Alergias y quizás intolerancia química múltiple???

[Mariola]

Me gustaría saner si podeis ayudarme. Resulta que yo soy alérgica alimenticia, tengo tantas alergias que ya ni las cuento, no puedo tomar ni medicamentos apenas. El caso es que mi mayor problema comenzó hace años, con los cosméticos, se me ponia la cara roja y llena de puntos y no se me quitaba, lo solucioné buscando champús para niños y demás pero mi caso se fue agravando, no soporto los olores de legias ni nada asi,me provocan nauseas, vómitos, dolor de cabeza y la cara roja con puntos. En mi caso lo achacan a la alergía y yo desconocía hasta hoy esta enfermedad, intolerancía química múltiple, porque me produce problema srespiratorios como asma y muy parecido a la alergia. He llegado a estar tan incapacitada por esto y por las alergias que ya no salgo de mi casa, me echaron del trabajo porque enfermaba con los ambientadores sumado a lo demás, no puedo ni olor colonias, me da mareo, vómitos y dolores de cabeza incapacitante. Entre lo que no puedo comer y lo que el ambiente me es de nefasto mi solución es la inyección letal y poco más, esperar que alguién se haga cargo de mí o que me toque la loteria.
Llevo tiempo tratando de saber porque me pasa y una persona del foro de alergicos me contó que podía tener IQM y me gustaría saber si pudiera ser. De ser así, según he deducido tengo tan poca solución como con las alergias y más incomprensión si acaso.
¿Cómo podeis manteneros? Me imagino que si estáis en mi misma situación un lugar de trabajo es un infierno, que si acaba de pasar una limpiadora y te deja la cara roja, con ganas de vomitar, dolor de cabeza y mareos, vamos temblando literalmente, en mi caso el polvo, ya que soy alérgica se le suma, si los perfumes tienen frutas a las que soy alérguca también, pero si tiene mucha química me mata del todo. Yo no rendía y estuve con asma varias veces en el hospital, por la noche, la nariz congestionada y la tos, mas que comencé a tener insomnio, acentuaba mis males, Finalmente patada y a la calle, me cogí el paro y lo estoy alargando todo lo que puedo temblando solo de pensar en que se me acabe, porque ni tan siquiera se todas mis alérgias y tengo que ir con una inyección de adrenalina sienpre despues de comer.
Me gustaría saber que hacéis para superar esto, de poderse, como puedo tener un trabajo normal sin que me echen. Ya acepto estar enferma siempre pero de algo tengo que vivir y no puedo simular estar bien en un trabajo cuando me estoy muriendo y a veces de verdad.
Estoy aterrada pensando en lo que me v a pasar cuando acabe el paro y no dejo de llorar todo el día- ¿Hay alguna solución?

[elipoarch]

Hola Mariola, como suelo decir a los nuevos por aquí, no me alegro de verte por aquí, porque sería mejor que nos hubiéramos conocido en cualquier otro lado.

Dicho esto, espero que podamos serte de ayuda. Aquí hay varias personas con Sensibilidad Química Múltiple, espero que vean tu mensaje y te contesten, que ellas saben mucho de ésto.
En nuestra sección de Webs Amigas, hay un par de blogs buenísimos sobre SQM, tanto el de Maria José - Mi-Estrella-De-Mar (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com" onclick="window.open(this.href);return false;) como el de EvaNoFun (http://nofun-eva.blogspot.com" onclick="window.open(this.href);return false;), llevados por dos pacientes muy expertas en el tema, que te podrán ayudar mucho. Ambas aparecen por aquí de vez en cuando, así que espero que vean tu mensaje. Mientras tanto, para hacer tiempo, puedes leer la introducción que hizo Eva para nuestro foro aquí: viewtopic.php?f=21&t=60#p95" onclick="window.open(this.href);return false; y también hay varios documentos sobre SQM en el foro, en la sección Archivos, puedes consultarlos aquí: viewforum.php?f=34" onclick="window.open(this.href);return false;

Además, si pones SQM en el buscador del foro, te salen un montón de mensajes, así que tienes "literatura" para rato

En cuanto a lo de trabajar con SQM, lo veo dificilillo, por no decir muy difícil, pero lo primero que deberás hacer para protegerte será utilizar una mascarilla. Si te funciona, tal vez sí que puedas. Sin embargo, todo depende de lo grave que sea tu SQM, y de lo bien que reaccione tu cuerpo a los cambios necesarios para no intoxicarte más y hasta qué punto pueda protegerte una mascarilla. Pero las expertas son otras, que te contestarán en cuanto puedan.

