Diagnosticada por el Dr Arnold

[irases]

Hola a todos;
pues despues de 8 años y mil vueltas de un medico a otro y un diagnostico de Guillen Barré, Esclerosis Multiple, y sus posteriores negaciones, por fin tengo diagnostico claro y definitivo, Encefalomielitis mialgica y Sensibilidad quimica multiple. Vamos que tengo sensibilidad central pero no presento ahora mismo sintomas de fibromialgia, aunque si que los tuve los primeros años.
He pasado de no poder levantarme del sofa, a poder hacer vida casi normal, gracias al control medioambiental.

Me ve el dr Arnold por un lado, y el Clinico por otro, en el Clinico han llegado a la misma conclusión, me siguen en la unidad de enfermedades autoinmunes porque tengo anticuerpos anti muscular liso, y no me pasan con la unidad correspondiente (la de sensibilidad central) porque la han desmontado.... para flipar.

Ahora mismo tengo fenomeno de Raynaud, voy cansada (pero no me limita por fin), y algunas cosillas mas, pero estoy contenta dentro de todo, porque en los ultimos meses estaba practicamente vegetal. No tenia fuerzas ni para levantarme a fregar un plato, y llevo trabajando 3 semanas con un ritmo del 80%, que ya es mucho pedir.
El que primero me diagnosticó fue el dr Huertas, pero me dio directamente la opcion del informe para invalidez absoluta, pero no me lo crei, me negue a pensar que con 34 años la vida laboral se acababa para mi.

Alucino con cosas que he vivido estos años, desde medicos que me diagnosticaban erroneamente, hasta otros que decian que estaba loca, hay que ser fuertes ante esto, luchar por tener un diagnostico claro y mandar al carajo a los que no nos creen.

En mi vida como enferma he ido a 3 psiquiatras y 2 psicologos, y todos han coincido en lo mismo, no era conversivo. Siempre he dicho lo mismo, da igual cual sea la enfermedad, sea de la cabeza o del cuerpo, lo importante es curarla. Pero el vacío que existe en esta enfermedad es terrible. Desde medicos que no saben lo que es (he flipado en urgencias un par de veces), hasta otros, que por desgracia te tocan como medico de cabecera, lo primero que te sueltan que eso se quita con antidepresivos.

Desde aqui, desde el rincon de mi sofá, mucho animo a todos y a seguir luchando.

[Ana M]

Gracias

Ana M

[EndSFC]

Muchas gracias Irases por contarnos tu experiencia y ¡enhorabuena por tu gran mejoría!

Siempre me asombra la recuperación que algunos compañeros con sensibilidad química múltiple pueden alcanzar al retirar determinados tóxicos de su ambiente... pero son muchos los casos que conozco como el tuyo, y tienes toda la razón, es una pena que a esas personas que con un control ambiental pueden alcanzar ese grado de mejoría no se les guíe adecuadamente.

Te animo a leer sobre la inmunoterapia basada en antígenos que se utiliza en las alergias rutinariamente, en este caso, para la SQM. Realicé un artículo al respecto, sobre todo en cuanto a su uso en la EM/SFC y en la enfermedad crónica de Lyme. No obstante, si lees el documento verás que se lleva aplicando con éxito para la SQM muchos años:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=3694" onclick="window.open(this.href);return false;

Es un tratamiento en ciernes todavía, pero creo tiene un gran potencial, y en la SQM y sensibilidades alimentarias hay mucha más experiencia como digo (no únicamente empírica, también hay algún estudio muy prometedor).

Espero que sigas tan bien y que llegues a recuperarte más todavía. Tengo tu edad, y como apuntas, no podemos "jubilarnos" ahora si hay alguna esperanza de cambiar las cosas!

Saludos,
Sergio

[irases]

Hola Sergio
Gracias por tu respuesta, he leido el articulo y es muy interesante.
Aun tengo mucho que aprender sobre sensibilizacion central y sus posibles tratamientos. Se lo pasaré a mi medico, por suerte él esta abierto a todo!!!

Un abrazote