Presentación Dandelion

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Dandelion
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Presentación Dandelion

Mensaje por Dandelion »

Otra compi en búsqueda del diagnóstico perdido ;)

Hola a todos,

Os descubrí hace años pero en aquel momento no entendía nada de lo que leía (ahora se que se llama niebla mental), y mi desesperación era tal que no sabía por donde cogeros.

Os recuperé hace unas semanas y me he quedado alucinada con los avances que hay por aquí ¡que nivel! ¡qué personas tan maravillosas poniendo tanto esfuerzo! (que en vuestro caso es 100 veces más que lo que le supone a una persona sana)

Bueno, os cuento que después de 10 años de periplo médico, terapias alternativas, momentos de “esperar a ver si esto mejora”, vuelta a los “alópatas”, mezclar alópatas y terapias naturales, etc… de nuevo he decidido coger el toro por los cuernos y retomar la búsqueda de un diagnóstico de mis problemas… efectivamente, aún no tengo ningún diagnóstico.

Empecé con agotamiento extremo a nivel físico y mental, sensación de febrícula y la neblina mental fue increíble ¡me volví tonta de repente! (y no es que yo sea ninguna lumbrera)… pasé a los problemas gastrointestinales y desde hace 6 años se unieron a la fiesta los dolores articulares y musculares, cada vez me duelen más zonas.

Intentaré resumir y no creo que aporte mucho porque he pasado el periplo habitual: desde “es psicológico” a tienes astenia, tendinitis, has tenido mononucleosis (¿cuándo, cómo, dónde? :o ), intolerancia al gluten no celíaca, etc…
Todo esto dando bandazos entre internistas, psicólogos, reumatólogos, especialistas en digestivo… y por supuesto probando terapias alternativas.

Como empezaron por decirme que era psicológico, empecé por ahí, los antidepresivos y ansiolíticos que me mandaron al principio me generaron un efecto rebote que me hacían estar llorando sin parar y después de probar con TCC encontré una psicóloga y médico especializada en enfermedades psicosomáticas que me dijo claramente que no estaba deprimida pero que sí tenía un cuadro depresivo por lo mal que me encontraba.

Un análisis de aminoácidos descubrió un “pastel “ interesante… treonina, taurina, triptófano y alguno más, por los suelos.
Me mandó suplementos nutricionales y me recomendó a una nutricionista (también licenciada en medicina) que me pautó una dieta muy basada en macrobiótica.
Para poder llevar la dieta estrictamente y como ya no podía más, cogí un permiso sin sueldo en mi trabajo durante 6 meses, ya que en la SSocial me dijeron literalmente: “si diéramos la baja a todo el mundo que está cansado, nadie trabajaría en este país”.

Conseguí una ligera mejoría y volví al trabajo pero con un rendimiento mínimo y poco a poco fui empeorando de nuevo.
Se supone que la dieta debía llevar una evolución pero tuve que dejar a la nutricionista por temas económicos y aunque mantuve la última dieta que me dio, me estanqué y luego empecé a emporar de nuevo.

Yo misma creía que todo se debía al estrés así que, después de 5 años y aprovechando un ERE en mi empresa, abandoné mi trabajo ¡craso error! hace ya casi otros 5 años y no estoy bien.

Obviamente quitar los madrugones y el ritmo de un trabajo “normal” ayudó, pero mis planes, que eran cambiar de vida y trabajar en algo absolutamente diferente están muy paralizados, a duras penas consigo hacer algunas colaboraciones informales con buenas personas que encuentro en mi camino pero a las que no les estoy respondiendo ni de lejos como yo creía que iba a poder… soy un 30% de lo que era.

