Es posile estar tan fastidiado poior el SFC que esto nos impida levantarnos ade la cama ? no vivo con mis padres,el esta con alzheimer,y ela salida anteayer del ghospital,y no les atiende adie en casa...la histori es complicasa,larga,para exponerma en un momento aqui,pero apenas puedo moverme,y si etoy un poco en pie,me desestabilizo al perder fuerzad,asi que ahora toy en mi casa,y no se que pasara manana,aunque mas,menos se como va la FM con el SFC llevo pocos dias diagnosticasa,vamos que estoy ''verde'' ''novata'' en el SFC
Aun no me he presetado,prometo lo hare,en cuanro etse mas despejada de mente,y fisicamente
¿Podeis decirme algo? Tengo 43a casada,con 1 hijo,la FM la tengo diagnostic aa desde hace 7a.,y se como mas,mesno funciona,,,,
Hola soy Cris
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santi elche
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- Registrado: 07 Ene 2013, 00:35
Re: Hola soy Cris
Animo Cris. En este foro se vas a sentir muy arropada por personas que saben mucho de este problema de salud y que te entienden perfectamente.
Un abrazo.
Un abrazo.
Re: Hola soy Cris
Sí Cris, muchos hemos pasado por estar encamados... hay gente que durante años. Lo importante es que aprendas lo antes posible a dosificar tus fuerzas. Eso es lo primero que hay que aprender del SFC, y lo más difícil. Antes y después de hacer cualquier cosa, necesitarás unas horas de descanso. Divide las tareas en tramos MUY CORTOS (10 minutos, 15 como mucho 
) y comprueba si tras un par de horas te has recuperado algo. HAZ SÓLO LO IMPRESCINDIBLE (limpiar la casa, hacer las camas, planchar... no son tan imprescindibles como nos quieren hacer creer... a quien no le guste, que no mire, o mejor, que te lo haga. Así de claro). Intenta conseguir ayuda y máquinas para todo el trabajo que puedas ahorrarte... Una simple panificadora u olla programable te puede ayudar a cocinar un millón de cosas sin estar de pie en la cocina; si no tienes secadora, vale la pena que te compres una... Mecaniza o delega todo lo que puedas, llegó la hora de vaciar tu lista de "tengo que..." Si no frenas a tiempo y no aprendes a dosificarte no saldrás de la cama. Tómatelo en serio, ok? No quiero asustarte, pero no te tomes esta enfermedad a la ligera, porque estás en un punto muy delicado en este momento.
Te pido que no escribas con esa letra tan grande. Si tienes dificultad para leer los textos (muchos aquí la tienen), lo mejor es que amplíes tu navegador. Es muy fácil: mientras mantienes apretado el botón Ctrl del teclado, dale al + , eso hará la letra más grande en tu navegador. Para volver a la medida original, la das a Ctrl y al número 0, y se volverá a la medida normal. Este truco te valdrá para la mayoría de páginas web
Bienvenida al foro!
) y comprueba si tras un par de horas te has recuperado algo. HAZ SÓLO LO IMPRESCINDIBLE (limpiar la casa, hacer las camas, planchar... no son tan imprescindibles como nos quieren hacer creer... a quien no le guste, que no mire, o mejor, que te lo haga. Así de claro). Intenta conseguir ayuda y máquinas para todo el trabajo que puedas ahorrarte... Una simple panificadora u olla programable te puede ayudar a cocinar un millón de cosas sin estar de pie en la cocina; si no tienes secadora, vale la pena que te compres una... Mecaniza o delega todo lo que puedas, llegó la hora de vaciar tu lista de "tengo que..." Si no frenas a tiempo y no aprendes a dosificarte no saldrás de la cama. Tómatelo en serio, ok? No quiero asustarte, pero no te tomes esta enfermedad a la ligera, porque estás en un punto muy delicado en este momento.Te pido que no escribas con esa letra tan grande. Si tienes dificultad para leer los textos (muchos aquí la tienen), lo mejor es que amplíes tu navegador. Es muy fácil: mientras mantienes apretado el botón Ctrl del teclado, dale al + , eso hará la letra más grande en tu navegador. Para volver a la medida original, la das a Ctrl y al número 0, y se volverá a la medida normal. Este truco te valdrá para la mayoría de páginas web
Bienvenida al foro!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Hola soy Cris
Bueno,estoy aunque muy cansada,algo mejor,y aprovechare a presentarme,ire escribiendo poco a poco.
