necesito algunos consejos, mi primer brote.

[tormenta]

Buenas a todo el foro, soy nuevo, este mes he empezado con los sintomas y el cansancio, los trastornos intestinales, una fuerte desorientacion y trastornos hormonales.

Estoy desorientado, mi medico de cabezera me ha mandado a salud mental y la verdad que lo necesito estoy fatal no se donde acudir, ni que hacer, lo peor es que mi mujer empieza a estar igual.

me gustaria que alguien me comprendiera y no me llame loco.

En fin, si me pudieseis orientar un poco.

[elipoarch]

Hola Tormenta,

lo primero, bienvenido al foro. Espero que podamos orientarte un poco, pero ten en cuenta que somos pacientes, no médicos, así que no podemos hacerte un diagnóstico.

Ten en cuenta que hay muchas enfermedades que comparten algunos síntomas con el Síndrome de Fatiga Crónica, algunas de ellas muy graves, otras banales, y una mala orientación podría tener consecuencias que nadie aquí deseamos.

Dices que tus síntomas han empezado este mes. No has tenido estos síntomas antes? Si son de reciente aparición, se puede hablar de fatiga crónica, pero no de Síndrome de Fatiga Crónica (lo cual no quiere decir que lo que sientes ahora no sean síntomas del SFC, pero no puede diagnosticarse como tal hasta pasados seis meses con estos síntomas.

Como tal vez sepas, el SFC no tiene unos marcadores específicos que los médicos utilicen, (aunque sí hay alteraciones que son comunes a los SFC), por lo que lo esencial es que el médico descarte muchas otras enfermedades que cursan con fatiga intensa (desde hipotiroidismo a cáncer, pasando por anemias o esclerosis múltiple, estrés o depresión...)
Así, que el médico de cabecera te envíe a salud mental, a priori, no es negativo, si no tienes ningún transtorno que curse con fatiga, deberán volver a buscar. Sin embargo, te han mandado pruebas físicas: análisis de sangre, por ejemplo, para descartar patologías?

Explícanos un poco más de tí, de dónde eres (por si podemos aconsejarte algún médico), cuánto hace que tienes estos síntomas, qué síntomas tienes exactamente, un poco de tu situación personal (sin entrar en detalles... símplemente si crees que puede haber motivos para que tu médico te haya enviado a salud mental: no sé... si has pasado estrés o si puedes tener depresión -- no hace falta que expliques situaciones concretas, sólo si han existido esas situaciones: no pretendemos chafardear, sino ayudarte a concretar un cuadro general de tu situación). Sé por experiencia que cuando desconoces qué tienes, tendemos a "despreciar" algunos síntomas por considerarlos inconexos o poco importantes, sistematizarlos un poco aquí puede servirte para llevarle al médico algo concreto, que pueda valorar mejor, cosa que puede ahorrarte tiempo.

Bueno, intentaremos ayudarte desde aquí, no te preocupes. Tal vez tu problema sea más simple que un SFC y puedas mejorar pronto. Si no, aquí seguiremos, al pie del cañón, para darte nuestro apoyo y toda la información que seamos capaces de conseguir.

Un abrazo,
Eli

[PuntaLanza]

Hay muchas causas para tus síntomas y si además tu mujer empieza a estar igual intenta descartar cualquier enfermedad infecciosa o intoxicación. Normalmente la explicación más sencilla suele ser la correcta. Búscate un buen internista que te haga las pruebas para las causas más usuales.

Principio de economía del pensamiento (Navaja de Ockham)
Guillermo de Ockham filósofo y Fraile Franciscano ingles.

[maria josé]

Hola Tormenta , es normal que estés asustado todos lo estamos cuando te encuentras enfermo y no sabes lo que te ocurre . Como Eli te ha dicho es muy importante que hagas un resumen o una enumeración de síntomas , te ayudará a tí y a los medicos que visites. No entiendo muy bien que significa que tienes las hormonas alteradas ¿Eso significa que te han salido analisis alterados ? Si es así ¿Por que te mandan al psiquiatra?
Un saludo y animo

[tormenta]

