Presentacion

[jaimemomo]

Hola a todos,

La verdad es que hace años que os leo, en concreto desde 2018, pero nunca me atreví a escribir.
Llevo enfermo de SFC desde 2006-2007 pero hasta ahora la enfermedad me ha permitido llevar una vida más o menos normal, con limitaciones. Os he estado leyendo y me consta que muchos de vosotros sabéis más que muchos médicos y me gustaría comentaros mi caso habéis si me podéis dar alguna recomendación. Estoy muy asustado.

Siempre he sido bastante nervioso y creo que desde niño, sufro bastante ansiedad, además de una infancia lastrada por el bulling y el maltrato. desde entonces, siempre he tenido problemas de sueño, con pesadillas y me levantaba bastante machacado, os hablo antes de tener la enfermedad, pero sin fatiga ni nada por el estilo. De hecho, iba al gimnasio todos los dias en mi epoca de universitario ya que estaba sano, fui a la universidad, conseguí un buen trabajo, en fin, sin poblema.

Mi vida cambió en Octubre de 2006 cuando contraje una infección vírica que me dió mucha fiebre y una otitis brutal. Me dejo tirado dos meses y un leve acúfeno en los dos oídos. ME sentí mal varios meses pero finalmente me recuperé por completo. No sé si fue el Epstein bar, el CMV o cualquier otro virus, pero creo que poco importa. Volví al gimnasio, a trabajar y a hacer vida normal. Recuperación total.

Justo al año, por motivos de trabajo, sufrí un periodo de estrés muy intenso, muy fuerte, durante casi un mes. Desde enconces mi vida cambio hasta este momento. De repente empece a notar algo que jamas había sentido en mi vida y era una fatiga despues de hacer deporte que jamas había sentido. Era una sensación de fatiga extraña, que me dejaba tumbado. Después de visitar neurologos y varios médicos que todos me decían que era estrés, los síntomas buscados en internet respondían a una enfermedad que jamas había oido hablar: el síndrome de fatiga crónica. Como nadie me creia fui a ver a Fernandez Solá y me dijo que efectivamente, no llegaba a cumplir los criterios de SFC pero que estaba a las puertas de la enfermedad y que me cuidase.

Lamentablemente la sintomatología no era muy fuerte y continué con mi trabajo, mi nivel de estrés, mi sueño malo y poco a poco notaba que iba a peor. El tabaco y alcohol los fines de semana eran lo peor. Ya por 2012 toqué fondo y en 2013 decido dar un cambio en mi vida, siendo autonomo. El montar mi negocio me permitiría no tener despertador, poder manejar mejor la presión y tener una motivación adicional. Poco a poco la mejoría fue brutal. Como el sueño es crítico para definir como te encontratrás al día siguiente, mi sueño consistía en dos ciclos. No tenía problemas para concilliarlo pero a las 4 horas me despertaba. Me tomaba un lexatin y el segundo ciclo de sueño (otras 4 horas) era reparador. Me levantaba con energía y por las mañanas podía decir que estaba como si no tuviese la enfermedad. A medio día iba al gimasio una hora (sin hacer aeróbico ya que actividades como correr me dan malestar post esfuerzo).

Así estuve 5 años, casi normal con muy pocas limitaciones. Pero me confié tanto que volví a fumar, a beber y a pasarme por el deporte ya que aunque me pasaba, mi cuerpo recuperaba rápido y me confié.... Maltraté mi cuerpo y el monstruo volvió.

A finales de 2018 tuve un brote brutal. No podía ni andar apenas, con una agustia y unas crisis de pánico que me hacian llorar por nada. Mi desesperación fue tal que fui de médido en médico hasta encontrar una solución. Os comento mis opiniones personales de los médicos que he visitado. Es una OPINION.

