PERIODOS ASINTOMÁTICOS

[Leticia]

Buenas tardes!!
Me gustaría lanzar una pregunta a ver si alguien me lo aclara.
Alguien tiene periodos asintomáticos de larga duración?
Yo, aunque estoy diagnosticada de SFC, tengo recaídas que me duran mucho tiempo (la última más de 45 días sin darme ni uno solo de respiro) pero después mejoro hasta el punto de pensar que no estoy enferma. Es verdad que quizá ahora con el tema del confinamiento la actividad es muy baja tanto física como mental pero no sé si se deberá a eso mi mejoría.
Agradecería que me contarais vuestras experiencia al respecto.
Muchas gracias!!!!
Saludos a todos y cuidaros mucho!!!

[car]

Pues la verdad que cada uno somos un mundo, no sé si hay un patrón donde entremos todos.
En mi caso tengo recaídas fuertes y luego mejoro, no al 100%, pero si hasta un nivel aceptable.
En una recaída descanso lo más que puedo , pero cuando pasan unos 5 días empiezo a hacer cosas y poco a poco voy mejorando.
Lo que he comprobado, en mi caso, es que de un bajón no salgo simplemente por estar tumbado días y días. Ya digo que le doy al cuerpo unos 5 días y vuelvo a la carga.
He probado a estar tumbado días y días y lo único que hacía era ir a peor.
Pero esa es mi experiencia personal, habrá personas que esto no les venga bien.

[Elisa Maza]

Yo sigo igual. Después de tres semanas y media de cuarentena, tirada en el sofá en pijama todo el tiempo, sigo tan cansada como el primer día. Ni siquiera he sacado el polvo.

[Aquiencadiz]

Buenas tardes!!
Me gustaría lanzar una pregunta a ver si alguien me lo aclara.
Alguien tiene periodos asintomáticos de larga duración?
Yo, aunque estoy diagnosticada de SFC, tengo recaídas que me duran mucho tiempo (la última más de 45 días sin darme ni uno solo de respiro) pero después mejoro hasta el punto de pensar que no estoy enferma. Es verdad que quizá ahora con el tema del confinamiento la actividad es muy baja tanto física como mental pero no sé si se deberá a eso mi mejoría.
Agradecería que me contarais vuestras experiencia al respecto.
Muchas gracias!!!!
Saludos a todos y cuidaros mucho!!!

Yo después de un año he mejorado mucho después de aprender a conocerme y saber mis limitaciones pero ahora en el confinamiento yo sigo trabajando llevo mascarilla fpp2 todo el tiempo y he notado mejorías incluso con el desgaste físico de trabajar ...creo que la mascarilla me hace bien ya no se que pensar.
Saludos.

[Pablo Falcone]

Es interesante la pregunta, me gustaría saber si a alguién le pasa como a mí, yo llevo 17 años de enfermo sin pasar un solo día de bienestar considerable, es decir, de sentirme si quiera un poco similar a como estaba antes de que se hiceria crónico el cansancio. A alguién más le pasa?

[Elpis]

Yo he pasado por fases según ha ido todo evolucionando.

Cuando todo empezó tenía periodos con brotes severos y mejorías temporales en las que estaba al 50% y podía volver a trabajar, aunque como única actividad. Y luego ya ni eso.

En la actualidad en las fases mejores solo tengo mínimos ratos de 15-30 minutos en los que puedo aprovechar para actividades básicas con urgencia de reposar inmediatamente. Salidas sólo las necesarias o muy excepcionales que tengo que planificar bien, sabiendo que puedo contar con tener asiento allá donde voy, ayudarme de medicación extra y no pasar más de dos o tres horas fuera. Y luego a pagar el peaje!

Días enteros de bienestar considerable no los recuerdo desde hace 12 años al igual que comenta @Pablo Falcone

[Leticia]

Muchas gracias a todos por contestar y explicar vuestra experiencia.
Parece ser que está muy claro que en esta enfermedad cada uno es un mundo y que las "1000 caras del SFC" se presentan de forma diferente aunque con muchas coincidencias.
Aquiencadiz dices que parece que mejoras por la mascarilla. Te han hecho pruebas de Sensibilidad Química Múltiple? No digo que la tengas pero igual convendría que lo comentaras con quien te lleve la enfermedad.
GRACIAS DE NUEVO A TODOS!!
BESOS Y CUIDAOS MUCHO!!!

