Jennifer Brea está saliendo del pozo

[Sanat Kumara]

Desde que le realizaron la cirugia craneo cervical practicamente todos los sintomas relaccionados con el SFC han desaparecido.Para mi cada dia esta más claro que la clave esta en el cerebro,ni virus ni nada parecido.No quiero decir con esto que la solucion sea una operacion como la de Jen sino que donde realmente se debe buscar es en el cerebro:

https://medium.com/@jenbrea/health-upda ... ZfZv4ey_js

https://medium.com/@jenbrea/health-upda ... ZfZv4ey_js


This is a hard post to write because there are no words that can do this justice. I can hardly believe it myself.

My ME is in remission.

For the first few years that I was ill, I dreamt of being able to say this. I fantasized about what recovery would be like. And then, I can’t remember when, I stopped dreaming. It wasn’t that I gave up hope. Rather, I knew I had to move on from something that might never happen and learn how to live the life that I had. And now, thanks to three spinal surgeries — one for something called craniocervical instability and the others for tethered cord syndrome — I believe I am on my way to a full recovery.

If you are just stumbling across my story or the journey I’ve been on the last 12 months, which started after surgery for thyroid cancer, please read, “A new diagnosis to add to the list” and if able, all the posts in the “CCI+Tethered Cord” series. (ME stands for myalgic encephalomyelitis, commonly called “chronic fatigue syndrome.”)

I remember when the rustling of my own sheets from the slightest movement, a sound imperceptible to the normal human brain, would cause indescribable, searing pain. Now, I can go to a cafe and sit next to a couple having a conversation, music with lyrics playing over the steady din of the other diners, while typing this post on my computer and I am totally fine.

I’ve spent the last eight years mostly in my bedroom. At my worst, I lived in bed, able only to walk to the bathroom a couple of times a day. At my best, I could leave my house in a power wheelchair. Even then, I had to be careful about pacing out how much I did and when. Now? I haven’t used my wheelchair in seven weeks. If I feel like having chocolate, I’ll walk two blocks to the grocery store and get it. I can get into a Lyft without my wheelchair and know I’ll be able to navigate whatever distances or obstacles I might face on the other side. Most of what I want to do I can do, and never crash.

Now, I walk for exercise. I walk for the sheer thrill of it. I reach a speed where my feet start rising from the ground until I’m about to launch into a sprint. I feel like I have the energy to just go flying down the street (if not the body — I’m not supposed to do high-impact activities for a year post-fusion and it may never be a good idea).

I used to be allergic to sunlight and now I’m not. I used to feel ill if I stood still for even a minute or two, and now I can stand seemingly forever. Now, when I sit in a chair, it’s with my feet planted on the ground.

Last year, I once tried to go into a pool and although I didn’t even move, just the act of being in slightly cool water overwhelmed my ability to regulate my body temperature and I crashed — hard. Last week, I did an hour of water aerobics. Picking up a heavy dinner plate used to provoke neurological symptoms. Now, several times a week, I lift light weights, for 30–90 minutes. And if I want to, I can do it again the next day.

This week, when my husband came to pick me up from the airport in Philadelphia, he walked passed me three times. He didn’t recognize me. He was looking for a woman sitting on the ground.

By any definition, I no longer meet the criteria for myalgic encephalomyelitis. My physical and cognitive post-exertional malaise (PEM) are both gone. I have not crashed since I left the hospital. My POTS is gone. My peripheral neurological symptoms, sound sensitivity, sensory processing challenges, difficulty regulating my body temperature, intracranial pressure, brain inflammation and muscle fatigability are all gone. I am off Valcyte, Famvir, Mestinon, and all other ME or POTS drugs.

It is now clear that all of my symptoms had a mechanical mechanism: brainstem compression (likely with altered cerebrospinal fluid and cranial blood flow) due to cranial settling and craniocervical instability (CCI), in combination with tethered cord syndrome. Given my remarkable improvements, the centrality of those structural mechanisms is, in my case, undeniable. What remains elusive is the root cause. I know that CCI caused my PEM and other ME symptoms. I can never know why I developed CCI in the first place. (I do have some conjectures!) And I have good reason to think that so long as my fusion holds and my spinal cord does not re-tether, my PEM and other symptoms will never come back.

It is worth emphasizing that a year ago today, if you told me all this would happen, that this could be my outcome, I would not have believed you. I was an acute, post-viral onset patient. I have never had any symptoms that I would have interpreted as structural, rather than systemic. I never had any discernible problems with my neck. As it turned out, the mechanism was structural. Its impacts were systemic.
The average American walks 5000–7000 steps a day. Greater than 10,000 steps is considered ideal. Between 2015 (when I started tracking my daily steps) and 2018, I was mostly homebound and used a wheelchair when I left the house. I walked an average of just 250–300 steps per day. Then, between late November and early January, I had my craniocervical fusion and tethered cord release surgeries (marked in blue). Since these surgeries, the number of steps I can walk each day has increased dramatically and in the last six weeks, I’ve walked an average of 4000–7000 steps per day. The gray bars represent the number of steps I walked each day; the yellow line, the rolling average.

