Actualizacion de mi vivencia

[juan_arg]

hola a todos nuevamente, no me presento porque ya lo hice en este hilo:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 538#p16538" onclick="window.open(this.href);return false;

solo quiero actualizar un poco mi estado por si alguien le sirve mi experiencia; de antemano quisiera aclarar que voy a escribir las cosas sin cuidar mucho la redaccion y tal cual me salen porque me molestan un poco los ojos (ustedes comprenderan).

Primero quiero aclarar que sigo sin diagnostico. Recordarles a todos que mi comienzo fue luego de un tiempo de aguantar mucho estress, y todavia no se el desencadenante, pero todo fue muy subito, y muy feo.. y el tratamiento que recibi fueron, ISRS y Terapia sicologica.

Retomando mi historia, paso el tiempo de tratamiento, y pude recuperarme, no se que fue lo que mas ayudo, pero aclaro que tuve mucho descanso ya que abandone mi trabajo, y los estudios (vamos que no podia ni caminar..), al sentir un poco mas de energia comence el gimnasio con un amigo.. y digamos que poco a poco fui retomando vitalidad.. hasta sentirme curado.. decirles solo que aca fue verano y nadaba mar adentro sin problemas..

en fin, al ver mejoria decidi dejar los antidepresivos, y retomar mi vida normal, lo cual no ayudo, ya que dure pocos meses , hasta empezar a sentir nuevamente los sintomas ya vividos, no con la misma intensidad, pero bastante incapacitantes..

digamoslo asi, despertar muy cansado, dolor de cabeza, mareo, dolores oculares, dolor de garganta, aumento de micciones a veces con olor fuerte, y bueno un estado de enfermedad general muy dificil de describir..
(estos sintomas no tienen una prioridad , pueden molestar mas unos que otros depende el dia)

Debido a todo esto volvi mi visita al medico, repitiendose la misma historia, analisis que dieron perfectos, textualmente, seguido de visita al psiquiatra y nuevamente ISRS. Ya va 1 mes que los tomo, todavia no noto mejoria notable, pero si algunos efectos secundarios, mas que nada aletargamiento , y digamoslo asi, sensacion de estar drogado.

Bueno termino diciendo que estoy harto de esto, ya es cada vez mas cronico, yo no creo tener depresion, porque animos de hacer cosas tengo, pero el malestar y la jaqueca lo unico que me impulsa es a tirarme en la cama, con poca luz.. cosa que mis padres relacionan con depresion..

Cada vez estoy mas malhumorado por la impotencia.. ni siquiera puedo disfrutar cuando me siento bien, porque, es una loteria que dia te vas a levantar "como si no hubieses dormido"..

perdon por hacer catarsis por este medio, pero creo que son las unicas personas que puden comprenderme en esta lucha, ya que me siento muy solo, y si sigo con esto , tarde o temprano voy a perder a mis amigos.. es que si los medicos no nos comprenden... que les queda a los amigos..

un abrazo a todos, perdon por extenderme asi..

[cacoya]

Lamento lo que cuentas. En cuanto a los ISRS, quiza pudieras covenir con tu médico cambiar a algún antidepresivo de los antiguos que van bien para la fatiga y el dolor sobre todo. Yo tomo deprelio en dosid minimas.

El problema de los ISRS es que apenas tenemos serotonina, con lo que hay poco que recaptar,

Has pensado en tomar algún suplemento?

Escribe y pregunta lo que quirras. No sentirse solo es muy importante.

Besos

[espurnaviva]

¡Hola!
Si un medicamento no funciona es verdad que es buena idea sugerirle al médico un cambio hacia otro (si no es que ya te lo propone él). Cymbalta es duloxetina, un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina y noradrenalina (SSNRI) y lo recomiendan para fibromialgia. No sé si podéis considerarlo. A mí me fue muy regular. Lo peor: los efectos secundarios. Lo tomé durante tiempo, ahí aguantando, pero tuve que acabar dejándolo. Algo de serotonina sí debía de tener danzando por el cerebro (interpreto...), porque con la duloxetina, si me atropellaban dos autobuses estaba contenta también Andaba hecha trizas, así que no servía para lo que lo queríamos, pero de un feliz y un optimista que daba hasta rabia Paciencia y a ir probando. Si algo no te funciona, coméntaselo al médico.
Encantada de escucharte

[juan_arg]

Hola a todos, bueno gracias por las respuestas, quiero disculpar si a veces uno es mala onda.. o pesimista.. son momentos sepan disculpar.

