Proximamente nuevo video de Ron Davis con preguntas y respuestas

[Ari]

La mujer de Ron Davis ha anunciado que seguramente mañana Martes saldrá un nuevo video de Ron contestando a las preguntas planteadas en relación a las últimas investigaciones.

No puedo ocultar mi debilidad por esta familia !!!!



EDITO : https://twitter.com/JanetDafoe

[Ari]

Ya lo tenemos !!!!

https://www.youtube.com/watch?v=jXL2xzxCXBw

Comento algunas cosas brevemente que me han llamado la atención :

- En relación al nuevo dispositivo inventado para identificar a personas con SFC, han preguntado si tienen claro que esta señal es especial en nuestra enfermedad o puede haber otras enfermedades que cursan con fatiga que respondan del mismo modo. No lo han comprobado de forma determinante.

- El mTOR pathway está implicado en los problemas de señalización y por tanto cualquier sustancia o molécula que lo inhiba afectará negativamente a los enfermos, como por ejemplo algunos antibióticos. Por lo tanto antes de tomarlos hay que tener muy claro que los necesitamos.

- Es optimista en que se va a encontrar un medicamento ya existente o combinación que desactive el CDR (cell danger response). Probablemente sea algo más simple de lo que pensamos.

Por ejemplo el Rituximab a lo mejor funciona no para lo que estaba diseñado inicialmente, si no porque interactúa con otros mecanismos, y si lo utilizan a dosis muy altas pueden analizar mejor que está pasando.

Lo más probable que la droga que se utilice sea una dosis única a alta concentración que desactive el CDR.

- Los Crashes son algo que contribuyen a que la enfermedad se retroalimente !!!!!!!!

[Dandelion]

Muchísimas gracias, Ari!

[Ari]

¿ Que opináis sobre la cuestión de que pueda revertirse el CDR con una dosis única del mismo compuesto supuestamente para todos los casos ?

¿ Estan pensando que aunque hubiese un desencadenante inicial diferente, no es necesario abordar esto ? NO sé no lo veo tan simple.

[Ari]

Os pongo la transcripción completa del video de Ron Davis "en Ingles"

Un abrazo

[veronique]

Muchisimas gracias por la transcripcion Ari! Asi evitamos quedar asi luego de intentar comprender los videos en ingles de Ron Davis

[Náufrago]

Muchisimas gracias por la transcripcion Ari! Asi evitamos quedar asi luego de intentar comprender los videos en ingles de Ron Davis

+1

Ari, es un verdadero placer tenerte por aquí, siempre vas un paso por delante! . Ayer cuando me llegó por mail la notificación del nuevo vídeo de Ron, estaba hecho polvo para postearla pero pensé "Seguramente Ari estará también ojo avizor y la pondrá". Miré el foro al rato y ahí estabas tú!

Y lo mismo con la transcripción, ayer a las tantas de la madrugada andaba yo mirando en el Phoenix Rising a ver si la ponían y hoy según entro aquí, de nuevo ahí estabas tú! . Espero poder leérmela esta noche y entender por fin algo de lo que dice el gran Davis, que ayer cuando miré el vídeo no entendí ni un 10% (como dice Vero acabé así: ).

Un abrazo y lo dicho, es genial tenerte aquí, sobretodo porque yo últimamente voy cuesta abajo y me alegra ver que hay tanta gente aportando y haciendo que la información fluya lo más rápido posible

[Ari]

Gracias por tus palabras Naufrago !!!!

Me emocionan !!! Para mi también es un placer poder contribuir en lo que pueda a este maravilloso foro, donde todos nos sentimos tan comprendidos y acompañados.

Sinceramente creo que al ritmo que van el equipo de R. Davis, empezaremos a ver resultados más pronto que tarde .

Un abrazo a todos

[María]

Oye, muchísimas gracias por todo, aviso de video, transcripción...sois muy buena gente de verdad.....bsss

[María]

Si nos curamos, quedamos todos y hacemos una fiesta!
Vale, me he dejado llevar, pero es q es tan alentador que la ciencia avance tras haber estados tan solos. Dan ganas de llorar de alegría.
Un abrazo.

