buenas a tod@s, les cuento mi historia! hace 5 meses que los sigo, y 5 meses que no dejo de buscar información en foros y webs de 5 idiomas diferentes, así que eso me permito buscar muchísima información!
yo no se como sera para todo el mundo esta historia del sfc, pero los que yo puedo asegurarles que en mi caso y en el de muchísima gente hemos caído enfermos luego de una relación sexual de riesgo, y todos nos hemos enfermado de una manera muy rapida, los primeros meses la mayoría creíamos haber pillado una ets (la gran mayoría el hiv) pero luego de interminables periodos de recibir resultados de análisis negativos a todas las ets, y ser censurados en foros de hiv y ets, y aconsejadobs a dejar la locura y seguir nuestras vidas normalmente, que no debíamos tomar precaución en nuestras relaciones sexuales, de que no teníamos nada!
pues resulta que los que han logrado tiempo atras hacer el test de xmrv, han dado positivo, y el resto nos quedamos en la gran duda, ya que en red labs (Belgica) han prohibido realizarse el test desde hace ya 2 años!
hay mucha gente que enfermo muy rapido al sfc luego de una relacion sexual y dio positivo al xmrv, yo con esto no quiero decir que este sea el responsable del sfc en todos los casos, solo quiero dejar claro que este retrovirus solo, puede causar la sfc directamente y deteriorar el organismo de una persona sana en tan solo unos 2 meses maximo luego de la infeccion, luego de eso, esta clarisimo que el cuerpo se llenara de muchisimos virus mas, por que la bajada inmunitaria es bestial en muy poco tiempo.
esto nunca pasaria con un enfermo de hiv, que tiene una primoinfeccion, y luego el cuerpo controla y pasan todos los sintomas hasta desarollar sida...o no!
yo ruego a Dios, que logren algo para detener esta locura, por que la gente ni sabe de este retrovirus, y muchos de los foros al estar desesperados por que no les encuentran nada han ido a donar sangre en la cruz roja reiteradas veces!
yo creo que este virus lo han ocultado por alguna razón muy macabra de no querer liar con los gastos que esto proporcionaría a los gobiernos, pero para mi tienen muy claro que mucho de los enfermos de sfc es debido solo a este retrovirus!
yo quisiera saber que piensan ustedes los que han dado positivo al virus y como llevan sus relaciones sexuales (protegidas o no?) y si sus parejas han enfermado? lo siento que pregunte esto, pero tengo mucho miedo de infectar a mi pareja (aun que siempre tenemos relaciones con condón)
aqui les dejo un linken español de un grupo de gente desesperada!
un brazo grande a todos y espero que mejoremos tod@s y retomemos nuestra salud!!!
http://www.todoexpertos.com/categorias/ ... hola-chuet" onclick="window.open(this.href);return false;
Hola a tod@s!
Hola a tod@s!
Última edición por Union el 15 Ene 2014, 17:03, editado 1 vez en total.
Re: Hola a tod@s!
A por cierto me olvidaba, entre mucha información, eh encontrado una persona que le estaba haciendo muy bien tomar la coenzima Q10, yo aun no la eh comprado, yo solo tomo espirulina y Ginko biloba, ya que realmente no entiendo nada aun de este tema, y no tengo dinero para hacerme ver por especialistas, me organizo un poquito yo mismo para ver que va pasando!
tambien eh probado valtrex por un mes, pero no eh notado la diferencia, asi que lo deje!!
tambien quiero decirles, que yo no podria pasar mi vida llendo a especialistas y que me miren con cara de loco, ya lo hise por 5 meses, y al tener analiticas de todo tipo bien, no te creen nada del resto, por eso mismo quiero agradecer a a vosotros! por que es gracias a leer vuestras experiencias y sacrificios, que eh aprendido lo que puedo esperar de la gran mayoria de medicos!
yo no se si mi estado entra en sfc, em, sqm o lo que sea, lo unico que se y que he visto que cada persona tiene reacciones y sintomas diferentes y variados, y que todos queremos curarnos, eso es lo importante!!
un fuerte abrazo
tambien eh probado valtrex por un mes, pero no eh notado la diferencia, asi que lo deje!!
tambien quiero decirles, que yo no podria pasar mi vida llendo a especialistas y que me miren con cara de loco, ya lo hise por 5 meses, y al tener analiticas de todo tipo bien, no te creen nada del resto, por eso mismo quiero agradecer a a vosotros! por que es gracias a leer vuestras experiencias y sacrificios, que eh aprendido lo que puedo esperar de la gran mayoria de medicos!
yo no se si mi estado entra en sfc, em, sqm o lo que sea, lo unico que se y que he visto que cada persona tiene reacciones y sintomas diferentes y variados, y que todos queremos curarnos, eso es lo importante!!
un fuerte abrazo
Re: Hola a tod@s!
No sé si estoy equivocada, pero creo que la espirulina es un estimulante.
No nos conviene ningún estimulante, ni té ni café, ni ginseng ni nada de nada, porque luego tenemos efecto rebote.
En cuanto a la Q10 es un antioxidante muy potente, pero es caro, y para que su efecto sea más seguro hay que tomarlo con todos los demás suplementos del protocolo de la Dra. Myhill (Q10, D-Ribosa, L-carnitina, B-3 y Magnesio.
El gingko va bien para la niebla mental.
Tienes la tensión muy baja?
Puedes empezar tomando un antioxidante muy importante y más asequible, la vitamina C, pero ve a algún herbolario, para que te den comprimidos sin azúcar.
Besos
No nos conviene ningún estimulante, ni té ni café, ni ginseng ni nada de nada, porque luego tenemos efecto rebote.
En cuanto a la Q10 es un antioxidante muy potente, pero es caro, y para que su efecto sea más seguro hay que tomarlo con todos los demás suplementos del protocolo de la Dra. Myhill (Q10, D-Ribosa, L-carnitina, B-3 y Magnesio.
El gingko va bien para la niebla mental.
Tienes la tensión muy baja?
Puedes empezar tomando un antioxidante muy importante y más asequible, la vitamina C, pero ve a algún herbolario, para que te den comprimidos sin azúcar.
Besos
Re: Hola a tod@s!
Yo nunca había oído lo de las relaciones sexuales de riesgo. En mi caso y en el de mucha gente que conozco, no tiene nada que ver. Tal vez haya muchas maneras de coger un virus, aunque tampoco tengo claro que sea el mismo para todo el mundo.
A mi me han recomendado Ginko, vit C, y otros muchos complementos. De todas maneras cada uno toma según sus necesidades. ¿a ti quién te lo ha sugerido?
A mi me han recomendado Ginko, vit C, y otros muchos complementos. De todas maneras cada uno toma según sus necesidades. ¿a ti quién te lo ha sugerido?