Afortunadamente tengo un compañero que se merece un altar, me apoya, me intenta entender como puede, me consuela en mis momentos de desesperación y lágrimas y me ayuda económicamente, al igual que mis padres (esto, lejos de tranquilizarme, me angustia aún mas… pero se que hay algunos que no tienen ni esta posibilidad)

No tengo apenas ocio o vida social porque me cansa, ¿cómo voy a aguantar la semana?... así que ando aplicando “la teoría de las cucharas” constantemente, supongo que todos la conocéis. Es una forma fácil de explicar el “pacing” (otro concepto que he aprendido aquí :thumbup: )

Retomando la dieta: al ver que no mejoraba y una vez dejado ya mi trabajo decidí volver a la medicina alópata (digestivo y reumatología, todo por Mapfre porque la SSocial pasa de mi), soy negativa a celiaquía pero me propusieron dejar el gluten y poco a poco fui mejorando en algunas cosas: las molestias intestinales y la niebla mental (aunque no han desaparecido). También tomo vitamina D, colágeno y magnesio.

Los problemas musculares y articulares cada vez iban a peor y hace 2 años me hablaron del Dr. Isasi y su propuesta de la dieta sin almidón. Lo probé en agosto de 2015 porque me encontré con unos dolores horribles ¡hasta marihuana terapéutica probé! y excepto un colocón (esto lo dejo para cuando nos conozcamos mejor… :crazy: :lol: ), no conseguí nada con la marihuana.
En cambio la dieta sí que me ha ayudado algo, es la dieta que sigo ahora, bajísima en almidón, y aunque sigo teniendo dolores no se puede comparar con lo que sentía en agosto de 2015

El de digestivo y el reumatólogo me hacen seguimiento pero ya estamos en plan: ven cada 6 meses… así que he decidido que tengo que dar otro salto “de calidad” y lo primero, aunque ya veo que no sirve para demasiado: tener un diagnóstico.

Actualmente tomo probióticos, omega 3, 7 y 9, magnesio, colágeno, vitamina D y hierro ¿me sirven de algo? ni idea… mis síntomas van arriba y abajo, lo único que tengo más controlado es el tema digestivo; la niebla mental está mejor también, no ha desaparecido del todo pero de momento, no me quejo… os leo y me entero :wave:

Los dolores articulares y musculares están siempre, pero con “ataques” de mayor dolor por lo menos cada par de semanas. Me hincho a AINES pero cuando me paso me da taquicardia. Hace poco descubrí el Harpagofito y me va bien tanto para los dolores como para la fatiga hasta que un día me pegó un chute de tensión: yo soy de 9-6 y me la puso en 13 y pico -9. Entonces entendí por qué me “animaba” al tomarlo y ahora lo tomo con muchísima prudencia.

El cansancio, hace tiempo que no es tan agotador como antes, pero claro, apenas tengo actividad y compenso mucho: una hora de trabajo en casa por una hora de descanso, si tengo que salir ya es otra cosa... mariposa

Empecé a tomar el Reconnect y casi me muero de dolor, luego me fijé que tiene almidón de maíz… ¡que torpeza la mía no haber leído bien!

En fin, que tengo en mi lista de “To do´s” el leeros muchísimo más, con calma y hacerme un resumen con toda vuestra info (insisto: sois geniales e increíbles ¡que de información!, ¡gracias por compartirlo todo!) y pensaba iniciar el protocolo Myhill completado con algunas otras cosillas que os he leido pero he tenido la suerte de conseguir cita para dentro de un par de semanas con un internista de la SSocial en Madrid supuestamente especializado en SFC y no quiero iniciar nada nuevo hasta verle, por si me manda pruebas.

Si no sale bien tengo en mente a Ceacero o Navarro, pero claro $$$$$

Buenos chicos y chicas, encantada de conoceros a todos, os seguiré leyendo dentro de mis posibilidades y os iré contando.

¡Besos y abrazos!
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cacoya
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por cacoya »

He aprobado tu mensaje, y solo tengo fuerzas para darte la "bienvenida", y agradecerte los cumplidos que nos haces.

Besos
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Dandelion
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por Dandelion »

Muchas gracias cacoya!

Releyendo mi mensaje me he dado cuenta de que he sido injusta:
en la Seguridad Social sí que me mandaron hace 3 años a digestivo y me lleva una médico fantástica que fue la que me hizo todas las pruebas de celiaquía, pero al dar negativo a ella no se le ocurrió quitarme el gluten. Ya solo voy a verla una vez al año y realmente la voy poniendo al día de los avances que yo voy consiguiendo por mi cuenta pero es de los pocos médicos que me ha escuchado ¡gracias Natalia!