[Da9399]

Yo desde que conenzó todo esto hace 2 años, sigo igual. Creo que estoy a un 70% cada día. También creo que lo mío és un poco atípico viendo los síntomas que veo. A mí la cerveza me sienta muy bien ( a la mayoría de gente del grupo no la pueden ni ver ) y estos días de confinamiento estoy haciendo 40 min cada día de cardio. Por si a alguien le queda alguna duda, estoy diagnosticado por Solá grado II y por Quintana. Conclusión, yo cada día estoy igual

[Aquiencadiz]

Yo desde que conenzó todo esto hace 2 años, sigo igual. Creo que estoy a un 70% cada día. También creo que lo mío és un poco atípico viendo los síntomas que veo. A mí la cerveza me sienta muy bien ( a la mayoría de gente del grupo no la pueden ni ver ) y estos días de confinamiento estoy haciendo 40 min cada día de cardio. Por si a alguien le queda alguna duda, estoy diagnosticado por Solá grado II y por Quintana. Conclusión, yo cada día estoy igual

@Da9399
Si que es curioso , parece que estás bastante bien ¿No tienes PEM? , yo me mantengo más o menos igual todos los días pero yo diría que ahora estoy al 50 % de lo que yo era antes sobre todo físicamente ,lo peor fueron los primeros 6 meses fue mucho más severo ahora parece que se haya estabilizado...lo que si me ha quedado son unos dolores de espalda que parece que cargo piedras todos los días ...
También tomo muchos suplementos vitamina c , ubiquinol, vitamina d, NAC, melatonina, aswaghanda...dieta no hago como de todo y me salió intolerancia a la lactosa .

Saludos y gracias por compartir.

[Da9399]

Siempre he tenido PEM, pero he seguido haciendo ejercicio ( después de todo lo que he tenido que sacrificar, si ya no hago ni algo de deporte, cierro la paradeta, me niego ).

Normalmente hacia un día ( 30 min pesas y 30 min bici ) y tenía que descansar dos. Pero llevo un mes que voy haciendo cada día ( con siesta de 1 hora, y bastante dolor muscular y articular ), al día siguiente me levanto cansado, pero lo voy aguantando.

Y lo más curioso es que es la época que menos cosas estoy tomando. He probado bastantes y creo que poco me han hecho. Bueno sí, gastarme bastante dinero.

[Elisa Maza]

No lo entiendo, porque a mi tambien me ha dado Solà el grado 2; hice la prueba de esfuerzo, estuve unos 12 minutos pedaleando, y tardé unas tres semanas en recuperarme. O le da a todo el mundo el grado 2 por sistema, o no entiendo nada.

Cuando no hay cuarentena trabajo, pero bastante suave. Cuido a una señora mayor y lo que hago es acompañarla al medico, a dar un paseo, pasar el aspirador y cosas así. Y cuando llego a casa me tumbo en el sofá, hasta la noche que me voy a la cama. No podria hacer deporte ni que mi vida dependiera de ello.

[coco]

Yo desde que conenzó todo esto hace 2 años, sigo igual. Creo que estoy a un 70% cada día. También creo que lo mío és un poco atípico viendo los síntomas que veo. A mí la cerveza me sienta muy bien ( a la mayoría de gente del grupo no la pueden ni ver ) y estos días de confinamiento estoy haciendo 40 min cada día de cardio. Por si a alguien le queda alguna duda, estoy diagnosticado por Solá grado II y por Quintana. Conclusión, yo cada día estoy igual

Tienes un diagnóstico erróneo y eso probablemente sea una buena noticia. Quizá sea algo con remedio.

[Arya]

Yo desde que conenzó todo esto hace 2 años, sigo igual. Creo que estoy a un 70% cada día. También creo que lo mío és un poco atípico viendo los síntomas que veo. A mí la cerveza me sienta muy bien ( a la mayoría de gente del grupo no la pueden ni ver ) y estos días de confinamiento estoy haciendo 40 min cada día de cardio. Por si a alguien le queda alguna duda, estoy diagnosticado por Solá grado II y por Quintana. Conclusión, yo cada día estoy igual

Tienes un diagnóstico erróneo y eso probablemente sea una buena noticia. Quizá sea algo con remedio.

A mi también me parece incompatible tener SFC y hacer 40 min de cardio diarios. Y si tienes PEM pero aún así puedes seguir haciéndolos, con más razón. Pero como dice Coco, probablemente sean buenas noticias si tus síntomas se debieran a otra enfermedad conocida.

@Leticia yo he llegado a tener algún periodo asintomática (el último que recuerdo fue el primer mes que estuve haciendo la dieta AIP), pero evidentemente seguía durmiendo 8-9 horas, en ese mes estuve en el paro con lo que estaba relajada en casa, y no haciendo grandes esfuerzos. Así que puedo decir que tengo días asintomáticos, que no es lo mismo que hacer vida normal... para mi hacer vida normal sería algo tan simple como poder correr para pillar el autobús sin que me de un chungo y no pagarlo con 2 o 3 días de PEM bestial. O subir 3 plantas de escaleras sin morir en el intento, y sin sufrir el infernal PEM. O tomar una simple copa de vino sin tener un resacón brutal. Si te refieres a eso; no, desde que enfermé no he vuelto a vivir días así.