[Titiritero]

Interesante artículo para profundizar un poco más en la investigación del Dr. Ron Davis.

https://www.healthrising.org/blog/2017/ ... -syndrome/

[María]

Me llama poderosamente la atención el hecho de que hayan detectado una molécula de gran tamaño ( deducen que proteica) en el suero de los pacientes. Podría ser interesante comto marcador y/o como base del tratamiento.

También me sorprende gratamente que explique la posibilidad de que los pacientes podrían curarse con "una sola dosis" del fármaco en cuestión que están buscando. Creo que detrás de esta idea tan concreta y tan bien elaborada hay datos que aún no ha podido revelar por razones obvias. Seguro que hay un posible tratamiento que están investigado pero que todavía no es responsable hacer público.

Son grandes noticias. Solo puedo decir que es nuestra responsabilidad ayudar, en la medida de lo posible, a este grupo de investigadores. Desde luego yo lo voy a hacer, es lo más honesto por mi parte. Seguramente les vamos a deber la vida.

Un abrazo a todos.

Donar: http://www.openmedicinefoundation.org/d ... s-project/

[Titiritero]

Os pongo la traducción completa del último video de Ron Davis.
Abrazos.

https://www.youtube.com/watch?v=jXL2xzxCXBw

00:18 - Ron Davis: Hola. Este video es un seguimiento al video que se realizó hace poco más de una semana, donde voy a responder preguntas que fueron enviadas sobre el anterior vídeo.

00:33 – Janet Dafoe lee una pregunta: Con el gráfico rojo y azul de las vías metabólicas, usted da a entender que ME / CFS no es como una enfermedad mitocondrial convencional, sino más bien como un problema de suministro. ¿Es esto correcto? Esto es, si las mitocondrias fuesen una fábrica, es la propia fábrica la que está rota y el combustible utilizable se acumula en el exterior; mientras que con ME / CFS la fábrica en sí está en buen estado, pero simplemente no recibe ningún suministro de combustible. ¿Lo he entendido bien?

01:02 – Ron Davis: Sí, creo que es una muy buena analogía de lo que está pasando en esta enfermedad. Está claro por el trabajo del doctor Naviaux y otros, que es una enfermedad hipometabólica con un gran número de cosas que son muy bajas. Algunas de esas cosas son las materias primas que entran en la mitocondria para generar energía - y eso es lo que creemos que es el principal problema que causa la fatiga.

01:30 - Janet Dafoe lee una pregunta: ¿Es también el caso de que el problema podría ser no tener suficientemente de algo en la sangre, que debería estar allí?

01:39 - Ron Davis: Hemos probado (testado) el suero de los pacientes que muestran un cambio en MPS?? - no sabemos exactamente qué es lo que causa ese cambio - podría ser algo que está en la sangre, es algo positivo que cause el cambio - o de hecho, usted tiene razón, y podría ser algo que es insuficiente. Ahora, lo más probable es que pueda ser un metabolito, o varios metabolitos, porque es una enfermedad hipo metabólica.

Por ello hemos realizado otro experimento en el que hemos filtrado el suero para ver si la señal está en el material que pasa a través del filtro o algo que es retenido por el filtro. Estos filtros están filtrando especies moleculares. Lo que hemos encontrado es que la mayor parte de la señal es filtrada - lo que significa que es muy grande, lo que significa que probablemente es una proteína. Si fuera un metabolito, probablemente habríamos visto que el filtrado causaba el problema, lo que no ocurrió.

02:45 - Janet Dafoe lee una pregunta: ¿La sangre de los pacientes que sufren de otras formas de fatiga crónica, también muestran una señal/firma de impedancia similar, o es la señal EM/SFC única y distinguible de otros tipos de fatiga crónica y, por lo tanto, viable como un diagnóstico inequívoco para EM/SFC?

03:05 - Ron Davis: Bueno, no hemos hecho suficientes pruebas por el momento para entender eso. Vamos a ver una serie de situaciones de fatiga, otras enfermedades que muestran fatiga, así como la fatiga deportiva, y ver si vemos señales similares. Esta firma/señal todavía puede ser muy útil si de hecho aparece en todos los diferentes tipos de fatiga. Entonces tendríamos que trabajar de alguna manera para distinguir los tipos de fatiga y una manera de hacer esta distinción es mirar los reactivos químicos que cambiarían la señal.

