CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA O FM

[elipoarch]

CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA O DE FIBROMIALGIA (recomendaciones de la CFIDS Association of America)

traducido por: Mi Estrella de Mar http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/ ... me-de.html" onclick="window.open(this.href);return false;

CUANDO UN SER QUERIDO TIENE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA O FIBROMIALGIA

por Amy Scholten, MPH
English Version

El síndrome de fatiga crónica (CFS, por sus siglas en inglés) y la fibromialgia (FMS, por sus siglas en inglés) son enfermedades crónicas debilitantes y poco comprendidas que pueden atacar a personas de ambos sexos y de todas las edades. Las parejas, amigos y parientes de las personas con CFS o FMS podrían sentirse confundidos e indefensos, por no saber qué decir o cómo ofrecer ayuda.

Tal vez el síndrome de fatiga crónica (CFS) o la fibromialgia (FMS) hayan atacado a su esposa, su hijo, su hermano o un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil observar a un ser querido con tal padecimiento. La enfermedad también presenta nuevos retos para su relación. O esta también podría empeorar cualquier problema de relación ya existente. ¿Quiere ser positivo y útil pero no sabe qué hacer o decir?. Tal vez ha intentado ser compasivo y descubre que su ser querido reacciona con frustración. ¿Qué debería hacer?. Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudarle.

BUSQUE PRIMERO COMPRENDER
La mayoría de las personas saben muy poco, si es que saben algo, sobre el CFS y la FMS. Ambas enfermedades implican mucho más que sólo "un poco de fatiga" o "unos cuantos dolores o achaques". Si tiene un amigo o ser querido con CFS o FMS, debería aprender lo más que pueda sobre estas enfermedades. Cuanto más sepa sobre la enfermedad de su ser querido, más será capaz apoyarlo.

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (CFS)
El síndrome de fatiga crónica (CFS) es un trastorno crónico y debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Este provoca fatiga extrema que no disminuye descansando en la cama y con frecuencia empeora con la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son lo suficientemente graves como para dañar o interferir con las actividades diarias. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

• · Fatiga crónica que no disminuye descansando en la cama y con frecuencia empeora con la actividad física o mental
  · Debilidad en general
  · Dolores musculares
  · Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
  · Dolores de cabeza
  · Problemas con la memoria a corto plazo o de concentración
  · Olvido o confusión
  · Irritabilidad, ansiedad, cambios de humor o depresión
  · Fiebre de bajo nivel, bochornos o sudoración nocturna
  · Dolor de garganta
  · Nódulos linfáticos sensibles
  · Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
  · Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
  · Sensibilidad en los ojos a la luz
  · Alergias
  · Mareos
  · Dolor en el pecho o falta de aliento
  · Náusea

FIBROMIALGIA (FMS)
La fibromialgia es un trastorno crónico que provoca dolor generalizado y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, junto con sueño no reconfortante y fatiga. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

• · Cansancio o fatiga generalizada
  · Reducción de la resistencia física
  · Achaques generalizados y dolor de músculos, tendones y ligamentos
  · Rigidez muscular o espasmos
  · Dolor en áreas específicas del cuerpo, en especial:
  • Cuello
  • Hombros
  • Pecho
  • Espalda (superior e inferior)
  • Caderas y muslos

• · Insomnio o falta del sueño
  · Sensación de entumecimiento o inflamación (aunque la inflamación no esté presente en realidad)
  · Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
  · Rigidez matutina, es peor cuando surge por vez primera

NO LOS INVALIDE
Algunas personas piensan que los individuos con CFS o FMS son perezosos, exageran sus síntomas o sufren una enfermedad psiquiátrica. Estas personas pueden creer erróneamente que su ser querido sólo necesita ser presionado un poco más fuerte. Las personas con CFS o FMS se sienten con frecuencia invalidadas cuando escuchan:

• -"Yo te veo bien" (mensaje invalidante subyacente: "No te ves enfermo, así que debes estar exagerando o fingiendo")
  
  -"Oh, yo he tenido síntomas como ese". "Yo me canso del mismo modo también" (mensaje invalidante subyacente: "Entonces ¿cuál es el problema?. Todo mundo se cansa. Descansa un poco")
  
  -"¿Has intentado… (un tratamiento sugerido)?" (mensaje invalidante subyacente: "Si no tomas este remedio o haces algo para ayudarte a ti mismo es culpa tuya que sigas enfermo")
  
  -"¿Sigues todavía enfermo? (mensaje invalidante subyacente: "¿Qué pasa contigo?. Es culpa tuya que sigas aún enfermo").