Joaquim Fernandez Solá: Gran profesional que conoce muy bien la enfermedad y además es muy empático con el paciente. Sin embargo, no da tratamiento. Se liminta de forma profesional y con ojo clínico a hacer un diagnóstico. Es un excelente médico pero tratar, no trata.

Dra. Quintana: No me gusta nada. Creo que busca hacer dinero a costa de los pacientes. Su famoso cocktail e hincharte a antibióticos no me parece al modo de superar la enfermedad.

Dr. Alegre. Me parece el peor de todos. Recuerdo en su primera consulta que me quería vender un disco (tal cual lo digo), pero un CD, un disco real. Luego que si seguía con el (y no con otro), tal vez, mejoraría. Muy mal

Dr. Aizpiri. Este señor de 80 años está en Bilbao. Desde mi punto de vista, no sabe ni donde le

Dra. Rigau: Fue la que me sacó del hoyo. Conmigo siempre se ha portado muy bien, me parece una buena profesional qye conoce muy bien la enfermedad y con un tratamiento a base de suplementos, te permite mejorar.

Dr Isasi: Es con el que actualmente estoy. Excelente profesional con ojo clínico, que escucha, que conoce la enfermedad y trata de ayudar.

Después de este brutal brote, mas o menos recuperé, aunque sí me sentía algo mas débil y que las recaidas eran mas fáciles. Para dormir tengo que tomar melatonina, y me despierto a media noche pero ya el lexatin no me permite teener un sueño reparador. Tomo lexatin o zolpiden y si veo que no me duermo, las dos a la vez.
Durante el COVID estuve muy bien, casi sin sintomas y año tras año desde 2020, aunque he estado haciendo una vida totalmente normal, notaba que me despertaba mucho menos cansado y que si me dormia una siesta, por la tarde ya estaba bien. Desconozco si el problema de esta enfermedad son los tóxicos, una desadaptación al estrés de la amigdala, o problemas inmunologicos.

Aunque no he estado bien del todo, he podido a hacer una vida normal, ir al gimnasio un rato, patinar, coger el coche e irme a Paris, eso sí, después de comer me tengo que tumbar un rato. Esto antes no me pasaba. y el esfuerzo físico lo tolero menos.

A finales del pasado mes de Octubre, pillo COVID por primera vez en mi vida. tras tres días de intensa fiebre y muchos dolores, supero la fase aguda pero me queda un cansancio que no se va en los dos meses posteriores. Rigau me receta CNbase (cada 2 dias), magnemar sport, adiro 500. Vitamina C de 1000 gms, hidroferol cada 15 días, L Arginina y suplemento de Zinc. Mantengo lo de Rigau y añado cosas que me recetó Isasi.

Para mi socializar es muy importante porque animicamente me permite estar mejor. el día 23 tengo comida con amigos y el 24 doy de nuevo positivo en COVID, pero esta vez muy leve, un simple catarro. El cansancio ni mejora ni empeora.
A la semana, el día 1 de Enero, me empiezo a sentir mal con mucha fiebre y tos. No doy positivo en COVID ni gripe A/B de modo que supongo que es algo vírico. Tras superar la fase auda, hoy esoy supercansado. Me encuentro mal agotadoy sin animo. Tengo la sensación que desde finales de Octubre he bajado 6 peldaños y tengo miedo a quedarme asi para toda mi vida. Estoy desesperado con mucha ansiedad ya que no sé que hacer.

He visto que hay muchos tratamientos y aunque los suplementos que tomo ayudan, creo que no son suficienes para salir del bache. Sé que esta enfermedad no se cura, pero sí se de gente que ha mejorado mucho, incluso en remisión.

Nunca he probado el LDM. ¿Consideráis que puede haber mejora? Ahora mismo estoy peor por las infecciones y temo que desarrolle un covid persistente o yo que sé. A alguno os ha pasado esto? Os habéis recuperado? Tengo el cuerpo como si tuviese alguna infección, alergia o yo que sé, que igual se ha activado el epsterin barr aunque en los análisis solo tengo anticuerpos, no aparece activación. Yo solo quiero estar como hace 3 meses pero esoy perdiendo las ganas de vivir.