La verdad, estoy muy confundido.. y todavia no quiero "autodiagnosticarme". Tengo mis malos y buenos momentos en el dia, y algunos dias peores, es muy ciclico y todavia no se bien que es lo que lo desencadena, lo que si es fijo, es por la mañana, y frecuentemente llegando la tarde. Esto me deshorienta, y hace que no pueda planificar bien mis cosas.. como por ejemplo el encuentro con amigos.. a veces me siento bien, entonces me preparo para salir y justo antes de salir, comienzo a sentirme mal.. es como si fuera una ansiedad que desencadena todo (digo yo.. pero no lo se).. entonces empiezo a sentir un leve dolor de cabeza, cansancio, mareo, y los ojos como cansados.. y para evitar que los demas me vean asi (como me siento), decido no salir.

Quizas, cualquiera que lo escuche, le resulte medio confuso.. y lo peor es que lo es.. hasta para mi.. pero los sintomas son reales..

Por suerte estos dias eh estado un poco mejor, asique aprobechare para descansar, tomar energia y visitar a mis amigos.. que por hacerlo poco a veces temo perderlos...

En cuanto a los ISRS creo que me ayudan, y es muy probable que me los aumenten.. y en cuanto a los suplementos , voy a investigar para empezar a tomar.. cualquier cosa que ayude a poder estar bien, vienvenida sea..

Ya eh salido de esto con mi primer episodio, y logre volver a sentirme bien.. espero poder volver a hacerlo.. quizas no tendria que haver dejado los ISRS.

Un abrazo a todos, animos.. les dejo un audio que quizas les interese.

http://www.ivoox.com/metodo-gupta-para- ... 096_1.html" onclick="window.open(this.href);return false;

[María D]

Juan_arg dijo en julio de 2013:

"...Hace aproximadamente 1 mes y medio, el primer día de mis vacaciones , sentí un malestar muy fuerte, dolores de cabeza, debilidad, cansancio, ardor de garganta, fue como una gripe fuerte pero sin fiebre, sin poder dormir bien..bueno ustedes me entenderan, lo destacable es que fue todo muy repentino..."

Hola, Juan!

Qué otros síntomas tienes, además de los que mencionaste en tu presentación?
Lo que tu refieres son síntomas comunes a cientos de enfermedades, no necesariamente SFC.
Tal vez lo tengas, tal vez no. En este foro hay muy buena información que si se le dedica tiempo y se lee a conciencia sirve para aprender mucho acerca de esta enfermedad que es mucho más compleja que debilidad, cansancio, dolor de cabeza, ardor de garganta y no dormir bien.

De paso te hago una aclaración sobre el video de Gupta que amablemente nos linkeas al final de tu mensaje: FATIGA CRONICA NO ES
SINDROME DE FATIGA CRONICA

SINDROME DE FATIGA CRONICA ES ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA, que no tiene nada que ver con sufrir fatiga crónica a secas.

Sólo para tratar de orientarte:
Me llama la atención un par de cosas más de tu mensaje:
a) Te está tratando un psiquiatra como si tuvieses depresión mayor, y tu dices que no te sientes deprimido. Tienes ganas de hacer cosas, solo que no tienes "resto" para hacerlas.
Esto me suena muy diferente a depresión.
Una persona deprimida no tiene "ganas"...(tiene la voluntad enferma) (Palabras de una psiquiatra profesora mía de la facultad de Medicina)
Por qué entonces te tratas para la depresión?

b) No recuerdo tus palabras exactas, pero dijiste que te hicieron todos los estudios y que te dieron perfectos.
Cuáles son todos esos estudios?
Hay cientos de estudios para hacer. La mayoría de los médicos manda a hacer 10, 20...uno muy bueno tal vez domine unos 100.
Tendemos a creer que si nos hicieron un análisis de sangre, de orina, radiogragfía, resonancia, tomografía. y el médico dice que salieron bien. Ya está!

Lo único que quiere decir es que "esos" análisis (generalmente de rutina) dieron normales. Pero cada médico tiene que poner toda su experiencia y formación al servicio de la salud de su paciente y pensar "qué otros estudios podría mandar a pedir", y si no se le ocurre, sentarse a estudiar el caso.

No sé si pueda ser tu experiencia, pero mandar al psiquiatra sin seguir estudiando otras posibles causas...