RECONOCER Y CONFIRMAR LA EXPERIENCIA DE LA PERSONA
Las personas con CFS o FMS se enfrentan con frecuencia a muchos retos, incluyendo:

• · No ser tomados en serio por sus familiares, amigos, jefes e incluso sus médicos y otros profesionales de la salud
  · La incertidumbre de su enfermedad
  · Disminución en la habilidad de participar en niveles previos de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
  · Dependencia y sensación de aislamiento

Muchas personas utilizan la negación para enfrentarse a una enfermedad crónica de un ser querido. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión por lo que la persona está atravesando, ellos discuten los hechos y minimizan la severidad de la situación.

Cuando reconoces por completo la situación de tu ser querido le estás permitiendo saber que tú realmente te preocupas, amas y apoyas. Los siguientes consejos pueden ayudar:

• -Reconocer la dificultad: "No puedo imaginar lo difíciles que deben ser todos estos cambios para ti"
  
  -Reconocer las pérdidas, la tristeza y el enojo: "Siento que tuvieras que renunciar a tu trabajo". "Debe ser horrible que no tengas fuerzas para continuar tu educación"
  
  -Preguntar y escuchar con compasión: Cuando preguntas a tu ser querido cómo se siente, pueden estar sintiéndose enfermos, cansados, con dolor o deprimidos. Si sólo quieres oír que tu ser querido se siente bien, deje de preguntarle cómo se siente. De lo contrario ellos pueden sentir tus expectativas, desilusión, desinterés o inhabilidad para comprender. En su lugar podrías preguntarle: "¿Cómo estás llevándolo hoy?" o "¿Cómo va?"

SEA COMPASIVO Y COMPRENSIVO
Las enfermedades crónicas presentan muchos retos en las relaciones en unos tiempos en que la comodidad y el respaldo social son de la mayor importancia. He aquí algunas formas en que puedes ayudar:

• · Sea paciente. Recuerde que su ser querido ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciéndolo lo mejor que puede.
  · Proporcione consuelo frecuente de amor y apoyo.
  · Ofrezca ayuda práctica como hacer recados, ayudar con las tareas domésticas y compras.
  · Lleve a su ser querido a citas médicas. Muestre interés en su cuidado y proporcione apoyo emocional.
  · Encuentre la manera de pasar el tiempo juntos realizando actividades de baja intesidad como ver una película o un video, comer algo, ir al campo, jugar a un juego, sentarse en el parque o darle un masaje.
  · No sienta que usted tiene que "arreglar" los problemas o dar recomendaciones. Muchas veces el solo hecho de estar ahí y mostrar compasión es suficiente.
  · Exprese agradecimiento por cualquier cosa que su ser querido pueda darle, a pesar de sus límites.
  · Pregunte cómo puede ayudar a su ser querido.
  · Exprese admiración por la fuerza y coraje que usted aprecia en su ser querido conforme sale adelante con los retos de la enfermedad.
  · Su ser querido podría tener cambios en su estado de ánimo debidos al estrés y los retos de padecer una enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales como personales.
  · Trate de ser sensible con los sentimientos de su ser querido. Escuche y aprenda a ser perceptivo.
  · Manténgase en contacto con su ser querido. Incluso si él no está tan activo e involucrado en los intereses mutuos o reuniones como alguna vez lo estuvo, asegúrese de invitarlo de todas maneras.

ESPERE CAMBIOS E INCERTIDUMBRE
La CFS en particular, es una enfermedad muy impredecible. Los síntomas pueden variar, así que su ser querido podría no ser capaz de predecir cómo se sentirá horas o inclusive minutos después de un suceso. Trate de ser sensitivo con esto y espere las siguientes situaciones:

• · Algunas veces le tomará más tiempo que el de costumbre hacer ciertas cosas.
  · Será difícil para él hacer planes definitivos.
  · Podría no tener la energía para pasar tiempo con usted, en ciertas ocasiones.
  · Podría no recordar ciertas cosas (el CFS puede provocar problemas cognoscitivos y "niebla cerebral.")
  · Podría tener altas y bajas emocionales impredecibles.

