Hacernos conocer ?

[lolokawa2205]

Hola.

Llevo poco menos de 2 años sufriendo sfc aunque aun puedo trabajar. He ido a decenas de médicos y muchos no tienen ni idea. Esta enfermedad es super desconocida.

Aqui he visto que hay gente que saben un monton de esta enfermedad y que ha probado de todo.

Seria buena idea organizarnos y algunas personas de sfc,sqm,fm hacernos un video explicando como vivimos, lo que hacemos y que no paramos de buscar una cura... o algo para almenos estar mejor.
Editar el video y contactar con algun telediario o programa. Alguien de aqui que se exprese muy bien hacer de portavoz. Haber si viendonos mas gente y conociendo esto, alguien o algún laboratorio se anima a investigar mas...
Porque somos mucha gente joven que estamos viendo como se pasa lo mejor de nuestra vida poco a poco...

Un saludo

[Luque]

Por experiencia estas cosas no interesan a nadie, excepto a nosotros, ese es uno de los problemas. Si hacemos eso (ya se ha hecho en otras ocasiones), la gente se aburrira.

Lo ideal seria hacer un documental desde el punto de vista del entretenimiento (no un circo) o un video clip. O sencillamente una serie de comerciales del tipo de la dgt.

Si conoceis alguien interesado en artes visuales que le pudiera motivar, seria interesante su ayuda.

[Pablo Falcone]

En mi experiencia personal he visto algunos videos con testimonios de pacientes que me han conmovido pero no a demasiada gente más por lo visto. Yo mismo no logro generar demasiada empatía con la gente de mi alrededor, ni allegados ni profesionales. Tal vez sea falta de carisma personal, pero también tengo mucha falta de energía y de conocimiento, y por más esfuerzo que uno haga, nuestro problema es complejo y hay que ser muy sutil en especificar como pequeños biomarcadores se relacionan con grandes manifestaciones clínicas sensoriales que poca gente ajena cree. Uno intenta “divagar” en explicaciones y termina convenciendo al médico que uno es hipocondríaco o tiene un problema psicosomático. Pero digo esto como una opinión y felicitándote por tu iniciativa, en el fondo quiero ser optimista y construir en la búsqueda.

[Elisa Maza]

La única forma en que puedes hacer que mucha gente lo conozca es con alguna chorrada mediatica como "el reto del cubo de hielo". Si se unen famosos, la gente lo mira. Si eres un pobre diablo, pasan.