Y si, por ejemplo, el piruvato que hemos usado, hace que la señal desaparezca, veríamos si la señal desaparece en estas otras fatigas. Así que esto nos da mucha dimensionalidad para hacer una prueba bastante compleja que pueda ser muy específica para el Síndrome de Fatiga Crónica.

04:10 - Janet Dafoe lee una pregunta: He estado enfermo con EM/SFC casi 40 años y ahora tengo 73 años. ¿Podrás ayudarnos a las personas mayores?

04:20 - Ron Davis: Bueno, siento mucho escuchar eso. Mi hipótesis es que es un proceso fundamental el que está mal en los pacientes y que si encontramos algún proceso para resetear el cuerpo, funcionará en cualquier persona, sin importar su edad o cuánto tiempo lo ha tenido. Creemos que la enfermedad puede que cambie con el tiempo - y por lo tanto tendremos que ser muy cuidadosos al mirar eso cuando hagamos las pruebas - vamos a testar/probar a las personas que lo han tenido por diferentes períodos de tiempo.

04:55 - Janet Dafoe lee una pregunta: ¿Es usted capaz de decir algo sobre la implicación de la enzima mTOR, o el complejo mTOR C1, en la enfermedad?

05:04 - Ron Davis: Bueno, esta es una pregunta muy interesante. Hemos encontrado dos pacientes (y no hemos mirado a muchos), que tienen una mutación en el mTOR. La mutación que hemos encontrado es bastante rara en la población según la literatura. Esto es un poco extraño e implicaría que mTOR es una parte importante en el establecimiento de esta enfermedad. Una de las razones por las que eso es importante, es que usted no querrá tomar algo que inhiba mTOR. Hay una serie de fármacos por ahí, que se utilizan para otros fines, que son inhibidores de mTOR. Estos podrían realmente hacer que usted tenga el síndrome de fatiga crónica, o de hecho podría hacer que sea peor. Algunos de los antibióticos son fármacos que inhibirán mTOR - y así podrían realmente hacer que usted esté peor porque está tomando un antibiótico que piensa que está limpiando una infección. Es por eso que he dicho a menudo que es muy importante saber si tienes una infección antes de probar los antibióticos.

06:15 - Janet Dafoe lee una pregunta: ¿Cómo de efectivo es el piruvato bien ingerir o a través de gotero? ¿Qué cantidad sería necesaria? ¿Hay alguna razón por la que no sería conveniente en absoluto?

06:28 - Ron Davis: Dije en el video que hemos probado la agregación de piruvato en nuestro ensayo - y hace que las células sean normales. Ahora, lo que no sabemos: ¿las hace normales porque es un suministro de alimentos y combustible que está pasando el bloqueo - o de hecho, esta el piruvato "bloqueando al bloqueador" por así decirlo - no sabemos la respuesta a esto.

El problema con el piruvato es el hecho de que (1) no es muy soluble, por lo que tomado como una píldora no se absorberá muy bien, y (2) no se puede tomar mucho - si se toma mucho entrará en el intestino delgado y hará que las bacterias crezcan y causen mucha incomodidad. Si lo usas como un IV, también tendrás que tener cuidado de no tomar demasiado. Ahora el

otro problema con él, es que es probable que se convierta en lactato - y el lactato puede crear problemas. Así que no es obvio que el piruvato sea algo que debamos estar probando en este momento. Eso es algo que se probará en algún tipo de sistema de modelado, para ver si podría ser o no un fármaco útil.

Mi apuesta, sin embargo, es que podemos encontrar algo que lo bloqueé de manera más eficaz que el piruvato.

07:58 - Janet Dafoe lee una pregunta: ¿Alguien cree que es probable que un medicamento existente cure ME / CFS? ¿Se puede conjeturar que con el chip se podrá realizar un coctel de sustancias personalizado para un paciente y probarlo en un paciente en particular? ¿Cuál es la diferencia entre encontrar un cóctel que reponga lo que falta versus "girar la llave" como ha comentado el Dr. Naviaux?