That’s not to say I don’t still have some challenges. It takes time to recover from these surgeries. After eight months in a cervical collar, I had to build up my neck muscles until they were strong enough to hold the weight of my head throughout the day. Because of my back surgery, it can still be difficult for me to sit in a chair for too long (standing is easier). I still sometimes have stiffness, swelling or pain in my neck or vague, but generally transient, neurological symptoms. All of this is getting milder and less frequent with time, physical therapy, and strength training.

I am also deconditioned. I still don’t have the endurance of an average person. For seven years, I was mostly in beds and wheelchairs, and was completely flat and on a catheter (not even transitioning to a commode) for a good part of my eight week hospital stay. It’s going to take time to recondition both my muscles and my peripheral nervous system. When I exert myself, I do get fatigued, and will often drop hard by the end of the day, but it’s an entirely different thing from when I had ME.

Before my surgery, I would never have been able to exercise. Any activity beyond my extremely circumscribed limits would make me feel worse, perhaps permanently, causing a “crash” of my autonomic, central and peripheral nervous systems. Now, for the first time in eight years, I can feel the healthy fatigue of a day well spent. Every day, I try to push myself a little harder. The next day, I wake up sore and stiff, like I’ve just run a marathon. I can feel the lactic acid in my muscles, and sometimes my brain. At the beginning, I’d wonder if my PEM had come back, but then if I got up and started moving, the pain, stiffness and lactic acid would dissipate. Whereas before my surgeries, movement always made me worse, now it actually helps me feel better. The more physical activity I do, the stronger I get. Up is up again.

I do still have mast cell activation syndrome for which I take Ketotifen, but even that seems like it is improving and may eventually go away. In the last many weeks, I seem to be becoming less and less reactive to mold and my other mast cell triggers.

The other reason why this post is hard to write is I don’t feel about this miracle at all the way I thought I would. Part of it is that recovery is a process. While I found immediate benefit from the surgeries, it wasn’t like I woke up, the skies parted, and suddenly I was an average human again. My surgeon told me 50% of my outcome had just happened in his operating room and 50% would be the work I put in over the next twelve months, and every week I learn why that is truer than I could have known. I also feel like I’ve just come back from a war, and it’s left scars I didn’t know were there. This experience has changed me forever, in good ways and in hard ways. Now that I finally have the space and health to truly feel what any normal human might feel about the last eight years, I sometimes wish I didn’t. The grief and trauma over what this illness has destroyed has come rushing in, for me and for Omar; the meaning of the time that we will never get back. We are so lucky to have this new chance, and we know there are so many who have had to live through much worse for far longer, but we just don’t feel lucky yet. My husband slept on an airbed in a hospital room for nearly three months, through many nights of me waking up in excruciating pain, all while trying to keep working and keep our world together. Right now, we just feel exhausted.

I also can’t help but look at everything that’s happened to me and feel even angrier about the conversion disorder diagnosis I received in 2012 (made on the basis of my tethered cord symptoms). Angry how unlikely it was in this medical system that, even if I had lived another fifty years, I would ever have found out what was causing my symptoms.

I also can’t help but feel something approaching survivor’s guilt. Why did I get this lucky? How do we make sure everyone who needs these surgeries has the choice to have them? How can we uncover all the causes and all the cures for all the mechanisms that might underlie different patients’ ME?

On that point, I want my story to be a source of hope. I did not get better by thinking positively or drinking green juice (even though I’m sure both are good for almost everybody). I found the specific cause of my symptoms, backed by both subjective and objective measurement. I then had three fairly long and complex neurosurgeries to address this cause, and am now on a path to recovery.

This was possible because surgeons have been doing craniocervical fusions on patients for more than fifty years. At first, the surgery was for patients who had had acute traumatic accidents. Later, it was used for craniocervical instability due to tuberculosis, to people born with congenital risk factors for developing CCI, like Little People and people with Downs Syndrome, and craniocervical instability due to inflammatory conditions like Rheumatoid Arthritis.

More recently, craniocervical fusion surgeries are being used to treat patients with craniocervical instability due to genetic connective tissue disorders, especially hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome. And now, Jeff Wood and I are the first two patients (as far as we know) to meet the International Consensus Criteria for ME and to have our ME resolve due to this fusion surgery.

Measurements, techniques, and treatments developed in one scientific or medical context can often be applied to people living with other diseases. While for decades, people with ME have been frozen in amber due to gross neglect from the medical community and government agencies, all around us, science and medicine have continued to advance. While that should be a source of pain and anger, it should also be a source of hope. Whatever the cause or central mechanism of your ME, there is a reasonable chance that when it is discovered, a treatment may already exist, waiting to be applied to a population it never imagined could need it. That discovery could come from a clinician or researcher. It could also come from an unusually dogged and creative patient, like Jeff, like you.

Whatever those treatments turn out to be, I know we will have to fight for them. Fight to scientifically validate them. Fight to educate doctors about them. Fight to ensure that everyone, no matter their country, health system, or financial means, has access to diagnosis and effective care. I still have a long way to go in my recovery but no matter how well I get, I will never stop fighting for that future.

I have so much more to say, and will in future posts, about why I think I developed craniocervical instability (CCI), how CCI might cause post-exertional malaise (and other dysautonomias), how the totally fascinating way I was diagnosed raises important questions about this disease, the process of surgery, of recovery and the way forward. I also want to talk about privilege and access. I want to do all these things…for now, though, a moment to reflect, to heal, to give thanks and to gear up for the fight ahead.