Considero que todo el problema viene de una amigdala cerebrar machada d estrés que ha ido agotando el sistema inmune y los linfoticos T. Mucho estrés, disfunción inmune, activación de los viris, epstein bar, CMV, herpesvirus varios etc....

¿Creéis que puedo volver al estadio previo a las infecciones que llevo desde el pasado mes de Octubre?

[coco]

Me he reído con lo de "es un excelente médico pero tratar, no trata." La gente suele ir a médico para que le ayuden.

No has probado ningún tratamiento de los que suelen funcionar, aquí los tienes: viewtopic.php?p=61290#p61290

[jaimemomo]

Gracias coco. El problema es encontrar un médico que monitorice y recete todo ese tratamiento. Los dos únicos que recetan algo (Rigau, Isasi) se limitan a suplementos. ¿Ceacero y compañía recetan LDM, etc..? ¿Algún médico serio?

Gracias !!!

[crisis]

@jaimemomo mira a ver si te sirve este hilo sobre Ceacero

viewtopic.php?t=6145

En general, teclea en el buscador (arriba derecha) los nombres de médicos y mira a ver lo que dicen los compis

[jaimemomo]

Gracias crisis. El tema es que ceacero, ni Rigau , ni Quintana ni Isasi recetan LDM. Por eso preguntaba por algún médico que si creyese en ello.

[coco]

Gracias crisis. El tema es que ceacero, ni Rigau , ni Quintana ni Isasi recetan LDN. Por eso preguntaba por algún médico que si creyese en ello.

No es correcto.

A mi me receta Naltrexona (LDN lo haces tú diluyendo la pastilla) y demás Ceacero.

[jaimemomo]

Gracias coco.

La duda es si probar Abilify o Naltrexona. Una aumenta dopamina y otra endorfinas. He leído a los compañeros que Abilify deja de tener efecto a los pocos meses y la Neltrexona no. ¿Cual probarías?
El viernes tengo consulta con Ceacero

[coco]

¿Por qué no probar ambas? Deja 2 meses para poder juzgar bien.

Abilify no deja de hacer efecto si se toma con Solian. Revisa mi hilo personal.

[jaimemomo]

Coco, sabes más que la mayoría de los médicos que cobran 150 euros por consulta y no tienen ni puñetera idea de esta enfermedad.

Yo añadiría el bloqueo de ganglios estrellados. Ayer escuché a un investigador de la universidad de Valladolid diciendo que lo han utilizado como terapia en long covid con mucho éxito.

En el hospital Quiron hay un neurólogo que está utilizando la estimulación transcraneal.

https://www.comunidad.madrid/noticias/2 ... bromialgia

Aunque yo de esta última técnica tengo mis dudas

[Náufrago]

Aunque yo de esta última técnica tengo mis dudas

A mí me la van a aplicar en la Seguridad social, con suerte, en Febrero. Ya contaré qué tal.
En mi caso no pude tolerar ni el LDN ni el Abilify. No respondí al Mestinon, la Pentoxifilina y las inmunoglobulinas intravenosas.

Pero animo a probar porque somos un grupo muy heterogéneo y nunca sabes lo que te puede funcionar.
También creo que cuantos más años se lleva con la enfermedad, más difícil se vuelve tratarla. Yo llevo 24 años.

Si la estimulación magnética transcraneal tampoco funciona, veré si pruebo antivirales, inmunosupresores, etc...

Ánimo a tod@s!!

[jaimemomo]

Animo náufrago. A ver si mejoras. Ya nos contarás.

El viernes iré a ver a Ceacero y la pediré Abilify. ¿Tomariais también LDN?
Coco, gracias mil por tu buenos consejos. No encuentro tu hilo personal de Solbian. No está en los tratamientos que funcionan

Mestizos y hemovas igual para más adelante no? Por no probarlo todo a la vez. ¿O como lo haríais ? Por tener una pauta, un consejo.

