Puede que tengaSFC?

[rrgranados]

Buenas tardes,

Mi nombre es Rocio y tengo 30 años. Mi médico sospecha que puedo padecer el sindrome de fatiga cronica. Llevo unos años con la salud regular, cosas aparentemente sin importancia, pero que si se van sumando afectan bastante a mi vida diaria. Hace unos tres meses me empezo a dar fiebre, me encontraba muy cansada y tenia la garganta irritada y los ganglios inflamados. Me empezaron a hacer pruebas y me diagnosticaron una infeccion por citomegalovirus que segun el especialista ya esta resuelta, de hecho ya no aparece IgM ni leucocitos altos en sangre, pero yo sigo cansada, con dolor de garganta y febricula, hasta 37,7 a diario, ganglios inflamados, dolor como agujetas y calambres en las piernas y la tension baja. Hace un mes y medio el medico especialista de infecciosos me dijo que era una "resaca" del virus y que intentara hacer mi vida normal, pero me resulta imposible. Es increible el esfuerzo que tengo que hacer a diario para seguir yendo a trabajar, porque me cuesta muchisimo levantarme, moveme, incluso leer o pensar. No consigo concentarme ni viendo una pelicula, no me apetece salir, ni estar con gente y me siento incomprendida por los que me rodean. Psicologicamente estoy fatal ya, porque me siento como en cuerpo de un anciano y me apetece hacer cosas que mi cuerpo no me deja, asi que el médico me ha recetado antidepresivos y estoy de baja mientras me vuelven a ver en infecciosos y si ellos me derivan o no al reumatologo. Quería saber si alguien conoce algun especialista privado en Sevilla a quien acudir, y saber vuestra opinion sobretodo.

Muchas gracias por su atencion y un saludo.

[cacoya]

Yo estuve en esa situación hace 23 años. Lo de resaca del virus, es la primera vez que lo oigo. Ya no saben que inventar para que tires "palante".

Solo puedo darte un consejo, por si pudiera ser SFC, lo que tienes que hacer es primero descansar, luego descansar, y por ultimo descansar. Si tienes la baja, da igual el motivo. Aún estás a tiempo de recuperarte. Como suplementos para la tensión baja, podrías probar con el espino blanco (en capsulas) y la jalea real (2500 c.c.)

A ver yo no soy médico, y por supuesto antes de tomar ninguna decisión, medítala bien, y decide tú y si puede ser con un médico mejor. Pero si te paras, el tiempo suficiente y te cuidas, en todo, seguro que te puedes recuperar. Mucho animo. Ojalá yo hubiera sabido lo que sé ahora cuando tuve la neumonia vírica.

No te esfuerces, nada más que en descansar, hasta que estés recuperada.
Muuuuuuuuuuuucha suerte.

[elipoarch]

Absolutamente de acuerdo con Cacoya. Yo, sabiendo lo que sé ahora, le pegaría un vistazo al LDN, por si crees que pudiera servirte. Es tan reciente todo, que, si tomas en serio tu descanso y te ayudas con suplementos o LDN, estoy convencida que puedes recuperarte del todo.

[antavian]

A mi me encanta eso de hacer vida normal, usted haga vida normal, resaca de virus y usted haga vida normal.

Una chica que conoci en este foro, hace dos años, tenia el sindrome seco asociado a la fatiga, le habia atacado muchos los ojos, apenas podia ver.....y el medico en las visitas y delante de sus padres, le decia, usted haga vida normal.

Por Dios como alguien con fatiga, sindrome seco y que apenas puede abrir los ojos, puede hacer vida normal.

Es de una insensibilidad hacia el otro mayor de la que tiene el Mas, Mas el insensible, con sus recortes en sanidad.

Un abrazo, feliz tarde.

[rrgranados]

Gracias por vuestras respuestas!