Una cosa te concedo, también vivo en Argentina y no conozco ningún especialista en SFC.

Una sugerencia: ponte a estudiar a conciencia los trabajos que hay en el foro para aprender y orientarte. Es tu cuerpo, tu salud , tu responsabilidad. Más allá de tus padres y de los médicos.

Otra: comienza a tomar suplementos para la energía. No curan pero nos ayuda mucho. En tu caso, si es un comienzo de la enfermedad tal vez te ayude bastante para frenar el deterioro.

Otra: plantéale a tu médico que tu no te sientes deprimido, que tienes ganas...
o cambia de médico.

suerte!!

[juan_arg]

Gracias Maria por la molestia de leer mi caso!

Cuando preguntas por que otros sintomas, creeme en ese entonces eran demasiados, y leyendo algunas vivencias aqui en este foro, me vi reflejado en la descripcion de varios casos.. la verdad fue una pesadilla (lo digo en pasado porque por suerte nunca volvi a sentirme tan mal).

Si quieres, y por si le sirve a otros, voy a hacer memoria en enumerar algunos:
Imsomnio (despertares muy seguidos), dolores de cabeza (muy fuertes), micciones muy continuas (hasta 5 veces por noche), debilidad muscular extrema, fatiga, letargo (lentitud para hablar, y olvido de palabras), sudoracion (en especial por la noche), dolor ocular, sueños muy vividos.. bueno que mas.. me sentia muy mal.. a veces no hay descripcion que valga..

Tienes razon en que existen muchisimas enfermedades que comparten los sintomas.. pero yo estare escribiendo por aqui.. porque si hay algo que compartimos todos.. mas halla de diferentes sintomas.. es que por el momento no nos dan un diagnostico, y a mucho los miran con cara rara al ver el contraste de lo que dicen con los resultados de los examenes.

En cuanto a los examenes, fueron los que el medico creia necesarios por lo que le describia, analisis de sangre, orina, resonancia.

En cuanto a mi estado actual, hubo una mejoria en esta semana (ya cumplido el mes de ISRS), si bien no sigo sintiendome del todo bien. El jueves tengo una visita al psiquiatra, y es probable que me aumente la dosis.. si mejoro de esa manera, entonces, debo descartar que sea sfc, porque por lo que se, no mejora con este tratamiento..

Gracias por las recomendaciones, voy a intentar conseguir algun suplemento o vitaminas, todo lo que ayude es bienvenido..

Abrazos a todos, sigan haciendo aportes.. contando sus experiencias porque a muchas personas les sirve para no sentirse solos en esto.

[Tania]

Hola Juan,

Quizas te resulte util leer sobre la relacion entre los aminoacidos y los neurotransmisores. Creo que el estres, tanto fisico como emocional ( es mi opinion ), no es nada mas que un acelerado proceso de desgaste de los elemento quimicos en nuestro organismo, lo cual da lugar a que se produzcan cambios bioquimicos afectando al sistema inmunologico. Por ejemplo, la aparicion de sintomas gastricos o ulceras, hinchazon abdominal etc., se debe a la bacteria Helicobacter pylori ( y probablemente a alguna otra mas).
Otras causas de los problemas de salud son la intoxicacion por los metales pesados, la impureza del aire que respiramos, la alimentacion, insectos que nos trasmiten bacterias y virus muy desconocidos y altamente dañinos, la disminuida capacidad del organismo de eliminar las toxinas por exceso de elemntos dañinos, etc.
Escuche la charla de la radio sobre SFC que has sugerido. Cuando yo empeze con los sintomas hace mas de un año pense, que se debia a la ajetreada agenda que tenia - los estudios universitarios, combinados con llevar un negocio,a parte asistia todos los dias a un curso, las tareas de casa, ejercicio fisico. Asi, lo primero que se te viene a la cabeza es que estas estresada, aunque yo estaba totalmente feliz y con la autoestima alta, y como los medicos lo primero que te dicen que es el estres, pasados unos 3 - 4 meses fui en un sitio con mucha naturaleza durante 2 meses. El efecto era relajante pero nada mas. Los sintomas seguian. Es cuando lei sobre la energia, los campos magneticos, etc...., y me lo creia. Pero....sin ningun efecto sobre los sintomas fisicos.
Entonces empece a tomar muchos alimentos antioxidantes, complementos vitaminicos y minerales, lo que me ayudo mucho, pero con el tiempo he comprobado que no es suficiente.
Hace 2 meses, mas o menos, gracias a este fantastico foro, que proporciona mucha ayuda e informacion, supe sobre la enfermedad de Lyme como probable causa del problema. Y como no he dejado de investigar en cuando tengo un ratito de lucidez mental, encontre un grupo de especialistas (no son de España), que al enseñarles mis analisis lo primero que me preguntaron fue sobre que tratamiento me habian aplicado contra la bacteria Coxiella Burnetii que aparece en mis analisis en deciembre con valor 1 para IgG en fase 2 y con los linfocitos por los suelos, y con alguna cosita mas. Les dije que la internista no le dio ninguna importancia al tener los ANA negativos.