Re: Hola a tod@s!
En mi caso, nunca he tenido relaciones sexuales de riesgo, y mi SFC apareció tras un tratamiento contra el cáncer. No todos los casos aparecen tras una "enfermedad" vírica identificable, e incluso hay casos de niños con SFC, así que, si efectivamente se tratase de un virus, la manera en que se ha adquirido ese virus no debe ser relevante. Se transmite entre parejas y/o otros miembros de la família? Puede ser. Hay casos de familias enteras con miembros diagnosticados de SFC, pero también hay muchos, muchos casos en que no. Mientras no tengamos un biomarcador, ningún estudio puede ser concluyente, puesto que cabe el error diagnóstico. Con un biomarcador, todo será más "aséptico" y, en los casos en que ambos miembros de la pareja estén enfermos de SFC (ya sin duda posible) será necesario estudiar las causas. Por ahora, la única transmisión aparentemente probable es la genética, concretamente, madres-hijos (puesto que, lo que sí está clara es la afectación mitocondrial, y el ADN mitocondrial sólo lo transmite la madre); Se transmite de padres a hijos? Hay miembros en el foro que recuerdan tener padres con posible fibromialgia o SFC, pero claro, no diagnosticados. Así que, no lo sabemos. El tiempo dirá.
Por otra parte, los virus de los que se sospechaba en principio, el de la Mononucleosis y el de la Varicela, no exigen una relación sexual de riesgo para su transmisión, ni de lejos... sin embargo, casi el 100% de la población tiene el virus de la varicela latente, y no por ello enferman de SFC, y hay muchos casos de mononucleosis que tampoco han acabado en SFC, así que, seguimos sin saber nada cierto.
En cuanto al tema XMRV, quedó en vía muerta. Por mucho que Mikovits habló de que había más afectados en pruebas posteriores, el único estudio que publicó hablaba de un 70% de afectados. Nunca publicó nada más. Por lo demás, la prueba no se prohibió, sino que hubo estudios que argumentaron que se trató de una contaminación, y ante ello, no tiene sentido seguir practicando la prueba... los laboratorios que la practicaban no llegaron a refutar el tema de la contaminación, así que, tal vez fuera así, aunque yo sigo teniendo interrogantes. Lo cierto es que, si a mí me acusaran de adulterar resultados, aunque fuera involuntariamente, me mataría por demostrar que se equivocan, no? Pero no fué así... y Redlabs es un laboratorio potente, así que, aunque a nosotros nos queden interrogantes, ellos debieron ver plausible la teoría de la contaminación. Pensar que los gobiernos ocultan un retrovirus para ahorrar gastos me parece infantil, la verdad. No ocultan el SIDA y, de hecho, se inventan pandemias de gripe cada dos por tres (o eso parece...). Tener unos enfermos que, como los del SIDA, se verían obligados a tomar decenas de medicamentos el resto de su vida es el negocio del siglo, así que los laboratorios darían palmas con las orejas si eso fuera una posibilidad. Que hay un problema inmune? Desde luego. Por ello, los estudios serios están virando hacia este campo. Pero aún no sabemos cuál es ese problema inmune. Todo llegará.
En lo que respecta a las donaciones de sangre y/o órganos, yo sigo creyendo que la prudencia es la máxima a seguir. Un requisito imprescindible para las donaciones es estar sano. Un enfermo de SFC no está sano. La conclusión lógica es evidente, por lo menos para mí: si estás enfermo (de SFC o de lo que sea), no dones tu sangre ni tus órganos, porque, mientras no sepas qué causa la enfermedad y cómo se transmite, estás jugando con la salud de otros. Es muy bonito pensar que gracias a tí otro puede vivir pero... y si su vida acaba reduciéndose a vivir encamado, en esta especie de casi coma consciente en que algunos vivimos? Me parece poco humano arriesgar a otro a contraer esta enfermedad, la verdad.
Bueno, bienvenido al foro. Un abrazo,
Eli
Por otra parte, los virus de los que se sospechaba en principio, el de la Mononucleosis y el de la Varicela, no exigen una relación sexual de riesgo para su transmisión, ni de lejos... sin embargo, casi el 100% de la población tiene el virus de la varicela latente, y no por ello enferman de SFC, y hay muchos casos de mononucleosis que tampoco han acabado en SFC, así que, seguimos sin saber nada cierto.
En cuanto al tema XMRV, quedó en vía muerta. Por mucho que Mikovits habló de que había más afectados en pruebas posteriores, el único estudio que publicó hablaba de un 70% de afectados. Nunca publicó nada más. Por lo demás, la prueba no se prohibió, sino que hubo estudios que argumentaron que se trató de una contaminación, y ante ello, no tiene sentido seguir practicando la prueba... los laboratorios que la practicaban no llegaron a refutar el tema de la contaminación, así que, tal vez fuera así, aunque yo sigo teniendo interrogantes. Lo cierto es que, si a mí me acusaran de adulterar resultados, aunque fuera involuntariamente, me mataría por demostrar que se equivocan, no? Pero no fué así... y Redlabs es un laboratorio potente, así que, aunque a nosotros nos queden interrogantes, ellos debieron ver plausible la teoría de la contaminación. Pensar que los gobiernos ocultan un retrovirus para ahorrar gastos me parece infantil, la verdad. No ocultan el SIDA y, de hecho, se inventan pandemias de gripe cada dos por tres (o eso parece...). Tener unos enfermos que, como los del SIDA, se verían obligados a tomar decenas de medicamentos el resto de su vida es el negocio del siglo, así que los laboratorios darían palmas con las orejas si eso fuera una posibilidad. Que hay un problema inmune? Desde luego. Por ello, los estudios serios están virando hacia este campo. Pero aún no sabemos cuál es ese problema inmune. Todo llegará.
En lo que respecta a las donaciones de sangre y/o órganos, yo sigo creyendo que la prudencia es la máxima a seguir. Un requisito imprescindible para las donaciones es estar sano. Un enfermo de SFC no está sano. La conclusión lógica es evidente, por lo menos para mí: si estás enfermo (de SFC o de lo que sea), no dones tu sangre ni tus órganos, porque, mientras no sepas qué causa la enfermedad y cómo se transmite, estás jugando con la salud de otros. Es muy bonito pensar que gracias a tí otro puede vivir pero... y si su vida acaba reduciéndose a vivir encamado, en esta especie de casi coma consciente en que algunos vivimos? Me parece poco humano arriesgar a otro a contraer esta enfermedad, la verdad.
Bueno, bienvenido al foro. Un abrazo,
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Re: Hola a tod@s!