Me llamo fernando, tengo 45 años y soy de alicante.
A ver si puedo contaros todo en pocas palabras.
El dia 14 de enero tuve una gripe-bronquitis muy fuerte, empapaba las sabanas por la noche y mucha fiebre me duro como 20 dias.
El 24 de febrero todavía ranqueante empece a notar otros síntomas raros, las sudoraciones nocturnas volvieron, mucho dolor abdominal, candidiasis oral, fuertes síntomas neurálgicos, desorientación, fiebre que iva y venia como la sudoración y sobre todo un olor corporal muy desagradable, perdi 5 kilos en una semana y en el hospital me derivaron a infeciosas por urgencias, sobre el dia 4 de marzo era un espíritu, como me verían en infeciosas que me hicieron directamente una pcr de vih y poblaciones, el vih fue negativo y las poblaciones fueron normales menos los cd4 que salieron bajos fuera de rango, fue un alivio y el medico no le dio importancia a los cd4, me dieron cita para abril una elisa pasado el periodo ventana y también me miraron venéreas y hepatitis, todo salió negativo la elisa y el resto, pase todo el mes de marzo fatal, pero en abril con la alegría de las analíticas y mi mejoría de salud empece a recuperar, ala al gimnasio buena alimentación y a levantar cabeza.
Todo había pasado pero me sentía con la energía un poco baja y a mitad de mayo tuve problemas con la erección y visite un amigo urólogo que me mando analíticas hormonales y tenia la fsh, lh, y testosterona muy bajas, los problemas de erección fueron pasajeros estaba bien a las 2 semanas, también me empezó a caer el pelo muchísimo y me dijeron que era normal que mi cuerpo se resentía de aquella infección y que le diese tiempo.
Pase el verano chungillo me levantaba por las mañanas cansadísimo y veía que me faltaba la respiración cuando cogía la bicicleta, me costaba hacer 2 largos a la piscina de 25 metros y pase todo el verano con la tensión muy baja, no estaba igual que antes, pero bueno a darle tiempo.
En septiembre cuando volvi de las vacaciones no podía concentrarme en el trabajo, parecía que no tenia capacidad para soportar el estrés y me dio un sincope vasobagal muy fuerte en el trabajo, me desplome, no podía moverme solo respirar y con el samu para el hospital, 6-3 de tension, las pulsaciones 50 y la concentracion de oxigeno 75%, desde entoces cada dia voy a peor, los mareos, tengo como una neblina en los ojos, me quedo parado como perdido, me cuesta sacar cuentas, concentrarme ya ni lo intento, estoy triste, cansadísimo, han vuelto los problemas intestinales, por las mañanas fatal y mejor por las tardes, no tengo sudoraciones ni tampoco fiebre, los problemas hormonales han vuelto.

Estoy fatal y muy perdido.

[elipoarch]

Perdona que sea tan bestia, pero, el cáncer te lo han descartado? Veo que te han hecho muchas analíticas, así que supongo que sí, pero tengo que preguntarlo.

Por los síntomas, creo que encajas bastante bien en el SFC, por lo menos en papel. Descartando el cáncer y todo lo que ya te han descartado, te han mirado las tiroides? Si es así, espera a ver qué te dicen en salud mental, y luego deberías visitar algún internista, porque el cúmulo de síntomas encajan bastante bien. Así que si todo sale más o menos normal, o te "endosan" una depresión que tu sientas que no tienes (ojo, estar triste no es lo mismo que estar deprimido!), te recomendaría una segunda opinión y una derivación al médico de medicina interna, o, si puedes permitírtelo, visitar uno de los especialistas de renombre en SFC, para tener un diagnóstico lo más pronto posible, en lugar de peregrinar de médico en médico con un "no sale nada en las pruebas".

Tómatelo con calma, y procura descansar mucho, es lo único que puede hacerte sentir mejor si tienes SFC. Invierte tus fuerzas en conseguir un diagnóstico, eso debe ser lo más importante para tí ahora.