To learn more, follow me on Medium and see the full series of posts on CCI and Tethered Cord Syndrome.

You can also “Ask Me Anything” on this Reddit Ask Me Anything post or by tweeting to me @jenbrea.

The Content is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your physician or other qualified health provider with any questions you may have regarding a medical condition.

Below, a series of tables comparing the symptoms I had prior to treatment and the symptoms I have now. I found improvement of essentially all symptoms with rest/pacing (not included in the table). Specific symptoms further improved with mold avoidance, Valcyte, Mestinon and Fludrocortisone. Even with these treatments, I still met the criteria for ME but shifted from the “severe” end of the spectrum to “moderate.” I found resolution of essentially all of these symptoms after my craniocervical fusion and tethered cord release surgeries, and no longer meet any criteria for ME or CFS.

[Sanat Kumara]

Esta es una publicación difícil de escribir porque no hay palabras que puedan hacer esto con justicia. Apenas puedo creerlo yo mismo.

Mi ME está en remisión.

Durante los primeros años que estuve enfermo, soñé con poder decir esto. Fantaseaba sobre cómo sería la recuperación. Y luego, no recuerdo cuándo, dejé de soñar. No fue que perdí la esperanza. Más bien, sabía que tenía que pasar de algo que nunca podría suceder y aprender a vivir la vida que tenía. Y ahora, gracias a tres cirugías de la columna vertebral, una para algo que se llama inestabilidad craneocervical y otras para el síndrome del cordón umbilical, creo que estoy en camino de recuperarme por completo.

Si acaba de tropezar con mi historia o el viaje que he realizado en los últimos 12 meses, que comenzó después de la cirugía para el cáncer de tiroides, lea, "Un nuevo diagnóstico para agregar a la lista" y, si puede, todas las publicaciones en La serie "CCI + Tethered Cord". (ME significa encefalomielitis miálgica, comúnmente llamada "síndrome de fatiga crónica").

Recuerdo cuando el susurro de mis propias sábanas del más mínimo movimiento, un sonido imperceptible para el cerebro humano normal, causaba un dolor indescriptible y desgarrador. Ahora, puedo ir a un café y sentarme al lado de una pareja conversando, música con letras que se escuchan en el ritmo constante de los otros comensales, mientras escribo esta publicación en mi computadora y estoy totalmente bien.

He pasado los últimos ocho años principalmente en mi habitación. En el peor de los casos, vivía en la cama, solo podía caminar al baño un par de veces al día. En mi mejor momento, podría dejar mi casa en una silla de ruedas eléctrica. Incluso entonces, tenía que tener cuidado de calcular cuánto hacía y cuándo. ¿Ahora? No he usado mi silla de ruedas en siete semanas. Si tengo ganas de comer chocolate, caminaré dos cuadras hasta la tienda de comestibles y lo conseguiré. Puedo meterme en un Lyft sin mi silla de ruedas y sé que podré navegar cualquier distancia u obstáculo que pueda enfrentar en el otro lado. La mayoría de lo que quiero hacer lo puedo hacer, y nunca me caigo.

Ahora, camino para hacer ejercicio. Camino por la pura emoción de ello. Alcancé una velocidad en la que mis pies comienzan a levantarse del suelo hasta que estoy a punto de lanzarme a un sprint Siento que tengo la energía para simplemente ir volando por la calle (si no es el cuerpo, no se supone que haga actividades de alto impacto durante un año después de la fusión y puede que nunca sea una buena idea).

Solía ​​ser alérgico a la luz solar y ahora no lo soy. Solía ​​sentirme mal si me quedaba quieto por un minuto o dos, y ahora puedo pararme para siempre. Ahora, cuando me siento en una silla, estoy con los pies plantados en el suelo.

El año pasado, una vez traté de ir a una piscina y, aunque no me moví, el simple hecho de estar en un agua ligeramente fría superó mi capacidad para regular la temperatura de mi cuerpo y me estrellé con fuerza. La semana pasada, hice una hora de aeróbic acuático. Recoger un plato pesado usado para provocar síntomas neurológicos. Ahora, varias veces a la semana, levanto pesas ligeras, durante 30 a 90 minutos. Y si quiero, puedo hacerlo de nuevo al día siguiente.

Esta semana, cuando mi esposo vino a buscarme al aeropuerto de Filadelfia, él me pasó tres veces. El no me reconocio Estaba buscando a una mujer sentada en el suelo.

Según cualquier definición, ya no cumplo con los criterios para la encefalomielitis miálgica. Mi malestar físico y cognitivo post-esfuerzo (PEM) se han ido. No me he estrellado desde que salí del hospital. Mi POTS se ha ido. Mis síntomas neurológicos periféricos, sensibilidad al sonido, problemas de procesamiento sensorial, dificultad para regular la temperatura corporal, presión intracraneal, inflamación cerebral y fatiga muscular han desaparecido. Estoy fuera de Valcyte, Famvir, Mestinon y todos los otros medicamentos ME o POTS.