Espero que tus sintomas desaparezcan rapido y que vayas mejorando. Pero por mi propia experiencia se que todo esto es tan real y no hay nada inventado, como sugieren los medicos. A mi, los sintomas volvieron con mucha mas agresividad en principios de mayo despues de tener 1 mes fantastico con mucha energia y sin dolores. Incluso pense que todo habia acabado, pero....no fue asi. Desde entonces no levanto cabeza, pero no pierdo el animo y la esperanza de recibir un tratamiento efectivo.

A veces me parece que los medicos pierden el sentido de la realidad y se acogen a cosas del siglo XIX, cuando todos los sintomas fisicos inexplicables se explicaban con trastornos depresivos. Menos mal que aparecen investigaciones, que demuestran todo lo contrario.

Mucho animo y nunca pierdas la esperanza.

[juan_arg]

Hola Tania!

Gracias por tu respuesta y perdon por la demora de la mia. Eh vivido lo mismo que cuentas.. Despues de mi primer recaida comence a mejorar, hasta llegar al punto de sentirme realmente bien, y creer que ya habia pasado la pesadilla.. pero bueno por desgracia, todo volvio..
Lo unico que tome en ese tiempo fueron antidepresivos, con ansioliticos.. lo cual retome hace un tiempo, pero por el momento no me hacen ningun efecto.. y podria decir que hasta eh empeorado un poco.

En cuanto al estres, si bien lo eh sufrido continuadamente, actualmente lo unico que me estresa es levantarme y acostarme todos los dias enfermo.. y las limitaciones que eso conlleva, por lo demas, tengo una vida sin exesos, solamente asisto a 3 materias en la universidad.. pero ultimamente me esta costando demasiado asistir, y rendir intelectualmente.. a veces me siento bastante mal durante la clase, y tengo que poner mucha volutad para seguir.

Por el momento sigo el mismo tratamiento, y tengo 2 consultas clinicas.. una con un doctor que me recomendaron.. la verdad ya estoy harto de repetir mi historia a cada doctor, ninguno todavia me tomo en serio.. leen mis analisis de rutina, y me dicen mira no veo nada raro.. yo te recomiendo que hagas psycoterapia..
Despues el psyquiatra interpreta una especie de hipocondria obsesiva..
Uno siente que le toman el pelo... tratandolo de loco.. que todo esta en la cabeza..

Realmente mi mente puede llegar a crear tantos sintomas y durante tanto tiempo??
La verdad se me hace muy dificil de creerlo.. y mas cuando los sintomas vienen en buenos momentos, donde uno la esta pasando bien y hasta se ah olvidado de todo..

Bueno.. por el momento seguimos, que el tiempo lo dira.. espero mejorar y sino por lo menos ser diagnosticado de algo, y no solo de "hipocondriaco", esto ya seria un gran alivio para mi alma.. les estare contando..

Saludos

[Montana]

Bueno, a mi me ha pasado lo mismo: después de estar casi un mes sintiéndome mejor, y creyendo que estaba dejando atrás esta pesadilla, he vuelto a recaer...y me encuentro fatal: cansancio extremo, sin poder descansar, porque aunque duerma unas horas, no es un sueño reparador, no descanso de verdad, mucosidad en la garganta que no sale, nariz medio taponada, hinchazón abdominal, molestias estomacales, sensación de empacho y de indigestión, embotamiento, sensación de gripe sin fiebre...........y desesperación. No tengo fuerzas para hacer nada!!
Me paso todo el dia en el sofá prácticamente, leyendo, viendo alguna película....y sé que eso no es bueno, pero es que no puedo con mi alma. Me ahogo. Me siento infectada, realmente. Yo siento que tengo un virus que se reactiva una y otra vez....y cuando creo que ya está resuelto, otra vez....y estoy agotada. Bueno, ya sé que estoy diciendo cosas que son normales en el sfc.....pero es que esto NO es realmente "normal", me refiero a que el cuerpo no consiga "resolver" este tema de los virus recurrentes.
Antes nunca había estado enferma de gravedad, siempre había tenido buena salud....y esto es una pesadilla.
Tengo hora pedida con la Rigau, pero hay una cola muy larga!
Y de momento me he visitado con un naturópata especializado en sfc que me ha mandado unos análisis, pero estoy muy desesperanzada....hay alguien que se haya curado o haya mejorado sustancialmente? Mejora realmente la gente?
No concibo pasarme los 20 o 30 años que me quedan de vida así, y empeorando cada vez más.