Elipoarch, me podria aclarar que es el LDN? Que suplementos crees que me podrian venir bien, jalea real como dice cacoya? Estoy dispuesta a hacer lo que sea con tal de recuperarme cuanto antes, porque me da a mi que hasta que me concreten lo que tengo los medicos puede pasar bastante tiempo y quiza sea tarde no? Estoy super agobiada! Hoy he ido al psicologo y parece que estoy depre por exigirme demasiado, por forzarme a hacer mi "vida normal" y no conseguirlo. Entre medicos y los que me rodean no me han dejado aceptar que estoy mal centrarme en recuperarme. Me he cansado de oir frases como "cuanto te va durar el cuento?" "O venga que si que puedes, tienes que poder!" Y yo haciendo caso...

[Sajafra]

Siento decirte que en Sevilla no tenemos ningún especialista en SFC aún, yo he tenido que buscarlo en Barcelona y otros compis del foro van a Madrid por ejemplo.

Es importantísimo que no te metas prisa ni te pongas fecha con la recuperación. Aprende a que te entren por un oído "los consejitos" y te salgan por el otro. Tú a tu ritmo, sin pensar demasiado en lo que puedan "esperar" de ti. Ese tipo de frases no hacen más que acrecentar la ansiedad y no ayudan, en absoluto. Tómate las cosas con mucha calma, cama y sofá, nada de esfuerzos.

Puede que tú tengas suerte si coges "el toro por los cuernos" ahora, estando tan reciente la infección. Pásate por el foro de suplementos y por el de LDN e infórmate. Y si necesitas hablar o ayuda, aquí estamos. Yo también soy de Sevilla ¿te llevan por lo público o por alguna mutua? Aquí hay mucha desinformación sobre estas enfermedades y es muy dificil encontrar a un médico que entienda o al menos trate de entender. Quizás debas informarte tú para poder informarles a ellos, paradojas del SFC.

[Sajafra]

Por cierto, los suplementos que te comenta Eli son los del protocolo de la Dra. Myhill, en este mísmo foro lo encuentras en: Tratamientos para el síndrome de fatiga crónica, en el hilo Suplementos. Lo siento, no se porner el enlace, si alguien lo hace, Gracias.

[elipoarch]

Si lees "qué es el SFC", en el Foro de presentación, tendrás una información muy amplia al porqué de los distintos protocolos para el tratamiento del SFC.

El enlace a los distintos protocolos lo tienes aquí viewforum.php?f=6&start=0" onclick="window.open(this.href);return false;, entre ellos el de Myhill, que es fácil de seguir y funciona bien.

El subforo de LDN lo tienes en TRATAMIENTOS, viewforum.php?f=54" onclick="window.open(this.href);return false;. Allí encontrarás mucha información.

[rrgranados]

Muchas gracias! Leere lo que me decis, pero como aun no me han diagnosticado, que pasa si no es SFC? No pasa nada porque siga lo que me decis? Perdonad mi ignorancia, pero no se nada de la enfermedad...

[elipoarch]

Si es otra cosa, ya te la habrían detectado con las pruebas que te han hecho. Los suplementos y el LDN no te curarían nada lo bastante rápido como para que no que se pueda detectar (y, si te curasen, mejor, no?), pero sí pueden devolverte a tu vida normal o a algo muy parecido, según lo mal que estés ahora.

Teniendo en cuenta que tu mejor diagnóstico hasta ahora es "resaca de virus" , mientras intentas hacer vida normal y empeoras, vas, vienes, te pasan de un especialista a otro... hasta que te acaben diagnosticando un SFC, habrá varios procesos y sistemas de tu cuerpo que se habrán ido deteriorado, algunos tal vez hasta un punto de no retorno.

Los suplementos y el LDN pueden reparar procesos que han empezado a dañarse, y, desde luego, te ayudarán a encontrarte mucho mejor y evitarán un deterioro mayor. Si tuvieras un SFC muy leve podrías revertirlo. Tal vez no puedas volver EXACTAMENTE a tu vida anterior, pero, si no es así, tal vez necesites añadir más descansos a tu vida, pero podrás llevar una vida plena. El SFC, por desgracia, y el SFC grave (al que llegas si no evitas su progresión a tiempo) aún peor, es una condena a una vida penosa... así que, tienes mucho que ganar y poco que perder.

