SFC/EM Investigación

Hola a todos.

El próximo 17 de mayo a las 17 horas se celebrará en la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia una conferencia-coloquio centrada en el análisis de la problemática de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC). Los/as dos ponentes que intervendrán, Eva M. Martín Martínez e Iñigo Murga, tienen una especial implicación tanto a nivel de investigación como de práctica profesional.

Eva M. Martín es médico de familia de la Comunidad Valenciana, con un claro objetivo: hacer visible esta enfermedad en la Atención Primaria de Salud. Además colabora en la investigación que se está realizando sobre EM/SFC en la Universidad Católica de Valencia en colaboración con las universidades de Oxford y Nova Southeastern (EE.UU). En el siguiente enlace podéis encontrar más información al respecto:

https://www.ucv.es/actualidad/noticias/ ... stern-eeuu

Iñigo Murga Gandasegui es médico y odontólogo, doctorando en Neurociencias en la Universidad del País Vasco (UPV/EHV), presidente de la Eman Eskua. Actualmente está iniciando un proyecto de investigación biomédica titulado “Estudio cerebral (morfometría y tractografía) mediante resonancia magnética funcional en pacientes con Encefalomielitis Miálgica”. En los siguientes enlaces podéis encontrar más información al respecto:

http://www.laff.es/sites/default/files/ ... %20016.pdf

http://www.fekoor.com/noticias/2016-09- ... -eman.html

Esta conferencia-coloquio está organizada por la profesora M. Jesús Bravo del departamento de Psicología Social y del Instituto Universitario de Estudios de la Mujer de la Universidad de Valencia, dentro del marco de un seminario sobre “Efectos de la aplicación de teorías de salud e identidad con una perspectiva multidisciplinar”.

Se celebrará en el Salón de actos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia y la asistencia está abierta a las personas interesadas y/o implicadas.

Muchísimas gracias Titiritero:

A la conferencia no voy a poder asistir pero de la información que referencias, me viene de perlas el contacto del ponente vasco que parece que es de los pocos doctores que saben algo de SFC en el País Vasco. Le he contactado a ver si puedo entrar en su estudio. Ya os contaré sí es así.

Gracias de nuevo.

Un abrazo,
Klass

Gracias Titiritero !!!

Me parece bien dar visibilidad a la enfermedad , pero me choca que esta conferencia la organice un departamento de Psicología y no sé pero el poster del seminario no me da buena espina, al final acabamos confundiendo al personal.

Comentar que el Dr. Charles Shepherd participa asiduamente en PR.

El tema de como el ARN participa en la transcripción del material genético es muy interesante. Al final la genética es algo mucho
más complicado que la codificación genética.

Un abrazo !!!

Q bien q hagan este tipo d conferencias! si hacen saliera algún video q hagan allí y podéis ponerlo x aquí...x ver lo q expliquen, me gusta pasar a la familia la info explicada x personas q entienden d la enfermedad,parece q tiene más efecto q nuestras palabras...

Ari escribió: ↑05 May 2017, 14:28 Me parece bien dar visibilidad a la enfermedad , pero me choca que esta conferencia la organice un departamento de Psicología

+1. Aparte que yo escucho Reino Unido ( cuna del estudio PACE) y Oxford ( con sus "magníficos" criterios diagnósticos ) y ya se me encoje un poco el trasero.

Pero por otro lado me gusta ver la portada del documental "Unrest" en el poster de la conferencia y los ponentes me intrigan. Además como ha comentado Ari, que Charles Shepherd esté involucrado me gusta.

Gracias Titiritero por el aporte y a ver qué sale de todo esto. Si alguien asiste que nos cuente por favor!

