[t]Arranca la campaña de recogida de fondos para financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa:[/t][t][/t]
HOY JUEVES 20 DE MARZO 2014
Arranca la campaña de recogida de fondos para financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa:
[t]"Caracterización de las Células T reguladoras en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica"[/t]
Necesitamos recaudar 29.000 euros para cubrir el presupuesto de este proyecto y poder avanzar en la investigación de la relación del sistema inmunitario con nuestra enfermedad.
¿Cómo participar?
-Podéis hacer vuestras donaciones a través de la plataforma crowdfunding (micromecenazgo) Verkami utilizando este enlace:
http://www.verkami.com/projects/8246" onclick="window.open(this.href);return false;
Disponemos sólo de 40 días, a partir de hoy, para recaudar fondos a través de esta plataforma de micromecenazgo.
Veréis que en Verkami hemos puesto un objetivo mínimo de 5.000 euros para que las donaciones puedan hacerse efectivas, puesto que si no llegamos a este mínimo al finalizar el plazo de 40 días las donaciones serían devueltas, en cumplimiento del funcionamiento de esta plataforma. Pero recordad que necesitamos alcanzar los 29.000 euros para cubrir el presupuesto total del proyecto.
- Si lo preferís, también podéis hacer vuestras donaciones mediante ingreso bancario en la siguiente cuenta de ASSSEM, indicando en el concepto nombre, apellido y "Donativo Investigación":
BBVA ES 68 0182-1413-69-0201553881
Si avanzado el plazo en Verkami no alcanzáramos el objetivo mínimo, ASSSEM recurriría a las donaciones efectuadas mediante ingreso bancario para reingresar en esta plataforma la cantidad necesaria hasta alcanzar esos 5.000 euros, con los que garantizar que las donaciones a través de Verkami se hagan efectivas.
¿Cómo colaborar?
Ayúdanos a difundir esta campaña por todos los medios a tu alcance, haciendo partícipes de esta iniciativa a todas las personas que conozcas, sean o no afectados de Síndromes de Sensibilidad Central (familiares, amigos, conocidos, compañeros de trabajo, en la panadería, el kiosko, la farmacia, el colegio de tus hijos…cuanto antes empecemos más alcance conseguiremos).
Corre la voz, utiliza el correo electrónico, las redes sociales, WhatsApp, pega carteles,… todo lo que se os ocurra para difundir esta campaña, INCLUYENDO SIEMPRE en la difusión que hagáis:
-Nuestro enlace en Verkami: http://verkami.com/projects/8246
- El número de cuenta de ASSSEM para hacer las donaciones incluyendo en el concepto nombre, apellido y “Donativo investigación”: BBVA ES 68 0182-1413-69-0201553881
- La dirección del blog de ASSSEM para mantenerse informados: www.asssem.org
Pensad que no sólo es una oportunidad de avanzar en la investigación inmunológica del EM/SFC, también es una excelente ocasión para dar visibilidad a la realidad que vivimos los afectados de Síndromes de Sensibilidad Central.
Para la difusión en Twitter podéis apoyarnos siguiendo nuestra cuenta @asssem_org y también la de @LigaSFC, asociación que colabora con nosotros en esta labor de difusión. HOY A LAS 12 iniciamos una intensa campaña de difusión en Twitter y necesitamos vuestro apoyo, en especial durante esta mañana, pero también a lo largo de este plazo de 40 días que tenemos para garantizar el éxito de nuestro Verkami.
Para los que necesitéis hacer difusión en inglés, podéis utilizar el enlace de la versión en inglés de nuestro proyecto en Verkami: http://www.verkami.com/locale/en/projects/8246" onclick="window.open(this.href);return false;
También tenéis en Verkami la versión en catalán:
http://www.verkami.com/locale/ca/projects/8246" onclick="window.open(this.href);return false;
Si entre todos consiguiéramos superar los 29.000 euros, ASSSEM destinará las donaciones efectuadas a partir de esta cantidad para crear un “FONDO DESTINADO A LA INVESTIGACIÓN” con el que poder promover y/o apoyar futuras iniciativas de investigación inmunológica de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica en concreto, así como otras oportunidades que puedan surgir para avanzar en el conocimiento de los Síndromes de Sensibilidad Central desde su naturaleza neuroinmunoendocrina. Para este fondo irá también un gran porcentaje de las cuotas de los socios y simpatizantes de ASSSEM.