Un abrazo,
Eli

[tormenta]

Hola eli,

me miraron las tiroides y los marcadores tumorales y las adrenales y una resonancia magnetica y todas las analiticas estaban bien aunque las hormonas estaban todas un poco bajas la testosterona y las gonadas bajo minimos y el potasio y sodio fluctuaba mucho de unas analiticas a otras, tambien los parametros rojos de la sangre muy bajos como principio de anemia, estoy pendiente de la prueba hormonal del triple estimulo con insulina.

en un principio me trato una internista pero ya me ha pedido muy sutilmente que por favor no vaya mas a su consulta que estoy bien y que vaya a un sicologo y al endocrino.

no he querido hacer muy extenso en el otro post el tema de los sintomas pero hay mas sobre todo los del sueño, muchas noches me despierto a las 6 de la mañana y me quedo con los ojos abiertos y no puedo dormir, dentro de mi cabeza hay un murmullo que no me deja dormir y si me echo la siesta estando muy cansado a veces duermo 3 minutos y me despierto y no puedo dormir mas, a veces el corazon se me acelera descompasadamente y a los pocos segundos vuelve a la normalidad, me cuesta respirar profundo sobretodo despues de comer o al realizar algun esfuerzo, me ha cambiado la personalidad.

cuando lei lo de la fatiga cronica y lo del xmrv se me pusieron los pelos de punta.

tengo un monton de preguntas.

gracias a todos por contestar.

[maria josé]

Juan yo tambien soy de Alicante , he dado muchos tumbos en busca de un diagnostico y por aquí no lo he encontrado. Si te interesa te escribo un mensaje privado comentandote las posibilidades de diagnostico que yo veo por esta zona y por otras. Un abrazo

[Rosa Rosario]

Hola María José, yo soy de Murcia y me gustaría que me comentaras lo mismo que a Juan, digamos que estoy un poco en la zona, por si sabes algo más cercano, ya que todo lo que me entero está en Barcelona y la verdad me pilla un poco lejos.
Gracias

[maria josé]

Rosa ya te he mandado un correo privado

[elipoarch]

Tormenta, con todo lo que te han mirado, bien parece un SFC.

A ver si Maria José puede indicarte alguien para que pueda diagnosticarte lo antes posible.

Por lo demás, pregunta todo lo que quieras, te ayudaremos en lo que podamos. Mientras, piensa que debes hacer un cambio radical de planteamiento. La única clave para tener una sensación de estar mejor es no forzar para nada la máquina: descansar mucho, pero mucho, mucho.

Yo suelo bromear diciendo que trabajo en dosis homeopáticas, pero es que realmente es así! Descanso mucho para coger fuerzas, luego hago cualquier cosa (entre 10 minutos y media hora, según lo "bien" que me encuentre) y luego descanso otra vez hasta sentirme recuperada. Que puede ser 3 o 4 horas, o 3 o 4 días, depende de la racha que tenga --no sé si es para reir o llorar, jeje.

Este "régimen", y la ayuda de los suplementos para la metilación es lo que me hace sentir un poco mejor (no es que lo estés, pero no te sientes como si te hubieran tirado de un coche en marcha, creeme, es un gran cambio!) Eso sí, en el momento en que fuerzas la máquina, vuelta a empezar con todos los síntomas! Así que ya sabes, a hibernar!!!

Un abrazo

[tormenta]

Me diste la noche Eli, vaya panorama que me pintas.

en fin, gracias por tus comentarios, va a ser una realidad dificil de asimilar.

esta noche me he despertado a las 5,30 y no podia dormir, parecia como si tuviese algo extraño causando daño dentro de mi cerebro. tengo mas o menos los mismos sintomas que durante la infeccion de enero. me preocupa mucho la evolucion y cuanto tiempo te lleva alcanzar ese estado que me comentas, me siento como si se hubiese despertado el virus y ataca de nuevo, esto sera pasajero? y volvere a estar mejor hasta el proximo brote? o se mantiene desde el primer brote es el tiempo?.

Gracias.

[mgs]

Hola "tormenta"... no me conoces pero soy madre de una enferma de SFC y SQM. Solo quería comentarte que si te envían a salud mental en Alicante, intentes que te vea una psicóloga de allí que se llama Isabel López Molina. Ya está al corriente de vuestras enfermedades y puede resultarte de mejor ayuda que cualquier otro.
Mucha suerte y un fuerte abrazo

[elipoarch]

No te asustes, Tormenta, eso no ayuda. No pretendía quitarte el sueño sino darte una explicación lo más clara posible (porque si no se explica así, no se entiende lo que quiere decir DESCANSAR para un SFC, nada que ver con el concepto descansar que tenías hasta ahora, te lo aseguro) porque cuanto antes llegues a ello, antes tomarás el control de la enfermedad (en lo que cabe).

