¿SFC/EM,enfermedad autoinmune?

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¿Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)/Encefalomielitis Miálgica (EM),
enfermedad autoinmune?

Explicación e interpretación del estudio:

"Plasmacytoid Dendritic Cells in the Duodenum of Individuals Diagnosed with Myalgic
Encephalomyelitis Are Uniquely Immunoreactive to Antibodies to Human Endogenous
Retroviral Proteins"; KENNY L. DE MEIRLEIR et al, in vivo 27: 177-188 (2013)

DOCUMENTO ADJUNTO EN PDF:

download/file.php?id=238" onclick="window.open(this.href);return false;

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¡Hola a tod@s!

Bueno, me ha llevado algo más de lo que esperaba, pero ya he terminado la explicación del estudio del equipo del Dr. De Meirleir, que propone una hipótesis revolucionaria en cuanto a la etiopatogenia del SFC, que espero sea de utilidad.

Os voy a PEDIR UN FAVOR a todos, y es DIFUSIÓN. Habrá que esperar a ver si se confirma este estudio. Puede que no ocurra, pero si lo hace esto puede suponer una verdadera revolución, y no sólo en esta enfermedad. Es más, si no se confirma, o no del todo, los nuevos hallazgos abren sin duda puertas muy importantes de cara al futuro en la investigación.

Hace años me encargaba de escribir yo mismo a asociaciones, pacientes, doctores, blogers. etc., pero ya no tengo tiempo, pues los estudios de medicina me absorben todas las energías. Por ello os pido lo hagamos entre todos. Muchos de los que leéis el foro pertenecéis a asociaciones, plataformas, tenéis blogs, etc., o bien conocéis a gente que lo hace, por lo que pido colaboración a este respecto. [Me he decantado por escribirlo en Español, pues la información que llega es mucho menor y más sesgada, pese a experiencias del pasado en el que he visto a mi pesar como información muy relevante no tiene apenas repercusión en la comunidad de SFC de habla española, por distintas razones. Esto al final es una labor de todos. Así que, por favor, leed, debatid, comentad, y si os parece razonable, compartid! Que de ésta tenemos que sacarnos nosotros en gran medida, como ya sabéis! ]

Saluditos,
Sergio

[lotto1]

Increíble tu capacidad y conocimientos sobre el tema. Yo ya lo he compartido en lo que humildemente puedo.

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Muchas gracias lotto!

[rey troyano]

Si se confirma que es autoinmune,que tratamiento tendria?????
creo que no hay muchos!!!!!

[mukti]

Hola a tod@s.
No he podido leer el archivo (problemas con mi pc)
...pero si os sirve mi aportación y mi experiencia como enferma, yo también hace tiempo que llevo relacionando mis crisis de SFC, con bajadas de mi sistema auto-inmune, y alteraciones en las funciones normales de mis sistema nervioso, tanto físicamente, como mental.
Todo ello acompañado de la falta de interés y asistencia, por parte del sistema sanitario....y la desesperación en ocasiones me llega a hundir.

Saludos y ánimo.


PD: Disculpadme por no haberme presentado aún, a pesar de llevar algún tiempo inscrita en este foro.

[EndSFC]

El tratamiento para las enfermedades autoinmunes oficial es paliativo, y poco recomendable a mi parecer. De hecho, el mejor tratamiento que conozco es el LDN, totalmente desconocido y de todos modos sigue siendo un parche, y no va a la raíz.

La cuestión es que si se confirmara esto, se podría investigar otro tipo de tratamientos. Esa es la clave, el conocer la causa de la autoinmunidad, y no el que sea autoinmune.

En todo caso, no debemos esperar tanto. Los autores del estudio, ppalmente. el Dr. De Meirleir, y otros doctores que están tratando por ejemplo autismo con métodos similares, lo sepan o no, están tratando siguiendo este razonamiento. Es decir, el GcMAF funciona porque no fabricamos GcMAF, por tener deficientes los linfocitos. Bien, esta teoría desde luego explica el porqué de la falta de linfocitos.

De todos modos, creo que el proceso autoinmune no sería la causa, si no la consecuencia. Pero no me meto en ello, pues no es el objeto del estudio, ni el mío elucubrar sin pruebas. El tiempo dirá, y espero pronto.