Buenas y gracias por las respuestas!
la espirulina es un alga, muy cargada en proteinas, que levanta el sistema inmunologico, y da energia, pues si es estimulante, no sabia que no eran recomendables, yo tomo cafe y te!
deberé dejarlo entonces.
pues a mi me lo sugirió un conocido con hiv y hvc, desde hace casi 25 años, y me a pasado una lista de los productos que le funcionan bien! pero desde luego, que el esta de maravillas desde siempre, empezó a tomas los retrovirales a los 10 años de la infeccion y desde ahi hasta ahora en perfecto estado!!
pues mi tension estaba la ultima vez que me la tome en 12-7 creo, lo que para mi es baja, ya que siempre la tuve en 13-8 o mismo 14-8!
Eli, yo nunca he donado sangre, yo comentaba que mucha gente desesperada en buscar respuesta creyendo que han pillado hiv lo han hecho, en The Body hay varios casos!
a mi lo que peor llevo es la niebla mental, la depresión que me dio todo esto, la falta de hambre, la boca seca, estreñimiento, moscas en la vision y zumbido en los oídos, irritación del pene y por supuesto que ando cansado, pero logro trabajar todos los dias y tengo un trabajo fisico, debes en cuando me duele algun musculo, pero pasa rapido!
tambien he sentido algo que me asusto mucho, y quisiera saber si es normal, al momento de comenzar a enfermar todo comenzó con una electricidad al hígado, y de a pocos los sintomas que ya sabemos, pero uno en especial que casi me lleva al suicidio, y fue que me senti de repente desconectado de mi luz, de esa fuerza que estaba dentro mio, de mi yo interior, de repente me encontre SOLO, y eso paso en un segundo, y hasta ahora sigo igual, ya no siento ser yo!! quiza les parezca una locura, pero es realmente un sintoma que tuve y que me perdura!!
yo quisiera preguntarles, si ustedes se acabaran de enfermar, digamos los primeros 6 meses, ahora que tienen tanta experiencia, que camino llevarían? y que suplementos etc etc tomarian y cuales no?
muchas gracias y un saludo
la espirulina es un alga, muy cargada en proteinas, que levanta el sistema inmunologico, y da energia, pues si es estimulante, no sabia que no eran recomendables, yo tomo cafe y te!
deberé dejarlo entonces.
pues a mi me lo sugirió un conocido con hiv y hvc, desde hace casi 25 años, y me a pasado una lista de los productos que le funcionan bien! pero desde luego, que el esta de maravillas desde siempre, empezó a tomas los retrovirales a los 10 años de la infeccion y desde ahi hasta ahora en perfecto estado!!
pues mi tension estaba la ultima vez que me la tome en 12-7 creo, lo que para mi es baja, ya que siempre la tuve en 13-8 o mismo 14-8!
Eli, yo nunca he donado sangre, yo comentaba que mucha gente desesperada en buscar respuesta creyendo que han pillado hiv lo han hecho, en The Body hay varios casos!
a mi lo que peor llevo es la niebla mental, la depresión que me dio todo esto, la falta de hambre, la boca seca, estreñimiento, moscas en la vision y zumbido en los oídos, irritación del pene y por supuesto que ando cansado, pero logro trabajar todos los dias y tengo un trabajo fisico, debes en cuando me duele algun musculo, pero pasa rapido!
tambien he sentido algo que me asusto mucho, y quisiera saber si es normal, al momento de comenzar a enfermar todo comenzó con una electricidad al hígado, y de a pocos los sintomas que ya sabemos, pero uno en especial que casi me lleva al suicidio, y fue que me senti de repente desconectado de mi luz, de esa fuerza que estaba dentro mio, de mi yo interior, de repente me encontre SOLO, y eso paso en un segundo, y hasta ahora sigo igual, ya no siento ser yo!! quiza les parezca una locura, pero es realmente un sintoma que tuve y que me perdura!!
yo quisiera preguntarles, si ustedes se acabaran de enfermar, digamos los primeros 6 meses, ahora que tienen tanta experiencia, que camino llevarían? y que suplementos etc etc tomarian y cuales no?
muchas gracias y un saludo
Re: Hola a tod@s!
Tambien olvide decir, que en la desesperación, fui a ver a una biomagnetista muy conocida de Alicante, que sabe detectar el xmrv, me dijo que tenia de todo, hasta una hepatitis b! yo había echo los análisis y hepatitis b nunca había tenido!
tambien, muy gentilmente y muy interesada en mi situación, me dijo que ya estaban todos los virus desactivados y que ya volveria a ponerme bien en 3 dias, me lo dijo tan convencida, que por momentos lograba convencerme!
iluso de mi!! pero bueno! ya aprendi!
Aparte de esto quiero comentarles, que en los primeros dias que comencé a sentirme mal, me hicieron muchisimos análisis, sobre todo de virus e infecciones, y varios medicos me dijeron que era increíble por que no di positivo a ninguno y que casi todo el mundo los había tenido alguna vez! quiere decir que antes de esta relación donde me infecte, yo estaba bien limpio! pero bueno, eso cambio de la noche a la mañana!
un saludo a todos
tambien, muy gentilmente y muy interesada en mi situación, me dijo que ya estaban todos los virus desactivados y que ya volveria a ponerme bien en 3 dias, me lo dijo tan convencida, que por momentos lograba convencerme!
iluso de mi!! pero bueno! ya aprendi!
Aparte de esto quiero comentarles, que en los primeros dias que comencé a sentirme mal, me hicieron muchisimos análisis, sobre todo de virus e infecciones, y varios medicos me dijeron que era increíble por que no di positivo a ninguno y que casi todo el mundo los había tenido alguna vez! quiere decir que antes de esta relación donde me infecte, yo estaba bien limpio! pero bueno, eso cambio de la noche a la mañana!
un saludo a todos
Re: Hola a tod@s!
Hola, Unión. Me ha llamado la atención esto que has escrito:
tambien he sentido algo que me asusto mucho,(...) y fue que me senti de repente desconectado de mi luz, de esa fuerza que estaba dentro mio, de mi yo interior, de repente me encontre SOLO, y eso paso en un segundo, y hasta ahora sigo igual, ya no siento ser yo!! quiza les parezca una locura, pero es realmente un sintoma que tuve y que me perdura!!
Por cómo lo defines, y con toda prudencia, porque es un síntoma muy difícil de explicar para quien lo siente, aunque pueda ser muy vivo y desagradable, a mí me parece que es un síntoma del trastorno de desrealización/despersonalización. Antes de que busques información sobre él y te asustes, te digo alguna cosilla: es un conjunto de síntomas, no es una enfermedad, y puede deberse a causas muy variadas.
Suele presentarse en alteraciones neurológicas, psiquiátricas, y en intoxicaciones. Como no te conozco, y soy consciente de las malas connotaciones de la palabra "psiquiátrico" , te diré que un psiquiatra es un médico que estudia el cerebro, no un médico que cura a los locos. Pero la mayoría de veces se trata de una alteración neurológica. Una fiebre alta puede provocarlo.