[car]

Yo desde que conenzó todo esto hace 2 años, sigo igual. Creo que estoy a un 70% cada día. También creo que lo mío és un poco atípico viendo los síntomas que veo. A mí la cerveza me sienta muy bien ( a la mayoría de gente del grupo no la pueden ni ver ) y estos días de confinamiento estoy haciendo 40 min cada día de cardio. Por si a alguien le queda alguna duda, estoy diagnosticado por Solá grado II y por Quintana. Conclusión, yo cada día estoy igual

Tienes un diagnóstico erróneo y eso probablemente sea una buena noticia. Quizá sea algo con remedio.

A mi también me parece incompatible tener SFC y hacer 40 min de cardio diarios. Y si tienes PEM pero aún así puedes seguir haciéndolos, con más razón. Pero como dice Coco, probablemente sean buenas noticias si tus síntomas se debieran a otra enfermedad conocida.

@Leticia yo he llegado a tener algún periodo asintomática (el último que recuerdo fue el primer mes que estuve haciendo la dieta AIP), pero evidentemente seguía durmiendo 8-9 horas, en ese mes estuve en el paro con lo que estaba relajada en casa, y no haciendo grandes esfuerzos. Así que puedo decir que tengo días asintomáticos, que no es lo mismo que hacer vida normal... para mi hacer vida normal sería algo tan simple como poder correr para pillar el autobús sin que me de un chungo y no pagarlo con 2 o 3 días de PEM bestial. O subir 3 plantas de escaleras sin morir en el intento, y sin sufrir el infernal PEM. O tomar una simple copa de vino sin tener un resacón brutal. Si te refieres a eso; no, desde que enfermé no he vuelto a vivir días así.

Yo llevo 13 años enfermo y durante 5 años primeros corría 1h, 3 o 4 días a la semana.( No identificaba el malestar post esfuerzo, aunque si notaba que costaba recuperarme)
Al sexto año empeore y dejé todo, por miedo. Con este miedo estuve hasta 2017 más o menos. Empecé a hacer poco a poco y aunque no voy a correr ando por el monte y hago un rato de musculación.
Con precaución , pero sino lo hiciera estaría peor.

[Da9399]

La verdad es que me identifico bastante con el comentario de @car .

Primero, estoy de baja hace un año, levantarme a las 5am me es imposible, y aguantar 12 horas sin hacer siesta menos.

Ahora esoy haciendo cardio cada día, pero por que al estar confinados, no hago nada más en todo el día, leer un rato y ver la tele. Antes del confinamiento salía a comprar y paseaba 1 hora cada día, y deporte 2 o 3 veces por semana como mucho.

Ahora eso no lo hago. Supongo que por eso puedo hacer algo mas de ejercicio.

Sí noto que voy arrastrando el cansancio y no acabo de recuperar. El PEM no será muy fuerte por que igual no llevo mucho tiempo enfermo.( 2 años ).

Noto más el cansancio al levantarme ( que me cuesta mucho ) y dolores musculares y articulares, y al medio día hago bajada en picado, siesta, y puedo tirar hasta la noche.

Saludos y gracias por los consejos

[Arya]

La verdad es que si me paro a pensarlo, es cierto que los primeros años de enfermedad (en mi caso la enfermedad apareció de manera muy progresiva) los PEM que tenía eran muchísimo más leves que ahora (de hecho, tardé muchísimo en darme cuenta que esa sensación "resacosa" se producía por un esfuerzo previo). Lo que sí que no me cuadra @@Da9399 es que te hayan diagnosticado un grado II, pues es el que yo tengo diagnosticado (aunque lo de los grados parece que es muy relativo y difícil de establecer) y ni en mis mejores sueños podría hacer 40 min de cardio (según test de esfuerzo funcional de Andrea Suarez, tengo una disminución de la capacidad funcional del 50% a lo que me corresponde, 5,2 METS...aguanté en la bici muy pocos minutos). Pero bueno, en cualquier caso, mi consejo es que lo que siempre se dice, no fuerces para poder mantenerte así y no empeorar!

