SFC/EM Investigación

Buenas a todos!

El próximo lunes viajo a Barcelona a la consulta con el doctor Fernandez Solá. Le llevaré todos los informes que tengo y los medicamentos que tomo. ¿Alguna recomendación especial?

Si en el informe no te pone qué escala de afectación de la enfermedad usa pídele que la especifique.

Que tengas buen viaje. Esperamos que nos cuentes qué tal te ha ido.

Hola Yedra,

aparte de lo que te ha recomendado Coco.... que me parece importante , sobre todo de cara a tener que pedir una discapacidad o una incapacidad.

Me sirvio de ayuda una recomendacion que lei en este foro, llevar un resumen desde que te empezaste a encontrar mal ... con lo que te paso, sintomas... esas cosas.

Me ayudo a aclararme un poco antes de ir y alli lo use como chuleta por si se me olvidaba algo. De todas formas es muy empatico y no vas a tener problemas, supongo que por la experiencia que tendra te acaba el las frases.

Los informes esta muy bien que le lleves todo lo que tengas, le da mucha importancia.

Si quieres saber un poco como va la consulta. Primero, te hara preguntas y leera el historial, mientras te va haciendo el informe. Despues te hace un pequeño chekeo. Y terminara explicandote lo que el cree que te pasa, te dara recomendaciones y si tienes dudas, supongo que tambien te acabara el informe para que te lo lleves.

No tengas reparos en leer el informe antes de irte si te lo da y plantearle todas las dudas que tengas o si tiene que camibar algo de lo que pone, porque quiza luego te sea mas dificil contactar con el.

Suerte y un abrazo!

Buenas recomendaciones de coco & trastevere

Muchas gracias! Una pregunta, a qué os referís con que especifique qué escala de afectación usa?

Yedra1989 escribió: ↑27 Oct 2017, 01:17 Muchas gracias! Una pregunta, a qué os referís con que especifique qué escala de afectación usa?

Hemos tenido aquí en el foro debates candentes respecto a si valora sobre 3 ó 4 grados de afectación, porque hay casos contradictorios y conflictivos y es algo que afecta a nivel de jurisprudencia y solicitud de incapacidades/discapacidades.

Por eso sería recomendable saber si te pone un grado II sobre III ó sobre IV ( por poner un ejemplo).

Un abrazo

Náufrago escribió: ↑27 Oct 2017, 01:26

Yedra1989 escribió: ↑27 Oct 2017, 01:17 Muchas gracias! Una pregunta, a qué os referís con que especifique qué escala de afectación usa?

Hemos tenido aquí en el foro debates candentes respecto a si valora sobre 3 ó 4 grados de afectación, porque hay casos contradictorios y conflictivos y es algo que afecta a nivel de jurisprudencia y solicitud de incapacidades/discapacidades.

Por eso sería recomendable saber si te pone un grado II sobre III ó sobre IV ( por poner un ejemplo).

Un abrazo

Mucha gracias! Lo tendré en cuenta.

Abrazos

A lo que comenta Naufrago le añadiria que junto al grado te expecifique en que tanto por ciento te afecta. Por ejemplo, si te pone grado II en SFC y FM que explique que en conjunto te afecta a mas de un 60 o 70 porciento... lo que el valore.

Creo que fue uno de los temas del debate, dejo el enlace por si le quereis echar un vistazo: https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 7&start=60

Abrazos!

Hola a todos!!

Gracias otra vez por las recomendaciones, creo que no me olvidé de nada. Les comento cómo fue la consulta; Como me comentaron, al principio me hizo un interrogatorio a cerca de cómo era mi vida “antes de” y de cómo empezó todo. Él iba anotando todo en el informe mientras me hacía las preguntas. Después me hizo una exploración física (reflejos, fuerza, tensión...), y finalmente le pregunté algunas dudas que llevaba apuntadas y me imprimió el informe.

Diagnóstico: Síndrome de sensibilización central de larga evolución iniciada tras mononucleosis infecciosa. Síndrome de fatiga crónica y fibromiálgia ambas de grado moderado (grado II sobre III). Además como comorbilidad Disautonomía con ortostatismo y distermia, síndrome seco de mucosa, hiperlaxitud ligamentosa con escoliosis dorsal y distimia, pudiendo realizar menos del 30% global de actividades previas.

Como recomendaciones, lo típico: leve actividad física suave en periodos cortos, estiramientos, dieta biológica sin grasas animales ni lácteos de origen animal, limitar pan y pastas, evitar contacto con productos químicos y radiaciones electromagnéticas.

Tratamiento: a lo que ya tomaba me añadió Enantyum 1/2 sobre dos veces al día si dolor y Hidroaltesona (1-0-0) que me lo manda para subir la tensión.

Mi impresión fue buena, yo iba concienciada a que no me iba a mandar ningún tratamiento nuevo y que por supuesto me iba a decir que no existía cura para la enfermedad. Por lo tanto iba más que nada para tener una segunda opinión y un segundo informe que poder presentar para la solicitud de minusvalía. Le pregunté a cerca del estudio de rituximab, del posible tratamiento con antivirales y del LDn y LDI. Según Solá no se ha demostrado en ninguno de los casos mejorías significativas y permanentes que hayan funcionado mejor que la pautas que él me da. Él dice que esta enfermedad es crónica y que no existe cura, que los que dicen que se han curado, o no se han curado y simplemente están en un periodo bueno o no tenían esta enfermedad, que él ha visto unos 5.000 pacientes con sfc y la enfermedad cursa con fluctuaciones, que no es degenerativa. También me dijo que alguno de sus pacientes probó con antivirales y tuvieron consecuencias nefastas. Básicamente que me tengo que adaptar y pensar cada día en lo que sí puedo hacer con lo que tengo.