Ahora está claro que todos mis síntomas tenían un mecanismo mecánico: compresión del tronco encefálico (probablemente con alteración del líquido cefalorraquídeo y el flujo de sangre craneal) debido a sedimentación craneal e inestabilidad craneocervical (ICC), en combinación con el síndrome del cordón umbilical. Dadas mis notables mejoras, la centralidad de esos mecanismos estructurales es, en mi caso, innegable. Lo que permanece esquivo es la causa raíz. Sé que CCI causó mi PEM y otros síntomas de ME. Nunca puedo saber por qué desarrollé CCI en primer lugar. (¡Tengo algunas conjeturas!) Y tengo buenas razones para pensar que mientras mi fusión se mantenga y mi médula espinal no se vuelva a unir, mi PEM y otros síntomas nunca volverán.

Vale la pena enfatizar que hace un año, si me dijeras que todo esto sucedería, que este podría ser mi resultado, no te hubiera creído. Yo era un paciente agudo, de inicio post-viral. Nunca he tenido ningún síntoma que hubiera interpretado como estructural, en lugar de sistémico. Nunca tuve ningún problema discernible con mi cuello. Al final resultó que, el mecanismo era estructural. Sus impactos fueron sistémicos.
El estadounidense promedio camina entre 5000 y 7000 pasos por día. Más de 10.000 pasos se considera ideal. Entre 2015 (cuando comencé a seguir mis pasos diarios) y 2018, estaba casi confinado en casa y usé una silla de ruedas cuando salí de la casa. Caminé un promedioDe solo 250 a 300 pasos por día. Luego, entre fines de noviembre y principios de enero, tuve mi fusión craneocervical y cirugías de liberación de cables atados (marcados en azul). Desde estas cirugías, la cantidad de pasos que puedo caminar cada día ha aumentado dramáticamente y en las últimas seis semanas, he caminado un promedio de 4000 a 7000 pasos por día. Las barras grises representan la cantidad de pasos que caminé cada día; La línea amarilla, la media móvil.

Eso no quiere decir que todavía no tenga algunos desafíos. Lleva tiempo recuperarse de estas cirugías. Después de ocho meses en un collar cervical, tuve que desarrollar mis músculos del cuello hasta que fueran lo suficientemente fuertes como para sostener el peso de mi cabeza durante todo el día. Debido a mi cirugía de espalda, todavía puede ser difícil para mí sentarme en una silla por mucho tiempo (es más fácil pararse). A veces todavía tengo rigidez, hinchazón o dolor en el cuello o vagos, pero en general son síntomas neurológicos transitorios. Todo esto se vuelve más suave y menos frecuente con el tiempo, la terapia física y el entrenamiento de fuerza.

También estoy condicionado. Todavía no tengo la resistencia de una persona promedio. Durante siete años, estuve sobre todo en camas y sillas de ruedas, y estuve completamente plano y con un catéter (ni siquiera haciendo la transición a un inodoro) durante buena parte de mi estadía en el hospital durante ocho semanas. Tomará tiempo reacondicionar mis músculos y mi sistema nervioso periférico. Cuando me esfuerzo, me fatigo y, con frecuencia, me caeré fuerte al final del día, pero es algo completamente diferente a cuando tuve ME.

Antes de mi cirugía, nunca hubiera podido hacer ejercicio. Cualquier actividad más allá de mis límites extremadamente circunscritos me haría sentir peor, quizás de forma permanente, causando un "choque" de mi sistema nervioso autónomo, central y periférico. Ahora, por primera vez en ocho años, puedo sentir la fatiga saludable de un día bien aprovechado. Todos los días, trato de esforzarme un poco más. Al día siguiente, me levanto dolorido y rígido, como si hubiera corrido una maratón. Puedo sentir el ácido láctico en mis músculos y, a veces, en mi cerebro. Al principio, me preguntaría si mi PEM había regresado, pero si me levantaba y comenzaba a moverme, el dolor, la rigidez y el ácido láctico se disiparían. Mientras que antes de mis cirugías, el movimiento siempre me empeoraba, ahora realmente me ayuda a sentirme mejor. Mientras más actividad física hago, más fuerte me pongo. Arriba esta arriba otra vez

Todavía tengo el síndrome de activación de los mastocitos por el que tomo Ketotifen, pero incluso eso parece que está mejorando y eventualmente puede desaparecer. En las últimas semanas, parece que me estoy volviendo cada vez menos reactivo al moho y a mis otros desencadenantes de mastocitos.

La otra razón por la que este post es difícil de escribir es que no siento por este milagro en la forma en que pensé que lo haría. Parte de esto es que la recuperación es un proceso. Si bien encontré un beneficio inmediato de las cirugías, no fue como si me despertara, los cielos se separaron y, de repente, volví a ser un humano promedio. Mi cirujano me dijo que el 50% de mi resultado acababa de suceder en su sala de operaciones y el 50% sería el trabajo que realizaba durante los próximos doce meses, y cada semana me entero de por qué eso es más cierto de lo que podría haber sabido. También siento que acabo de regresar de una guerra, y me quedan cicatrices que no sabía que estaban allí. Esta experiencia me ha cambiado para siempre, de buenas maneras y de maneras difíciles. Ahora que finalmente tengo el espacio y la salud para sentir realmente lo que cualquier humano normal podría sentir durante los últimos ocho años, a veces desearía no haberlo hecho. El dolor y el trauma por lo que esta enfermedad ha destruido ha llegado rápidamente, para mí y para Omar; El significado del tiempo que nunca volveremos. Somos muy afortunados de tener esta nueva oportunidad, y sabemos que hay muchos que han tenido que vivir mucho peor por mucho más tiempo, pero todavía no nos sentimos afortunados. Mi esposo durmió en una cama de aire en una habitación de hospital durante casi tres meses, a lo largo de muchas noches, mientras me despertaba con un dolor insoportable, mientras intentaba seguir trabajando y mantener nuestro mundo unido. En este momento, nos sentimos agotados.

