Empeoramiento de los síntomas

[Pupi77]

Puede ser que los síntomas empeoren en septiembre? No recuerdo otros años.
El verano ha sido duro pero como el calor me encanta lo he ido sobrellevando.
Sin embargo, desde septiembre, no levanto cabeza.
Tengo diagnosticado por la SS, FM y SFC. Me han dado una discapacidad y una pensión.
Me encuentro tan mal de dolor y de cansancio. No me da tregua. Suelo tener un día o dos “buenos” al mes pero últimamente ni eso.
Duermo en un duerme vela, me despierto ya con dolor acostada en la cama, no puedo moverme durante una hora, poco a poco me voy levantando. Mi pareja arregla a la pequeña. Yo hago almuerzos, las peino y me vuelvo a acostar.
No tengo fuerzas para desayunar.
A la hora o así me arrastro a hacerme el desayuno.
Me recuesto en el sillon después agotada.
A la hora o así pongo una lavadora. Al sillón o la cama después. La tiendo y a la cama hasta la hora de comer que me vuelvo a arrastrar. Como sola. Normalmente me dejan hecho algo de comida. Luego otra vez al sillón o cama. Ducharme me cuesta muchísimo. A veces no lo consigo en ese día. Vienen las niñas por la tarde. Yo en la cama.
Les veo los deberes/exámenes y otra vez me acuesto.
Así hasta las 19 horas. Sobre esa hora suelo mejorar.
No sé por qué mejoro cuando anochece. La verdad es que me molesta mucho la luz.
Hago cuatro cosas, cena, y a las 22 horas a la cama otra vez.
Qué vida es esta?
Estoy tomándome un montón de suplementos que me suponen mucho dinero al mes y estoy fatal de cansancio.
Me vienen a la cabeza ideas de terminar con todo pero sé que no lo haré.
Y aún queda que venga el frío.
Siento que no lo voy a soportar.
Qué más puedo hacer?
Vuestra vida es así también?

[Náufrago]

Vuestra vida es así también?

Hola Pupi!

Pues la mía se parece bastante a lo que describes. Hay distintos grados de afectación y subtipos.
Esa "bofetada" de síntomas nada más despertar de un sueño que no ha servido de nada, esa incapacidad incluso para levantarte y desayunar, teniendo que hacer todo por fases entre las que no puedes hacer otra cosa que estar tumbado, esa extraña y mínima mejoría por la tarde/noche...

Respecto al invierno, no lo tengo muy claro pero yo llevo bastantes días con un empeoramiento gordo, en la cama, de la cual solo salgo para comer lo mínimo o ir al WC. Hoy he podido ducharme después de 10 días... Etc

También probé suplementos de todo tipo sin resultado y unas cuantas cosas más....
Mi suicidio hace años que lo planifiqué pero solo como último recurso y como forma de poder tener algún control sobre la enfermedad y decidir yo cuánto y hasta cuándo sufrir.
En mi opinión, si tuviera hij@s y/o pareja, no me lo podría permitir.

Respecto a qué hacer.... Esa es la pregunta del millón.
Solo se me ocurre tener paciencia y fe en que las investigaciones en curso darán algún fruto en forma de tratamiento al menos paliativo.
Y mientras tanto, si todavía tienes valor, hacer de conejilla de indias y probar cosas a ver si suena la flauta y no empeoras por el camino con alguna reacción adversa o bizarra...

No me da la cabeza para más...
Cuídate, un abrazo

[Leticia]

Hola a ambos!
Me da pena leeros y saber que en algún momento os habéis planteado el suicidio. Me encantaría poder ayudaros y daros ánimos.
Yo no me siento tan mal como decís vosotros, a veces en brotes gordos sí (y me suelen durar mucho) pero cuando no estoy en brote me puedo permitir hacer ciertas cosas, eso sí con muchos descansos entre medias e intentando no agotarme, aunque yo creo que estoy por el 20 o 30% de lo que podía hacer antes.
A mí también me pasa que suelo sentirme mejor al anochecer (siempre me he preguntado por qué) pero eso me sucede si estoy sin actividad. Si, por lo que sea, he salido o he tenido que tener actividad en la tarde, entonces llega esa hora y estoy que no puedo más.
Respecto a si en esta época hay empeoramiento....al menos en mi caso no. No sé si es que a mi me afecta más el calor, si es casualidad o si es que me está sentando muy bien el UBIQUINOL.
Ojalá sintáis mejoría.
Ánimo !!!
Un abrazo

[Pablo Falcone]

Yo vivo en el hemisferio sur y creo estar atravesando el efecto positivo de la venida de días más cálidos, o sea, lo contrario a lo que planteás. Pero de todas formas me siento muy mal y a grandes rasgos me resulta indescifrable describir los ciclos de mejoría y recaída.
Siento empatía con sus (vuestros) testimonios. También me planteo recurrentemente el suicidio, y recurrentemente descubro (o creo saber) que la alternativa está en la investigación.
Esto puede resultar una ingenuidad; tal vez la respuesta esté en el amor, la religiosidad, la reconfiguración de personalidad y el cambio de creencias, no lo sé. Pero apelando a mi terquedad, y teniendo en cuenta que este foro es una herramienta poderosa para paliar nuestras dolencias e incrementar estudios e investigaciones sobre nuestro padecimiento, opino que las ciencias informáticas pueden ser nuestra gran esperanza.
¿Imaginan un software incluso más robusto que este foro para asentar en bases de datos todos nuestros testimonios y procesarlos con precisos filtros para encausar líneas de investigación? Si es lo suficientemente elegante podría ser casi una prótesis para nuestra falta de energía. En mi cabeza se ve bien al menos. Será porque ya no sé cómo combatir ni encuentro más consuelo. Sólo padezco, intento, fracaso, espero y vuelvo a empezar.
También les deseo mejoría y ánimo a TOD@S.

[Paco]

Yo creo que algo de ese software ya existe.
Creo que en el centro Iavante de Granada me comentaron que hay un robot que es capaz de mostrar los síntomas que tu indiques y no me refiero al típico muñeco de RCP.

[Pablo Falcone]

Indagué en internet acerca de la universidad y es verdad que parece ser muy prestigiosa en la materia. No encontré el servicio público del robot que mencionás. ¿Será sólo un prototipo? ¿Será de uso pago? ¿Pero qué tan específico puede ser para nuestro padecimiento?
Al final pareciera ser que toda investigación necesita financiamiento. Si queremos iniciar algo nosotros mismos no tendríamos la energía, es un dilema. Aunque realmente este foro fue fundado y es administrado por pacientes según tengo entendido, es una buena señal. Yo no soy experto pero estoy queriendo aprender a programar, el avance es arduo y sumamente lento. No sé cuánta gente instruida habrá aquí y esté dispuesta a abordar un proyecto en equipo de código abierto para generar una herramienta informática adaptada a nuestra condición. Sinceramente, aunque lo menciono, no lo veo viable. Mientras tanto estoy intentando crear una aplicación para seguimiento de mis síntomas, ideas y experiencias. Llevo años y todavía no alcanzo a generar una versión. Tal vez algún día lo logre y se los comparta.

[Paco]

El robot lo tienen en el centro Iavante. , que es un centro de formación vinculado a la UGR.