Hola, soy nueva, y estoy muy perdida, por ahora solo tengo el informe que hace el Dr sola. El es el que me ha diagnosticado FM/SFC y SQM, el dolor de las dos primeras es a dias insoportable pero lo de la Sensibilidad a químicos me incapacita en mi vida y trabajo, trabajo como maestra, imaginaros muchos niños con textiles, suavizantes, colonias y papeles, tinta, murales con barnices, pinturas, fotocopias...me quedo afónica a los poco minutos de estar en clase, el dr me dijo que es causa de la irritación por mi sensibilidad a los químicos en mis cuerdas vocales. Antes nunca me quedaba sin voz. También tengo muchos problema del sistema digestivo, estando en clase a veces tengo que correr de repente al baño, creo que todo es por lo mismo. Antes de saber el diagnóstico del dr Sola por todos mis sufrimientos digestivos que también tengo, fui a un digestologo y después de colonoscopia y mil pruebas que pase un calvario, me dijo que no tienes nada solo Colón irritable pero ni siquiera lo quiso escribir en el papel. Un reumatólogo de mi población, no soy de Barcelona me dijo que me buscara un psicólogo porque es el protocolo a seguir. Entonces se que es complicado pero voy en busca de especialistas que me hagan informes para pedir una adaptación de trabajo. Pero especialistas que sean afines a estas enfermedades: reumatología ya tengo dr sola; necesito un digestologo que pueda hacer un informe y asociar Colón irritable con lo mío, y mis trastornos digestivos (diarrea...) con sensibilidad química. Y un otorrino para lo mismo, que justifique mis síntomas, solo beber un vaso del grifo delante de él y vera que mi voz se va por arte de magia...necesito médicos especialistas sensibles al tema para que con todos los informes pueda justificar delante del médico de riesgos laborales que necesito una adaptación, trabajar a media jornada, purificador de aire en clase, no poder ir en autocar de excursión, nose todas las soluciones posibles, estoy desesperada, así no puedo, ya llevo tres bajas desde septiembre, voy dándome de alta porque me aterroriza lo de los juicios, no me puedo permitir quedarme sin trabajo tengo 4 hijos y ya veo que no me van a dar la incapacidad eso ya lo veo por vuestros comentarios, así que como mínimo luchar por la adaptación, necesito justificar mis síntomas, y también busco un psicólogo sensible a esta enfermedad, que la sepa ver como algo físico y no mental y que la única consecuencia que vea es que no puedo aguantar mi vida tal cual esta ahora. Me da igual Lleida, Barcelona o Tarragona, (Girona ya me queda más lejos) vivo en el centro de Cataluña, me da igual donde ir, pagando o por mutua, mejor si también trabajan por la SS, pero necesito reunir pruebas concretas objetivas de mis síntomas concretos.
Muchas gracias y perdón por el rollo, lo único que se me ocurre es ir reuniéndo varios informes y que alguien me pueda considerar en serio. Esto es tan desesperante...
Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
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Serendipity
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Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
No soy de Cataluña pero quería escribirte para solidarizarme contigo. También soy maestra y ahora estoy de baja. Estoy en un ambiente que de boquilla me decían que entendían mi situación y me ayudarían, y este año de repente me ponen a dar 3 años que requiere mucho más movimiento (soy de primaria) y a meter en mi aula la clase de plástica.
Estoy de baja y ya me cuesta cada vez que voy a renovarla que el médico me comprenda. Voy con un informe clarísimo de mi SFC pero me fastidia que me pregunte si voy mejor. Pretendo alargarlo todo el curso y aprovechar para consultar a un abogado que sabe lo que me recomienda para pedir la incapacidad.
En fin, por aquí hay mucha gente de Cataluña y muchos especialistas allí. Seguro que te indican más.
Un abrazo afectuoso
Estoy de baja y ya me cuesta cada vez que voy a renovarla que el médico me comprenda. Voy con un informe clarísimo de mi SFC pero me fastidia que me pregunte si voy mejor. Pretendo alargarlo todo el curso y aprovechar para consultar a un abogado que sabe lo que me recomienda para pedir la incapacidad.
En fin, por aquí hay mucha gente de Cataluña y muchos especialistas allí. Seguro que te indican más.
Un abrazo afectuoso
Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
A mí la dra Quintana me hizo un informe ( a boli ), el cual reflejaba que tengo síntoma de intestino permeable asociado con sfc. Yo le llevé una colonoscopia que me hizo la dra del digestivo.
No sé si te puede servir de algo
No sé si te puede servir de algo
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Serendipity
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Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
@lotto1 o muchas gracias por tus palabras, nunca había participado en un foro y la verdad creo que aquí voy a encontrar el entendimiento que por desgracia no tenemos en nuestro entorno social. Supongo que nos tenemos que apoyar los unos a los otros, y si entiendo también tu situación, así que mucha fuerza para ti también. Ya me comentarás como te ha ido con el abogado. Yo también compartiré mis pasitos con vosotros.
@Da9399 muchas gracias por tu aportación, me iré anotando todas vuestras sugerencias, estoy tan perdida! Os lo agradezco un montón.
@Da9399 muchas gracias por tu aportación, me iré anotando todas vuestras sugerencias, estoy tan perdida! Os lo agradezco un montón.
Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
Hola @Serendipity. Yo también vivo en Cataluña.