Gracias !!!

[Mar2]

No tengo experiencia en nada. Le preguntaría a ella también.
De alguna manera es bueno ir poco a poco para saber por separado cómo te sienta casa tratamiento. Si no te hace nada, si te sienta mal. Pero entiendo las prisas por notar mejorías.

[coco]

No encuentro tu hilo personal

Subforo HILOS PERSONALES.

[jaimemomo]

Hola todos,

El viernes estuve con Ceacero y me comento que en lugar de Abilify tomase Hemovas 400 (1 comp tras desayuno) y naltrexona (1 cápsula de 0.25 mg tras desayuno e ir aumenando tras un mes). Desconozco porque prefiere estos dos a Abilify.

Como suplementos me rececó:
VIT C: 2 gramos al dia
Synergia: 1 comp diario
Lex vitae. 1 capsula diaria
CN Base: 3 a a la semana
Hidroferol: 1 cada 10 dias
Omega 3: 2 gr diarios
Curcuma: 1 comp diario
Cardo mariano: 1 comp tras comidaa y cena
Magnesio Bisciglinato: 1 comp diario
Melatonina a demanda
Gingki Biloba: 1 comp al dia

¿Que os parece lo del hemovás + LDN? ¿Y los suplementos? Sabéis mucho y yo soy novato.
Gracias mil!

[jaimemomo]

Por cierot, Ceacero pasó consulta en MZK Medical. Me comentó que el tratamiento es un parche pero que sería conveniente hacer un estudio en profundidad para solucionar el problema de SFC.

Me sugirio consulta con el Dr Mazuka, y hacer las pruebas que hacen en la clinica y bla bla bla.... Nosé que haré porque estoy cansado de sacacuartos que prometen y luego nada. Parece que hacen esto:


FRAS (Estudio del Estrés Oxidativo)

El Estrés Oxidativo se puede producir por una mala nutrición que provoca bajos niveles de antioxidantes en el cuerpo, también por una fuerte actividad física que conlleva a la generación del exceso de Radicales Libres (RL).

El envejecimiento prematuro, la afectación del sistema cardiovascular, el sistema nervioso central, inestabilidad emocional y alteraciones de la memoria, así por ejemplo, el dolor articular, la rigidez y la inflamación son algunos de los síntomas del Estrés Oxidativo.

Mineralograma de cabello

Este estudio es fundamental para revelar los metales tóxicos que se acumulan en el cuerpo durante toda nuestra vida, y que pueden inducir en condiciones como Fibromialgia, Fatiga crónica, enfermedades autoimunes así como Alzheimer, Párkinson, Autismo, entre otras.

Estudio intestinal

Heces / Test de disbiosis intestinal: El equipo médico puede indicar una terapia por vía oral para restablecer el equilibrio de la biota y la mucosa intestinal que al estar alteradas producen el conocido Síndrome de Intestino Permeable y la Disbiosis Intestinal

Orina / Metabolitos orgánicos en orina: Con este estudio logramos identificar los diferentes tipos de Cándida y dar el tratamiento más oportuno.
E.N.C (Estudio Nutricional Cuántico)

Estudio nutricional cuántico realizado de manos de expertos nutricionistas, que junto al estudio antropométrico permite realizar la dieta correcta basada en la verdadera nutrición que a la vez permita el correcto funcionamiento celular

Estudios complementarios

Mineralograma de orina
Curva del estrés adrenal (Curva del Cortisol)
Test de celiaquía y sensibilidad al gluten (CSG)
Técnicas utilizadas

Melisa Test
Estudio del sistema inmunológico (ILMI)
Estudio de químicos tóxicos no metálicos

[coco]

Tratamientos uno a uno. Dando tiempo.