Tampoco puedo evitar mirar todo lo que me ha pasado y me siento aún más enojado por el diagnóstico del trastorno de conversión que recibí en 2012 (basado en los síntomas de mi cordón umbilical). Enojado, lo poco probable que haya sido en este sistema médico que, incluso si hubiera vivido otros cincuenta años, alguna vez habría descubierto qué estaba causando mis síntomas.

Tampoco puedo evitar sentir algo que se acerca a la culpa del sobreviviente. ¿Por qué tuve esta suerte? ¿Cómo nos aseguramos de que todos los que necesitan estas cirugías tengan la opción de realizarlas? ¿Cómo podemos descubrir todas las causas y todas las curas para todos los mecanismos que pueden estar debajo de la EM de diferentes pacientes?

En ese punto, quiero que mi historia sea una fuente de esperanza. No me mejoré pensando positivamente o tomando jugo verde (aunque estoy seguro de que ambos son buenos para casi todos). Encontré la causa específica de mis síntomas, respaldada por mediciones tanto subjetivas como objetivas. Luego tuve tres neurocirugías bastante largas y complejas para abordar esta causa, y ahora estoy en un camino para recaburrido

Esto fue posible porque los cirujanos han estado realizando fusiones craneocervicales en pacientes durante más de cincuenta años. Al principio, la cirugía era para pacientes que habían tenido accidentes traumáticos agudos. Más tarde, se usó para la inestabilidad craneocervical debido a la tuberculosis, en personas que nacieron con factores de riesgo congénitos para desarrollar ICC, como Little People y personas con síndrome de Down, e inestabilidad craneocervical debido a enfermedades inflamatorias como la artritis reumatoide.

Más recientemente, se están utilizando cirugías de fusión craneocervical para tratar a pacientes con inestabilidad craneocervical debido a trastornos genéticos del tejido conectivo, especialmente el síndrome hipermóvil de Ehlers-Danlos. Y ahora, Jeff Wood y yo somos los primeros dos pacientes (hasta donde sabemos) que cumplen con los Criterios del Consenso Internacional para la EM y que nuestra EM se resuelva debido a esta cirugía de fusión.

Las mediciones, técnicas y tratamientos desarrollados en un contexto científico o médico a menudo pueden aplicarse a personas que viven con otras enfermedades. Mientras que durante décadas, las personas con EM se congelaron en ámbar debido a la negligencia grave de la comunidad médica y las agencias gubernamentales, a nuestro alrededor, la ciencia y la medicina han seguido avanzando. Si bien eso debería ser una fuente de dolor e ira, también debería ser una fuente de esperanza. Cualquiera que sea la causa o el mecanismo central de su EM, existe una posibilidad razonable de que cuando se descubra, ya exista un tratamiento, esperando ser aplicado a una población que nunca imaginó que pudiera necesitarlo. Ese descubrimiento podría provenir de un clínico o investigador. También podría provenir de un paciente inusualmente obstinado y creativo, como Jeff, como tú.

Sean cuales sean los tratamientos, sé que tendremos que luchar por ellos. Lucha para validarlos científicamente. Lucha para educar a los médicos sobre ellos. Luche para asegurar que todos, sin importar su país, sistema de salud o medios financieros, tengan acceso a un diagnóstico y atención efectiva. Todavía tengo un largo camino por recorrer en mi recuperación, pero no importa qué tan bien me vaya, nunca dejaré de luchar por ese futuro.

Tengo mucho más que decir, y lo haré en publicaciones futuras, acerca de por qué creo que desarrollé inestabilidad craneocervical (ICC), cómo la ICC podría causar malestar post-esfuerzo (y otras disautonomías), cómo la forma totalmente fascinante que me diagnosticaron adquiere importancia Preguntas sobre esta enfermedad, el proceso de la cirugía, la recuperación y el camino a seguir. También quiero hablar de privilegio y acceso. Quiero hacer todas estas cosas ... por ahora, sin embargo, un momento para reflexionar, sanar, dar gracias y prepararme para la lucha por delante.

Para obtener más información, síganme en Medium y vea la serie completa de publicaciones sobre el CCI y el síndrome de las cuerdas ancladas.

También puedes "Ask Me Anything" en esta publicación de Reddit Ask Me Anything o tuiteando en @jenbrea.

El contenido no pretende ser un sustituto del asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica.

A continuación, una serie de tablas que comparan los síntomas que tenía antes del tratamiento y los síntomas que tengo ahora. Encontré una mejora de esencialmente todos los síntomas con reposo / estimulación (no incluido en la tabla). Los síntomas específicos mejoraron aún más con la evitación del moho, Valcyte, Mestinon y Fludrocortisone. Incluso con estos tratamientos, seguí cumpliendo con los criterios de EM, pero pasé del extremo "severo" del espectro a "moderado". Encontré la resolución de prácticamente todos estos síntomas después de mi fusión craneocervical y cirugías de liberación de cordón atado, y ya no cumplir con cualquier criterio para ME o CFS.