[cacoya]

Como te diría EndSfc, si no estuviera de exámenes, y como dicen muchos médicos, si hay gente que mejora. No sé si nos podemos curar, pero si estar asíntomáticos.

Lo que ocurre, es que cuando las personas mejoran, de forma continuada, desaparecen de los foros. Es normal, ninguno queremos estar enfermos.

POr ir a lo práctico.

Para toda la mucosidad que tienes atascada, lo mejor es usar el Rinomer nivel 1, el infantil. Y lavarte cada día al menos durante 3 minutos cada agujero de la nariz, como lo hacen lo yoguis con el loto.

Para la mucosidad atascada en la garganta, lo mejor es hacer gárgaras de agua templada con vinagre de manzana o con limón. A la mañana y a la noche.

Para el embotamiento y la sensación de fiebre, lo mejor es un baño de agua caliente, con una cocción de un buen puñado de hojas de laurel.
Sino tienes fuerzas para prepararte el baño, toma primero un poco de paracetamol, o de aspirina, lo que mejor te funcione como antitérmico.

Para las molestias estomacales y sensación de empacho, lo mejor que yo conozco es el aloe vera, y por supuesto una dieta equilibrada y sin ningún alimento elaborado. Insisto, ninguno. Es difícil lo sé, pero no nos queda otra.

Si has vuelto atrás en tu estado, puede no tener ningún motivo, pero lo más normal, es que si revisas todo lo que has hecho mientras creías que estabas mejorando, hayas hecho esfuerzos innecesarios. En esta enfermedad el principal medicamento es el descanso, y cuando te encuentras mejor, debes disfrutarlo con mucho cuidado, no incrementar tus actividades sin más.

....pero es que esto NO es realmente "normal",

En esta enfermedad nada es normal. En tu caso, creo que te habías convencido de que todo había pasado, y que poco a poco podías volver a una vida normal.
Ten en cuenta que en ninguno de los aspectos de la vida existe realmente la normalidad. Es un concepto abstracto que todos queremos alcanzar pero que casi nadie tiene.

No pierdas la esperanza, no recuerdo cuanto tiempo llevas enferma, pero yo llevo 25 años, y ahora con todo lo que sé y he aprendido me siento mucho mejor.

Por cierto si puedes leer o ver películas, no has caido muy abajo,por lo menos a nivel cognitivo,. Yo ya he perdido la cuenta de los años que hace que no puedo leer un libro. Y en cuanto a las películas, hace tan solo unos meses 6 ó 7, que he conseguido ver alguna sin perderme.

Por cierto, quien te ha dicho que estar descansando todo el día, sin hacer nada, cuando tienes SFC no es bueno? Personas que no creen en la enfermedad y la confunden con depresión. Médicos que no diferencias entre fibromialgia y SFC, etc.....

Con SFC todos solemos encontrar una ventana corta de actividad. Hay que saber buscarla, y cuando la encuentras, hacer en ese periodo las cosas realmente necesarias. A veces la ventana de actividad diaria es media hora, o una hora. A veces nada.

Soy agnóstica y atea por definición, pero cuando tengas días muy muy malos, piensa que mañana vas a estar mejor y ya veremos. El derrrotismo en esta enfermedad como en cualquiera no ayuda.

Bueno me enrollé como las persianas. Espero que te sirva de algo.

Besos

[elipoarch]

A lo que te ha dicho Cacoya, +1 ... no se puede decir mejor.

Descansa, y cuando estés cansada de descansar, descansa un poco más

Un beso!