CUÍDESE A USTED MISMO Y SUS RELACIONES
El CFS y la FMS son enfermedades difíciles no sólo para el que las padece, sino para los que lo cuida. Es normal sentirse desilusionado, impaciente, culpable, frustrado, indefenso y engañado. Es importante que tenga un cuidado adecuado de usted para que pueda proporcionar apoyo. Esto significa comer apropiadamente, hacer ejercicio con regularidad, controlar su nivel de estrés y hablar abiertamente sobre sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo, o un consejero profesional. Hable con su ser querido sobre como está afectando la enfermedad a su relación. Pregunte cómo se pueden ayudar entre ustedes. Tenga en mente que el apoyo desde la familia y amigos es esencial para el bienestar de las personas con CFS y FMS.

FUENTES ADICIONALES DE INFORMACIÓN
-Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS). Association of America
-Chronic Fatigue Syndrome. Centers for Disease Control and Prevention
-National Fibromyalgia Association

Referencias:
-The American Fibromyalgia Syndrome Association
-Centers for Disease Control and Prevention (en español: aquí)
-Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Association of America
-National Institutes of Health (en español: aquí)

Fuente: NYU Medical Center (School of Medicine and Hospitals Center. New York)

Nota de Mi estrella de Mar: por tratarse el texto de la web de una traducción del inglés, se han pulido algunas expresiones gramaticales y términos que ofrecían alguna dificultad de lectura. Se ha tratado que fueran sólo modificaciones muy puntuales. Se ha aprovechado además para actualizar la bibliografía ofrecida en el texto en español conforme a la que se daba en la versión inglesa (más reciente), y para corregir un enlace que se encontraba obsoleto a fecha de hoy. Decir por último que la web ofrece una versión del texto en PDF.

[antavian]

Todo eso tendria razon si los medicos se tomasen en serio la enfermedad.

Pero yo llevo mas de treinta años con la enfermedad con brotes fuertes desde la quimio.

Y los medicos le decian a mi familia que eran cosas de mi coco, que yo estaba muy bien.

Que quereis que piense la familia.

Si un sector improtante del sistema sanitario se toma a cachondeo la fibro y la fati.

Yo no he visto a nadie de mi familia preocuparse por lo que tengo.

Y menos intentar comprenderme

Yo los comprendo el sistema dice que yo no tengo nada.

La culpa no es de ellos, sino del sistema y de la responsabilidad de la medicina en lo que esta ocurriendo.

[ssttll]

Sí que está muy bien pero sólo lo debemos leer los enfermos.
Yo se lo voy a dar a mi marido para q lo lea pero al resto de familiares y amigos... Me da la sensación q si les mando el link no lo van a leer. El problema es q ni me sale mandarles el link porque después de tantos años mala para unos es una cosa q esta en mi cabeza y no hago nada por mejorar y para otros ya no existo por no haber podido hacer vida social. No estoy enferma, simplemente soy una asocial q paso de quedar con ellos aunque me he pasado años diciendo por favor haced comidas y no cenas, vamos a quedar por la mañana en vez de por la noche, etc... Me sentiría como si les estuviera mandando spam.
Estaría muy bien q los primeros en tomarnos en serio fueran los médicos y les dieran estos consejos por escrito a nuestros acompañantes.
Me ha gustado mucho leerlo pero a la vez me he sentido muy triste porque para mi es tarde y y solo se lo voy a enseñar a mi marido. Y me hace pensar lo sola q me siento con esto y la gente q he perdido en el camino.

[Náufrago]

Sí que está muy bien pero sólo lo debemos leer los enfermos.
Yo se lo voy a dar a mi marido para q lo lea pero al resto de familiares y amigos... Me da la sensación q si les mando el link no lo van a leer. El problema es q ni me sale mandarles el link porque después de tantos años mala para unos es una cosa q esta en mi cabeza y no hago nada por mejorar y para otros ya no existo por no haber podido hacer vida social. No estoy enferma, simplemente soy una asocial q paso de quedar con ellosaunque me he pasado años diciendo por favor haced comidas y no cenas, vamos a quedar por la mañana en vez de por la noche, etc... Me sentiría como si les estuviera mandando spam.
Estaría muy bien q los primeros en tomarnos en serio fueran los médicos y les dieran estos consejos por escrito a nuestros acompañantes.
Me ha gustado mucho leerlo pero a la vez me he sentido muy triste porque para mi es tarde y y solo se lo voy a enseñar a mi marido. Y me hace pensar lo sola q me siento con esto y la gente q he perdido en el camino.

Me pasa igual, somos much@s l@s que, por desgracia, estamos en ésa dramática situación social.

