Análisis de mi microbiota. uBiome para la EM / SFC.

[Hana]

Hola, he hecho un análisis a través de Ubiome de mi microbiota intestinal ya que mis primeros síntomas y mis problemas más importantes están a este nivel, además de la fatiga,etc.
He compartido el resultado del análisis con Ken Lassensen y estas son sus apreciaciones al respecto.
Voy a tratar de seguir las recomendaciones que me da, no obstante os comparto el resultado por si podemos comparar microbiotas con otras personas que también lo hayan realizado o veis algo que os llame la atención.
Se agradece cualquier comentario o cualquier ayuda al respecto.
Veo que me tengo que poner a estudiar microbiología.... ¿qué medico sería el adecuado, un inmunólogo?

https://cfsremission.com/2017/11/11/ubi ... -in-spain/


Un abrazo!

[Dandelion]

¡Genial Hana!

Es una cosita que tengo pendiente, hacerme el análisis de Ubiome.

¡Ya nos vas contando!

Muy interesante que te ponga que evites el aceite de pescado y la dieta alta en proteina animal ¿estabas haciendo tú la dieta paleo?

[coco]

Gracias Hana.

¿En cuánto tiempo te recomienda Ken mandar la siguiente muestra?

[Hana]

Dande, mi dieta de siempre ha sido muy similar a la paleo y a pesar de la enfermedad no hice apenas cambios, excepto por la dieta sin gluten que llevo ahora.
Pero en fin a ver con los cambios que realice que pasa, os iré informando.

Coco no tengo instrucciones de cuando repetir, me imagino que primero tendré que experimentar algún cambio, positivo o negativo una vez que comience lo que me propone y ya se verá, si lograse una mejoría sustancial a nivel digestivo creo que sería el momento de repetir la prueba.
No obstante acabo de ver que Ken me hace el comentario de consultar con mi médico el tomar antibióticos para reducir las cepas excesivamente elevadas, así que lo primero será ir a hablar con mi médico y llevarle el análisis, esperando que ese día se encuentre receptivo

Abrazos!

[Rosa Entrealmendros]

Yo también la tengo hecha hace unos meses pero ken aun no la ha mirado bien, me ha dado unas pautas por el chat, eso si en estos meses y en los dos últimos años si que estoy aprendiendo microbiología, y por eso si he sabido interpretar el análisis. Curiosamente cuando me tomé la muestra estaba casi en remisión como un 90%. Yo con Ken lassesen he aprendido tanto que creo que parte de mi recuperación se debe a sus consejos pero ahora que está actualizando tanto el blog y con los progresos que esta haciendo, la microbiota va a ser una parte importante por donde empezar a encontrar la remisión.

[Rosa Entrealmendros]

Tus resultados son lo de ayer, ya los veo, si tienes alguna duda y si te puedo ayudar en algo, me lo dices. Cada persona tiene un microbioma distinto por eso no todo los vale a todos, la dieta y los probióticos se personalizan mucho teniendo un estudio.

[Tir_na_nog]

Una pregunta, ¿el análisis de ubiome se lo puede hacer uno por su cuenta?
A Ken lo tengo un poco lejano en mi universo económico, jajajaja.

saludos y abrazos, fuerza

[coco]

He movido el hilo al subforo correspondiente.

El pack con mejor pinta es el Time Lapse ya que da para mandar 3 veces.

https://shop.ubiome.com/pages/buynow

Al recibir el pack a algunos no se lo ha parado la aduana y otros han tenido que pagar 44 euroa.

Mandar cada muestra cuesta unos 5 euros en Correos.

[cristinadeluis]

Hola

yo lo acabo de pedir, a ver que tal...

[Hana]

los probióticos se personalizan mucho teniendo un estudio.

Gracias Rosa, justamente esto que comentas es una de las cosas que me movió a hacer el análisis, por que al tomar probioticos notaba que con alguno me ponía peor con más diarreas y terminaba que no me atrevía a seguir tomándolo.
También mi intención era saber si había sobrecrecimiento de algún patógeno.
Ken ha señalado algunas bacterias con un crecimiento elevado, pero no llego a saber si forman parte de la microbiota normal aunque estén disparados o realmente no deberían estar ahí, quizá sabrías orientarme?
Estando en el grado de remisión que comentas sería difícil comparar análisis , pero aún así ¿ hay algo que te haya llamado la atención por que en tu análisis y en el mio coincida?
Muchas gracias Rosa

Abrazos!!