[Montana]

Bueno, creo que no es bueno pasarse el dia tirada en el sofá por los músculos, los huesos, los órganos, el cuerpo en general. Yo he perdido fuerza muscular, resistencia y tono, desde que estoy así.
A mi me suele pasar que por las mañanas estoy desecha, y luego a la noche como que me despejo, y me parece encontrarme mejor.
Lo del Rhinomer lo he probado, pero a mi no me funciona para nada. Tengo hipertrofia de cornetes. También he probado baños de agua de mar...tampoco es la solución. Lo único que me alivia algo, a veces, es la homeopatía...pero no de un modo permanente.
La mucosidad que tengo en la garganta es muy profunda, está muy dentro, en la garganta y en el pecho...y no consigo expulsarla. Crees que con las gárgaras podría...? Lo probaré, pero a mi me parece que es como una flema que las gárgaras no la van a deshacer. Es una sensación como de gripe, pero sin fiebre alta. A veces tengo décimas. El malestar es muy intenso, y el cansancio invalidante. En todo caso gracias por tus sugerencias.
Qué médicos son esos que dicen que hay gente que se cura, o que mejora sustancialmente?
De verdad creeis que es posible estar asintomáticos?

[holapollo]

Hola, Juan. Un saludo desde España.

Mi nombre es Emilio, sufro esta desagradable enfermedad desde hace 18 años, y me siento
fielmente reflejado en las sensaciones que explicas, sobre todo, en los años antes de haber encontrado
este foro y la información y apoyo que ofrece.
En mi caso, tardé unos siete años en recibir un "diagnóstico" que me ayudó muy poco, y como tú mismo
podrás comprobar a poco que leas otros testimonios, mi experiencia es similar a la de la práctica totalidad
de enfermos de "larga duración": inicio de los síntomas, búsqueda de ayuda médica, desorientación, diagnóstico
tras un largo peregrinaje de consulta en consulta, y después, apáñate, que nosotros (los funcionarios
del Sistema de Salud), ya hemos cumplido y no te sabemos ayudar en nada más.

La diferencia con los "nuevos" está en el tiempo que tardáis en escuchar las palabras fatídicas: Síndrome de Fatiga Crónica; pero lo demás ha cambiado muy poco.

Poco puedo yo aportar a lo que ya te han aconsejado, si acaso, reforzar algo de lo que te han dicho,
o matizarlo desde mi experiencia. Intentar que te alcance un poco de eso llamado empatía;
que ayude a que, aunque sea débilmente, nos acerquemos unos a otros.

Como entrada, lo clásico: yo no soy médico, yo soy un enfermo del montón, llevo años dando tumbos
y pasando los días como puedo. He tenido épocas malas y rachas peores; días de sofá, meses de cama,
momentos de euforia y momentos en los que he querido desaparecer del mundo. Como tú, sé que no tengo
en mi cabeza nada extraordinario, y mantengo firme ese convencimiento a pesar de que han tratado
de hacerme creer lo contrario varias veces, y yo mismo he dudado en muchas ocasiones. Pero soy duro de pelar,
y creo que por eso he acabado aquí, en este foro, porque me siento arropado entre iguales. Así que espero que sigas en él.
Yo no sé si alguien va a poder hacer que te levantes de la silla y recuperes tu vida.
Hay detalles que me dan esperanza, y uno de ellos es comprobar que va apareciendo gente de fuera de España.
Por desgracia, ninguno decís que os vaya mejor en vuestro país, quizá en Argentina el tema
de las prestaciones por incapacidad no sea tan penoso como el nuestro, según me han apuntado, pero lo que a mí
y a muchos más nos importa tanto o más que eso, que es la atención y la investigación, veo que está al mismo nivel o peor.

Por eso creo que Internet nos puede ayudar, a que veamos claro que el abandono no es cosa
de un solo país, que es independiente de su nivel, cultural y/o económico o político, a impulsar y dar información
sobre iniciativas en investigación que empiezan a abrir la brecha para saber qué es lo que causa esta enfermedad.

Para mí es la única esperanza tangible de no acabar mis días en este estado que me ha arrebatado
la vitalidad de mi juventud. Porque todas las iniciativas que he abrazado con esperanza, desde la asociación,
hasta la medicación, pasando por diversas terapias de variado enfoque, han acabado defraudándome más pronto o más tarde.

