La gente muere por SQM?

[Cilantro]

Mi madre tiene un grado, por lo que parece altísimo, de SQM y tememos tener que llevarla al hospital porque no consigue comer nada. Ella tiene la certeza de que si va morirá pero no logro encontrar información sobre nadie que haya fallecido por esto directamente en una crisis.
Alguien sabe algo de esto?

[holapollo]

A ver, si alguien hubiese muerto por eso, con la capacidad reivindicativa que tienen los activvistas por el reconocimiento de la SQM, se habrían hecho eco de la noticia hasta en la galaxia de Andrómeda, caso de que hubiera allí planetas con vida supuestamente inteligente.
En cualquier caso hay gente que no muere por una crisis, pero muere por otras causas, como por ejemplo, abandono asistencial o familiar. En el caso de tu madre, eso está claro que no va a pasar, Cilantro.

[Cilantro]

Muchas gracias por la información. Seguro que la alegrará saberlo.
No obstante, sin ánimo de ser un pesado, me gustaría saber cuales son esas otras causas.

[holapollo]

Bueno, en realidad, directamente por la enfermedad, por lo menos que yo sepa, no.
Se dice que el SFC puede aumentar la incidencia de algún tipo de tumores, pero en realidad lo
peor es que, a causa de una mala aceptación de las limitaciones, o por efecto de un entorno especialmente hostil para con el enfermo, -laboral o familiar- se acabe por tomar el atajo. Por eso he escrito que tu madre no parece estar en ese caso, en vista de tu preocupación.

[Cilantro]

Quiero tener la certeza de que si va a un hospital no va a morir porque ella está convencida de que va a ser así.
El suicidio de momento es una posibilidad que tan sólo nos vamos a plantear en un futuro.

Gracias Holapollo.

[EndSFC]

Muertes por SFC hay creo un par reportadas (donde explicita SFC como motivo de defunción). Fue hace o mucho, y muy sonado, sobre todo uno de ellos.

Claro está (y así ha sido publicado), que se fallece 25 años antes con SFC, pero las causas pueden ser múltiples, pues estás en un estado de inmunosupresión, lo que multiplica el riesgo de neoplasias, enfermedades autoinmunes, y tantas otras.

Sobre SQM y hospital, pues ahí voy perdido, dado que afortunadamente no padezco SQM. Seguro en blogs de SQM (no sé si hay foros) sabrán decirte algo... Depende del grado, de lo que requieran hacerte, etc. Piensa que una respuesta inmune desmedida a un químico o a un fármaco NO es invisible. La verán los médicos, saldrá en pruebas... Aunque no sepan de qué va el tema (recomendaría llevar información), se puede aislar al paciente, y ahí sí que es más factible tomar medidas que puedan requerirse... En términos generales, yo hablaría antes con el internista de planta llevándole información oficial. Son los que más preparados estarán para comprender lo que les lleves (si lo leen, que eso ya depende de cada uno...).

Suerte,
Sergio

[Arsaytoma]

Claro está (y así ha sido publicado), que se fallece 25 años antes con SFC, pero las causas pueden ser múltiples, pues estás en un estado de inmunosupresión, lo que multiplica el riesgo de neoplasias, enfermedades autoinmunes, y tantas otras.

Sergio, me has dejado hecha polvo con el dato... Mejor que Cilantro no se lo comente ahora mismo a su madre, que al parecer está muy angustiada en estos momentos.

De todos modos, yo creo que la pregunta iba más bien por la posibilidad de morir en una crisis de SQM causada o agravada por el ingreso en un hospital:

Mi madre tiene un grado, por lo que parece altísimo, de SQM y tememos tener que llevarla al hospital porque no consigue comer nada. Ella tiene la certeza de que si va morirá pero no logro encontrar información sobre nadie que haya fallecido por esto directamente en una crisis.

Cilantro, ante todo tranquilízate y tranquiliza a tu madre. Como ya te han dicho en una respuesta a otra consulta, el entorno hospitalario no es el más adecuado cuando se tiene un grado elevado de SQM, pero si es imprescindible que tu madre acuda al hospital, puede hacerlo, debidamente protegida con mascarilla, advirtiendo de su situación e insistiendo en que necesita un espacio que cumpla determinadas condiciones. Es cierto que hay un gran desconocimiento de la SQM incluso entre profesionales sanitarios (mucho más incluso que sobre el SFC), que no se aplican protocolos y que ha habido casos de afectados que han sufrido agravamiento de síntomas por no haberse gestionado correctamente su ingreso en un hospital, pero que yo sepa no ha habido muertes, que es la actual preocupación de tu madre. Y siempre hay que confiar en que las personas que la atiendan tendrán sentido común y harán lo posible por ayudar aunque sea la primera vez que se topan con un caso de SQM.