Por supuesto, no tienes que creer lo que yo te digo porque yo te lo digo: yo no soy médico, ni ninguna especie de gurú, . Sólo una enferma de SFC desde hace 8 años, que llegó a este foro hace unos años y descubrió (demasiado tarde) que sí hay cosas que pueden ayudar con el SFC. Por eso, te digo lo que yo haría sabiendo lo que sé ahora y te argumento porqué pienso así. Tienes a tu disposición en los enlaces que te he puesto antes un montón de información para que la leas, la contrastes, la valores y decidas por tí misma. Desgraciadamente (o tal vez no), los enfermos de SFC tenemos que acabar tomando parte activa en nuestro propio tratamiento, o resignarnos a una especie de "desahucio" médico...

[rrgranados]

Elipoarch, muchisimas gracias! Leere cuando me encuentre un poco mejor, pero me parece fatal que los medicos no se renueven en los nuevos conocimientos sobre enfermedades!!! Soy cientifica, y esto me hunde... He leido aqui que recomendabas a un investigador de aqui de Sevilla, Mario David Cordero, y resulta que yo le conozco!!! Le habia perdido la pista hace unos años, pero he pedido su numero y he estado hablando con el. Esta semana me paso para que me mire la coenzima Q. Me pondra al tanto de los avances sobre su estudio y comentare con el lo del LDN. El tambien me ha dicho que me puedo recuperar! Gracias por todo de verdad!! Estot mas animada! Bss

[elipoarch]

Te iba a hablar de ese médico, pero no recordaba su nombre!

Tienes mucha suerte, porque te mirará si tienes un fallo mitoncondrial (si tienes SFC, seguramente lo tendrás). Si lees el protocolo de Myhill (Q10, L-carnitina, Nahd o niacinamida, magnesio y D-Ribosa), verás que busca compensar el fallo mitocondrial, que ella considera está en la base del SFC.

Estoy convencida de que volverás a estar bien. Llevas muy poco tiempo, así que tu cuerpo no ha "sufrido" demasiado, y pudiendo controlar y suplementar el estado de tus mitocondrias tendrás una ventaja increíble. Ya nos dirás qué te dicen, así aprenderemos todos un poco más.

Un abrazo!

[rrgranados]

Hoy ha sido increible... estoy mas hundida aun si era posible... Tenia cita en infecciosos de nuevo. Hoy me ha dicho que es un "resacon" del virus, ha magnificado el termino. Que en la mayoria de los casos los pacientes que contraen cmv en 2 o 3 meses se encuentran plenamente recuperados, pero en algunos casos como el mio se queda un estado residual que algunos llaman sindrome de fatiga cronica y que eso no se lo cree. Le he dicho que es una enfermedad reconocida por la OMS y que lo mismo es que el no conocia de que se trataba y su increulidad era fruto de su desconocimiento. No he querido seguir entrando en discusion porque la verdad es k yo aun tampoco se mucho del sfc, pero se como me siento y sobretodo se que no es psicologico. Segun este personaje, lo que me ocurre es que al ser una persona activa y haber tenido que reducir mis tareas por el cmv tengo una depresion reactiva que hace que me encuentre asi, que la dosis de antidepresivos que me estoy tomando debo duplicarla y ademas tomar ansioliticos. Ha añadido que no le tome asunto a la febricula. Ah! Y que el me recomienda que siga trabajando, que me va a venir bien psicologicamente. Genial! De nuevo he tenido que contestarle. Le he dicho que probablemente si estaba mal psicologicamente era precisamente por su culpa, que hace 2 meses me dijo que hiciera mi vida normal, que tenia que hacer una recuperacion activa, y de estar forzandome y no poder he acabado sintiendome inutil, fracasada, llevandome broncas en el trabajo porque me equivocaba o no podia acabar las cosas... si me hubiese quedado en casa cuidandome y yendo poco a poco a mi ritmo, no me sentiria tan mal, sin hablar de que eso tambien ha podido influir en mi estado fisico segun me habeis comentado. Tambien le dicho que me explique como hago para no echarle cuenta a mi 37,5 diario, si me siento mal cuando me sube la Tå. En fin... un medico de los que hacen historia de total incomprension, desconocimiento y falta de respeto! A ver si me da cita ya Mario y me añade un poco de luz a todo esto... Mientras tanto seguire leyendo sobrr vuestras recomendaciones de tratamiento. Gracias por estar ahi y ppr vuestros consejos y opiniones desde vuestra experiencia.