Lo primero, lamento tu estado, de salud y personal. Si para alguien sin responsabilidades familiares, como es mi caso, la cosa es dura de afrontar, con hijos que supongo jóvenes a cargo ni me lo alcanzo a imaginar.
Dejo este apunte para comentarte que estoy redactando una respuesta, no creo que lo que te diga vaya a darte luz, pero así está la cosa.
Perdona si no lo escribo de una vez pero tengo que ir haciéndolo a partes, guardando borrador y recuperando. Creo que esta misma tarde lo tendré completo.
Lo primero, lamento tu estado, de salud y personal. Si para alguien sin responsabilidades familiares, como es mi caso, la cosa es dura de afrontar, con hijos que supongo jóvenes a cargo ni me lo alcanzo a imaginar.
Dejo este apunte para comentarte que estoy redactando una respuesta, no creo que lo que te diga vaya a darte luz, pero así está la cosa.
Perdona si no lo escribo de una vez pero tengo que ir haciéndolo a partes, guardando borrador y recuperando. Creo que esta misma tarde lo tendré completo.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
Puedes contactar contigo?
fui tratada en Bruselas x dr De Meirleir
Me envió a una clínica hacer un tratamiento 2006. Estoy muy bien y casi no podía llevar la compra. En Barcelona hay doctora que ahora sigue su línea. Si puedes visitarte con el las pruebas que hace son reveladoras. Saludos
fui tratada en Bruselas x dr De Meirleir
Me envió a una clínica hacer un tratamiento 2006. Estoy muy bien y casi no podía llevar la compra. En Barcelona hay doctora que ahora sigue su línea. Si puedes visitarte con el las pruebas que hace son reveladoras. Saludos
Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
Hola. A mí me interesa. Pásanosla por aquí, por favor.Lidiajan escribió: ↑21 Nov 2019, 11:09 Puedes contactar contigo?
fui tratada en Bruselas x dr De Meirleir
Me envió a una clínica hacer un tratamiento 2006. Estoy muy bien y casi no podía llevar la compra. En Barcelona hay doctora que ahora sigue su línea. Si puedes visitarte con el las pruebas que hace son reveladoras. Saludos
No te podemos enviar un mensaje privado hasta que no seas autoconfirmada.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
@Serendipity, yo, después de las primeras evaluaciones, y como no apareció en analíticas nada significativo (ni tengo ningún hueso roto) tanto los especialistas del CAP de Balaguer como los de la mutua se desentendieron de mí. Además los tenía a bastante distancia, ya que vivía en Àger y nunca me permitieron cambiar una hora de cita. Acabé recibiendo el alta forzosa, y como en esos momentos no podía casi ni levantarme a ir al baño no me pude reincorporar al trabajo, ni siquiera negociar una solución temporal o alternativa, así que me despidieron sin derecho a nada. No pude cobrar la prestación por desempleo y aparte de ese quebranto económico, en lo personal me sentí humillado, porque me tomaba el trabajo como un compromiso, era muy responsable, y perdí todo ese reconocimiento.
Cuando bastante más adelante me recuperé un poco, gracias al soporte, casi abnegación, de una amiga (de no haber sido por su ayuda creo que no hubiera resistido, entre otras cosas, porque me quedaba literalmente en la calle, yo y todas mis pertenencias) ella me ayudó a buscar un médico privado. Decidimos probar en el Institut Ferran en Barcelona.
Fue ella quein me llevó de ida y vuelta las tres veces que fui a visita, ella corrió con los gastos de consulta y las tres pruebas que me aconsejaron hacer (el QESSI, una prueba de esfuerzo en la clínica CIMA que está al lado del IFR, y una evaluación neuropsicológica). Casi 1500 € que a mí me parecieron abusivos. Ella pagó también el importe del informe porque cuando lo recibí venía con factura y no lo esperaba, asumí que iba incluído con las visitas y resultados de pruebas, otros 200 € más, un atraco, considerando que no llenaba las dos caras de un folio.
Ya con un diagnóstico en papel, escrito y firmado por un médico que se supone autoridad en estos síndromes, según su evaluación, SFC-EM en grado severo y SQM en grado moderado más un síndrome ansioso-depresivo reactivo en grado leve, y con el informe en la mano, fue ella también la que se colgó del teléfono, y como por teléfono no le hicieron mucho caso, fue ella personalmente a incordiar al médico jefe de zona (yo ya no estaba en la de Balaguer, sino más al norte) hasta que consiguió que me derivaran a la (supuesta) "Unitat d'Atenció als SSC" del Hospital de Sta María en Lleida donde está el (supuesto) experto en SSC de Lleida, Lluís Rosselló Aubach.
Tiempo perdido, dinero despilfarrado, porque el doctor Rosselló, a pesar que en su currículum exhibe un pretencioso
Como con la primera psicóloga en Balaguer ya tuve mala experiencia (y formulé una queja que nunca me respondieron ni dieron acuse de recibo siquiera) en cuanto vi, a la tercera consulta, que esta iba por el mismo camino, que si mi infancia había sido así o asá, que si recordaba haber sufrido malos tratos o abusos sexuales, que por qué no visitaba a mi familia (vivimos lejos, y no la visito por una razón muy comprensible dadas mis circunstancias, no porque me lleve mal con ellos) preferí atajar. Acabé un test de personalidad por no dejarlo a medias, pero ni me molesté en presentarme a consulta cuando estaba listo: me lo dejaron en mostrador y me avisaron que lo recogiera. Como esperaba, ni para limpiarme el culo con el papel sirve.