Ahí mi experiencia para quien le interese, ¿Qué opinan al respecto.?

También quería preguntar qué saben del Hidroaltesona, si alguien lo ha probado, ya que como muchos fármacos me sientan mal me da un poco de miedo tomarlo. Le preguntaré también a mi internista a ver qué me dice.

Un abrazo!

A mí me diagnosticó hace unos ocho años. Pues parecidito a lo tuyo. No me mandó Hidroaltesona. Para mí, a Fdez-Solá le falta hacer pruebas para saber un poquito cómo está el cuerpo y qué grado de afectación hay.

Saludos

Gracias por contar tu experiencia Yedra,

parece que fue bien, no?

yo tengo por un muy buen profesional a Sola... en cuanto a tratamientos no me extraña lo que comentas, se rige por lo cientifico y no se va a salir de esa norma. Para mi esta bien porque me hace saber donde esta el limite entre lo que queda demostrado y lo que no. A partir de ahi si decido cualquier alternativa ya se a lo que hay.

Me gusta que te haya puesto lo del tanto por ciento, queda como mas objetivo... en ese aspecto en mi informe lo echo de menos. El grado de afectacion conmigo se infravaloro, estoy mas en un grado moderado que en uno leve.

Un abrazo!

Hola buenas noches, tenemos que ir visitarnos por mi sra. , y especialmente para poder contar con un informe, estamos dudando entre el Dr . Fernández Sola o la Dra. Teresa Palacios

Por referencias que tengais, os suena cual de los dos puede emitir informes mas concluyentes.

La verdad es que nos cuesta decidirnos.

Saludos y gracias.

Hola, Albert.
Personalmente no conozco a la Dra. Teresa Palacios. Te puedo decir que con el Dr. Fernández Solá todo fue muy bien. Te hace un informe bastante claro y detallado de lo que el cree que tienes, tanto en cuanto a SFC y fibromialgia como comorbilidades. Para temas de informes lo recomiendo. Otra cosa es para tratamientos.

Un Saludo!

Muchas gracias.

Mañana trataremos de cerrar visita con el dr.fernandez, a ver que espera tiiene.

No lo recomiendo para enfermos de sensibilidad química múltiple (y otras enfermedades). Yo soy uno de ellos (sensibilidad química múltiple). Fue el primer doctor que me visito. Me diagnostico SQM, me hizo un informe y básicamente me dijo que esta enfermedad no tiene tratamiento (mentira relativa). Y que el resto de mi vida iba a ser de muy mala calidad. Te diagnostica y no te da tratamiento a un coste de 273€ la visita. No es el coste lo que me fastidia, es que después de un tiempo, analizas con perspectiva y ves como este doctor solo sirve para hundirte moralmente. Ya que sí es verdad no puedes curarte al 100%, si puedes mejorar y mucho hasta volver hacer vida completamente normal. Lo digo con conocimiento de causa ya que yo he mejorado mucho con los tratamientos de la Doctora Carme Valls. Que quede claro que no hago ningún tipo de publicidad hacia dicha persona. Solo hago este comentario para ayudar a gente como yo a no perder el tiempo y lo más importante, mejorar. He hablado con otros enfermos de SQM y otras enfermedades crónicas (2) y también me han comentado lo mismo sobre tal doctor. Quizás sabe mucha teoría sobre la enfermedad, pero no como tratarla, además de ser una persona muy pesimista.

Saludos y ánimos a todas las personas que lo estén pasando mal.

Buenos días Carlos, me da mucha pena leer tu mensaje, ya que discrepo totalmente y no puedo estar mas en desacuerdo con lo que dices, gracias al Dr. Sola, se entiende y se va abriendo el camino de nuestra enfermedad tan compleja y nada reconocida y menos comprendida, ya que la SQM es parte de lo que conlleva ser enfermo de SSC, también decirte que el doctor de pesimista no tiene nada, pero lo que no puede hacer en engañar, tiene que contar la realidad a día de hoy en cuestión de tratamientos, si tu notas que has mejorado será por que tengas un grado leve, por que en los casos severos como el mío las pautas que indica el doctor son la triste realidad, evitar contaminantes y exposición a químicos, etc y complejos vitamínicos para fortalecer, claro que hay otros doctores que pueden a lo mejor ayudarte con el tratamiento o sientas que su perspectiva te pueda ser mas beneficiosa, pero ojo, sin querer desacreditar al Dr. Fernández Solá que gracias a su buen ojo clínico, conocimiento de la enfermedad y es debido a que es un DOCTOR, con mayúsculas y escucha al paciente cuando acudes con tus problemas de salud y nunca piensa que es psíquico, y su VALENTÍA, toda vez que a pesar de las trabas impuestas el defiende la verdad y este tipo de enfermedades que son reales y por desgracia cada vez mas afectados, todo mi respeto y reconocimiento al Dr. Joaquim Fernández Solá.

También se me olvidaba Carlos, sin querer ofenderte, pero el precio que indicas desconozco porqué motivos te supuso esa cantidad, porque tampoco es la tarifa habitual, es mucho mas barata la primera visita de lo que a tí te costo y luego las revisiones muchos mas bajas que la primera visita.

Alguien sabe si existe posibilidad de contactar con este doctor a distancia?

Buenas tardes Michael, no hay posibilidad, se lo pregunté en consulta, pero no tienen implantado la videoconferencia, y tiene que ser presencialmente.

Estoy de acuerdo contigo Mjesus, a mí me parece todo un profesional, de pocos dispuestos a escuchar al paciente y a investigar. Debemos apoyar a todos los profesionales que crean en la enfermedad y de una manera u otra traten de ayudarnos, ya que son pocos.

Saludos!