[Rosa Entrealmendros]

por tus heces te he reconocido Hana. . voy a echarle otro vistazo, si acaso te aviso por el chat de FB,

[Klass]

¡Qué pasada el post de Ken, Hana! Lo que debe de saber Este hombre de microbiología...

Una pregunta un poco inocente: ¿tenéis relación personal o contesta así a toda la gente que le pide ayuda?

Ojalá te hagan mejorar muchísimo estos consejos. Ve contantándonos, plis. Creo que hablo por much@s si te digo que estoy interesadísima en esta “pieza”.

Gracias por compartir.

Un abrazo,
Klass

[coco]

Una duda.

¿El triple kit tiene fecha de caducidad?


Gracias.

[Rosa Entrealmendros]

¡Qué pasada el post de Ken, Hana! Lo que debe de saber Este hombre de microbiología...

Una pregunta un poco inocente: ¿tenéis relación personal o contesta así a toda la gente que le pide ayuda?

Contesta a todo el que le pregunta, pero con los años hemos cogido un poco de mas relación por el contacto en la web, pero te puedo decir que es una persona con una calidad humana increible, el quiere ayudar a la gente.

[Invitado]

Yo personalmente mejoro con dieta sin ningún tipo de proteína animal, lo que normalmente es al contrario de lo que muchos enfermos llevan de dieta.

A Ken le sigo y voy ahí ahí probando con sus probióticos pero todavía no he atinado con el "mío" . Mi madre cría sus propias bacterias y así se ahorra un dineral, en mi caso como no hay mejoría e incluso he tenido algún efecto secundario que podría ser herx pero que no aguantaba no sabemos por dónde tirar...
Mi madre con el symbioflor 1 va bastante bien, mejor que con el 2. Yo con el prescript ni fu ni fa. Y symbioflor me da mucha taquicardia que me obliga a bajar las pulsaciones con medicación así que no puede ser... Seguramente sea herx pero por muy poca dosis que tome no hay manera, aunque lo volveré a probar más adelante.

Un saludo

Coincido con que Ken es una persona maravillosa altruista y que hace todo lo que puede y más, además de saber muchísimo en este aspecto.

[Hana]

¡

Una pregunta un poco inocente: ¿tenéis relación personal o contesta así a toda la gente que le pide ayuda?

Conocí la labor de Ken Lassesen gracias a Lala, administradora del grupo Vivir con Sfc en Facebook a la que desde aquí también quiero dar las gracias por su labor altruista y como comenta Rosa, Ken es un hombre excepcional, el estudio que está haciendo es impresionante.
Imagino que para poder realizarlo necesita tener el material suficiente que le sirva para su investigación, el siempre está interesado en aprender de los pacientes por lo que llevo observado así como de ayudar.
Siempre he echado de menos el poder comparar pruebas, más datos de todos nosotros, quizá hacer una base de datos de los parámetros que salen alterados con cifras si fuese posible y creo que es la labor que está haciendo Ken, respecto de las muestras supongo que se fijará más en aquellos pacientes en los que la flora intestinal aparezca más alterada. En mi caso es que ahí estaría el detonante de mi sfc según mi criterio.

Un abrazo!

[coco]

En general, ¿qué síntomas mejoran cuando se equilibra la microbiota?

[Klass]

Hana, Rosa, muchísimas gracias por vuestras respuestas. Con el trabajo que está haciendo y esa ayuda altruista no tengo ninguna duda de la calidad humana que debe de tener este hombre.

Muy cierto eso que comentas, ahora mismo, en mi caso, echo bastante de menos poder comparar mi perfil inmunológico con el de compañer@s ya que ni los médicos saben interpretar muy bien las alteraciones.

Lo siguiente para estudiar y poder personalizar lo que tomo este tema y el genético. Esto del SFC nos deja exhaustos pero nos hace sabi@s

Lo dicho, !muchísima suerte a ambas con esta vía!

