De la que estoy escribiendo este mensaje no puedo evitar estar llorando como "una magdalena" (al principio se me estaban "cayendo unas lagrimitas" pero, según voy intentado expresar lo que siento y el porqué, la cosa se va poniendo peor).
Muchxs de vostrxs; la mayoría de los que lleváis años enfermos sabréis lo que supone pasar por todas las especialidades siendo diagnosticado de mil cosas y su vez de ninguna, lo que supone tener un brotazo en el que pierdas más de 15 kg, te caigas de los síncopes por intolerancia ortostática y pases varios meses encamado sin poder ni tan siquiera comer, beber, ver la tele o incluso hablar, de la que tu baja refleja "estado de ansiedad".
Muchxs sabréis lo que supone la incertidumbre de no saber si te estás muriendo de un cáncer o simplemente te vas a morir de inanición porque no puedes ni comer.
Muchxs sabréis lo que es sumar al complejo cuadro de la Encefalomielitis Miálgica, comorbilidades tan jodidas (y disculpadme la expresión) como la Sensibilidad Ambiental en todas sus manifestaciones (también alimentaria y farmacológica) pero sobre todo química y electromagnética. Lo difícil que es asimilar que estímulos que habían sido normales en tu vida, ahora de pronto, te hacen daño. Lo difícil que es comenzar con el control ambiental. Lo difícil que es separarse de casi todo el mundo, la mayoría que no cree o entiende lo que te pasa y otra minoría que sí lo entiende pero que no está dispuesta a renunciar a su suavizante, a su colonia o a tener que apagar el móvil de la que está a tu lado o simplemente cómo ves que vas perdiendo tu núcleo social porque la propia EM/SFC te impide ir a esa fiesta, a esa reunión, a ese cumpleaños.... Lo difícil que es "encajar" el/los diagnóstico/s. Lo duro que es que en un brote de EM/SFC un simple ruido de una sartén contra el fregadero te produzca un daño físico real. Que un simple rayo de la luz del sol que para la gente sana es motivo de alegría, para tí resulte un arma hiriente.
Muchxs también sabréis lo que cuesta estando muy enfermo tener que hacer viajes a especialistas fuera de la provincia que ratifiquen cuáles son tus patologías y las estadifiquen. Muchxs habréis pasado angustia de tener que realizar las pruebas de esfuerzo por sentir que el PEM que os iba a causar os iba a empeorar aún más de forma irreversible.
Muchxs habréis tenido verdadero pánico a realizar una valoración neurocognitiva porque sabíais que el resultado iba a hacer dejar de percibiros a vosotros mismos como os percibíais antes. Saber que ya no eras ese chico o chica u hombre o mujer (en cada caso) tan inteligente que habías sido y que ya nunca más volverías a serlo.
Muchxs habréis pasado por el EVI, otros por el ICAM, pero la mayoría de los que habéis comenzado una lucha porque se reconozca vuestro derecho a acceder a una pensión contributiva tras años de haber contribuido como cualquier otro trabajador (o una no contributiba en el fatídico caso de que la enfermedad os haya sobrevenido tan jóvenes como para no haber podido cumplir con el período mínimo exigible), habréis pasado por la humillación de que os hayan dicho que la fatiga no es objetivable, que el dolor no es objetivable o que las sensibilidades no son objetivables.
Para todxs vosotrxs, quiero abrir un halo de esperanza. Hoy (ayer porque como estaba "llorón" dejé el mensaje en borradores y lo he publicado hoy) me han notificado la sentencia que me concede la Incapacidad Permanente Absoluta para toda profesión. El INSS y la TGSS tienen cinco días (ahora cuatro) para interponer recurso de suplicación al TSJ, pero la sentencia ha estado tan bien argumentada y tan bien cerrada por la jueza instructora que sería muy difícil que el TSJ fallara en mi contra.
Pues bien. En mi caso puedo decir que, a pesar de sí tener muchas otras comorbilidades asociadas (FM, distimia, sd.seco de mucosas, hipotirodismo autoinmune, alteración del SNA, candidiasis mucocutánea crónica, trastorno grave del sueño, etcétera) el eje de la sentencia se basa en dos hechos, el intenso grado de limitación funcional tanto en la esfera física como en la neurocognitiva (el grado de EM/SFC) y las intolerancias múltiples ambientales: químicas, electromagnéticas, farmacológicas, alimentarias, etcétera (el grado de Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple).
El camino es duro, pero se puede. Espero que esto le pueda servir a otrxs compañerxs para afrontar las difíciles pruebas que se encuentren en el camino. Os deseo de todo corazón que no necesitéis una pensión de IP, pero si llega el momento, sed valientes, sabed cortar a tiempo la actividad y luchad por lo que os corresponde.....
Muchas gracias de corazón. Sin todxs vostrxs todo esto hubiera sido mucho más difícil.....
Un abrazo muy grande!!!
Tod@s nos lo merecemos! No creo que haya muchas enfermedades donde haya que luchar tanto como en esta para ser reconocidos.
Ya he terminado con toda esta historia y todavia no me lo creo del todo!