Proyecto de investigación de IrsiCaixa: “Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”
El proyecto del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, para el que pedimos apoyo, se titula “Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con EM/SFC”. Su objetivo es definir nuevas herramientas de diagnóstico, así como comprender mejor las causas de la EM/SFC e identificar posibles dianas terapéuticas. Este proyecto da continuidad al publicado el año pasado por los mismos investigadores, que demostraron alteraciones de ocho moléculas en personas con EM/SFC, que parecían estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario.
Las células T reguladoras son un elemento clave en el sistema inmunitario, ya que controlan tanto la respuesta a patógenos como las respuestas autoinmunes. Dado que los pacientes con EM/SFC presentan alteraciones en el control de patógenos (sensibilidad a infecciones y reactivación de las mismas) y en los trastornos autoinmunes, el estudio de estas células puede aportar datos relevantes que ayuden a avanzar en la investigación.
Se pretende llevar a cabo la caracterización profunda de las células T reguladoras, tanto en su número como en su función, para poder determinar cómo influyen en las alteraciones inmunológicas descritas en el trabajo publicado el año pasado. El estudio tendrá una duración de un año y se realizará con muestras ya almacenadas en el laboratorio de IrsiCaixa, por lo que no significará ninguna molestia para los afectados. Para este estudio se utilizarán 20 muestras de pacientes afectados de EM/SFC y 30 de controles sanos. El coordinador de esta investigación será Julià Blanco, investigador del IGTP en IrsiCaixa.
Comienza la cuenta atrás en Verkami:
Nos quedan 40 días
Gracias a todos/as!
Equipo ASSSEM
Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Estupendo que hayan dispuesto la versión inglesa!
Me he quedado algo despagado con el número de pacientes que se quiere utilizar para el estudio siguiente... Me parece una "n" muy pequeña, que aunque arroje resultados seguirá teniendo el problema de que son pocos.
Por otra parte, ¿El estudio va a ser blindado? Es decir, ¿La toma de muestras para analizar va a ser aleatoria y así certificado? Pues La sangre de los pacientes se coge del mismo lote que ya había, y de no blindarse, este hecho pudiera ir en detrimento de la credibilidad del proyecto.
En fin, sea como fuere, vamos a ayudarles como podamos, ¡así que manos a la obra!
Sergio
Me he quedado algo despagado con el número de pacientes que se quiere utilizar para el estudio siguiente... Me parece una "n" muy pequeña, que aunque arroje resultados seguirá teniendo el problema de que son pocos.
Por otra parte, ¿El estudio va a ser blindado? Es decir, ¿La toma de muestras para analizar va a ser aleatoria y así certificado? Pues La sangre de los pacientes se coge del mismo lote que ya había, y de no blindarse, este hecho pudiera ir en detrimento de la credibilidad del proyecto.
En fin, sea como fuere, vamos a ayudarles como podamos, ¡así que manos a la obra!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Me pondré manos a la obra , lo difundiré entre mis conocidos!
Un saludo!
Un saludo!
M
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
ya he colaborado,bien a por ello.
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Bien, ya ha empezado la campaña, TODO EL MUNDO A DIFUNDIR!!!!
Hay que llegaar a Trending Topic en España, así que todos los que tengáis Twitter ya podéis empezar a hacer difusión con los siguientes hashtags
#InmunoIndignadxs
y el enlace siguiente
http://vkm.is/fatigacronica" onclick="window.open(this.href);return false;
Hay que llegaar a Trending Topic en España, así que todos los que tengáis Twitter ya podéis empezar a hacer difusión con los siguientes hashtags
#InmunoIndignadxs
y el enlace siguiente
http://vkm.is/fatigacronica" onclick="window.open(this.href);return false;
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Voy a colgarlo en Phoenix Rising. Si alguien iba a hacerlo, avisad para no solaparnos, ok?