Abracitos

Bueno, por el blog de esta Dra., no parece que sea de la cuerda del PACE.

https://sindromedefatigacronicapuntode ... -el-sfcem/

Si vais a los enlaces vereis que tando Eva como Iñigo, los dos ponentes, no tienen nada que ver ni con Pace ni con aspectos psicológicos. Son dos médicos que trabajan para ayudar a los enfermos de SFC, ambos tanto dentro como fuera de la comunidad médica. Creo que la conferencia si que será grabada, si puedo publicaré la grabación. Un saludo.

+1

Estupendo!

Gracias Titiritero !!!

¡Gracias Titiritero!

Yo por mi parte he contactado con Íñigo (uno de los ponentes) para presentarme voluntaria para el estudio que va a hacer y cuyo "formulario de inscripción" nos adjuntabas aunque me contesta que está aprobado pero sin financiación (no comments). Me informa también de que el miércoles 10 de mayo va a dar una charla sobre SFC (no me especifica qué tema en particular) en la Universidad de Deusto a las 1800. Allí estaré y luego os cuento sobre su enfoque y el estudio neurológico que quiere realizar entre enfermos de EM/ SFC.

Estaré atenta a tus publicaciones para ver el vídeo de lo de Valencia.

Un abrazo,
Klass

Muchas Gracias por la información Klass !!!!

Mes muy apropiado para hacer estas conferencias. Espero que se difunda la "buena" información.

Dandelion escribió: ↑06 May 2017, 10:16 Bueno, por el blog de esta Dra., no parece que sea de la cuerda del PACE.

https://sindromedefatigacronicapuntode ... -el-sfcem/

Exacto!!! Puedo asegurar de manera directa que todo lo contrario. Nos seguimos mutuamente desde hace un tiempo en twitter y no para de retwittear en contra del PACE y de lo perjudicial que resulta tanto para lxs enfermxs como para la comunidad científica. Además, es una persona que "se moja" (p.e. mencionando a Sociedades Médicas en sus post reivindicativos) y que está a la última de todas las publicaciones internacionales sobre esta patología. No hay día que no ponga su granito de arena para ayudarnos. Ojalá 1 de cada 100 médicos de familia fueran 1/10 parte de empáticos con nosotrxs que esta Doctora.

Además, si no me equivoco, nos lee, al menos de vez en cuando. Si lees esto, un abrazo Dra. y muchas gracias de corazón por luchar por nosotrxs.

Klass escribió: ↑07 May 2017, 18:23 ¡Gracias Titiritero!

Yo por mi parte he contactado con Íñigo (uno de los ponentes) para presentarme voluntaria para el estudio que va a hacer y cuyo "formulario de inscripción" nos adjuntabas aunque me contesta que está aprobado pero sin financiación (no comments). Me informa también de que el miércoles 10 de mayo va a dar una charla sobre SFC (no me especifica qué tema en particular) en la Universidad de Deusto a las 1800. Allí estaré y luego os cuento sobre su enfoque y el estudio neurológico que quiere realizar entre enfermos de EM/ SFC.

Estaré atenta a tus publicaciones para ver el vídeo de lo de Valencia.

Un abrazo,
Klass

Por favor Klass, si puedes mantennos informados, tanto del contenido de la charla, como especialmente del todo el tema del estudio. Contacté con el Dr. Murga en abril del año pasado y le pasé mis datos para que me apuntase para el estudio, pero, la verdad, no he vuelto a tener noticias suyas (tampoco le he vuelto a escribir yo, la verdad). Hace un par de meses recordé el tema y el otro día cuando vi por twitter el cartel de esta charla, me volví a acordar y pensé en volver a escribirle, pero ya, si hablas tú directamente con él y nos informas, eso que me ahorras y además en persona la info. fluye mucho mejor.


Un abrazote compis!!

Coincido plenamente con los comentarios acerca de la Dra Eva Martin, yo también sigo su blog y si bien es bastante nuevo, sus aportaciones son acertadísimas.... describe tan bien la enfermedad que en un momento me pareció que ella misma la padecía (luego, con una lectura más atenta, leí que la sufre un familiar y un par de pacientes, pero es evidente que se ha preocupado por entender de qué se trata y ayudarles).
También me parece excelente su post sobre psicoterapia en SFC, porque aborda un tema que para la mayoria parece ser casi tabu.
Bien por ella.

