Hola:
Quiero hablar de mi caso por si mi experiencia puede ayudar a alguien más, pero lo voy a ir escribiendo por partes, porque la sola idea de escribirlo TODO me quita los ánimos de escribir. Todxs por aquí andamos muy cansadxs.
Partiendo de la premisa que tenemos más probabilidades de ganarnos el premio gordo de la lotería que de ser atendidos por un profesional de la salud competente, si algo me han enseñado tantos años de enfermedad es que nuestra bienestar es cosa nuestra y que a la mayoría de lxs médicxs no les importa un carajo. Nos ha salido caro el cuento de que lxs médicxs son sabixs. En todas las profesiones la mayoría solo son unxs pocxs lxs sobresalientes y la Medicina no es la excepción. Son pocxs lxs profesionales, en la profesión que sea, que se sienten atraídos por los casos difíciles, la mayoría sólo quiere ganarse su sueldo con el mínimo esfuerzo. Somos casos difíciles, somos la pesadilla de la mayoría. Nuestro cuerpo es nuestro y nuestra salud es cosa nuestra. Solo contamos con la información resultante de las investigaciones y nuestro conocimiento en común.
Primero, yo no creo tener Encefalomielitis, pero vivo tan cansada que a un par de neurólogxs le ha pasado por la cabeza el diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica. Ahora bien, dado nuestros síntomas se parecen tanto creí oportuno exponer mi caso por si alguien se siente identificado.
Nací y vivo en República Dominicana, tengo 34 años y me he sentido enferma desde los 14 años. Hace tres años el cansancio ya empezó a parecerme que era más de lo que una persona normal debería sentir. Toda mi vida he sido dormilona, mi madre/familia y yo misma pensábamos que era una persona con tendencia a la vagancia, pero la cosa ya estaba pasando a mayores.
Aunque se puede decir que mi viacrucis tiene al menos 20 años de historia, hace tres años empezó la crucifixión y decidí ir mi internista porque ya no podía con mi vida: sale el cortisol casi tres veces por encima del máximo, el internista cree que estoy muy estresada, pero para descartar (como debe de ser) manda a hacer resonancias en suprarrenales y cabeza. Adenoma de 9 mm en la hipófisis o pituitaria. Empieza la función.
Fueron 3 años de pruebas (casi todas “normales”, peleas con médicos, LEEEEEER montones de artículos científicos sobre endocrinología, neurología, psiquiatría, ginecología, varios capítulos de varios libros también. Tres años son mucho tiempo para leer aunque te pases la mitad del día durmiendo.
En mi contra: 20 años de historial depresivo y síndrome de ovarios poliquísticos, cuyos síntomas se parecen bastante a los síntomas que presentó (ya hablaremos largo y tendido de los síntomas), análisis rayando en el límite de la “normalidad”, ser mujer (si algo tienen claro hace siglos lxs médicxs es que las mujeres somos unas histéricas, puede que no tengan claro nada más, pero eso lo tienen clarísimo), ser terca y creer que lo que sale de la boca de unx médicx es palabra de dios, lo cual es visto por ellxs como un sacrilegio.
Desenlace: hipotiroidismo central + deficiencia de hormona del crecimiento en adultez por hipopituitarismo a causa de adenoma hipofisiario.
Luego les cuento el nudo de la historia y lo vamos desenredando.