Yo lo sentí muchas veces al principio de mi enfermedad, durante años, sin saber lo que era. El primer tratamiento que me dieron, al cabo de seis años, con S-amet, no me quitó la fatiga, pero desapareció este síntoma, que no es poco. Años más tarde, y mientras me estaba deshabituando de una benzodiacepina (llevaba mucho tiempo tomándola y tomaba una dosis muy alta) lo volví a sufrir. En este caso es normal, es una de las mayores dificultades para abandonar un tratamiento de larga duración y a altas dosis de benzodiacepinas.
Lo que quiero decirte es, que aunque es un síntoma muy desagradable, no indica en absoluto que se te haya roto nada en la cabeza, así que puedes posponer la fecha de tu suicidio. Entiende esto como una broma, ¿eh?, yo he pasado por eso y sé lo jodido que es.
Espero que te sea útil.
Saludos
tambien he sentido algo que me asusto mucho,(...) y fue que me senti de repente desconectado de mi luz, de esa fuerza que estaba dentro mio, de mi yo interior, de repente me encontre SOLO, y eso paso en un segundo, y hasta ahora sigo igual, ya no siento ser yo!! quiza les parezca una locura, pero es realmente un sintoma que tuve y que me perdura!!
Por cómo lo defines, y con toda prudencia, porque es un síntoma muy difícil de explicar para quien lo siente, aunque pueda ser muy vivo y desagradable, a mí me parece que es un síntoma del trastorno de desrealización/despersonalización. Antes de que busques información sobre él y te asustes, te digo alguna cosilla: es un conjunto de síntomas, no es una enfermedad, y puede deberse a causas muy variadas.
Suele presentarse en alteraciones neurológicas, psiquiátricas, y en intoxicaciones. Como no te conozco, y soy consciente de las malas connotaciones de la palabra "psiquiátrico" , te diré que un psiquiatra es un médico que estudia el cerebro, no un médico que cura a los locos. Pero la mayoría de veces se trata de una alteración neurológica. Una fiebre alta puede provocarlo.
Yo lo sentí muchas veces al principio de mi enfermedad, durante años, sin saber lo que era. El primer tratamiento que me dieron, al cabo de seis años, con S-amet, no me quitó la fatiga, pero desapareció este síntoma, que no es poco. Años más tarde, y mientras me estaba deshabituando de una benzodiacepina (llevaba mucho tiempo tomándola y tomaba una dosis muy alta) lo volví a sufrir. En este caso es normal, es una de las mayores dificultades para abandonar un tratamiento de larga duración y a altas dosis de benzodiacepinas.
Lo que quiero decirte es, que aunque es un síntoma muy desagradable, no indica en absoluto que se te haya roto nada en la cabeza, así que puedes posponer la fecha de tu suicidio. Entiende esto como una broma, ¿eh?, yo he pasado por eso y sé lo jodido que es.
Espero que te sea útil.
Saludos
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Re: Hola a tod@s!
Hola Pollo, gracias por tu respuesta, pero mira estuve mirando los sintomas de lo que tu cuentas, y no es parecido a lo que a mi me sucedió!, lo mio no fue a nivel mental o cerebral, lo mio fue a nivel del pecho, donde sentimos, donde se generan nuestros sentimientos!
fue ahi, donde sientes algo cuando te enamoras, esa parte de mi se bloqueo, y me senti desesperado, como si algo lo atacara!
yo no sufrí de irrealidades, fue mas como si me desconecte del cosmos, y comencé a sentirme parte de nada en mi interior, es una sensación que no pense ni que podia existir, y desde ese momento
no me recupere en ese nivel, como si estuviera sin union con mi yo interior, a nivel sentimental, yo siempre fui muy enamorado de la vida y todo me emocionaba, desde que empese con esto me bloque completamente!!
no se si logro explicarme bien!!
dime que piensas por favor y si alguien se sintió asi con el sfc?
tengo otra preguntita para los hombres con xmrv, que hay en el foro diagnosticados!
tienen hirritacion del pene? y la uretra como cerrada?
me he echo mil analisis y no me sale ni una infeccion!!
un saludo!!
fue ahi, donde sientes algo cuando te enamoras, esa parte de mi se bloqueo, y me senti desesperado, como si algo lo atacara!
yo no sufrí de irrealidades, fue mas como si me desconecte del cosmos, y comencé a sentirme parte de nada en mi interior, es una sensación que no pense ni que podia existir, y desde ese momento
no me recupere en ese nivel, como si estuviera sin union con mi yo interior, a nivel sentimental, yo siempre fui muy enamorado de la vida y todo me emocionaba, desde que empese con esto me bloque completamente!!
no se si logro explicarme bien!!
dime que piensas por favor y si alguien se sintió asi con el sfc?
tengo otra preguntita para los hombres con xmrv, que hay en el foro diagnosticados!
tienen hirritacion del pene? y la uretra como cerrada?
me he echo mil analisis y no me sale ni una infeccion!!
un saludo!!
Re: Hola a tod@s!
Bueno recién llego del doc, que me dio la baja por un mes, para que me relaje y sepa que no tengo nada 
estos medicos son unos grandes!! y sinceramente el es de mente abierta, pero no cree mucho en eso de poder pillarse una ets que no esta en el libreto medico!
bueno, la buena noticia, es que me tomo la tension arterial, y la tenia en 13,5 - 8 esta es mi verdadera tension, y creo que es por eso que hoy siento menos nube mental!
puede que sea el ginko biloba que este haciendo efecto!!
y hoy comencé con la vitamina c como me recomendaron! estoy tomando 500 mg por dia! eso esta bien?
otra cosita...perdon que les haga tantas preguntas y que aporte tan poco al foro! pero no se nada del tema!
alguien de ustedes han tenido hijos durante su enfermedad? eso es algo que me preocupa mucho, mi sueño es ser padre y ahora que no se ni lo que tengo, no se en que termina esto!!
bueno un abrazo
estos medicos son unos grandes!! y sinceramente el es de mente abierta, pero no cree mucho en eso de poder pillarse una ets que no esta en el libreto medico!bueno, la buena noticia, es que me tomo la tension arterial, y la tenia en 13,5 - 8 esta es mi verdadera tension, y creo que es por eso que hoy siento menos nube mental!
puede que sea el ginko biloba que este haciendo efecto!!
y hoy comencé con la vitamina c como me recomendaron! estoy tomando 500 mg por dia! eso esta bien?
otra cosita...perdon que les haga tantas preguntas y que aporte tan poco al foro! pero no se nada del tema!
alguien de ustedes han tenido hijos durante su enfermedad? eso es algo que me preocupa mucho, mi sueño es ser padre y ahora que no se ni lo que tengo, no se en que termina esto!!
bueno un abrazo
Re: Hola a tod@s!