Lo peor que puede hacer un SFC, es pasar su lindar de actividad. Si te fuerzas a ir contra tu propio cuerpo, empeorarás. Si confías en tu instinto y descansas todo lo que necesitas, tu sensación general será mejor. Y eso es lo que buscamos!

No temas, esta enfermedad va a brotes. Habrá momentos en que te encuentres muy mal, y momentos en que tu sensación sea mejor. Ni todos los brotes son iguales: los hay más fuertes y los hay más suaves, los hay más largos, los hay más cortos... Normalmente, los primeros brotes suelen ser devastadores, porque todavía no has asimilado la enfermedad y te fuerzas a continuar hasta que ya te has hecho mucho daño y caes en picado. En cuanto le "cojas el punto", sabrás que para poder seguir, debes parar. Nada de: "acabo esto y paro"... ahora has de pensar: "descanso, y luego podré acabar esto".

Creo que lo que más cuesta en esta enfermedad es entender el cambio de "diccionario": los conceptos descanso, actividad, ahorro de energías, planificación... adquieren nuevos significados, creeme. En cuanto le pilles el truco, tu estado de ánimo mejorará.

No le tengas miedo a la enfermedad, el miedo paraliza y atonta, no sirve para nada bueno. Debes analizar tu enfermedad y tu cuerpo, aprende, investiga, consulta, conoce tus nuevos límites y podrás vivir con ella, sacando lo mejor de tí.

Por eso, en mi firma digo: EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo)

Ciberabrazos!
Eli

[maria josé]

Tormenta , ya te he mandado un mensaje privado.Besos

[tormenta]

Gracias María José.

Ya Eli, intento estar lo mas tranquilo posible, tener una actitud positiva, alimentarme bien y eso, pero uff.
Ayer fui al endocrino y me mando tratamiento hormonal "testoparch" de lo del olor corporal dice que puede ser metabólico por mala absorción de la grasa, preguntándole que podía tener que me estuviese provocando toda esta carretilla de síntomas, me aconsejó que visitara de nuevo al médico de infecciosas que me estuvo mirando lo del vih y hablara con el a ver que opina, que de momento por su parte solo esperar la prueba del triple estimulo y a ver que pasa.

Eli intento que la mente no pueda con la persona, pero me cuesta cuando me imagino la que me va a cambiar la vida. Te mandé un privado no sé si lo has visto.

un abrazo muy fuerte a todos.

[tormenta]

buenas a todos,

parece que esta remitiendo un poco los sintomas que empece a sufrir en septiembre, por lo menos los de la fatiga (sera por los suplementos?) pero sigo con los trastornos hormonales, los trastornos intestinales, los mareos (si ando por sitios desnivelados o con pendiente parece que me voy a caer) y la hipotension ortostatica. el endocrino ya me ha diagnosticado de hipogonadismo secundario y el dia 13 tengo la prueba de la estimulacion para definir si es autoinmune o un tumor hipofisario o una onomalia de las celulas blancas, lo del tumor hipofisario mas bien creo que no va a ser porque mi mujer tambien esta en via de ser diagnosticada de lo mismo y seria muy raro que nos saliese a los dos al mismo tiempo, sin embargo ella no sufre mareos ni trastornos intestinales, aunque si un poco de cansancio.

me han mandado al internista para ver los mareos y los trastornos intestinales que mas bien parecen metabolicos sobre todo malabsorcion de lipidos, la leche tambien es algo que no puedo tomar, no se porque, se me acentuan los mareos.

yo me pregunto, si no seria mas rapido, que me analizaran el xmrv directamente.

estuve hablando con el medico de infecciosas y casi llama a los de seguridad para que me llevaran de alli, muy enojado por las tonterias que decia, segun el, que no se sabe nada, que si fuese xmrv+, seria peor y tendria mas sintomas por el tratamiento retroviral y que me guarde mucho de internet que toda esta dinamica en la que he entrado, que me puede llevar a la esquizofrenia o incluso mas alla, a la "locura".