Un abrazo

[Sajafra]

Totalmente de acuerdo, está muy bien y es nuestra realidad, pero ya no me queda a quién enseñárselo, hace tiempo que "mis amigos" siguen con sus vidas y planes, de los que yo no puedo participar. Sólo a mi pareja y no lo lleva precisamente bien. Entiendo que también para quienes comparten nuestra vida es una condena, ellos no padecen la enfermedad, pero sí la sufren. Y yo sufro de verlo sufrir. ¿Qué pasará con mi bebé cuando crezca y vea a su madre siempre mala? Por no hablar de que me da pavor su 3.6% de posibilidades de padecer SFC. No es justo...

[cacoya]

No he leido todos tus mensajes. No tengo fuerzas.

Solo la última parte del último. Por tu bebé no sufras de forma infructuosa.

Yo soy hija de 2 personas enfermas, una física y otra mental. Muchos de los sufrimientos tontos que he tenido, es porque no me explicaban las cosas con claridad. Sé lo más honesta posible con tu hijo/a, desde muy pequeño, y todo le será más fácil.

Yo he podido aplicar esta teoría con mis hijos en otros temas y te aseguro que funciona al 100%. En el de mi enfernedad no, porque realmente hasta hace poco no he sabido qué puedo estar enferma, y de hecho aún no tengo diagnóstico, y como ellos ya son adultos, pues son tan escepticos como el resto del mundo.

Pero en otras cosas, como mi divorcio de su padre cuando aún eran pequeños, los problemas reales de sus abuelos, y muchas mas cosas de la vida, la honestidad es el mejor camino. Lo niños tienen una capacidad de superación increíble, sobre todo si tienen la información real sin disfrazarla ni endulzarla.

Besos

[Fredenando]

Aquí os dejo un documento muy útil para compartir y hacer llegar tanto a quienes padecemos como a quienes nos rodean:

CÓMO AYUDAR A UN ENFERMO DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA O DE FIBROMIALGIA

http://bit.ly/TLeBtk

[pajarrakus]

yo lo pongo en mi facebook, para ke lo lean todos mis contactos, pero sabeis ke pasa, ke el amor de familia se pierde cuando a ellos les es mas facil seguir con sus vidas sin preocuparse continuamente por una cosa ke ni la ven en realidad, yo estoy convencido ke si bien ya no nos creen vagos, si cuentistas o con ganas de reclamar atencion, lo intentan disimular por no ser vejativos, pero eso se nota, o al menos yo esas ondas , ese sexto sentido, me hace notarlo... solo siento comprension mas o menos plena, con el psicologo y el psiquiatra, pero claro, con lo ke se les paga , ultimamente me planteo si no nos ven como un negocio por ser cronicos, en mis constantes cambios de humor, pienso muchas veces en si me ayuda pagar para ser comprendido, o si me estoy enganyando....
vamos, ke iwalmente va al facebook, asi me puedo ratificar de lo imbecil ke es la gente, a ver ke tonterias me sueltan...
lo ke no se es si notificar ke soy un enfermo de ello , o si es un sitio demasiado publiko, ultimamnte me dan ganas de borrar a la mayoria,....

[pajarrakus]

lo publike en mi muro del face, i con una coletilla al final ke decia, ke le dieran al like si lo habian leido, lo entendian, i kerian actuar en base a ello, y la ke siempre me da la vara con ke kizas me estoy basando en la enfermedad para no trabajar, ke la actitud ante las adversidades es lo ke me falta, y ke a todos no s es fatigoso, levantarnos para ir a currar, la misma, ke cuando tengo un cambio de humor de esos raros, me deja de lado o incluso carga contra mi, va i le da al like,
al dia siguiente me manda un whatsapp diciendo ke estyava por mi ciudad, ke si keria kedar, i le digo pa comer, i me dice ke no k ella venia para hacer tal i cual i pascual, ke si me acercaba a hacer un cafe un ratillo entre recados...
no se si yo estoy loko, si es verdad ke me lo invento todo i ke es un problema de actitud, si todo lo ke os cuento son malas interpretacdfiones de una distinta realidsad??? no se, i al rato me llama su madre, mi tia, ke keria ke lo supiera por ella, ke habia llamado a mi psicologo porke estaba preocupada de si me keria suicidar, con otras palabras porke no sabia ni como hacerlo, i ke mi psicologa, como yo veo muy normal, no le respondio la llamada, pues funciona por buzon de voz, y no la llamara sin mi permiso, pues va y se me pone ke la psico es muy mala profesional i ke no porke diga ke si a todo lo ke digo es una buena psicologa, cuando no dice ni si ni no a lo ke digo.. total que chincha ke chincha, al final, malinterpreto como siempre algo ke le dije , se hizo la ofendida, cosa ke me repatea, i me colgo.... total, ke el piso d e esta es el ke me estan prestando pa vivir, y ya podeis imaginar como me siento....
figura ke tarde o temprano salen los pensamientos reales de la gente... habra ke ir borrando gente de mi agenda aunke esto suponga perder segun ke favores no????