Por otro lado se me ha olvidado comentar algo importante que quizás sea de vuestro interés: he visto en algún mensaje que hablabais de los tratamientos de "reseteo" del sistema inmunológico, y en algunos se hablaba de células madre.
Yo conozco directamente a una persona que se lo han hecho para tratar la esclerosis múltiple: mi primo.
No tenemos apenas contacto porque él vive en Miami, apenas nos conocemos, pero mi padre y su padre, que son hermanos, hablan a menudo.
Sé que mi primo, que tiene 27 años, está fantástico se acaba de casar y parece que tiene toda una vida plena por delante ¡crucemos los dedos!
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veronique
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por veronique »

Hola Dandelion, bienvenida al foro!

Espero que te sientas a gusto por aqui, veo que ya tienes un largo camino recorrido, y espero que pronto puedas encontrar un diagnostico.

Con los digestivos me ha pasado lo mismo, he consultado al menos a 4 cuando comence con la enfermedad, me han descartado celiaquia con analisis de sangre y endoscopia, pero a ninguno se le cruzo por la cabeza intentar con una dieta de eliminacion del gluten (creo que es porque sencillamente no creen que exista la intolerancia al gluten no celiaca :roll: ).

Resultado: 5 años con dispepsia permanente y dolor abdominal, a pesar de tomar inhibidores de la bomba de protones, hasta que encontré el foro, eliminé el gluten y en mi caso la mejoria fue inmediata, no mas tripa hinchada, no mas molestias de ningun tipo. El es unico sintoma que logré controlar de los 20 que tengo, pero bueno, algo es algo :lol:

Un abrazo!
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Dandelion
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por Dandelion »

Muchísimas gracias, Veronique!

Bueno... lo de la intolerancia no celiaca debe ser como bastantes de las cosas que nos aquejan: ¿es un "origen" de los problemas o es una consecuencia de lo que ya llevamos encima?...

Veo por tu historia que lo tuyo ha ido rapidísimo, por lo menos desde la gripe, pero claro, luego echamos la vista atrás y descubrimos que esto viene de antes ¿eh? ;) ...

A mí me pasó igual, pero no sé donde parar porque como empiece a echar para atrás creo que me voy hasta mi infancia: siempre he sido la superdormilona y la "floja" en mi casa. No me ponía muy enferma pero mis fuerzas siempre han sido pocas.
Mientras estudiaba la carrera me costaba muchísimo seguir el día a día, en junio siempre suspendía varias asignaturas, pero ¿sabeis qué? que en septiembre me las sacaba todas y algunas con nota ¡mis pobres padres se tiraban de los pelos!
Y ahora sé que en verano era capaz de "organizarme" a mi manera para poder estudiar, ya tenía todos los apuntes, sólo tenía que programarme el estudio y el descanso... estaba haciendo"pacing" de forma inconsciente jajajaja
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Ekhi
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por Ekhi »

Dandelion escribió: 14 Ene 2017, 14:47 Si no sale bien tengo en mente a Ceacero o Navarro, pero claro $$$$$
Bienvenida Dandelion,
Me he acercado a Madrid a ver a Ceacero y quería contar MI experiencia. Me ha parecido una buena persona y buen profesional, pero a mi parecer no es preciso malgastar el dinero en ir a verla porque hace lo que cualquier buen profesional e internista debería de hacer. Su punto de vista es que tenemos el sistema inmune tan tocado que debemos mantener los niveles de "todo" lo necesario en niveles del rango superior para poder hacer frente a cualquier contratiempo. Además, se nos debería hacer un chequeo anual exhaustivo ya que la "fatiga" es un síntoma de muchas enfermedades y se podría estar pasando por alto algo no diagnosticado.

