Me presento y buscando información

[Bender Rodríguez]

Hola a todos. Llevo con esta enfermedad largos años. Mi diagnóstico es SFC-EM y no tengo otras enfermedades No me dieron grado con el diagnóstico, aunque yo me encuentro en moderado o II-III. Puedo hacer cosas, siempre que no me exija y poco más, que es muy poco para lo que podía hacer cuando estaba sano. Hace unos años fui a una clínica privada pensando que habría algún avance y me diagnosticaron también SQM en grado moderado.

Con el tiempo y leyendo lo que escriben afectados de SQM me he dado cuenta que fue un diagnóstico erróneo, porque no me perjudica ningún producto de limpieza, higiene o cosmética, y no me hace falta comer hortalizas o frutas sin tratar. Para ser exactos, me molestan algunos olores, sobre todo si estoy en alguno de los días de empeoramiento, pero no tengo ningún otro tipo de reacción, ni cutánea ni respiratoria ni digestiva, aunque también es verdad que nunca he usado muchos potingues.

Friego la vajilla y el suelo con lo imprescindible, lavo la ropa con la misma marca de detergente que uso desde que me emancipé (si algo me gusta no lo cambio) y me ducho también con casi la misma marca de jabón siempre, de avena, que además me gusta porque huele bastante suave. No me molestan los disolventes salvo uno, la acetona del quitaesmaltes de uñas, y todo esto desde que recuerdo estando sano.


No tengo fibromialgia, ni los puntos gatillo ni el dolor tampoco es lo que me limita y por suerte tampoco EHS (esto lo he comprobado en varias posibles situaciones con la ayuda de una amiga)

Llevo algo de tiempo leyendo el foro y al final me he decidido a registrarme porque me gustaría recopilar información sobre varias cosas, una de ellas es la investigación que se hace a nivel mundial, sobre todo en SFC-EM, pero también sobre las otras dos enfermedades que se han añadido en último lugar al grupo de los SSC.

Me interesa no sólo tener una lista sino poner en números la cuantía de los recursos que se destinan a investigación por países, me da la impresión que en España y países de habla hispana apenas se hace nada y si se hace es todo de tipo psicológico. Sé que es bastante trabajo pero a lo mejor me sirve para usarlo como información a compartir no sólo entre médicos y "responsables" sino también entre asociaciones, porque en la experiencia que he tenido se trata a todos igual como si fuera fibromialgia y si no mejoras o no estás de acuerdo con un tratamiento casi te hacen sentir igual que cuando los médicos te dicen que con voluntad te encuentras mejor y puedes vivir.

[Náufrago]

Bienvenido @Bender Rodríguez !

He introducido algunos espacios en tu mensaje para que quienes tenemos afectación cognitiva severa podamos leerlo mejor.

Me alegra que te hayas animado a registrarte y espero que estés cómodo por aquí.

Un saludo!

[Bender Rodríguez]

Ah, gracias, y lo siento por haber dado más trabajo, ya lo haré yo en las siguientes veces. La verdad es que lo he ido escribendo a ratos y luego al copiarlo aquí entero se ha debido perder el formato, lo repasaré antes de publicar para la próxima.


A ver si le cojo soltura al buscador que es lo que me va a hacer falta al principio.

[Náufrago]

Ah, gracias, y lo siento por haber dado más trabajo, ya lo haré yo en las siguientes veces.

Sin problema!

A ver si le cojo soltura al buscador que es lo que me va a hacer falta al principio.

Encontrarás cosas interesantes seguro. Y si te apañas con el Inglés, te recomiendo que eches un vistazo al foro "Phoenix Rising", allí hay de todo.

Un abrazo!