis compañeros se asustaron de ver lo bien que llegue y lo mal que me iba ¡ahora entienden cual es mi vida diaria! el dia que me levanto "bien" hago lo que sea, gasto mis poquitas energías y en un instante me pega el bajón, me pesan los pies, los brazos, me cambia hasta la cara, me salen ojeras...ya sabeis, el agotamiento muscular total...PERO EL INSS CONSIDERA QUE ESTOY BIEN...bueno, de nuevo a trabajar, a ver cuantos dias aguanto.
¿pero no pueden entender estas personas, que si nunca me he cogido en mi vida una baja y ahora llevo un año es porque realmente estoy mal? Si me dió mala espina cuando entregué los informes, lo borde que era la doctora conmigo...
Bueno, presentimiento cumplido, no hay que darle más vueltas, hasta donde aguante el cuerpo, como siempre, aunque dar un paseo de aqui a la parada de autobús me suponga el mismo esfuerzo que a los atletas correr sus pruebas se que daré lo máximo de mi, como siempre, aunque no lo valoren los señores del INSS, que imagino que lo haran por no pagar...
Un abrazo para tod@s
Joaquin
Después de estar más de dos meses con la dieta sin gluten, no siento diferencia con lo que sentía antes, o sea, otra decepción...en fin, qué se le va a hacer, tampoco era una cosa fiable, aunque sí esperanzadora, y esto no quiere decir que vaya a dejar de hacerla, por lo menos hasta septiembre, que tengo la cita de revisión con el dr. Isasi, luego ya veremos qué hago, a ver qué opina él.
Hace un mes me hicieron una biopsia muscular, para investigar qué pasa a nivel muscular, el resultado me lo darán en agosto...otra esperanza más, a ver si descubren algo.
Por otro lado, como llevo 1 año de baja, he pasado por la inspección médica, y ellos opinan que como estoy maravilloso de la muerte que debo volver de inmediato a mi puesto de trabajo, aunque haga un pequeño esfuerzo y no pueda levantar los pies para andar...cuando fui a mi trabajo a pedir el certificado de las funciones de mi puesto de trabajo mis compañeros se asustaron de ver lo bien que llegue y lo mal que me iba ¡ahora entienden cual es mi vida diaria! el dia que me levanto "bien" hago lo que sea, gasto mis poquitas energías y en un instante me pega el bajón, me pesan los pies, los brazos, me cambia hasta la cara, me salen ojeras...ya sabeis, el agotamiento muscular total...PERO EL INSS CONSIDERA QUE ESTOY BIEN...bueno, de nuevo a trabajar, a ver cuantos dias aguanto.
¿pero no pueden entender estas personas, que si nunca me he cogido en mi vida una baja y ahora llevo un año es porque realmente estoy mal? Si me dió mala espina cuando entregué los informes, lo borde que era la doctora conmigo...
Bueno, presentimiento cumplido, no hay que darle más vueltas, hasta donde aguante el cuerpo, como siempre, aunque dar un paseo de aqui a la parada de autobús me suponga el mismo esfuerzo que a los atletas correr sus pruebas se que daré lo máximo de mi, como siempre, aunque no lo valoren los señores del INSS, que imagino que lo haran por no pagar...
Un abrazo para tod@s
Joaquin
Re: qué fue de mi vida
Joaquín ¿De donde eres .?