Sobre el doctor Mazzuka puedes hablar de él en el hilo que ya hay, en la página 1 yo ya advertí sobre él hace tiempo.

[jaimemomo]

Disculpa @coco, no veo el hilo. ¿Lo podrías poner?

Como siempre, gracias

[coco]

Arriba en la búsqueda escribes: Mazzuka

[jaimemomo]

Finalmente, me decidí a ir a la consulta de la doctora Navarro. A priori, me ha transmitido buen feeling ya que es la unica que me ha propuesto analizar SIBO, bacterias, permeabilidad. En mi caso, ha sido desde que cogí el COVID por primera vez a final de Octubre, cuando he empeorado notablemente. Antes estaba "relativamente" bien. Podía hacer una vida medio normal. Ceacero no me acabo de convencer. Según ella no era experta el SFC y me derivo a Mazzuka. Este último no me transmitió buen feeling ya que las pruevas te las tienes que hacer en su clinica, y antes de ir a consulta y comentarle tu clínica, ya que piden una batería de pruebas en SU clínica. Tal vez es el mejor, pero no me ha dado confianza.

Carmen Navarro me ha gustado. Las pruebas me deja hacerlas donde quiera y si puedo, utilizando la póliza de adeslas para ahorrar algo en el tratamiento.
Después de dos horas de consulta, me ha recetado un montón de suplementos, incluidos el LDN. Os comento por si a alguno os ayuda:

1- PARA AYUDAR A LA SALUD INTESTINAL:
Melena de León (Hifas da Terra): 1 por la mañana en ayunas, junto con Vitamina C.
2- COMO NUTRIENTES GENERALES:
- Vitamina C 1.000 mg (Sura Vitasan): 1-1-1.
- Natural DHA alta concentración (Puro Omega): 0-0-1 con la comida.
- Bisglicinato de magnesio (Sura Vitasan): 1-1-1
- CNBase (LCN): 1-1-1. En farmacias.
- Vitamina D3: Como la estás tomando
- Metilcobalamina (Sura Vitasan): 1 al día
3- PARA AYUDARTE A LA DETOXIFICACION:
Dpur Bac(Zeus): 1 fuera de las comidas.
-Holomega NAC (Equisalud): 1 al día.
4- PARA AYUDAR AL CANSANCIO:
Quinol 10 100 (Cien por Cien Natural); Dosis de refuerzo: 1-1-0. Durante 1 mes. Dosis de mantenimiento: 0-1-
0.
5- PARA AYUDAR Al DAÑO DEL CORTISOL:
- Adrenal Succes (Solaray): 1-1-0
6- PARA BAJAR LA SINTOMATOLOGÍA INFLAMATORIA:
Dosis Bajas de Naltrexona (LDN): Tomar por la mañana en ayunas. Comenzar con 1,5 mg durante el 1º mes.
Subir a 3 mg, el 2º mes y a 4,5 mg.

Del aripiprazol no me ha dicho nada. En un par de meses lo meteré, aunque me da mucho miedo a parobarlo no sea que no me funcione y me hunda en la miseria.

Además, para acelerar el proceso, me recomienda un tratamiento de sueroterapia con un multivitaminico y un detox. He leido algún post sobre sueroterapia sin quedarme claro. ¿Alguien lo ha probado? Sin 450€ y 342€ si te asocias a alguna asociacion de SFC. Me preocupa que los sueros lejos de ayudar, me hagan estar peor. ¿Alguno les ha probado? ¿Alguno ha estado en Blue healthcare? ¿Que tal la experiencia?

Otro tema a comentaros es el sueño. A las dos horas de dormir me despierto y tomo zolpidem o lexatin (a veces los dos, aunque no es lo habitual). La cuestión es que al estar tomando LDN, tal vez debería tomar otra cosa.
¿Alguno ha usado la trazadona para dormir? Gracias mil

[jnt]

¡Me parece que los precios de esos suplementos están hinchadísimos!