Tengo 43a diagnosticada a los 36a de FM la que primero me lo dijo fue la de cabecera,y comento ''mandarte a la SS seria absurdo,porque no te haran caso'' entonces acudi al dr.Casanueva en Santander,ha llegado a escribir un libro para ''enseñar'' a los medicos a diagnosticarlo,en auqel entonces tenia 11TP estaba trabajando....tras este inf.,volvi a la de cabacera,y le pedi volante,y le dije ''vamos a intentarlo'' y como dijo ella,ni puñetero caso,el reumatologo se agarro a que al tener Hepatitis C cronica,ésta me habia provocado una enfermedad llamada Crioglobulinemia (la HVC la tengo desde que naci) asi las cosas,el hepatologo me puso el tto.,tan fuerte como la quimio durante 48 semanas,y el en inf.,el reuma. puso ''Tender Points negativos'' derivandome a la siquiatra,no sin antes decirme que lo que me pasaba es que estaba ''somatizando'' me presente en siquiatria con el inf. privado del Dr. Casanueva,y la siquiatra,me dijo estas mismas palabras (hay frases que las tengo grabadas,y de que manera) ''sinceramente te digo,que no me gusta nada lo que estan haciendo con vosotros,os mandan a siquiatria,cono si esto fuera un problema siquiatico,y no es asi,no necesitas venir aqui,te aconsejo pidas cambio de medico,y cuando vallas,le enseññes este inf.'' asi lo hicey cuando me toco,estaba en 14TP tuve mucha suerte,porque la dra. que me toco es cariñosa,y no tiene pegas en diagnosticar la FM,y asi lo hizo,y hasta hoy es quien me lleva.
Seguimos.
Mientras estuve en TTO por el VHC (el cual no cure) se me acabo la baja de 1a.,y me la prolongaron 6 meses mas,tras la cual la SS me concedio la pension (no recuerdo ahora como la llaman) esa que puedes trabajar,menos en el trabajo que ajercias.
Cuando volvi a reuma,los puntos ya me habian subido a 18TP,problemas de sueño,posible tunel carpiano en ambas manos,Fenomeno de raynaud,artrosis severa en cervicales,trastorno ansisos depresivo,''astenia cronica'' esto fue el inf.,que elaboro la reuma de la SS,y os digo esto,porque antes de que pasara el año la SS me dio el alta,y me mando a trabajar,y tuve que ir a juicio,acudi a un sindicato laboral,no estoy afiliada a ninguno,cogi el abogado que me correspondia por la ''rama'' laboral a la que pertenecia cuando me hicieron pensionista,se contrato a una perito,y fui a juicio,la SS empleo para defender que tenia que trabajar el informe privado del Dr Casanueva,pues desde que este hombre me vio,hasta que llego este momento,yo ya habia empeorado muchisimo,y el inf de la SS era desfavorable para sus intereses,pero asi todo perdi en lo social,apele,y apenas un año despues,en el tribunal superior,gane el juicio,porque dos jueces hicieron caso del inf de la SS.
Sigo en el siguiente post.,y mientras descando un poquillo
Tengo 43a diagnosticada a los 36a de FM la que primero me lo dijo fue la de cabecera,y comento ''mandarte a la SS seria absurdo,porque no te haran caso'' entonces acudi al dr.Casanueva en Santander,ha llegado a escribir un libro para ''enseñar'' a los medicos a diagnosticarlo,en auqel entonces tenia 11TP estaba trabajando....tras este inf.,volvi a la de cabacera,y le pedi volante,y le dije ''vamos a intentarlo'' y como dijo ella,ni puñetero caso,el reumatologo se agarro a que al tener Hepatitis C cronica,ésta me habia provocado una enfermedad llamada Crioglobulinemia (la HVC la tengo desde que naci) asi las cosas,el hepatologo me puso el tto.,tan fuerte como la quimio durante 48 semanas,y el en inf.,el reuma. puso ''Tender Points negativos'' derivandome a la siquiatra,no sin antes decirme que lo que me pasaba es que estaba ''somatizando'' me presente en siquiatria con el inf. privado del Dr. Casanueva,y la siquiatra,me dijo estas mismas palabras (hay frases que las tengo grabadas,y de que manera) ''sinceramente te digo,que no me gusta nada lo que estan haciendo con vosotros,os mandan a siquiatria,cono si esto fuera un problema siquiatico,y no es asi,no necesitas venir aqui,te aconsejo pidas cambio de medico,y cuando vallas,le enseññes este inf.'' asi lo hicey cuando me toco,estaba en 14TP tuve mucha suerte,porque la dra. que me toco es cariñosa,y no tiene pegas en diagnosticar la FM,y asi lo hizo,y hasta hoy es quien me lleva.