Y esa ha sido mi último contacto con los médicos y sus auxiliares en Cataluña.
Ahora estoy mejor gracias a un par de fármacos y sobre todo, gracias a la relativa tranquilidad de que de momento (y creo que mientras lo necesite), techo y comida no me van a faltar, pero respecto a posibilidades de ser atendido com cal, ando más perdido que un pulpo en un garaje.
Me han aconsejado que pida cita con el otro de los dos hermanos Fernández Solá, que pasa consulta en Solsona, pero no me da confianza ninguna.
Y no sé de qué manera podría exigir que en el sistema público me atiendan como es debido. Exigir, porque las vías para hacerlo de forma "normal" evidentemente ya las he agotado.
He tratado de pedir ayuda para esto último a varias asociaciones catalanas y, o bien no contesta nunca nadie al teléfono, o bien contesta una persona que está tan enferma y perdida como yo, (y que casi te deja con ganas de suicidarte directamente al colgar el auricular), o contesta una señora mayor muy convencida de que la solución a todos los problemas es cumplimentar una queja en recepción tras cada consulta "insatisfactoria", y que invariablemente no sabe que una conversación la hacen dos personas, vamos, que habla ella y punto. Nunca me han dado ninguna información o recurso que sirva en lo práctico.
Hace tres semanas lo intenté de nuevo, por teléfono, con una de las asociaciones catalanas y la persona que me contestó hablaba con bastante conocimiento, me dio alguna esperanza bastante difusa, (pero al fin y al cabo algo más cálido que un mensaje tipo contestador), escuchó mis quejas a la atención recibida, me pidió un teléfono para que se pondrían en contacto conmigo en unos días... pero aún no he recibido esa llamada.
Como ves, la cosa está cruda en lo referente a profesionales, y desde luego, puede que yo me esté perdiendo algo, porque estoy tan mal como cualquiera, pero no parece que haya mucho a lo que poder echar mano.
Cuando bastante más adelante me recuperé un poco, gracias al soporte, casi abnegación, de una amiga (de no haber sido por su ayuda creo que no hubiera resistido, entre otras cosas, porque me quedaba literalmente en la calle, yo y todas mis pertenencias) ella me ayudó a buscar un médico privado. Decidimos probar en el Institut Ferran en Barcelona.
Fue ella quein me llevó de ida y vuelta las tres veces que fui a visita, ella corrió con los gastos de consulta y las tres pruebas que me aconsejaron hacer (el QESSI, una prueba de esfuerzo en la clínica CIMA que está al lado del IFR, y una evaluación neuropsicológica). Casi 1500 € que a mí me parecieron abusivos. Ella pagó también el importe del informe porque cuando lo recibí venía con factura y no lo esperaba, asumí que iba incluído con las visitas y resultados de pruebas, otros 200 € más, un atraco, considerando que no llenaba las dos caras de un folio.
Ya con un diagnóstico en papel, escrito y firmado por un médico que se supone autoridad en estos síndromes, según su evaluación, SFC-EM en grado severo y SQM en grado moderado más un síndrome ansioso-depresivo reactivo en grado leve, y con el informe en la mano, fue ella también la que se colgó del teléfono, y como por teléfono no le hicieron mucho caso, fue ella personalmente a incordiar al médico jefe de zona (yo ya no estaba en la de Balaguer, sino más al norte) hasta que consiguió que me derivaran a la (supuesta) "Unitat d'Atenció als SSC" del Hospital de Sta María en Lleida donde está el (supuesto) experto en SSC de Lleida, Lluís Rosselló Aubach.
Tiempo perdido, dinero despilfarrado, porque el doctor Rosselló, a pesar que en su currículum exhibe un pretencioso
sólo trata fibromialgia, (que en rigor es lo que corresponde a su especialidad, es reumatólogo), y lo único que hizo fue recomendarme "hacer marcha nórdica, comer ecológico y evitar químicos", y que quien tenía que verme y hacerme el seguimiento era el internista de mi CAP, que, oh sorpresa, resultó que tampoco sabía del SFC-EM más que lo que buscó en internet en el tiempo entre las dos visitas sucesivas que me programaron. A él le pedí que me ayudase a conseguir una evaluación en dos días como la que se hace en el (si no receurdo mal) Centro de Medicina del Deporte en St Cugat, y sólo conseguí que empezase a resoplar demostrando sin ningún disimulo que ya le estaba resultando muy pesado. Yo creo que notó en mi cara la mala leche que me estaba subiendo por el pecho, y supongo que para aplacarme me programó una triste prueba de esfuerzo cardíaco: andar 10 minutos por el pasillo del hospital con un aparato que mide las pulsaciones y la saturación de oxígeno. La prueba salió "perfecta como él esperaba" (lo remachó explícitamente) y con eso me dijo que él no podía ayudarme más y me despachó a psicología.Miembro del Comité Científico en Síndromes de Sensibilización Central del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya
Como con la primera psicóloga en Balaguer ya tuve mala experiencia (y formulé una queja que nunca me respondieron ni dieron acuse de recibo siquiera) en cuanto vi, a la tercera consulta, que esta iba por el mismo camino, que si mi infancia había sido así o asá, que si recordaba haber sufrido malos tratos o abusos sexuales, que por qué no visitaba a mi familia (vivimos lejos, y no la visito por una razón muy comprensible dadas mis circunstancias, no porque me lleve mal con ellos) preferí atajar. Acabé un test de personalidad por no dejarlo a medias, pero ni me molesté en presentarme a consulta cuando estaba listo: me lo dejaron en mostrador y me avisaron que lo recogiera. Como esperaba, ni para limpiarme el culo con el papel sirve.