Ciberabrazos,
Eli

[Angeles]

Mariola, siento mucho lo que te está pasando.
No puedo ayudarte porque estoy afectada de sfc aunque cada vez tolero menos ciertos olores y productos químicos.
Si no recibes respuestas de las "expertas" porque suelen intervenir poco al tener sus propios blogs, no dudes en ponerte en contacto con ellas. Eli ya te ha dado los enlaces a sus blogs. Son 2 personas estupendas y seguro te ayudarán.

Un besazo y mucho ánimo!
Angeles

[Mariola]

La verdad es que para mí ha sido una sorpresa saber que hay más gente como yo, es decir, hasta ahora no había conocido a nadie que tuviera mi problemática y para ser sincera era dificil estar en el 2 por ciento de la población de alérgicos aliménticios y en creo que menos de 2 por ciento de SQM.
Me pasé la tarde leyendo en el foro y otras web, y realmente eso es lo que me pasa, en mi caso los síntomos se confunden con mi alérgia. Pero la alérgia no explica que yo no pueda usar productos de limpieza, me tuve que comprar una vaporeta y qu eno pueda ducharme con champus normales sino muy suave y aún asi me molesta la cara y el olor que me deja. Ya me han echado de un trabajo por esta problemática. En mi casa no entra nadie fumando o con colonias fuertes, si vierais mi cara cuando estoy afectada os asustais, roja y entera con puntitos como si tuviera varicela.
Lo que si lamento mucho es que haya más gente así, porque pensé que yo era un caso raro de alérgica o algo así y aún más que no se nos ayude, como merece todo ser humano.
Yo ya apenas salgo de mi casa y cuando lo hago voy a sitios "seguros" sin humo ni nda asi y si me molesta lo más mínimo me voy, Yo llego a percibir el olor de lo químico a distancia, y he estado dándole muchas vueltas a un árticulo que leí sobre el efecto del olfato y el bulbo olfátivo sobre el sístema nervioso, la sensibilidad que adquieres no es muy diferente a la alérgia, solo que una afecta al sistema nervioso y la otra al inmunológico. Lo curioso es qu etengo una gata con la misma problématica que yo, tiene alérgia alimenticia a la lactosa y no soporta las legias, se le queman las patitas y vomita. Supongo que un cuerpo enun ambiente antinatural no puede reaccionar de manera normal y los más sensibles lo notamos antes, sensible me refiero a percibir, no a lo emocional,

[EndSFC]

Hola Mariola,

Simplemente darte la bienvenida al foro. Te digo lo mismo, siento mucho tu enfermedad, pero me alegra que nos hayas encontrado….Yo no sufro SQM (soy de los raros casos de “puro y severo SFC”), por lo que no puedo ayudarte en tema concretos. Seguro que otros miembros del foro sí pueden. Lo que sí puedo decirte es que, incluso los casos más graves de SQM consiguen “adaptarse”. Con esto no quiero decir rendirse, pero sí aprender a implementar medidas especiales que impidan la exposición a tóxicos, y de esta manera tu calidad de vida mejorará mucho. Como ejemplo explicarte que una mascarilla de las buenas (mira esta de la foto que hay en blog de Mª José:
, realmente puede marcar la diferencia. Es lo que veo en otros compañeros afectados.

Y bueno, ¿número? Pues si lees el excelente texto de Eva sobre la SQM, verás que se estima un 15 % de la población con alergias químicas a bajas concentraciones…No, no estás sóla, y espero que esto te ayude a seguir adelante!,

Un abrazo y mucho ánimo,
S.

[María José]

Hola Mariola, llego como el caballo del malo, o sea tarde. Pero bueno, llegué, jeje. Mira, aunque reconozco que no he podido leer tu correo completo (por mis problemas cognitivos que no me dejan centrarme, mi fuerte fatiga, y problemas con mi ordenador), si me he quedado con dos ideas a transmitirte de lo que has comentado y que espero saber expresarte de forma clara porque aunque mi salud no me permite estos días extenderme demasiado, deseo intentarlo para que lo que te comente te sea lo más práctico posible ¡y en un sólo correo!: ;-)