Seguimos.
Mientras estuve en TTO por el VHC (el cual no cure) se me acabo la baja de 1a.,y me la prolongaron 6 meses mas,tras la cual la SS me concedio la pension (no recuerdo ahora como la llaman) esa que puedes trabajar,menos en el trabajo que ajercias.
Cuando volvi a reuma,los puntos ya me habian subido a 18TP,problemas de sueño,posible tunel carpiano en ambas manos,Fenomeno de raynaud,artrosis severa en cervicales,trastorno ansisos depresivo,''astenia cronica'' esto fue el inf.,que elaboro la reuma de la SS,y os digo esto,porque antes de que pasara el año la SS me dio el alta,y me mando a trabajar,y tuve que ir a juicio,acudi a un sindicato laboral,no estoy afiliada a ninguno,cogi el abogado que me correspondia por la ''rama'' laboral a la que pertenecia cuando me hicieron pensionista,se contrato a una perito,y fui a juicio,la SS empleo para defender que tenia que trabajar el informe privado del Dr Casanueva,pues desde que este hombre me vio,hasta que llego este momento,yo ya habia empeorado muchisimo,y el inf de la SS era desfavorable para sus intereses,pero asi todo perdi en lo social,apele,y apenas un año despues,en el tribunal superior,gane el juicio,porque dos jueces hicieron caso del inf de la SS.
Sigo en el siguiente post.,y mientras descando un poquillo
Re: Hola soy Cris
Estoy resumiendo un poco.. hasta hoy,la SS no ha uelto a llamarme...
Hace casi dos años,empece con tº entre los 37º y 38,3º aunque a lo primero,que yo sea consciente,era febricula,como cada 6 meses me ve el hepatologo,sabiamos que el higado no era,asi las cosas,pedi a reuma,y me empezo a repetir nalisis de otras ocasiones (lupus,artritis,..)y volvieron a salir negativos,pero esta vez me pidio tambien un marcador que se da en la Sarcoidosis,y me dio alto (no recuerdo el marcador,pero me acuerdo del nombrecito
) y me manda al neumologo,éste a hacerme una prueba x imagen a medicina nuclear,todas las pruebas descartan la Sarciodosiis,asi que me manda a medicina interna,y tras todas las pruebas (todo esto en la SS) la dra me dice que todo viene del ''tema reumatologico que padeces'' y yo haciendome la ''tonta'' le digo, 
''no sera esa cosa que llaman SFC '' y me dice que si (me hacia la tonta porque la reuma.a pesar de tener bien claro el tema de la FM dice que esta,y el SFC es lo mismo) y le digo entonces....''Ahhhh yo pense que FM y SFC eran lo mismo'' y me dijo asi mismo ''No,son distintas,no te mataran,pero te merman la calidad de vida,son dos cajon de sastre'' añadiendo que cuando vuelva a estar a mas de 38º de tº baje a urgencias a hacerme un cultivo de sangre,no lo he hecho,porque aunque he estado en las mismas,mis tº en cuestion de minutos suben y bajan como si fuera un yoyo...
Asi las cosas,a pesar de mi Hepatitis C he sido diagnosticada de SFC ,me han de mirar en cardiologia,porque asi lo pidio la nternista para dar por finalizado el estudio,y ella me vera a finales de marzo,y en mayo la reumatologa de nuevo,el dia 25 me ven en hepatologia,que ya en su dia me lo insinuo él mismo.