[mukti]

Muchas gracias Elipoarch ...me lo llevo, para compartir

Besos.

[María D]

Muy bueno, el material, Eli.

No lo había visto hasta ahora y considero oportuno comentarles que hace unos días, a raíz de un mal momento que pasé por aspirar un producto químico que yo ni sabía que habían traído a mi casa, se me ocurrió preparar un pequeño instructivo para que los que nos acompañan sepan como ayudar y no empeorar las cosas cuando estamos en crisis.
Busqué hacerlo breve, concreto, y relacionado con mí experiencia (muy breve no me salió y podría escribir un compendio ).
Se lo envié al otro día a mi pareja por email. Y es éste:

"Leyendo informes médicos encontré la explicación de cómo nos afectan ciertos químicos.
El resumen, para no hacerte leer las 45 páginas, es…
… que los químicos (algunos) son tóxicos y al tener, estos pacientes, la capacidad de detoxificación alterada (no como lo tendría una persona normal), las toxinas se acumulan e inflaman el cerebro (y el hígado), lo que desencadena la exacerbación de los síntomas del SFC, con consecuencias psicológicas y neurológicas.
Cuando el cerebro se inflama, se nubla la cabeza, molestan aún más que de costumbre los ruidos, las luces, los olores, y cualquier mínimo estímulo, por ejemplo, que alguien les hable, puede desencadenar la sensación de que la cabeza literalmente "va a explotar". Lo que está padeciendo en ese momento es un stress extremo.

Es importante que los familiares y personas que conviven y/o cuidan a enfermos de SFC, estén alertados y bien informados para reconocer cuándo el enfermo está bajo stress extremo, para no cometer errores que empujen al padeciente a un sufrimiento aún mayor y francamente innecesario. Pudiendo incluso conducirlo a un colapso.

Lo que se puede hacer para ayudar y no empeorar las cosas:

*Lo primero: aceptar que la persona con la que Ud. convive/cuida/visita está enferma. El cáncer, el sida, el alzheimer, la diabetes, la esclerosis múltiple, son enfermedades severas y crueles. El SFC y todos los SSC, también lo son, aunque usted no lo crea.

Si le dice que está en un mal día o ve con sus propios ojos que atraviesa un brote de stress extremo (siente dolor; está sensible a ruidos, luces; le dice que necesita silencio o no quiere conversar):

*No le hable de ningún tema que implique algún tipo de esfuerzo cognitivo por parte del enfermo.
Por ej: reflexión social, política, ideológica. Asuntos impositivos, cálculos matemáticos. Traer a colación asuntos tales como juicios, reclamos salariales, proclamas justas o injustas con respecto a cualquier tema, o rubro que induzca consciente o inconscientemente a algún grado de polémica, incluso temas banales como los relacionados con asuntos de moda, fútbol, farándula, etc..

El padeciente, no estará en condiciones de responderle o de participar con sus propias opiniones en ese preciso momento cuando se siente dentro de una campana dónde cada palabra suya es un golpe de martillo sobre el metal.
Ejemplo de una conducta a evitar si ve que el enfermo no está en su mejor día: Preguntarle cómo se llama tal actor, o el título de una película. Si para usted es muy importante ese dato en ese momento, vaya y búsquelo en Internet. No perturbe al enfermo.

*Procure no hacer ruidos. Por ejemplo:
Al caminar; cerrar puertas y ventanas; manipular vajilla, en especial cubiertos, platos, tazas y cacerolas. Cierre la puerta de la cocina cuando vaya a cocinar, lavar platos o simplemente abrir una canilla.
Mantenga el volumen del televisor y la radio bajos.
Regule el timbre de casa y mantenga los ring tones de teléfonos, celulares y despertadores en un tono bajo y en lo posible elija una melodía suave.
Si quiere escuchar música, o ver/ escuchar el partido de fútbol, use auriculares.
Si tiene que realizar tareas de refacción en la casa que impliquen el uso de perforadora, amoladora, martillo, sierras etc. elija otro día, y si no es posible postergarlo, provea al enfermo de tapones para los oídos, además de cerrar todas las puertas posibles para aislar el ruido. Lo mismo vale si hay una obra en construcción en las inmediaciones o los vecinos del piso de arriba están de arreglos o mudanza. Unos tapones de buena calidad son de gran ayuda para ciertas ocasiones.