[Katia goiz]

@Sanat Kumara entonces deberíamos de mirarnos todos los enfermos sfc la inestabilidad cráneocervical para descartar?
Yo a los 8 meses de edad tuve un fuerte golpe en la cabeza,rotura hueso occipital (1 mes ingresada),he tenido síntomas (no tan fuertes cómo ahora) desde pequeña,,
Nose,,,ahora que leo todo esto igual podría tener relacion.
Que opináis? Gracias de antemano!!

[Marta64]

Yo estoy quedando alucinada en PR ha abierto un hilo hoy mismo y es que no tengo palabras la verdad. Alegría por ella evidentemente, pero por otro lado, algo como esto no se han dado cuenta? Como es posible?
Ron Davis habrá hecho las pruebas a su hijo para ver si es la misma causa que la de Jen.

Cuando yo la veía en reuniones y de más, en su silla, yo decía cómo aguanta tantos viajes, tantas charlas sonido etc? Como ha podido hacer el documental/película? Tuve dudas de si era enferma de SfcEM la verdad, y que más bien era la parte del POST lo que más la dañaba, pero según comenta cumplía todos los criterios al máximo.

Si esta es una de las posibles causas del SfcEM (ya hay 4 pacientes recuperados con estas cirugías, según ha comentado hoy), cómo NINGÚN neurólogo ha visto esto? Y más personas que se han hecho RM específicas!!! Las mías son las de SS y se me ven lesiones que dicen las tiene mucha gente que es normal... Que se pueden producir por migrañas o infinidad de cosas.

Pero estando ella en un grupo, digamos médico-social, tan preparado como no se han dado cuenta hasta ahora?

No lo puedo entender, reitero me alegro enormemente por ella pero no puedo entender que si ésta es una de las causas del SfcEM por qué no están investigando sobre ello? Sabemos hay más causas pero muchos podríamos tener esto y NADIE lo ha descartado...

Sin palabras de verdad, no entiendo cómo han pasado 8 años sin que se lo vieran y que habrá muchos enfermos (yo misma podría ser o muchos de los que estamos aquí, yo tengo problemas de tiroides que vinieron después del SfcEM a los dos años, hipotiroidismo y un nódulo aunque según médicos pequeño y no problemático), que si y que no se esté haciendo nada?
No sé, si me he explicado bien porque estoy perpleja.
Primero lo he visto en Twitter y de ahí he visto está en PR.

Dejo enlace: https://forums.phoenixrising.me/threads ... ion.76324/

Saludos.
Gracias @Sanat Kumara por la traducción que a mí me cuesta el inglés bastante y menudo curro.

[Equal]

Me alegro muchísimo por ella. Verla sufrir tanto y ahora contar buenas noticias, ojalá sea la mejora definitiva También, por la esperanza que nos da una buena noticia y las nuevas vías de investigación.

He leído en el foro de PR que una hipótesis puede ser que los virus de Epstein Barr y Coxsackievirus B podrían afectar al colágeno del cuerpo (yo doy positivo en estos dos virus).

Algunos se van a comprar un collarín para ver si mejoran los síntomas. Y Jeff les ha recomendado el Aspen Vista, si mal no recuerdo.
Dicen de preguntar antes al médico pero, conociendo a mi médico de cabecera, si le digo que quiero un collarín para mejorar la fatiga, me manda a pastar o a psiquiatría

Creo que voy a hacerme con uno y probar unos días mientras estudio o estoy con el ordenador... unas horas al día, sin pasarme para no debilitar los músculos del cuello. Preguntaré en el foro de PR a ver.

[coco]

¿Alguien entiende qué tiene que ver un "nervio pillado" con su detonante viral? Mi caso también fue viral.

[Susana]

Hola a todos!!!
Uff me he quedado en shock. Yo recibí un golpe muy fuerte en las cervicales y al año de eso fue cuando caí enferma de SFC, aunque ya llevaba 20 años con FM, aunque claramente se podía llevar.

Da mucho que pensar. Se lo comentaré a KDM en mi próxima visita.

Un abrazo fuerte

[Marta64]

¿Alguien entiende qué tiene que ver un "nervio pillado" con su detonante viral? Mi caso también fue viral.

Ni idea. Pero ella comenta que si puede ser, el cómo ? No lo sé, yo tb fui postviral, salvo que mis anticuerpos de epstein barr y citomegalovirus han desaparecido...
Tuve un resfriado raro, dolor cabeza ganglios y fiebre de 39, ahí empezó todo...
A los dos años me miraron y tenía IgG positivo en epstein barr y citomegalovirus positivos, es decir los anticuerpos, salieron varios así, ahora no están, solo un pequeño positivo de IgG a nivel general pero cuando buscan de dónde proviene no aparece ningún anticuerpo. Conozco más pacientes que les ha pasado.
Se han ido de marcha esos anticuerpos, o están escondidos?
Ni idea, cada vez entiendo menos...