Me ha hecho un listado genérico de lo que tendríamos que tomar y os lo paso porque no es personalizado.
Vit. C, 1 gramo diario
Multivitamínico, L-carnitina 500 mg y Co-encima Q10: 3 v/semana
Gingko biloba (fatiga): diario
Bicarbonato sódico (hipoclorhidia): 1 toma tras comida y cena
Probiótico sin lactosa (indigestiones): 1 u. en ayunas 1ª semana de cada mes
Cúrcuma (antinflamatorio): 1-0-1 diario
Suplementos colágenos con magnesio (niebla): 3 d/semana
Aconsejable mantener niveles de TSH entre 0.9 y 1

Además, me ha parecido (impresión personal) que está quemada. Le habrán pegado un toque desde arriba. Esto ya se ha comentado, el problema de dar nombres en el foro.
Reitero que ella ha sido cortés y que el problema está en que los internistas deberían ser algo más humanos y seguir su juramento hipocrático, ese que dice algo así como proteger al enfermo... y respetarlo.
Ezina, ekinez egina *Lo imposible se hace haciéndolo
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Dandelion
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por Dandelion »

Mil gracias, Mayi!

Tu experiencia me ayuda mucho y es cierto que leí en algún mensaje que al final estos doctores no aportan mucho más que los protocolos que se comentan aquí, pero como ni siquiera tengo diagnóstico creo que primero necesito alguien que me confirme que voy por el camino correcto.

Coincido en que la mayoría de médicos no hacen el trabajo que deberían, aparte de que muchos están saturados pero si "el que me toca" es de los que no hace su trabajo, algo tengo que hacer para asegurarme si lo mío es o no SFC.

He visto en el foro que a veces, ante el comentario de alguien diciendo que va a tomar alguna cosa se le anima primero a que tenga pruebas que respalden esa suplementacion... esto es lo que voy buscando principalmente.

Y conste que te agradezco muchísimo tus palabras y que quieras ahorrarme dinero pero qué opción ¿me queda? necesito moverme, hacer algo para intentar avanzar en el buen camino y dando un gran paso.


s así
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Sfcelena
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por Sfcelena »

Bienvenida Dandelion:
Puedes dar el nombre del médico especializado en SFC de la SS??
María

Re: Presentación Dandelion

Mensaje por María »

Hola Dande,

Bienvenida. Como ves aquí somos una pequeña familia. Espero q te sientas por lo menos acompañada y por lo más, que saques información sobre caminos posibles para mejorar.


Un abrazo! :V:
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Náufrago
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por Náufrago »

Bienvenida Dandelion! ( un nick muy floral ;) )

Espero te resulte útil el foro y que mantengas viva la paciencia y la fuerza de voluntad que intuyo por tus mensajes.

Un saludo :wave:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
María

Re: Presentación Dandelion

Mensaje por María »

Anda q el nick es una flor, chulo!
Ari
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por Ari »

Bienvenida Dandelion !!!!

Yo que también soy de las nuevas, considero que este foro es una auténtica JOYA, y espero que te ayude en este camino y que entre todos logremos conseguir mejorar y aportar conocimientos y experiencias para suplir lo que la sanidad en España no nos da.

Cierto es que esta enfermedad no tiene marcadores hoy por hoy, de ahí la dificultad del diagnóstico, y también que tampoco hay un tratamiento claro, ni único. Cada caso es un mundo. Pero también es cierto que aquí hay personas que han conseguido mejorar con algunos tratamientos : suplementos, LDN, etc

Es absolutamente patético que el protocolo de referencia de la sanidad en España (como acabo de comprobar) sean los antidepresivos, el TCC y el ejercicio gradual. Y al final salvo que tengas la suerte de dar con algún médico tipo Rigau, tienes la sensación que te tienes que buscar la vida.

Animo y esperemos que desde otras partes del mundo nos acaben dando las respuestas que todos buscamos.