Yo no he probado la suplementación que muchos miembros del foro dicen que les ayuda, concretamente el protocolo
de restablecimiento del ciclo de metilación de la Dra Myhill. Creo sinceramente que es lo más razonable a nivel de ayuda,
pero es caro, hay que seguirlo estrictamente, y a día de hoy no puedo costearlo. Pero en el foro hay una serie
de artículos de propuestas para investigación en las que yo confío. Esa es mi intención, estudiarlos y si puedo,
llevarlos a cabo como experimentación.
Dejo aquí esta entrada, mis escritos tienden a ser largos, y no quiero agotarte en mi primer contacto.
Ánimo.

[Montana]

Cocoya,

Me dices que use Aloe Vera para las molestias estomacales. De qué manera puedo usarla? Y dónde puedo comprarla?

[Montana]

A lo que te ha dicho Cacoya, +1 ... no se puede decir mejor.

Descansa, y cuando estés cansada de descansar, descansa un poco más

Un beso!

El problema, Eli, es que no consigo descansar. Me refiero a descansar DE VERDAD.
Me cuesta relajarme....de eso me he dado cuenta. No sé cómo apoyarme en la cama, me duele todo el costado derecho, y si me apoyo en el izquierdo, entonces no puedo respirar ya nada porque se me taponan las dos fosas nasales. No estoy cómoda. Y el estómago hace ya bastantes días que lo tengo hinchado, inflamado, me molesta todo el tiempo. Estoy comiendo muy poco por eso. En fin, no es que quiera ser derrotista, pero, con todo eso, y el cansancio terrible, y la sensación de gripe....hay momentos en que realmente me desespero....sobre todo porque sé que no es una cosa puntual. Que no es una gripe cualquiera, sin más, que se marchará y ya está. Que volveré a sentirme mejor....y que luego, cualquier día, en cualquier momento, volveré a recaer. Y sin saber el motivo! Eso es algo horrible.

Pero volviendo al tema del descanso: eso, que el problema es que no consigo descansar BIEN.
Hace unos meses, dormía mejor. Llegue a dormir ocho horas de un tirón, y bien. Estaba de baja en el trabajo y luego tuve que pedir unos permisos sin sueldo, porque el Icam me dio el alta forzosa (como a todos). Yo creía que me estaba recuperando...porque podía dormir y descansar... cuando estaba de baja me refiero. Pero ahora llevo meses en que no, desde que TUVE que pedir una excedencia "voluntaria" en el trabajo. Eso, ahora creo que fue una mala decisión, pero ahora ya está hecho.

Pero bueno, esta noche me he tomado unas hierbas para dormir, y creo que he podido descansar mejor.
También he comenzado una dieta sin gluten, hace unos días, que me recomendó el terapeuta al que fui. Sin gluten y sin caseína. Estoy comiendo menos, pequeñas cantidades, creo que me va bien, pero sigo con las molestias estomacales y eructos. Me siento empachada, a pesar de que como muy poco y muy natural todo.
He leído que tiene mucho que ver con la Fibro y el Sfc, el gluten. Que incluso hay un medico, Isasi, que lo asocia estrechamente. Qué opináis de ello?

Lo que estoy viendo cada vez más claro es que todo se fragua en el intestino ( y en el cerebro, claro).

Un saludo, gracias por vuestras contestaciones.

[Montana]

Hola Juan,

Sólo te quería comentar que a mi también me recetaron en su día antidepresivos y ansiolíticos y todo eso. Mi historia es un poco parecida a la tuya, yo también pasé por unos años de un strees laboral brutal, inhumano, y al mismo tiempo tenía una gran actividad y desgaste físico. Tampoco dormía bien, me despertaban o me despertaba yo. Comencé a vivir en un estado de tensión permanente, sin darme bien cuenta de ello. Tomaba té negro y esto tapaba gran parte de mi cansancio y de mi malestar. Hasta que un día peté. En mi caso fue con una lumbalgia que me tuvieron que venir a buscar en ambulancia. Y estuve siete meses de baja por lumbalgia. Ellos, los médicos, lo primero que hicieron, en vez de investigar nada, fue recetarme Triptizol. No me lo tomé, porque sabía muy bien que no iba por ahí la cosa, y cuando leí todos los efectos secundarios lo tiré a la basura (bueno, a la basura no, pero lo devolví a la farmacia. Lástima de dinero!). Al cabo de unos pocos meses me diagnosticaron Fibromialgia en grado grave, y me aparcaron en un fibroparking, que es lo que hacen con todos nosotros. Me recetaron Lyrica (también fue a la basura), y ahí se acabo el "tratamiento". Fin de la historia, para ellos. Ah, los análisis me salieron maás o menos normales, pero con algunas cosas en negrita que podían haber investigado. Por supuesto, no hicieron nada de eso.
Yo tenía muchos motivos para estar deprimida, pero sabía que NO era una depresión, ni me imaginaba malestares. Era y es MUY real.
Yo no me tomaría nada de eso, si estuviera en tu lugar...es entrar en una espiral muy peligrosa, ya que alteran profundamente tus sistemas y tus respuestas naturales.
INCLUSO en el caso de que estuvieras deprimido, que no lo creo, tampoco creo, es mi opinión, que te hiciesen bien alguno.
Si tienes ansiedad yo miraría técnicas de relajación y de meditación. Es muy efectivo, yo creo que lo más, pero requiere un esfuerzo y hay que ponerse. A mi también me pasa, que me cuesta relajarme ahora, pero a veces he probado una técnica de relajación antes de dormir y la verdad es que me ha ido muy bien. También está la fitoterapia para los nervios y la ansiedad. En fin, yo tiro hacia todo lo natural...no quiero tomar fármacos.