Si el SfcEM son un grupo de sitomas que viene causado por otras enfermedades, entonces hablamos de que el SfcEM NO es una enfermedad per sé, sino un conjunto de síntomas comunes de varias personas desarrollados por otras enfermedades, una de ellas el CCI como en el caso de Jen, y que presupongo habrá muchos más que ni lo sepan.
Ella comenta hay 4 ME que han remitido con las cirugías. Por qué no se ha hablado de ello antes?
Ron Davis supongo estará al tanto, le habrá mirado a Withney si pudiera ser CCI?
Muchas incógnitas y que me hacen pensar que si es como lo explica Jen, todo daría un vuelco enorme y cambiaría TODO.

Por eso me he quedado muy impresionada, además de muy contenta por Jen, lógico, pero esto da un vuelco a todas las investigaciones y a lo que creemos es una enfermedad y pueda ser un conjunto de síntomas sin saber de qué enfermedad provienen, una de ellas podría ser CCI pero podrían haber más.

No sé si me expliqué bien.

Un saludo

[Lady]

Es que según he leído, se ve en una resonancia magnética vertical, (no sé si sirvan las máquinas convencionales) y realizando la imagen en flexión y extensión. Además que no cualquier neurólogo sabría interpretar los resultados, habría que mandarlos a un neurocirujano especializado. La tercera persona que se encuentra en remisión de síntomas, mandó sus imágenes al Dr. Gilete de la clínica Teknon de Barcelona, que le confirmó el diagnóstico de ICC y le operó recientemente. En la web de Jeff está la entrevista con todos los detalles, aunque falta la evolución porque es el caso más reciente.

Mi caso no fue por virus o no lo recuerdo, y tampoco recuerdo traumatismos fuertes, pero voy a probar con el collarín Philadelphia porque perder no se pierde nada (gracias al que ha mencionado la marca porque estaba un poco perdida en ese tema)

A todo esto hay otro estudio de 3 mujeres con FM en remisión de síntomas por la misma operación, las tres tenían estenosis espinal cervical y creo que también de síndrome de cordón atado igual que Jen y Jeff.

Si todo lo causase la ICC o estenosis al menos para algunos, porque creo que coincidimos en que probablemente hay diferentes causas tanto para ME como para FM, sería un grandísimo avance. No entiendo que esta no sea una vía de investigación abierta cuando hay datos de 2003 e incluso 1998 de estas evidencias.

[Marta64]

Si todo lo causase la ICC o estenosis al menos para algunos, porque creo que coincidimos en que probablemente hay diferentes causas tanto para ME como para FM, sería un grandísimo avance. No entiendo que esta no sea una vía de investigación abierta cuando hay datos de 2003 e incluso 1998 de estas evidencias.

Eso es lo que yo quería decir, que no entiendo cómo habiendo casos de remisión desde hace ya años, y muchos, NADIE haya dicho nada hasta que Jen lo ha comentado.

Y qué opinan al respecto los demás investigadores?
Sobretodo Ron Davis que tiene a su hijo tan extremo?

Es que no sé, me ha dejado un poco en shock y sigo igual, además de que como dices todos creemos que puede haber varias causas.
Si es por ICC, el SfcEM es una enfermedad causada por otra enfermedad? O el SfcEM es un conjunto de síntomas COMUNES al ICC u otras enfermedades que no sabemos que puedan causar esta sintomatología?
Cambiaría totalmente la perspectiva de estudio y de vías, hablamos de síntomas en común derivados de enfermedades que aún no sabemos (salvo el ICC)? O hablamos de una enfermedad (SfcEM)? o dos pq si con pacientes de FM tb ha habido remisión...
Yo tengo ambas así que si fuera por ICC remitiría en las dos, entiendo no?

Es que me explico fatal, pero la verdad que no logro entender porque no se ha sabido nada de esto hasta ahora.

Saludos

[Aquiencadiz]

Si todo lo causase la ICC o estenosis al menos para algunos, porque creo que coincidimos en que probablemente hay diferentes causas tanto para ME como para FM, sería un grandísimo avance. No entiendo que esta no sea una vía de investigación abierta cuando hay datos de 2003 e incluso 1998 de estas evidencias.

Eso es lo que yo quería decir, que no entiendo cómo habiendo casos de remisión desde hace ya años, y muchos, NADIE haya dicho nada hasta que Jen lo ha comentado.

Y qué opinan al respecto los demás investigadores?
Sobretodo Ron Davis que tiene a su hijo tan extremo?

Es que no sé, me ha dejado un poco en shock y sigo igual, además de que como dices todos creemos que puede haber varias causas.
Si es por ICC, el SfcEM es una enfermedad causada por otra enfermedad? O el SfcEM es un conjunto de síntomas COMUNES al ICC u otras enfermedades que no sabemos que puedan causar esta sintomatología?
Cambiaría totalmente la perspectiva de estudio y de vías, hablamos de síntomas en común derivados de enfermedades que aún no sabemos (salvo el ICC)? O hablamos de una enfermedad (SfcEM)? o dos pq si con pacientes de FM tb ha habido remisión...
Yo tengo ambas así que si fuera por ICC remitiría en las dos, entiendo no?

Es que me explico fatal, pero la verdad que no logro entender porque no se ha sabido nada de esto hasta ahora.