En qué quedamos, es una enfermedad o no lo es????????????????holapollo escribió:Hola, Unión. Me ha llamado la atención esto que has escrito:
tambien he sentido algo que me asusto mucho,(...) y fue que me senti de repente desconectado de mi luz, de esa fuerza que estaba dentro mio, de mi yo interior, de repente me encontre SOLO, y eso paso en un segundo, y hasta ahora sigo igual, ya no siento ser yo!! quiza les parezca una locura, pero es realmente un sintoma que tuve y que me perdura!!
Por cómo lo defines, y con toda prudencia, porque es un síntoma muy difícil de explicar para quien lo siente, aunque pueda ser muy vivo y desagradable, a mí me parece que es un síntoma del trastorno de desrealización/despersonalización. Antes de que busques información sobre él y te asustes, te digo alguna cosilla: es un conjunto de síntomas, no es una enfermedad, y puede deberse a causas muy variadas.
Suele presentarse en alteraciones neurológicas, psiquiátricas, y en intoxicaciones. Como no te conozco, y soy consciente de las malas connotaciones de la palabra "psiquiátrico" , te diré que un psiquiatra es un médico que estudia el cerebro, no un médico que cura a los locos. Pero la mayoría de veces se trata de una alteración neurológica. Una fiebre alta puede provocarlo.
Yo lo sentí muchas veces al principio de mi enfermedad, durante años, sin saber lo que era. El primer tratamiento que me dieron, al cabo de seis años, con S-amet, no me quitó la fatiga, pero desapareció este síntoma, que no es poco. Años más tarde, y mientras me estaba deshabituando de una benzodiacepina (llevaba mucho tiempo tomándola y tomaba una dosis muy alta) lo volví a sufrir. En este caso es normal, es una de las mayores dificultades para abandonar un tratamiento de larga duración y a altas dosis de benzodiacepinas.
Lo que quiero decirte es, que aunque es un síntoma muy desagradable, no indica en absoluto que se te haya roto nada en la cabeza, así que puedes posponer la fecha de tu suicidio. Entiende esto como una broma, ¿eh?, yo he pasado por eso y sé lo jodido que es.
Espero que te sea útil.
Saludos
Re: Hola a tod@s!
Union, en relación a la preocupación por una posible transmisión hacia la pareja de la que hablas, que sepas que te entiendo y que en cierta medida a mi también me ha pasado. Yo enfermé a raíz de una segunda mononucleosis (o tal vez una recaída de un cuadro vírico previo). Quizás puedan haber otras variables, pero esa, la infecciosa, en mi caso (y en el de otros) probablemente sea una de las que hay que tener bastante en cuenta. A partir de aquí (y sobretodo sabiendo que las reactivaciones de los típicos CMV, VEB, HV-6... son habituales en muchos de nosotros/as), por si acaso tomo algunas precauciones hacia mi entorno (aparte del tema sexual, intento no compartir vasos o cubiertos con amigos o familiares) y por supuesto ni se me pasaría por la cabeza dar sangre.
Un abrazo.
Un abrazo.
Última edición por jos el 26 Sep 2013, 21:49, editado 1 vez en total.
Re: Hola a tod@s!
Hola, ros, a ver si atino con qué es lo que no he explicado bien.
La desrealización es una sensación subjetiva de que algo en el entorno no es, o no se percibe de la forma acostumbrada y que uno mismo considera normal. Como ya he dicho, es muy difícil para quien la sufre explicar en qué consiste esa distorsión, y normalmente se recurre a metáforas del tipo "es como si..." En mi caso, yo sentía "como si" los objetos lejanos del paisaje fueran visibles como siempre para mis ojos, pero mi consciencia, o mi mente, no los acabase de percibir. Además de eso sentía desorientación temporal, como si el día actual estuviera fuera del hilo del tiempo que había pasado hasta llegar hasta él. Normalmente todo esto se acompañaba de fotofobia y de una sensación, más que de fatiga, de absoluta y devastadora extenuación.
Yo no he sentido la otra variante, la despersonalización, pero hay abundante información y tú mismo puedes tomarte un ratito para buscarla.
En cuanto a que no es una enfermedad, expondré un símil para aclararlo:
la, o creo que sería mejor decir, las taquicardias, son un síntoma y un signo, pero no son una enfermedad. La ansiedad, una intoxicación, la anemia, el ejercicio, pueden causarla.
No sé si te habré aclarado el punto de tus dudas, si no es así , dímelo y lo haré de buen grado.
Sólo te pediré un favor, y te pido por favor que no te enojes por ello: no me escribas con ristras de "?" o de "!".
Reconozco que es una manía mía, pero me hacen daño a la vista.
Saludos
La desrealización es una sensación subjetiva de que algo en el entorno no es, o no se percibe de la forma acostumbrada y que uno mismo considera normal. Como ya he dicho, es muy difícil para quien la sufre explicar en qué consiste esa distorsión, y normalmente se recurre a metáforas del tipo "es como si..." En mi caso, yo sentía "como si" los objetos lejanos del paisaje fueran visibles como siempre para mis ojos, pero mi consciencia, o mi mente, no los acabase de percibir. Además de eso sentía desorientación temporal, como si el día actual estuviera fuera del hilo del tiempo que había pasado hasta llegar hasta él. Normalmente todo esto se acompañaba de fotofobia y de una sensación, más que de fatiga, de absoluta y devastadora extenuación.
Yo no he sentido la otra variante, la despersonalización, pero hay abundante información y tú mismo puedes tomarte un ratito para buscarla.
En cuanto a que no es una enfermedad, expondré un símil para aclararlo:
la, o creo que sería mejor decir, las taquicardias, son un síntoma y un signo, pero no son una enfermedad. La ansiedad, una intoxicación, la anemia, el ejercicio, pueden causarla.
No sé si te habré aclarado el punto de tus dudas, si no es así , dímelo y lo haré de buen grado.
Sólo te pediré un favor, y te pido por favor que no te enojes por ello: no me escribas con ristras de "?" o de "!".
Reconozco que es una manía mía, pero me hacen daño a la vista.
Saludos
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Re: Hola a tod@s!
Saludos holapollo,
Pero estamos hablando de SFC-EM o simplemente estamos detallando un conjunto síntomas y/o alteraciones varias que nos pueden ocurrir? Entiendo que para ti la SFC-EM no es una enfermedad en sí misma. Me equivoco?
Tu tranquilo que cada cual tiene su opinión del tema; hay muchas teorías...
Ah, una última cosa: Yo me considero enfermo. Desafortunadamente, des de hace demasiado tiempo sufro de una enfermedad muy seria. No tengo dudas al respecto.