PUNTO 1.-TEMA TRABAJO: no es usual que la gente con una SQM pueda trabajar –tal y como te comenta tan acertadamente Eli-. Hay gente que si acaba de enfermar y no comienza con una SQM grave puede continuar por un tiempo más (teniendo con ello, un período disponible para poder valorar dar el paso a la baja laboral, etc.); otra sin embargo, se ve obligada a abandonar su puesto de trabajo de forma fulminante. Pero aún aunque estuvieras en el primer caso y pudieras seguir un tiempo, lo cierto es que no te recomiendo alargar innecesariamente la "situación". Me explico:

Yo soy de las que estuve hasta última hora intentándolo dediferentes maneras, y tuvo que ser uno de mis jefes el que me abriera los ojos, porque yo estaba obcecada, y aunque ya sólo trabajaba tres tardes por semana, aún así faltaba mucho por los constantes problemas de salud que ya padecía. “Seguir”, no me sirvió de nada, incluso al contrario, porque acabé aún así de baja, pero aún peor de salud de lo que podía haber sido si hubiera sabido “de qué va la SQM”.

Aún así, decirte que conozco de dos casos que, con SQM, trabajan o trabajan aún cuando me contactaron, pero por una mezcla de que el lugar de trabajo es muy reducido y sólo están allí ellos, la empresa era/es comprensiva, y su grado de SQM y conocimiento de sus límites se lo permitía/permite:

1.1.-Uno era un profesor universitario de Murcia: me contactó hace unos años por medio de mi espacio. Según me comentó, se llevó un purificador a su trabajo, pidió trabajar en una habitación de 4x4 reducida y sólo él (porque por su tipo de trabajo podía hacerse así), y sólo salía para dar sus clases, si no le entendí mal. Además, en su casa tenía un dispositivo montado de filtros de aire, etc. tremendo para poder desintoxicarse al máximo una vez salía del trabajo. Su experiencia e información que de esta extrajo, fue tan amable de enviármela para publicar en mi blog hace un tiempo (si tienes curiosidad la tienes aquí "PURIFICADORES PARA CASA, TRABAJO Y VIAJES: datos prácticos ofrecidos por un afectado de SQM" - http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/ ... -para.html, donde además aportó su e-mail por si alguien le quería contactar para preguntarle sobre su experiencia). No me comentó si trabajaba a diario, ni si tenía que verse obligado a coger bajas. En la actualidad, ignoro si sigue trabajando.

1.2.-El otro caso es similar también en ámbito universitario: pidió trabajar en una pequeña habitación aislada de los demás, y sólo sale de allí para ir al baño o volver a su casa. Este caso, sin embargo, se ve obligado a coger bajas cada poco porque no aguanta más que unos días. Sólo va porque le denegaron la incapacidad y tiene que volver a acumular tiempo hasta poder volver a solicitarla, pero no es de las personas, pero la realidad es que no puedo manejarse en el trabajo de forma constante. En la actualidad sigue con continuas altas-bajas.

Estos casos, sin embargo, lamentablemente no son frecuentes (que no quiere decir que no pudieras ser tú uno de ellos, pero por lo que comentas… Yo creo que ya tú te das cuenta, ¿verdad?). El porcentaje de personas con SQM que no pueden trabajar es altísimo. Pensemos que además, no es sólo “trabajar”, sino “rendir” una vez que llegas allí, TRASLADARTE hasta el lugar del trabajo, que se te acerque el resto del personal de la empresa, etc.

En SQM, cuando esta llega hay un porcentaje que queda estable en el grado con que empieza, pero no puedo ocultarte que muchos también van evolucionando a más… Por ello, es importante que no te expongas, ¡o al menos no te expongas demasiado o a lo que ya hayas identificado que te hace daño!).

Si te sirve mi experiencia al respecto, yo, por una mezcla de no haber sido diagnosticada con prontitud, de no habérseme puesto sobreaviso de qué hacer con mi SQM, y de que me forcé hasta el máximo para seguir trabajando hasta el final… me encontré que empeoré sin poder retroceder después hasta un punto en que se me hacía imposible levantar un brazo (literalmente) y tanto esfuerzo y voluntad no me sirvió de nada más que para jorobarme aún más la salud. Y total, para ganar unos meses más cuatro duros más, que no me iban a solucionar nada. Ni supe parar a tiempo, ni ningún profesional me indicó que lo hiciera. Y yo, que soy bastante brutita, pues, en fin…

Así que, Mariola, no se trata de si nos da miedo o no dar el paso, o “qué debemos hacer”. Es que el cuerpo llega un momento que no da más de sí por mucho que quieras trabajar (y te lo dice una que no tiene apoyo económico y por tanto “necesitaba” trabajar, no era cuestiónd de decir: “Bueno, si no trabajo, ya me mantendrá mi pareja, mi familia, etc.”).