S.
S.
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Ya está colgado en Phoenix Rising:
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ign.29069/" onclick="window.open(this.href);return false;
¡Espero que las donaciones desde el extranjero sean plausibles! Voy a difundir por Face Book, ya que no uso tweeter, y creo que ya no llego!
Eli, si está claro, no me cabe la menor duda de que se han hecho las cuentas necesarias para que si los datos son concluyentes, sean además estadísticamente significativos. La diferencia entre esto y el Ritiximab es que con el último ya hay mercado detrás. En todo caso, lo que creo más importante es que haya algún tipo de blindaje de las muestras utilizadas. No por ser expertos siempre siguen los métodos más apropiados, y no está de más hablar sobre ello, y no dar todo por sentado. Creo que es productivo que los que no pudimos acudir a la campaña demos nuestras opiniones.
Un abrazo!
Sergio
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ign.29069/" onclick="window.open(this.href);return false;
¡Espero que las donaciones desde el extranjero sean plausibles! Voy a difundir por Face Book, ya que no uso tweeter, y creo que ya no llego!
Eli, si está claro, no me cabe la menor duda de que se han hecho las cuentas necesarias para que si los datos son concluyentes, sean además estadísticamente significativos. La diferencia entre esto y el Ritiximab es que con el último ya hay mercado detrás. En todo caso, lo que creo más importante es que haya algún tipo de blindaje de las muestras utilizadas. No por ser expertos siempre siguen los métodos más apropiados, y no está de más hablar sobre ello, y no dar todo por sentado. Creo que es productivo que los que no pudimos acudir a la campaña demos nuestras opiniones.
Un abrazo!
Sergio
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Ya twitee, no me deja repetir lo mismo, pero si variamos cosas, igual lo metemos de nuevo a circular, asi que ideas, frases, vendran bien para que sigan twiteandose.
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
__________________________________________________
YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Anta, sigue las cuentas que puse en el mensaje, y la de este foro @SFC_EM_Investig
Así puedes ir retwiteando lo que vamos poniendo los demás y hacemos más "sarau"
Así puedes ir retwiteando lo que vamos poniendo los demás y hacemos más "sarau"
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
A ver, dado que no sé a quién escribir de ASSSEM, pues entiendo que irán a tope, aunque les he escrito donde creo me podrán leer, pero no sé ni si tendrán tiempo de hacerlo, os explico aquí también:
Una compañera ha confirmado que Paypal funciona desde UK
Hay varios compis sin embargo que prefieren hacer transferencia internacional dese Europa, y no han podido. NECESITO LOS NÚMEROS INTERNACIONALES, IBAN Y SWIFT.
Gracias!
S.
Una compañera ha confirmado que Paypal funciona desde UK
Hay varios compis sin embargo que prefieren hacer transferencia internacional dese Europa, y no han podido. NECESITO LOS NÚMEROS INTERNACIONALES, IBAN Y SWIFT.
Gracias!
S.
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Ya he difundido al máximo posible, y en unos días aportaré mi granito económico también 
Sergio, en el foro de Phoenix Rising un forero preguntaba si Juliá Blanco era el mismo que iba a acudir al Invest in ME. No tengo cuenta en dicho foro pero si puedes responderle y decirle que sí, solucionarás su duda.
Un saludo!!!!
Edito: El forero que preguntaba por Juliá Blanco se llama Aimossy: "Is this group of researchers the same group that will be represented by Dr Julian Blanco at the UK invest in Me conference? I think it might be."
Y lo preguntaba en el anterior hilo (veo que has abierto uno nuevo Sergio
):
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... 040/page-2" onclick="window.open(this.href);return false;
Saludos!!
Sergio, en el foro de Phoenix Rising un forero preguntaba si Juliá Blanco era el mismo que iba a acudir al Invest in ME. No tengo cuenta en dicho foro pero si puedes responderle y decirle que sí, solucionarás su duda.
Un saludo!!!!