Y esa ha sido mi último contacto con los médicos y sus auxiliares en Cataluña.
Ahora estoy mejor gracias a un par de fármacos y sobre todo, gracias a la relativa tranquilidad de que de momento (y creo que mientras lo necesite), techo y comida no me van a faltar, pero respecto a posibilidades de ser atendido com cal, ando más perdido que un pulpo en un garaje.
Me han aconsejado que pida cita con el otro de los dos hermanos Fernández Solá, que pasa consulta en Solsona, pero no me da confianza ninguna.
Y no sé de qué manera podría exigir que en el sistema público me atiendan como es debido. Exigir, porque las vías para hacerlo de forma "normal" evidentemente ya las he agotado.
He tratado de pedir ayuda para esto último a varias asociaciones catalanas y, o bien no contesta nunca nadie al teléfono, o bien contesta una persona que está tan enferma y perdida como yo, (y que casi te deja con ganas de suicidarte directamente al colgar el auricular), o contesta una señora mayor muy convencida de que la solución a todos los problemas es cumplimentar una queja en recepción tras cada consulta "insatisfactoria", y que invariablemente no sabe que una conversación la hacen dos personas, vamos, que habla ella y punto. Nunca me han dado ninguna información o recurso que sirva en lo práctico.
Hace tres semanas lo intenté de nuevo, por teléfono, con una de las asociaciones catalanas y la persona que me contestó hablaba con bastante conocimiento, me dio alguna esperanza bastante difusa, (pero al fin y al cabo algo más cálido que un mensaje tipo contestador), escuchó mis quejas a la atención recibida, me pidió un teléfono para que se pondrían en contacto conmigo en unos días... pero aún no he recibido esa llamada.
Como ves, la cosa está cruda en lo referente a profesionales, y desde luego, puede que yo me esté perdiendo algo, porque estoy tan mal como cualquiera, pero no parece que haya mucho a lo que poder echar mano.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
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trastevere
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Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
Bienvenida @Serendipity ,
igual me repito porque no doy ya para leer el recomentario de los compañeros. Yo en tu caso no daria por perdida la incapacidad, segun he ido leyendo experiencias tambien se puede conseguir.
De todas formas como hay que reunir pruebas tambien para esto luego te pueden servir, lo que si te diria es que te informas bien es antes de pedir que te reduzcan la jornada o dar cualquier paso, porque si luego necesitas pedir la incapacidad te puede dar problemas. Por aqui podrias encontrar informacion sobre esto en la seccion de incapacidad laboral y quiza tambien te vendria bien un abogado.
Asi que recuerde pruebas que te puedan servir, para demostrar las limitaciones fisicas del SFC tienes el estudio fisiologico que realiza Andrea Suarez Segade, creo que la tienes en Cornella De Llobregat. Para las limitaciones cognitivas , en Madrid, al doctor del Alamo que es tambien psicologo. Que realice esta prueba se que se ha hablado de alguien mas por aqui pero ahora no lo recuerdo.
Si tienes intolerancia ortoestatica, podrias pedir en cualquier centro medico el tilt test o la mesa vasculante. Quiza tambien pruebas como electrocardiogramas, o no se si hay otra para el corazon, te puedan demostras anomalias.
Para el SQM, no tengo ni idea, lo suyo es que valiera ya el informe que demuestra que tienes SQM. Quiza el cuestionario Queesi... o foto a todo lo que los quimicos te haga visible, como podrian ser ronchas en la piel... Es comun tambien en el SFC que salgan en la garganta crimson crescents, como unas medias lunas rojas.
Creo que aparte de ir a especialistas te podria ayudar tambien un abogado que conozca estos temas para asesorarte bien en ello y dar los pasos correctos desde el principio, en Barcelona he oido hablar del Colectivo Ronda.
Son cosas que te comento de lo que he ido leyendo por otros compañeros pero no soy ninguna experta. Por otro lado, si mientras necesitas informacion sobre mascarillas para ir tirando en el trabajo no dudes en preguntar. Para el dolor a mi me iba bien los baños con sales de epsom.
Un abrazo
igual me repito porque no doy ya para leer el recomentario de los compañeros. Yo en tu caso no daria por perdida la incapacidad, segun he ido leyendo experiencias tambien se puede conseguir.
De todas formas como hay que reunir pruebas tambien para esto luego te pueden servir, lo que si te diria es que te informas bien es antes de pedir que te reduzcan la jornada o dar cualquier paso, porque si luego necesitas pedir la incapacidad te puede dar problemas. Por aqui podrias encontrar informacion sobre esto en la seccion de incapacidad laboral y quiza tambien te vendria bien un abogado.