08:21 - Ron Davis: Robert Naviaux ha sugerido que se trata de una "respuesta celular al peligro" en el cuerpo y que es un estado metabólico que está diseñado para proteger al organismo. Él cree que deberíamos ser capaces de encontrar algo para volver a activarlo. Creo que es muy probable que eso es lo que está pasando con esta enfermedad, dado todo lo que hemos hecho. Y ciertamente no hemos encontrado nada que sea inconsistente con eso.

Creo que eso es lo que queremos buscar, como un fármaco. Es probable que un solo medicamento funcione; podría ser que tengamos que usar combinaciones de drogas. Si llegamos a este punto, esto es fácilmente comprobable con este dispositivo [chip]. Soy optimista respecto a que podemos encontrar algo. No creo que sea probable que consista en un cóctel de nutrientes diferentes - eso es lo que mucha gente ha intentado, y realmente no ha funcionado. Creo que va a ser un fármaco - y posiblemente una fármaco muy sorprendente, que a nadie se le ha ocurrido antes que realmente funcionaría.

09:38 - Janet Dafoe lee una pregunta: Si este proceso es un mecanismo de protección, ¿podría ser algo negativo apagarlo?

09:45 - Ron Davis: No lo creo. No creo que sea malo apagarlo. Creo que sería el curso natural - que está diseñado para estar ‘on’ y proteger, y después, puede ser reajustado y volver a estar como antes- este debería ser el proceso natural. Algo está ocurriendo que impide que el reajuste suceda - y eso también sería algo que debemos intentar explorar.

Es posible (al menos, esta es una hipótesis que tengo) que hemos sido entrenados socialmente para *'impulsar/empujar' siempre las cosas. Ciertamente ves un montón de atletas que tienen esta enfermedad, que eran extremadamente activos, y han aprendido a 'empujar' cuando se cansan. Es posible que esta mentalidad de "empujar" (que causa un crash/quiebra **) es lo que mantiene a las personas en este estado; y [sin él,] de una manera natural cambiarían y restablecerían y volverían a la normalidad.

* (la expresión es ‘push through’ sería algo así como seguir adelante a pesar de todo, no descansar, no pararse)

** (la palabra es ‘crash’, la persona se rompe, se quiebra, se produce una colisión en su organismo)

Hemos visto casos en los que, como una infección viral, las personas están enfermas durante algún tiempo y luego se recuperan. Es posible que ese sea el mecanismo normal - han descansado y se han recuperado. Y es posible que si han intentado "empujar" esa enfermedad, demasiado pronto, eso es lo que les ha hecho continuar con la enfermedad. En otras palabras - el "crashing" ( reinicia la enfermedad, una y otra vez. Y eso es lo que los mantiene en él, año tras año.

11:23 - Janet Dafoe lee preguntas: ¿Cuándo espera comenzar a probar tratamientos, usando los análisis que ha desarrollado? ¿Cuánto tiempo espera que le lleve probar todos los fármacos y compuestos actualmente existentes, usando su análisis? ¿Usted, y su equipo, tienen ciertos fármacos o tipos de fármacos que piensan que son particularmente prometedores, que probarían primero? No estoy preguntando lo que son - sino si tiene una buena idea sobre lo que podría funcionar. ¿Cuán probable crees usted que es que su análisis encuentre un fármaco ya existente que finalmente sea seguro y efectivo en EM/SFC?

12:05 - Ron Davis: Bueno, un ejemplo de esto es que hemos probado todas los fármacos aprobadas por la FDA en uso. También tenemos un fármaco que afecta a cada gen en el genoma de la levadura - hay 6000 genes y hemos encontrado un fármaco para los seis mil genes. Así que algo de esto, cuando tienes un ensayo in vitro, puede ir muy rápido.

Otro aspecto a tener en cuenta, al menos inicialmente, es que un fármaco puede ser diseñado para un objetivo específico, pero probablemente interactúa con otras muchas cosas - y si usas una concentración más alta, obtendrá efectos secundarios y terciarios . Por ejemplo, Rituximab es un anticuerpo que destruye las células B, pero es posible que interactúe con otras cosas - y que se puede ver más claramente si se utiliza en una alta concentración. Así que hacemos esos análisis - vamos a hacerlos, no sólo en la concentración baja en la que generalmente se prescribe estas drogas - también las analizaremos en altas concentraciones.