Edito: El forero que preguntaba por Juliá Blanco se llama Aimossy: "Is this group of researchers the same group that will be represented by Dr Julian Blanco at the UK invest in Me conference? I think it might be."
Y lo preguntaba en el anterior hilo (veo que has abierto uno nuevo Sergio
):http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... 040/page-2" onclick="window.open(this.href);return false;
Saludos!!
Última edición por Náufrago el 20 Mar 2014, 16:33, editado 1 vez en total.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Aunque por ahora nadie de ASSSEM me contesta, voy planteando aquí los problemas que van surgiendo, en aras de ayudar con las donaciones:
Sigo intentando ayudar con la difusión en el extranjero. Como varios compañeros apuntan, la versión en inglés se ha quedado a medias, y no se aclaran sobre cómo realizar las votaciones.
Han propuesto este texto al final, que creo ayudaría a que muchos más donasen:
How to pledge
Donations can be made from any country. Please scroll down the right-hand sidebar until you see a red box containing the words 'Make a pledge'. If you continue further, you will see a series of red buttons for different amounts: 'Pledging €10' and so on. Please choose the amount you would like to pledge, click on the appropriate button and follow the links to pledge via credit or debit card or PayPal.
Si alguien pudiese trasladar este mensaje a quien esté a cargo de la edición de la página de donaciones, sería de mucha ayuda para todos...
Sergio
Sigo intentando ayudar con la difusión en el extranjero. Como varios compañeros apuntan, la versión en inglés se ha quedado a medias, y no se aclaran sobre cómo realizar las votaciones.
Han propuesto este texto al final, que creo ayudaría a que muchos más donasen:
How to pledge
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Si alguien pudiese trasladar este mensaje a quien esté a cargo de la edición de la página de donaciones, sería de mucha ayuda para todos...
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Gracias Naúfrago!, No sé si el Dr. Blanco hablará en la conferencia... Por eso no he contestado.
Este es el hilo donde he anunciado la petición:
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ign.29069/" onclick="window.open(this.href);return false;
Quiero escribir a gente con contactos por e-mail para que difundan, pero hasta que no solventen los dos problemas que he detectado, no lo quiero hacer. Los repito aquí, a ver si alguien puede hacerlos llegar a ASSSEM:
1- Aportar el número de cuenta para poder realizar transferencias desde el extranjero (números Iban y Swift)
2- Poner este texto al final de la petición en Inglés, pues se han quedado a medias, y no está muy claro cómo realizar las donaciones, especialmente con Brain fog...:
How to pledge
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Este es el hilo donde he anunciado la petición:
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ign.29069/" onclick="window.open(this.href);return false;
Quiero escribir a gente con contactos por e-mail para que difundan, pero hasta que no solventen los dos problemas que he detectado, no lo quiero hacer. Los repito aquí, a ver si alguien puede hacerlos llegar a ASSSEM:
1- Aportar el número de cuenta para poder realizar transferencias desde el extranjero (números Iban y Swift)
2- Poner este texto al final de la petición en Inglés, pues se han quedado a medias, y no está muy claro cómo realizar las donaciones, especialmente con Brain fog...:
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
No sé si hablará, pero acudirá como representante de IrsiCaixa, que es lo que preguntaba el forero.EndSFC escribió:Gracias Naúfrago!, No sé si el Dr. Blanco hablará en la conferencia... Por eso no he contestado.
Espero que pronto se puedan solventar esos pequeños hilos sueltos, como bien has dicho en el PR, en ASSSEM deben de estar totalmente saturados y desbordados de trabajo.
Por suerte aún tenemos tiempo para realizar las donaciones!!
Un saludo y mi enhorabuena personal por tu disposición a expandir ésta iniciativa en el extranjero!!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
End he contactado con Jose Luis en cuanto pueda pondra los codigos IBAN y SWIFF esta muy liado vamos que nos vamos un saludo
Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Otra cosa que desde mi punto de vista se podría mejorar en el Verkami, es la descripción de la enfermedad.