Espero que te encuentres mejor,

un saludo!

[holapollo]

Montana, sobre esto que afirmas yo puedo puntualizar bastantes cosas, pero no quiero abrir polémica. Esperaré a la contestación de Juan, como he dicho en mi mensaje anterior.

[antavian]

Para las fosas nasales han pensado en utilizar suero infantil, el que se da a los bebes cuando se refrian, por la nariz.


Es que si disminuyes el flujo respiratorio, aumenta la sensacion de ahogo y la tension.


Respira suavecito, pero respira, eso en general relaja, aunque puede aumentar la cocinciencia de ansiedad, entonces centrate en la relajacion....dificil a veces hacerlo.

Un abrazo.

[Montana]

Hola Holapollo,

Respeto tu punto de vista, y supongo que en determinados casos, es preferible acabar tomando fármacos que no hacer nada. Pero no creo que ese sea el camino hacia la salud.
Por otro lado, en la inmensa mayoría de casos los fármacos se recetan alegremente, en vez de investigar y preguntar...
Yo no comulgo con este método.

[antavian]

Hola Holapollo,

Respeto tu punto de vista, y supongo que en determinados casos, es preferible acabar tomando fármacos que no hacer nada. Pero no creo que ese sea el camino hacia la salud.
Por otro lado, en la inmensa mayoría de casos los fármacos se recetan alegremente, en vez de investigar y preguntar...
Yo no comulgo con este método.

Existe posturas intermedias.

Nadie tiene la verdad absoluta y el objetivo deberia ser el enfermo, a mi me gusta la doctora rigau , por ejemplo, que utiliza toda clase de metodos.

Tambien hay un factor de sugestion, si uno no cree en los metodos de la farmacopea oficial, puede que no este ayudando al tratamiento, lo boicotera inconscientemente o su cuerpo no aceptara bien los medicamentos, cuando a veces estos son lo mejor.

Si uno toma una medicacion y cree que va a actuar bien sobre su cuerpo, eso ayuda.

A mi hace 40 y tantos años me dieron mucha quimio.....durante 40 años y aun hoy en dia, jamas un oncologo conocido por mi me ha reconocido un solo efecto secundario de la quimioterapia a la que fui sometido, si me hubiera tomado todos los medicamentos para constantes constipados, etc....ahora estaria muerto...eso si no me hubiera corrumpido por la cantidad de venenos, los gusanos no se hubieran desarrollado bien.

El oncologo tiene una fe absoluta en la quimio, los medicos la tienen en la farmacopea.....ahora empiezan a cambiar.

Los extremismos son malos, la linea del medio, es buena.

Los naturopatas recomendaban comer eco, dejar el trigo.....al que hacia esto los medicos lo llamaban loco y lo mandaban la psiquiatra...ahora parece que nos va bien a nosotros.

Ni tan calvos, ni tan pintos......mejor mirar que te va bien a ti...desconfiar de los fanaticos...ser adaptable, tolerante, buena persona y escuchar a todo el mundo....desconfiar de los milagros y las soluciones totales, las conspiparanoias.....


Bueno, moverse entre aguas y salvar la ropa, dificil, si, pero es lo que nos ha tocado, hagamos que sea interesante y soportable entre todos.

Que en el dia de hoy seas muy feliz y tengas toda la suerte del mundo, un abrazo.