Estoy casada,y tengo un hijo de 22a En mi casa las cosas van a camara lenta,y en ese sentido no hay problemas,el año pasado mi mardio me regalo la Roomba
a ver si la termino de pagar la puñetera merece la pena
Ahora,con mi madre enferma,ha estado 6 ias en el hospital,mi padre con Alzheimer,y yo arriba,y abajo,ya no puedo mas,,,mi hermano no quiere saber nada de ella,y no le juzgo por ello,ya con eso,os lo digo todo,hoy voy a la asistenta social,la cual esta al dia de la situacion familiar,de lo problematica que es ella,de mi situacion,y estoy empezando a verbalizar mi vida a su lado,y tiene un nomre,pero yo aun no me atrevo a ponerlo en mi boca...Ella a veces,me ha llegado a decir que exagero las cosas,que no es para tanto...Ayer le dije,que haria el favor de espabilarse,,porque yo ya no puedo mas,que meta a alguien 24h al dia ...No puedo seguir con este tema,ya os digo,aun no estoy preparada para verbalizar,os dire que mi padre es bueno como el pan.
Gracias Eli por los consejos,hola Santi.
hasta hoy,la SS no ha uelto a llamarme...Hace casi dos años,empece con tº entre los 37º y 38,3º aunque a lo primero,que yo sea consciente,era febricula,como cada 6 meses me ve el hepatologo,sabiamos que el higado no era,asi las cosas,pedi a reuma,y me empezo a repetir nalisis de otras ocasiones (lupus,artritis,..)y volvieron a salir negativos,pero esta vez me pidio tambien un marcador que se da en la Sarcoidosis,y me dio alto (no recuerdo el marcador,pero me acuerdo del nombrecito
) y me manda al neumologo,éste a hacerme una prueba x imagen a medicina nuclear,todas las pruebas descartan la Sarciodosiis,asi que me manda a medicina interna,y tras todas las pruebas (todo esto en la SS) la dra me dice que todo viene del ''tema reumatologico que padeces'' y yo haciendome la ''tonta'' le digo, ''no sera esa cosa que llaman SFC '' y me dice que si (me hacia la tonta porque la reuma.a pesar de tener bien claro el tema de la FM dice que esta,y el SFC es lo mismo) y le digo entonces....''Ahhhh yo pense que FM y SFC eran lo mismo'' y me dijo asi mismo ''No,son distintas,no te mataran,pero te merman la calidad de vida,son dos cajon de sastre'' añadiendo que cuando vuelva a estar a mas de 38º de tº baje a urgencias a hacerme un cultivo de sangre,no lo he hecho,porque aunque he estado en las mismas,mis tº en cuestion de minutos suben y bajan como si fuera un yoyo... Asi las cosas,a pesar de mi Hepatitis C he sido diagnosticada de SFC ,me han de mirar en cardiologia,porque asi lo pidio la nternista para dar por finalizado el estudio,y ella me vera a finales de marzo,y en mayo la reumatologa de nuevo,el dia 25 me ven en hepatologia,que ya en su dia me lo insinuo él mismo.
Estoy casada,y tengo un hijo de 22a En mi casa las cosas van a camara lenta,y en ese sentido no hay problemas,el año pasado mi mardio me regalo la Roomba
a ver si la termino de pagar la puñetera merece la penaAhora,con mi madre enferma,ha estado 6 ias en el hospital,mi padre con Alzheimer,y yo arriba,y abajo,ya no puedo mas,,,mi hermano no quiere saber nada de ella,y no le juzgo por ello,ya con eso,os lo digo todo,hoy voy a la asistenta social,la cual esta al dia de la situacion familiar,de lo problematica que es ella,de mi situacion,y estoy empezando a verbalizar mi vida a su lado,y tiene un nomre,pero yo aun no me atrevo a ponerlo en mi boca...Ella a veces,me ha llegado a decir que exagero las cosas,que no es para tanto...Ayer le dije,que haria el favor de espabilarse,,porque yo ya no puedo mas,que meta a alguien 24h al dia ...No puedo seguir con este tema,ya os digo,aun no estoy preparada para verbalizar,os dire que mi padre es bueno como el pan.
Gracias Eli por los consejos,hola Santi.