Por otra parte, he leído este y otros mensajes que has publicado y me resulta un poco difícil entender la situación. ¿Tu madre ha sido diagnosticada recientemente de SQM? ¿Se puede saber dónde la han diagnosticado, y qué grado le han atribuido? ¿La dificultad para comer es posterior al diagnóstico, o era algo que ya tenía de antes y que ahora ha empeorado? ¿No podéis consultar al mismo médico que la ha diagnosticado, o a quien la lleve habitualmente, para que os indique cómo actuar al respecto o para que os aclare si es necesario o no ingresar en un hospital y os explique las precauciones que hay que tomar en ese caso?

Me refiero sobre todo a la dificultad para comer, que evidentemente requiere una solución. Pero aparte de esto, ten en cuenta que si el diagnóstico o el inicio de la SQM son recientes, tu madre puede estar teniendo una comprensible reacción de angustia. Y si anteriormente ya sufría una depresión o algún tipo de problema psicológico, la preocupación por el comienzo de la SQM puede agravarlo. Dale tiempo. No es fácil aceptar que se ha adquirido una enfermedad crónica, compleja y que comporta limitaciones, eso es algo que saben perfectamente los usuarios de este foro, y aún es más difícil empezar a sufrir una enfermedad como la SQM, porque te encuentras de pronto en un entorno hostil donde todo te perjudica, y el desconocimiento de cómo actuar frente a ello puede resultar abrumador. Pero cuando tu madre aprenda qué medidas de control ambiental debe aplicar, cuando sepa cómo evitar la exposición a las sustancias que le causan reacciones, se encontrará mejor y la angustia se irá disipando.

[elipoarch]

Os diré una cosa que no recordé comentarle a tu madre... cuando me operaron de la vesícula hace un par de años (creo, no sé nunca en qué año vivo ) me encontré dos enfermeras, una limpiadora y una médico con SQM... en un hospital comarcal, o sea, pequeño! Tal vez "oficialmente" no tengan ni la más remota idea, pero es más que probable encontrarse a afectados en ese entorno... increíble, pero cierto. Y ayudan en lo que pueden.

Si puede evitar el ingreso, mejor. Pero si es inevitable, que no tenga miedo. Eso sí, hay que llevar "material de lectura" para que se pongan al dia. Ahora no tengo presente los enlaces, pero en la Asociación seguro que pueden proporcionarte la información necesaria para llevar al hospital en caso necesario, y seguro que por el foro hay algo, pero ahora estoy "apagada o fuera de cobertura". Por lo que pueda pasar, tal vez seria buena idea tener una carpetita preparada con ese tipo de documentación, por si hay que correr (como con las parturientas )

Un abrazo!

[Vicky Toledo]

Pues si, por si le sirve a tu madre, Cilantro, no todos los profesionales son tan obtusos como nos pensamos.
La enfermera que "me toca" en el PAC, tiene SQM y alli sigue la mujer trabajando con todas sus medidas de proteccion posibles.
Lo quentendice Eli de llevar documentacion es una muy buena idea. Yo me tengo descargados en el movil un par de documentos, a diferentes niveles de complejidad, para mandar por correo al profesional de turno, o incluso que lo lea in situ...

[Cilantro]

Claro está (y así ha sido publicado), que se fallece 25 años antes con SFC, pero las causas pueden ser múltiples, pues estás en un estado de inmunosupresión, lo que multiplica el riesgo de neoplasias, enfermedades autoinmunes, y tantas otras.

Sergio, me has dejado hecha polvo con el dato... Mejor que Cilantro no se lo comente ahora mismo a su madre, que al parecer está muy angustiada en estos momentos.

De todos modos, yo creo que la pregunta iba más bien por la posibilidad de morir en una crisis de SQM causada o agravada por el ingreso en un hospital:

Mi madre tiene un grado, por lo que parece altísimo, de SQM y tememos tener que llevarla al hospital porque no consigue comer nada. Ella tiene la certeza de que si va morirá pero no logro encontrar información sobre nadie que haya fallecido por esto directamente en una crisis.

Cilantro, ante todo tranquilízate y tranquiliza a tu madre. Como ya te han dicho en una respuesta a otra consulta, el entorno hospitalario no es el más adecuado cuando se tiene un grado elevado de SQM, pero si es imprescindible que tu madre acuda al hospital, puede hacerlo, debidamente protegida con mascarilla, advirtiendo de su situación e insistiendo en que necesita un espacio que cumpla determinadas condiciones. Es cierto que hay un gran desconocimiento de la SQM incluso entre profesionales sanitarios (mucho más incluso que sobre el SFC), que no se aplican protocolos y que ha habido casos de afectados que han sufrido agravamiento de síntomas por no haberse gestionado correctamente su ingreso en un hospital, pero que yo sepa no ha habido muertes, que es la actual preocupación de tu madre. Y siempre hay que confiar en que las personas que la atiendan tendrán sentido común y harán lo posible por ayudar aunque sea la primera vez que se topan con un caso de SQM.