Asi que recuerde pruebas que te puedan servir, para demostrar las limitaciones fisicas del SFC tienes el estudio fisiologico que realiza Andrea Suarez Segade, creo que la tienes en Cornella De Llobregat. Para las limitaciones cognitivas , en Madrid, al doctor del Alamo que es tambien psicologo. Que realice esta prueba se que se ha hablado de alguien mas por aqui pero ahora no lo recuerdo.
Si tienes intolerancia ortoestatica, podrias pedir en cualquier centro medico el tilt test o la mesa vasculante. Quiza tambien pruebas como electrocardiogramas, o no se si hay otra para el corazon, te puedan demostras anomalias.
Para el SQM, no tengo ni idea, lo suyo es que valiera ya el informe que demuestra que tienes SQM. Quiza el cuestionario Queesi... o foto a todo lo que los quimicos te haga visible, como podrian ser ronchas en la piel... Es comun tambien en el SFC que salgan en la garganta crimson crescents, como unas medias lunas rojas.
Creo que aparte de ir a especialistas te podria ayudar tambien un abogado que conozca estos temas para asesorarte bien en ello y dar los pasos correctos desde el principio, en Barcelona he oido hablar del Colectivo Ronda.
Son cosas que te comento de lo que he ido leyendo por otros compañeros pero no soy ninguna experta. Por otro lado, si mientras necesitas informacion sobre mascarillas para ir tirando en el trabajo no dudes en preguntar. Para el dolor a mi me iba bien los baños con sales de epsom.
Un abrazo
Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
Hola @Serendipity
en la unidad de SSC del Joan XXIII de Tarragona está la Dra. Alibalic, que ahora se dedica solo a SQM. Yo la he tenido durante año y medio para SFC y la verdad que es la mejor que he encontrado en la SS.
Lo que no tengo ni idea es si te pueden derivar a este hospital...
Suerte!
en la unidad de SSC del Joan XXIII de Tarragona está la Dra. Alibalic, que ahora se dedica solo a SQM. Yo la he tenido durante año y medio para SFC y la verdad que es la mejor que he encontrado en la SS.
Lo que no tengo ni idea es si te pueden derivar a este hospital...
Suerte!
Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
Lidiajan escribió: ↑Puedes contactar contigo?
fui tratada en Bruselas x dr De Meirleir
Me envió a una clínica hacer un tratamiento 2006. Estoy muy bien y casi no podía llevar la compra. En Barcelona hay doctora que ahora sigue su línea. Si puedes visitarte con el las pruebas que hace son reveladoras. Saludos.
Estaría bien que ya que este es un foro de gente que quiere mejorar, expusieras tu tratamiento aquí.
Saludos y suerte
fui tratada en Bruselas x dr De Meirleir
Me envió a una clínica hacer un tratamiento 2006. Estoy muy bien y casi no podía llevar la compra. En Barcelona hay doctora que ahora sigue su línea. Si puedes visitarte con el las pruebas que hace son reveladoras. Saludos.
Estaría bien que ya que este es un foro de gente que quiere mejorar, expusieras tu tratamiento aquí.
Saludos y suerte
Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
@Serendipity, no sé si lo que te digo a continuación te pueda ayudar. No es algo que yo sepa con seguridad, lo escribo según mi experiencia a la hora de ir a buscar ayuda en mis limitaciones, de mi entorno, y en parte es información que me dio una persona que trabaja en asistencia social, aunque lamentablemente a mí sólo puede informarme, no tiene "mano" en mi zona.
He leído con más detenimiento tu presentación. No das todos los detalles de tu situación personal (entiéndeme, no te los pido, de hecho no es necesario que los detalles) pero hay algo importante: si eres madre de cuatro hijos y están a tu cargo, voy a usar una metáfora ilustrativa a continuación, te han tocado algunas cartas "buenas" en esta siniestra partida. Eso sí, no son triunfos, y cuidado al jugarlas porque... se pueden volver en tu contra.
Me explico, y perdona, no te conozco, no sé cuán susceptible o preocupada estás y no sé encontrar el tono neutro, espero no alarmarte:
desde asistencia social, y en general desde cualquier colectividad, hay mejor disposición a ayudar a una mujer con responsabilidades familiares que a cualquier otra "clase" de situación personal difícil.
No sólo eso, sino que hay protocolos específicos dirigidos exclusivamente a mujeres. Por si alguien la sospecha, aquí no hay misoginia: es así, y no sólo para personas en situaciones difíciles. Donde vivo hay una psicóloga dependiente del Consell Comarcal, ya no de Gencat, que atiende exclusivamente a mujeres a proposición de cualquiera de las asistentes sociales, pero en la práctica basta con ir y solicitarlo.
Peeero, cuidado. Hay un "colectivo" (en el sentido más posmoderno y dañino del término) que causa más preocupación a los asistentes sociales (profesionales o no) y es el de los niños. Esto quiere decir que, dependiendo de quién gestione tu caso, te puedes encontrar con que se ponga en duda tu capacidad para cuidarlos y te retiren su custodia. Y en este caso no avisan: actúan como Hacienda, lo hacen y punto, y luego tú debes demostrar que ellos están equivocados.
No sé si en tu caso, consultar un abogado que conozca esta problemática, independientemente del SFC-EM , la SQM y su contexto puede ayudarte a no dar un traspié que aún te complique más, sobre todo emocionalmente.