Pero estamos hablando de SFC-EM o simplemente estamos detallando un conjunto síntomas y/o alteraciones varias que nos pueden ocurrir? Entiendo que para ti la SFC-EM no es una enfermedad en sí misma. Me equivoco?
Tu tranquilo que cada cual tiene su opinión del tema; hay muchas teorías...
Ah, una última cosa: Yo me considero enfermo. Desafortunadamente, des de hace demasiado tiempo sufro de una enfermedad muy seria. No tengo dudas al respecto.
Re: Hola a tod@s!
Ros, creo que no hablamos de lo mismo. Me parece que malinterpretas este párrafo mío:
¿Es así?
Si lo escribo de este otro modo creo que quedará más claro a qué me refiero:
a mí me parece que es un síntoma del trastorno de desrealización/despersonalización. Antes de que busques información sobre él y te asustes, te digo alguna cosilla: el trastorno de desrealización/despersonalización es un conjunto de síntomas, no es una enfermedad, y puede deberse a causas muy variadas.
¿Es esto a lo que te referías?
De todos modos, creo que en ningún comentario mío en el foro, o fuera de él, he puesto en entredicho la existencia del SFC-EM. Lo que sí pienso, o creo, es que bajo el SFC-EM se agrupan trastornos que, con síntomas parecidos, probablemente tengan varias causas. Y que, más que los virus, o bacterias que se nos pueda encontrar en los análisis, la clave del trastorno está en nuestro cuerpo.
Ésa es mi opinión, y la he usado como bandera para animar a los pocos enfermos que conozco personalmente, y a los de una asociación comarcal, a entrar en el estudio de biomarcadores, con resultado nulo.
No sé si he conseguido despejar tus recelos, si no es así, dímelo y aclararé lo que sea preciso.
Saludos.
(...)a mí me parece que es un síntoma del trastorno de desrealización/despersonalización. Antes de que busques información sobre él y te asustes, te digo alguna cosilla: es un conjunto de síntomas, no es una enfermedad, y puede deberse a causas muy variadas.
¿Es así?
Si lo escribo de este otro modo creo que quedará más claro a qué me refiero:
a mí me parece que es un síntoma del trastorno de desrealización/despersonalización. Antes de que busques información sobre él y te asustes, te digo alguna cosilla: el trastorno de desrealización/despersonalización es un conjunto de síntomas, no es una enfermedad, y puede deberse a causas muy variadas.
¿Es esto a lo que te referías?
De todos modos, creo que en ningún comentario mío en el foro, o fuera de él, he puesto en entredicho la existencia del SFC-EM. Lo que sí pienso, o creo, es que bajo el SFC-EM se agrupan trastornos que, con síntomas parecidos, probablemente tengan varias causas. Y que, más que los virus, o bacterias que se nos pueda encontrar en los análisis, la clave del trastorno está en nuestro cuerpo.
Ésa es mi opinión, y la he usado como bandera para animar a los pocos enfermos que conozco personalmente, y a los de una asociación comarcal, a entrar en el estudio de biomarcadores, con resultado nulo.
No sé si he conseguido despejar tus recelos, si no es así, dímelo y aclararé lo que sea preciso.
Saludos.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Re: Hola a tod@s!
Hola Unión, perdona que no te haya contestado, normalmente el feed me avisa si hay un mensaje nuevo, pero esta vez se ha saltado un par de ellos. En este comentario
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 918#p16918" onclick="window.open(this.href);return false;
me preguntas qué pienso.
Bueno, no sabría qué decirte, cuando alguien de repente se encuentra con que no puede, o tiene dificultades para hacer lo que le ilusiona y le llena los días, es normal que se sienta decaído, bloqueado, desganado...aquí ya influye el significado que cada uno le da a las palabras. Yo también soy una persona activa (como muchos miembros del foro, según voy viendo), quizá no tan emotivo como tú te describes, pero sí que he perdido esa sensación de plenitud, o de relajada euforia que sentía cuando estaba bien. Pero estuve unos años asintomático, y recuperé esa capacidad, junto con las energías y todo lo que la enfermedad me roba.
Quizá me salgo de lo que me has preguntado pero, con todo el cortejo de síntomas que tienes ¿no tienes ningún resultado positivo? ¿No recuerdas alguna intoxicación que te haya podido afectar, setas, fitosanitario...?
Yo recuerdo haber leido años atrás que hay dos formas del HIV, pero es la primera vez que leo algo sobre nuevas formas no detectadas aún, y el enlace que has puesto no aclara mucho que digamos, es bastante caótico.
Pero bueno, yo no soy médico, así que, aparte de mi experiencia, no puedo aportar mucho más. Lo siento.
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 918#p16918" onclick="window.open(this.href);return false;
me preguntas qué pienso.
Bueno, no sabría qué decirte, cuando alguien de repente se encuentra con que no puede, o tiene dificultades para hacer lo que le ilusiona y le llena los días, es normal que se sienta decaído, bloqueado, desganado...aquí ya influye el significado que cada uno le da a las palabras. Yo también soy una persona activa (como muchos miembros del foro, según voy viendo), quizá no tan emotivo como tú te describes, pero sí que he perdido esa sensación de plenitud, o de relajada euforia que sentía cuando estaba bien. Pero estuve unos años asintomático, y recuperé esa capacidad, junto con las energías y todo lo que la enfermedad me roba.
Quizá me salgo de lo que me has preguntado pero, con todo el cortejo de síntomas que tienes ¿no tienes ningún resultado positivo? ¿No recuerdas alguna intoxicación que te haya podido afectar, setas, fitosanitario...?
Yo recuerdo haber leido años atrás que hay dos formas del HIV, pero es la primera vez que leo algo sobre nuevas formas no detectadas aún, y el enlace que has puesto no aclara mucho que digamos, es bastante caótico.
Pero bueno, yo no soy médico, así que, aparte de mi experiencia, no puedo aportar mucho más. Lo siento.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Re: Hola a tod@s!
Creo que no os habéis entendido: nadie ha dicho que el SFC no sea una enfermedad, sino que el Transtorno de Desrrealización / Despersonalización puede ser un síntoma más del SFC, pero también de otras enfermedades.
De hecho, está listado como uno de los síntomas posibles, en alguno de los criterios diagnósticos.
No es un síntoma muy común, pero a veces se produce, aunque las raras veces que he oído hablar de ello, siempre ha sido un episodio pasajero, no recuerdo nadie (tal vez han sido 3 personas que me hayan hablado de este síntoma) que lo haya percibido de un modo continuado, sino más bien como algo muy, muy puntual.
De todos modos, Union, tienes un diagnóstico de SFC? Tengo la sensación de que no es así, igual me equivoco, pero por tu modo de explicar, parece que vas por libre.