MUY IMPORTANTE:

El enfermo de SFC, está, por definición, bajo un stress permanente.
Tiene días regulares, malos y otros peores.
Si está atravesando un momento (minutos, horas, días, semanas) de STRESS EXTREMO:

*No lo ignore.

*No le hable en un tono normal sino en voz baja. Pregúntele si necesita que le traiga algo. Ofrézcale una tisana. Dígale algo agradable (sea breve), o simplemente estréchele la mano (¡con mucha suavidad o le crujirán los dedos!). Hágale saber que estará cerca y al pendiente en la habitación contigua por si lo/a necesita. Colabore cerrando las cortinas si pasa mucha luz, alcanzándole una manta y quitándose los zapatos al salir y entrar de la habitación. Cierre o entorne la puerta al salir.

Si en algún momento, nota que el enfermo, se ha puesto quisquilloso, malhumorado e intolerante, RECUERDE: Ud, tiene a su alcance muchas formas de desestresarse, socializar y liberar presión. La persona que padece SFC, ya no".

[elipoarch]

Un buen texto, la verdad. Para hacerse una idea está muy bien.

_
_____________
PD. te he puesto todo el texto a 120. No sé si lo querías así, pero así puedes ver cómo funciona lo que me preguntabas. Modifícalo como prefieras.

[Imma]

Me identifico con algunos de vosotros.
Mi familia (marido y 3 hijos adolescentes) no me entienden.
Les he explicado, les he imprimido textos donde se explica claramente el SFC para que lo entendieran, les he enseñado el diagnóstico y ....parece que los que tiene problemas cognitivos son ellos ya que se les olvida que no puedo hacer ciertas cosas ni ir a sitios donde hay multitud de personas y ruido, que no tolero bien el calor del verano, que necesito tumbarme despues de comer, etc.
No me entienden o no quieren entenderme.
A veces me siento como una isla.
Gracias a todos que al menos me entendeis.

Un abrazo.

Imma.

[coco]

Cómo ayudarlos
Lo que no se debe decir ni hacer

◆ “Tienes muy buen aspecto” o “No parece que estés enfermo”. Estas expresiones le hacen pensar al enfermo que usted no cree que se encuentre mal.
◆ “Yo también me siento cansado.” Este comentario minimiza el sufrimiento del paciente. El SFC implica mucho más que solo sentirse cansado. Es una enfermedad dolorosa y debilitante.
◆ “Estoy cansado. A lo mejor yo también tengo fatiga crónica.” Puede que esto se diga en broma, pero el SFC no tiene nada de gracioso.
◆ “Ojalá pudiera yo tomarme unos días libres para reponerme del cansancio.” Los enfermos de SFC no están de vacaciones.
◆ “Te esforzabas demasiado en el trabajo. Por eso enfermaste.” Esto pudiera dar a entender al paciente que lo que le ha sucedido es por su culpa.
◆ “¿Cómo estás?” No lo pregunte a menos que de veras quiera saberlo. El enfermo generalmente se encuentra muy mal, pero quizás no quiera quejarse.
◆ “Fulanita tuvo fatiga crónica y solo le duró un año.” Cada caso de SFC difiere en duración y gravedad, por lo que hablar de la rápida recuperación de otro enfermo puede desanimar al paciente que lleva más tiempo padeciendo dicho síndrome.
◆ No recomiende ningún tratamiento médico a menos que se lo pidan y esté cualificado para hacerlo.
◆ No dé a entender a los pacientes de SFC que si sufren una recaída ha de ser por algo que hayan hecho.




Lo que se puede decir y hacer

◆ Demuestre que cree que efectivamente están enfermos.
◆ Llame al enfermo por teléfono o visítelo. Si piensa visitarlo, es prudente telefonear de antemano.
◆ Respete cualquier restricción que haya tocante a recibir visitas o llamadas telefónicas.
◆ Si la persona no puede recibir visitas, envíele una tarjeta o una carta. A los enfermos generalmente les anima abrir el correo cada día.
◆ Sea compasivo. A veces solo se trata de reconocer lo que está experimentando el enfermo.
◆ Ofrézcase para hacerles recados, llevarles la compra, acompañarlos al médico, etcétera.
◆ Puede decir simplemente: “Cuánto me alegra verte”.