Un abrazo,
Klass

[Notjustfatigue]

Hola, he hecho un análisis a través de Ubiome de mi microbiota intestinal ya que mis primeros síntomas y mis problemas más importantes están a este nivel, además de la fatiga,etc.
He compartido el resultado del análisis con Ken Lassensen y estas son sus apreciaciones al respecto.
Voy a tratar de seguir las recomendaciones que me da, no obstante os comparto el resultado por si podemos comparar microbiotas con otras personas que también lo hayan realizado o veis algo que os llame la atención.
Se agradece cualquier comentario o cualquier ayuda al respecto.
Veo que me tengo que poner a estudiar microbiología.... ¿qué medico sería el adecuado, un inmunólogo?

https://cfsremission.com/2017/11/11/ubi ... -in-spain/


Un abrazo!

Hola Hanna,

Muy interesante. Muchas gracias por compartir la interpretación que ha hecho Ken de tu Ubiome. Tengo un par de preguntitas:

- Por un lado, ¿te ha propuesto Ken algún tipo de abordaje (anti/pre/pro biótico), más allá de lo que debes tomar y lo que debes evitar a nivel alimentario y suplementario?. Es decir, veo que, por ejemplo, tanto la Bilophila como la Adlercreutzia suponen un relativo "peligro potencial" y en el caso de la Bilophila la forma más efectiva de cargártela es abx., o bien rifaximina o bien metronidazol.

- ¿Te has planteado un plan de abordaje?, por ejemplo, tomar x abx. (sintéticos o naturales), luego tomar x probióticos, luego cambiar a otro, etcétera.


Tengo aquí esperando desde hace unos meses una caja de Prescript Assist, una de Equilibrium, dos de Align y una de Miyarisan y la verdad que me alegro de con el bajón que he tenido tan brutal desde finales de agosto, no me haya atrevido a empezar a tomarlos "por si los herxs". Ahora tengo clarísimo que antes de tomar nada a nivel anti, pre o probiótico "toca" uBiome sí o sí, porque modulando la flora "a ciegas" podemos cagarla con bastante facilidad (y más con probióticos multicepa o abx. de amplio espectro). De hecho, la opción que veo más lógica para todo el que quiera tocar en serio el tema intestinal es hacerse tres analíticas, una pre-tto., otra por la mitad del mismo para ver cómo evoluciona la cosa y otra al final para ver si ya está equilibrada la flora o hay que seguir "dándole".


Un abrazo,

[Hana]

Puess Notjustfatigue , ando a ver si me recupero del agotamiento mental primero, por que con la ilusión de encontrar mas pistas me puse a leer demasiado y aún lo estoy pagando.
De momento habia pensado lo que comento en respuesta a Ken, el probar con rifaximina ya que noté mejoría durante los seis dias al mes que la tomaba por prescripción del médico, pero lo dejé por dolor de estómago y por que veia que pasados los seis dias volvia a lo mismo de antes, pero entonces no apoyé esa mejora con ningún pre ni probiótico.
Ken no me ha dicho más que lo que ha publicado que ya es bastante y me doy por satisfecha, no da las pautas sino las pistas, el trabajo de después creo que ha de hacerlo cada uno y compartir tanto las mejoras como los errores,asi vamos aprendiendo.
Las bacterias que comentas pues es que no he podido mirarlo, pero mi idea en principio es ir matando alguno oportunista que todavia no tengo claro cuales son y sustituyendo el vacio que deje ... por los que me faltan, pero en fin que es todo un mundo.
El Prescript lo tomé hace unos meses y me sentó fatal, en cuanto pueda miro que cepas lleva y busco si era herx o es que tenia demasiados de esos...
En cambio noté mejoría con Align, que tampoco recuerdo que cepas lleva ni puedo mirarlo ahora
Mejoré considerablemente de la garganta con symbioflor1 y con el 2 tengo dudas, no lo hice bien en su día.
Pero bueno que tendré que hacerme algún esquema de lo que tengo, lo que me falta, lo que suplemento etc. y sobre todo buscar cuales son los patógenos que no deberian estar y como acabar con ellos.
Parasutterella se mata con alcohol? por que aprovecho las navidades y me quito unas cuantas de encima brindando.
https://cfsremission.com/2017/10/19/dec ... lla-genus/

Un abrazo!