De hecho, está listado como uno de los síntomas posibles, en alguno de los criterios diagnósticos.
No es un síntoma muy común, pero a veces se produce, aunque las raras veces que he oído hablar de ello, siempre ha sido un episodio pasajero, no recuerdo nadie (tal vez han sido 3 personas que me hayan hablado de este síntoma) que lo haya percibido de un modo continuado, sino más bien como algo muy, muy puntual.
De todos modos, Union, tienes un diagnóstico de SFC? Tengo la sensación de que no es así, igual me equivoco, pero por tu modo de explicar, parece que vas por libre.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Re: Hola a tod@s!
Hola de nuevo, Eli, exactamente, voy por libre, lo has entendido bien, ya que todos los análisis que tengo están bien, y los mejores doctores que he ido no me encuentran nada! yo llegue a este foro por medio del xmrv, por que lo mio fue luego de una relación sexual y no tengo ninguna ets "conocida".
lo que yo se que luego de esta relacion, empece a tener el pene irritado a la semana, a las 2 dolor de garganta, sequedad de boca y nariz total, dolor al higado, horina oscura, moscas en la vision, zumbido en los oídos, un cansancio inexplicable, estreñimiento, nube mental, problemas en la piel, este sentimiento de cortar mi cordon umbilical con la vida! y de eso ya hace 6 meses y sigo muy mal!
antes de esto, yo hacia 3 horas de deporte cada dia, 6 veces por semana, era una maquina, nunca me sentia cansado!
visto que gente con mis sintomas luego de relaciones sexuales, habían dado xmrv+ (pero hay poca informacion) empece a olvidar hiv y todo el resto de cosas que se que no tengo!
yo nunca imagine que una enfermedad sexual te pudiera dejar en este estado, siempre crei que el hiv era lo peor, y tengo conocidos que lo padecen y se encuentran muy bien!
es por eso que llegue aqui Eli, y si voy por libre es por que nunca podre saberlo, o espero una sanción instantánea, que seria un milagro (en los que creo aun) o no se que hacer o pensar.
tambien en este tiempo me eh dado cuenta que no creo nada en los medicos, por los que yo pase, no salen del manual de instruciones (analisis bien = paciente saludable) entonces, yo mismo hice mis búsquedas y aqui llegue, para ver que piensan ustedes, a ver si gente con experiencia me puede dar una mano!
es por eso que les hago tantas preguntas, quizas no sea sfc lo mio, pero si un virus que me dejo asi, y si fue el xmrv, esta claro que esta condicion es el quien la crea!, ya que al momento de mis primeros analisis, yo no presentaba infeccion por ningun virus, ni en pasado ni en presente, hasta el doctor se quedo alucinado de lo bien que yo estaba!! jaja madre mia, yo diciendole que me sentia muerto y el diciendo lo puro que estaba mi organismo!
eso quiere decir que lo que yo pille no se conoce, pero todas las papeletas apuntan al xmrv, y si este virus puede tirar a una persona en tan solo 3 semanas de pillarlo, quiere decir que esto es muy chungo!
Pero bueno, me tocara quedarme asi entre 2 mundos, no soy ni esto ni soy aquello, solo se que me siento una piltrafa, y que no logro salir adelante!
en este mismo foro hay un chico David, que a el le ah pasado lo mismo que a mi, pero el ya lleva 2 años en esta historia!
les hago una pregunta, ustedes conocen de algun caso de sfc xmrv+ que se aya curado?
es para saber el grado de esperanza que le puedo poner al asunto
un saludo grande y gracias por vuestras respuestas
lo que yo se que luego de esta relacion, empece a tener el pene irritado a la semana, a las 2 dolor de garganta, sequedad de boca y nariz total, dolor al higado, horina oscura, moscas en la vision, zumbido en los oídos, un cansancio inexplicable, estreñimiento, nube mental, problemas en la piel, este sentimiento de cortar mi cordon umbilical con la vida! y de eso ya hace 6 meses y sigo muy mal!
antes de esto, yo hacia 3 horas de deporte cada dia, 6 veces por semana, era una maquina, nunca me sentia cansado!
visto que gente con mis sintomas luego de relaciones sexuales, habían dado xmrv+ (pero hay poca informacion) empece a olvidar hiv y todo el resto de cosas que se que no tengo!
yo nunca imagine que una enfermedad sexual te pudiera dejar en este estado, siempre crei que el hiv era lo peor, y tengo conocidos que lo padecen y se encuentran muy bien!
es por eso que llegue aqui Eli, y si voy por libre es por que nunca podre saberlo, o espero una sanción instantánea, que seria un milagro (en los que creo aun) o no se que hacer o pensar.
tambien en este tiempo me eh dado cuenta que no creo nada en los medicos, por los que yo pase, no salen del manual de instruciones (analisis bien = paciente saludable) entonces, yo mismo hice mis búsquedas y aqui llegue, para ver que piensan ustedes, a ver si gente con experiencia me puede dar una mano!
es por eso que les hago tantas preguntas, quizas no sea sfc lo mio, pero si un virus que me dejo asi, y si fue el xmrv, esta claro que esta condicion es el quien la crea!, ya que al momento de mis primeros analisis, yo no presentaba infeccion por ningun virus, ni en pasado ni en presente, hasta el doctor se quedo alucinado de lo bien que yo estaba!! jaja madre mia, yo diciendole que me sentia muerto y el diciendo lo puro que estaba mi organismo!
eso quiere decir que lo que yo pille no se conoce, pero todas las papeletas apuntan al xmrv, y si este virus puede tirar a una persona en tan solo 3 semanas de pillarlo, quiere decir que esto es muy chungo!
Pero bueno, me tocara quedarme asi entre 2 mundos, no soy ni esto ni soy aquello, solo se que me siento una piltrafa, y que no logro salir adelante!
en este mismo foro hay un chico David, que a el le ah pasado lo mismo que a mi, pero el ya lleva 2 años en esta historia!
les hago una pregunta, ustedes conocen de algun caso de sfc xmrv+ que se aya curado?
es para saber el grado de esperanza que le puedo poner al asunto
un saludo grande y gracias por vuestras respuestas
Re: Hola a tod@s!
Perdona holapollo pero ciertamente no te acabo de entender del todo. Cuando dices que has animado a enfermos a entrar al estudio de biomarcadores, con resultado nulo, a qué te refieres? A que no han entrado en el estudio o a qué no ha servido de nada el estudio?holapollo escribió:Ros, creo que no hablamos de lo mismo. Me parece que malinterpretas este párrafo mío:
(...)a mí me parece que es un síntoma del trastorno de desrealización/despersonalización. Antes de que busques información sobre él y te asustes, te digo alguna cosilla: es un conjunto de síntomas, no es una enfermedad, y puede deberse a causas muy variadas.
