alfa 1 antitriptisina tratamiento eficaz para SFC

[alber]

Patentado por Dr Alegre Martin y Dra Garcia Quintana farmaceutica GRIFOLS
http://www.faqs.org/patents/app/2010033 ... z1RL44CjrY" onclick="window.open(this.href);return false;

[elipoarch]

Cuando lo vea, me lo creeré. El que lo pruebe, ya nos contará su experiencia. Soy toda oídos...

[elipoarch]

Sabía yo que había oído antes del tema...

Déficit de la proteína AAT (alfa1-antitripsina)

[maria josé]

Si es un tema ya tocado en el foro, lo que no entiendo es que si la relación entre la falta de alfa 1 antitripsina y la fibromialgia la descubrió otro , la patenten ellos......
Ya lo comenté en su dia , yo me hice un analisis de la alfa 1 ya que mi abuelo, alguna tia y mi madre son portadores del gen este tan raro de falta de antitripsina pero yo salí negativa y mis valores de esa proteina eran normales. Lo que si se es que es carisimo el tratamiento. Quizá lo ponga en el articulo que has colgado pero como no entiendo del todo el ingles....

[Matallana]

Yo creo que está clarísimo, la patente se refiere al uso de alfa-1-antitripsina para la preparación de medicamentos eficaces para el tratamiento del síndrome de fatiga crónica.

Supongo que no nos servirá a todos, pero los resultados de los estudios son muy prometedores. Ojalá tengamos más noticias pronto

Esta noticia la presentó el dr. Alegre en la jornada "Codo con Codo" que organizó la Fundación FF hace dos semanas en Madrid y que, por cierto, contaron con ponentes de muchísima categoría (cuando prepare el resumen para SFC-Madrid os lo paso).

También anunció que en junio comienzan un estudio sobre SFC y fracaso escolar en el H.Vall d'Hebron, para el cual les hemos puesto en contacto con la recién estrenada unidad de SFC pediátrico del H. La Paz de Madrid.

[elipoarch]

pues no sé si se había tocado más en el foro, pero hoy, por casualidad, me he encontrado con la copia de la patente, que me la guardé en su momento...

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[CHESCA]

Gracias Eli!!!!
por estar con nosotras de nuevo, te necesitamos aunque no lo creas, echamos de menos tus aportaciones, y que estés por aqui, quiere decir que te encuentras mejor.
Gracias y felices sueños.
Chesca

[Miguel]

No nos precipitemos, que luego nos pasa lo de siempre.
Hasta que no vea funcionar no me creo nada.

[Isasa]

Eli, me alegro, que estés mejor, cuídate.
Vivo, con mi ipac, todo el día pendiente de vosotros, para ver que debo,de aprender.
Esta es la mejor ayuda que he recibido.
Gracias..

[cacoya]

Eli, gracias por estar ahí de nuevo, al pie del cañon.

Como decis, no debemos precipitarnos. Aun quedará mucho camino para que podamos acceder a ella, si es que funciona realmente.

Besos a todos.

[Náufrago]

"Antes de iniciar el tratamiento con concentrado de AAT, la paciente presentaba una concentración de elastasa en PBMC de 1459 U/mg (unidades de actividad por miligramo de extracto de PBMC); en la prueba de evaluación de la reserva funcional, la paciente mostraba un consumo máximo de oxigeno de 17,2 ml/kg/min (63,5% respeto al teórico), una potencia máxima de 64 vatios (54,0% respeto al teórico), una frecuencia cardíaca máxima de 149 pulsaciones (87,6% respeto al teórico); y en el estudio de la disfunción neurocognitiva, evidenciaba un deterioro cognitivo muy grave. La paciente fue sometida a una terapia con infusiones intravenosas del preparado a base de AAT (60 mg/kg peso corporal semanalmente) durante un periodo de 8 semanas. Tras la finalizar el tratamiento, la paciente presentaba una concentración de elastasa en PBMC de 134 U/mg (unidades de actividad por miligramo de extracto de PBMC); en la prueba de evaluación de la reserva funcional, la paciente mostraba un consumo máximo de oxigeno de 16,4 ml/kg/min (60,6% respeto al teórico), una potencia máxima de 85 vatios (71,7% respeto al teórico), una frecuencia cardíaca máxima de 151 pulsaciones (88,8% respeto al teórico); y en el estudio de la disfunción neurocognitiva, evidenciaba un deterioro cognitivo grave. Como conclusión general, después del tratamiento con el preparado a base de AAT, la paciente constató una mejoría clínica franca, se incorporó de nuevo al trabajo, disminuyó su fatiga, mejoró la tolerancia al ejercicio físico y disminuyó ligeramente su disfunción cognitiva."

Soy yo que estoy muy dormido (cosa que es cierta) o tampoco es que la mejoría sea tan evidente?

[elipoarch]

Soy yo que estoy muy dormido (cosa que es cierta) o tampoco es que la mejoría sea tan evidente?

A ver, vamos a estudiarlo con cuidado:


elastasa - antes: 1459 despues: 134
consumo oxígeno - antes: 63.5% despues: 60.5%
potencia máxima - antes: 54% despues: 71.7%
frec. cardiaca - antes: 149 después: 151
deterioro cognitivo - antes: muy grave después: grave

Bueno, lo que sí ha mejorado mucho es la elastasa y la potencia máxima. El resto, más bien no. Para mí, pasar de un deterioro cognitivo muy grave a grave no es como para tirar cohetes... y menos si has de volver al trabajo. Qué vas a hacer, en vez de equivocarte todas las veces, acertar alguna? Qué bien!!! Van a estar encantados!!! Todos a repasarle el trabajo, porque falla más que una escopeta de feria!
Vamos, que la van a recibir con los brazos abiertos...

Ahora, quisiera ver un seguimiento de aquí a 3/6/9/12 meses...