Un abrazo !!!!!
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves
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Dandelion
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por Dandelion »

Gracias por la bienvenida Elena, Maria y Náufrago

Elena, el doctor es Montoya Lozano; igual luego no me ve él directamente porque leí ayer un mensaje en el foro donde pone que no se puede pedir cita directamente con él pero cruzo los dedos... os iré contando. Si alguien sabe más cosillas de él y no lo ha comentado aquí... yo estoy con los ojos y las orejas bien abiertas. :)

Maria, ¡claro que ya he encontrado un montón de información que yo no conocía! ¡gracias! :* y estoy encantada de que me hayais aceptado como miembro de esta familia. .. que de pequeña no tiene naaaaa ;)

Náufrago, gracias... es curioso lo de mi nick, surgió en verano de 2015, en la peor época de dolores que tuve. Se refiere más a las semillas porque me evoca esa ligereza, sin dolor o pesadez alguna, y esa capacidad de volar de aquí a allá. Es verdad que van a merced del viento pero a veces me siento bien dejándome llevar, me ayuda a recuperar fuerzas para esa voluntad que dices que tengo.
Hay que luchar sí, pero tenemos todo el derecho a cansarnos y descansar dejándonos llevar cuando sea necesario.
Creo que todos aquí sois unos luchadores
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Dandelion
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por Dandelion »

¡Gracias Ari!

Está claro que hay que buscarse la vida... tristemente. ... la verdad que yo asimilaba la Dra. Rigau a la Dra. Ceacero aquí en Madrid ¿no es así?
Efectivamente he leido lo del LDN pero claro... sin diagnóstico ¿donde voy?

Muchos besos!
Adjuntos
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marta3
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por marta3 »

Bienvenida Dandelion! A mi me ha salvado la vida (literalmente) la Dra. Rigau. No puedo compararla con ningun otro médico de los muchos que he visitado. porque no hay punto de comparación. Siento ser tan clara pero es mi experiencia.Aqui somos muchos los que la conocemos. Ha estudiado a fondo el tema y le interesa. Pone en práctica el JURAMENTO HIPOCRATICO
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Dandelion
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por Dandelion »

Gracias Marta!

Que maravilla que encontraras a Rigau! Me alegro una barbaridad.

Y qué triste que no sólo haya médicos que no pongan en marcha el juramento sino que encima le den la vuelta para "atacar" al paciente.

Tengo una amiga recién diagnosticada de fibromialgia que, una semana antes que la diagnosticaran, fue al traumatologo y su médico no estaba, la atendió un sustituto que literalmente la echó de la cosulta a gritos diciéndole que qué quería que hiciera él con esas pruebas que le llevaba donde no había nada.

Puso una reclamación y la siguiente vez que fue, que estaba el mismo energúmeno, ya con el diagnóstico por parte un neurólogo en su caso, el tío estuvo suave como la seda... debio decir: Ole! Que el marrón se lo coma el neurólogo

En fib... leeré más sobre Rigau y si hay que irse pa Barna... pos nos vamos ... yipiiiii... :D
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Dandelion
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por Dandelion »

Uy no... a Tarragona... pos mejor que tengo allí a un amiguete.

Tambien tengo a Navarro cerca... en fin, a ver qué tal con Montoya
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marta3
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por marta3 »

Yo encontre a la Dra Rigau a traves de este foro
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Náufrago
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por Náufrago »

Dandelion escribió: 15 Ene 2017, 11:01 Náufrago, gracias... es curioso lo de mi nick, surgió en verano de 2015, en la peor época de dolores que tuve. Se refiere más a las semillas porque me evoca esa ligereza, sin dolor o pesadez alguna, y esa capacidad de volar de aquí a allá. Es verdad que van a merced del viento pero a veces me siento bien dejándome llevar, me ayuda a recuperar fuerzas para esa voluntad que dices que tengo.
Hay que luchar sí, pero tenemos todo el derecho a cansarnos y descansar dejándonos llevar cuando sea necesario.
Creo que todos aquí sois unos luchadores
Amén hermana :adoracion: ;)
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fagoteitormami
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Re: Presentación Dandelion

Mensaje por fagoteitormami »

Buenos tardes, simplemente decirte que Montoya en La Paz es quien lleva a mi hija. Nosotros llegamos a él ya con diagnostico de medicina de la adolescencia de La Paz y a petición del medico de mi hija (no te puedo informar de las pruebas que él hace pues mi hija las tenía hechas), hubo un traspaso de historial durante un año (la veían Casas y Montoya) y en nuestro caso la ve exclusivamente él (lleva la agenda de enfermedades minoritarias si mal no recuerdo). La historia de mi hija está en presentación fagoteitormami y está actualizada esta semana.
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