Saluditos,
Sergio

[humbertus]

A sabiendas de las dificultades de tratamiento para algunas enfermedades autoinmunes (Esclerosis Múltiple, Lupus, Psoriasis, Artritis, ...)
y mientras no llegan las posibles curas, ya me conformaría con que nos diesen la consideración y trato de éstas, en lugar de encontranos en el "limbo" en el que acostumbran a meternos...
Como dice Sergio, lo primero que harían sería meterse a hacer estudios "en serio" y dejarse de enfoques psicológicos y otras collonades... y posiblemente nos ahorraríamos muchas vergüenzas ajenas en los tribunales médicos, por ejemplo.

[elipoarch]

A sabiendas de las dificultades de tratamiento para algunas enfermedades autoinmunes (Esclerosis Múltiple, Lupus, Psoriasis, Artritis, ...)
y mientras no llegan las posibles curas, ya me conformaría con que nos diesen la consideración y trato de éstas, en lugar de encontranos en el "limbo" en el que acostumbran a meternos...
Como dice Sergio, lo primero que harían sería meterse a hacer estudios "en serio" y dejarse de enfoques psicológicos y otras collonades... y posiblemente nos ahorraríamos muchas vergüenzas ajenas en los tribunales médicos, por ejemplo.

+1

Sabemos que un tratamiento (ya no digamos una curación) accesible y universal al SFC es algo a contemplar más bien a largo plazo, pero desde luego, ser considerados "verdaderos enfermos" ya es un avance colosal, no sólo de cara a los enfermos y el [mal]trato que nos profesan algunas instituciones, sino también de cara al avance de las investigaciones, ya sí , por vías que realmente puedan ayudarnos, y no ejercicio y TCC, que sabemos que, no sólo no curan la Encefalomielitis Miálgica, sino que también pueden llevar a algunos enfermos a un punto sin retorno en la pérdida total de su salud. Salir del "limbo" es, para mí, un objetivo prioritario para todos los enfermos de SFC/EM, porque ese es el único camino para llegar a encontrar un biomarcador y, por supuesto, a iniciar estudios serios con cohortes bien definidas, que falta nos hacen.

Tardaré en poder leer tu escrito, Sergio, pero sabes que cuenta con mi difusión. Un abrazo!

[EndSFC]

Quería dejar un comentario que olvidé poner en el texto, y es que esta teoría explicaría porqué la gente mejoraba tanto con el Rituximab... Pues si los linfocitos B están detrás de la formación de autoanticuerpos, si nos los cargamos, curamos la enfermedad, así de fácil. El problema es que no podemos vivir sin linfocitos B. Pero vamos, que las cosas van cuadrando.

Es más, también explica porqué algunos mejoraron con antoretrovirales...

Vorem!

[lotto1]

Muy de acuerdo con Humbertus. Tanto médica como socialmente sería un grandísimo logro.

[jos]

Para mí, francamente, algunas de las conclusiones de este estudio no han supuesto una gran sorpresa (otras no las entiendo mucho ), pues ya llevamos como unos dos años, si no más, yendo hacia la teoría de la enfermedad autoinmune. De hecho, yo el último especialista que visité fue precisamente uno de enfermedades autoinmunes (el Dr Ricard Cervera). Seguramente es un paso más en la dirección correcta, pero no creo que sea uno de los más trascendentales (sin menospreciar el trabajo de esos magníficos científicos) en el camino hacia la comprensión del SFC-EM. En cuanto a tomarnos más en serio y tratarnos mejor yo creo que la clave estará en el momento en el que la FDA americana apruebe un medicamento para SFC. Eso sí que supondrá un punto de inflexión brutal para las farmacéuticas y también para la sociedad en general.

Muchas gracias a Sergio por la currada y felicitarle por su espíritu.

[rey troyano]

Como creeis que probara KDM su teoria autoinmune!!!!!!!
Supongo que probara con sus pacientes los tratamientos,habra alguna forma mas????
inmunomoduladores o inmunosupresores,que pensais??????????
espero salgamos pronto de dudas.

[jos]

Hombre, inmunosupresores supongo que no, con toda la carga que llevamos la mayoría...

La curcumina es una especie que tiene propiedades muy interesantes; entre ellas la inmunomoduladora.