Por otra parte, he leído este y otros mensajes que has publicado y me resulta un poco difícil entender la situación. ¿Tu madre ha sido diagnosticada recientemente de SQM? ¿Se puede saber dónde la han diagnosticado, y qué grado le han atribuido? ¿La dificultad para comer es posterior al diagnóstico, o era algo que ya tenía de antes y que ahora ha empeorado? ¿No podéis consultar al mismo médico que la ha diagnosticado, o a quien la lleve habitualmente, para que os indique cómo actuar al respecto o para que os aclare si es necesario o no ingresar en un hospital y os explique las precauciones que hay que tomar en ese caso?

Me refiero sobre todo a la dificultad para comer, que evidentemente requiere una solución. Pero aparte de esto, ten en cuenta que si el diagnóstico o el inicio de la SQM son recientes, tu madre puede estar teniendo una comprensible reacción de angustia. Y si anteriormente ya sufría una depresión o algún tipo de problema psicológico, la preocupación por el comienzo de la SQM puede agravarlo. Dale tiempo. No es fácil aceptar que se ha adquirido una enfermedad crónica, compleja y que comporta limitaciones, eso es algo que saben perfectamente los usuarios de este foro, y aún es más difícil empezar a sufrir una enfermedad como la SQM, porque te encuentras de pronto en un entorno hostil donde todo te perjudica, y el desconocimiento de cómo actuar frente a ello puede resultar abrumador. Pero cuando tu madre aprenda qué medidas de control ambiental debe aplicar, cuando sepa cómo evitar la exposición a las sustancias que le causan reacciones, se encontrará mejor y la angustia se irá disipando.

Lo primero gracias por la información a ti y a todos los demás.
Nos será de gran utilidad a mí y a mi familia para estar al tanto de la naturaleza del problema.
Ahora voy a responder a tus preguntas:
- Mi madre no tiene un diagnóstico oficial de SQM por que empeoró en cuestión de semanas hasta el punto en el que no puede salir de su cuarto. Por lo que aquellas pruebas que estaban a medias quedaron incompletas al no poder acudir ella a las mismas. En este momento estamos luchando por conseguir hacerlas mientras ella intenta mantenerse estable.
- Las pruebas que tenemos a medio han sido ordenadas por la Dra. Ceacero en un primer momento (cuando mi madre solo sospechaba tener SFC); luego por la Dra. Saurí que nos atendió a los familiares en la clínica Chover y habló con mi madre por teléfono; y por último, por la Dra. Mar Gimena con la que solo hemos hablado por vía telefónica y mail. El grado lo desconozco pero a juzgar por lo que puedo humildemente interpretar del QEESI que hizo y comparando con otras situaciones calculo que debe ser alto.
- La dificultad para comer ha ido en aumento desde hará un año y medio o puede que incluso dos. Comenzó con intolerancias a la lactosa y gluten y ha llegado hasta el punto de que en los momentos de más crisis no podía comer nada en absoluto. (no obstante he de aclarar que en estos últimos días ha comenzado a comer de nuevo, ahora resiste con quinoa y leche de arroz además de los complementos alimenticios que nos han recomendado)
- Con el tema del médico hemos estado un poco perdidos. Es cierto que todas las personas que nos han ayudado se han implicado mucho con la situación pero, o bien por el fallo nuestro de no centrarnos únicamente en un camino, o bien por la ausencia de medios que tenemos en España no hemos llegado a ninguna conclusión.

El punto en el que estamos ahora es el de conseguir un diagnóstico oficial para poner al cargo al centro médico que corresponde por cercanía a nuestro domicilio. Estamos realizando unas analíticas de sangre y posteriormente valoraremos la situación psicológica por la que está pasando.

Gracias por vuestra ayuda.

[Matallana]

Morir por SQM... no hay datos de esto, yo diría que sucede como con SFC, que el problema viene por complicaciones de los síntomas (no sé si está bien expresado).

En este momento, la desnutrición de tu madre me parece lo más peligroso, pues puede derivar en un fallo renal, cardíaco, etc. Por eso, en su momento, te comenté que a veces hay que priorizar.

El informe diagnóstico también es primordial para conseguir / justificar una mínima adaptación sqm.

¡menudas navidades!
Un abrazo, espero que vayais mejor, mucho ánimo