Es posible que podamos encontrar algo que funcione, en alta concentración - pero no ser el objetivo para el que el medicamento fue originalmente desarrollado. Ahora bien, a estas altas concentraciones habrá efectos secundarios, pero como explica el Dr. Naviaux, es posible que todo lo que necesitamos hacer sea activar el cuerpo para volver a la normalidad, por lo que estos efectos secundarios pueden no ser tan malos. Esto no es un fármaco que habrá que tomar año tras año, puede ser que una sola dosis cure.

13:53 - Janet Dafoe lee una pregunta: ¿Cómo encajan sus hallazgos de investigación con la hipótesis del Dr. Naviaux sobre la "Respuesta Celular al Peligro"?

14:00 - Ron Davis: Bueno, estamos mirando cosas muy diferentes. Se ha caracterizado la metabolómica que ocurre en una persona que tiene esta enfermedad - esto es extremadamente valioso de cara a entender todas las complejidades de ésta; y, de hecho, se ha encontrado una firma (señal) única. Estamos tratando de volver a mirar cuáles son los efectos primarios que causan la enfermedad - y eso es un poco diferente. Así que no hay nada

que estamos haciendo que sea inconsistente con lo que Robert Naviaux está haciendo - de hecho, todo encaja muy bien con lo que está haciendo.

14:38 - Janet Dafoe lee una pregunta: ¿Cuánto dinero más necesita para que esta investigación se realice de manera rápida?

14:44 - Ron Davis: En mi experiencia en el Proyecto del Genoma Humano, al tratar de desarrollar tecnologías para ello, necesito alrededor de 5 millones de dólares para mantenerlo de manera adecuada y necesito ese compromiso de 5 millones para cada año. Además necesito el compromiso para varios años. Si tuviéramos que contratar a un becario de post-doctorado muy competente, o cualquier otro científico, ellos querrán estar seguros de que tienen un trabajo para varios años. Incluso si podemos hacer grandes avances, más rápido que eso, no conseguiremos a la gente adecuada a menos que podamos comprometernos con ellos a largo plazo.

Por eso he dicho que necesitamos unos 5 millones de dólares. Probablemente podríamos usar más, pero es un nivel con el que sé que podríamos configurar un muy buen equipo. Este es un problema complejo, es una enfermedad sistémica; necesitamos expertos en muchos campos diferentes trabajando juntos. Una parte de esto se puede lograr mediante la coordinación con otros laboratorios, lo que por supuesto estamos haciendo; pero también es tremendamente útil tener a todos trabajando juntos diariamente.

Muchas gracias.

[Ari]

Me llama poderosamente la atención el hecho de que hayan detectado una molécula de gran tamaño ( deducen que proteica) en el suero de los pacientes. Podría ser interesante comto marcador y/o como base del tratamiento.

También me sorprende gratamente que explique la posibilidad de que los pacientes podrían curarse con "una sola dosis" del fármaco en cuestión que están buscando. Creo que detrás de esta idea tan concreta y tan bien elaborada hay datos que aún no ha podido revelar por razones obvias. Seguro que hay un posible tratamiento que están investigado pero que todavía no es responsable hacer público.

Son grandes noticias. Solo puedo decir que es nuestra responsabilidad ayudar, en la medida de lo posible, a este grupo de investigadores. Desde luego yo lo voy a hacer, es lo más honesto por mi parte. Seguramente les vamos a deber la vida.

Un abrazo a todos.

Donar: http://www.openmedicinefoundation.org/d ... s-project/

No puedo estar más de acuerdo contigo Maria !!!!

Hemos tenido la gran suerte de que un hombre como Ron Davis y este grupo de investigadores estén detrás de este proyecto. Es impresionante lo que están haciendo.

Añadir que la mujer de Ron Davis ha contestado en el foro PR ( preguntada por el tiempo que tardarían) que están a meses de encontrar ese fármaco. Supongo que como bien dice Maria, ya lo han encontrado y están asegurándose de su efectividad y posibles efectos adversos.

Mil Gracias por la traducción Titiritero !!!!

Abrazos