Medita lo que te comento, pero sin angustiarte, ¿vale?. La angustia es lógico que sobrevenga en los primeros momentos pero tras ellos intenta pensar con la cabeza fría y analizar las posibilidades que tienes: por ejemplo, ir recogiendo informes médicos, ir valorando lo que has cotizado y que un abogado te haga un cómputo y un “estado de la cuestión” de tu situación al respecto si coges ya la baja para que no te pille el toro y sea el cuerpo el que un día diga “basta” y la situación entonces te pille “en camisón y sin vestir” ;-) También puedes –según vayas teniendo informes médicos y partes de baja- pedir la minusvalía, ver si en tu comunidad autónoma hay algún tipo de ayuda para personas con minusvalía reconocida y sin recursos (si no los tuvieras), etc.

PUNTO 2.-VALORAR UN DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL E INCLUSO UNA SEGUNDA OPINIÓN MÉDICA QUE CORROBORE (O NO) LA PRIMERA: dado que, si es mucha, es imposible exponer aquí por escrito toda la sintomatología de uno (a veces, incluso ni caemos en cuál es, de forma consciente), analízate, y mira si tienes especial sequedad de mucosas (nariz, boca, ojos…). Es que el detalle que comentas de la rojez de cara, también puede ser un Síndrome de Sjögren, que además empeore por tu SQM. Tengo en concreto el caso de una compañera con SQM y Sjögren, que al principio pensó que todo era SQM, pero no (y ese detalle fue fundamental para poder orientar el tema de sus rojeces de la cara, por su extrema sequedad, que le empeoraba con el agua del grifo).

En este sentido, si aún no lo tienes, te sería de gran interés que un especialista te haga un buen diagnóstico diferencial, dado que con en SQM (como en SFC y en FM) es muy fácil sufrir, además de su sintomatología habitual (fotofobia, fonofobia, vasculitis cutánea o petequias), también comorbilidades anejas varias (FM, SFC, síndrome seco, colon irritable, problemas de tiroides, etc.), y patologías parejas (Síndrome de Sjögren, etc.).

El saber exactamente lo que tienes y en qué grado de intensidad te podrá ayudar a tener una visión más ajustada de lo que tienes, para poder -a partir de entonces- informarte lo más posible sobre ello y así poder coger las riendas de tu vida para reorientarla, y de tu salud lo más posible que puedas. Como decía un profesor mio de la Universidad (y yo también digo mucho): “información es poder”. Pero para “informarse”, primero hay que saber, y de forma correcta, “sobre qué” ;-)

Mientras tanto, puedes:

1.-Informarte sobre los primeros pasos a hacer tras el “shock” del diagnostico ("SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PRIMEROS PASOS TRAS SU DIAGNÓSTICO (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)" - http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/ ... a-sqm.html).

2.-Concienciarte de lo que tienes para saber a qué te enfrentas para poder manejarlo mejor ("SQM.- PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ)" - http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/ ... tiple.html).

3.-Informar a tu entorno sobre qué tiene que hacer para acercase a ti (quizás te sea de interés pasarles la "GUÍA-PROTOCOLO PARA VER A ALGUIEN CON SQM (asepsia, evitamiento, control ambiental)" - http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/ ... n-con.html. Si entienden que deben seguir una asepsia para verte pues bien, y si no, pues no pasa nada, al menos les diste la información y quizás un día la acepten y asimilen).

4.-Valorar ponerte mascarilla y en qué situaciones, tal y como te decía acertadamente Eli (las que usualmente utilizamos son estas: "MASCARILLAS PARA SQM- modelos 9926, 4279, 6200+filtros 6059 (hojas técnicas y novedades)" - http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/ ... lidad.html –esta es la última actualización que hablé con la empresa cuando les contacté para pasaros sus fichas técnicas-),

5.-…

Bueno, y ya estoy agotadita, así que tengo que irme despidiendo, me guste o no. Espero haberte servido de algo.

Aprovecho para saludar a Eli y a S. (teníamos un hilo de conversación hace unas semanas entre vosotros y otra persona sobre la mayor o menor pasividad de la gente en España y fuera a la hora de moverse a hacer cosas o de actitud incluso, y que me interesaba mucho dado que los cuatro llevamos grupos y espacios varios en la red, ¡pero la fatiga me pudo y me fue imposible seguir!, en fin).

Un saludo también para Ángeles, y otro para ti Mariola.

Un abrazo para todos vosotros,