Saludos

Perdonad yo soy nuevo en todo esto , ni si quiera estoy diagnosticado de Sfc por ningún médico pero viendo los síntomas de los últimos protocolos y encima ya no hace falta tener síntomas por más de 6 meses ...en fin .

Al grano , ¿queréis decir/insinuar que hay diferentes causas para llegar EM/Sfc quizás cualquiera que cause inflamación o intoxicación cerebral crónica?

Eso podría explicar en mi caso que tuve los mismos síntomas que ahora en 2011 durante unos meses hasta que mejore y he estado asintomático hasta hace 2 meses que han vuelto otra vez...no sé siendo así hay que buscar cada uno las causas que le provoquen inflamación , todo esto desde mi ignorancia absoluta...

Saludos Jorge.

[Aquiencadiz]

PD : no sé si alguien ha leído esta investigación sobre la desintoxicación cerebral supongo que sí...si me permiten colgar el enlace la voy a poner aquí:

https://www.regenerapni.com/blog/desint ... -corporal/

Saludos

[LIBE]

Hola a todos,

No sé si se ha colgado esta información, pero me parece interesante.

https://elpais.com/elpais/2015/11/30/ci ... 68854.html

[Náufrago]

Qué de cositas interesantes....
Gracias @Aquiencadiz y @LIBE ,

[domingo]

hola, a mi todo esto me produce mucha incertidumbre y mucha zozobra porque sta zona de nuca, cuello y base del craneo es la mas dolorida y con mayores problemas, cosa que tambien le pasa a mucha gente con sfc, yo tenia la teoria de que todo podria ser debido, en mi caso, a una inmunodeficiencia para el virus herpes simplex focalizada mayormente en los ganglios del cuello, pero que ahora salga la teoria de que la causa sea un problema mecanico me deja patidifuso.
y creo, ademas, que este tipo de cosas van a ir produciendose mas veces porque lo ultimo que he leido es que un tal doctor Nath, uno de los que mas suena en la investigacion del sfc en los USA, y que ha hecho un estudio con una gran poblacion de enfermos, ha dicho que estaban encontrando un monton de enfermedades raras.

saludos

[LIBE]

Yo por si acaso, me voy al neurólogo y que me mire la unión de las cervicales y el cráneo, no sea que tenga una estenosis y sea operable.
Siempre he tenido problemas de cervicales y mi mayor síntoma es la inflamación del cerebro y los nervios, o eso es lo que yo percibo.
Ya os contaré.

[jmp]

Por lo que he leído lo que habría que pedir como prueba es lo siguiente, es correcto?

"Resonancia magnética del cráneo y columna cervical, en posición vertical con flexión-extensión"

Me pierdo un poco con los términos, entiendo que lo están buscando es una inestabilidad craneo cervical, atlantoaxial y/o la malformación de Chiari. Eso es lo que he leído en el foro en inglés (con mi nivel de inglés regulero), pero aquí os veo hablar de estenosis. Es lo mismo o es otra cosa?

[Sabonis]

Despues de 11 años de enfermedad cada día me asombro más y cada día estoy más seguro que nadie tiene ni una remota idea de lo que nos pasa.
Resulta que Jennifer Brea NO TIENE SFC!!! Que gran favor nos está haciendo después del documental todo esto es raro pero muy raro.
Pedí consulta con Gillete 170 euros hasta ahí paso.
La Resonancia 1.200 euros y viaje a Londres ya empezamos con las tonterías.
Hubo un compañero que lo visitó hace unos meses Dolaimon puede ser? Hablaba de sobre 50.000 euros la operación si puede q se ponga en contacto así me ahorro de tirar 170 euros.
HASTA LOS COJ..... QUE ME TOMEN EL PELO!!!!
Y perdonar por la expresión

[PEPE78]

Despues de 11 años de enfermedad cada día me asombro más y cada día estoy más seguro que nadie tiene ni una remota idea de lo que nos pasa.
Resulta que Jennifer Brea NO TIENE SFC!!! Que gran favor nos está haciendo después del documental todo esto es raro pero muy raro.
Pedí consulta con Gillete 170 euros hasta ahí paso.
La Resonancia 1.200 euros y viaje a Londres ya empezamos con las tonterías.
Hubo un compañero que lo visitó hace unos meses Dolaimon puede ser? Hablaba de sobre 50.000 euros la operación si puede q se ponga en contacto así me ahorro de tirar 170 euros.
HASTA LOS COJ..... QUE ME TOMEN EL PELO!!!!
Y perdonar por la expresión

Llevo 20 años enfermo, y si me asegurasen que con una cirugía de 50.000 € me dejaban nuevo, me operaba seguro. Hay quien se los gasta en un coche.... Ya tendré tiempo para devolver el dinero a quien me lo dejé. El problema, como tantas otras veces, viene cuando la terapia no ofrece resultado y sientes que has tirado el dinero y te han estafado. Debería de haber pruebas muy evidentes de que la sintomatología que sufro es por una lesión de este tipo. De momento, el próximo martes tengo visita con un neurólogo para tener un intercambio de impresiones al respecto. Ya os iré contando...

[LIBE]

Hola a todos,

Para información correcta sobre lo que sería la patología:

http://www.femacpa.com/index.asp?iden=11

Saludos.