Poner direcciones de profesionales

[gerardo]

¿creeis que sería una buena idea poner un subforo con la dirección de profesionales que tratasen nuestra enfermedad?

Un saludo

[EndSFC]

Hola Gerardo, no lo creo. Si alguien abre un hilo, y la gente quiere contar su experiencia con x o y doctor estupendo, y si quiere dar datos, pues aunque preferiría que los diese por el privado, no los censuraríamos, si el Dr. en cuestión no tiene inconveniente.

Pero los administradores del foro no podemos responsabilizarnos de habilitar una sección de nombres de expertos, por una razón, y es que no hay expertos en nuestra enfermedad. Dicho de otra manera, hay gente que la conoce, y algunos saben cómo tratarla, pero igual que pueden curar a gente (conocemos ya bastantes casos), pueden perjudicarlos, o simplemente no ayudarles. Por lo tanto, como administrador no puedo habilitar este foro. Imagino que lo entenderás, aunque comprendo tu propuesta, pues como paciente me gustaría leer nombres de médicos y experiencias con ellos.

Quizás, lo que sí podríamos hacer es abrir un foro dentro de EXPERIENCIAS Y ARCHIVOS PERSONALES llamado por ejemplo "EXPERIENCIAS CLÍNICAS", donde cada cual pueda explicar, con el respeto que marcan las normas del foro, cómo le ha ido con tal o cual terapia o con cual o tal Dr.

Te emplazo a que esperes unos días a que, una vez inaugurado el foro (mañana o pasado, pues se me ha complicado a faena), y la gente empiece a participar, vuelvas a sacar a colación el tema. Si la gente cree que sería una buena idea, entonces adelante. ¿Qué te parece esta solución?

Saludos,
Sergio

[gerardo]

Hola Gerardo, no lo creo. Si alguien abre un hilo, y la gente quiere contar su experiencia con x o y doctor estupendo, y si quiere dar datos, pues aunque preferiría que los diese por el privado, no los censuraríamos, si el Dr. en cuestión no tiene inconveniente.

Pero los administradores del foro no podemos responsabilizarnos de habilitar una sección de nombres de expertos, por una razón, y es que no hay expertos en nuestra enfermedad. Dicho de otra manera, hay gente que la conoce, y algunos saben cómo tratarla, pero igual que pueden curar a gente (conocemos ya bastantes casos), pueden perjudicarlos, o simplemente no ayudarles. Por lo tanto, como administrador no puedo habilitar este foro. Imagino que lo entenderás, aunque comprendo tu propuesta, pues como paciente me gustaría leer nombres de médicos y experiencias con ellos.

Quizás, lo que sí podríamos hacer es abrir un foro dentro de EXPERIENCIAS Y ARCHIVOS PERSONALES llamado por ejemplo "EXPERIENCIAS CLÍNICAS", donde cada cual pueda explicar, con el respeto que marcan las normas del foro, cómo le ha ido con tal o cual terapia o con cual o tal Dr.

Te emplazo a que esperes unos días a que, una vez inaugurado el foro (mañana o pasado, pues se me ha complicado a faena), y la gente empiece a participar, vuelvas a sacar a colación el tema. Si la gente cree que sería una buena idea, entonces adelante. ¿Qué te parece esta solución?

Saludos,
Sergio

Llevas razón Sergio, es mejor que cada uno cuente su experiencia. No creo que haga falta otro subforo.

Un saludo

[EndSFC]

No, si la idea de un foro para experiencias clínicas o algo similar es muy buena...así tendremos ordenados allí los mensajes referentes a esto, ¿qué te parece la solución? en realidad es casi lo que proponías, pero siendo lo precavidos que tenemos que ser en este tema...

Saludos,
Sergio

[gerardo]

No, si la idea de un foro para experiencias clínicas o algo similar es muy buena...así tendremos ordenados allí los mensajes referentes a esto, ¿qué te parece la solución? en realidad es casi lo que proponías, pero siendo lo precavidos que tenemos que ser en este tema...

Saludos,
Sergio

Pero no veo la diferencia entre experiencias y archivos personales y ese foro nuevo. No se Sergio, como tu lo veas. En cualquier caso es un gran foro.

Un saludo

[mgs]

perdonar que opine una neofita.... desde fuera lo que veo es que una cosa son los archivos personales que alguien quiera colgar, como analiticas, ensayos, pruebas.... y otra cosa distinta, un foro donde cada uno quiera contar sus experiencias con determinado tratamiento, experiencias de sintomas, dolores o determinada medicacion.... de esa forma, se puede diferenciar y sin entrar en hablar de medicos concretos.
Dado que de momento la medicina no se aclara mucho `por donde tirar, la informacion que todos vosotros podais aportar es muy importante.
marisa

[EndSFC]

La diferencia sería el diferenciar los dos temas, experincias personales, y archivos personales, como dos foros distintos. Esto tiene muchas ventajas, pues además de que no estará todo mezclado, si un tema es importante es mejor habilitarle un foro en lugar de abrir un hilo, ya que en el foro como sabes suben los temas más recientes, la gente que abre un tema recibe en su correo una notificación cuando responden, etc. Sin embargo si sólo abres un tema, los mensajes aparecen uno detrás de otro, sin más...

No sé, tu idea me ha gustado, sólo se trata de cambiar un poco el enfoque, para que sea la gente la que cuente sus experiencias médicas o de cualquier índole, y no el foro el que habilite explícitamente un espacio para datos de profesionales...la diferencias, aunque sutil, es muy significativa. Además el foro de experiencias personales podría ser privado sólo para miembros. Esto preservaría la intimidad de los compañeros, y podría hacer que la gente que sólo lee se anime a registrarse para leer este foro en concreto...

Podemos abrir estos foros, y ver qué pasa. Siempre estamos a tiempo de cambiar la estructura...

Saludos,
Sergio

[EndSFC]

Hola Marisa,

Si no me falla la memoria (que lo hace!), creo que nunca hemos hablado...Así que bienvenida al foro!

Pues como neófita ;-), me encantaría saber también tu opinión sobre habilitar los dos foros de los que hablo, para distinguir los dos temas de los que justamente estás comentando...

¿Qué te parece la idea de Gerardo, y la solución que he propuesto?

(cualquier opinión de otros será tb. muy bienvenida!)

Saludos y espero que te sientas a gusto en el foro,
Sergio

[mgs]

Hola chicos,
No se nada de foros ni de Internet. Os encontré hace cosa de 1 mes en plena búsqueda de conocimientos ante una hija recién diagnosticada de SFC.
En el otro foro recuerdo un “apartado” donde algunos colgasteis analíticas que os habían hecho. Estudiarlas y compararlas con lo que tenia de mi hija me hizo darme cuenta de pequeñas lagunas que serian necesarias y que a mi hija no le habían hecho a pesar de que la medico internista q la lleva le ha realizado un estudio intensivo. Gracias a vuestras paginas esta semana podemos ir con una pequeña lista de sugerencias que seguro serán de gran ayuda.
Al mismo tiempo, también me habéis enseñado las distintas teorías, tratamientos y experiencias medicas que de otra forma seguramente me habrían llevado años encontrar.
Un medico internista no tiene por que saber todas aquellas cosas que por vuestras experiencias, sabéis vosotros.
Así que vuestro foro sirve realmente d investigación. Los que lleváis muchos años no se si recordáis los palos de ciego que das día tras día y médico tras médico.
Como mis conocimientos informáticos son de una abuelita autónoma, no se como serviros de ayuda, pero si pienso que hablar sobre tratamientos, tendencias, analíticas y demás cosas relacionadas con la enfermedad, claramente diferenciados los archivos es muy importante para mucha gente.
En cualquier caso estoy a vuestra disposición en lo que pueda echar una mano.

[maria josé]

Es un tema delicado pero por otro lado muy interesante , cuando empiezas con esta enfermedad y los medicos no saben que te pasa y pasa el tiempo y empeoras o no mejoras y los medicos siguen pidiendote pruebas que no llevan a nada y/o te mandan al psiquiatra ,tener información de profesionales que entiendan de este tema y que te sepan diagnosticar aunque sea de forma privada es fundamental.La mayoria de los que estamos aqui hemos ido a especialistas en sfc para que nos diagnostiquen (yo por lo menos he ido a tres) y aunque el diagnostico no te cura por lo menos te relaja por que sabes que tienes una enfermedad que existe y que tu no te inventas.El problema es que recomendar o dar direcciones de profesionales es complicado ya que este foro es publico. Si que se podria poner un subforo de experiencias con profesionales pero a los que solo pudieramos acceder los registrados ,eso daria un poco mas de intimidad al asunto y por otro lado ayudariamos a la gente que piensa que tiene esta enfermedad pero que no esta diagnosticada.Personalmente yo he tenido experiencias buenas y malas con estos "especialistas" pero no me he atrevido a contarlo publicamente por que tampoco me gusta desprestigiar a alguien por una mala experiencia personal mia .Tambien , otra posibilidad seria ,que el que quiera informacion puede pedirla publicamente y los que consideren oportuno contestarle privadamente a su correo y bajo su responsabilidad.
Pero me parece fundamental que la gente que esta desorientada pueda encontra esta ayuda.Un saludo.

[mgs]

Creo que todos vosotr@s estáis mas cualificados para saber lo que se debe poner y como. Solo puedo deciros lo que ha sido mi experiencia personal, desde que diagnosticaron a mi hija este verano, todo lo que he aprendido lo he hecho a través de Internet: este foro, ligasfc, blog de Carlitos González.... Sin vuestras experiencias estaría aun mas perdida.
Y ya puestos a lanzar temas al aire, hay algo que me he planteado leyendo sobre enfermos de sfc y es: como os gustaría ser tratados por vuestro entorno mas cercano. A mi como madre me descoloca mucho la situación de mi hija y reconozco que cuando leo en foros las quejas de otros enfermos sobre sus familias, me pregunto porq no tener un “manual” nosotros los afectados externos. Siempre me sale el dar ánimos, el intentar proponerle que haga cosas que le puedan ayudar a sentirse útil y conectada con el mundo, pero al mismo tiempo voy con miedo a no entender lo que cualquier esfuerzo, reto o animo pueda suponerle a ella.
Bueno Sergio, poco a poco. De momento habéis hecho una labor estupenda.
Y muchas gracias por tu amable bienvenida.
marisa

[elipoarch]

un foro donde cada uno quiera contar sus experiencias con determinado tratamiento, experiencias de sintomas, dolores o determinada medicacion.... de esa forma, se puede diferenciar y sin entrar en hablar de medicos concretos

Perdonad que me entrometa, pero eso es lo que hacemos en el foro general. Ahí es donde hablamos de todas estas cosas, sino ¿de qué vamos a hablar allí? Como no pongamos recetas de cocina...

Cosa aparte son los análisis, pruebas médicas, artículos o cartas a los periódicos o instituciones, sentencias, ... de cada uno que se quieran compartir por si le sirven a otros. Más como una biblioteca común, de consulta, que para discutirlos, porque para discutirlos ya está el foro general. Vamos, digo yo.

Lo de los médicos, la opción de pedir opinión públicamente y darla en privado me parece la más sensata. Una cosa es hablar de un médico y otra es criticarlo por su nombre en un foro (aunque a veces es inevitable), pero los pelos y señales, mejor en privado.

[mgs]

siempre tan sensata Eli.... lo estaba viendo en el indice general y creo que tienes razon. Aunque quizas haya temas que la gente le parezca interesante pero prefiera comentar en petit comite.
Lo de los archivos es eso, tal y como bien dices, una biblioteca de consulta general. Genial.

[elipoarch]

Creo que la pregunta merece un tema para ella solita...

hay algo que me he planteado leyendo sobre enfermos de sfc y es: como os gustaría ser tratados por vuestro entorno mas cercano. A mi como madre me descoloca mucho la situación de mi hija y reconozco que cuando leo en foros las quejas de otros enfermos sobre sus familias, me pregunto porq no tener un “manual” nosotros los afectados externos. Siempre me sale el dar ánimos, el intentar proponerle que haga cosas que le puedan ayudar a sentirse útil y conectada con el mundo, pero al mismo tiempo voy con miedo a no entender lo que cualquier esfuerzo, reto o animo pueda suponerle a ella.
marisa

así que lo he movido aquí viewtopic.php?f=3&t=92" onclick="window.open(this.href);return false;

[EndSFC]

Después de leer todas las opiniones, creo que la opción que plantea Eli de escribir por privado sobre profesionales es buena. No obstante no pasa nada si se habla de ellos con respeto en el foro general. Puedes decir que con este Dr. no te ha ido bien, con buenas maneras, o lo contrario...Lo único "censurable" sería hacerlo en términos irrespetuosos, o poner datos de médicos que no quieren que sean publicados.

Y sí, estoy de acuerdo, esto habría que comentarlo en el general, si no nos quedaremos sin temas que tratar allí...Ahora bien, el que quiera colgar su experiencia en el foro habilitado para ello, puede abrirse un tema y hacerlo sin problemas, y hablar de médicos, de terapias, o de lo que le plazca...para eso lo hemos habilitado.


Recordad que una cosa muy importante es escribir en el asunto las palabras clave específicas del mensaje. Es decir, si hablas del doctor X, has de poner en el asunto del mensaje: doctor X. De forma que cuando alguien busque por doctores, escriba doctor, o doctor X en concreto, y le aparezcan todos los mensajes.

Buenas noches,
Sergio