[tormenta]

Estoy intentando que me deriven a una unidad de sfc que hay en san vicente junto a alicante, a ver esta semana, y también contactar con la señorita Nuria Grau a ver si me puedo realizar las pruebas del xmrv, pero es imposible contactar con esta señorita, siento que mi infección sea o no xmrv es muy reciente desde enero y el daño mitocondrial no es todavía muy grave pues puedo llevar mis funciones más o menos, quitando esta racha de septiembre.

estuve hablando con el centro sips de prevención del VIH en alicante, la asistente social me comprendió perfectamente y se prestaron para llevarme un seguimiento si decido usar antirretrovirales, también me pusieron en contacto con el sicólogo de la asociación de VIH para poder disponer de los antirretrovirales si finalmente decido iniciar el tratamiento, sería igual que el tratamiento que lleva a cabo Ali Deckoff-Jones, lo único que me piden es que este diagnosticado como xmrv+, me parece lógico.

Me imagino que tanto eliparch como endsfc, estaréis muy liados entre el foro y todo lo demás pero me gustaría mucho que me dieseis vuestra opinión de todo esto.
En especial endsfc, que alternativas tengo si viajo a estados unidos para realizarme las pruebas?
Siento que abuso de vuestra generosidad. Un saludo.

[elipoarch]

Bueno, yo soy una persona muy cauta, y no me precipitaria a tomar antirretrovirales porque sí. Los suplementos son una cosa, lo de los antirretrovirales, es algo muy distinto.

Lo de ir a EEUU a hacerse la prueba, bueno, es una opción pero, por qué no te esperas un tiempo, y podrás hacertelos en Europa? No creo que tarden demasiado en tener tests fiables. En RedLabs (Bélgica) ya tienen la prueba, aunque todavía está muy verde, pero no tardarán en mejorarla. Seguramente, en lo que tardas en planificar el viaje y demás, ya podrás hacertelo allí. Seguro que en un momento u otro saldrán positivos de RedLabs y no hará falta ir tan lejos, a no ser que te resulte fácil o cómodo ir hacia EEUU.

Otra cosa es que intentes conseguir la prueba aquí, eso lo entiendo perfectamente. Pero de ahí a planificar una terapia con antirretrovirales... no corras tanto, que vas a descarrilar, hombre!

Tranquilízate, en estas cuestiones es mejor no precipitarse, los ARV no son una cura mágica. Ni siquiera sabemos qué efecto nos pueden hacer (te recuerdo que la experiencia más larga es la de Deckoff-Jones, y lleva sólo unos meses). Piensa también que ella es médico, y por lo tanto puede modificar y alterar lo que toma en cualquier momento, con conocimiento de causa. Al principio del tratamiento con ARV, mucha gente acabó muerta o peor de lo que estaba...

Creo que lo que deberías hacer es tranquilizarte y pensar que no lo vas a solucionar de un día para otro. Ya te han diagnosticado una deficiencia, deja que sigan por ahí, a ver hasta donde llegan. Aunque aquí seamos muy críticos con la casta médica (así como genérico, hay honrosas excepciones), todos hemos pasado años hasta saber qué es lo que teníamos. Hay infinidad de enfermedades con síntomas parecidos a los nuestros y algunas extremadamente esquivas y graves. Primero, tienes que pasar por los médicos y que sean ellos los que intenten diagnosticarte. En nuestro caso, la gran lucha viene porque todo nos sale normal, y es por ello que muchos médicos nos niegan que estamos enfermos, hasta que conseguimos el diagnostico (o la convicción absoluta) de que tenemos SFC. Pero no olvides que PRIMERO el médico tiene que hacer su trabajo (o intentarlo). Aquí sabemos bastante sobre SFC y algunas otras enfermedades que nos afectan, pero no conocemos la infinidad de enfermedades que pueden cursar con síntomas parecidos.

Da tiempo al tiempo. Los enfermos de SIDA tenían prisa porque se morían. Este no es nuestro caso. Así que nos podemos permitir el lujo de ser algo más cautos, todavía tenemos mucho que perder.

Vamos, es mi opinión. Claro que yo no he nacido para trapecista, siempre aseguro un pie antes de mover el otro.

Un abrazo!
Eli

[Rosa Rosario]

Aplaudo tu intervención eli porque tiene mucho sentido común, aunque sea el menos común de los sentidos.

Mucho ánimo y suerte tormenta.