Por favor Klass, si puedes mantennos informados, tanto del contenido de la charla, como especialmente del todo el tema del estudio. Contacté con el Dr. Murga en abril del año pasado y le pasé mis datos para que me apuntase para el estudio, pero, la verdad, no he vuelto a tener noticias suyas (tampoco le he vuelto a escribir yo, la verdad). Hace un par de meses recordé el tema y el otro día cuando vi por twitter el cartel de esta charla, me volví a acordar y pensé en volver a escribirle, pero ya, si hablas tú directamente con él y nos informas, eso que me ahorras y además en persona la info. fluye mucho mejor.

Por supuesto, dalo por hecho Not. Además tengo muchas ganas de devolver a este foro aunque sea una pequeña parte de lo que me aporta; ojalá tuviera tu nivel.

En cuanto a que la información fluye mucho mejor en persona, no tengo ninguna duda...

Un abrazo fuerte,
Klass

PS Veo en mi vista previa que no sé ni citar con el móvil

Mensaje por Notjustfatigue

Notjustfatigue escribió:

Klass escribió: Por supuesto, dalo por hecho Not. Además tengo muchas ganas de devolver a este foro aunque sea una pequeña parte de lo que me aporta; ojalá tuviera tu nivel.

Muchas gracias compi!!! Yo intento hacer lo mismo, la verdad...

Klass escribió:En cuanto a que la información fluye mucho mejor en persona, no tengo ninguna duda....

Of course, eso siempre....

Klass escribió:Un abrazo fuerte,
Klass.

Otro abrazo enorme para tí.

Titiritero escribió: ↑06 May 2017, 10:45 Si vais a los enlaces vereis que tando Eva como Iñigo, los dos ponentes, no tienen nada que ver ni con Pace ni con aspectos psicológicos. Son dos médicos que trabajan para ayudar a los enfermos de SFC, ambos tanto dentro como fuera de la comunidad médica. Creo que la conferencia si que será grabada, si puedo publicaré la grabación. Un saludo.

Hola Titiritero,

me preguntaba si finalmente pudiste ir a la Conferencia.

Ya nos contarás.

No pude ir personalmente debido a la enfermedad, pero si fueron personas cercanas y me han dicho que estuvo muy bien.

Había mucho público, la sala estaba llena, fueron algunos investigadores y médicos incluso, como Elisa Oltra que dirige una investigación aquí en Valencia.

Se centró en la necesidad del reconocimiento médico y las ayudas a la investigación.

La conferencia alfinal si pudo ser grabada, en cuanto me haga con el video lo pondré aquí.

Un saludo a todos.

Titiritero escribió: ↑02 Jun 2017, 20:07 No pude ir personalmente debido a la enfermedad, pero si fueron personas cercanas y me han dicho que estuvo muy bien.

Había mucho público, la sala estaba llena, fueron algunos investigadores y médicos incluso, como Elisa Oltra que dirige una investigación aquí en Valencia.

Se centró en la necesidad del reconocimiento médico y las ayudas a la investigación.

La conferencia alfinal si pudo ser grabada, en cuanto me haga con el video lo pondré aquí.

Un saludo a todos.

Siento que no pudieras acudir, pero es fantástico que te hayan dado tan buenas referencias.

¿Has visto que la Dra. Eva Martín está en la conferencia de Londres?

¡Mil gracias! ¡cuídate mucho!

Ya está la grabación en Youtube!

https://m.youtube.com/watch?a=&feature= ... LWnSOWkwZ4

Admito que no he podido ver más de 15 min por mi propias obligaciones de este mes... se me acumulan los deberes para Julio ( también tengo que ver lo que has colgado tú, Ari, mil gracias!!!)