¿Es así?
Si lo escribo de este otro modo creo que quedará más claro a qué me refiero:
a mí me parece que es un síntoma del trastorno de desrealización/despersonalización. Antes de que busques información sobre él y te asustes, te digo alguna cosilla: el trastorno de desrealización/despersonalización es un conjunto de síntomas, no es una enfermedad, y puede deberse a causas muy variadas.
¿Es esto a lo que te referías?
De todos modos, creo que en ningún comentario mío en el foro, o fuera de él, he puesto en entredicho la existencia del SFC-EM. Lo que sí pienso, o creo, es que bajo el SFC-EM se agrupan trastornos que, con síntomas parecidos, probablemente tengan varias causas. Y que, más que los virus, o bacterias que se nos pueda encontrar en los análisis, la clave del trastorno está en nuestro cuerpo.
Ésa es mi opinión, y la he usado como bandera para animar a los pocos enfermos que conozco personalmente, y a los de una asociación comarcal, a entrar en el estudio de biomarcadores, con resultado nulo.
No sé si he conseguido despejar tus recelos, si no es así, dímelo y aclararé lo que sea preciso.
Saludos.
Por otro lado, y en relación a la relativa importancia del factor infeccioso que comentas, te recuerdo que en Bélgica, uno de los mejores especialistas de Europa (K. De Meirler), acostumbra a recetar antibióticos a muchos de sus enfermos (lógicamente sólo a los que dan positivo a determinados tests). Evidentemente no es el único medicamento, complemento o aspecto a tener en cuenta para acercarse a la recuperación (con todos sus posibles efectos secundarios a tener en cuenta; eso también hay que decirlo). Por no hablarte de los múltiples ensayos con ampligen o Valcyte.
En fin, no tengo demasiado interés en entrar en polémicas. Entiendo que actualmente cada cual afronta la enfermedad como quiere o como le recomiendan. Pero no he podido evitar comentar algunas cosas.
Un abrazo.
Re: Hola a tod@s!
Jos, voy a intentarlo de nuevo, a ver si ahora lo consigo, porque el sentido que tú captas de mis comentarios no es, para nada, el que yo pretendo explicar.
Pido disculpas a Unión por haber "okupado" su hilo, pero abrir uno nuevo igual es más lío. Si Eli o cacoya nos dan instrucciones para moverlos, por mí sin problemas.
A la última pregunta que me haces, te contesto: el resultado nulo ha sido que no he conseguido que ninguno se animase a entrar en el estudio. En total eran más de cuarenta personas, pero no voy a entrar en detalles sobre las razones que adujeron. Para mí, fue un fracaso total. Por otro lado ¿cómo voy a decir que el estudio no ha servido para nada, si aún no hay resultados? Sólo me faltaría que en la asociación alguien llegase a creer que he dicho algo así. Haber conseguido una muestra de 200 y pico personas no es mucho que digamos, pero también creo que mucha gente habrá tenido las mismas dudas que tuve yo al principio: ¿servirá para algo este nuevo gasto de dinero? ¿Y éstos de ASSSEM quién son, de dónde han salido, y lo más importante: qué pretenden? A lo primero me contesté, que el que no arriesga, no gana. Para intentar aclarar lo segundo, hice lo que suelo hacer en estos casos: buscar referencias y situarlas en el tiempo, para comprobar que no hubieran aparecido el día anterior.
Ahora lo demás: insisto en que me malinterpretas; yo quise ayudar a Unión a dar nombre y acotar su sensación, independientemente del trastorno que finalmente le diagnostiquen. No hice ninguna referencia a EM-SFC.
Ni siquiera sabía lo que ha explicado Eli de que está listado como un posible síntoma.
Respecto a esta afirmación:
jos, no te quepa ninguna duda, yo no pretendo convencer a nadie de que el síndrome, o la enfermedad, no exista. No me importa entrar en polémica y eso no podría negarlo, pero sería idiota por mi parte iniciar una polémica sobre algo en lo que creo apies juntillas.
Saludos
Pido disculpas a Unión por haber "okupado" su hilo, pero abrir uno nuevo igual es más lío. Si Eli o cacoya nos dan instrucciones para moverlos, por mí sin problemas.
A la última pregunta que me haces, te contesto: el resultado nulo ha sido que no he conseguido que ninguno se animase a entrar en el estudio. En total eran más de cuarenta personas, pero no voy a entrar en detalles sobre las razones que adujeron. Para mí, fue un fracaso total. Por otro lado ¿cómo voy a decir que el estudio no ha servido para nada, si aún no hay resultados? Sólo me faltaría que en la asociación alguien llegase a creer que he dicho algo así. Haber conseguido una muestra de 200 y pico personas no es mucho que digamos, pero también creo que mucha gente habrá tenido las mismas dudas que tuve yo al principio: ¿servirá para algo este nuevo gasto de dinero? ¿Y éstos de ASSSEM quién son, de dónde han salido, y lo más importante: qué pretenden? A lo primero me contesté, que el que no arriesga, no gana. Para intentar aclarar lo segundo, hice lo que suelo hacer en estos casos: buscar referencias y situarlas en el tiempo, para comprobar que no hubieran aparecido el día anterior.
Ahora lo demás: insisto en que me malinterpretas; yo quise ayudar a Unión a dar nombre y acotar su sensación, independientemente del trastorno que finalmente le diagnostiquen. No hice ninguna referencia a EM-SFC.
Ni siquiera sabía lo que ha explicado Eli de que está listado como un posible síntoma.
Respecto a esta afirmación:
he escrito "creo", y no "sé con certeza", ojalá. Es decir, son microorganismos que gran parte de la población tiene, y además, varios de ellos. Si sólo los tuviéramos nosotros, ya estaría resuelto el misterio, ¿no? Sería una relación causa-efecto bastante clara. De ahí deduzco, con mis limitados conocimientos, que algún mecanismo de restablecimiento de nuestro cuerpo, se atasca y es incapaz de volver al estado "normal", y como tengo alguna noción del complejo funcionamiento del sistema inmunitario, imagino que ahí está la clave, más que en los "bichos" que iniciaron el proceso.Lo que sí pienso, o creo, es que bajo el SFC-EM se agrupan trastornos que, con síntomas parecidos, probablemente tengan varias causas. Y que, más que los virus, o bacterias que se nos pueda encontrar en los análisis, la clave del trastorno está en nuestro cuerpo.
jos, no te quepa ninguna duda, yo no pretendo convencer a nadie de que el síndrome, o la enfermedad, no exista. No me importa entrar en polémica y eso no podría negarlo, pero sería idiota por mi parte iniciar una polémica sobre algo en lo que creo apies juntillas.
Saludos
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición