Os escribo para contar mi experiencia porque creo que le puede servir a más de uno, tanto a quienes se encuentran en Granada como a los demás para formarnos un mapa de la geografía de estas patologías.
Ayer día 24 de junio de 2015 se celebró por vez primera una charla informativa. Quienes la impartían eran la psicóloga y la trabajadora social de Agrafim http://www.agrafim.com/" onclick="window.open(this.href);return false; . Os podéis imaginar la fe y las ganas de las pacientes completamente ninguneadas en la zona.
Por favor, contadnos cómo lo veis porque mi intención es que las mujeres que acabo de conocer por aquí estén más informadas, para lo cual este foro es el mejor sin lugar a dudas. Es un texto largo de esos que da pereza leeer, lo sé. Pero aquí os necesitamos mucho, mucho. Gracias por intentar abrazarnos.
Mi experiencia es altamente negativa. A continuación os contaré el encuentro de ayer desde mi perspectiva. Os anticipo que las demás asistentes coinciden mucho conmigo. Y ojalá haya más de uno con experiencias opuestas para que yo pueda creer que hay puertas donde llamar. Habiendo vivido tanto en Barcelona como en Madrid, las diferencias negativas se notan más, mucho más. La situación en Granada es penosa. Es como en Barcelona o Madrid hace más de 10 años tanto a nivel sanitario de la SS como en la asociación.
El escenario
[/u]La sala es pequeña. Nadie sabe poner bien el aire acondicionado ni el ventilador. Ya sabemos cómo nuestro querido oxígeno y la sensación de calor interactúan, así que la incomodidad, como imagináis, es significativa. Unas veinte mujeres, aproximadamente, sentadas en dos hileras. En frente, las dos profesionales con cañón de proyección, ordenador, pantalla y el powerpoint. A la antigua usanza de las conferencias nada dinámicas, vamos. Se nos advierte que al final habrá ronda de preguntas.
Las ponentes
[/u]Son Elena, trabajora social, y Arancha, psicóloga. A nostras nos da la charla Elena. A los médicos, Arancha. Resulta evidente que Arancha es quien lleva el mando. No le gusta ni que la interrumpas ni que le pidas algo diferente ni que le sugieras cambios ni que des una opinión contraria. Es buena dando respuestas de corte político que pretenden invalidar lo que has dicho. (confesión: me acordé mucho de Eli, y cómo me gustaría tener mucho dinero para haberla traído cual reina egipcia). Elena parece más dialogante, no mucho, pero tengo la sensación de que una charla con ella puede conducir a una negociación y un intercambio interesante. Arancha, no, se toma muy mal que no aceptes a pies juntillas lo que tiene que enseñarte.
Son dos mujeres como fuimos muchas: bien vestidas, perfumadas, pintadas. Presencia impecable. Yo las miraba con cierta melancolía. Entended que desde que vivo en el campo y el empeoramiento de salud, ver mujeres profesionales me hace recordar un tiempo pasado con una sonrisa de cariño hacia lo que fui, como quien recuerda la adolescencia. Se nota que quieren hacerlo bien, que en esa forma se entregan a algo en lo que creen.
No sé si estaban nerviosas o si opera el modelo vertical que encuentro mucho por aquí en el que siempre hay un distanciamento entre quienes te representan y los demás mientras se marca las diferencias de poder. Es algo que no me he encontrado ni en el Madrid más pepero. Como ciudadana alucino muchísimo cada vez que me dirijo a algún funcionario en lo mal que tratan a la gente.
Y funcionan con un modelo escolástico muy antiguo. A ninguna de las dos ponentes no les gusta nada la interacción. Vienen a hablar de algo que ellas saben y que las demás no sabemos. Vienen a enseñarnos algo. La sensación de que así ocurre ha sido general entre las mujeres que asistimos. Y lo interesante es que esas dos mujeres se sienten implicadas, tienen familia con esta patología, quieren luchar. Pero me recuerdan a las asociaciones en sus principios cuando aún se estaban armando y nadie sabía cómo funcionar de verdad. Ellas pertenecen a Agrafim, la asociación granadina de fibromialgia y... ¡fatiga crónica! Tal cual: ni síndrome de fatiga crónica y mucho menos encefalomielitis miálgica. Al final le planteé a Arancha la necesidad de que mencionaran el SFC-EM y su respuesta fue: “es que nosotros tenemos la subvención para fibromialgia y no para fatiga crónica”
La respuesta del Centro de salud de Órgiva
Órgiva es un municipio perteneciente a la provincia de Granada en la zona de la Alpujarra. Es la capital de la comarca. Y es también el munipio m´ñas poblado con 5.393 habitantes. El centro de salud atiende a toda la comarca http://www.juntadeandalucia.es/servicio ... ntro=23850" onclick="window.open(this.href);return false;
Son dos charlas. Una para pacientes y otra para médicos. Ningún paciente, ni las que han removido tierra y cielo (y son socias de Agrafim) pueden asistir como oyentes a la de los médicos. La asociación se convierte ene l único canal de diálogo. Y en ningún momento se ofrecen a enviarnos el acta de dicha reunión ni comentar sus opiniones después del evento. Varias pacientes hemos insistido en que fuera al menos una a escuchar. Yo misma he llegado a llamar a quien es responsable del distrito de las actividades de las asociaciones en los centros de salud. Esta mujer se llama Fabiola Ojeda con quien mantuve un diálogo aluciante que empezaba así:
nos gustaría ir como oyentes a ese encuentro para detectar lso vacíos de información
no le creo porque una vez que está allí hablará - replica Fabiola Ojeda
La mujer que se dedicó durante meses a organizar esto, que se ha encargado de la difusión y a quien acabo de conocer, Puri Braojos, también ha insistido con el enfermero Antonio, quien le sirvió de enlace para montar este encuentro, y la respuesta ha sido negativa también una vez que Antonio preguntó a la directora del centro.
Evidentemente no quieren ni vernos, lo cual refleja la situación en esta zona donde los médicos y demás personal sanitario (incluso la asistenta social) ni te abren historial ni te mandan ningún tipo de análisis en caso de tratarse del médico), nada de nada porque esta enfermedad no existe o no han oído hablar de ella en más de 30 años de carrera o porque no saben qué hacer con nostros y, por supuesto, ni aceptan el material que les puedas pasar ni te mandan a un especialista. Nada es nada.
La asociación defiende que no están autorizados a llevar a nadie más. Nada.
Varias nos quedamos a observar qué médicos asistían a la charla ya que era de asistencia optativa. Los médicos de atención primaria brillaron por su ausencia. Solo entró uno joven que suele cubrir las suplencias puntuales y que ese día estaba.
La charla
Lo negativo
Nos cuentan muchas cosas que ya sabemos, es decir: un powerpoint con nuestra sintomatología. Pero empiezan con una simplificación antigua: la fibromialgia es dolor, la fatiga crónica es cansancio y el síndrome de senbilidades químicas son alergias a los químicos. Levanto la mano. Rebato que esto no es así, cito la OMS y cómo nos ha categorizado y lo que quiere decir eso. Insisten que se trata de señalar lo esencial
Aconsejan el ejercicio aeróbico. Levanto la mano y señalo lo nocivo que puede ser y que lo nuestro es lo anaeróbico. Arancha defiende que ellos están colaborando con especialistas médicos en deporte en un proyecto de mucho éxito y de tal alcance que se realizará a nivel nacional según los cuales el ejercicio aeróbico es fundamental y produce grandes beneficios. Es más, insiste que hay mucha cosa en internet y que no es lo mismo que su trabajo avalado e incluso financiado con aportacoines de La Caixa.
Hacen un especial hincapié en los factores psicológicos. Los puntos del powerpoint empiezan a deslizarse. Según lo que reza allí, somos mujeres sensibles, controladoras, obsesivas de la limpieza, ansiosas, hiperexigentes, carecemos de asertividad, solícitas y lo demás... ya es que ni le presté atención. Dichas características son parte de la enfermedad, pequeños ignorantes JAJAJAJA Y por supuesto no sabemos aceptar la enfermedad, lo cual agrava la situación.
Insisten en la importancia de asociarse (obviamente) van a presentar firmas para una iniciativa parlamentaria como la que se hizo en otyras regiones (sobre nada de esto tienen noticia)
No conocen nada sobre el estudio de Biomarcadores Assem/IrsiCaixa ni que exista porque “no pueden estar al tanto de todo”
No pueden dar información sobhre los últimos tratamientos que están dando buenos resultados ni los protocolos de éxito existentes porque no pueden realizar recomendaciones médicas
Cuando llamé el año pasado varias veces pidiendo ayuda e insistieron que fuera a verlas a Granada, tampoco estaban autorizadas a ponerme en contacto con Puri Braojos (la mujer de aquí y que ha movido esta charla) que es socia y muy activa y a quien acabo de conocer gracias al hombre de la parafarmacia.
Tampoco pueden ofrecer ninguna información ni se puede charlar con la psicóloga por teléfono porque el contacto presencial es primordial. Granada está a 60 km aproximadamente. Al menos en mi caso, es casi imposible un viaje de tales características.
El SFC-EM ni lo mencionan a no ser al comienzo de la charla. El SSQ, menos aún. Las SSC... ¿existen?
Lyme, borrelia, Sindrome de Sjoengren, Epstein-Barr, las transamisas bajas pero que ahí están... etc etc son cuestiones que ni se mencionan ni como parte de la multitud de infecciones que tenemos.
Las participantes y pacientes apenas podemos aportar, muy apenas. Y resulta más que evidente que las mujeres allí presentes se mueren de ganas de hablar y que se las escuche y que las reconozcan, que nos reconozcan como seres existentes y que acepten la información que más de una puede aportar
La sensación general es de frustración.
Insisten demasiado en la cuestión de hacerse socios. Recalcan que ofrecen piscina, servicio psicológico, orientación de la trabajadora social, ejercicicio aeróbico guiado. Nunca han oído hablar de la microgimnasia. Ni tengo la sensación de que sepan qué es anaeróbico como concepto.
En ningún momento le reconocen a Puri Braojos haber luchado por este encuentro.
Lo positivo
(Y lo siento, pero hay peros...) Sinceramente creo que es gente con ganas, que creen en la causa, pero desfasadas temporalmente, sin formación para este tipo de charlas, sin ganas de interacción aunque afirmen lo contrario y completamente desinteresadas en el SFC-EM y el SSQ. Aún así cuando hay ganas no está todo perdido.
Sí mencionan el estrés oxidativo, pero la cuestión de la metilación queda fuera y “no se aplica a la FM”
Afirman que están ahí para darles caña a los médicos cuando se encuentren con ellos.
Muchas gracias por haber llegado hasta el final. Cuando podáis, por favor, comentadnos, sugeridnos, contadnos. Os necesitamos.