[Javier]

Te voy a contar una anécdota, mi anécdota. Yo también pensaba como tú, incluso en breves periodos de tiempo llegaba a dudar de la enfermedad(llevo desde la adolescencia y tengo 36 años)...aunque siempre acababa dándome contra un muro, siempre. Hace cosa de dos años, mes arriba mes abajo, fui a Barcelona a hacerme una prueba de esfuerzo( con una doctora reconocida y recomendad en el foro y que ahora mismo no recuerdo su nombre, seguro que me entendéis). Fui con mi mujer,y estábamos un poco agobiados, porque llevaba unos días en los que me sentía "muy bien" y pensábamos que los resultados de la prueba no serían "reales" para mi estado más habitual. Así que sería tirar el dinero y nuestro tiempo, aun así, una vez que ya estabamos allí, habíamos pagado el alojamiento y teníamos cita, por lo que decidí hacer la prueba. Se lo comente a la doctora y me dijo que la prueba reflejaba bien nuestro estado actual, momentaneo...sin mucha convicción hice la prueba, no me encontré mal durante su realización. Duro muy poquito y los resultados fueros muy concluyentes, mi estado era malo,muy malo. Recuerdo perfectamente sus palabras: " Si yo estuviera así, probablemente estaría en el hospital". Yo le dije que me encontraba en ese momento bien, que no estaba mal...y su respuesta fue la siguiente: " A tí se te ha olvidado lo que significa estar bien". Ese día incluso fui a cenar con mi mujer y mi hija por Barcelona después de todo el tute...

Eso si, esa variabilidad en mi estado, me ha costado incomprensión, una incomprensión absoluta. Mi estado, como el de la mayoría de los que tenemos SFC puede cambiar en intervalos de tiempo muy pequeños, por lo que parece que siempre tienes que estar justificando porque estas "bien" o mal. Eso a ido haciendo que me aislara cada día más y que casi casi oculte ante los demás mis periodos "buenos"(que no son buenos en realidad), por lo que casi nunca ya sonrío con mi familia( si con mi mujer y mi hija) o con otra gente un poco más cercana. Es una doble condena en vida

[Aquiencadiz]

[quote=Javier post_id=55541 time=1589022750 user_id=4051]
Te voy a contar una anécdota, mi anécdota. Yo también pensaba como tú, incluso en breves periodos de tiempo llegaba a dudar de la enfermedad(llevo desde la adolescencia y tengo 36 años)...aunque siempre acababa dándome contra un muro, siempre. Hace cosa de dos años, mes arriba mes abajo, fui a Barcelona a hacerme una prueba de esfuerzo( con una doctora reconocida y recomendad en el foro y que ahora mismo no recuerdo su nombre, seguro que me entendéis). Fui con mi mujer,y estábamos un poco agobiados, porque llevaba unos días en los que me sentía "muy bien" y pensábamos que los resultados de la prueba no serían "reales" para mi estado más habitual. Así que sería tirar el dinero y nuestro tiempo, aun así, una vez que ya estabamos allí, habíamos pagado el alojamiento y teníamos cita, por lo que decidí hacer la prueba. Se lo comente a la doctora y me dijo que la prueba reflejaba bien nuestro estado actual, momentaneo...sin mucha convicción hice la prueba, no me encontré mal durante su realización. Duro muy poquito y los resultados fueros muy concluyentes, mi estado era malo,muy malo. Recuerdo perfectamente sus palabras: " Si yo estuviera así, probablemente estaría en el hospital". Yo le dije que me encontraba en ese momento bien, que no estaba mal...y su respuesta fue la siguiente: " A tí se te ha olvidado lo que significa estar bien". Ese día incluso fui a cenar con mi mujer y mi hija por Barcelona después de todo el tute...

Eso si, esa variabilidad en mi estado, me ha costado incomprensión, una incomprensión absoluta. Mi estado, como el de la mayoría de los que tenemos SFC puede cambiar en intervalos de tiempo muy pequeños, por lo que parece que siempre tienes que estar justificando porque estas "bien" o mal. Eso a ido haciendo que me aislara cada día más y que casi casi oculte ante los demás mis periodos "buenos"(que no son buenos en realidad), por lo que casi nunca ya sonrío con mi familia( si con mi mujer y mi hija) o con otra gente un poco más cercana. Es una doble condena en vida
[/quote]

Gracias por compartir [mention]Javier[/mention] me identifico en lo de aislarme por no dar explicaciones y que suelo estar de mal humor también, es verdad que se olvida lo que es estar bien pero por mucho que se olvide para mí el cuerpo es el cuerpo y a veces puedo andar bastante y echar un buen día pero otros que ya te levantas mal ...solo quiero estar tumbado.

Gracias otra vez saludos.

[Imma]

Pues en mi caso siempre estoy sintomática, ya no recuerdo cómo es sentirse bien.
También me aisló porque la incomprensión es grande y falla la memoria

[Náufrago]

Pues en mi caso siempre estoy sintomática, ya no recuerdo cómo es sentirse bien.
También me aisló porque la incomprensión es grande y falla la memoria

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