Se podría mencionar que está reconocida por la OMS (creo que es un dato importante) y que contrariamente a lo que alguien que no sabe nada del tema pueda pensar, existen muchos estudios a lo largo de 30 años que han apuntado ya a su naturaleza orgánica.
Queda un poco pobre decir que se desconoce la causa (aunque sea cierto, se sospechan diversas causas) y que se diagnostica en base a los síntomas (que de nuevo es cierto, sobre todo en España, pero también hay pruebas que arrojan indicios y anomalías).
Pero bueno es sólo una idea, bastante bien se están haciendo las cosas ya!!
Adelante!!!!!!
EDITO: A alguien le salen las cuentas con la prevalencia? 1 de cada 1000?
Bueno se me fundieron las neuronas por hoy...
Se podría mencionar que está reconocida por la OMS (creo que es un dato importante) y que contrariamente a lo que alguien que no sabe nada del tema pueda pensar, existen muchos estudios a lo largo de 30 años que han apuntado ya a su naturaleza orgánica.
Queda un poco pobre decir que se desconoce la causa (aunque sea cierto, se sospechan diversas causas) y que se diagnostica en base a los síntomas (que de nuevo es cierto, sobre todo en España, pero también hay pruebas que arrojan indicios y anomalías).
Pero bueno es sólo una idea, bastante bien se están haciendo las cosas ya!!
Adelante!!!!!!
EDITO: A alguien le salen las cuentas con la prevalencia? 1 de cada 1000?
Bueno se me fundieron las neuronas por hoy...
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Muchas gracias Grazen, a ver si puede ser. El texto al final y el nº de cuenta internacional.
Ha sido mal día hoy pues justo empieza la conferencia IACFS, que es la más importante a nivel internacional, así que están todos concentrados en ella, por eso hay que hacer aún más si cabe campaña de difusión.
Como dice Naúfrago, en efecto hay varios detalles que se podrían añadir al texto, como que es una enfermedad clasificada por la OMS hace 45 años como neurológica, bajo el código: ICD-10: 93.3.
En todo caso, las donaciones vendrán de enfermos, así que creo que hay que centrarse en hacer más fácil la donación para el extranjero (ya me consta que en España esto ya está rodando estupendamente!).
A por ello!
Sergio
Ha sido mal día hoy pues justo empieza la conferencia IACFS, que es la más importante a nivel internacional, así que están todos concentrados en ella, por eso hay que hacer aún más si cabe campaña de difusión.
Como dice Naúfrago, en efecto hay varios detalles que se podrían añadir al texto, como que es una enfermedad clasificada por la OMS hace 45 años como neurológica, bajo el código: ICD-10: 93.3.
En todo caso, las donaciones vendrán de enfermos, así que creo que hay que centrarse en hacer más fácil la donación para el extranjero (ya me consta que en España esto ya está rodando estupendamente!).
A por ello!
Sergio
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Supongo que Binizzy se conectará al foro cuando pueda y verá la aportación de EndSFC...
Y sí, confirmo que es el mismo Julià Blanco, porque él mismo nos dijo que le había invitado a InvestInME.
Y sí, confirmo que es el mismo Julià Blanco, porque él mismo nos dijo que le había invitado a InvestInME.
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Los que sois internautas, estais colgando mensajes con link al tema, en los foros que participais?
Alguien puede colgarlo en el foro vegetariano de la UVE? Lo visita mucha gente.
Mil gracias
Alguien puede colgarlo en el foro vegetariano de la UVE? Lo visita mucha gente.
Mil gracias
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
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YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?
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Re: Arranca la recogida de fondos en Verkami. Máxima difusión!!!
Ya estoy en ello.
Hemos donado varias personas.
Difundimos a través de mails, whattshaps, Facebook... cada uno como pueda, también a empresas a ver si se animan aunque sea por lo del logotipo
Ojalá se consiga
Gracias a todos
Hemos donado varias personas.
Difundimos a través de mails, whattshaps, Facebook... cada uno como pueda, también a empresas a ver si se animan aunque sea por lo del logotipo
Ojalá se consiga
Gracias a todos