Te repito, mi intención no es alarmarte, pero el riesgo existe. No hace aún un año le quitaron a su hija a una persona (no es amiga personal, pero la conozco) por una sospecha, ni siquiera certeza, de maltrato por parte de su abuela, que está diagnosticada de demencia senil, y aún no ha conseguido recuperar la custodia. Y ella, la madre, digo, está perfectamente sana y además, es una mujer de armas tomar y suele saber por dónde circular cuando hay problemas.
He leído con más detenimiento tu presentación. No das todos los detalles de tu situación personal (entiéndeme, no te los pido, de hecho no es necesario que los detalles) pero hay algo importante: si eres madre de cuatro hijos y están a tu cargo, voy a usar una metáfora ilustrativa a continuación, te han tocado algunas cartas "buenas" en esta siniestra partida. Eso sí, no son triunfos, y cuidado al jugarlas porque... se pueden volver en tu contra.
Me explico, y perdona, no te conozco, no sé cuán susceptible o preocupada estás y no sé encontrar el tono neutro, espero no alarmarte:
desde asistencia social, y en general desde cualquier colectividad, hay mejor disposición a ayudar a una mujer con responsabilidades familiares que a cualquier otra "clase" de situación personal difícil.
No sólo eso, sino que hay protocolos específicos dirigidos exclusivamente a mujeres. Por si alguien la sospecha, aquí no hay misoginia: es así, y no sólo para personas en situaciones difíciles. Donde vivo hay una psicóloga dependiente del Consell Comarcal, ya no de Gencat, que atiende exclusivamente a mujeres a proposición de cualquiera de las asistentes sociales, pero en la práctica basta con ir y solicitarlo.
Peeero, cuidado. Hay un "colectivo" (en el sentido más posmoderno y dañino del término) que causa más preocupación a los asistentes sociales (profesionales o no) y es el de los niños. Esto quiere decir que, dependiendo de quién gestione tu caso, te puedes encontrar con que se ponga en duda tu capacidad para cuidarlos y te retiren su custodia. Y en este caso no avisan: actúan como Hacienda, lo hacen y punto, y luego tú debes demostrar que ellos están equivocados.
No sé si en tu caso, consultar un abogado que conozca esta problemática, independientemente del SFC-EM , la SQM y su contexto puede ayudarte a no dar un traspié que aún te complique más, sobre todo emocionalmente.
Te repito, mi intención no es alarmarte, pero el riesgo existe. No hace aún un año le quitaron a su hija a una persona (no es amiga personal, pero la conozco) por una sospecha, ni siquiera certeza, de maltrato por parte de su abuela, que está diagnosticada de demencia senil, y aún no ha conseguido recuperar la custodia. Y ella, la madre, digo, está perfectamente sana y además, es una mujer de armas tomar y suele saber por dónde circular cuando hay problemas.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
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Serendipity
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Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
@JRipoll
@trastevere
@rosatgn Mil gracias por vuestras aportaciones y perdón por no contestar antes, llevo unos días fatales, lo siento no puedo escribir mucho. cualquier consejo vuestro para mi es un regalo ahora mismo, estoy muy perdida
@lidiajan si puedes compartirlo estaria genial
@trastevere
@rosatgn Mil gracias por vuestras aportaciones y perdón por no contestar antes, llevo unos días fatales, lo siento no puedo escribir mucho. cualquier consejo vuestro para mi es un regalo ahora mismo, estoy muy perdida
@lidiajan si puedes compartirlo estaria genial
Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
Hola, @Serendipity. Lamento tu situación y espero que puedas ir encontrando apoyos y mejorando.
Confirmo lo que se ha dicho sobre la Dra. Alibalic, internista en el Joan XXIII de Tarragona. Es una buena profesional y una persona empática, que ha atendido a numerosos pacientes de SFC, SQM y EHS y se ha tomado en serio la gravedad de la situación. Además, redactaba unos informes claros y exhaustivos, aunque al parecer no se le permite especificar limitaciones laborales.
Lamentablemente, en Cataluña estamos sujetos al infame sistema de las unidades de "expertesa" y solo tenemos acceso a las del lugar de residencia. Los pacientes de la zona del Ebro con SQM pudimos visitarnos con la Dra. Alibalic durante un tiempo, hasta que han cortado el grifo y nos han obligado a ir exclusivamente a la unidad de Tortosa, donde no están en condiciones de atender SQM y tampocon hacen nada por el SFC. De todos modos, puede que la Dra. Alibalic esté disponible para responder a consultas. Podrías indagar si tu médico de cabecera o los especialistas pueden ponerse en contacto con ella.
La desatención y la peligrosa ignorancia de las unidades d'expertesa acreditadas no tiene nombre. Hace tiempo presenté queja al Síndic e hicieron un seguimiento por considerar que había desatención y disparidad territorial, pero cerraron el tema cuando nos adjudicaron a la Dra. Alibalic. Tengo pendiente reactivar la queja.
Entiendo que en tu caso lo más urgente es solucionar la adaptación de tu puesto. Hay que pelearlo. En la sanidad pública, parece que el diagnóstico de SFC o SQM, paradójicamente, nos coloque en un callejón sin salida, pero hay que ir insistiendo. Y si está a tu alcance, pueden buscarse pruebas e informes por la vía privada. En el foro hay mucha información al respecto.