[Sajafra]

¿¿¿Estado residual llamado SFC??? Que barbaridad!! Me indigna

Mi pareja contrajo Mononucleosis (o eso creyeron, porque nunca le aclararon del todo el virus responsable a pesar de dar positivo para Epstein barr) y se pasó un mes ingresado, amarillo, con mucha fiebre, dolores terribles y muriéndose. Salió con 10 kilos menos, muy débil, pero a medida que pasaban los días y semanas iba mejorando, no empeorando. Es el ejemplo de lo que se supone debe ocurrir trás una infección de ese tipo. El cuerpo se va recuperando lentamente, y la persona cada semana que pasa va recuperando la normalidad. A él se le quedó un dolorcillo en el hígado que de vez en cuando le recuerda lo malito que estuvo, pero para nada una fatiga "residual" acompañada de pérdida de memoria y concentración, ni ningún otro síntoma de los que produce el SFC.

Me parece que ese individuo que se llama médico, probablemente ha querido lavarse las manos, cómo muchos con los que espero que no te topes. También hay excelentes profesionales, muchos de ellos que si bien no conocen la enfermedad, al menos son humanos y no niegan la evidencia de una enfermedad que es grave e incapacitante. Y claro, con antidepresivos lo arreglamos todo.

Éste tipo de consejos y pésimos diagnósticos de negación son, los que meses ó años más tarde, llevan a la persona a acabar en una cama. Porque ha intentado hacer "vida normal" agotando las reservas de energía que ya no podrá producir. Y se podría haber evitado abordando la enfermedad tempranamente, eso es lo sangrante del tema.

Mucho ánimo y no dejes de buscar tu diagnóstico, sea cúal sea. Se te ve una persona inteligente, sé que sacarás provecho de toda la información veraz que existe sobre la enfermedad.

Perdonad si no me explico bien, pero estoy cayendo en picado éstos días...

[elipoarch]

rrgranados, hora de cambiar de médico... no nos vale la pena discutir... hay médicos que saben sobre SFC, y otros que no saben, pero escuchan y aprenden, aunque sea de la documentación que nosotros mismos les podemos aportar. Yo tuve un médico así y casi me fuerzo hasta el punto de irme al otro barrio. Ahora no me inmuto, pongo cara de "vale, que pa tí la perra gorda" ... y cuando salgo del despacho, o no vuelvo más o pido cambio de médico. Así de claro.

Para qué quiero un médico que ni sabe, ni está dispuesto a aprender? Realmente alguien con un mínimo de inteligencia puede creerse que lo sabe todo? Si lo cree, es idiota. No quiero un médico idiota.

[Náufrago]

rrgranados, hora de cambiar de médico... no nos vale la pena discutir... hay médicos que saben sobre SFC, y otros que no saben, pero escuchan y aprenden, aunque sea de la documentación que nosotros mismos les podemos aportar. Yo tuve un médico así y casi me fuerzo hasta el punto de irme al otro barrio. Ahora no me inmuto, pongo cara de "vale, que pa tí la perra gorda" ... y cuando salgo del despacho, o no vuelvo más o pido cambio de médico. Así de claro.

Para qué quiero un médico que ni sabe, ni está dispuesto a aprender? Realmente alguien con un mínimo de inteligencia puede creerse que lo sabe todo? Si lo cree, es idiota. No quiero un médico idiota.

Ahí está el quid de la cuestión.