Para asesoramiento legal, como ya te han comentado, está el Col.lectiu Ronda. Han llevado muchos casos similares.
No sé si sigue funcionando en Barcelona ASSSEM. Tenían varios médicos y un servicio de informes periciales.
En cuanto a las asociaciones catalanas, yo también traté de buscar alguna opción cuando enfermé, y terminé tirando la toalla. Más tarde descubrí una asociación muy seria que, aunque tiene como ámbito territorial la comunidad de Madrid, ofrece un apoyo enorme incluso a distancia. Soy socia desde hace unos años y no me arrepiento. Aunque solo consultes la web, encontrarás información muy útil. https://www.sfcsqm.com/
Y ya como reflexión personal, basada en mi experiencia: es esencial solucionar la situación laboral, y el sistema de salud público debería hacerse cargo de nuestra situación y atendernos. No es fácil, y hay que ir buscando posibilidades (cuanto más alejadas de las unitats d'expertesa, mejor). Pero también es importante lograr una mejoría, y para ello hay que ser abierto de miras y buscar más allá de la medicina convencional más estricta. En el foro hay testimonios de todo tipo. El mío (debería escribir un post detallado relatándolo) es de franca mejoría y plena normalización en diversos aspectos después de unos años de tratamiento, primero con la Dra. Camps y después con la Dra. Rigau (que ya no acepta pacientes nuevos, pero ha creado un equipo de especialistas). En fin, cada uno tiene que ir buscando lo que le sirva.
Mucho ánimo, y cuídate. Un abrazo.
Confirmo lo que se ha dicho sobre la Dra. Alibalic, internista en el Joan XXIII de Tarragona. Es una buena profesional y una persona empática, que ha atendido a numerosos pacientes de SFC, SQM y EHS y se ha tomado en serio la gravedad de la situación. Además, redactaba unos informes claros y exhaustivos, aunque al parecer no se le permite especificar limitaciones laborales.
Lamentablemente, en Cataluña estamos sujetos al infame sistema de las unidades de "expertesa" y solo tenemos acceso a las del lugar de residencia. Los pacientes de la zona del Ebro con SQM pudimos visitarnos con la Dra. Alibalic durante un tiempo, hasta que han cortado el grifo y nos han obligado a ir exclusivamente a la unidad de Tortosa, donde no están en condiciones de atender SQM y tampocon hacen nada por el SFC. De todos modos, puede que la Dra. Alibalic esté disponible para responder a consultas. Podrías indagar si tu médico de cabecera o los especialistas pueden ponerse en contacto con ella.
La desatención y la peligrosa ignorancia de las unidades d'expertesa acreditadas no tiene nombre. Hace tiempo presenté queja al Síndic e hicieron un seguimiento por considerar que había desatención y disparidad territorial, pero cerraron el tema cuando nos adjudicaron a la Dra. Alibalic. Tengo pendiente reactivar la queja.
Entiendo que en tu caso lo más urgente es solucionar la adaptación de tu puesto. Hay que pelearlo. En la sanidad pública, parece que el diagnóstico de SFC o SQM, paradójicamente, nos coloque en un callejón sin salida, pero hay que ir insistiendo. Y si está a tu alcance, pueden buscarse pruebas e informes por la vía privada. En el foro hay mucha información al respecto.
Para asesoramiento legal, como ya te han comentado, está el Col.lectiu Ronda. Han llevado muchos casos similares.
No sé si sigue funcionando en Barcelona ASSSEM. Tenían varios médicos y un servicio de informes periciales.
En cuanto a las asociaciones catalanas, yo también traté de buscar alguna opción cuando enfermé, y terminé tirando la toalla. Más tarde descubrí una asociación muy seria que, aunque tiene como ámbito territorial la comunidad de Madrid, ofrece un apoyo enorme incluso a distancia. Soy socia desde hace unos años y no me arrepiento. Aunque solo consultes la web, encontrarás información muy útil. https://www.sfcsqm.com/
Y ya como reflexión personal, basada en mi experiencia: es esencial solucionar la situación laboral, y el sistema de salud público debería hacerse cargo de nuestra situación y atendernos. No es fácil, y hay que ir buscando posibilidades (cuanto más alejadas de las unitats d'expertesa, mejor). Pero también es importante lograr una mejoría, y para ello hay que ser abierto de miras y buscar más allá de la medicina convencional más estricta. En el foro hay testimonios de todo tipo. El mío (debería escribir un post detallado relatándolo) es de franca mejoría y plena normalización en diversos aspectos después de unos años de tratamiento, primero con la Dra. Camps y después con la Dra. Rigau (que ya no acepta pacientes nuevos, pero ha creado un equipo de especialistas). En fin, cada uno tiene que ir buscando lo que le sirva.
Mucho ánimo, y cuídate. Un abrazo.
Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
Os dejo el protocolo de SFC del Catsalut, donde salen todos los profesionales,pruebas...
http://canalsalut.gencat.cat/web/.conte ... ge_ssc.pdf
Yo te dejo esto aqui para que les escribais si no siguen el protocolo:[email protected]
http://canalsalut.gencat.cat/web/.conte ... ge_ssc.pdf
Yo te dejo esto aqui para que les escribais si no siguen el protocolo:[email protected]
Ya verás que pase lo que pase, todo estará bien. Sakura Kinomoto.Card Captor Sakura
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Serendipity
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Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
Mil gracias @Arsaytoma por tus consejos!!!
y mil gracias @RanMouri, por cierto el enlace se ha quedado cortado por alguna razón y no lo puedo abrir, si me lo pudieras volver a poner. gracias de verdad a todos no sabéis como os lo agradezco
y mil gracias @RanMouri, por cierto el enlace se ha quedado cortado por alguna razón y no lo puedo abrir, si me lo pudieras volver a poner. gracias de verdad a todos no sabéis como os lo agradezco
Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
@Arsaytoma, ASSSEM, o mejor dicho, la consulta que José Luis Rivas abrió en Barcelona, ya no está.
Yo me interesé, quise al menos "apuntarme" como cliente en la esperanza de acceder a alguno de los tratamientos que se están investigando, pero me encontré con la desagradable y sorprendente noticia de que había echado la persiana.
Me lo recomendó una persona, un enfermo de SFC-EM veterano y con bastante buen criterio que, lamentablemente, ha dejado también de participar en foros y grupos de ayuda.
Que lo explique él si quiere, sé que no es persona de muchas palabras y no se lo critico, menos aún habiendo demostrado él que es una persona de hechos. Haber logrado terminar su investigación y publicarla en una revista puntera no lo hace cualquier aficionado. No le cito expresamente porque no sé si le agradaría, pero hace poco presentó a otro investigador en el foro.
@Serendipity, en este hilo tienes ese enlace y algún comentario acerca de él. https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 792#p54558
Si sigues esa vía, no hagas como yo: pide al especialista que te haga un informe de la visita por algún medio que luego puedas usar para acreditarlo.
Te va a ser más útil que la "reclamación por no haber sido bien atendido" que las asociaciones recomiendan. Algo que está sujeto a tal grado de subjetividad, que encuentro totalmente normal que la mayoría acaben en el fondo de algo.
Te va a servir a ti, y nos va a servir a todos para documentar, si no el cachondeo, sí la descoordinación que tienen. Que no deja de ser una forma de burlarse por desidia del que necesita esos servicios.
Yo me interesé, quise al menos "apuntarme" como cliente en la esperanza de acceder a alguno de los tratamientos que se están investigando, pero me encontré con la desagradable y sorprendente noticia de que había echado la persiana.
Me lo recomendó una persona, un enfermo de SFC-EM veterano y con bastante buen criterio que, lamentablemente, ha dejado también de participar en foros y grupos de ayuda.
Que lo explique él si quiere, sé que no es persona de muchas palabras y no se lo critico, menos aún habiendo demostrado él que es una persona de hechos. Haber logrado terminar su investigación y publicarla en una revista puntera no lo hace cualquier aficionado. No le cito expresamente porque no sé si le agradaría, pero hace poco presentó a otro investigador en el foro.
@Serendipity, en este hilo tienes ese enlace y algún comentario acerca de él. https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 792#p54558
Si sigues esa vía, no hagas como yo: pide al especialista que te haga un informe de la visita por algún medio que luego puedas usar para acreditarlo.
Te va a ser más útil que la "reclamación por no haber sido bien atendido" que las asociaciones recomiendan. Algo que está sujeto a tal grado de subjetividad, que encuentro totalmente normal que la mayoría acaben en el fondo de algo.
Te va a servir a ti, y nos va a servir a todos para documentar, si no el cachondeo, sí la descoordinación que tienen. Que no deja de ser una forma de burlarse por desidia del que necesita esos servicios.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
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Serendipity
- Mensajes: 11
- Registrado: 23 Oct 2019, 16:34
Re: Nueva busco profesionales que me entiendan en Cataluña
Muchas gracias a todo! @JRipoll te agradezco muchísimo todas tus intervenciones, tomo nota de todo.
Por otro lado, alguien ha oido hablar de esta psicóloga:http://traumare.com/ca/doctors/marta-carrera-psicologo/ buscando especialistas en la descripción pone que "Coopera en el Grup d’Ajuda Mútua en l’Associació Catalana d’Afectats en Fibromiàlgia" Eso es bueno o malo? una psicóloga que seria afín a nuestros síntomas reales o otra del gremio que va a decir que todo esta en nuestras cabezas? Alguien la conoce? Creo que por lo que pone en la descripción ella es de Tarragona, pero por lo que veo esta web es de un centro de Lleida, si alguien tiene referencias o otro psicólogo que nos pueda entender, nadie tiene un familiar o amigo psicóloga que vea así de cerca lo que sufrimos?
Por otro lado, alguien ha oido hablar de esta psicóloga:http://traumare.com/ca/doctors/marta-carrera-psicologo/ buscando especialistas en la descripción pone que "Coopera en el Grup d’Ajuda Mútua en l’Associació Catalana d’Afectats en Fibromiàlgia" Eso es bueno o malo? una psicóloga que seria afín a nuestros síntomas reales o otra del gremio que va a decir que todo esta en nuestras cabezas? Alguien la conoce? Creo que por lo que pone en la descripción ella es de Tarragona, pero por lo que veo esta web es de un centro de Lleida, si alguien tiene referencias o otro psicólogo que nos pueda entender, nadie tiene un familiar o amigo psicóloga que vea así de cerca lo que sufrimos?